Книги о синдроме дауна скачать

Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) могут иметь другие медицинские особенности. К ним относится и синдром Дауна, для которого характерна интеллектуальная инвалидность. Одновременное присутствие двух этих состояний создает уникальные проблемы для семей. В этом интервью доктор Джордж Т. Капоне, директор Клиники синдрома Дауна при Институте Кеннеди Криегера в Балтиморе, США, объясняет, как комбинация этих состояний влияет на детей, и какими могут быть подходы к их лечению.

Насколько распространен аутизм среди детей с синдромом Дауна?

Не могу утверждать наверняка, но примерно 5-10% детей с синдромом Дауна соответствуют критериям аутистического расстройства.

Почему дети с синдромом Дауна настолько подвержены аутизму?

На этот вопрос никто не знает точного ответа. Существует несколько различных подходов к объяснению этого феномена. Некоторые считают, что это связано с какими-то сопутствующими медицинскими заболеваниями. Возможно, это так в случае младенческих спазмов — вида эпилепсии, который наблюдается у очень маленьких детей, и к возможным долгосрочным последствиям которого относится поведение спектра аутизма. Похоже, каким бы ни был стоящий за этим механизм, он связан с тем, как гены в 21-ой хромосоме взаимодействуют с остальными 22 парами хромосом, что приводит к иначе организованному мозгу, который отличается от мозга типично развивающихся детей с синдромом Дауна. (У людей с синдромом Дауна есть дополнительная копия 21-ой хромосомы).

Как проявляется аутизм у детей с синдромом Дауна?

Большинство детей в этой подгруппе имеют отставание в развитии с заметными социальными и коммуникативными нарушениями и видами поведения, которые выглядят как аутизм. При этом сценарии ребенок развивается атипично, он не разделяет внимание с другими людьми, и ему не хватает социальных и коммуникативных навыков, что становится заметно к возрасту 15-18 месяцев, иногда раньше. В других случаях дети какое-то время развиваются типично для детей с синдромом Дауна, а потом у них происходит регресс. Этот регресс, как правило, наступает довольно поздно, в возрасте от трех до шести лет, в отличие от других детей с аутизмом, регресс у которых начинается в период от 18 до 24 месяцев. При другом сценарии у ребенка были младенческие спазмы, и даже после того как судорожные приступы удалось успешно контролировать, ребенок продолжает развиваться необычным образом.

Каково соотношение полов среди детей с синдромом Дауна и аутизмом?

Похоже, что это 3 — 4 к одному с преобладанием мужского пола.

Почему детям с синдромом Дауна и РАС диагноз ставится позже, чем детям только с синдромом Дауна или только с РАС?

Тому есть несколько причин. Во-первых, это связано с феноменом регресса, который наступает довольно поздно, в период от трех до шести лет. Во-вторых, окружающие уже ожидают какого-то дисфункционального или атипичного поведения от детей с синдромом Дауна, особенно если у них есть большая задержка в плане адаптивных, речевых и языковых навыков. Другими словами, к атипичному развитию людей, у которых уже диагностирован синдром Дауна, относятся гораздо терпимее. Вероятно, стоит отметить, что далеко не у всех низкофункциональных детей с синдромом Дауна есть выраженное аутоподобное поведение, и далеко не все дети с аутоподобным поведением являются низкофункциональными.

Первый шаг в верном направлении — это отказаться от подобной логики и поставить вопрос следующим образом: «Если этот ребенок с синдромом Дауна отличается от 80-85% других детей с синдромом Дауна, может быть, наш долг перед ним и нами самими попробовать разобраться, в чем тут дело». Так что для меня первый шаг — иная классификация ребенка как имеющего и синдром Дауна, и РАС, то есть двойной диагноз.

Какие могут возникать трудности при диагностике человека с синдромом Дауна и РАС?

Не понятно, можно ли использовать стандартные инструменты для диагностики РАС, такие как Схема наблюдения для диагностики аутизма и Диагностическое интервью на аутизм, для людей с тяжелым или даже крайне тяжелым уровнем интеллектуальной инвалидности, которая может встречаться при синдроме Дауна. Трудно разделить атипичную социальную коммуникацию и недостаток социальных реакций при аутизме от других аспектов интеллектуальной инвалидности при синдроме Дауна. Это делает диагностику аутизма у детей с синдромом Дауна проблематичной. Другая причина в том, что мысль о наличии РАС у ребенка с синдромом Дауна может просто не приходить никому в голову.

Каковы возможные последствия, если у человека с синдромом Дауна так и не был диагностирован аутизм?

Главные последствия сводятся к программе раннего вмешательства и индивидуальной учебной программе, потому что этим детям не подходят стандартные вмешательства для детей с задержкой психического развития, им нужно нечто большее — программы по уменьшению дезадаптивного поведения, развитию функциональной коммуникации и повседневных жизненных навыков. Другой аспект диагностики аутизма в том, что она позволяет вам сразу быть начеку в отношении распространенных сопутствующих проблем — нарушений сна, тревожных и эмоциональных расстройств и, конечно, дезадаптивного поведения в целом.

Как родители могут понять, что у их ребенка с синдромом Дауна может быть аутизм?

В какой-то степени это зависит от их знакомства с другими детьми с синдромом Дауна. Родители, которые участвуют в родительских организациях и объединениях, часто наблюдают различных детей с синдромом Дауна, и они заметят, если их ребенок сильно от них отличается. Очень часто именно тогда у них появляются первые подозрения, что у ребенка может быть аутизм. В другой ситуации оказывается семья, которая живет в более изолированном регионе, и у них нет круга общения среди других родителей и детей. В таких случаях родители рискуют потерять преимущества ранней диагностики и вмешательств, подходящих именно для аутизма, в том числе, поведенческих программ для обучения функциональной коммуникации и навыкам, или лекарственных препаратов.

Какие лекарственные препараты это могут быть?

Есть лекарственные препараты против бессонницы и для поддержания ночного сна. Для детей с повышенной импульсивностью или неудержимым поведением могут понадобится препараты против синдрома дефицита внимания и гиперактивности. При очень сильной степени нарушений когнитивной сферы и внимания с сильными стереотипиями (повторяющимися движениями или речью) и сенсорно-ассоциированными видами поведения, мы можем попробовать назначить атипичный нейролептик. Я настороженно отношусь к применению стимуляторов и антидепрессантов среди этих детей. Иногда мы прибегаем к стабилизаторам настроения для очень раздражительных детей с самоагрессивным поведением, особенно если в анамнезе были младенческие спазмы. О каких бы препаратах ни шла речь, их назначение и дозировка регулярно пересматриваются в соответствии с индивидуальными потребностями ребенка и любыми негативными побочными эффектами. Вопрос в том, возможно ли в принципе подобрать лекарственный препарат, который сможет уменьшить данное конкретное поведение, но при этом не будет иметь значительных побочных эффектов? К сожалению, это не всегда возможно.

Что вы будете делать в тех случаях, когда препараты не помогают, или если родители против назначения препаратов?

Будем и дальше полагаться на остальные виды помощи при аутизме — поведенческую терапию, сенсорную терапию, развитие функциональной коммуникации и обучение школьных учителей работе с такими детьми. Ведь нельзя сказать, что вы должны пробовать один подход и при этом исключать все остальные. Как правило, используется комбинация всего вышеперечисленного.

Авторы статьи, ставя целью изучение эмпатии у детей с синдромом Дауна, обосновывают свой интерес к данной теме важностью эмоционального развития, особенно в условиях распространения инклюзивных форм образования: ребенок, способный в общении с педагогами и одноклассниками лучше распознавать эмоции окружающих и проявлять эмпатию, представляется социально более компетентным.

В ходе исследования ученые рассчитывали проверить правильность двух гипотез.

1. Известно, что ребенок с синдромом Дауна проявляет повышенное внимание к лицам окружающих, готовность к взаимодействию с ними и приятную манеру общения. Поэтому он способен считывать важную информацию, имеющую отношение к эмоциям взаимодействующего с ним человека. Как следствие, такой ребенок может более чутко улавливать состояние дистресса другого человека и делать больше попыток утешить его.

2. Эмпатия требует интеграции трех составляющих: когнитивной, социальной и аффективной. Наблюдения показывают, что в развитии познавательной деятельности у детей с синдромом Дауна 7–12 лет отмечается замедление. Поэтому в ситуациях, носящих абстрактный характер, для понимания которых требуются более развитые навыки мышления, эти дети могут испытывать большие трудности (например, им может быть трудно связать позитивную или негативную эмоцию мамы с событием, которое ее вызвало, и действовать соответственно маминой реакции).

Авторы данной статьи исследовали когнитивные, социальные и аффективные реакции детей в реалистической и в выдуманной (гипотетической) ситуациях.

В эксперименте участвовали 30 детей с синдромом Дауна, 22 ребенка с умственной отсталостью невыясненной этиологии и 22 типично развивающихся ребенка. Возраст детей двух первых категорий составлял около 9 лет, а возраст «обычных» детей – примерно 3,5 года. Психический возраст всех участников был около 4 лет.

Каждому ребенку перед началом эксперимента говорили, что он сможет поиграть в разные игры и посмотреть кукольное представление.

Сначала моделировалась реалистическая ситуация. Один из экспериментаторов делал вид, что случайно ударился коленом о стол и в течение 60 секунд движениями и звуками выражал страдание. Все это время велась скрытая видеосъемка. Отслеживался взгляд ребенка (на взрослого, вниз, в сторону), эмоциональное состояние (радость, смех, грусть, нейтральное состояние), поведенческие реакции.

Затем ребенку демонстрировались сценки, которые разыгрывали куклы. Выражения их лиц были нейтральными, а говорил за них взрослый. Главный герой каждой истории должен был пережить одну из четырех эмоций: грусть, гнев, испуг, счастье. Испытуемых спрашивали, что они чувствовали, и в зависимости от степени совпадения эмоций ставили оценки.

Результаты эксперимента подтвердили гипотезы ученых. Дети с синдромом Дауна, реагируя на переживание взрослым боли, действительно проявляли озабоченность. Они дольше других детей смотрели на экспериментатора и обнаруживали просоциальную реакцию (дотрагивались до него, гладили). Но при этом они мало реагировали собственным дистрессом, то есть проявляли социальные аспекты эмпатии, не обнаруживая ее аффективной составляющей.

В отличие от них дети с умственной отсталостью невыясненной этиологии реагировали в большей степени эмоционально (например, избегали контакта глаз с испытывающим боль взрослым). Просоциальных реакций было немного.

Типично развивающиеся дети, видя страдания взрослого, проявляли эмпатию, но больше спрашивали, что случилось, чем утешали.

Во время кукольных представлений дети с синдромом Дауна по сравнению с обычными детьми проявили гораздо худшую способность испытывать те же эмоции, что и главный герой пьесы.

Таким образом, дети с синдромом Дауна хорошо проявляют себя в реалистических эмоционально насыщенных ситуациях. Но когда реакция требует более высокого уровня анализа происходящей ситуации, построения логических или причинно-следственных связей, они реагируют хуже, чем обычные дети того же психического возраста. От детей с умственной отсталостью невыясненной этиологии дети с синдромом Дауна отличаются только своими реакциями на дистресс окружающих, что говорит о различиях, связанных с этиологией нарушений.

«Начинаем говорить» – так называется новое иллюстративно-методическое пособие по развитию речи, разработанное специалистами Даунсайд Ап с учетом особенностей развития детей с синдромом Дауна. Оно предназначено не только для профессиональных педагогов, но и для родителей, которые хотели бы помочь своему малышу начать разговаривать.

Программа «Начинаем говорить» опирается на сильные стороны детей с синдромом Дауна – зрительное восприятие и зрительную память. Кроме того, в ее основе лежит метод глобального чтения[1]. Программа позволяет организовать работу с учетом возраста ребенка (начиная с самого раннего – от 0 до 3 лет) и уровня его развития. Для этого она «разбита» на два периода – обучающий и развивающий.

Также разработчики программы отметили важное значение начального детского словаря русского языка. В нем имеется особый пласт слов – так называемый нянюшкин словарь. Это звукоподражания, лепетные слова и другие сочетания звуков, которые выполняют на начальном этапе формирования речи роль слов («би-би» – «машина», «ав-ав» – «собака»). При работе с пособием в случае необходимости можно использовать и простые жесты, традиционно используемые в русскоязычной среде и потому понятные окружающим без специального изучения.

Комплект «Начинаем говорить» включает в себя иллюстративный материал для занятий: несколько сотен картинок и табличек со словами, а также специальные карты для игры в лото, формирования слоговой структуры слова и составления фразы. Это означает, что родителям не придется самим вырезать и клеить картинки, распечатывать и ламинировать таблички.

Изображения на картинках отличаются четкостью и лаконичностью, в них нет лишних деталей, которые могли бы отвлечь внимание малыша. Хорошее качество карточек с картинками делает их не только эстетичными и прочными, но и удобными для захвата еще неловкими детскими пальчиками. Сочетание картинок и табличек позволяет соотнести звучащее слово, написанное (видимое) слово и изображение на картинке. Использование входящих в комплект карт-схем помогает формировать слоговую структуру слов и простую фразу.

Кроме того, в комплект входят четыре брошюры с методическими указаниями. Следуя пошаговым рекомендациям, изложенным в них, родители смогут самостоятельно организовать интересные и эффективные занятия с ребенком. Приемы, которые помогут взрослому успешно общаться с ребенком во время занятий, просты и доступны каждому. Контрольные таблицы, также входящие в комплект, позволят отмечать динамику развития речи малыша.

Первая брошюра содержит общие рекомендации по организации и проведению занятий. В ней формулируется главная идея: основа развития речи – это диалог ребенка с близкими людьми. Даются ответы на вопросы о том, что делать, если появление речи ребенка задерживается, как помочь малышу понимать речь окружающих и начать говорить самому, как поддержать его интерес к занятиям, какие задания и в каком объеме предложить, как правильно подобрать наглядный материал.

Брошюра №2 посвящена подготовительному периоду формирования навыков активной речи. Его цель – постепенное наращивание количества слов, которые умеет говорить ребенок. В брошюре описывается последовательная работа по вызыванию собственных слов малыша. Она начинается в то время, когда ребенок постепенно учится различать предметы и у него появляется потребность обозначить их доступным для него способом. Для начала предлагаются упражнения и игры с предметными картинками, чтобы ребенок усвоил слова-названия. Авторы пособия объясняют, как надо знакомить малыша с такими картинками, учить различать их, подбирать пары и, наконец, называть. Затем акцент делается на слова-действия (глаголы). Для их усвоения используются упражнения и игры с сюжетными картинками. С их помощью ребенок будет знакомиться с картинками и изображенными на них действиями, начнет различать, а затем и называть их. Кроме того, в брошюре содержатся описания дополнительных игр и ожидаемых итогов подготовительного периода – основные ориентиры, которые свидетельствуют о том, что можно продвигаться дальше и переходить к глобальному чтению.

Этому посвящена третья брошюра. Она так и называется: «Основной период. Развитие активной речи с использованием метода глобального чтения». По своей структуре эта часть пособия напоминает предыдущую, так как тоже нацелена на поэтапное развитие речевых навыков. На этапе «Обучение чтению слов» занятия начинаются с подбора парных табличек со словами, затем ребенок учится узнавать слово, выбирая нужную из нескольких табличек. Этап считается пройденным, когда малыш может назвать слово, напечатанное на табличке.

После этого начинается этап освоения фраз. Специально подобранные упражнения помогут малышу составить фразу сначала из двух, а потом и трех ранее изученных слов. И хотя это может показаться непростой задачей, однако входящий в комплект «Начинаем говорить» наглядный материал значительно облегчает ее. Ориентируясь на реакцию своего маленького собеседника и руководствуясь методическими указаниями авторов пособия, взрослые смогут использовать карты, в которые можно вставить как предметные и сюжетные картинки, так и таблички со словами. В результате малыш должен освоить составление и чтение двухсловных и трехсловных фраз и перейти к связной речи. А чтобы добиться от ребенка более четкого и внятного произношения, авторы программы предлагают эффективные методы формирования слоговой структуры слова.

И, наконец, в брошюре №4 собраны все приложения, которые делают пособие еще удобнее и доступнее. Это справочные материалы по темам «Развитие понимания речи» и «Этапы развития собственной речи ребенка», контрольные таблицы «Словарь вашего ребенка», а также дополнительные упражнения на развитие памяти, внимания, речи, мышления. 

* * *

Специалисты уверены: задержку и нарушения речевого развития можно предотвратить, если начать заниматься этим в раннем возрасте. О том же свидетельствует и апробация методики «Начинаем говорить», которая проходила среди участников программ Даунсайд Ап в возрасте от шести месяцев до пяти лет. Активную роль в этой работе играли родители малышей. Стало понятно, что если у семьи нет возможности посещать очные занятия и консультации специалистов по развитию речи, то близкие взрослые вполне могут организовать их самостоятельно, руководствуясь той же методикой. Для поддержки таких занятий на консультативном форуме Даунсайд Ап была создана отдельная тема. Судя по отзывам родителей, им удалось, следуя методическим рекомендациям, добиться убедительных результатов. Основные сложности, по словам родителей, были вызваны отсутствием необходимых наглядных материалов для занятий. И вот теперь эта сложность устранена: специалисты завершили разработку пособия, на его изготовление были собраны средства, и в то время, когда этот номер журнала готовился в печать, работа над пособием уже подходила к завершению.

Его разработчики подчеркивают, что принципиально важным является не только следование предлагаемой методике, но и использование дидактически выверенного наглядного материала. Благодаря своей четкой структурированности и стандартным картинкам пособие позволяет сохранить единый подход к работе по развитию речи в случае, если ребенок занимается с разными преподавателями.

Следите за новостями на сайте Даунсайд Ап и используйте возможность развивать речь своего ребенка, следуя простым и эффективным рекомендациям из иллюстративно-методического пособия «Начинаем говорить»!

[1] Метод глобального чтения – когда за единицу чтения принимается не буква и не слог, а слово. Суть метода состоит в том, что ребенок на протяжении длительного времени регулярно воспринимает зрительно и на слух написанные целиком слова, словосочетания, короткие предложения. Эта информация обрабатывается мозгом, и ребенок самостоятельно выводит технологию чтения любых слов и текстов. 

Приобрести пособие «Начинаем говорить!»