Книги о детях с синдроме дауна

Уважаемые читатели, предлагаем вам статью, которая написана нами по результатам консультаций детей с синдромом Дауна.

Речь пойдет о том, что специалисты по двигательному развитию, не зная особенностей детей с синдромом Дауна, пытаются использовать для выработки у них вертикальной позы фиксацию с помощью вертикализаторов или корсетов. Кроме этого, нам встречались и случаи фиксации запястья и щиколоток детей с синдромом Дауна для «появления более точных движений».

Все эти методы, очевидно, копируют методы работы с детьми с ДЦП, особенно со спастическими и гиперкинетическими формами, что позволяет детям с этим нарушением выработать определенные позы и движения.

При синдроме Дауна, отличающегося иной спецификой, данные методы искусственной фиксации являются не просто неэффективными, но и неприемлемыми, заметно тормозящими двигательное развитие детей с синдромом Дауна.

Коротко разъясним суть вопроса. 

1. Дети с синдромом Дауна обладают следующими специфическими особенностями:

• Сниженный мышечный тонус
• Недостаточные реакции равновесия
• Недостаточная способность стабилизировать положения суставов
• Нарушенная проприоцептивная ( телесная) чувствительность, то есть искаженная информация о положении тела

2. Данные особенности приводят к нарушению постурального контроля, то есть определенные сложности сложности с удержанием позы, сохранением равновесия и точности движений.

3. В отсутствии представлений об особенностях двигательного развития детей с синдромом Дауна, у специалистов порой возникает иллюзия того, что зафиксировав определенное положение всего тела или его отдельных частей, мы можем научить ребенка правильно стоять и более четко совершать движения.

Но это совершенно не соответсвует реальности: ограничение движений и насильственная стабилизация (вертикализаторы, корсеты, различные ортезы, фиксаторы, манжеты) приводит к тому, что резко нарушается процесс научения ребенка удержанию стабильного положения тела, еще больше снижается мышечный тонус, а также не развиваются движения запястья и голеностопного сустава.

Пока ребенок зафиксирован, он действительно вынужденно сохраняет позу и производит отдельные, весьма ограниченные движения. 
Как только фиксаторы снимаются, ребенок превращается в беспомощное малоподвижное существо, у которого страдает не только двигательное развитие, но и исследовательская деятельность, игра, эмоциональное развитие. Очевидно, что все это накладывает серьезный негативный отпечаток на общее развитие ребенка.

Что предлагается современными специалистами по двигательному развитию детей с синдромом Дауна?

Гимнастика активного типа, смысл которой заключается в том, что положения тела ( позы) и движения развиваются в процессе активной деятельности ребенка, буквально с первых недель и месяцев его жизни.

Ношение ребенка в правильных позах, например, в позе «самолетик», позволяет ему успешно выработать контроль головы, то есть активизировать работу мышц шеи и плечевого пояса. Грамотный подбор игрушек и их размещение на нужной высоте — учит ребенка тянуться к ним, что развивает точность движений и развитие координации рука глаз.
Когда ребенок лежит на животе, ему также предлагаются интересные игрушки, что побуждает его перенести вес на одну руку, потянувшись второй рукой к игрушке. Это — перемещение веса из стороны в сторону, то есть, фактически — закладывание основы дальнейших движений, вплоть до ходьбы и бега.

Более подробную информацию об особенностях двигательного развития и о методике проведения гимнастики активного типа вы можете найти в книге «Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна». Эта книга входит в пакет информации, который Даунсайд Ап отправляет в каждую семью с маленьким ребенком, так что она у многих из вас есть дома. В настоящее время ее электронная версия размещена на нашем информационном портале.

В заключение повторим: любое ограничение движений ребенка с синдромом Дауна, даже если оно производит впечатление подспорья для сиюминутного успеха, впоследствии отзывается более ощутимыми затруднениями двигательного и общего развития! 

Авторы статьи, ставя целью изучение эмпатии у детей с синдромом Дауна, обосновывают свой интерес к данной теме важностью эмоционального развития, особенно в условиях распространения инклюзивных форм образования: ребенок, способный в общении с педагогами и одноклассниками лучше распознавать эмоции окружающих и проявлять эмпатию, представляется социально более компетентным.

В ходе исследования ученые рассчитывали проверить правильность двух гипотез.

1. Известно, что ребенок с синдромом Дауна проявляет повышенное внимание к лицам окружающих, готовность к взаимодействию с ними и приятную манеру общения. Поэтому он способен считывать важную информацию, имеющую отношение к эмоциям взаимодействующего с ним человека. Как следствие, такой ребенок может более чутко улавливать состояние дистресса другого человека и делать больше попыток утешить его.

2. Эмпатия требует интеграции трех составляющих: когнитивной, социальной и аффективной. Наблюдения показывают, что в развитии познавательной деятельности у детей с синдромом Дауна 7–12 лет отмечается замедление. Поэтому в ситуациях, носящих абстрактный характер, для понимания которых требуются более развитые навыки мышления, эти дети могут испытывать большие трудности (например, им может быть трудно связать позитивную или негативную эмоцию мамы с событием, которое ее вызвало, и действовать соответственно маминой реакции).

Авторы данной статьи исследовали когнитивные, социальные и аффективные реакции детей в реалистической и в выдуманной (гипотетической) ситуациях.

В эксперименте участвовали 30 детей с синдромом Дауна, 22 ребенка с умственной отсталостью невыясненной этиологии и 22 типично развивающихся ребенка. Возраст детей двух первых категорий составлял около 9 лет, а возраст «обычных» детей – примерно 3,5 года. Психический возраст всех участников был около 4 лет.

Каждому ребенку перед началом эксперимента говорили, что он сможет поиграть в разные игры и посмотреть кукольное представление.

Сначала моделировалась реалистическая ситуация. Один из экспериментаторов делал вид, что случайно ударился коленом о стол и в течение 60 секунд движениями и звуками выражал страдание. Все это время велась скрытая видеосъемка. Отслеживался взгляд ребенка (на взрослого, вниз, в сторону), эмоциональное состояние (радость, смех, грусть, нейтральное состояние), поведенческие реакции.

Затем ребенку демонстрировались сценки, которые разыгрывали куклы. Выражения их лиц были нейтральными, а говорил за них взрослый. Главный герой каждой истории должен был пережить одну из четырех эмоций: грусть, гнев, испуг, счастье. Испытуемых спрашивали, что они чувствовали, и в зависимости от степени совпадения эмоций ставили оценки.

Результаты эксперимента подтвердили гипотезы ученых. Дети с синдромом Дауна, реагируя на переживание взрослым боли, действительно проявляли озабоченность. Они дольше других детей смотрели на экспериментатора и обнаруживали просоциальную реакцию (дотрагивались до него, гладили). Но при этом они мало реагировали собственным дистрессом, то есть проявляли социальные аспекты эмпатии, не обнаруживая ее аффективной составляющей.

В отличие от них дети с умственной отсталостью невыясненной этиологии реагировали в большей степени эмоционально (например, избегали контакта глаз с испытывающим боль взрослым). Просоциальных реакций было немного.

Типично развивающиеся дети, видя страдания взрослого, проявляли эмпатию, но больше спрашивали, что случилось, чем утешали.

Во время кукольных представлений дети с синдромом Дауна по сравнению с обычными детьми проявили гораздо худшую способность испытывать те же эмоции, что и главный герой пьесы.

Таким образом, дети с синдромом Дауна хорошо проявляют себя в реалистических эмоционально насыщенных ситуациях. Но когда реакция требует более высокого уровня анализа происходящей ситуации, построения логических или причинно-следственных связей, они реагируют хуже, чем обычные дети того же психического возраста. От детей с умственной отсталостью невыясненной этиологии дети с синдромом Дауна отличаются только своими реакциями на дистресс окружающих, что говорит о различиях, связанных с этиологией нарушений.

1. Айвазян, Е.Б, Павлова, А.В., Одинокова Г.Ю., Проблемы особой семьи — Воспитание и обучении ребёнка с нарушениями в развитии.2008, № 2, 3

2. Баенская, Е.Р., Разенкова, Ю.А., Выродова, И.А. Мы: общение и игра взрослого с младенцем. Москва, «Полиграф — Сервис», 2003.

3. Барашнев, Ю.И., Синдром Дауна, Москва, «Триада — Х», 2007 (стр.18, 42,117, 155) / под. ред. Ю.И. Баршнева, Фанченко Н.Д., Жиянова П.Л. и др.

4. Брошюра «Волонтерам ЦЛП», ЦЛП, Москва, 2016

5. Вестник Даунсайд Ап «Сделай шаг» — 1(53), апрель 2016

6. Вестник Даунсайд Ап «Сделай шаг» — 2(52), октябрь 2015

7. Вестник Даунсайд Ап «Сделай шаг» — 2(50), октябрь 2014

8. Галигузова, Л.Н. Общение ребенка со сверстниками. «Виноград», 2007, № 1(17)

9. Гуральник М. Компетентность детей с синдромом Дауна во взаимоотношениях со сверстниками

10. Жиянова П.Л. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна, «Даунсайдап», Москва, 2008 (стр.24, 96)

11. Жиянова П.Л. Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна, «Даунсайдап», Москва, 2013 (стр.83, 125)

12. Идеографический словарь русского языка

13. Кан-Калик, В. А. Учителю о педагогическом общении. М., 1987.

14. Катаева, А.А., Стребелева, Е.А. Олигофренопедагогика: Учеб. для студ. высш. учеб, заведений, Москва, «Владос», 2001 (стр.208)

15. Кобзарева, И.И, Берландина Е.Л. Психологическое сопровождение личности учащегося в условиях профессионального образования, Ставрополь, СПГУ, 2010

16. Кулагина, И.Ю., Колюцкий, В. В. Возрастная психология: Полный жизненный цикл развития человека. Учебное пособие для студентов высших учебных заведений, Москва, «Сфера», 2001. (стр.110, 154 — 204)

17. Кумин, Л. Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна, Москва, «Даунсайдап», 2012 (стр.36 — 183)

18. Леонтьев, А. А. Психология общения. Москва, «Смысл», 1997. (стр.365)

19. Леонтьев, А.Н. Деятельность. Сознание. Личность, Москва, «Политиздат», 1975.

20. Лисина, М.И. Проблемы онтогенеза общения. Москва, «Педагогика», 1986. (стр. 31-57)

21. Лищук О., Ученые описали молекулярные основы синдрома Дауна, N +1, 2016

22. Медведева, Е.А., Левченко, И.Ю., Комиссарова, Л.Н., Добровольская, Т.А. Артпедагогика и арттерапия в специальном образовании: учеб. для студентов сред. и высш. пед. учеб. Заведений, Москва, «Академия», 2001. (стр.246)

23. Междисциплинарный научно-практический журнал «Синдром Дауна. XXI век». — 1(12), 2014

24. Междисциплинарный научно — практический журнал «Синдром Дауна. XXI век». — 1(6), 2011

25. Междисциплинарный научно-практический журнал «Синдром Дауна. XXI век». — 2 (13), 2014

26. Междисциплинарный научно-практический журнал «Синдром Дауна. XXI век». — 2(15), 2015

27. Междисциплинарный научно-практический журнал «Синдром Дауна. XXI век». — 1(8), 2012

28. Михеева, Н.Д., Мизинова, А.В. Трансформации отношений с родителями как ядро процесса психологического созревания в подростковом возрасте: психоаналитический взгляд, Вестник МГГУ (№1), 2011

29. Назарова, М.Н. Специальная педагогика: Учеб. пособие для студ. высш. учеб. Заведений. — Москва, «Акажемия», 2005 (стр. 400) / Под ред. Н.М. Назаровой, Л.И. Аксенова, Б.А. Архипов, Л.И. Белякова и др.

30. Ньюмарк, Дж., Как воспитать эмоционально здоровых детей.

31. Ожегов, С.И, Толковый словарь русского языка

32. Поле Е.В., Синдром Дауна. Факты, Москва, «Даунсайдап», 2015

33. Пузанов, Б.П. Обучение детей с нарушениями интеллектуального развития: (Олигофренопедагогика): Учеб. пособие для студ. высш. пед. учеб, заведений /Под редакцией Б.П. Пузанова; Н.П.Коняева, Б.Б. Горскин и др.; Москва, «Академия», 2001. (стр.272)

34. Ремизова, Г.Е., Общение ребенка со сверстниками в дошкольном возрасте, 2013.

35. Сергеев, Е.Ю. Учебная газета: теория и методы создания. СПбГУСЭ, Санкт-Петербург, 2010 (стр.18)

36. Сластенин, В.А. Педагогика: Учеб. пособие для студ. Высш. пед. учеб. заведений, Москва, «Академия», 2002 (стр. 365) / Под ред. В.А. Сластенина. — И. Ф. Исаев, Е. Н. Шиянов и др.

37. Скаллерап, Сьюзан Дж., Ребенок с синдромом Дауна, новое руководство для родителей, «Даунсайд Ап», Москва, 2012 (стр. 21, 95)

38. Смирнова, Е. О., Развитие общения со сверстниками в дошкольном возрасте, 2011

39. Смирнова, Е.О. Особенности общения с дошкольниками: Учеб. пособие для студ. сред. пед. учеб. Заведений. Москва, «Академия», 2000 (стр.159)

40. Стребелева, Е.А. Коррекционная помощь детям раннего возраста с органическим поражением центральной нервной системы в группах кратковременного пребывания. Москва, «Экзамен», 2007 (стр.128)

41. Сухомлинский, В.А. Сердце отдаю детям, Киев, «Радянська школа», 1974 (стр.288)

42. Тамбовцева, Т.С., Коротаев, А.А., Исследование индивидуального стиля педагогического общения, «Вопросы психологии», 1989

43. Урунтаева Г.А. Дошкольная психология: Учеб. пособие для студ. сред. пед. учеб. заведений. Москва, «Академия», 2001 (стр. 319)

44. Щуркова, Н.Е. Понятийный аппарат педагогической технологии, 2014 Пащенко, И.В., Педагогическое сопровождение детей с синдромом Дауна в условиях ДОУ

45. Эльконин, Д.Б. Развитие речи в школьном возрасте. Краткий очерк. Москва, АПН РСФСР, Москва, 1958.

В казенных учреждениях, при отсутствии близкого взрослого, дети с синдромом Дауна особенно отстают в развитии, ведь у них изначально немного снижена мотивация, они пассивны.

Сотрудники детских домов и сами не особенно стремятся развивать и адаптировать солнечных подопечных — это самые удобные и тихие дети. Эта ситуация просто катастрофична для детей с синдромом Дауна. Практически все они обречены переходить из одного учреждения в другое, свои дни заканчивают в психоневрологическом интернате. Такая страшная судьба.

Видеоанкету будущей дочки я увидела на сайте фонда «Измени одну жизнь». Саша приехала домой, когда ей было 1,2 года. Она весила 6 кг и была ростом 65 см. С трудом удерживала голову, только научилась переворачиваться со спины на живот. Конечно, если бы дочь росла в семье, все могло быть совсем иначе.

Это совсем не пустые предположения, в этом убедила меня сама Саша, ведь прошло совсем немного времени с момента ее приезда домой, когда одна за другой маленькие победы начали сменять друг друга. Спустя примерно месяц Саша поползла — на животике, как боец-лазутчик. Почти сразу научилась вставать на четвереньки и подолгу раскачиваться вперед-назад. Затем научилась сидеть.

Для меня самым трогательным стал момент, когда дочка у меня на глазах впервые сама встала на ножки спустя всего полтора месяца жизни в семье. Это случилось во время тихого часа — малышка просто проснулась и встала, цепляясь ручками за бортики кровати. Я от счастья разрыдалась.

Когда мы брали старшего сына — Женю, я обратила внимание, что больше половины детей в базе младшего возраста — с трисомией. Почему их так много? Почему от них отказываются мамы? Что с ними не так?

Я стала собирать информацию о синдроме Дауна, попутно наводя справки об опыте усыновления таких детей. Чем больше информации я получала, тем больше крепла во мне уверенность, что именно для нашей семьи солнечный малыш будет большим счастьем, а мы, в свою очередь, сможем полюбить его и помочь ему стать успешным и счастливым.

Чему научила меня Саша? С самого начала меня поразила ласковость и нежность моей девочки. Если Женя вследствие депривации и травмы привязанности очень долго убегал от тактильного контакта, то Сашенька сполна дала мне возможность излить на нее всю мою любовь.

Даже Женина агрессия со временем начала растворяться в этом океане любви и ласки. Например, у него появилась привычка будить сестренку по утрам поцелуями и объяснениями в любви. Мне кажется, все мы стали чуть более ласковыми и чаще выражаем друг другу свои самые сокровенные чувства.

У нас четверо детей. Старшему сыну 14, потом две приемные дочки, им 6 лет. И самому младшему, Тимуру, 5. У Тимурки синдром Дауна. Он ходит в обычный садик, капризничает как обычный ребенок и любит макароны, как и все мои остальные дети.

Как моя жизнь изменилась после того как появился Тимур? Кардинально. Как и при появлении всех других детей.

Как подготовиться, если решили взять ребенка с СД? Тимур у нас неприемный, так что мы особо не готовились, тут я мало что могу подсказать. Просто читали все, что могли найти по этой теме, когда узнали про вероятность синдрома Дауна во время беременности. Но почти сразу мы зарегистрировались в фонде «Даунсайд Ап», и там нам оказали и психологическую помощь, и дали советы по развитию ребенка.

К обычному букету проблем детей из детского дома накладываются все проблемы, которые связаны с самим синдромом: задержка в развитии, здоровье, речь. И, конечно, это звучит пугающе: «Взять сложного ребенка». Но именно таким детям родители нужны в первую очередь.

Раньше каждый медицинский работник знал: люди с синдромом Дауна живут не больше семи лет. Эта была статистика как раз из детских домов. Представляете, как сильно такие дети нуждаются в заботе, если они не могут долго жить в таких условиях?

Как и с любым другим ребенком, к усыновлению сложного ребенка, надо подходить во всеоружии. Читать все про синдром Дауна, знакомиться с родителями таких детей, узнавать, не торопиться. Но и бояться не стоит. Это всего лишь ребенок…

Чему у него удалось научиться? Тимур такой ресурсный ребенок. До его появления я думала, что в жизни должен быть некий план. И отход от пунктов — это прям ужас-ужас. Например, у человека должно быть высшее образование. И без этого никак. Потом семья, двое детей (мальчик и девочка, конечно). Работа.

А тут Тимур… Все планы к чертям. Ну и ладно. Я сама к себе стала относиться по-другому. Ведь главное — счастье. Не работа, как у всех, не какие-то пункты в плане, который вбивает нам общество, а просто счастье.

Будут ли мои дети счастливы? Я не знаю. Но я знаю, что я сейчас счастлива, и это самое главное.

За детьми с синдромом Дауна очередь из кандидатов в приемные родители не стоит. Когда я оформляла документы на то, чтобы взять Веру в семью, никаких проблем не было. Меня поражало равнодушие сотрудников Вериной опеки, которым было совершенно все равно, заберут девочку или нет. Почему я не побоялась взять Веру? Причин много.

Во-первых, у меня был опыт работы с людьми с особенностями развития: и с детьми, и со взрослыми. Я видела, как живут люди с синдромом Дауна в интернатах. Они не могут самостоятельно выбирать себе еду, одежду, досуг, не потому, что физически или ментально не способны сделать это, а потому, что так за них решили.

Во-вторых, я остро ощущала, что добрые, симпатичные дети, юноши и девушки не должны жить за забором и быть лишены обычных человеческих радостей. Я не видела других способов преодолеть эту несправедливость, кроме как изменить жизнь хоть одного ребенка. И когда я увидела фото Веры, не могла остановиться. Благодарю мужа и двоих своих кровных детей за то, что они в итоге поддержали меня и приняли Веру.

Я была уверена, что смогу быть ресурсной приемной мамой особого ребенка, ведь у меня были не только знания, но и силы, желание, материальные возможности. Помощь государства оказалась тоже совсем не лишняя, потому что у нас оформлена «приемная семья».

Помимо синдрома Дауна у Веры были последствия депривации, а в ее медицинских документах значились тяжелая умственная отсталость и полная необучаемость. Казалось, все это непреодолимо. Но Вера медленно и верно опровергала прогнозы.

Сейчас Вере 12 лет. За почти шесть лет в семье девочка научилась легко общаться, полностью обслуживать себя в быту, читать и писать, у нее появились друзья. И пока Вера получала эти знания, она многому научила и меня. К примеру, искусству маленьких шагов. Теперь я умею «есть слона по кусочкам»!

Я часто привожу пример из нашей жизни, когда мы катались со снежных горок, а после каждого веселого спуска снова забирались наверх. Вере было очень тяжело подняться, мы толкали ее, упрямо затягивали на вершину. И вдруг Вера оторвалась от нас, сама нашла пологий склон и зашла по нему без особых усилий.

Тогда я поняла, что миссия родителей особых детей в том, чтобы помочь ребенку самому найти пологий склон, или даже мама и папа должны сами создать такой склон, чтобы детям было легче преодолеть препятствие. Я поняла, что чувство юмора и эмоциональный интеллект, которыми обладает дочка, намного важнее человеку для полной жизни, чем традиционный «школьный» интеллект.

С Верой наша семья идет по тому пути, который развивает нас всех, мы питаемся друг от друга знаниями, эмоциями, делимся навыками и обмениваемся опытом. Мы поняли, что есть вещи, которые ценятся больше, чем материальный комфорт, и благодарны за это Вере.