Комната для ребенка с синдромом дауна

Москва, 20 августа. На улице Строителей на юго-западе Москвы, в небольшом трехэтажном здании из кирпича вот уже более 26 лет несет свою непростую миссию Центр лечебной педагогики (ЦЛП). Организация помогает адаптироваться и развиваться детям с так называемыми особенностями развития – синдромом Дауна, ДЦП, эпилепсией и многими другими заболеваниями и нарушениями развития. Здесь же готовят специалистов-педагогов, которые потом помогают людям по всей России. 26 августа в ЦЛП будет маленький праздник: откроется обновленная силами волонтеров сенсорная комната, помогающая особенным детям начать говорить и вообще расти и развиваться.

ЧТО ТАКОЕ СЕНСОРНАЯ КОМНАТА, И ЗАЧЕМ ОНА НУЖНА

В Центре работает больше 70 педагогов: логопеды, психологи, дефектологи, специалисты по движению и лечебной физкультуре, нейропсихологи. Одна из них – психолог Ксения Рейцен. «Сенсорная комната – это такое место, где все специально так устроено, чтобы можно было в спокойной атмосфере стимулировать ребенка разными приятными и интересными вещами, которых в других местах нет. У нас занимаются дети с очень разными нарушениям – генетическими синдромами, расстройствами аутистического спектра, с ДЦП, шизофренией, эпилепсией и другими нарушениями ментального и физического развития, – рассказывает Ксюша, когда мы усаживаемся на детских стульчиках в одной из комнат ЦЛП. – Для многих таких детей интеллектуальное развитие очень сильно зависит от ощущения собственного тела. У тех, кто в раннем детстве имел двигательные сложности, потом очень часто наблюдаются проблемы с речью и отставание в других сферах».

На первый взгляд ничего особенного вроде бы не видишь – маленькая комнатка в нейтральных тонах, заполненная игрушками, без окна и с низким потолком. На площади 18 квадратных метров располагаются тактильная дорожка, состоящая из различных по текстуре поверхностей в рамочках, сделанный вручную силами волонтеров баланс-борд (тренажер для развития координации), бассейн для игрушек, зеркальный шкаф, в котором можно закрыться и наблюдать за сотней своих проекций на стенах, и мягкий, обитый кожзаменителем домик–нора.

«Это очень тонкий и разнообразный инструмент для того, чтобы помогать ребенку развиваться или компенсировать то, чего он не дополучил по каким-то причинам. Кажется, что это просто место с игрушками, но суть в том, что ими должны пользоваться профессионалы, которые знают, что и как именно применять в работе с конкретным ребенком», – поясняет Ксюша. Например, гиперактивным детям полезно уединиться в мягком домике, напоминающем кроличью нору, ребенок с аутизмом будет с интересом рассматривать сотни своих проекций в зеркальном шкафу, и это можно использовать на занятиях в терапевтических целях.

Честно говоря, посидеть и там, и там интересно даже взрослым, это что-то из мира «Алисы в Стране чудес». Однако возможностями комнаты нужно уметь пользоваться правильно. Детям с эпилепсией нельзя включать светомузыку – это может вызвать приступ. А ребенка с аутизмом может сильно напугать темнота. Это лишь вершина айсберга премудростей, которыми ведают специалисты ЦЛП.

Занятия проходят в среднем по полчаса. Когда ребенок только приходит в Центр, занятия проводятся индивидуально, чтобы дать ему возможность освоиться. Когда педагог видит, что ребенок готов к группе, он начинает посещать занятия вместе с другими детьми. В том чтобы освоиться и почувствовать себя комфортно, детям очень помогает сенсорная комната, как объясняет Ксюша – просто здесь самые прикольные игрушки.

Вопрос о недополученных в детстве тактильных ощущениях особенно остр для детей из Детских домов-интернатов (ДДИ) для детей с нарушениями развития. Так, малыши с синдромом Дауна очень многое в жизни осваивают, подражая. С раннего детства им надо находиться в окружении своих обычных сверстников или детей помладше, тогда они, копируя, начнут осваивать речь, учиться познавать мир и обслуживать себя. «Если он лежит с 18 детьми, которые бьются головой об стену и вызывают у себя рвоту каждые три секунды или отрывают себе уши, то начинает делать то же самое», – говорит Ксюша.

«У нас есть видеозапись 95-го года из одного из интернатов в Бутово, где дети по три связаны в маленьких кроватках и лежат на клеенке в смирительных рубашках. Многое изменилось с тех пор – стало гораздо чище, есть постельное белье, детей кормят. Это, правда, очень странная вещь – в блендере смешивают котлету, суп и чай и этой жижей из бутылки в положении лежа кормят человека до 18 лет. Делается это для того, чтобы они не подавились. И, может быть, они не могут подавиться, но к еде эти ощущения никакого отношения не имеют. Это на самом деле называется пыткой: тебе в горло вливается жижа, не контролируемая тобой», – кажется, что при воспоминании об увиденном голос у Ксюши начинает дрожать.

Фактически система настроена на то, чтобы без разбору отправлять детей на склад, не заботясь о том, что у каждого ребенка должно быть личное пространство, свои вещи, игрушки, возможность гулять, играть вместе с остальными, учиться. С одной стороны, объясняется этот подход крайним недостатком персонала, когда на 18 детей в комнате интерната приходится две нянечки, и у этих нянечек нет возможности учить каждого ребенка есть самостоятельно.

«В ДДИ есть очень разные дети, из них многие ходят в школы, но при этом есть такая вещь как так называемая палата милосердия для воспитанников с тяжелыми нарушениями развития. Формально им положено образование, но реально их считают настолько тяжелыми, что кроме ухода ничего предоставляют. Поэтому этот уход устроен так, как устроен. Эту ситуацию наш Центр и инициативная группа родителей пытаются поменять, сейчас в интернаты начали пускать сестер милосердия, волонтеров, а раньше никому нельзя было заходить», – продолжает Ксюша.

«Сейчас мы отстаем от других стран примерно на 40 лет. Очень важно понимать, что во всем мире 40-50 лет назад ситуация была очень похожая, там были точно такие же огромные интернаты. Это означает, что нам потребуется еще много времени. Но за 10 лет, что я работаю, ситуация в Москве действительно изменилась, детей с отклонениями стали брать в детские сады, в школы, стали появляться интеграционные классы. Во многом это вопрос подхода и общественного мнения. То, что случилось с сестрой Натальи Водяновой – повод, чтобы про это поговорить. На государственном уровне у нас нет проблем – страна подписала Конвенцию о правах инвалидов, всем детям закон гарантирует образование и другие права».

Директор ЦЛП Анна Львовна Битова входит в Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, которая занимается изменением ситуации в интернатах. Два года назад Центр участвовал в оценке работы московских домов-интернатов и проводил избирательное тестирование их воспитанников. Выяснилось, что в самых тяжелых группах находятся «случайные» дети – те, кому в четыре года поставили неверный диагноз, и всю свою жизнь они провели в четырех стенах, зафиксированные на кроватях. Эти дети могут отвечать на сложные вопросы, нарисовать объемную картинку, но не умеют посчитать, сколько будет три плюс два – просто потому что никто их этому не учил.

ВЕРА, ИЛИ ЧТО МОГУТ АКТИВНЫЕ РОДИТЕЛИ

У пятилетней Веры синдром Дауна, и она около трех лет занимается в ЦЛП. Результат налицо – со стороны кажется, что это самый обычный активный ребенок, который любит бегать, играть, понимает, что ей говорят, и вовсе не ходит хвостиком за мамой Дашей. То, что это необычная девочка, понимаешь по речи, которой она пользуется несколько по-другому.

«Мы попали в этот Центр, когда Верочка была еще совсем маленькая, сначала просто получили консультацию специалистов, а через год пришли заниматься, – рассказывает историю своей дочки красавица Даша. – Поскольку у нее синдром Дауна и пониженный мышечный тонус, ей обязательно нужны занятия, направленные на сенсорную интеграцию. Она занимается в сенсорной комнате, керамической мастерской, ходит на массаж, на танцы – эти занятия стимулируют ее ощущение собственного тела. Она, конечно, отстает от большинства сверстников, но нее уже есть речь. Обычно у таких детей она появляется очень поздно, и они ею практически не пользуются, а у Веры рот вообще не закрывается. Я считаю, что это заслуга педагогов, выбравших правильное направление для развития».

По закону всем детям гарантировано образование, и ребенка с нарушением развития не могут не взять в школу или детский сад. Пока что Вера ходит в обычный детский сад, но что делать дальше – родители не знают, так как обычную школьную программу девочка вряд ли потянет.

Ксения Рейцен: Если бы Вера могла учиться в школе, в которой какие-то предметы обычные, а какие-то по программе школы восьмого вида (коррекционная школа для детей с умственной отсталостью – Прим.ред.), тогда любая школа с радостью взяла бы Веру и еще огромное количество детей. Но наша система устроена так, что невозможно в одной школе совмещать несколько стандартов. В Испании люди с синдромом Дауна заканчивают университеты. Люди с этим синдромом очень разные, но поскольку они социально адаптированные, открытые, то им доступно большое количество разных профессий, от кулинарии до медицины.

Даша: Мы-то сделаем из нее кулинара, но возьмут ли ее куда-нибудь на работу? У нас даже нет мест, куда бы родители могли привести ребенка, чтобы он стоял и просто множил бумажки.

Ксюша: Программы такие еще не разработаны. Наш Центр и, в частности, фонд для наших выросших воспитанников, пытается придумывать и реализовывать для них возможности творческих профессий, которые позволят таким людям жить независимо. У человека должна быть работа, и человек должен уметь жить один или с помощью. Судьба людей с синдромом Дауна после того, как родители уходят, если нет других опекунов и поддержки, очень неоднозначна. По закону человек с синдромом Дауна недееспособен и после смерти родителей автоматически оказывается в психоневрологическом интернате. Сейчас инициативная группа родителей с нашей поддержкой очень активно занимается этим вопросом. Это должна быть очень варьируемая система, которая сводится к тому, что у человека должна быть поддержка в тот момент, когда она ему нужна.

«Со дня на день в Госдуме должны принять новые положения о частичной дееспособности, законопроект подготовили наши юристы. Сейчас в российском законодательстве закреплено только два статуса – человек либо полностью дееспособен, либо полностью недееспособен. Соответственно нет никакого промежуточного статуса, чтобы человек мог устраиваться на работу, жениться, совершать какой-то другой выбор, но при этом не имел бы возможности, скажем, продать свою квартиру за два доллара. Это очень важный шаг на пути к тому, чтобы у этих людей были другие варианты, кроме жизни в семье или психоневрологическом интернате».

Даша: Только благодаря тому, что я хожу сюда с Верой и общаюсь с нашими прекрасными педагогами, я в курсе, что происходит и что мы, родители, что-то можем. Что у нас есть какие-то права, на ту же инвалидность, на обучение. Было бы прекрасно, если бы таких центров в Москве было несколько.

Даша: Это упущение с самого начала. Когда ребенок родился, если от него отказались, он попадает в Дом ребенка, где находится до четырех лет. Обычно дети сидят в большом манеже, и никто с ними не играет – а вдруг они привыкнут, попросятся на руки.

Ксюша: Есть разные дома ребенка, лучшие из них те, которые к четырем годам всех детей раздают по семьям. Но тяжелых детей, которые оказываются в доме ребенка, в нашей стране в основном не усыновляют. Те, кому не нашли семью, с четырех лет попадает в интернат.

Даша: Часто бывает, что отцы уходят, и мать остается одна. Ладно, если можно ребенка в детский сад отдать, а есть ребята, которым нужен постоянный уход. И мама даже не может пойти ему инвалидность оформить, потому что у нее просто нет сил. У нас ты сначала инвалидность делаешь с года до трех лет. В три года ты должен ее подтвердить, потом с трех до пяти, а потом, если повезет и комиссия будет хорошая, дадут до 18 лет.

Ксюша: У нас занималась девочка с синдромом Дауна, у нее была нетипичная форма синдрома, называется «мозаичная», когда не все клетки организма содержат лишнюю хромосому. Ей не давали инвалидность до 18 лет со словами – у вас же мозаичная форма, может, у вас пройдет синдром Дауна. Во многих цивилизованных странах, например, в Израиле и Германии, у каждой такой семьи есть социальный работник, который помогает проходить эти бюрократически процедуры.

Даша: У нас есть соцработники, но их услугами можно пользоваться после 18 лет. А если инвалид – ребенок, то у меня нет никого и никто не узнает. Любые социальные услуги у нас ты должен прийти и попросить, заявить о себе. А если ты не можешь и вообще не знаешь об этих социальных услугах?

ЧТО МОГУТ ВОЛОНТЕРЫ

«Для меня все началось, когда 3,5 месяца назад я пошла на тренинг в Академию персонального лидерства «Маяк», который помогает сделать себя таким человеком, каким тебе хочется быть, в моральном плане, – обновленную комнату показывает одна из участниц волонтерского проекта «Пульсар» Елизавета Голобородько, девушка с огромными темными глазами. – На третьем курсе команда выбирает общественный проект, которым будет заниматься: кто-то строит детские площадки, кто-то ремонтирует больницы, а мы выбрали ЦЛП. Заключили договор, и началось вовлечение средств и стройматериалов».

«Как это происходило? Мы приезжали на строительный рынок, рассказывали продавцам о нашем проекте и просили материалы. И не было случая, чтобы нам чего-то не дали, притом что презентацию я не показывала ни разу. Был у нас большой спонсор Арсен, который, не видя никаких презентаций, просто выдал все по списку – кучу инструментов, специальные сушильные приборы и много чего еще. Ковролин купил некий Петр, который зарабатывает ремонтами и никогда не занимался благотворительностью».

Ремонт потребовал полтора месяца и около 600 тысяч рублей. По словам Лизы, люди охотнее оплачивают счета, нежели дают деньги, однако необходимое количество денег тоже удалось собрать – более 600 тысяч рублей. Часть этих средств находили в соцсетях, часть через друзей. «Только мои друзья скинулись примерно на 50 тысяч», – говорит Лиза.

«В ЦЛП приезжают люди со всей России, потому что здесь очень хороший преподавательский состав, фишка даже не в игрушках – тактильная дорожка сама по себе никого не излечивает и ни к чему не ведет. Но с правильно поданной информацией и правильной подачей это помогает. Сложность в том, что в сенсорной комнате занимаются дети с разными диагнозами. В предыдущем варианте комнаты баланс не был соблюден и некоторые элементы, которые нравились, например, малышам с ДЦП, заставляли аутистов нервничать. Теперь учтено все».

«Было очень интересно поучаствовать в проекте, который может помочь детям выйти из состояния избегания. Я знаю, что в истории ЦЛП не раз удавалось привести людей к нормальной жизни. Каждый человек важен и может сделать большую разницу в мире. Кроме того, для меня история с этим проектом про то, насколько я могу вовлекать людей в то, чем я занимаюсь. Убедить продавца на рынке, что мне надо подарить 10 ведер краски по 10 литров не для того, чтобы дома стены красить, а для благотворительного проекта, не имея на руках никаких презентаций – для меня это было крутой прокачкой коммуникации и смелости. Я поняла, что если ты с чистыми намерениями что-то говоришь, люди, как правило, тебе верят».

Мария Аль-Сальхани