Кому бог дает детей с синдромом дауна
Я уверен, что дети с Синдромом Дауна, это дар Бога, чтоб люди учились любить. А если так, то Бог своих не бросает. У меня просьба к людям, которые не отказались от своих детей с Синдромом. Пожалуйста, у каждого из нас есть истории, когда Бог помогал нашим семьям. Мы можем издать книгу свитетельств Божьей любви к нашим детям с Синдромом Дауна и к нам самим, их родителях.
Если у Вас есть такие рассказы, пишите на этой теме, если Вы хотите, что бы рассказы вошли в книгу, пишите на мою почту roman_lviv@email.ua
А ниже мой рассказ о Божьей доброте к моей маленькой девочке:
«Солнечный» ребёнок»
Часть 1. Избежание «чистки».
Однажды мне сказали «Ты женишся только на той женщине, которая тебя поразит». В свои 46 я встретил женщину, которая меня поразила. Через полтора месяца она стала моей женой.
Наверное за всё в жизни надо платить, и за добро, и за зло… Дальше произошли события, которые принесли нам и большую радость, и невероятные испытания…
Первый год нашей совместной жизни, мы, скорее, знакомились друг с другом. Не могу сказать, что семейная жизнь давалась легко для старого закоренелого холостяка. Но все трудности перекрывались новизной чувств супружеской любви, ответственности и… ожиданием продоложения рода. Мы очень хотели ребёнка.
Прошло немного более года моего статуса женатого мужчины, когда в моем рабочем кабинете раздался звонок, который в корне изменил нашу жизнь, да и отношение к этой жизни. Сквозь слёзы жена сообщила мне о приговоре врача-генеколога:
— Она сказала…, что у меня мертвый плод…, надо делать «чистку»».
Боли я не почувствовал, скорее безнадёжность и отупение. Но надо было что-то предпринимать. Мы решили пойти на УЗД.
Когда мы встретились, на жену жалко было смотреть. Ей пришлось собрать всё своё (да и моё) мужество, что-бы переступить порог кабинета УЗД. Я сидел в коридоре, стараясь обьяснить Богу, что в этом случае Он неправ. По светящемуся лицу жены, вышедшей из кабинета, я понял, что неправ я. Сердце ребёнка уже две недели как отбивает такт времени его жизни. Облегчение! Радость! Тяжесть новой ответственности… Нужно было ложится на «поддержку». Я привёз жене бельё, вещи, кое-какую еду. Вечером мы долго говорили по телефону, благо в палате она была одна. Хотя нет, не одна — с маленьким чудом в животике. Это ночью, а днём через палату тянулась вереница беременных матерей, которые готовились к аборту, или отходили уже после «чистки». Именно «чистки» — так это все называли. Ни Сталин, ни Гитлер, ни Мао, ни Пол Пот со своими чистками не сравняются с генекологичискими кабинетами отдельно взятого города на просторах бывшиго СССР.
На «счастье», (если очередной стресс можна назвать счастьем), мать моего ещё нерождённого ребёнка пролежала в этой «пересидочной» падате только два дня. Перед обедом она вышла в туалет, а когда через несколько минут вернулась, увидела, что осталась без телефона, денег, ключей, да и самой сумки. Конечно, я забрал её домой, накупив лекарств и вспомнив своё умение делать уколы. В конце-концов, было-бы хуже, если б она вернулась в палату на несколько секунд раньше и попала б под руку убегающего вора. Ведь мог бы и покалечить. Или, не дай Бог, ударить в живот.
Как бы там ни было, «поддержка» дома была получше предсмертной камеры для нерождённых детей. Ждать желанного ребёнка и на протяжении всего дня смотреть на матерей-убийц — какая уж тут поддержка.
Шло время, пришла пора на очередное УЗД. Результаты обследования показали, что плод развивается плохо… Одним словом, процесы которые там происходят несовместимы с жизнью ребёнка. Очередной приговор звучал:»Надо делать чистку! А иначе…». Наученые опытом, мы постучались в дверь кабинета УЗД в другой клинике.
— У вас прекрасный здоровый ребёнок, девочка.
У меня дочь, збылась мечта всей моей жизни! Я готов был расцеловать и врачиху, и молоденьких её помощниц, но надо было здерживать себя, что-бы не нервировать беременную жену.
В отличие от первой беременности (у жены сын от первого брака, который стал родным мне, и который зовёт, и надеюсь, чувствует меня папой), настояшяя беременность проходила тяжело. На следующее УЗД мы пришли на 21-ой неделе пребывания в этом мире моей манюни. Приговор прозвучал, как гром с ясного неба. Глаза доктора выражали огромное сочуствие:»Мне Вас очень жаль, Вы были так счасливы, когда узнали, что у Вас будет дочь».
У моей девочки был врождённый порок сердца. Но это ещё не всё. Именно такой порок в большенстве случаев показывает, что у ребёнка Синдром Дауна.
Это был шок. Теперь о «чистке» заговорили все…
Я пообещал жене, что вымолю у Бога здорового ребёнка. Вряд ли это было разумно с моей стороны, давать такие обещания.
Следующие недели и месяци прошли в зборе любой информации, что касались врождённого порока сердца и Синдрома Дауна. Мы узнали, что порок оперируется ещё до полгодика жизни и очень даже успешно. А Синдром — это вовсе и не болезнь, а состояние, в котором пребывает человек, «благодаря» лишней хромосомки. И случается это, неизвесно почему и зачем, один раз на 700 зачатых детей. И что никто в этом не виноват. Просто так есть… Так дал Бог. .. Не буду описывать всех моих дискусий с Богом. Моей мольбы, угроз, усмирений, уговоров, упрёков, принятий Его воли, бунтов… и т. д. и т. п. Пусть это останится между Ним и мной. Думаю Он меня понимал, сочувствовал и прощал. Впрочем, как всегда…
Каждый родитель мечтает о том, каким будет его ребёнок. Мы не мечтали. Старались оградить себя от боли и разочарования. Наша дочь могла умереть не прожив и несколько минут после родов — у неё тяжёлый порок сердца. Но даже если мы зделаем всё для того, чтобы она жила и Бог подарит ей жизнь, этот ребёнок всегда будет другим, непохожим на других людей. И ждут его в жизни одни испытания и трудности. Жизнь ребёнка-инвалида…
Но всё-же была надежда. Точно о Синдроме может подтвердить только анализ крови. Мы ждали родов.
Часть 2: Борьба за жизнь
Девочка ворвалась в этот мир с большим желанием жить. Педиатр в красивом прыжке поймала её, перерезали пуповину. Когда малышку приложили к груди матери, моя жена прошептала:
— Ты такая красивая, а говорили у тебя будет Синдром Дауна.
— Так вы знали об этом — слова педиатра отобрали у нас последнею надежду. Всё — свершилось, мы родили ребенка с Синдромом. Доктор говорила ещё про обязательный анализ крови, что только он может показать правду… но мы эту правду уже знали. Я взял девочку на руки, отошёл к окну и тихо прошептал:
— Люби Бога, доченька, чтоб не случилось в твоей жизни, люби Бога.
Потом у малышки всё-таки взяли анализ и я помчался в генетический центр, сдавать кровь в лабораторию.
— Результаты будут лишь через 5-ть дней — сообщила мне лаборантка, и добавила, — знаете, с Синдромом это так, он или есть, или его нету.
Зазвонил мобильный:
— Приехала кардиолог, надо проверить сердце, возвращайся быстрее в роддом — тревожно звучал голос жены.
Прошло всего несколько часов жизни манюньки в этом мире. Я взял её на руки и снёс на второй этаж в кабинет кардиологии. Молодая врач-кардиолог забрала у меня моё дитя, вошла в кабинет. Только Бог знает, как молился я под этой дверью, но через несколько минут:
— У Вашей девочки порок сердца, сложный порок, но, думаю с операцией спешить не надо. Приедете ко мне через две недели, тогда можно будет сказать более точно…
Малышка была великолепной! На четвёртый день они с мамой наконец-то были дома, а мы с сыном суетились вокруг них. Временами, смотря на ребёнка, жена плакала, не в силах сдержать чувство вины, перед этим маленьким созданием.
На пятый день мне выдали справку, в которой чёрным по белому, был поставлен диагноз наличия 21-ой лишний хромосомки. Со справкой в руках, я вбежал в какой-то подъезд, и разрешил течь непроизвольным слезам, останавливать которые у меня небыло ни сил, ни желания.
Дома, держа малышку на руках, задумчиво смотря в окно, я вдруг почувствовал на себе чей-то взгляд. Пятидневная девочка смотрела на меня вполне осознанно, и в глазах её был вопрос…
Я, здоровый 47-и летний мужчина невыдерживая этого взгляда начал оправдываться перед новорождённым ребёнком:
— Доченька, извини меня… извини… я не брошу тебя… никогда не брошу…
Не знаю, возможно мне это привиделось, но почему я прятал свои глаза от этого вопросительного, личностного взгляда невинного младенца.
На третей недели жизни малышку осматривала кардиолог.
— Синдром Дауна подтвердился? — спросила она после осмотра.
— Да, — со слезами в голосе ответила жена,
— Не о том плачете, — сочувственно произнесла врач, — у вашей девочки тяжёлый порок сердца. И только от вас зависит, будет ли она жить.
Через несколько дней девочку осмотрела одна из лучших детских кардиологов страны, и сказала нам прийти через три месяца, чтобы готовить к операции. Наученные горьким опытом врачебных ошибок, мы решили проверить её утверждение. И не напрасно.
Хирург заверил нас, что есть возможность сделать операцию в один этап, но надо привести ребёнка, чтоб он осмотрел его.
В это время мы нашли в Интернете других родителей детей с Синдромом и с пороком, обзванивали знакомых и знакомых знакомых, собирая информацию про подобные операции. Узнавали о возможности операции в Польше и Франции, о невероятной дороговизне, начали собирать по людях деньги. За мою девчонку молились в нескольких церквях моей родной Греко-Католической Церкви, молились в церквях моих православных и римо-католических друзей, молились вместе со своими церквями наши друзья евангелисты и адвентисты.
Узнав о Синдроме, в большинстве случаев люди выражали нам своё, в основном искреннее сочувствие. Но два звонка полностью отрезвило меня, заставило посмотреть на ситуацию по другому, глазами христианина, а не раненого отца.
В один из дней я позвонил своей старой хорошей знакомой, которая уже на протяжении долгих лет работает с детьми с Синдромом Дауна. Почему я не позвонил ей раньше? Не знаю… Может просто не хотел услышать от неё то, что она скажет. Всегда легче жалеть себя, чем посмотреть правде в глаза.
— У тебя родилась девочка с Синдромом Дауна. Поздравлю! Я всегда знала, что Бог любит тебя! Ты себе даже не представляешь, что это за дети. Никто в мире не умеет любить так, как они. Это их предназначение в этом мире — невинно страдать, у них множество болезней, и Любить. С Большой буквы. Она принесет вам множество хлопот… и невероятную радость.
Вторым было свидетельство матери, у которой всего неделю назад от порока сердца умерла дочь с Синдромом Дауна. Я нашёл их в Интернете и решил позвонить, просто посочувствовать, поддержать. Она расспросила о нашей беде, дала много необходимых советов, и сказала:
— У меня четверо детей, умерла самая младшая с Синдромом Дауна. Я хочу Вам сказать, берегите своего ребёнка. Таких детей среди обычных не бывает. У них дар любить. И этот дар Бог доверил Вам. Не плачьте, а радуйтесь…
Хирург, долго смотрел на монитор, потом как-то смяк, былой уверенности уже не было:
— Ой, я думаю тут нужна консультация профессора N. А после его консультации можна будет о чём-то говорить.
Осмотрев Левочку професор N изучающее посмотрел на нас и произнёс:
— Скажу вам прямо: спасти вашу дочь может только виртуоз. И ещё: не опоздайте, жить ей осталось недолго. Хотя…
Он взял со стола свой мобильный, набрал номер:
— У меня здесь родители с ребёнком с Синдромом Дауна и пороком сердца. Я думаю, ей нужна срочная операция. Когда сможешь принять?
Через три дня мы отправились в путь. Девочке исполнилось ровно полтора месяца.
Часть 3. Милосердие
Столица встретила нас морозным воздухом и холодным ветром. Таксист содрал с нас двойную цену, но, наконец мы стояли у окошечка регистрации, отвечая на вопросы приятной пожилой женщины.
— Синдром Дауна? Так у вас «солнечный» ребёнок!
— «Солнечный» ребёнок?
— А вы не слышали? Так называют таких детей. Подарите им любовь, и они ответят вам с такой силой нежности, доброжелательности и любви о которой представить невозможно. За это их и зовут «солнечными» — за мир духа.
Отстояв очередь, состоящую из таких же родителей с маленькими детьми, как и мы, наконец-то вошли в кабинет врача. Доктор долго осматривал нашего ребёнка, всматриваясь в экран:
— Профессор очень занят, у него в день по две-три операции, у Вас будет только несколько минут на разговор с ним. Операция будет очень сложной, в таком возрасте такие операции делают очень редко. Большой риск. Но профессор может её сделать. Он действительно виртуоз своего дела.
Через десять минут профессор Виртуоз (пишу это совершенно без иронии, а с глубоким уважением, отдавая должное этому человеку), всматривался в сердце манюньки, всё более хмурясь.
Повернулся ко мне:
— А может не будем делать операции?
— А если не будем, то что?
— Через несколько дней умрёт — родите ещё.
«Хорошая проверочка на мою вшивость» — подумал я, а вслух:
— А если будем делать операцию, шанс есть?
— Шанс всегда есть, хоть маленький, но есть всегда.
— Даже если шанс на кончике ногтя мизинца — используем.
Профессор посмотрел на мой мизинец, улыбнулся:
— Операция через два дня. Сдавайте анализы, ищите доноров.
Следующие два дня прошли в беготне и переживаниях. Жена с доченькой сдавали анализы, я метался в поисках доноров. Доноры нашлись и в чужом для нас городе. С чувством глубокой благодарности мы вспоминаем людей, и знакомых, и совершенно чужих, принявших участие в спасении жизни нашей манюньки. Бывало такое, что от кого мы меньше всего ждали, те открывались для нас с невероятно прекрасной стороны. Правда было и такое, что самые близкие вдруг переставали нам звонить (некоторые не звонят по сей день), после того как узнали о рождении ребёнка с Синдромом и пороком. К счастью, не чувствую в своём сердце на них обиду, только чувство глубокого удивления.
Перед самой операции нас ещё раз предупредили, что порок очень сложный, ребёнок может умереть во время операции, или на протяжении нескольких дней после. Операция длилась шесть часов. Когда Виртуоз вышел с операционной, по его лицу было видно, что человек, который очень любит свою работу, сделал её великолепно!
А потом были три недели в реанимации. Каждые три часа мы готовили для девочки питания, каждые три часа 15-20 минут надо было отстукивать её легкие, чтобы в них не осела мокрота и не случилось воспаления. Вся в трубочках — девочка выглядела очень слабой, сердце разрывалось, но Бог давал сил.
Ночью меня выставляли с клиники за дверь, и жена оставалась сама, днём я мог её сменить. Я пробовал уговорить жену поспать днём, но неизменно, отстукав лёгкие, выходя с реанимации, я видел мою родную жёнушку с бутылочкой детского питания в руках. Эта невероятная женщина снова поразила меня!
Новый год я проспал, несмотря на то, что столица стреляла и пела. Жена с дочкой встретили Новый год в реанимации, а сын впервые без мамы. За это время он очень повзрослел…
Прошло Рождество и на Старый Новый год нас выписали с реанимации…
Часть 4. Улыбка
Я очень люблю это утреннее время. Спят ещё — сразившая меня женщина, повзрослевший сын и миниатюрная доченька. Я выхожу на несколько минут с нашим вечно «несчастным» спаниелем, ставлю разогревать бутылочки для детского питания и пью кофе, общаясь с Богом. Пока из детской кроватки не прозвучит требовательное «Эй!». Я склоняюсь над малышкой, и вот уже почти полгода мой «солнечный» ребёнок одаривает меня своей улыбкой…
P. S. Каждый семисотый ребёнок в мире рождается с Синдромом Дауна.
60% от рождённых детей с Синдромом Дауна имеют врождённый порок сердца.
На Украине, с 10-и детей рождённых с Синдромом Дауна от 8-и родители отрекаются или ещё в роддоме, или чуть позже.
Большинство из них не доживают и до двух летнего возраста.
Источник
90 процентов американок делают аборт, узнав, что ребенок родится с синдромом Дауна. Бывший губернатор штата Аляска Сара Пэйлин нашла в себе мужество принять вызов судьбы
Растить ребенка с синдромом Дауна – дело нелегкое. Когда обследование выявляет патологию плода, 90 процентов американок делают аборт. Однако некоторые все же делают выбор в пользу «особенного» ребенка. Бывший губернатор штата Аляска, Сара Пэйлин – одна из тех, кому хватило мужества принять вызов судьбы. О том, как это было, она откровенно рассказала в своей книге «Моя жизнь с Триггом», отрывки из которой мы приводим сегодня.
Сара Пэйлин и не предполагала, что в 43 года снова забеременеет. Успешный политик, губернатор штата Аляска, она уже вырастила четверых детей — одного мальчика и трех девочек. Ее жизнь проходила в постоянных поездках по стране, переговорах с важными людьми, выступлениях перед публикой. И когда появились знакомые симптомы «интересного положения», она решила, что ей показалось. Но потом стало ясно, что необходимо сделать тест на беременность. А для публичного политика – это большая проблема.
«У себя на Аляске я даже не могла запросто зайти в аптеку и приобрести необходимые реагенты, — вспоминает в своей книге миссис Пейлин, — о покупке журналисты сразу же раструбили бы по всему штату. А недоброжелатели тут же напомнили бы жителям Аляски об их «неудачном» выборе: мол, вот что бывает, когда губернатором становится женщина.
Попасть в аптеку мне удалось только тогда, когда я улетела на конференцию в Нью-Орлеан. Сделав втихаря тест в номере отеля, я убедилась, что подозрения оказались верными. Я беременна! Ну что ж, в конце концов, мы с Тоддом всегда хотели еще одного ребенка для ровного счета, и желательно мальчика: наш первенец — сын, значит, и в завершение должен быть сын».
Сара сразу представила себе шквал критики, который обрушится на нее, едва все узнают, что губернатор ждет младенца. Она ж не сможет выполнять свои обязанности, примутся кричать особо ярые противники!
«И тут мне в голову закралась коварная мысль, — пишет С.Пэйлин, — я сейчас одна, и никто больше не знает, что со мной! И не узнает… В тот момент я, всегда так яростно осуждавшая аборты, вдруг поняла женщин, решившихся на этот шаг. Мы живем в мужском обществе, где ценится более всего образование и карьера, но не сакральный акт рождения новой жизни. Но ребенок-то, который у меня в животе, не виноват».
Когда она вернулась домой и рассказала о своем открытии мужу, тот был в восторге. Но до поры до времени супруги решили хранить тайну. «Через 12 недель я отправилась на осмотр к своему врачу, — вспоминает Пэйлин. — Та улыбнулась и осторожно предупредила: “43 года… В этом возрасте есть риск некоторых отклонений в развитии плода”. И я услышала, что в одном случае из 80-ти может родиться ребенок с синдромом Дауна. Но эти цифры меня не испугали. Я всегда отличалась отменным здоровьем, и дети у меня все здоровые. Правда, у родной сестры Хитер родился сын, который страдает аутизмом. Впрочем, малыша все очень любят. В тот же день врач направила меня на ультразвуковое обследование. Сотрудница кабинета, проводившая процедуру, все время шутила, но вдруг притихла. Потом улыбнулась, глядя на экран:
— Я вижу явные признаки того, что это мальчик.
Потом замялась:
— Нет, вроде девочка.
Присмотрелась:
— Шея у ребенка немного толще, чем надо…
«Надо же, на таком сроке они уже могут разглядеть, какая у малыша шея», — подумала я. А потом насторожилась: где-то слышала, что утолщенная шея – признак синдрома Дауна. Нет, этого не может быть! Да я и не справлюсь с таким ребенком. У меня куча дел, мне некогда им заниматься! Ведь он никогда не будет самостоятельным! Но, может, пронесет?»
На следующий день ей позвонила врач и сообщила, что может родиться ребенок с синдромом Дауна. Шансы довольны высоки. Необходимо сделать генетические тесты.
«Я согласилась, — пишет Пэйлин. — Нет, я, конечно, не собиралась делать аборт. Мне просто была нужна правда – чтобы морально подготовиться. Ведь этого не может быть! Бог, как ты мог так ошибиться!»
Однако правда оказалась жестокой: тест показал, что ребенок действительно родится больным. «Услышав приговор, я испытала шок. И снова отказалась поверить: может, кто-то неправильно расшифровал анализ? Врач развеяла мои сомнения: у плода 21 хромосома — на одну больше, чем полагается нормальному человеку.
— Кстати, это мальчик, — добавила она.
При слове «мальчик» я немного оттаяла. Мы же так хотели мальчика! Значит, Бог услышал наши молитвы…
Однако впереди было еще много дней безутешных размышлений: я не справлюсь, эта ноша не по мне, а каково будет моему малышу, ведь в глазах общества он урод… А что если аборт и вправду единственный выход? Но такое решение нельзя принимать в одиночку. А что скажет Тодд?
— Будет мальчик! — сообщила я мужу и впервые за все эти дни расплакалась. В ответ на его радостные реплики добавила:
— У него синдром Дауна.
Тодд ничего не ответил. Он сидел на кровати, вертел в руках снимки плода и молчал. Тогда я тихо спросила:
— Ну и что нам делать?
— Это точный диагноз? Они уверены? – ответил он вопросом на вопрос.
— Да, у него лишняя хромосома, — вздохнула я.
Тодд отложил в сторону снимки и посмотрел мне в глаза:
— Что ж, я счастлив. И мне грустно… Да ладно, все будет нормально.
— Но почему мы?! – вырвалось у меня.
— А почему не мы? – последовал ответ».
Так решение было принято. Они ждали сына. Ребенок родится с синдромом Дауна, но они будут любить его так же, как и остальных детей. Они готовы к тому, что ему потребуется особый уход, что он, как говорят, никогда не вырастет и не сможет жить собственной жизнью. Возможно, окружающие станут его дразнить. Но есть и добрые люди, и их больше, которые будут ласковы и внимательны к малышу.
Ну что ж, теперь можно было сообщить всему миру, что у нее будет ребенок.
Малыш попросился на свет раньше времени. Еще немного и Сара родила бы прямо во время выступления на очередной конференции. Она успела произнести речь и, не дожидаясь конца заседания, помахала публике рукой и покинула зал, чтобы сесть в машину и быстро покатить в родной город. Там и появился на свет маленький Тригг. Имя было выбрано заранее. В переводе с норвежского оно означает: «честный», а еще – «смелая победа».
— Да он и не похож на Дауна! – воскликнули родные, увидев новорожденного…
Появление на свет этого особенного малыша не помешало Саре продолжить политическую карьеру. В 2008 году она баллотировалась на должность вице-президента страны. Тогда ее противники представили в качестве аргумента в предвыборной борьбе одно очень личное письмо. Оно увидело свет вместе с 250 тысячами других, после того, как был взломан ее служебный электронный почтовый ящик.
Но это письмо, написанное незадолго до рождения Тригга, когда тревога и сомнения особенно овладевали ею, и разосланное родным и друзьям, было уж слишком необычным. Подпись гласила: «Ваш Небесный Отец». Да, Сара, которая все месяцы беременности не прекращала молить Бога о том, чтобы дал ей силы справиться с грядущим испытанием, в отчаянии сочинила ответ свыше на эти молитвы. В том письме она попыталась утешить себя – вот таким необычным образом. Форма спорная, но дело-то сугубо личное: письмо не предназначалось для жадных посторонних глаз. Противники Сары обвинили ее в том, что она осмелилась встать вровень с Богом. Но так уж решила Пэйлин изложить свои собственные размышления о будущем, вытащить на свет Божий свои страхи, разложить по полочкам то, что творилась у нее в душе в тот непростой период. Так ей было легче.
«Тригг ничем не отличается от других, — сказано в письме, — за исключением того, что у него одна лишняя хромосома. Зато он покажет вам, что такое — настоящая и храбрая победа. Детям с синдромом Дауна живется труднее, но они могут принести вам больше счастья и любви, чем вы даже способны себе представить. Только наберитесь терпения».
В каждом абзаце письма повторяется мысль: этот ребенок не такой, как все, но сколько радости он принесет своим близким: ведь Бог желает этой семье только самого лучшего! Будущая мать готовилась к серьезным испытаниям и убеждала себя в том, что так угодно Богу, что еще не родившийся мальчик – благословение Божией для всей их семьи. Каждый ребенок рождается особенным, с удивительными способностями и потрясающим потенциалом, — твердила она себе.
«Некоторые люди скажут: этот ребенок не должен был появляться на свет. Они боятся, что ребенок с синдромом Дауна не будет «совершенным». Но что вы, жители Земли, вкладываете в понятие «совершенный» или хотя бы «нормальный»? Загляните в любой магазин, школьный коридор, офисную столовую. Вы не обращали внимания на то, что всех вас Я сделал разными? Поверьте Мне, «совершенства» в этом мире нет», — так завершила Сара свое письмо. И очень скоро в этом мире появился Тригг Пэйлин.
Скоро ему исполнится 4 года. Каждое утро, просыпаясь, мальчишка хлопает в ладоши и громко смеется. Так он приветствует каждый новый день. «Он разглядывает все вокруг, словно вопрошая: “Ну, мир, что хорошенького ты приготовил мне на сегодня?” — рассказывает его мама. В июле 2009 года Пэйлин оставила пост губернатора Аляски, не дожидаясь окончания срока, и посвятила себя заботам о сыне. Она говорит, что всегда ставила семью на первое место и ни разу не пожалела об этом, хотя и приходилось отказываться от других важных дел и проектов.
«Разумеется, некоторые дни бывают более сложными, чем у матерей обычных детей, — осторожно говорит она. — Такие простые для всех, будничные вещи, как посещение врача, заказ путешествия, поход в гости и даже обычный прием пищи или крепкий ночной сон, превращаются для нас в проблему». Но все эти трудности она называет «относительными» и ценит их гораздо больше удобной жизни без страха и тревог. «Господь знал, что делает, благословляя нас Триггом» — убежденно говорит она.
Воспитание «особого» ребенка Пэйлин называет уникальным испытанием, а себя – счастливой матерью. Это не поза. Сара не скрывает, что живет в чувстве постоянной тревоги: боится за здоровье Тригга, за трудности его социальной адаптации. Боится жестокости общества, с которой ему, конечно, предстоит встретиться.
«Впрочем, — добавляет она, — невольная жестокость человека, не понимающего состояния моего мальчика, ничто по сравнению с улыбкой прохожего, обращенной Триггу. В эти моменты я испытываю ни с чем не сравнимую материнскую гордость!»
Кто-то прислал семье Пэйлинов наклейку для машины: «У моего сына больше хромосом, чем у вашего!» Они, не задумываясь, налепили ее на бампер. «Вначале нас преследовал страх неизвестности, а теперь мы гордимся посланным нам испытанием», — объясняет Сара.
О родителях «особых» детей Пэйлин говорит так: «Да, нам приходится сталкиваться со страхами, трудностями и множеством проблем, но наши дети — благословение Божие. И люди, которые живут, не зная и не понимая этого, теряют очень много».
Источник