Когда оформляется инвалидность с синдромом дауна
Сие нам предстоит во второй раз, сразу после праздников начнем собирать бумажки. Вопрос: с какого возраста ребенка можно просить/настаивать на оформлении инвалидности до 18 лет? И с какого возраста это реально оформить?
еще хотелось бы объединить родительские усилия в этом направлении, а то как только диагностируется у беременных плод с СД- так предлагают абортировать, а как дать инвалидность- диагноз СД еще не повод..
Мы побывали у генетика примерно на 20 день после рождения ребенка, врач сказала, что инвалидность нужно оформлять с 3-х лет (!!)(порока сердца нет), причем еще рассказала страшилки как комиссия снимает инвалидность, если ребенок в три года говорит несколько слов или пришел и сказал комиссии «Здравствуйте» и завязал/развязал шнурки. Далее педиатр, а потом и невролог сказали тоже самое- с трех лет только можно оформлять. И неизвестно когда бы мы еще озадачились этим вопросом, если бы не ЛОР с плановым осмотром. Она стала расспрашивать, есть ли группа, собираем ли справки, говорю — нет и не собираемся до 3-х лет, т.к. три врача сказали, что не раньше этого возраста. Хорошо, что ребенок слуховой скрининг не прошел и мы опять через месяц пришли к ЛОРУ, она опять стала спрашивать про инвалидность и уверять, что надо подавать.. В итоге, получили инвалиднось в 9 месяцев, прибегнув к помощи высокопоставленного человека. Просили до 18 лет сразу, но это конечно было бы из области фантастики. Ответ был такой- «им нужно каждый год корректировать ИПР», так и назначали бы корректировку ИПР, а инвалидность бы без ежегодных коммисий давали…
Юля, а если идти в этот раз через псих.диспансер? я конечно не могу сравнивать, но как мне показалось что через психушку проще, чем через педиатра. Нам психиатр сказал, что диагноз никуда не денется с возрастом и что инвалидность все равно будет.
к психиатру за заключением туда точно пойдем.. вы тоже всех специалистов проходили? в первый раз оформляла нам все педиатр, в этот раз сказали, что невролог будет..
да мы всех проходили итоговое заключение писала педиатр, пока не узанавала как будет в этом году
Мы 4 года проходили по педиатрии. Последний год проходили по психиатрии. Последний раз было проще. Но они правы нам нужно чтобы было все прописано в ИПР, иначе для внесения изменений нужно будет снова проходить комиссию. А они не имеют право в 1 год написать что вам рекомендоавно посещать реаб центр, так же не может быть вопрос решен с обувью. Вообщем готовимся что какое-то время лет до 3 надо будет ежегодно проходить данную процедуру. Как в этом направлении работать я точно не знаю. Но я думаю будем и в этом направлении двигаться.
с 1 января 2015года плюс ко всему списку врачей, которых надо проходить для МСЭ еще нужно проходить и ПМПК. А на ПМПК нужно приходить уже с выписками от врачей: невролог, психиатр, педиатр, ЛОР (острота слуха), окулист (острота зрения)- со всеми заключениями подойти и записаться на прием (а у них запись на несколько недель вперед), так что всем этим надо заниматься очень заблаговременно, а то можно не успеть к назначенной дате МСЭ.
Юля, это надо даже до года кто? А когда через псих. диспансер, таже процедура?
были специально в 1 год еще раз на комиссии (из-за обуви) — прописали в ИПР и реабилитационный центр в 5 строчках… но сразу оговорились- позвоните узнайте- возьмут ли вас в таком возрасте). Обувь тоже дали..
прошли сегодня МСЭ на Свердлова во второй раз, дали на год инвалидность, через год отправляют проходить комиссию уже в псих.диспансере, избавились от нас) Сказали: «У вас такие запросы — и то, и то вам надо». Памперсы не дали, хотя с 2-х лет положены, а ребенку через 3 месяца 2года будет, для получения папмерсов должен психиатр написать умеренную или тяжелую умст. отсталость и что недержание, а у нас в диагнозе «задержка интеллектуального развития достигающая уровня легкой умственной отсталости». Еще ортопед выписывала 2 пары обуви, просила ее с боем убрать «2 пары», т.к. в прошлый раз нам давали 4 пары, говорит по приказу положено 2 в год, но переписала все-таки справку, а на МСЭ дали еще раз 4 пары, но сказали, что это итак очень шикарно и прописанную ортопедом коляску и ходунки мы вам уже не дадим..
Ну что поздравляю вас с окончанием (временным) хождения по врачам))) и инстанциям. А что за коляска? и ходунки?
А памперсы вообще вам нужны? или вы уже на горшок учитесь усиленно))
Спасибо, Света) Ответила в личку)
Добрый день, Оставляю на стене письмо, если кого заинтересует информация, контакты в письме указаны, либо можете написать сообщение в личку (география: Москва, Московская область)
Источник
Как ни странно, рожала в Москве. Когда сдавала скрининг был высокий риск синдрома Дауна, отправили к генетику, там успокоили сказали что из-за того что анализ сдавала в 17 недель, пришел высокий риск, а делать какие либо процедуры в 20-21 неделю уже поздно. Родила ребенка, здорового, но отствалал в развитии, перевернулся в 4,5 месяца, сел в 10 месяцев, сам пошел в 1,5 года. А когда стали оформляться в сад врачи стали обращать внимание на глаза. В три с копейками года сдали генетику.
Это, конечно, ужасно, что так халатно врачи отнеслись…
Автор, просто пожелаю удачи.Мозаики это самая легкая форма( как у Пабло Пинеды, а он с в/о). Пусть все будет хорошо!
Anna-Maria, 1 ребенок1 декабря 2017, 16:52
А почему Вы сразу считаете что халатно!? В роддоме врачи могут заподозрить СД только по внешним признакам, и только после этого направляют на специальный анализ, а если их и нет (явных).
Когда сдавала скрининг был высокий риск синдрома Дауна, отправили к генетику, там успокоили сказали что из-за того что анализ сдавала в 17 недель, пришел высокий риск
Скрининг не диагноз , а вероятность развития болезни, например если вероятность 1:96, как у моего сына, но на 97 детей при таких же данных 1 будет болен, а 96 здоровы. Поэтому сам по себе скрининг это ничто.
При рождении есть определенный маркеры того. что у ребенка СД, с мозаичной формой и нет. Кто и как тут должен заподозрить?
Автор, у моей подруги сынок с мозаикой уже взрослый, школа обычная, сейчас учится в училище. Не переживайте, коррекция и спец занятия здесь очень помогают.
Инвалидности у него нет, помню, что по разговорам матери предлагали оформить но она отказалась.
У автора был высокий показатель на скрининге и ей обязаны были амниоцентез предложить сделать, , но вместо этого сказали, что все ок.
Нет в этом вопросе такого понятия обязаны, никто силой не делает, матери предлагают, она решает нужно ей или нет.
Я 4 или 5 отказов написала и все.
Так я же написала: обязаны были ПРЕДЛОЖИТЬ! А не уверять, что все хорошо.
Есть читало математическая отсечка, после которой предлагают. Например, в моем возрасте это 1: 250 было.У меня было выше отсечки — предлагали. Что у автора не знаем. Может по отсечке ее возраста это хотя и высоко, но не тот уровень, на котором это становится обязательно для предложения и решения.. Потому как мне прямо давали спец бланки в 13, 17, 21 и неделю и в ЖК и в ЦПСиРе, где я наблюдалась платно.
сейчас медицина очень изменилась( чистая бухгалтерия с цифрами и эффективностью
Ну она написала, что высокий, поэтому я предполагаю, что не с потолка это взяла, а врачи сообщили.
ЛиЯ1 декабря 2017, 19:36
Вероятнее всего и скрининг пришёл бы хороший. Если там 8% всего мозаики-то очень небольшая вероятность, что ухватили бы именно эти клетки. Скорее всего взяли бы здоровые…Хотя, всякое, конечно, возможно…
В роддоме берут кровь на основные генетические аномалии. Думаю, что сд должен быть в их числе.
вот я тоже хотела сказать, что если ребенком заниматься, будем почти не отличимый от других, я сталкивалась с вашим диагнозом у 11 классника, потом у студента
Формы синдрома Дауна мозаичная и транслокационная рассматриваются на предмет определения инвалидности только при наличии ограничений жизнедеятельности с нарушениями функций организма после завершения всех реабилитационных мероприятий.
По-русски — ребенка должны какое-то время наблюдать и обследовать на предмет сопутствующих синдрому заболеваний, то, что поддается, вылечить, и только тогда МСЭ решает, присваивать инвалидность или нет. Так что терпения и здоровья, путь вам предстоит долгий.
Знаю 2 «мозаиков», по одному сроду и не подумаешь, что у него синдром, не знаю как в детстве, во взрослом возрасте у обоих 2 группа.
инвалидность давать никому не хотят (даже если положено), но вам Обязательно нужно получать инвалидность. Когда вырастет, сможет жить на эти деньги. Если сможет, конечно, будет работать. Но эти деньги не лишние.
Ромаш1 декабря 2017, 19:31
Согласна. Если с работой не сложится, то хоть пенсия будет.
Человеку с СД сложнее с трудоустройством.Насколько я знаю,.в нормальных странах в бюджетные организации обязаны брать как минимум 4%людей с инвалидностью.Так что добиваться оформления инвалидности нужно.
Но я не в России живу.
Лето1 декабря 2017, 16:58
Не только в бюджетные. У нас давно берут инвалидов и в частные организации. А сейчас еще и обязывают делать для них доступную среду, пандусы, лифты и прочее.
В частных организациях делают скидку по налогам.
Но в бюджете как-то надежнее.И меня есть знакомые,которые работают в музеях,школах(на простых должностях).Вполне счастливы.
Лето1 декабря 2017, 17:25
Но ведь берут же.
Arnika, 1 ребенок1 декабря 2017, 17:19
По теме не отвечу, но очень сочувствую((( это ужасно, что врачи до 4 лет не могли определить и заподозрить!!! Раньше бы реабилитацию начали, ребенок бы говорил возможно.. Здоровья малышу!
Добивайтесь инвалидности. К сожалению, сейчас государство норовит не дать. Может через психиатров попробовать? Они обычно более лояльны. И главное не опускайте руки, занимайтесь с ребёнком. Мозаичная форма — очень многое можно скорректировать. А главное ребёнка социализировать. Сходите на форум дети-ангелы. Там найдёте реальные советы.
Тина ))), 2 ребенка1 декабря 2017, 17:58
Вы у психиатра не стоите на учёте?
Минона, 3 ребенка1 декабря 2017, 18:20
Про гипотериоз скажу. Про остальное не знаю. Только с гипотериозом инвалидность не дают. Даже не направляют. В некоторых случаях даже в армию берут.
Источник
Согласно п. 13 Постановления Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 04.09.2012) «О порядке и условиях признания лица инвалидом»
Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам);
не позднее 6 лет после первичного установления категории «ребенок-инвалид» в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.
(абзац введен Постановлением Правительства РФ от 06.02.2012 N 89)
Установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории «ребенок-инвалид») по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем настоящего пункта, при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу.
Приложение
к Правилам
признания лица инвалидом
(в редакции
Постановления Правительства
Российской Федерации
от 7 апреля 2008 г. N 247)
ПЕРЕЧЕНЬ
ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДЕФЕКТОВ, НЕОБРАТИМЫХ
МОРФОЛОГИЧЕСКИХ ИЗМЕНЕНИЙ, НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ
ОРГАНОВ И СИСТЕМ ОРГАНИЗМА, ПРИ КОТОРЫХ ГРУППА
ИНВАЛИДНОСТИ БЕЗ УКАЗАНИЯ СРОКА ПЕРЕОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИЯ
(КАТЕГОРИЯ «РЕБЕНОК-ИНВАЛИД» ДО ДОСТИЖЕНИЯ ГРАЖДАНИНОМ
ВОЗРАСТА 18 ЛЕТ) УСТАНАВЛИВАЕТСЯ ГРАЖДАНАМ НЕ ПОЗДНЕЕ
2 ЛЕТ ПОСЛЕ ПЕРВИЧНОГО ПРИЗНАНИЯ ИНВАЛИДОМ
(УСТАНОВЛЕНИЯ КАТЕГОРИИ «РЕБЕНОК-ИНВАЛИД»)
Список изменяющих документов
(введен Постановлением Правительства РФ от 07.04.2008 N 247)
1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения, инкурабельность заболевания с выраженными явлениями интоксикации, кахексии и распадом опухоли).
2. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.
3. Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии) и выраженными ликвородинамическими нарушениями.
4. Отсутствие гортани после ее оперативного удаления.
5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая).
6. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия).
7. Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана), прогрессирующие нервно-мышечные заболевания с нарушением бульбарных функций, атрофией мышц, нарушением двигательных функций и (или) нарушением бульбарных функций.
8. Тяжелые формы нейродегенеративных заболеваний головного мозга (паркинсонизм плюс).
9. Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,03 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.
10. Полная слепоглухота.
11. Врожденная глухота при невозможности слухоэндопротезирования (кохлеарная имплантация).
12. Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций), мышцы сердца (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ — III степени и коронарной недостаточностью III — IV функционального класса), почек (хроническая почечная недостаточность IIБ — III стадии).
13. Ишемическая болезнь сердца с коронарной недостаточностью III — IV функционального класса стенокардии и стойким нарушением кровообращения IIБ — III степени.
14. Болезни органов дыхания с прогредиентным течением, сопровождающиеся стойкой дыхательной недостаточностью II — III степени, в сочетании с недостаточностью кровообращения IIБ — III степени.
15. Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.
16. Неустранимые каловые свищи, стомы.
17. Резко выраженная контрактура или анкилоз крупных суставов верхних и нижних конечностей в функционально невыгодном положении (при невозможности эндопротезирования).
18. Терминальная стадия хронической почечной недостаточности.
19. Неустранимые мочевые свищи, стомы.
20. Врожденные аномалии развития костно-мышечной системы с выраженными стойкими нарушениями функции опоры и передвижения при невозможности корригирования.
21. Последствия травматического повреждения головного (спинного) мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия) и тяжелым расстройством функции тазовых органов.
22. Дефекты верхней конечности: ампутация области плечевого сустава, экзартикуляция плеча, культи плеча, предплечья, отсутствие кисти, отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый.
23. Дефекты и деформации нижней конечности: ампутация области тазобедренного сустава, экзартикуляция бедра, культи бедра, голени, отсутствие стопы.
С уважением,
медицинский юрист А.А. Крюкова
Источник
Инвалидность при синдроме Дауна | |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
|
Источник
Вам лучше пообщаться с родителями детей с СД на специализированных сайтах, там будет информативнее.