Книги о людях с синдромом дауна
О каждой из этих вещей можно написать примерно такую краткую рецензию: “Это очень непросто читать. Но это очень-очень нужно читать. Учишься понимать людей – совсем не таких, как ты. Учишься понимать мир, который устроен, мягко говоря, не особо справедливо. Но любой человек в этом мире может стать для кого-то ценным, удивительным, любимым…”
1. Бирта Мюллер “Планета Вилли”
Вилли – мальчик с синдромом Дауна. У него своя планета. Но на нашей планете его любят таким, какой он есть. Художница Бирта Мюллер сделала книгу о своем солнечном ребенке действительно солнечной, яркой, ясной и понятной и ребенку, и взрослому. Горячо рекомендуется как один из ответов на детский вопрос: “А почему этот мальчик на детской площадке такой странный?” Она приближает эту планету. Оказывается, вполне можно дружить планетами.
2. Мигель Гаярдо “Мария и я”
Художник Мигель Гаярдо нарисовал комикс о том, как он с дочкой проводит каникулы на юге. Отдых со всяким ребенком может быть приключением, но у жизни с аутизмом есть свои правила. Куча трудностей, масса непонимания, но – море радости и любви. Книжка учит понимать, а не судить. И за это изданию на русском языке можно на первый раз простить даже периодически встречающиеся огрехи в “великом и могучем”.
3. Синтия Лорд “Правила. Не снимай штаны в аквариуме”
У всех братья как братья, а младший братишка Кэтрин – мальчик с аутизмом. Ей неловко перед друзьями и окружающими, когда он демонстрирует свои “странности”, но она искренне его любит и хочет помочь приноровиться к этому миру. Для этого она придумывает для него особенные правила. “Может, Дэвид чего и не понимает, но правила любит!”
4. Бетси Байерс “Лебединое лето”
14-летней Саре труднее всех. Мамы больше нет, папа далеко, а младший брат Чарли перенес тяжелую болезнь – и теперь не разговаривает и вообще “отстает в развитии”. На фоне всего этого подростковая классика вроде конфликтов с тетей и страданий из-за своей внешности – еще такие цветочки! Но все становится еще “веселее”, когда братишка однажды пропадает…
5. Марти Леймбах “Дэниэл молчит”
Семью Мелани все считали идеально-счастливой… До того момента, когда ее младшему сыну Дэниэлу был поставлен диагноз “аутизм”. После этого из семьи исчез муж, отец Дэниэла – ушел к бывшей подруге, родственники от нее отвернулись. Только Мелани не считает, что “неблагополучного” ребенка достаточно сдать с глаз долой, чтобы жизнь опять наладилась. Она делает ошибки, “перегибает палку” – но все-таки ее усилия приносят какой-то результат.
6. Марк Хэддон “Что случилось с собакой однажды ночью”
15-летний Кристофер “благодаря” аутизму не любит общаться, не выносит прикосновений и некоторых цветов, зато он на “ты” с математикой и логикой. Но однажды ему приходится стать настоящим детективом. Расследование убийства собаки круто меняет его жизнь. Автор сам признается, что с аутизмом знаком только по соответствующей литературе, но описание изнутри мира человека, непохожего на привычный, удается ему очень убедительно.
7. Джоди Пиколт “Последнее правило”
Джейкоб – подросток с синдромом Аспергера, который отлично проявляет себя в роли Шерлока Холмса. В его семье работают пять главных правил: “убирать за собой”, “говорить правду”, “чистить зубы дважды в день”, “не опаздывать в школу” и “заботиться о брате; он единственный, кто у тебя есть”. Последнее правило оказывается ключевым. Однажды Джейкоба обвиняют в убийстве…
8. Болдуин Энн Норис “Ещё немного времени”
История большой семьи, в которой три девочки и один мальчик – обыкновенные дети, а у Мэтта синдром Дауна. Когда Мэтти отдали в специнтернат, всем показалось, что все будет “как у людей”, но… “Любить его можем только мы”. Теперь сестры и брат учат его приспосабливаться к этому миру – и сами попутно благодаря Мэтту учатся не менее важным вещам.
9. Ким Эдвардс “Дочь хранителя тайны”
Принимая роды у жены, доктор делает выбор, который с этих пор не даст ему спать спокойно. Он сообщит жене, что выжил только один из их близнецов, а девочку с синдромом Дауна отдаст, думая таким образом избавить любимую от мучений в дальнейшем… Ему теперь жить с этой тайной и собственной совестью, жене – с горем, а его дочери – с женщиной, которая не смогла отдать ее в интернат.
10. Михаил Ремер “Даун”
Папа Кости не смог принять ребенка с синдромом Дауна, старший брат тоже не особенно тепло к нему относится. “За него” во всем мире, кажется, – только мама и бабушка. Простые слова, не закрученный лихо сюжет, не запутанные характеры, “детская наивность” главного героя и недетские жизненные проблемы. То есть – рассчитано на всех.
11. Дэниел Киз “Цветы для Элджернона”
Книги Киза считаются научной фантастикой. Но в “Элджерноне” фантастического – только эксперимент по улучшению интеллекта, которому подвергается главный герой, умственно отсталый Чарли. Он делает стремительный “рывок”, но счастья ему это не приносит, и к середине книги он с ужасом понимает, куда неизбежно будет двигаться теперь… Сам Киз работал в школе для детей с ограниченными интеллектуальными способностями. Вот тут уже никакой фантастики.
12. Стив Мартин “Радость моего общества”
Комические актеры не только на деревьях кричать умеют. Мартин – отличный писатель. Герой его книжки умеет считать в уме круче любого калькулятора, но дойти до аптеки для него – целое приключение. Но самое большое приключение – общение с “обычными” людьми, которые совсем не всегда “секут парадигму”, привязанность, любовь и попытки понять друг друга…
13. Оливер Сакс “Человек, который принял свою жену за шляпу”
Оливера Сакса горячо любили и горько оплакивали. Знаменитый невролог и нейропсихолог с сумасшедшей во всех смыслах практикой стал писателем и рассказал истории своих пациентов удивительным тоном любви и понимания. Это не просто диагнозы и отклонения от нормы, странности и “тараканы”. Это живые-преживые люди, у каждого из которых может быть свой мир. Совершенно непостижимый для нас, “нормальных”. Но не менее огромный и где-то еще и более яркий.
14. Оливер Сакс “Антрополог на Марсе”
Второй бестселлер великого Сакса. Его неизбежно сравнивают с “Человеком, который…” – и с разными чувствами находят, что здесь меньше историй, но “копает” в них автор глубже. Герои этой книги смогли найти общий язык с этой реальностью несмотря на то, что она построена совсем не по их меркам. Женщина с аутизмом стала профессором и писателем. Мужчина с синдромом Туретта – хирургом. Человек иногда может все, а иногда – больше.
15. Тэмпл Грандин “Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма”
Этой женщине посвящена глава книги Оливера Сакса. Она удивительна и уникальна – ей удалось то, что вообще-то считалось практически невозможным. То есть, приспособиться к миру людей, которые для нее кажутся марсианами. Гораздо лучше ей удавалось понимать и чувствовать животных… Автобиография Тэмпл основательно раздвигает представления о границах возможного.
16. Донна Уильямс “Никто нигде”
“Никто нигде” – так чувствует себя героиня, она же автор книги. В собственном мире Донна жила как под стеклом, общаться с миром внешним для нее было страшно тяжело. Но она смогла окончить университет, стала художницей, музыкантом, еще и сценаристом, и консультантом по проблемам аутизма. И написала аж девять книг! Примечательно, что следующая книга Уильямс, еще не переведенная на русский, называется “Кто-то где-то”.
17. Дрейпер Шэрон “Привет, давай поговорим”
Мелоди, девочка с ДЦП, не говорит и не ходит, но у нее необыкновенная память и фантастически яркий внутренний мир. Она, вообще-то, вызывает не жалость, а уважение и восхищение. Выражать свои мысли ей помогает компьютер, но не факт, что ее речь смогут по-настоящему услышать… Книга, как пишут читатели, для подростков “отличная прививка от равнодушия и злобы”. Впрочем, почему бы ей и не быть тем же самым для взрослых?
18. Тамара Черемнова “Трава, пробившая асфальт”
Шестилетнюю девочку с ДЦП родители отдали в детский дом для инвалидов. Ей поставили отфонарный диагноз “олигофрения в стадии дебильности”. С ней обращались так, будто она не человек. И она смогла рассказать об этом просто, страшно и убедительно, без слезных обличений и пафоса, но так, что понимаешь, чего стоит выжить, “пробить асфальт”. И что это возможно, даже если кажется, что весь мир отвернулся.
19. Екатерина Мурашова “Класс коррекции”
Автор – детский практикующий психолог – говорит о детях с проблемами в развитии. В обычной школе, помимо обычных классов “А”, “Б” и так далее, имеется класс “Е” – класс коррекции. Туда отдают “безнадежных”, “не поддающихся”. Но в какой-то момент эти “неполноценные” дети оказываются в чем-то еще и более полноценными, чем добропорядочные взрослые…
20. Пол Коллинз “Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма”
“Научный детектив” Пола Коллинза собирает биографии талантливых людей “не от мира сего” не из праздного любопытства. Тема аутизма касается автора непосредственно: такой диагноз поставлен его сыну. Конец у книги открытый, что будет с Морганом, мы не знаем. Собственно, как и в любом случае этой особенности. Собственно, как и в любой истории, происходящей в этом якобы логичном, но на поверку очень странном мире.
Текст: Юля Шекет
01.12.2015
Не забудь поделиться статьей:
Хотите получать одну интересную непрочитанную статью в день?
Источник
https://www.downsideup.org/public.php
ИЗДАНИЯ РЕСУРСНОГО ЦЕНТРА ДАУНСАЙД АП.
Периодика:
1. «Синдром Дауна. XXI век» — междисциплинарный научно-практический журнал
Периодичность: 2 выпуска в год. Постоянные рубрики: «Медицина»; «Психология»; Педагогика»; «Интеграция в общество»; «Творчество»; «Отечественный и зарубежный опыт»; «Новости»; «Анонсы».
2.»Сделай шаг» — вестник Даунсайд Ап. Предназначен для семей детей с синдромом Дауна.
Периодичность: 3 выпуска в год. Постоянные рубрики: «От администрации»; «Взгляд педагога»; «Советы доктора»; «Трибуна родителей»; «Мир вокруг нас»; «Рассказики и разговорчики»; «Новости. события, планы»; «Наша фотогалерея».
Статьи о синдроме Дауна.
10-ый Всемирный Конгресс по синдрому Дауна глазами участника Н.Ф. Ригина, директор по сотрудничеству с государственными и международными структурами «Даунсайд Ап»
Дети с синдромом Дауна и кратковременная слуховая память По материалам Сэнди Олтон ( Sandy Alton ), педагога-консультанта, работающей с учащимися с синдромом Дауна в графстве Окфордшир («Down’s Syndrome Association Journal», Issue 95, Winter 2000/2001) Перевод Н.С. Грозной, переводчика, координатора редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап»
Поддерживающая коммуникация как этап развития речи ребенка И.А. Панфилова, логопед «Даунсайд Ап».
Мы все одарены… Интервью с М. Бартиновой, арт-педагогом, сотрудником кафедры специальной психологии и коррекционной педагогики Московского института открытого образования
Развитие человека в контексте развития культуры, или как помочь «особому» ребенку найти свое место в социуме
Интервью с А. Афониным, ведущим педагогом Региональной общественной организации социально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии и их семей «Круг»
О детских садах Н.А. Яковлева, специальный педагог «Даунсайд Ап»
Как развивать внимание и память Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию «Даунсайд Ап»
Синдром Дауна: наука и практика Рубрика «Мир вокруг нас».
Н.Ф. Ригина, директор по сотрудничеству с государственными и международными структурами «Даунсайд Ап»
Международная конференция в Варшаве Рубрика «Мир вокруг нас»,
Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию «Даунсайд Ап», А.И. Чубарова, к.м.н., медицинский консультант «Даунсайд Ап»
Нужна ли интеграция? Дискуссия.
Тело, эмоции и разум часть 1.
Тело, эмоции и разум часть 2. Рубрика «Взгляд педагога»
С.Э. Куман, Е.К. Рафикова, специальные педагоги «Даунсайд Ап»
Открытие американских ученых Рубрика «Мир вокруг нас»
Н.С. Грозная, переводчик, координатор редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап»
Неотложная помощь в грудном возрасте А.И. Чубарова , к.м.н., медицинский консультант «Даунсайд Ап»
Между погремушкой и велосипедом П.Л. Жиянова, педагог службы ранней помощи «Даунсайд Ап»
Улица с двухсторонним движением Т. Н. Нечаева, специальный педагог, К.Я. Кравченко, психолог «Даунсайд Ап»
Запоры у детей А.И. Чубарова, к. м. н., медицинский консультант «Даунсайд Ап»
Еще раз об интеграции Н. С. Грозная, переводчик, координатор редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап»
Как живут инвалиды за границей? Елена Вяхякуопус
Обучать — играя П.Л. Жиянова, педагог службы ранней помощи «Даунсайд Ап», Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию «Даунсайд Ап»
Как помочь детям с нарушением зрения М.Ф. Гимадеева, педагог службы ранней помощи «Даунсайд Ап»
Двигательное развитие Вашего ребёнка
Что такое ЛОГОРИТМИКА? Л.В. Лобода, логопед &quo
Источник
За сбор информации большое спасибо членам форума на сайте «Мыс Доброй Надежды».
Новая книга Ромены Августовой появилась на складе в Лабиринте.
В начале было слово. Авторский метод по обучению речи детей с трудностями развития
— На наш сайт с разрешения автора Ирины Рогалевой добавлен рассказ Младенец Симеон.
Мы читали далеко не все эти книги. Кроме того, в некоторых из нижеприведенных книг люди с СД играют более чем второстепенную роль.
Дополнения прошу присылать на электронную почту — sunchildren@yandex.ru
Российские, на русском языке
(1) Людмила Улицкая. Рассказ «Дочь Бухары». Одна из героинь — девочка с синдромом Дауна.
Возможность платно скачать книгу.
Купить книгу с этим рассказом на «Лабиринте»: щелкайте по картинке.
(2)
Людмила Улицкая. «Даниэль Штайн, переводчик». Одна из героинь — монахиня Тереза, снявшая с себя обеты и вышедшaя замуж.
Из письма Терезы подруге: «… он объявил, что подозревает у меня беременность…Узнав, что мне 42 года и это моя первая беременность, она выписала мне направление в какое-то особое место, где мне проделают редкие генетические анализы и еще что-то, чего я не поняла…».
Потом счастливый отец посылает той же подруге телеграмму : «Родился чудесный мальчик вес 2350 рост 46 см».
Из следующего письма Терезы подруге: » …Мы с малышом вышли из больницы. Он крошечный, очень хорошенький, мы совершенно счастливы. … Мальчик не простой, у него синдром Дауна, о котором нам сказали еще в середине беременности. На основании этого диагноза нам предложили от него избавиться. Мы без колебаний отказались, и вот он с нами, наш мальчик. Он очень спокойный, очень миленький….»
Читать книгу.
(3)
Маргарита Сафина. «Бумажные цветы на дне картонной коробки». Повесть о женщине, у которой родилась девочка с СД
Читать книгу.
(4)
Александр Снегирев. «Нефтяная Венера». Герой остается один с Ваней, сыном, у которого синдром Дауна. Ваня хорошо развит… По сюжету романа, он рано умирает. Снегирев признал, что это автобиографическая черта.
Рецензия Сергея Шулакова — здесь.
(5)
Михаил Шишкин. «Взятие Измаила».
Переводные
(1) Stephen King: Dreamcatcher — Стивен Кинг, «Ловец снов» = Прочитать по-русски:
Прочесть можно здесь.
(2) Dean Koontz: The Bad Place —
Дин Кунц, «Гиблое место» = Прочитать по-русски:
Прочесть можно здесь.
(3) Jeffrey Eugenides: The Virgin Suicides —
Джеффри Юджинидис / Евгенидис «Самоубийства девственниц» или «Девственницы-самоубийцы» (также вышел такой фильм).
(4) Сьюзен Элизабет Филлипс, автор любовных романов. Роман Honey Moon, заглавие которого у нас переведено как «Медовый месяц», хотя так зовут главную героиню… У главного героя ребенок (одна из близняшек) с синдромом Дауна.
Прочесть можно здесь.
Кроме того, в романе «Ну разве она не милашка?» того же автора у второстепенной героини пятилетний сын с синдромом Дауна. В романе он практически не действует. Роман доступен здесь.
(5)
Исаак Башевис-Зингер (писал на идише). «Вечера над Гудзоном». У героев рождается младенец с СД. Но книга на этом заканчивается.
(6)
Ким Эдвардс «Дочь хранителя тайны» М.: Фантом Пресс, 2008
История, которая рассказана в этом романе, началась зимней заснеженной ночью 1964 года, когда доктору Дэвиду Генри пришлось самому принимать роды у своей жены Норы. Та уже заранее придумала имя ребенку: «Если девочка, то Феба. А мальчик — Пол». Родились и мальчик, и девочка, но… Обнаружив, что мальчик здоров, а у девочки выраженный синдром Дауна, доктор Генри просит свою медсестру Каролину увезти новорожденную в приют, а Норе сказать, что ребенок умер. Это решение на четверть века изменит судьбу всех героев книги: и Дэвида, и Норы, и Пола, и Фебы, и Каролины, решивший удочерить девочку. Двадцать пять лет поступок, совершенный зимней ночью 1964 года, будет пригибать Генри, душить его, вставать стеной между ним и Норой, мешать нормальным отношениям с сыном и в конце концов сведет в могилу… Слово «тайна» в русском варианте заглавия книги намекает на возможность детективных коллизий, но ничего подобного здесь нет. Не будет ни шантажа, ни случайных совпадений, ни мучительных финансовых проблем, ни выплеска роковых страстей в духе телесериалов. Все упрятано в глубь души героя, а на поверхности то же, что у многих: приличный, хотя и не слишком удачный брак; достойная, хотя и не слишком удавшаяся жизнь. Правда может легко погубить весь этот хрупкий и с таким большим трудом созданный мир. Жить на бомбе с часовым механизмом нелегко. (Из аннотации)
— Рецензии читателей (и возможность купить).
(7)
Энн Н. Болдуин. Ещё немного времени. Anne Norris Baldwin. A Little Time. Рассказ о девочке-подростке, у которой младший брат страдает болезнью Дауна, и о всевозможных проблемах, которые возникают в семье и в школе.
Полный список полезных книг.
(8)
Пиппа Гудхарт. Джинни и ее дракончик. Pippa Goodhart. Ginny’s Egg. Mammoth, 1996.
В повести, получившей очень хорошие отзывы критики и специалистов, сказочное тесно связано с реальностью.
Девятилетняя Джинни находит переливающееся всеми цветами радуги удивительное яйцо, из которого вскоре вылупляется… дракончик! Он не способен говорить, беззащитен и мало что умеет, однако они с Джинни понимают друг друга без слов и скоро становятся настоящими друзьями.
В это время Джинни узнает, что у мамы, которая давно уже вместе с отцом мечтала о втором ребенке, родился мальчик, страдающий болезнью Дауна. Убитые горем родители раздумывают, не отдать ли ребенка на воспитание, однако Джинни решительно возражает. Она привязывается к маленькому брату, несмотря на то, что знает: тот «всегда будет не таким, как другие дети» (у них в детском саду был такой мальчик). В конце концов родители решают оставить ребенка в семье.
Свою роль тут сыграл и подросший дракончик-найденыш, за которым вскоре прилетает его мать. Когда Джинни рассказывает о нем бабушке, та вспоминает, что после смерти мужа у нее тоже появился сказочный дракончик, который помог ей примириться с потерей.
Повесть написана занимательно и в то же время тактично. Серьезные проблемы трактуются в ней просто и глубоко.
Полный список полезных книг.
(9)
Перл Бак, «Ребенок, который не стал взрослым» . / The child who never grew, Pearl S. Buck (1950). О творческом пути писательницы читайте здесь. Возможно, эту книгу не стоит относить к художественной литературе, но мы ее не читали и точно сказать пока не можем.
Неизвестно, переведены или нет:
Bret Lott: Jewel — Брет Лотт, «Драгоценность» или «Украшение»
Bernice Rubens: A Solitary Grief — Бернис Рубенс, «Уединенное горе»
June Rae Wood: The Man Who Loved Clowns — Джун Рэй Вуд, «Человек, который любил клоунов» https://www.ozon.ru/context/detail/id/2589772/
Jaco van Dormael: Le huitieme jour — Джако ван Дормэйл Жако Ван Дормель «Восьмой час»
R.W. Ridley: «The Takers» — Р.В. Ридли «Берущие»
Morris West — Моррис Уэст, «Божьи клоуны» (1981)
Almudena Grandes Hernández, Los ojos rotos (relato incluido en Modelos de mujer) (1996) — Альмудена Грандес-Эрнандез, «Поломанные глаза» (1996)
Pipo Pescador, María Caracolito (1997) — Пипо Пескадор, «Улиточка Мария» (1997)
Joan Manuel Gisbert, El mensaje de los pájaros (2001) — Хуан Мануэль Гисберт, «Птичья весточка» (2001)
Jordi Sierra i Fabra, Los libros de Pablo (2003) — Джорди Сьерра-и-Фабра, «Книги Пабло» (2003)
Manuel Rivas, El partido de Reyes (2003) — Мануэль Ривас, «Соревнование королей» (2003)
Rachel Anderson — Рейчел Андерсон, «Лучшие друзья» (2004)
На главную
См. также методические книги о СД (особенно книгу Ромены Августовой).
Люди с синдромом Дауна от первого лица
Творчество родителей деток с СД (включая книгу К.Филпс «Мама, почему у меня синдром Дауна?»
Сообщество Особые книги в ЖЖ с удобным поиском по тэгам.
Начинаем собирать коллекцию фильмов о синдроме Дауна
Полезные ссылки на нашем сайте:
Общие ссылки по развитию ребенка
Некоторые ссылки по Синдрому Дауна
Главная для ресурсов на нашем сайте
Книги об особых детях, сайт ДЕТИ КАК ДЕТИ
Напишите мне
Источник