Кто отдал ребенка с синдромом дауна
На семинар для родителей детей с синдромом Дауна, который проводили в Севастополе педагоги Даунсайд Ап, пришла мама девочки, которая сейчас живет в Доме Малютки.
Ее история знакома всем мамам детей с синдромом Дауна. Когда дочка родилась, врачи стали рассказывали родителям, что их ребенок — это обуза для семьи, что он умрет через две недели у них на руках, а если не умрет, так вам же хуже (трындец! Люди, жизнь, типа, призваны спасать). Врачи стали уговаривать оставить ребенка и забыть про его существование. И уговорили. Из роддома женщина уехала с пустыми руками. Родственникам и друзьям сказали, что девочка умерла. Однако, через некоторое время женщина с мужем, стали навещать дочку в Доме Малютки. Сейчас они ездят к малышке несколько раз в неделю.
20 октября педагоги «Даунсайд Ап» говорили севастопольским специалистам, что когда рождается малыш с синдромом Дауна, нельзя давить на маму и вынуждать ее принять то или иное решение.
А в ситуации давления мама оказывается почти всегда, во-первых, врачи спешат вставить свои пять копеек, а во-вторых, если в городе работает родительское объединение, участники которого тоже приезжают в роддом пообщаться с мамой, то часто для мамы ситуация становится в два раза сложнее.
Это происходит потому, что родители, которые сами детей не бросили, разумеется, уверены в том, что они поступили правильно и хорошо. И они начинают говорить маме, что и она должна забрать ребенка.
Специалисты «Даунсайд Ап» уверены, что нельзя маму новорожденного ребенка с синдромом убеждать принять определенное решение — ни врачам нельзя, ни родителям нельзя — ее просто надо поддержать. Вне зависимости от того, какое решение она примет.
Кроме уверенности у сотрудников ДСА есть успешный опыт предотвращения социального сиротства детей с синдромом Дауна. Они организовали группу психологической поддержки для родителей, бросивших своего ребенка. И уже 30 семей своих малышей все-таки забрали в семью. Это произошло не оттого, что в группе их уговаривали забрать и пугали ужасной судьбой и смертью ребенка, попавшего в сиротское учреждение. Эти семьи просто получили адекватную помощь психолога и смогли сами справиться с горем.
А при чем тут горе? Речь ведь о родителях, которые бросили своего долгожданного новорожденного малыша? Какое может быть горе? Это вообще не люди! Даже звери своих детей не бросают!
Да. Речь именно об этих людях. Только никакие они не звери. Родители не маргиналы — родил и забыл, — а обычные люди, которые этого ребенка ждали несколько лет, он единственный, и долгожданный, и любимый. Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях, рождение ребенка с нестандартным кариотипом не связано ни образом жизни родителей, ни с уровнем образования или достатка, поэтому чаще всего, рожденные дети с синдромом Дауна — желанные. По крайней мере, они были желанными до того момента, как был назван диагноз. И вдруг родители оставляют его. Эта ситуация в психологическом плане тяжелее, чем если бы ребенок умер.
Если родители оставили ребенка, получив информацию от врача, что их ребенок — это нечто ужасное, то шансы, что они сами захотят узнать и о другой стороне медали, и поймут, что врач их обманул, высоки в том случае, если они еще в роддоме получили часть спокойной и взвешенной информации от неэмоционального источника.
Брошюры с такой информацией можно получить в «Даунсайд Ап», а таким источником могли бы быть родители других детей, если они сменят стратегию поведения.
Людей на семинаре было много и я слышала от кого-то ужаснувшую меня историю: несколько мам поехали в роддом уговаривать родителей забрать ребенка, от которого те почти отказались, а когда их уговоры не возымели действия, и ребенок все-таки оказался в Доме Малютки, те мамы взяли своих детей и поехали в поселок родителей несчастного малыша и поскольку их не пустили в дом, они стояли за калиткой и через забор продолжали уговаривать людей, которые прятались от них в доме..
Дочка этой женщины живет в Доме Малютки уже 1,5 года, однако, родители, собираются забрать ее домой. Я уверена, что так и будет. Во всяком случае, другая мама, пришедшая на семинар, уже забрала свою двухлетнюю малышку из Дома Ребенка и вопросы на семинаре задавала наравне со всеми 🙂
UPD 28 марта 2010 года
Прошло полтора года, Настенька, по-прежнему, в Доме Малютки, почти не изменилась 🙁 Осенью 2008 волонтеры нашли для нее семью за границей, но родители сказали главврачу ДР, что малышку обязательно заберут, и иностранная семья получила отказ. Не забрали. Насте на следующий год исполняется четыре, впереди интернат.
Зато Алинка — дочка другой мамы — Наташи — в семье, https://nts-tv.com/video/2010/03/24/WM9_512_Download_PAL__24_03_sindrom_dobra_anisimova.wmv вот такой чудесный репортаж показывали в Севастопольских новостях на 21
марта 2010 года — в День человека с синдромом Дауна. Показывают ребенка, красивую
маму, мама рассказывает историю их жизни — 2 минуты эмоций, весны и позитива.
Смотреть всем!
За кадром
Алина — это девочка с розами из нашей прошлогодней выставки «Синдром
Добра», эту фотоработу можно увидеть в сюжете на заднем плане. На
выставке мы не стали класть книгу отзывов, а положили большие
фотографии, наклееные на картон, и каждый посетитель мог написать
пожелание ребенку-модели или просто что-нибудь хорошее:) После выставки
эти фотографии с пожеланиями передали семьям — это как раз одна из них
🙂
С Наташей, мамой Алины, мы познакомились на семинаре Даунсайд
Ап, который мы организовали в октябре 2008 года, а после семинара я
написала статью, хотела о семинаре написать, а получилось «О родителях, которые
бросили ребенка с синдромом Дауна»
Сейчас Наташа — волонтер благотворительной организации «Синдром Добра», работает в
Севастополе в проекте «Как научить говорить ребенка с синдромом Дауна?»,
благодаря работе в проекте нашла хорошего логопеда для Алинки, проект стартует только в апреле, а они уже
занимаются! 🙂
Дорогие родители малышей, родившихся с синдромом Дауна. Любить детей легко и радостно, предавать — больно, мерзко. Почитайте комментарии к статье — вы увидите. Будьте сильными сейчас, когда вы стоите перед выбором, когда страх все вывернул наизнанку, и вам не придется жить, стиснув зубы, всю оставшуюся жизнь. Всем желаю любви и счастья!
UPD 1 февраля 2011: «Несколько лет назад в Исландии все выпускники детских домов были приравнены по статусу к «узникам концлагеря». В 2010 году в Лейпциге прошел Всемирный конгресс по психическому здоровью детей. Там профессиональное сообщество обсуждало необходимость реорганизации интернатов во всем мире. Первоначально надо вывести как можно больше детей в семьи (приемные, семейные воспитательные группы, постараться найти возможность опеки со стороны родственников или вернуть в кровные семьи). Это быстрее, это дешевле и на сегодняшний день есть исследования, которые показывают, что это дает невероятные результаты, не только экономические, но, в первую очередь, связанные с развитием детей…. Создавая и поддерживая Дома Ребенка, мы специфическим образом калечим детей. Вот последний скандал в Павловске: дети похожи на скелеты. Дело не только в том, что у ребенка букет болезней или персонал ворует еду. Даже если еду не воруют, ребенок маленький из-за специфических условий проживания — он испытывает постоянный стресс от отсутствия рядом близкого человека, то, что он съел, он не усваивает. По данным исследований, проведенных в Румынии группой ученых из ведущих американских университетов, примерно за три месяца жизни ребенок теряет один месяц роста и веса (Д. Джонсон, 2005). Подобные результаты были получены и в Санкт-Петербурге — за 5 месяцев нахождения в доме ребенка ребенок не добирает 1 месяц в весе и росте (Р.Ж. Мухамедрахимов, О.И. Пальмов, 2009).» Прочитать статью целиком можно здесь: https://www.regnum.ru/news/1369673.html
Источник
Пуповину Евгений перерезал сам. Взял дрожащими руками хирургические ножницы, глубоко вздохнул и — чик. Думал, после грохнется в обморок, но ничего, обошлось.
Перед этим, правда, когда малыш появился в родовых путях жены, все-таки не сдюжил, ушел за шторку. И оттуда уже услышал писк новорожденного. «У вас мальчик!» — объявила акушерка. В груди у Жени что-то екнуло, потом всего накрыло теплой волной от макушки до самых пяток. «Мишка, значит», — радостно выдохнул про себя. Жизнь не просто улыбнулась. Она стиснула и его, и жену в объятиях, да так сильно, что у них у обоих закружилась голова. «Женька, все, счастье…» — тихо проговорила жена с лежащим у нее на груди живым комочком. Евгений отвернулся и стал деловито пялиться на стену. Не хватало еще, чтобы все увидели, как у него наворачиваются слезы. Гигант-марафонец под два метра ростом, а на деле плакса-вакса.
Из пушки — по роддому
Счастье продлилось ровно 1 минуту 39 секунд. Евгений это четко запомнил: он зафиксировал на память время появления на свет Мишки и потом машинально взглянул на циферблат, когда услышал голос врача: «У вашего малыша… подозрение… синдром Дауна… «
Теплая благодатная волна внутри в мгновение ока испарилась, как будто рядом грохнул ядерный взрыв. «Что за бред?!» — пронеслось молнией в мозгу. Евгений тупо уставился на писклявый комок. Все на месте, две ручки, две ножки, голова вон, на ней глаза, рот, нос еле виднеется, в порядке все! Какой Даун???
В родильном зале стояла такая тишина, что казалось, отчетливо слышно, как радостно бьется сердце новоиспеченного гражданина Михаила Евгеньевича Анисимова, двух минут от роду. Он лежал с закрытыми глазами и наслаждался обычным воздухом, который оказался таким вкусным и приятным.
— Женя, это серьезно… Давай решать…- еле слышно проговорила жена.
И в ту же секунду по роддому кто-то вдарил из пушки. Стены затряслись, весь Севастопольский проспект в Москве вместе с роддомом начал тихо уходить под землю. Так, во всяком случае, показалось Жене.
— Что ты сказала? — только и произнес он.
Долой гирю
Вскоре у новорожденного обнаружили послеродовую пневмонию. Его экстренно перевели в детскую больницу по соседству. Евгений с кучей ультрамодных памперсов и пеленок осаживал корпус, где находился Миша, его сын, его Мишанька. Жена с осложнениями после родов осталась в роддоме. Пришел окончательный генетический анализ. У ребенка действительно оказалась хромосомная патология, синдром Дауна. Вместо обычных 46 у Миши «затесалась» где-то лишняя, 47-я хромосома. И, значит, инвалидность, отставание в умственном и физическом развитии, ребенок-калека, полуовощ…
— …а еще стопудовая гиря, намертво привязанная к ногам отца и матери, — закончил грустное перечисление тесть Евгения. За большим столом сидел он, теща, сам Евгений и его жена. Решалась судьба человечка.
— В общем, так, — заключил тесть. — Ребенка отдаем в детдом. Играть в заботливых родителей глупо. Пусть государство о нем заботится. А вы еще родите здоровенького, и вам жизнь в радость будет, а не в горе.
Он пристально посмотрел на дочку. Та согласно кивнула: «Я к такому материнству не готова…»
У меня больше сотни друзей, и лишь четверо из них после всего сказали: «Дурак, что в детдом не отдал»
Тварь и сволочь?
— А я готов! — сказал вдруг жестко, как отрезал, Евгений. Все уставились на него. Минута-другая — и на молодого папашу обрушилось цунами упреков, увещеваний, предупреждений и угроз.
— Тогда развод, — заявила теща. Дочь эхом отозвалась: «Развод…» Ее отец подвел черту: «Разбегайтесь — и никаких соплей».
Женя молча встал из-за стола и стал одеваться в прихожей. «Ты куда?» — удивленно спросила жена. «К сыну», — коротко бросил он. Дверь захлопнулась.
— Перед тем как зайти в больницу к Мишке, я два часа тогда ходил кругами вокруг корпуса, ревел навзрыд и ругался матом, — вспоминает Евгений, и я вижу, как у него дрожат ресницы. — У меня рушилась жизнь на глазах. Я очень любил жену, она была абсолютно «моим» человеком, с моей системой ценностей. Во всяком случае, я так думал. Мы к тому времени прожили душа в душу 5 лет. Переехали из Волгограда в Москву, меня пригласили на новую работу инженером-электриком. К нам приехала вся ее семья, все готовились к родам. Я реально был даже не на седьмом — на двадцатом небе от счастья. И вдруг… Ведь я не пил, был здоров как бык — марафонские дистанции бегаю, никогда ничего не украл, никого не обидел, вот за вишней только мальчишкой к соседу лазил… Ну почему у меня такой сын родился? Чем я виноват???
— А потом как кирпичом по голове стукнуло, — усмехается Женя. — У меня-то все хорошо, и здоровье, и работа есть, и мама жива, и сестренка помогает. Друзей вон сколько. А у Мишки никого, кроме меня, нет. И он такой… И его в детдом?! А я, значит, как ни в чем не бывало, буду с женой новых Мишек строгать? Ну, тварь я, сволочь последняя. И все… После этого я к Мишке полетел как на крыльях. Обнял его, зацеловал всего. С тех пор мы с ним — не разлей вода. Он у меня еще чемпионом станет, вот увидите! Знаете, как плавает уже? Дельфин, акула!
Упали в колодец
— Больно!! — кричит менеджер Кристина. А сама улыбается во весь рот. Она подбрасывает на руках Мишку, а он в знак признательности вцепился ей в волосы. Легкое движение руки — и несколько волосков остается у Миши от Кристины на память. Она смеется: «Что мужу скажу? Приду домой такая лысая?»
Кристина работает в одном из волгоградских бассейнов для самых маленьких. Полуторагодовалого «дельфина» здесь знают и обожают все. Это надо видеть, с каким упоением тренер поистине шварценеггеровского сложения (тоже, кстати, зовут Михаилом) учит плавать своего тезку. Маленький Мишка закатывает глаза от восторга, а большой без устали то «ныряет» его, то проносит с космической скоростью над водой, то бултыхает. «До акулы еще далековато…» — отмечаю я вслух. Женя немедленно парирует: «Приезжайте через год! И наперегонки с ним! Отстанете на километр!» А сам весь светится, словно новогодний шарик.
— Как думаете, вас надолго хватит? — задаю я ужасающе неполиткорректный вопрос, который вертится у меня на языке с первой минуты знакомства с Женей. Он молчит, потом неожиданно спрашивает: «Вы когда-нибудь падали в колодец? Мы вот с Мишкой упали. Ну, образно. И теперь поднимаемся наверх. А вылезти можно, только прижимаясь друг к другу спинами. Так и будем всю жизнь лезть. Иначе не выберемся».
Комочек позитива
Отдал ребенка — убил его. Так, кажется, говорят на Востоке, где практически нет детских домов. Сразу скажу: упаси меня, Боже, судить кого-то. Каждый за себя и за тех, кого приручил или родил, отвечает сам. Однако вот ситуация — все скрининги во время беременности были идеальными. Анализы тоже. Ничего абсолютно не предвещало трагического зигзага. И как гром среди ясного неба: «У вашего ребенка синдром Дауна».
Сколько из ста человек выдержат подобный удар? А из тысячи? Один, два, максимум десять. Или я патологический пессимист? И мы так стремительно меняемся в лучшую сторону? Выбор — не дай Бог каждому. С одной стороны — твоя плоть, кровинка. С другой — сумасшедший груз ответственности и моральных тягот: видеть, как родной человечек не может сделать в три годика то, что его сверстники легко делают в год. «Миша до сих пор не может указать, где его ушко, носик, волосики, я прямо в отчаянии», — вздыхает Тамара Владимировна, мама Жени. И я вижу: ей действительно тяжело. Переживает страшно. Но на мой откровенный вопрос: что должно случиться, чтобы вы отдали внука в детдом? — она даже не знает, что ответить. Тамара Владимировна просто на минуту замирает. Наверное, убить заезжего журналиста за такие вопросы ей легче, чем что-то внятное сказать.
Статистика, впрочем, обнадеживает: от даунят с каждым годом отказываются все меньше и меньше. Особенно в небольших городах и областных центрах. Есть регионы, где процент отказов приближается к нулю. Не то, конечно, в крупных городах. Они пока в хвосте. Там, где больше возможностей и развлечений лишняя «обуза» ни к чему. Вот только «обуза» ли? Мы все с особенностями, мы все особенные. Почему же тогда это определение чаще всего применяется именно к ним, к тем, у кого всего лишь одна лишняя хромосомка? Я поразился факту, когда узнал, что подавляющее большинство даунят очень любят ходить в церковь, участвовать в таинствах. И, по заверениям родителей, это совершенно точно для них не игра, не квест.
Может, просто Господу время от времени надоедают вечно просящие о чем-то, всегда всем недовольные, рассерженные? И тогда он запускает ту самую лишнюю хромосомку — одну на 700 случаев. И появляется ребенок, который совершенно не умеет обижаться, сердиться, обнимает всех, радуется всем и по природе своей просто маленький комочек позитива?
Крыша едет
— Так и есть, — соглашается Евгений. — Не зря ведь их «солнечными» называют. В их лучиках и мы, родители, согреваемся. И «родитель №1», и «родитель №2».
— И вы туда же?! — изумляюсь я.
Женя хохочет: «Купились, да? Да вы что, я наоборот! Как где прочту про номерных родителей, думаю: это крыша у всего мира или у его отдельных индивидуумов едет? Ну, ведь бред же, абсурд! Есть мама, есть папа. Сто веков их так называли. Зачем менять, зачем откровенной чушью заниматься? Я тут движение даже в Сети решил создать — в поддержку мам и пап. Чтоб все оставить в этом смысле, как было. Полторы тысячи пользователей уже зарегистрировалось, представляете?»
Мы все особенные. Почему же это определение применяется к тем, у кого всего лишь одна лишняя хромосомка?
— А вы не думали о помощи какой-то попросить у этих зарегистрировавшихся или вообще в Сети? — спрашиваю. — Ведь сколько денег на воспитание Миши уходит.
Женя пожимает плечами: «От помощи не отказываюсь, но сам точно никого просить не буду. Мы с Мишуткой не нуждаемся, поверьте. Я неплохо получаю, жена символические, но все-таки алименты присылает. Кто-то дарит абонемент в бассейн, кто-то помогает с врачами. Держимся. А вообще добрых людей очень много, они только не выставляют себя, стесняются. У меня больше сотни друзей, и лишь четверо из них после всего сказали: «Дурак, что в детдом не отдал».
Вот трагедия
Вдруг повесится? Или вены вскроет?
Часы бьют полночь. Женя делится тяжелыми мыслями: «Боюсь за бывшую жену. Ну, развелась. Ну, вроде забыла… Но ведь не забыла же? А если что с собой сделает? Наверняка же тянет к сыну. Представляете, сидит сейчас перед телевизором и думает — как там Мишка? Поел? Здоров? Вот трагедия».
— Втайне надеетесь, что снова будете вместе? — спрашиваю.
Женя задумывается. Помолчав пару минут, тихо говорит: «Жить вместе уже вряд ли. Мы точно не в одной лодке. А вот к сыну приходить, чтобы он знал, что у него есть мама, настоящая — здорово было бы».
Кот Матвей спит возле нас на паласе. В какой-то момент он вдруг начинает хрипеть и болезненно фыркать. Женя вскакивает, берет его на руки, дует на него. Матвей успокаивается.
— Всегда всем приходите на помощь? — поддеваю слегка я.
Евгений улыбается: «В армии служил в десанте. У нас поговорка была: нет задач невыполнимых — есть десантные войска. Стараюсь соответствовать».
Помолчав, добавляет: «И вообще, жена у меня была, в Москве пожил, в Турцию разок съездил. Теперь Мишку в люди выводить надо. А это — вполне выполнимая задача, согласны?»
Источник