Красноярск дети с синдромом дауна
Люди с синдромом Дауна – кто они?
Еще недавно общество сторонилось их. Кто-то не замечал, кто-то сочувствовал, стараясь хоть как-то заполнить свое чувство неловкости. А между тем, каждый год только в Красноярске рождается около 14 детей с синдромом Дауна, а в крае около 40. Они есть среди нас, растут в обычных семьях, ходят в детские сады, развивающие центры и школы. Их любят мамы и папы, братья и сестры, бабушки и дедушки…
В последние десятилетия во всем мире отношение к людям с синдромом Дауна стало гораздо более открытым и доверительным. Общество стало принимать их именно как людей с особенностью развития, но не как больных и неизлечимых. И сегодня люди с синдромом Дауна занимаются спортом, даже становятся чемпионами специальных олимпийских игр, они успешны в творчестве, открывают студии современных танцев, создают профессиональные музыкальные и театральные коллективы, они успешно учатся, заканчивают школы и даже высшие учебные заведения.
Вот так стереотипы ломаются, шаблоны стираются, и мы постепенно меняемся, становясь более терпимыми и толерантными к людям с особенностями развития.
В последние десятилетия во всем мире отношение к людям с синдромом Дауна стало гораздо более открытым и доверительным.
«Солнце в наших сердцах»
Три года назад шесть самых обычных красноярских мам, воспитывающих детей с синдромом Дауна, решили объединиться для того, чтобы хоть как-то начать помогать друг другу, а потом к ним присоединились еще такие же мамы и еще и еще…. Таким образом весной 2015 года в нашем крае образовалась красноярская региональная общественная организация родителей, воспитывающая детей с синдромом Дауна и детей с другими наследственными заболеваниями «Солнце в наших сердцах». Сегодня в ней состоят уже 186 семей, в которых растут детки с особенностями развития. Многие семьи знают друг друга, дружат, общаются, поддерживают.
— За прошедшие два года наша общественная организация стала настоящей семьей – рассказывает соучредитель общественной организации Оксана Жилякова, — родители активно общаются друг с другом, делятся опытом, контактами специалистов медиков и педагогов, некоторые семьи даже подружились. Это очень важно – чувствовать, что ты не один на один с неизвестностью и со своими страхами. Важно знать, что рядом всегда есть тот, кто протянет руку, подставит плечо или даже просто выслушает и поддержит. К сожалению в России еще далеко не все готовы в принятию людей с особенностями развития. За рубежом с этим всё гораздо проще. Мы рассказываем обществу, что наши дети не больны и их не надо лечить. Они просто другие. Но ведь и мы все разные, и если каждый человек задумается над этим, то возможно в нашем мире станет намного теплее и добрее. С недавних пор государство стало активно помогать и оказывать поддержку таким организациям, как наша. И теперь перед нами открываются новые возможности для развития, для наших детей, семей, да и в целом для страны тоже.
Солнечные дети в «УМКЕ»
Осенью 2016 года в семейном центре «УМКА» стартовал социально важный благотворительный проект «Солнечные дети». Основная его цель – помочь детям с синдромом Дауна социализироваться среди обычных ребятишек. Это крайне важно для таких ребятишек, ведь все мы понимаем, что чем успешнее такой ребенок социализируется в обществе своих сверстников, тем легче ему будет дальше расти и развиваться. И вот уже два года подряд даунята ходят на развивающие занятия в «УМКУ» в обычные группы, где они занимаются ранним развитием, речевыми и психологическими играми, музыкой и даже театром.
— У нас уже есть опыт адаптации к обществу такого малыша, — рассказывает генеральный директор ЧУДО «УМКА» Андреева Татьяна Владимировна, — У двух наших талантливых педагогов Ирины и Дмитрий Ковригиных 9 лет назад родился сын Артем с синдромом Дауна. Да, на тот момент нас одолевало чувство страха, неизвестности, растерянности и полного отчаяния. Но мы очень хотели поддержать близкую нам семью и со временем смогли преодолеть все страхи. Более того Артёмка Ковригин стал настоящим солнцем в нашей жизни. Он научил нас жить по-другому. Он стал проводником в другой глубинный мир сочувствия, принятия и любви. Он доказал нам всем, что невозможное возможно. Практически с самого рождения Артем рос среди умковских ребятишек и сегодня он успешно с помощью профессионального тьютера закончил третий класс, поёт на сцене, играет в спектаклях, танцует, рисует и вообще отлично ладит со всеми ребятами. Это еще раз доказывает на деле, как важно всем нам учиться быть добрее, терпимее и милосерднее к другим, а детям с синдромом Дауна – расти и развиваться среди своих сверстников. Конечно, когда мы только начинали проект «Солнечные дети», у нас было много вопросов и сомнений: а сможем ли мы оказать таким детям необходимую поддержку, смогут ли родители других детей принять и поддержать нашу инициативу, смогут ли они побороть свои страхи, сможем ли мы профессионально правильно и мягко внедрить инклюзию в сфере частного образования? Но сегодня можно смело сказать, что данный опыт дал положительные результаты».
Осенью 2017 года проект «Солнечные дети» выиграл грант Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, и впоследствии проект получил финансовую поддержку от государства.
Сегодня развивающие занятия ЧУДО «УМКА» посещают 40 ребятишек с синдромом Дауна. Самое популярное направление – это раннее развитие и творческий блок субботнего комплекса.
— Приступая к работе по проекту, — рассказывает руководитель методического объединения по раннему развитию Белякова Людмила Викторовна, — признаться, я чувствовала страх и опасения по поводу своей профессиональной компетентности. Смогу ли я? Какие дети придут ко мне на занятия? Новое, как известно, всегда пугает. Но как только я начала работать с солнечными детьми, все страхи и сомнения улетучились. Даже появилось огромное желание больше узнать информации об особенностях работы с детьми с синдромом Дауна. Я понимаю в полной мере, что каждому педагогу требуется разное время для того, чтобы почувствовать себя уверенно в работе с этими детьми. И меня очень радует, что педагоги раннего развития во всех филиалах ЧУДО «УМКА» активно включились в проект. И проект заработал, и пользуется популярностью и главное, приносит пользу этим ребятишкам и их семьям. Самое большое для меня достижение – это то, что некоторые ребятишки, посещавшие мои занятия, успешно социализировались и пошли в муниципальный детский сад на полный день. Адаптация их была легкой и быстрой. Это то, на что и были нацелены наши силы, педагогические навыки и умения.
Тимофей Гусев – один из тех воспитанников, которых мы называем Солнечными детьми. Тиме уже три года. С раннего возраста он начал посещать занятия по раннему развитию, постепенно привык к ребятишкам, научился слушать и выполнять несложные инструкции педагога, включаться в образовательный процесс, общаться с другими детьми. Пришло время и Тимофей пошел в обычный муниципальный детский сад №215, на полный день, как и все ребятишки его возраста.
— Детский сад Тимофей начал посещать в январе 2018года – рассказывает воспитатель МДОУ №215 Чебыкина Елена Владимировна. — Сейчас Тима ходит в группу на целый день и чувствует себя прекрасно. Забегая вперед, хочу сказать, что адаптационный период прошел легко как для Тимофея, так и для других ребят группы. Прежде чем начать работу, я несколько дней наблюдала за малышом, а он наблюдал за мной и ребятишками. Слез и капризов, тяжелого расставания с родителями у него не было. Он вообще очень общительный ребенок.
Что касается каких-то особых условий для адаптации Тимофея, я не считаю, что эти условия вообще нужны. Тима, как и все ребятишки, проходил адаптацию в группе. Так же знакомился с другими малышами, воспитателями, режимными моментами. Конечно, были нововведения, которые помогли облегчить адаптацию у Тимофея, например, карточки с последовательностью действий (мытья рук, порядка раздевания), или карточки с режимными моментами (идем кушать, идем спать, идем играть и т.д.). Но в целом я отметила для себя, что Тимофей очень развитый веселый и главное заинтересованный мальчик. И стать таким ему, конечно, помогли занятия по раннему развитию. Уверена, что наше общение с ним будет долгим и плодотворным.
Благодаря совместному проекту общественной организации «Солнце в наших сердцах» и ЧУДО «Умка», у детей с синдромом Дауна, живущих в Красноярске. Появилась уникальная возможность получать дополнительное образование абсолютно бесплатно. Это наглядный пример того, насколько эффективным может быть взаимодействие частного бизнеса и НКО. А ведь в конечном итоге мы все понимаем, что умея наладить необходимые контакты, построить сотрудничество, найти взаимопонимание и вместе верша такие проекты – мы меняем наше общество в лучшую сторону, начиная с себя самого.
Осенью 2017 года проект «Солнечные дети» выиграл грант Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, и впоследствии проект получил финансовую поддержку от государства.
КОНКРЕТНО
Узнать подробнее о проекте «Солнечные дети» можно на сайте общественной организации «Солнце в наших сердцах» sunny-kids24.ru , а также на официальном сайте ЧУДО «Умка» krasumka.ru и в социальных сетях группы VK и Facebook.
Реклама
Источник
21 марта признан всемирным Днем человека с синдромом Дауна. По статистике, на 1000 рождающихся детей приходится по одному ребёнку с генетическими аномалиями. Сейчас в Красноярском крае больше двухсот таких ребятишек. Часто матерям ещё в роддоме предлагают от них отказаться.
Корреспонденту «АиФ-Красноярск» три мамы рассказали, через какие трудности им пришлось пройти, впервые столкнувшись с диагнозом, и какое счастье они обрели сейчас.
Выбрала счастливого
Беременной мне приснился сон. Я должна была выбрать, какого ребенка мне дадут: счастливого или здорового? И я видела картинку здорового мальчика, но такого несчастного, — тоска, суицид, наркотики. И я выбрала счастливого. Понимая, что с ним что-то будет не так, — рассказывает мама Ирина Акулова.
Во время беременности Ирине приснился удивительный сон, который стал пророческим. Фото: Из личного архива И. Акуловой
О том, что у меня родится ребёнок с синдром Дауна, я узнала на 21-й неделе беременности. На тот момент я была раздавлена предательством мужа, который ушел после девяти лет брака и нескольких тщетных попыток забеременеть. И вместо радости услышала: «Я рад за тебя, но хочу пожить для себя».
Я осталась одна, и, когда ночью на 36-й неделе беременности внезапно отошли воды, мне сделали кесарево. Два дня словно в бреду. Я просила принести мне ребёнка, но врачи сказали, что с ним серьёзные проблемы. На пятый день я его увидела, но только издали, — он был на постоянных капельницах, и я просиживала под дверями палаты интенсивной терапии сутками. Потом сын стал резко терять в весе, плохо ел, а вскоре мне сообщили, что у него подозревают лейкоз. Вместе с этим, его животик надулся как барабан, — чтобы откачать жидкость, в него воткнули катетер, но прибывала новая.
Ирина называет своего сына «мальчик-улыбака». Фото: Из личного архива И. Акуловой
Отец Кирилла появился лишь для того, чтобы попросить развод. Нас выписали через три месяца. Мы с сыном вернулись в дом, где жили с мужем, откуда нас периодически выгоняли то он, то свекровь, но я перестала на это реагировать. У меня была одна цель — спасти сына. Накормить Кирюшу было сложно, — каждый раз он срыгивал фонтаном. Позже выяснилось, что у него непереносимость молочного белка. Рядом не было никого. Мама живёт за 800 километров и вынуждена была работать для нас. Друзей принимать не могли из-за слабого иммунитета. Всю зиму я думала только о сыне, для себя из еды был порою только хлеб, не было времени, чтобы выйти во двор за дровами, чтобы растопить печь – электричества не хватало. Выхода не было, кроме как отдаться на волю Бога и молиться.
Целый год я прожила с приговором «лейкоз». Спасало одно — просто не думать. Перед первым Кирюшиным днем рождения, мы сдали кровь — диагноз не подтвердился. Эта новость была лучшим подарком. Так началась наша новая жизнь.
Сейчас мой сын сильный, умненький «мальчик-улыбака» и, глядя на него, в два его годика, никогда не подумаешь, через какие трудности мы вместе прошли. Как он сильно хотел жить и научил меня этому, научил бороться и быть сильной, вне зависимости от обстоятельств. А ещё – ценить каждую минуту этой быстротечной и непредсказуемой жизни!
История с повторением
«Поздравляю, у вас девочка!». Обессиленная, но гордая от собственной значимости, я лежала на столе и рассматривала это маленькое чудо. Вопрос доктора вывел меня из состояния эйфории: «А у вас в семье не было… ну это… (она покрутила у виска пальцем). «Нет!» — я скорее заорала, чем ответила. «Всё в порядке. Это стандартные вопросы, мы их всем задаем», — попыталась успокоить медсестра, — вспоминает Оксана Жилякова.
Детей нужно любить не за что-то, а вопреки. Фото: Из личного архива О. Жиляковой
Нас благополучно выписали на пятый день домой. А на втором месяце нам предложили съездить в город обследоваться – мол, у нас проблема с почками (мы жили тогда на Крайнем Севере в Иркутской области).
«Я не знаю, что у вас с почками, но у вашего ребенка синдром Дауна, — сказала доктор отделения нейрохирургии областной больницы, куда нас положили».
Она вышла… А я осталась. Одна. Со своими мыслями: у нас ребенок-инвалид… Как? Почему? Что делать?.. Миллион вопросов. Как пчелиный рой, потом резко пустота и ступор…
Даша выросла очень талантливой девочкой. Фото: Из личного архива О. Жиляковой
Домой мы с Дашулей прилетели поздно вечером. Я понимала, что предстоит непростой разговор с мужем, но я была уверена в нём. В общих чертах, смягчая термины и негативные высказывания врачей, я попыталась объяснить суть заболевания. Закончила свою речь словами: «Я никогда не сдам своего ребенка в детский дом. Если ты любишь меня и нашу дочь – мы живем дальше как обычно, и решаем проблемы по мере их поступления. Если ты не готов – давай будем честными и разведемся».
Пауза была недолгой. «Хорошо, я узнаю формальности развода», — сказал он и ушёл.
Через месяц, мои родители и я переехали в другой город, ещё через месяц нас развели с мужем, затем я оформила документы по инвалидности, жизнь пошла своим чередом.
Даша никогда не создавала мне дополнительных трудностей, её взяли в обычный детский сад. Я вышла из декретного отпуска и смогла вернуться на работу.
И вот однажды, в нашей с Дашей жизни, появился Он – мой Герой. Мы познакомились совершенно случайно. Он приехал с Алтая к своей сестре, всего на год. Заработал денег, купил себе машину и 29 декабря решил ехать обратно. Но погода была ужасная, и он, отъехав всего 80 км от города, попал в аварию и разбил машину. Ему пришлось вернуться обратно к сестре. А буквально через месяц мы познакомились. Дашу он принял сразу. Его не испугало ни наличие у меня ребенка в принципе, ни её диагноз. Через семь месяцев мы поженились. Через два с небольшим года у нас родился сынок Ванюшка, прекрасный здоровый мальчуган. А еще через двенадцать лет – не менее прекрасный и здоровый Тимоха.
Очень забавно было наблюдать, как они росли вместе с Дашей. Ваня был почти на шесть лет младше ее, но когда они выходили гулять вместе, вел себя всегда как старший брат. Защищал, оберегал и всегда помогал ей. Он никогда не стеснялся ее и не комплексовал по поводу ее диагноза.
Солнечные дети активно участвуют в общественной жизни города. Фото: Из личного архива О. Жиляковой
Когда Даше было 17 лет, мы переехали жить в Красноярск, а когда исполнилось 18, нам предстояло первое в жизни взрослое переосвидетельствование. Те, кто сталкивался, поймут – пройти его сродни подвигу. Его оформили всего на год… Потом еще на один… Я надеялась, что третье будет крайним, но прозвучала фраза: «На следующий год, возможно… а пока опять на один год…» У меня случилась истерика. Я взяла стул и села в центре кабинета: «Не уйду отсюда до тех пор, пока вы не оформите инвалидность моей дочери бессрочно». Через полчаса я вышла из кабинета с победным видом и долгожданной справкой «БЕССРОЧНО». На улице уже стемнело. Шел снег. Мы стояли, обнявшись с Дашкой, и у меня по щекам текли слезы… Я посмотрела на небо и сказала: «Больше сюда не вернусь! Никогда!»
Данечка (слева) и Тимоша отлично ладят друг с другом. Фото: Из личного архива О. Жиляковой
Я была на восьмом месяце беременности…Данечка родился так быстро, что я толком не поняла, как это произошло. Лица врачей и медсестер помрачнели. После фразы «срочно зовите генетика», мне уже ничего не нужно было объяснять…
«У него синдром Дауна?» — спросила я.
«Видимо, да», — понимая мою осведомленность, медики не стали ходить вокруг да около…
Перед глазами пролетели кадры моей жизни: рождение Даши… вердикт врачей… меня бросил муж… воспитательница из детского сада, ненавидящая мою дочь… ощущение пустоты и предательства…
Я достала из-под подушки телефон и позвонила мужу. Мне пришлось повторить фразу, которая разбила мою предыдущую семейную жизнь вдребезги…
«Я никогда не сдам своего ребенка в детский дом. Если ты любишь меня и нашего сына – мы живем дальше, как обычно и решаем проблемы по мере их поступления. Если ты не готов – давай будем честными и разведемся».
На том конце провода повисла пауза. Она длилась долю секунды, но мне показалась вечностью…
«Во-первых, прекрати рыдать! У нас родился ребенок! Это счастье! Во-вторых, никогда больше не смей задавать мне таких вопросов! Это мой сын и как я могу вас оставить? В-третьих, я женился на тебе, принял и воспитал Дашу, как свою дочь, и неужели ты могла подумать, что приняв чужого ребенка, я бы бросил своего?»
И мне стало стыдно, что хотя бы на секунду, я позволила себе усомниться в нём. И сейчас в нашей жизни всё хорошо. Может быть, кто-то посмотрит на нашу семью со стороны, не поймет, почему же мы счастливы? Но мы любим своих детей независимо от их физического состояния, а за то, что они НАШИ дети!
«Она ждала меня»
Появление в нашей семье младшей дочери Станиславы было необычно и загадочно. Я её почувствовала за месяц до зачатия. Удивилась, решила, что это гормональные «шутки». А через два месяца тест показал две полоски. Пожилая доктор в женской консультации устало осмотрела меня и послала… на аборт, сказав, что в моём возрасте рожать не стоит – на тот момент мне было 37 лет, — рассказывает Светлана Рыбак. — Но мы с мужем уже любили и хотели этого ребёнка, поэтому решили рожать.
Ещё за месяц до зачатия Светлана знала, что скоро будет ребёнок. Фото: Из личного архива С. Рыбак
Это была моя четвёртая беременность, и она была самой волшебной. Мне снились такие сны! Сказки с небывалыми цветами, животными и замками, музыка и буйство красок… Мне было очень комфортно и тепло с моей девочкой – впервые в жизни я перестала мёрзнуть. У меня улучшилось зрение. Месяцев с шести я стала замечать, что она пугается громких звуков. Чувствовала, как она вздрагивает, если рядом кто-то крикнул или залаяла собака. И я понимала, что всё не так. Все анализы были в норме, УЗИ не показало никакой патологии. Но была уверенность, что этот ребёнок будет особенный, о синдроме Дауна я даже не думала – особенности ребёнка я представляла себе совсем по-другому.
А 11 лет назад врачи сказали, что ребёнок не жизнеспособен. Фото: Из личного архива С. Рыбак
Мы с мужем рожали вместе. Роды были быстрыми и лёгкими. Но девочка родилась в асфиксии, синяя и без признаков жизни, но после реанимационных мероприятий закричала, порозовела и зашевелилась. Ребёнка мне не дали – унесли в детское отделение. Через 3 часа мы пошли туда узнать, как дела у нашей дочки. Она лежала в кувезе с кислородной маской и подключенным аппаратом ЭКГ. Врач вела себя как-то странно, взять на руки мне её не разрешила: «У вашего ребёнка синдром Дауна, кроме этого, ещё порок сердца, возможно, что есть и другие патологии. Ребёнок не жизнеспособный. Вам нужно от него отказаться».
Ужаснее этого момента у меня ничего в жизни не было. Я потеряла ощущение реальности. Полная неизвестность и растерянность. Но в роддоме эта ситуация отработана до автоматизма. Приходили какие-то люди, задавали вопросы, просили подписать какие-то бумаги, сестра перетянула мне грудь и дала таблетки от лактации. Врач объяснила, что таких детей домой не забирают: «Даже если ребёнок и выживет, вы не сможете в домашних условиях». Через два дня меня выписали из роддома. Одну. Первые дни дома выпали из памяти. Потом истерика начала проходить, мысли прояснились. В интернете я нашла совсем другую информацию о таких детях. Всю эту неделю я чувствовала, что очень нужна своей дочери. Я рванула за ней.
Заведующая отделением встретила меня вполне доброжелательно, но сказала, что «ребёнок вряд ли выживет, нет сосательного рефлекса, порок сердца подтверждён, началась пневмония, кормим через зонд». И разрешила мне с ней увидеться. Я первый раз взяла на руки свою дочку, она открыла глаза. Этот взгляд я не забуду никогда — сколько боли и радости! Она смотрела на меня очень осмысленно и выразительно. Я почувствовала, что она голодная. Несмотря на приём таблеток, у меня было много молока… Дочка схватила грудь и жадно ела 20 минут. Потом с блаженной улыбкой заснула у меня на руках. Она ждала именно меня…
Как все дети Станислава любит игрушки. Фото: Из личного архива С. Рыбак
Заведующая помогла мне за один день сделать необходимые документы, чтобы я могла быть с моей девочкой. Весь персонал больницы заметил, как изменилась моя малышка. Она улыбалась, прибавляла в весе, быстро стала проходить пневмония, сердце стало лучше работать и меньше беспокоить. И через 10 дней нас уже выписали домой.
Сейчас Стасе 11 лет. Мы справились с пороком сердца. Она хорошо рисует, легко ориентируется в компьютере, планшете, телефоне. Любит плавать и путешествовать. Легко справляется с некоторыми домашними делами. Конечно, это и постоянные контроль, опека и помощь, внезапные смены настроения, меньшая самостоятельность, особенности речи. Но к этому привыкаешь. Сейчас я уже не представляю, как бы я жила без моей Стасеньки. Это солнышко освещает нашу семью и многому нас научила.
Много людей с синдромом Дауна добились успеха и всемирной известности. Например, актеры – Пабло Пинеда, Паула Саж, Стефани Гинз, Паскаль Дюкенн, Макс Льюис, Сергей Макаров, спортсмены — Каррен Гаффни, Мария Ланговая, Андрей Востриков, рестораторы — Том Харрис, Никита Паничев, музыканты и певцы – Мигель Томасин, Роналд Джекинс, художники – Раймонд Ху, Джози Вебстер, педагог Мария Нефедова. Многие среди названных имеют высшее образование, работают преподавателями, и успеха добились благодаря своей настойчивости в жизни.
Смотрите также:
- Вторая жизнь Вити. В груди малыша бьётся донорское сердце девочки из Индии →
- Чудо для Вити. Малышу из Сибири пересадили сердце индийской девочки →
- Красноярские врачи подарили 11-месячному малышу новую жизнь →
Источник