Кто не отказался детей с синдромом дауна

Кто не отказался детей с синдромом дауна thumbnail

Æåíùèíà èç Æëîáèíà åùå â ðîääîìå îòêàçàëàñü îò ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà — çàáîëåâàíèå, óâû, íå îáíàðóæèëè âî âðåìÿ áåðåìåííîñòè è òåïåðü îíà íàìåðåíà îòñòàèâàòü â ñóäå ïðàâî íå ñîäåðæàòü ðåáåíêà.

Îòêðîâåííî ïîãîâîðèòü íà íåïðîñòóþ òåìó æóðíàëèñòû ïðèåõàëè â Æëîáèí.  êâàðòèðå 32-ëåòíåé Èðèíû (èìÿ èçìåíåíî ïî ýòè÷åñêèì ñîîáðàæåíèÿì.- ðåä.) ãðîìêî ðàáîòàåò òåëåâèçîð. Æåíùèíà ïðîñèò íå âûêëþ÷àòü åãî — âäðóã êòî-òî èç ñîñåäåé óñëûøèò íàø ðàçãîâîð è óçíàåò îá ýòîé èñòîðèè.

Êîëëåãàì, êîòîðûå ïîíèìàþò, ÷òî â ñåìüå ÷òî-òî ñëó÷èëîñü (ïîñëå áåðåìåííîñòè Èðèíà ñðàçó âåðíóëàñü íà ðàáîòó), îíà ñêàçàëà êîðîòêî: «Ðåáåíêà íåò», è ïîïðîñèëà áîëüøå íè÷åãî íå ñïðàøèâàòü.

— Íå õî÷ó, ÷òîáû ìåíÿ ñ÷èòàëè èçâåðãîì. Õî÷ó çàáûòü ýòî âñå êàê ñòðàøíûé ñîí, — ïîâòîðÿåò Èðèíà.

Æåíùèíà íå ìîæåò òîëêîì ñîáðàòüñÿ ñ ìûñëÿìè, õîòü âíåøíå è ñïîêîéíà. Ðÿäîì ñ íåé âñå ýòè ìåñÿöû ñåñòðà, êîòîðàÿ óòâåðæäàåò: êàæóùååñÿ ñïîêîéñòâèå Èðèíû — ðåçóëüòàò øîêà, îò êîòîðîãî îíà íå îòîøëà äî ñèõ ïîð.

— ß èíîãäà ãîâîðþ çà Èðèíó, äàæå â ñóäå ïîìîãàþ åé èçúÿñíÿòüñÿ, — ãîâîðèò ñåñòðà. — Îíà âñòàåò, ïðîèçíîñèò ïàðó ôðàç — è áîëüøå íå ìîæåò. ×òîáû îáúÿñíèòü ñóäüå ñâîþ ïîçèöèþ, ÷èòàåò ñ ëèñòêà. Äîìà íà÷àëà çàãîâàðèâàòüñÿ. Ïëà÷åò è ïîñòîÿííî ïðîêðó÷èâàåò ýòó èñòîðèþ â ãîëîâå.

— Ó íàñ óæå åñòü ñûí, çäîðîâûé. Íî ìû ìå÷òàëè åùå è î äî÷åðè, — åäâà ñäåðæèâàÿ äðîæü â ãîëîñå, ñæèìàÿ êóëàêè, ãîâîðèò Èðèíà. — Çàáåðåìåíåëà. ÓÇÈ ïîêàçàëî äåâî÷êó. Ñ÷àñòüþ íå áûëî ïðåäåëà. Âîâðåìÿ âñòàëà íà ó÷åò, ñäàâàëà âñå àíàëèçû. Ñûí ñëóøàë, êàê ñåñòðè÷êà áüåò íîæêàìè â æèâîòèêå, íå ìîã äîæäàòüñÿ åå ðîæäåíèÿ. Ìû ïðèäóìàëè äî÷åðè èìÿ, êóïèëè êîíâåðòèê äëÿ âûïèñêè…

— Êîãäà âû óçíàëè, ÷òî ñ ðåáåíêîì ÷òî-òî íå òàê?

— Íà îäíîì èç ïëàíîâûõ ÓÇÈ, íà 33-é íåäåëå áåðåìåííîñòè, âðà÷ ñêàçàë, ÷òî ó ðåáåíêà íå îïîðîæíÿåòñÿ ìî÷åâîé ïóçûðü. Îòïðàâèëè â Ãîìåëüñêóþ îáëàñòíóþ áîëüíèöó. Òàì ÓÇÈ ïîêàçàëî, ÷òî ó ðåáåíêà íåïðîïîðöèîíàëüíû ãîëîâà è òóëîâèùå, íî ñêàçàëè, ÷òî ïðè ïðàâèëüíîì ëå÷åíèè ñèòóàöèÿ ïîïðàâèìà, íàçíà÷èëè êîððåêòèðîâî÷íîå ëå÷åíèå.

 äèàãíîçå ôèãóðèðîâàëè «çàäåðæêà âíóòðèóòðîáíîãî ðàçâèòèÿ ïëîäà, íàðóøåíèÿ ÔÏÊ (íàðóøåíèÿ â ñèñòåìå ìàòü-ïëàöåíòà-ïëîä, êîãäà ðåáåíîê íåäîïîëó÷àåò ïèòàòåëüíûå âåùåñòâà è êèñëîðîä.-Ðåä.), ÌÏÊ- íàðóøåíèå ìàòî÷íî-ïëàöåíòàðíîãî êðîâîòîêà.Òàì æå ñêàçàëè: «Åñëè ëå÷åíèå íå äàñò óëó÷øåíèé — íà ñðî÷íîå ðîäîðàçðåøåíèå».

Âåðíóëàñü â Æëîáèí, ïðîëåæàëà ïî÷òè äâå íåäåëè â áîëüíèöå è âûøëà óæå áåç äèàãíîçà ÔÏÊ. ×åðåç äâà äíÿ íà îñìîòðå â æåíñêîé êîíñóëüòàöèè âðà÷ ñêàçàëà, ÷òî ó ìåíÿ òîíóñ ìàòêè, è ñíîâà îòïðàâèëà â áîëüíèöó. 21 ñåíòÿáðÿ î÷åðåäíîå ÊÒà âûäàëî ðåçóëüòàò: ïðîâåðüòå ñåðäöåáèåíèå ðåáåíêà. Âðà÷è çàñóåòèëèñü è ðåøèëè ñðî÷íî äåëàòü êåñàðåâî ñå÷åíèå. Ìîé ðåáåíîê ðîäèëñÿ íà 38-é íåäåëå. À êîãäà ìíå åãî ïðèíåñëè…

Æåíùèíà çàìîëêàåò, åå äóøàò ñëåçû. Ñîáðàâøèñü ñ äóõîì, ïðîäîëæàåò:
— …Âðà÷ ïðîòÿíóëà ìíå äî÷ü ñî ñëîâàìè: «Âàøà äåâî÷êà ñ ÿâíûìè ïðèçíàêàìè ñèíäðîìà Äàóíà». Ìîå ñîçíàíèå íå ïðèíèìàëî òî, ÷òî îíè ãîâîðèëè. Ïåðåñïðîñèëà åùå ðàç, à êîãäà âðà÷ çàêîí÷èëà ãîâîðèòü, ïðîòÿíóëà èì äî÷ü ñî ñëîâàìè: «Çàáåðèòå». ß äàæå íå ñìîãëà äåðæàòü åå íà ðóêàõ…

Íà ìîè âîïðîñû, êàê ýòî çàáîëåâàíèå âîîáùå ìîãëî îñòàòüñÿ íåçàìå÷åííûì íà ïðîòÿæåíèè âñåé áåðåìåííîñòè, âðà÷è îòâå÷àëè: «Ìû ñàìè â øîêå, íå ïîíèìàåì, êàê òàêîå ìîãëî ïðîèçîéòè». Ïîòîì ïðèøëà èñïîëíÿþùàÿ îáÿçàííîñòè çàâåäóþùåé ðîäèëüíûì äîìîì. Ãîâîðèëà, ÷òî ýòî ñåðüåçíîå ×Ï, ÷òî àíàëèçèðóåòñÿ ìîÿ îáìåííàÿ êàðòà, ÷òî ýòî óïóùåíèå íà ðàííåé ñòàäèè áåðåìåííîñòè…

— À êàê ìóæ îòðåàãèðîâàë?

— Ìóæ è ñâåêðîâü ïëàêàëè. Îíè òàê æå, êàê è ÿ, áûëè â øîêå è íå ìîãëè ïðèíÿòü òàêîãî ðåáåíêà.

— È âû ðåøèëè îò íåãî îòêàçàòüñÿ?

— ×åðåç ïàðó äíåé ìåíÿ ñïðîñèëè: «Âàì åå ïðèíåñòè?» ß îòêàçàëàñü. Ïîñòîÿííî ñïðàøèâàëà: «Ìîæåò, âû îøèáëèñü?» Âðà÷ ñòàëà ïåðå÷èñëÿòü ïðèçíàêè ñèíäðîìà Äàóíà, êîòîðûå åñòü ó äî÷åðè: íà ðó÷êå òèïè÷íàÿ äëÿ ñèíäðîìà Äàóíà ïîëîñî÷êà, ìèçèí÷èê èñêðèâëåí, ðàññòîÿíèå ìåæäó ïåðâûì è âòîðûì ïàëüöåì íà íîæêå íå ñîîòâåòñòâóåò íîðìàì, òî÷êè Áðóøâåëüäà (ñâåòëûå âêðàïëåíèÿ íà ðàäóæêå ãëàçà), êîñîãëàçèå…

ß áîÿëàñü óâèäåòü òî, î ÷åì ãîâîðèëè âðà÷è. Ïî âå÷åðàì íåñêîëüêî ðàç ïðèõîäèëà íà íåå ïîñìîòðåòü. Ïîìíþ, êàê îíà ëåæàëà â áîêñå. Ó íåå ñîñî÷êà âûïàëà. ß åå âñòàâèëà åé â ðîòèê… Ñôîòîãðàôèðîâàëà, ïîòîì ñìîòðåëà íà ôîòî è ïëàêàëà â ïàëàòå.

Íå âûäåðæàëà è óäàëèëà. Ñëèøêîì áîëüíî. Êî ìíå ïðèñëàëè ïñèõèàòðà. Îíà ñïðîñèëà: «Êàê âû ñåáÿ ÷óâñòâóåòå?» Ñìîãëà îòâåòèòü òîëüêî: «À êàê áû âû ñåáÿ ÷óâñòâîâàëè íà ìîåì ìåñòå?» Êîãäà âðà÷è óçíàëè î òîì, ÷òî ÿ ñîáèðàþñü íàïèñàòü îòêàçíóþ, ïðîñèëè íå ñïåøèòü ñ ðåøåíèåì. Íàäåÿëèñü, ÷òî ïåðåäóìàþ.

Çà äåíü äî âûïèñêè èç ðîääîìà Èðèíà íàïèñàëà îòêàç îò ðåáåíêà.

«Â ãëàçàõ îêðóæàþùèõ ÿ áåñ÷åëîâå÷íîå ñóùåñòâî, íî ìîÿ æèçíü ñëîìàíà»

— Îäíà èç ãëàââðà÷åé ñêàçàëà: «Íå çíàþ, êàê ñàìà áû ïîñòóïèëà íà âàøåì ìåñòå. Çà ëþáîå âàøå ðåøåíèå âàñ íèêòî íå îñóäèò. Ýòî âàøå ïðàâî». Âûçâàëè ñîòðóäíèêîâ îðãàíîâ îïåêè. Íà÷àëà çàïîëíÿòü îòêàçíóþ. Òàì áûëà ãðàôà î ñîãëàñèè íà óäî÷åðåíèå ðåáåíêà. Ìåíÿ ïðåäóïðåäèëè: «Åñëè ïîäïèñûâàåòå — ñòàíîâèòåñü îáÿçàííûì ëèöîì è ïëàòèòå àëèìåíòû äî 18 ëåò». ß íå ñòàëà íè÷åãî ïîäïèñûâàòü.

Ïîçæå ðåáåíêà óâåçëè â Ãîìåëüñêóþ îáëàñòíóþ áîëüíèöó, ãäå ïîäòâåðäèëè äèàãíîç.

Êîãäà çàáèðàëè ìåäèêî-ãåíåòè÷åñêîå çàêëþ÷åíèå, ñïðàøèâàëè ãåíåòèêîâ, ïî÷åìó ñêðèíèíã, êîòîðûé ÿ äåëàëà äî 13 íåäåëü, íè÷åãî íå ïîêàçàë? Îí âåäü è íàïðàâëåí íà âûÿâëåíèå ýòèõ ïðîáëåì, ÷òîáû ó æåíùèíû áûë âûáîð, ñîõðàíÿòü áåðåìåííîñòü èëè íåò. Íàì îòâåòèëè: «Ýòî ïðèðîäà, òàêîå áûâàåò. Ñêðèíèíã íå âñåãäà èíôîðìàòèâåí».

Îðãàíû îïåêè ñòàëè ïîäûñêèâàòü ðåáåíêó ïðèåìíûõ ðîäèòåëåé.

— Êîãäà ïàðû, ãîòîâûå óäî÷åðèòü ðåáåíêà â Æëîáèíå, óçíàâàëè î äèàãíîçå, ñðàçó îòêàçûâàëèñü. Ñîòðóäíèêè îðãàíîâ îïåêè ãîâîðèëè: «Âû äóìàåòå òîëüêî î ñåáå. Âû æå ìàòü, ýòî âàø ðåáåíîê». Íî ìû ýòîãî ðåáåíêà ïðèíÿòü íå ìîæåì…

Äàëüøå áûëè ñóäû.

— Íåäàâíî íàñ ñ ìóæåì ëèøèëè ðîäèòåëüñêèõ ïðàâ â îòíîøåíèè íîâîðîæäåííîé äî÷êè. Íà ñóäå ïðèñóòñòâîâàëà ïîæèëàÿ æåíùèíà ñ èíâàëèäíîñòüþ, êîòîðàÿ âçÿëà ðåáåíêà ïîä îïåêó. Íà ñóäå îíà ãîâîðèëà: «Äåâî÷êà õîðîøàÿ, äåâî÷êà çäîðîâàÿ, äåâî÷êà êðàñèâàÿ».

Íà ñëåäóþùåì ñóäå áóäåò ðåøàòüñÿ âîïðîñ î ïðèçíàíèè íàñ îáÿçàííûìè ëèöàìè ïî ñîäåðæàíèþ ðåáåíêà. Îïåêà ãîâîðèò: «Ãîòîâüòåñü ïëàòèòü 255 ðóáëåé». Ýòî ïî÷òè âñÿ ìîÿ çàðïëàòà. À åùå ìû ïëàòèì êðåäèò çà êâàðòèðó — 210 ðóáëåé êàæäûé ìåñÿö, ïëþñ êîììóíàëüíûå — 78 ðóáëåé, ñàäèê — 70…

— Íî åñëè áû ðåáåíîê áûë çäîðîâ, íà íåãî òîæå íóæíî áûëî áû òðàòèòü äåíüãè.

— Äà, è ÿ õî÷ó åùå ðåáåíêà. Íî çäîðîâîãî.  òîì, ÷òî ÿ ñòàëà ìàìîé áîëüíîãî ðåáåíêà, âèíîâàòû âðà÷è. Åñëè áû íà ðàííèõ ñòàäèÿõ áåðåìåííîñòè ÿ óçíàëà, ÷òî ó ðåáåíêà ñèíäðîì Äàóíà, ÿ áû ñäåëàëà àáîðò. ß áû íå îáðåìåíÿëà íè ñåáÿ, íè ãîñóäàðñòâî. Ìíîãèå íàçîâóò ìåíÿ æåñòîêîé, íî, ïðåæäå ÷åì ìåíÿ ñóäèòü, íóæíî çàëåçòü â ìîþ øêóðó.

Âîñïèòûâàòü áîëüíîãî ðåáåíêà — áåñêîíå÷íàÿ ìóêà. Ìóæ îòîéäåò íà âòîðîé ïëàí, çäîðîâûé ðåáåíîê — òîæå. Ïðèäåòñÿ óéòè ñ ðàáîòû. ß âèäåëà, êàê ê òàêèì äåòÿì îòíîñÿòñÿ â îáùåñòâå, âèäåëà íåñ÷àñòíûõ ìàì ýòèõ äåòåé. ß áû íå ñìîãëà âûéòè ñ ýòîé äåâî÷êîé äàæå âî äâîð. Ñîñëàòüñÿ íà ïðèðîäó, êàê ýòî äåëàþò âðà÷è, ìîæíî áûëî ëåò 20 íàçàä, êîãäà íå áûëî íîðìàëüíûõ òåõíîëîãèé. Íî íå â XXI âåêå. Ïî÷åìó ëþäè äîëæíû ñòðàäàòü?

— Ó âàñ åñòü æåëàíèå âèäåòü ðåáåíêà?

— Íåò, íå õî÷ó âèäåòü, ñëûøàòü è çíàòü. Â ýòîé ñèòóàöèè ìû îñòàëèñü îäíè. Ìåäèêè ðàçâîäÿò ðóêàìè. Îðãàíû îïåêè îáâèíÿþò. Ìû èùåì ãðàìîòíîãî þðèñòà, ñîáèðàåìñÿ îáðàùàòüñÿ â Âåðõîâíûé ñóä. Óæå îáðàùàëèñü â ïàðëàìåíò ñ ïðîñüáîé ðàññêàçàòü î ïîñëåäñòâèÿõ îòêàçà îò òàêîãî ðåáåíêà.

Êàê ïðèçíàëàñü æåíùèíà, íà ñëåäóþùèõ ñóäåáíûõ çàñåäàíèÿõ îíà ñîáèðàåòñÿ îòñòàèâàòü ñâîå ïðàâî íå áûòü îáÿçàííûì ëèöîì:

— ß íå õî÷ó ïðåäúÿâëÿòü ìåäèêàì èñê, âåäü óæå íè÷åãî íå èñïðàâèòü. Íî ñèíäðîì Äàóíà — ãåíåòè÷åñêîå çàáîëåâàíèå. Çíà÷èò, êëåòêà «ñëîìàëàñü» åùå ïðè çà÷àòèè. Âåðíûé ñêðèíèíã ìîã áû ýòî îïðåäåëèòü. Èç-çà íåñîâåðøåíñòâà íàøåé ìåäèöèíñêîé ñèñòåìû ìîÿ æèçíü ñëîìàíà, à ãäå-òî â ÷óæîì äîìå ñåé÷àñ áîëüíîé ðåáåíîê. Åñëè ìåäèêè áóäóò çíàòü, ÷òî íåñóò îòâåòñòâåííîñòü, òàêèå ñëó÷àè áóäóò ñâåäåíû ê íóëþ. Ñ÷èòàþ, ÷òî â íàøåì ñëó÷àå ìû íå äîëæíû íåñòè ðàñõîäû íà ñîäåðæàíèå ýòîãî ðåáåíêà.

Читайте также:  Синдром жиля де ла туретта что это

— Âû ñîáèðàåòåñü åùå ðîæàòü?

— Äà. Ìåíÿ óæå îáíàäåæèëè, ÷òî âòîðàÿ áåðåìåííîñòü áóäåò ïîä òùàòåëüíûì êîíòðîëåì. Ñäåëàþ âñå, ÷òîáû ýòîò ðåáåíîê ðîäèëñÿ çäîðîâûì.

«Âî âñåì ìèðå ñêðèíèíãîâîå èññëåäîâàíèå íå äàåò 100% óâåðåííîñòè â çäîðîâîì ðåáåíêå»

— Ñêðèíèíã, êîòîðûé ïðîâîäÿò â ïåðâîì òðèìåñòðå áåðåìåííîñòè – ñïîñîá îïðåäåëèòü, âõîäèò ëè æåíùèíà â ãðóïïó ðèñêà ïî õðîìîñîìíûì çàáîëåâàíèÿì ïëîäà. Cðåäè íèõ íàèáîëåå ÷àñòîå – ñèíäðîì Äàóíà, — ðàññêàçûâàåò çàìåñòèòåëü äèðåêòîðà ïî ìåäèöèíñêîé ãåíåòèêå ÐÍÏÖ «Ìàòü è äèòÿ», ãëàâíûé âíåøòàòíûé ñïåöèàëèñò Ìèíèñòåðñòâà çäðàâîîõðàíåíèÿ ÐÁ ïî ìåäèöèíñêîé ãåíåòèêå Èðèíà Íàóì÷èê. — Îí íå îïðåäåëÿåò êîíêðåòíîå çàáîëåâàíèå.

Åñëè âûÿâëåí ïîâûøåííûé ðèñê õðîìîñîìíîãî çàáîëåâàíèÿ ó ïëîäà, ïðîâîäÿò ñëåäóþùèé ýòàï îáñëåäîâàíèÿ – öèòîãåíåòè÷åñêîå èññëåäîâàíèå äëÿ óòî÷íåíèÿ äèàãíîçà. È äåëàåòñÿ îíî ïî ñîãëàñèþ æåíùèíû. Îäíèì èç ïîêàçàíèé ìîæåò áûòü âîçðàñò áåðåìåííîé — 38 ëåò è ñòàðøå. Òàêæå ãåíåòè÷åñêèå èññëåäîâàíèÿ ïðîâîäÿò ïðè óñòàíîâëåííîì â ñåìüå íàñëåäñòâåííîì çàáîëåâàíèè.

— ×àñòî ëè áûâàåò, êîãäà ñêðèíèíã íàëè÷èå òÿæåëûõ çàáîëåâàíèé ó ðåáåíêà íå ïîêàçûâàåò, à ïîñëå ðîäîâ îêàçûâàåòñÿ, ÷òî ðåáåíîê ñåðüåçíî áîëåí?

— Èíôîðìàòèâíîñòü ñêðèíèíãà – ïðèìåðíî 85-90%.  îðãàíèçìå ïîñòîÿííî ïðîèñõîäÿò èçìåíåíèÿ ãåíåòè÷åñêîãî ìàòåðèàëà, â òîì ÷èñëå èçìåíåíèå ÷èñëà èëè ñòðîåíèÿ õðîìîñîì. Áîëüøèíñòâî òàêèõ ïåðåñòðîåê ñëó÷àéíû: ðîäèòåëè çäîðîâû, íî â êëåòêàõ, êîòîðûå ïðèâåëè ê çàðîæäåíèþ îðãàíèçìà, ïðîèçîøëè èçìåíåíèÿ.

— Íå ñòîèò ëè ñåãîäíÿ âîïðîñ ïðîâîäèòü áîëåå òùàòåëüíûå è èíôîðìàòèâíûå èññëåäîâàíèÿ?

— Ïðîöåäóðà è ïîðÿäîê âûÿâëåíèÿ ïîäîáíûõ õðîìîñîìíûõ çàáîëåâàíèé â Áåëàðóñè íà åâðîïåéñêîì óðîâíå. È â ðàçâèòûõ ñòðàíàõ ñåé÷àñ 5-6 ìàëûøåé èç 100 ðîæäàþòñÿ ñ ðàçëè÷íûìè âðîæäåííûìè çàáîëåâàíèÿìè.

«Ðîäèòåëåé, êîòîðûå îòêàçàëèñü îò ðåáåíêà, ïðèâëåêàþò ê ìàòåðèàëüíîé îòâåòñòâåííîñòè»

— Êîãäà ðîäèòåëè îòêàçûâàþòñÿ îò ðåáåíêà è ïîäïèñûâàþò äîêóìåíòû î ñîãëàñèè íà óñûíîâëåíèå, îíè ôàêòè÷åñêè ñîãëàøàþòñÿ íà ëèøåíèå ðîäèòåëüñêèõ ïðàâ,– îáúÿñíÿåò ãëàâíûé ñïåöèàëèñò Óïðàâëåíèÿ ñîöèàëüíîé, âîñïèòàòåëüíîé è èäåîëîãè÷åñêîé ðàáîòû Ìèíèñòåðñòâà îáðàçîâàíèÿ ÐÁ Åëåíà Ñèìàêîâà. – Çàòåì ïðîèñõîäèò âçûñêàíèå ðàñõîäîâ íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà, âåäü ñ ýòîãî ìîìåíòà îí íàõîäèòñÿ íà ãîñîáåñïå÷åíèè.

Îò óïëàòû äåíåæíûõ ñðåäñòâ íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà ãåíåòè÷åñêèå ðîäèòåëè îñâîáîæäàþòñÿ â äâóõ ñëó÷àÿõ: åñëè ðåáåíêà óñûíîâèëè èëè æå åñëè ðîäèòåëè èìåþò ëèáî ïðèîáðåëè çàáîëåâàíèÿ, ïðåïÿòñòâóþùèå âûïîëíåíèþ èìè ðîäèòåëüñêèõ îáÿçàííîñòåé.

— Êàêóþ ñóììó ïî çàêîíó äîëæíû åæåìåñÿ÷íî ïëàòèòü ãåíåòè÷åñêèå ðîäèòåëè?

— Ïî ïîñòàíîâëåíèþ Ñîâåòà Ìèíèñòðîâ ¹840 îò 2006 ãîäà, çà ðåáåíêà äî 6 ëåò ðîäèòåëè ïëàòÿò 237 ðóáëåé 37 êîïååê. Ýòà ñóììà îïðåäåëÿåòñÿ ðàñõîäàìè íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà: ïèòàíèå, îäåæäó, îáóâü, ïîäãóçíèêè, èíâåíòàðü…Ñóììà ïåðåñìàòðèâàåòñÿ åæåãîäíî è âîçðàñòàåò ïî ìåðå âçðîñëåíèÿ ðåáåíêà. Ïîìèìî ýòîé ñóììû îïåêóí òàêæå âïðàâå ïîäàòü äîêóìåíòû îá îïëàòå êîììóíàëüíûõ óñëóã.

— Ñêîëüêî ëåò íóæíî äåëàòü òàêèå âûïëàòû?

— Ðåáåíîê, îò êîòîðîãî îòêàçàëèñü ðîäèòåëè, èìååò ïðàâî íàõîäèòüñÿ íà ãîñîáåñïå÷åíèè äî 23 ëåò — òî åñòü äî ñîâåðøåííîëåòèÿ ïëþñ ïåðèîä ïîëó÷åíèÿ îáðàçîâàíèÿ. Ïî çàêîíó âåñü ýòîò ïåðèîä ðîäèòåëè áóäóò âûïëà÷èâàòü äåíåæíûå ñðåäñòâà íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà, ïèøåò èçäàíèå «ÊÏ-Áåëàðóñü».

https://belaruspartisan.by/m/life/453047/

Источник

Гриша Новиков  ·  27 ноября 2017

751

Во-первых, даже обычный здоровый ребёнок нехило обременяет, а тут чадо, мягко говоря, с дополнением (+ дополнительные хлопоты)

Во-вторых, как-то даже стыдновато если честно и «падаешь» в глазах окружающих, смотря как у нас вообще воспринимаются недостатки.

Вообще я бы предпочел не заводить ребёнка, прекрасно зная то, что я не справлюсь с ним. Дабы позже мне не пришлось… Читать дальше

Почему люди с синдромом Дауна всегда имеют избыточный вес?

Учитель-логопед, учитель начальных классов.
Магистр специального (дефектологиче…

Потому что это синдром, т.е. совокупность симптомов, присущих всем носителям патологии. Среди них те что мы видим: характерная внешность и те что не видим — это заболевания желудочно-кишечного тракта и проблемы с обменом веществ, которые и приводят к избыточному весу.

Почему у плохих родителей вырастают хорошие дети, а у хороших родителей — наоборот?

детский и семейный психолог

Я не знаю, на чем основана такая статистика. Что такое «хорошие родители» и что такое «плохие родители»? Если мы говорим о «плохих родителях», которые действительно не обеспечивают минимальные потребности своих детей, в этом случае ребенок может вообще не выжить – в буквальном смысле.

Почему у «хороших родителей» получаются «плохие дети»? Зачастую люди, на которых мы вешаем такой ярлык, действительно живут только ради детей, полностью посвящают себя удовлетворению их потребностей. Что, конечно, очень приятно в раннем детстве, но с определенного момента становится проблемой. Подрастая, ребенок может начать бунтовать против этой удушающей опеки, причем довольно жестким и некрасивым способом – и тогда мы говорим «вырос плохой ребенок».

Прочитать ещё 8 ответов

Приходилось ли вам убить человека? Как это произошло? Что вы чувствовали в тот момент, и что потом?

Доброго времени суток читатель. В моём тексте возможно будет много ошибок, так как я безграмотный человек. И если тебе не трудно можешь указать мне на них в комментариях и рассказать как правильно пишется.

Мой ответ — да. Мне доводилось убить одного человека в живую, а не во сне как тут многие пишут. Произошло это следующим образом. Я возвращался домой после работы в тёмное время суток. Примерно это произошло в 22.20. Ходил я всегда пешком, так как это полезно для здоровья, а идти не много, примерно семь километров. Когда я уже почти дошёл до района на котором живу, мне повстречалась компания из трёх человек. Когда я подошёл примерно на растояние пятнадцати метров к ним, они начали активно жестекулировать и что-то мне говорить. Я снял наушнки что-бы узнать чего они хотят, мои первые мысли тогда были что им просто нужны сигареты. Но ребята сказали с угрожающим видом: «дай позвонить». Посмотрев на компанию уголовной наружности я решил что давать им свой телефон не хочу, так как забрать его обратно будет невозможно. Я сказал что позвонить нет и сунул наушники обратно в уши. В это время я услышал что один из них говорит мне: «что ты пиз*ишь?». Я обошёл их стороной и пошёл дальше, сильно ускорив свой шаг. Это и было моей главной ошибкой. Уж лучше бы я отдал им телефон сразу. Таким образом я прошёл километра полтора. Потом мне в голову пришла мысль что они могут ударить меня сзади бутылкой по голове и на меня напал сильный ужас. Я вытащил наушники и хотел оглянуться назад. Но я сразу услышал фразу: «обернись». Я резко развернулся на сто восемьдесят градусов и увидел перед собой одного из них. Он задал мне вопрос: «ты сейчас с чего музыку слушаешь?». Во время этого вопроса я оценил ситуацию и понял что мне конец. Перед мной стоял амбал раза в три больше меня в плечах, его руки находились внизу и уже были сжаты кулаки. Двое других парней которые также были довольно крупного телосложения по сравнению со мной были позади превого. Я понял что сейчас последует удар. И у меня сразу сработал инстинкт самосохранения. В кармане джинс у меня был аэрозольный пистолет (это типо газово балочника, только в форме питолета и там несколько зарядов). Я быстро достал пистолет и не целясь выстрелил, но должен признаться что попал прямо в глаз. Потом на меня понесся второй нападающий, я не смог бы выстрелить во второго так как на улице тёмное время суток, а освещения никого нет. У меня был складной нож, которым пользовался на работе для разрезания коробок (именно в этот день я его не кинул в свой рюкзак как обычно, а просто положил в задний карман, что практически меня спасло). Я достал нож из кармана и ударил им второго нападющего(тут не большое прояснение, убивать я никого не хотел!). Но в самый последний миг он подпрыгнул и хотел ударить с высоты в нос (так как этот удар гарантированно вырубает), и я в этот же миг наносил удар. Его сильно от меня откинуло. В общем я перебил парню артерию и он умер от кровотечения, так как помощь вовремя не оказали. Следом на меня побежал третий нападающий, я ударил его и он от меня отпрыгнул. Я опомнился на секнду и увидел что один лежит на асфальте, второго откинуло к дереву и он замешкался, самого первого я вообще не увидел. Я развернулся и бежал со всех сил, пока они меня не догнали. Убежать мне получилось и я остался жив. То что происходило после я лишь узнал за время следствия. Пострадавшему больше всего парню не вызвали скорую, так как не знали как это делается (просто на мобильном надо набирать не 03, а 103). Они этого не знали. Через несколько минут после происшествия на дороге появилась машина и один из нападающих бросился под неё. Его чуть не сбили, но водитель во вовремя отсановился и узнал в чём дело, и сказал ему что нужно набирать 103, а не 03. Вызвали скорую, но пока она приехала было уже поздно. Во время следствия была проведена очная ставка, откуда я узнал что нападющие ребята не имели работы( возраст 20,21,22), были в сотянии алкогольного опьянения (что к сожалению я не заметил), ранее судимы.

Читайте также:  Синдром тернера можно ли рожать

Теперь что касается ощущений от всего происходящего. Вину за собой признаю, но лишь на половину. Считаю что нападающие тоже виноваты. Настолько сильных угрызений совести чтобы не было желания жить дальше не испытваю. Выводы для себя сделал. Первое время конечно было тяжело, так как некоторые стали относиться ко мне с презрением, но как говорится — время лечит. Лицо мёртвого в кошмарах не вижу. Во многом благодарен сотрудникам правоохранительных органов, так если бы не они, боюсь представить как бы всё это перенёс. Они помогли мне дельными советами больше всех. Поэтому если вдруг узнали себя, то ещё раз большое Вам спасибо, я Вам этого никогда не забуду!

Вроде всё написал. Если остались вопросы пишите в комментариях. Желаю тебе читатель никогда не попадать в такие ситуации. А ещё учись хорошо бегать. Всем мир.

Прочитать ещё 9 ответов

Источник

51.

Rita

[806187478] — 16 октября 2019 г., 22:59

Гость

И много даунов насилуют других детей/ матерей? Я что-то не слышала таких историй.

52.

1611

[2406054150] — 16 октября 2019 г., 23:05

кто советует «принять любой результат», так вот принятие заключается в том чтобы включить мозг и осознать что рожденный организм никогда не станет вашим ребенком и это вообще не ребенок. Я не говорю сейчас о даунах я говорю в общем о случаях когда ребенок несопсобен жить самостоятельно неспособен находиться в обществе. Да матери аутистов боятся своих сыновей, живут с поломанными дверями и тд, почитайте форумы хотя бы прежде чем орать «они же дети». Таких детей надо изолировать от общества, вот этот факт и придется принять! пока он маленький и слабый а вы большая и сильная это одна ситуация, но потом он станет на голову вас выше а вы слабая стареющая женщина с ним одна и 20 лет вашей жизни коту под хвост и спасибо никто не скажет! Сколько я читала таких веток все женщины спустя лет 10-15 мучений говорят что жалеют что не сдали его сразу. Потому что это невыносимо! это опасно для соседских детей/животных и тд, для людей которые живут рядом. Он взорвет дом он спалит что-нибудь, он может сделать что угодно. Мать должна на 100% ухаживать за таким, после туалета попу ему мыть всю жизнь!
Может в сша и работают чтобы адаптировать таких детей научить элементарному уходу за собой, но у нас нет такого. И это крайне дорого и малоэффективно. Так что осуждающие идите в опу. Сначала попробуйте потом уж говорите.

53.

Божий Одуванчик

[4008554599] — 16 октября 2019 г., 23:11

Я где-то читала про даунов,что они добрые и нуждаются в любви…Типа в дет.домах они раньше умирают,так как нет рядом любящих людей…Тут почему-то пишут,что они опасные и злые????

54.

Гость

[2273105347] — 16 октября 2019 г., 23:14

1611

кто советует «принять любой результат», так вот принятие заключается в том чтобы включить мозг и осознать что рожденный организм никогда не станет вашим ребенком и это вообще не ребенок. Я не говорю сейчас о даунах я говорю в общем о случаях когда ребенок несопсобен жить самостоятельно неспособен находиться в обществе. Да матери аутистов боятся своих сыновей, живут с поломанными дверями и тд, почитайте форумы хотя бы прежде чем орать «они же дети». Таких детей надо изолировать от общества, вот этот факт и придется принять! пока он маленький и слабый а вы большая и сильная это одна ситуация, но потом он станет на голову вас выше а вы слабая стареющая женщина с ним одна и 20 лет вашей жизни коту под хвост и спасибо никто не скажет! Сколько я читала таких веток все женщины спустя лет 10-15 мучений говорят что жалеют что не сдали его сразу. Потому что это невыносимо! это опасно для соседских детей/животных и тд, для людей которые живут рядом. Он взорвет дом он спалит что-нибудь, он может сделать что угодно. Мать должна на 100% ухаживать за таким, после туалета попу ему мыть всю жизнь!
Может в сша и работают чтобы адаптировать таких детей научить элементарному уходу за собой, но у нас нет такого. И это крайне дорого и малоэффективно. Так что осуждающие идите в опу. Сначала попробуйте потом уж говорите.

55.

1611

[2406054150] — 16 октября 2019 г., 23:14

Гость

И много даунов насилуют других детей/ матерей? Я что-то не слышала таких историй.

56.

Влада

[625621671] — 16 октября 2019 г., 23:15

Божий Одуванчик

Я где-то читала про даунов,что они добрые и нуждаются в любви…Типа в дет.домах они раньше умирают,так как нет рядом любящих людей…Тут почему-то пишут,что они опасные и злые????

58.

Божий Одуванчик

[4008554599] — 16 октября 2019 г., 23:23

Влада

Вам и не такое напишут и расскажут, лишь бы они в этих дет.домах не задерживались и находились глупенькие наивные люди, которые захотят пожалеть и забрать такого «солнечного ребенка».

59.

Гость

[3545941193] — 16 октября 2019 г., 23:24

Язва

Здесь люди делятся своим мнением и честно отвечают, как бы поступили они. Я взяла на себя ответственность рожать, и родила, ттт, абсолютно здорового ребёнка. Но дауна бы себе не оставила

60.

Rita

[806187478] — 16 октября 2019 г., 23:27

Я немного не понимаю логику.
Лично я считаю ,что постановка вопроса должна быть другая.КАК и ГДЕ такому ребенку лучше.Потянете ли Вы ,как я уже писала в других комментах,но отчаянные тиотки не поняли мою мысль.

61.

Влада

[625621671] — 16 октября 2019 г., 23:27

Божий Одуванчик

Наблюдаю за ребёнком Эвелины Блёданс по поведению обычный ребёнок…только внешность выдаёт…Да говорят с ними сложнее,но они так же подаются обучению,так же умеют радоваться и грустить….

62.

1611

[2406054150] — 16 октября 2019 г., 23:29

Божий Одуванчик

Наблюдаю за ребёнком Эвелины Блёданс по поведению обычный ребёнок…только внешность выдаёт…Да говорят с ними сложнее,но они так же подаются обучению,так же умеют радоваться и грустить….

63.

Гость

[3545941193] — 16 октября 2019 г., 23:29

Rita

Я немного не понимаю логику.
Лично я считаю ,что постановка вопроса должна быть другая.КАК и ГДЕ такому ребенку лучше.Потянете ли Вы ,как я уже писала в других комментах,но отчаянные тиотки не поняли мою мысль.

64.

Гость

[3545941193] — 16 октября 2019 г., 23:30

Все шокированные ответами тех, кто отказался бы, если вы не циничные твари, сделайте доброе дело — возьмите себе такого ребёнка из детского дома. Кто вам мешает? Внесите частичку добра в этот ужасный мир, подайте пример, как нужно поступать.

Читайте также:  Как пройти суперсемейку в логове синдрома

65.

Гость

[603130596] — 16 октября 2019 г., 23:33

Божий Одуванчик

Я где-то читала про даунов,что они добрые и нуждаются в любви…Типа в дет.домах они раньше умирают,так как нет рядом любящих людей…Тут почему-то пишут,что они опасные и злые????

Мне кажется, что не попадая в такую ситуацию невозможно сказать, кто бы и что сделал. С одной стороны да, это действительно обуза, хоть звучит грубо и цинично, но, во-первых, соглушусь с тем, что такие люди вряд-ли смогут жить самостоятельно, самостоятельно себя обслуживать и обеспечивать. Обязательно должен быть человек рядом, а родители — не вечны. С другой стороны — это родной ребёнок, и с моральной точки зрения очень сложно от него отказаться, я думаю, это оставит какой-то отпечаток, и многим будет непросто с этим жить, имхо

67.

Гость

[2273105347] — 16 октября 2019 г., 23:36

Делаем выводы, господа нормальные! 90% отписавшихся несушек готовы сдать «бракованного» ребёнка в приют. Ещё часть из них, наверняка, и здорового сдаст. Раньше удивлялась, откуда в России такое повальное количество брошеных отцами детей. Мол плохо мужчин воспитывают. А кто их воспитывает? Вот такие вот несушки-кукушки, которым в принципе не *** только на самих себя.

68.

Божий Одуванчик

[4008554599] — 16 октября 2019 г., 23:38

1611

у эвелины деньги есть а семья кстати распалась! и она одна с ним. Не думаю что она сама ему сиделка, наверняка организовала его быт отдельно от себя. Надо понимать что из такой семьи мужчина всегда уходит. А женщина наигравшись с младенцем, через 5-7 лет неизбежно понимает что из этого ничего не выйдет как ни бейся. Эвелина тоже пиарилась с этим мальчиком сколько могла, а сейчас уже не видно его так как раньше. Думаю она организвала ему уход и живет в основном своей жизнью. Хорошо когда финансы позволяют.

69.

Гость

[1571070191] — 16 октября 2019 г., 23:39

Гость

Жаль тебя не сбросили.

70.

1611

[2406054150] — 16 октября 2019 г., 23:39

Гость

С такими детьми все равно надо работать, помогать и участвовать в их жизни.

71.

Rita

[806187478] — 16 октября 2019 г., 23:39

В городке где жила моя бабушка чуть больше 100 тыс жителей.Улица длинная и в частных домах как раз таки 2 солнечных местных Дауна.
В одном доме сапсем невменяемый проживает.Ну так им не занимались.Привязывали с детства к кровати и т.д.и т.п .Зато не бросили.Так что, в шортах по улице ходить нельзя ,таких он «принимает за своих»,подбегает и начинает в шутку срывать одежду.А на домашней сметанке силушки там не меряно.Говорит 2-3 фразы
Всё.
Второй до 4 -5 лет жил с родителями и бабушкой в одном доме.водили по спецам.Потом его отправили в спец интернат для таких же детей.Там школа+медики.Каникулы он дома у бабушки в основном,а родители уехали в большой город.Всегда приезжали к своему ребенку с подарками и т.д Он и ходил опрятный.Так вот ,после интерната этот даун даже какой то там диплом получил.Живет ,работает даже.Свое жильё рядом с домом тети и бабушки.

72.

Влада

[625621671] — 16 октября 2019 г., 23:39

Гость

Делаем выводы, господа нормальные! 90% отписавшихся несушек готовы сдать «бракованного» ребёнка в приют. Ещё часть из них, наверняка, и здорового сдаст. Раньше удивлялась, откуда в России такое повальное количество брошеных отцами детей. Мол плохо мужчин воспитывают. А кто их воспитывает? Вот такие вот несушки-кукушки, которым в принципе не *** только на самих себя.

73.

1611

[2406054150] — 16 октября 2019 г., 23:41

Божий Одуванчик

Я к тому веду,что этим людям просто надо больше внимания и больше средств,они более медлительные просто,но они не безнадёжны как тут пишут рычат и насилуют…Эвелина не пропала,я за ней наблюдаю в Инстаграмм и она везде с ребёнком и очень его любит

74.

Божий Одуванчик

[4008554599] — 16 октября 2019 г., 23:41

Гость

Просто люди здесь не слишком хорошо разбираются в диагнозах. Он путают даунов с олигофренами и другими умственно отсталыми. Вот последние как раз весьма агрессивны и склонны к насилию, а дауны добрые и жизнерадостные. Их можно обучить многим навыкам. Конечно, с ними тяжело, но элементарные вещи они понимают и какахи, как тут пишут, по стенам они не размазывают.

75.

Rita

[806187478] — 16 октября 2019 г., 23:41

Гость

Как и где — это другой вопрос. А вопрос автора заключается в том, оставил бы себе человека такого ребёнка или отказался бы

76.

Анна

[3543573903] — 16 октября 2019 г., 23:43

Раньше думала,что нет и у родственницы есть больной,думала,случись с ней что-то,заберу,в интернат не сдам. Теперь у меня есть свой здоровый ребенок. Нет! Больного бы не взяла! Я своего нормального еле тяну

77.

Божий Одуванчик

[4008554599] — 16 октября 2019 г., 23:44

1611

вы ещё скажите что у неё нет помощниц и сиделок для него, и она всё сама-сама

78.

Rita

[806187478] — 16 октября 2019 г., 23:45

1611

ну идите попробуйте поучаствовать в их жизни, поработать с ними, сами в психушку попадёте. Этим могут заниматься специально обученные подготовленные люди, а не обычные женщины которым надо на работу ходить каждый день чтобы заработать свои 20тыс руб в месяц. Куда деть дауна когда вы уходите из дома? вот куда, скажите? на работу брать с собой?

Я б папке отдала. Пусть воспитывает

80.

Гость

[331973613] — 16 октября 2019 г., 23:46

Гость

Слушайте, не надоело задвигать про случаи изнасилований и опасность, как единственный аргумент? Да, такие дети есть и если необходимо изолировать, то надо это сделать. Но изолировать- не значит кинуть и забыть, как будто ничего не было. С такими детьми все равно надо работать, помогать и участвовать в их жизни. Но вопрос конкретно про даунов. Кого они насилуют и какую опасность представляют?

81.

Гость

[331973613] — 16 октября 2019 г., 23:47

Вау????

Я б папке отдала. Пусть воспитывает

82.

Гость

[1384223670] — 16 октября 2019 г., 23:51

Понимаете в чем загвоздка в этом вопросе, все упирается в деньги. Если вы миллионеры, если есть деньги как у Эвелины Бледанс, большинство наверняка бы не отказались от ребенка, обеспечили бы уход, наняли сиделок и т.д.

83.

Гость

[1571070191] — 16 октября 2019 г., 23:51

Гость

Не имеют, если нищие и беспросветно тупые. Жаль на законодательном уровне это нельзя закрепить. Зато можно всяким алкашам или просто недалеким нарожать кучу детей и распихать по детдомам. Это ведь гуманнее.

Гость

Папашка в тот же день в дом инвалидов сдаст.

85.

Гость

[1571070191] — 16 октября 2019 г., 23:53

Вау????

Я б папке отдала. Пусть воспитывает

Гость

С хрена ли. Это от женщины зависит и только от неё.

87.

1611

[2406054150] — 16 октября 2019 г., 23:54

Божий Одуванчик

Есть я думаю,но это тут при чем…Я клоню к тому что это люди тоже адекватные….Просто с ними сложнее…А не психи как тут описывают

89.

Гость

[1571070191] — 16 октября 2019 г., 23:54

Rita

Я о том пишу.Главное не «бросить -не бросить «.А как развить ребенка и что лучше для дал