Крики на ребенка с синдромом дауна
Прошло уже два года с момента появления нашей дочки на свет. А у меня до сих пор слёзы стоят в глазах от мысли, что моего ребёнка могло не быть…
Это была моя первая и очень желанная беременность. Я летала на крыльях счастья и считала, что всё будет легко и просто. Ведь у меня в животе порхали бабочки, и я сама чувствовала себя бабочкой – счастье, лёгкость, красота!
Я не была готова к нескончаемым анализам и бесконечным очередям к целой армии врачей. Наивно полагала, что встать на учёт – это не проблема. Зачем идти в женскую консультацию раньше наступления двенадцати недель? А когда я пришла, выяснилось, что надо записываться заранее. Оказывается, не я одна во всём мире беременна, и врачи не встают в очередь в ожидании моего появления на горизонте. С горем пополам и с помощью дежурного врача я встала на учёт и получила направление на первый скрининг.
https://lucky-child.com
Дарим 1000 баллов (1балл=1руб) при регистрации на сайте https://lucky-child.com на покупку детской дизайнерской одежды Lucky Child.
При попытке записаться на скрининг по направлению получив информацию, что на ближайшее время записи нет, я не опечалилась. Скрининг нужно сделать до определённого срока, поэтому я решила пройти процедуру в платном медицинском центре, где очередей гораздо меньше. Позже оказалось, что я записалась на простое УЗИ. Сотрудники медицинского центра пытались объяснить, что «скрининг» и «УЗИ» – это разные вещи, но я не понимала.
И зря. Именно с этого первого скрининга всё и началось. Врач в женской консультации скептически посмотрела на предоставленное мной заключение УЗИ и спросила: «А где же скрининг?». До этого вопроса я думала, что это одно и то же или почти одно и то же. Я пожала плечами. Молодая врач не по годам тяжело вздохнула и отправила меня на анализы и выполнять квест: «Пробегись по всем врачам в городе, не отрываясь от работы. Собери справки, и тебе за это ничего не будет».
Примерно на 18-й неделе раздался телефонный звонок. Номер не определился. Взволнованный голос тараторил что-то о срочной необходимости явиться в женскую консультацию для получения направления на УЗИ у высококлассного специалиста в диагностическом центре. «Надо срочно, – нервничал голос в моём телефоне. – Потому что срок уже…» Я не очень вслушивалась, потому что на работе я трудоголик. Я пробубнила, что мне некогда, потому что «я работу работаю, крутые специалисты подождут». И положила трубку. А волнение всё нарастало. Сосредоточиться я уже не могла. И я пошла отпрашиваться. «Я тут рядом, мне ненадолго. Только отлучусь спросить. И вернусь обратно работать, работать и ещё раз работать».
Врач очень быстро выписала мне направление и передала в руки результаты анализов с надписью: «Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна 1:43».
В моей жизни «даун» – это было не более чем ругательство из детства. Не самое обидное и редко звучащее. Я вопросительно посмотрела на врача, полагая, что она прочитает раздражение по моему выражению лица: «Я из-за этого с работы ушла!». Но лицо врача выражало скорбь и страх … «Мне очень жаль», – говорило лицо врача.
Я сменила выражение лица на детско-вопросительное. Ведь я искренне не понимала, что происходит. Лицо врача сказало, что лекциями заниматься некогда – ждут пациенты по записи, а я пришла без очереди, поэтому должна освободить помещение. Это был самый молчаливый приём. Ведь кроме «Здравствуйте!» никто не произнёс ни слова.
Я поспешила вернуться на работу. А по дороге решила почитать в интернете, почему же цифры 1:43 так взволновали врача. Через несколько минут я дрожащими руками набирала номер телефона Медико-генетического диагностического центра и записалась на УЗИ на ближайшее время. Как же далеко было это ближайшее время – ждать надо было неделю.
Я мысленно выла: «Почему я? Почему же именно я? Мы с мужем не пьём, не курим, беременность планировали и очень хотели этого ребёнка! Почему так происходит?!».
Чем больше я читала о синдроме Дауна, тем страшнее мне казались цифры 1:43. В голове вертелись вопросы: «Что делать, если подтвердится? Сможем ли мы вырастить такого особенного ребенка? Смогу ли я его любить? Осмелюсь ли я прервать беременность?» Той ночью я смотрела в потолок, а из открытых глаз ручьями текли слёзы. Я слышала, как плачет муж.
Днём в выходной мы с мужем решили отвлечься от чёрных мыслей и сходить в кино. Путь в кинотеатр пролегал мимо магазинов с детскими товарами. Смех и крики карапузов раздавались со всех сторон. А наш ребёнок может не родиться. Не закричать. Не засмеяться. И я опять заревела.
О своих переживаниях мы с мужем никому не рассказывали. И сами не обсуждали эту тему. Только мою маму я без объяснения причины попросила в церковь сходить, хотя сама я неверующая и некрещёная. Как-то вечером муж принёс колокольчик в виде фигурки Николая Чудотворца, прижимающего к себе детей. Каждый день я ходила на работу, а по вечерам ревела, звеня колокольчиком, и загадывала только одно желание.
На УЗИ специалист не обнаружил никаких отклонений в развитии плода. Но мне это не принесло облегчения. К тому времени я уже знала истории, когда в подобной ситуации у женщин рождались дети с синдромом Дауна. Потому что УЗИ не показывает всё, и очень многое зависит от специалиста. Также знаю истории, когда женщинам на УЗИ говорили, что есть подозрения на ненормальное развитие ребёнка, а они всё равно верили в чудо и рожали. Кто нормального ребёнка, а кто – нет. Мне рисковать не хотелось совершенно. Для меня было важно знать, кого я рожу и быть готовой. Или принимать страшное решение о прекращении такой желанной беременности. Я начала искать информацию о способах, которые точно скажут, что мой ребёнок с правильным набором хромосом или нет.
Юлия Игорева
Продолжение этой истории читайте завтра! Подпишитесь на канал, чтобы не пропустить самые интересные статьи: luckychild.
Читайте другие истории мам о беременности и родах:
Источник
Заведующая родильным отделением меня вылавливала в коридоре и внушала:
— Понимаете, это же будет уровень поломойки!
А я на нее смотрю недоуменно:
— Она что — будет в состоянии полы мыть?!
— Ну, полы сможет, да.
— Какое счастье!!!
— У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.
Однажды мне пришлось участвовать в волонтерском проекте со школьниками, и меня как руководителя общественной организации пригласили на большое общешкольное родительское собрание рассказать, какие процессы происходят в нашем обществе в отношении детей с ограниченными возможностями здоровья.
Я рассказала родителям, что у нас в городе есть общественные организации, что таких детей стали брать в детские сады, что школы их уже готовы принимать, как все движется в лучшую сторону, как постепенно меняется мнение об «особых» детях. Собрание закончилось на пафосной ноте, я собралась уходить, и тут ко мне подходит одна родительница и спрашивает:
— Скажите, пожалуйста, а как определить синдром Дауна у будущего ребенка заранее, ну, чтобы у меня такого не было?
Я отвечаю:
— Чтобы определить, нужно сделать анализ, к которому необходимы показания, но он связан с большими рисками для ребенка.
— А если я очень захочу? Кому можно дать денег, чтобы сделать такой анализ? Я ни за что не хочу оказаться в такой ситуации!
Вопрос Выбора
Кира — это наш второй ребенок, сейчас ей шесть лет, есть еще старший сын 11-ти лет и младший годовалый. Старшего сына я рожала в обычном роддоме, а с Кирой мы наблюдались у платного доктора.
Все было прекрасно, пока на третьем УЗИ у нее (мы уже знали, что это девочка), не обнаружили порок сердца. И тогда доктор заподозрила синдром Дауна. В то время в Южно-Сахалинске не было кордоцентеза (метод получения кордовой (пуповинной крови) плода для дальнейшего исследования — ред.), чтобы можно было это точно определить, нужно было ехать в медицинский центр города Владивосток.
Мы начали прикидывать, что пока я съезжу во Владивосток, сдам анализ, потом две недели на готовность анализа, в общем, получалось, что результат мы будем знать на сроке 28-30 недель. На этих сроках делают солевые аборты (вы даже зажмурились!), понятно, что это…
Прихожу я домой зареванная, рассказываю мужу. Он возмущается: «Да не может этого быть! Все это глупости! Я нормальный, ты нормальная, у наших родителей все хорошо. Наш старший сын нормальный! Мы молодые, здоровые!» А я опять: «А вдруг! А вдруг это есть?» И тут муж так спокойно и твердо говорит: «Но она же уже есть! Она же уже шевелится!»
Это вопрос выбора. Каждого человека. И каждый принимает свое решение. Кто-то решает сделать аборт, кто-то отказывается от такого ребенка. И все это очень нелегко! А мы решили однозначно — дочка будет! И, конечно, мы до самых родов надеялись, что все будет хорошо.
Родилась Кира с пороком сердца, немного раньше срока, тяжелая. Я говорю акушерке: «Дайте мне ребенка подержать!» Она отвечает: «Ребенок очень тяжелый, до утра не доживет». И ее забрали в кувезе в реанимацию. Я проплакала всю ночь, а утром пошла к дочке. Заведующая родильным отделением говорит:
— Садитесь. Я хочу вам сказать, что с вероятностью 99% у вашего ребенка синдром Дауна.
— Что? Подтвердилось?
— Да. Мы, акушеры, это сразу видим.
— Что ж… Это мой ребенок. Могу я на нее взглянуть?
— Вы меня не поняли?! У вашего ребенка синдром Дауна!
— Да, поняла я все.
— А вы знаете, какие это дети?
Честно, я не знала. Никогда не видела людей с синдромом Дауна. Представляла себе, что это очень тяжелые дети. Думала, что Кира не будет ходить, не сможет самостоятельно есть, держать голову, у нее будет висеть язык и капать слюна.
Когда весь мир против
В больничной палате я лежала одна. Начала планировать: продаем квартиру, покупаем дом, строим трехметровой высоты забор, чтобы никто нас не видел, никто пальцем не тыкал. Чтобы моего ребенка никто не обижал. И еще мне в голову начали лезть всякие жуткие мысли: «Ну, как я смогу жить?! Я дочку выкраду и выпрыгну с ней вместе в окно. И все проблемы будут решены»…
Мне устроили в этот же день встречу с мужем, чтобы скорее сообщить ему о диагнозе ребенка. Говорю ему: «Диагноз подтвердился. Она… (дура, даун, идиотка…, язык не поворачивается это произнести, и я просто кручу у виска). Если ты захочешь от меня уйти, я тебя пойму». За это муж обижен на меня до сих пор — как я могла такое про него подумать!
Так вот, официальная часть с заведующей закончилась, началась неофициальная. Она меня вылавливала в коридоре и внушала:
— Понимаете, это же будет уровень поломойки!
А я на нее смотрю недоуменно:
— Она что — будет в состоянии полы мыть?!
— Ну, полы сможет, да.
— Какое счастье!!!
— У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.
Для меня такие заявления выше всякого понимания. У врачей, может, такая специфика? Из-за профессии? Хотя, конечно, не все такие. Когда мы с Кирой лежали в отделении патологии новорожденных, там никто мне ничего не говорил, занимались сердцем. Примерно на четвертый день пришла врач-кардиолог, она посмотрела на Кирочку и говорит:
— Какая хорошая девочка! Вы знаете, у них такие хорошие перспективы! Если с ней заниматься, то она много что сможет.
Это был первый человек, который сказал что-то хорошее. И я немного успокоилась. Ведь когда рожаешь такого ребенка, то кажется, что весь мир против тебя. Ты же живешь, руководствуешься определенными критериями, у тебя сформированная база ценностей: если ты будешь делать это, это и это, то у тебя будет все хорошо. А тут все так переворачивается, что невольно начинаешь думать: а правильно ли я жила? Начинается бесконечное копание в себе. Потому что такой ребенок воспринимается как наказание. Первый вопрос: «Почему мы?», потом «За что?»
«А зачем такому ребенку продлевать жизнь?»
Плакала я полгода. Потом поняла: хватит рыдать, надо заниматься ребенком! Я начала взрывать Интернет, в Южно-Сахалинске ничего не нашла. Многих врачей спрашивала, и массажистка в поликлинике мне сказала:
— Вы такая в городе одна. Я 20 лет работаю в больнице с проблемными детьми, и у меня ни разу не было ребенка с синдромом Дауна.
Но я уже знала, что есть еще. А на сегодняшний момент в Южно-Сахалинске таких детей 38, это я знаю как председатель общественной организации родителей деток с синдромом Дауна «Солнечный мир». А общая статистика везде одинаковая — на 700-1000 новорожденных один ребенок рождается с синдромом Дауна.
Был один забавный случай с Кирой. Мы собирали анализы к операции на сердце и пошли к окулисту. Везде ходили вместе с мужем, он меня поддерживал. Стали объяснять уже пожилому доктору, что скоро едем на операцию. Она заявляет:
— А зачем такому ребенку продлевать жизнь? Сколько проживет, столько и проживет.
Я растерялась, а муж так подчеркнуто вежливо ее спрашивает:
— А вам долго до пенсии?
— Два года.
— А зачем вам пенсию платить? На сколько хватит запасов, столько и проживете.
Но не всегда получалось так ответить. Обычно я просто начинала плакать.
Не наказание, а дар Божий
В полтора года Кире в Новосибирске сделали операцию на сердце. Ждали столько времени, потому что делать операцию оптимально, когда ребенок достигает веса 10 кг. Наш случай был не срочный.
И вот там отношение врачей было очень хорошим. К Кире относились как к обычному ребенку. Она в этом возрасте ползала, все умилялись, так забавно. Сидеть Кира начала в девять месяцев, но мы с шести сажали ее в подушки в коляске, чтобы соседи не заподозрили ничего необычного. Мы долго не объявляли наш диагноз, скрывали. Мы думали, что никто ничего не видит, не замечает. Это только сейчас я понимаю, что все всем было понятно.
В год мы с Кирой начали ходить в реабилитационный центр, а ведь мы сначала не знали, что есть такой. Нам сказала женщина из нашего подъезда, у которой ребенок с ДЦП. Я решила, что она точно должна знать, что мне делать. И тогда мы прошли консультации у всех специалистов: у психолога, логопеда. И с тех пор, как в школу — с сентября по май — мы ходим на занятия в этот центр. Сейчас Кире шесть лет, и она совершенно нормально разговаривает, как обычный ребенок. Надеюсь, что через год-два она пойдет в обычную школу.
А через пять лет родился наш третий ребенок, и было очень страшно. Мы шли для врачей с пометкой «высокая степень риска», и любые отклонения рассматривались очень предвзято, как под лупой. Отправляли опять на кордоцентез. Мы писали отказ. Хотя нам сказали, что повторные случаи бывают крайне редко. Но все равно — это ж надо было все пройти, все подписать, написать отказы. Все круги…
Меня очень волновало мнение Церкви на эту тему, ведь многие считают, что особые дети — это наказание, и родители боятся, стыдятся, что всем вокруг очевидно, что ты когда-то где-то нагрешил.
И однажды я поговорила со священником Максимом Лобановским, мы его пригласили на встречу с родителями особых деток. Я волновалась, что скажу что-то не то или сделаю не так, а отец Максим говорит: «Где просто, там ангелов за сто!» И мне как-то сразу стало легко!
И еще один батюшка Геннадий был, который специально на эту встречу приехал с Сахалина, из города Оха. У отца Геннадия один из пятерых детей инвалид, поэтому его слова особо запали в душу. Оба священника говорили, что это совсем не наказание, а дар Божий, что это возможность нам, родителям, проявить свои лучшие чувства.
Мы начали стучаться в разные двери — по обследованиям, лечению, обучению. Ведь ни у кого нет какого-то определенного пути, каждый родитель особого ребенка разрабатывает свой план. Когда у тебя такой ребенок, приходится очень много просить. И что интересно — нам везде двери открывались. Может, потому что Кира очень ласковая? Знаете пословицу: «Ласковый теленок двух маток сосет»? Это про Киру!
Я увидела мир с другой стороны. Жизнь стала полнее. У нас появились варианты! Ведь мои установки были: дом, работа, один ребенок, второй. А сейчас все намного сложнее, но и интереснее!
Источник
Люди думают, что ребенок с синдромом Дауна — это страшно. Я тоже так думала.
На 15-й неделе беременности я проходила пренатальную диагностику, и у ребенка выявили синдрома Дауна. Я была в ужасе. Я знала, что никогда не сделаю аборт, но мысль о воспитании ребенка с серьезными физическими недостатками вселяла страх в мое сердце.
Я никогда не встречала никого с синдромом Дауна, как же я буду воспитывать ребенка? У меня перед глазами стоял образ больного ребенка, постоянно борющегося с многочисленными болезнями, сложного в обучении, и все это – на всю жизнь. Будущее было мрачно. И такой стереотип действительно сложился в головах многих людей, поэтому матери часто предпочитают сделать аборт, когда оказываются на моем месте.
Хорошая новость состоит в том, что этот стереотип весьма далек от истины. Сегодня моему сыну Уайатту четыре года, и большую часть времени я даже не вспоминала, что у него синдром Дауна. Жизнь с синдромом Дауна гораздо более нормальная, чем люди представляют себе. Растить ребенка с синдромом Дауна практически тоже самое, что и воспитывать ребенка без него. Уайатт, в первую очередь, просто ребенок.
И возможно, если бы больше людей знали каково это – изо дня в день растить ребенка с синдромом Дауна, — они не были бы так напуганы.
Каждое утро я бужу Уайатта. У меня четверо детей, и каждый встает по утрам по-разному. Бенджамин, которому 5 лет, и Иви – 2 года, вскакивают рано и бегут меня будить. Клара, моя младшенькая, плачет пока я не возьму ее на руки. Уайатт просто валяется в постели. Обычно, я узнаю о том, что он уже не спит, услышав его пение. Он будет сидеть в постели и петь для себя, или счастливо лепетать, пока я не подойду. Я беру его на руки, и он сразу же обнимает меня и утыкается носом мне в шею.
Каждый раз я прижимаю его чуть сильнее, потому что у него лучшие обнимашки.
После того как я подняла его, я помогаю ему одеться, а потом мы идем завтракать. Уайатт имеет некоторые сенсорные проблемы с едой, поэтому он пока еще ест мягкую пищу. Обычно это кефир, а потом молоко. Недавно он начал ходить в детский сад, поэтому после завтрака его подбирает автобус, и он едет в садик. Увидев в первый раз как он идет к автобусу с рюкзачком, я чуть было не залилась горючими слезами.
Нам очень повезло, что Уайатт практически не имеет проблем со здоровьем. Он родился с несколькими пороками сердца, но повреждения были незначительные, и все пришло в норму в течение нескольких месяцев после рождения. Мы посещаем детского кардиолога и регулярно делаем УЗИ – вот и все что нужно.
Но конечно это не значит, что у него никогда не будет других проблем со здоровьем. Люди с синдромом Дауна имеют повышенный риск развития целого ряда заболеваний, так что Уайатт наблюдается у нескольких врачей, и мы проходим диагностику один или два раза в год: ЛОР, офтальмология, эндокринология. Он носит очки, и у него гипотиреоз, так что один раз в день мы пьем половину таблетки — я крошу ее и смешиваю с яблочным соком.
У него было несколько операций — в его слёзный канал помещен стен, у него были удалены гланды и аденоиды. Но это простые операции, каждая заняла около часа, и после мы сразу шли домой. Наши визиты к врачам как правило весьма кратковременны. Он сдает кровь раз в год, затем нас за пять минут осматривает врач, задает несколько вопросов и все – мы идем домой.
Это даже близко не похоже на те ужасы, которые я себе представляла.
Как и большинство детей с синдромом Дауна, Уайатт нуждается в терапии. Мы воспользовались услугами Службы ранней помощи, которая помогает людям с синдромом Дауна пройти все основные этапы взросления. Уайатт занимается физиотерапией, трудотерапией и ходит к логопеду. Он достиг очень хороших результатов в физиотерапии и прекрасно ходит и бегает. А что ему остается, если он хочет не отставать от своего брата и сестры!? И если раньше мы вместе ездили на терапевтические занятия, теперь он ходит на них в садике, так что, не считая нашей совместной прогулки до автобуса, мне не нужно ничего делать.
Пока Уайатт отстает от других детей своего возраста из-за инвалидности, но это не страшно. Да, ему нужно больше времени, чтобы сделать что-то, но в конце концов он делает это. Люди с синдромом Дауна могут ходить, говорить, учиться, и выполнять множество других вещей. Им просто нужно немного помочь на этом пути, и вообще, давайте честно… кому из нас не нужна помощь?
Теперь, когда Уайат ходит в садик, я не вижу его почти целый день. Он приходит домой поздно вечером, и пока ему все очень нравится. Он любит быть среди детей, он всегда рад побегать и поиграть. Как любой четырехлетний, он любит мультик «Холодное сердце», он поет «Let It Go» и старается каждый раз взять высокую ноту. Он вообще любит петь. Ночью, когда я укладываю Уайатта спать, я пою ему и Иви. Уайатт подпевает и аплодирует, когда я заканчиваю петь.
За исключением редких посещений врача, синдром Дауна — это совсем не то, о чем я много думаю. Прежде всего, он Уайатт. Он мой сын, который любит петь и играть со своим братом. И он чудесно обнимается.
Иногда, даже спустя четыре года, я вспоминаю, глядя на него: «Ах да… у него же синдром Дауна… вау», и почти всегда эта мысль удивляет меня, настолько все обыкновенно каждый день. Все не так, как я себе представляла.
И все не так, как представляют себе большинство людей. За исключением нескольких посещений врача каждый год, жизнь Уайатта ничем не отличается от жизни других моих троих детей.
Не нужно бояться синдрома Дауна. Это не тот диагноз, который разрушит вашу жизнь. Люди должны помнить, что люди с синдромом Дауна – просто люди, такие же как мы. У них есть друзья и семьи, которые любят их. У них есть любимые фильмы, книги, песни, хобби и увлечения. Они учатся, любят, работают и живут полной жизнью. И если бы люди это знали, если бы они действительно это понимали, идея воспитывать ребенка с синдромом Дауна не пугала бы их так сильно.
Источник — Lifesite
Перевод с английского Марии Строгановой для портала «Православие и мир»
Источник