Книга про человека с синдромом
Мировая статистика говорит, что психические расстройства встречаются не реже, чем такие физические недуги, как диабет, онкология или аутоиммунные заболевания. Однако человек, страдающий психическими расстройствами, находится в совершенно иной позиции по отношению к обществу, к собственной семье, а зачастую и к себе самому. Говорить о болезнях вообще тяжело, но говорить о своих психических проблемах — это совсем другая история. Часть людей воспринимают любой психиатрический диагноз как «с ума сошёл» или «тронулся» и решают, что отныне человек, который им о таком диагнозе сообщил, официально неадекватен, а может и опасен. Другая часть неизменно уверена, что если вы не лежите в смирительной рубашке в больнице или у вас не идёт пена изо рта, значит, с вами на самом деле всё нормально, а все эти болезни — это так, «нервы», «нужно внимание», «сам себя накрутил/накрутила» и прочее.
Для родных людей открывается ещё бездна уровней восприятия. Кто-то начинает во всём винить себя и поэтому не может адекватно общаться. Другие волнуются, заразно ли это. Но часть всегда будет помогать и поддерживать вас (именно поэтому так важно делиться своей историей, несмотря на то, что всегда будут те, кто вас не поймут). И, конечно, отдельная проблема — как самому жить с диагнозом: стыд, чувство вины, ненависть к себе и многое другое зачастую становятся постоянными спутниками человека, хотя его болезнь ни в каком из возможных миров не его вина.
В 2017-м на русском языке выходит сразу два мировых бестселлера о жизни с психическими расстройствами: «Беспокойный ум. Моя победа над биполярным расстройством» Кэй Джеймисон и «Безумно счастливая. Забавная книга об ужасных вещах» Дженни Лоусон. Рассказываем о них и ещё восьми книгах о сложностях борьбы с самим собой.
Текст: Александра Баженова-Сорокина
Кэй Джеймисон
«Беспокойный ум. Моя
победа над биполярным расстройством»
Кэй Джеймисон — первый в истории клинический психолог, занявший пост профессора психиатрии в Университете Джона Хопкинса — много лет прожила с биполярным расстройством. Хотя врачи часто страдают расстройствами, которые исследуют, крайне редко они открыто и публично высказываются о своём недуге. Автобиография Джеймисон «Беспокойный ум» стала не меньшим прорывом в исследовании аффективных расстройств, чем её клинические исследования. Опираясь на свой опыт пациента, Джеймисон подробно и честно рассказывает о том, что чувствует пациент, чего ему не хватает во время терапии и артикулирует множество проблем, которые крайне сложно выразить человеку без этого опыта и без медицинского образования. Так, один из ключевых моментов, раскрытых Джеймисон, — важность эмоционального присутствия врача, которое играет в выздоровлении большую роль, чем советы или активное успокаивание.
Сильвия Плат
«Под стеклянным колпаком»
Талантливейшая поэтесса, прозаик и художница Сильвия Плат покончила с собой в тридцать лет, но за этот короткий срок успела изменить мир: как своей поэзией, так и автобиографическим романом «Под стеклянным колпаком», в котором от первого лица рассказала, как оказалась на дне депрессии. Простым и ясным слогом, без прикрас Плат говорит о том, как произошёл первый психотический эпизод, как она попала сначала в государственную, а потом в частную психиатрическую клинику, как постепенно оживала и приводила жизнь в порядок, как ей стало легче. В жизни у Плат не оказалось того человека, который мог бы помочь ей справиться с болезнью, который бы удержал её от самоубийства и дал возможность почувствовать свою безусловную ценность. И тем не менее её книга — это вдохновляющая история человека, который падает и поднимается, правдивый рассказ о том, как понять, когда к тебе пришла беда, и о том, как с ней справиться.
Уильям Стайрон
«Зримая тьма»
Традиционно общество негативно относится к мужской уязвимости. Говорить о своих чувствах, а тем более о страданиях не в романтическом ключе мужчинам на порядок сложнее (сравните: «Я — вампир, обречённый на столетия одиночества» и «Я — человек, я ненавижу себя, и мне кажется, меня никто никогда не полюбит»). Тем ценнее контрпримеры: великий американский прозаик Уильям Стайрон, автор романов «Выбор Софи» и «Признания Ната Тёрнера», столкнулся с тяжёлой депрессией уже в солидном возрасте. При этом депрессивный эпизод чуть не стоил ему жизни, хотя попытку самоубийства автор всё же не предпринял. В своей автобиографической и одновременно просветительской книге Стайрон максимально подробно описывает своё состояние во время приступов депрессии, рассказывает о том, как впервые пришлось сказать о болезни незнакомому человеку, как он вооружился знаниями, как начал лечиться и как преодолел болезнь. С самого начала Стайрон очень трезво, отчасти пессимистически подходит к понятию излечения в случае клинической депрессии, но и его книга, и вся его жизнь свидетельствуют о том, что болезнь можно и нужно взять под контроль.
Сюзанна Кейсен
«Прерванная жизнь»
В 1967 году в восемнадцать лет будущая писательница Сюзанна Кейсен поступила в частную психиатрическую лечебницу с депрессией после попытки суицида, а в больнице ей диагностировали пограничное расстройство личности. Вместо обещанной пары недель Кейсен пробыла в больнице почти полтора года, попав в практически параллельный мир (и из-за болезни, и из-за тогдашних методов лечения). Для автобиографии Кейсен с помощью адвоката смогла получить больничные записи и в книге заново прожила и психоз, и общение с пациентами и врачами. Её книгу 1993 года многократно сравнивали с «Под стеклянным колпаком» Сильвии Плат, а экранизация с Вайноной Райдер стала культовой. «Прерванная жизнь» — нелинейное повествование, построенное как художественное произведение, но свидетельство от этого только выигрывает, показывая другое измерение болезни и её преодоления.
Лори Шиллер, Аманда Беннет
«Тихая комната. Путь избавления от страданий безумия»
Лори Шиллер — молодая женщина, у которой есть семья, друзья, её ждёт успех, и при этом ежедневно на протяжении многих лет она слышит голоса. История шизофрении Лори Шиллер изложена ею самой, членами семьи и врачами и, как ни одна другая книга, подробно рассказывает о том, каково это — сходить с ума. «Тихая комната» показывает, что шизофрения не экзотическое расстройство, которое случается только с другими, но недуг, который не зависит от социального положения человека. Более того, Шиллер рассказывает, как много лет скрывала недуг от окружающих — пока не станет хуже. Однако эта книга не о болезни как таковой, а о том, как терапия, медикаментозное лечение и помощь близких помогают в борьбе с расстройством. Она даёт надежду тем, у кого есть близкие, страдающие шизофренией, максимально глубоко раскрывая их переживания.
Шарлотта Перкинс Гилман
«Жёлтые обои»
Задолго до «Пролетая над гнездом кукушки» Кена Кизи, в 1892 году феминистка, социолог и писательница Шарлотта Перкинс Гилман написала рассказ «Жёлтые обои» о том, как человека, страдающего депрессией, можно свести с ума. Написанная от первого лица история героини, муж которой, доктор, решает лечить её депрессивное состояние и «истерию» (типичные для XIX века диагнозы) «покоем». Физические упражнения, минимум умственной нагрузки, никакого чтения и письма, изоляция — обыкновенные методы лечения эпохи. Героиня вынуждена проводить часы и дни в комнате с жёлтыми обоями, и они становятся частью психоза, в который она постепенно погружается. Гилман написала этот рассказ после того, как сама оправилась от тяжёлой депрессии, перестав следовать предписаниям психиатра, и отправила врачу текст. Хотя ответа она не получила, рассказ стал одним из ключевых текстов феминистского движения и классическим свидетельством о депрессии и том, как не надо её лечить.
Кэрри Фишер
«Wishful drinking»
В конце прошлого года мир потерял не только генерала Лею Органу, но и одну из самых ярких интеллектуалок эпохи: писательницу, комедиантку, актрису и борца со стигматизацией психически нездоровых людей. Кэрри Фишер страдала биполярным расстройством в тяжёлой форме, алкогольной и наркотической зависимостью, отважно боролась со всеми своими недугами — и победила. В автобиографической стендап-пьесе и основанной на ней книге «Чтоб вам так пить» («Wishful drinking») Фишер с удивительной откровенностью, юмором и благодарностью рассказывает о своей семье, электрошоковой терапии, обществе анонимных алкоголиков и жизни с болезнью. Текст Фишер важен как свидетельство человека, знающего цену каждому дню своей жизни, умеющего смеяться над миром и над собой, любящего людей и жизнь и заранее симпатизирующего читателю. А такой собеседник необходим каждому.
Дженни Лоусон
«Безумно счастливая.
Забавная книга об ужасных вещах»
Как ни странно, один из лучших способов рассказывать о депрессии — юмор. У писательницы, журналистки и блогера Дженни Лоусон с ним всё отлично, а ещё помимо депрессии она страдает обсессивно-компульсивным расстройством, неконтролируемыми приступами тревоги и имеет полдюжины других диагнозов. Однако Лоусон и её семья и не думали сдаваться: писательница при поддержке близких нашла потрясающий способ противостояния депрессии — безумное счастье. Самые нелепые фантазии, которые могли бы сойти с рук маленькому ребёнку, но не взрослому, Лоусон решает претворить в жизнь и сделать своим главным оружием против невыносимости бытия. Чтобы в периоды, когда сил нет и жизнь выглядит беспросветным мраком, на страже были воспоминания о безрассудных, сумасбродных затеях, которые делали участников счастливыми.
Лена Данэм
«Я не такая»
Актриса, сценаристка, режиссёр и создательница сериала «Девочки» Лена Данэм написала книгу о себе и о своей жизни с обсессивно-компульсивным расстройством, дисфорией, депрессивными эпизодами и моментами диссоциации личности так, как может это сделать только миллениал: без стыда, чувства вины и пафоса. Болезни Данэм не наказание, не роковой недуг, а такая же часть её жизни, как творчество, друзья, семья или детские воспоминания. Данэм живёт со своими недугами, а не вопреки им. Она не даёт советов, а просто рассказывает о том, как выглядит её жизнь и как она справляется с собой, трогательно описывает отношения с психотерапевтом и с огромной благодарностью и любовью говорит о помощи близких. Главный урок, который преподаёт её история: быть «не такой» — нормально.
Дэвид Дж. Моррис
«Злое время. Биография посттравматического синдрома»
Посттравматический синдром (или посттравматическое стрессовое расстройство) был признан диагнозом лишь в 1980-е, а до того людей, страдавших им, причисляли то к трусам, то к истерикам, то к шизофреникам. Морпех в отставке, журналист и писатель Дэвид Дж. Моррис столкнулся не только с непониманием общества, но и с непониманием лечащих его людей, потому что реальность, пережитая им на войне, была недоступна людям, пытавшимся ему помочь. Посттравматический синдром принято связывать с военными действиями, хотя на самом деле им страдают и выжившие в авариях или при терактах, и жертвы насилия, в том числе абьюза, в школе и в семье. Как показывают подкреплённые множеством данных выводы Морриса, ключ к помощи страдающим этим нарушением — это эмпатия и понимание реальности того, что пришлось пережить человеку.
Источник
О каждой из этих вещей можно написать примерно такую краткую рецензию: “Это очень непросто читать. Но это очень-очень нужно читать. Учишься понимать людей – совсем не таких, как ты. Учишься понимать мир, который устроен, мягко говоря, не особо справедливо. Но любой человек в этом мире может стать для кого-то ценным, удивительным, любимым…”
1. Бирта Мюллер “Планета Вилли”
Вилли – мальчик с синдромом Дауна. У него своя планета. Но на нашей планете его любят таким, какой он есть. Художница Бирта Мюллер сделала книгу о своем солнечном ребенке действительно солнечной, яркой, ясной и понятной и ребенку, и взрослому. Горячо рекомендуется как один из ответов на детский вопрос: “А почему этот мальчик на детской площадке такой странный?” Она приближает эту планету. Оказывается, вполне можно дружить планетами.
2. Мигель Гаярдо “Мария и я”
Художник Мигель Гаярдо нарисовал комикс о том, как он с дочкой проводит каникулы на юге. Отдых со всяким ребенком может быть приключением, но у жизни с аутизмом есть свои правила. Куча трудностей, масса непонимания, но – море радости и любви. Книжка учит понимать, а не судить. И за это изданию на русском языке можно на первый раз простить даже периодически встречающиеся огрехи в “великом и могучем”.
3. Синтия Лорд “Правила. Не снимай штаны в аквариуме”
У всех братья как братья, а младший братишка Кэтрин – мальчик с аутизмом. Ей неловко перед друзьями и окружающими, когда он демонстрирует свои “странности”, но она искренне его любит и хочет помочь приноровиться к этому миру. Для этого она придумывает для него особенные правила. “Может, Дэвид чего и не понимает, но правила любит!”
4. Бетси Байерс “Лебединое лето”
14-летней Саре труднее всех. Мамы больше нет, папа далеко, а младший брат Чарли перенес тяжелую болезнь – и теперь не разговаривает и вообще “отстает в развитии”. На фоне всего этого подростковая классика вроде конфликтов с тетей и страданий из-за своей внешности – еще такие цветочки! Но все становится еще “веселее”, когда братишка однажды пропадает…
5. Марти Леймбах “Дэниэл молчит”
Семью Мелани все считали идеально-счастливой… До того момента, когда ее младшему сыну Дэниэлу был поставлен диагноз “аутизм”. После этого из семьи исчез муж, отец Дэниэла – ушел к бывшей подруге, родственники от нее отвернулись. Только Мелани не считает, что “неблагополучного” ребенка достаточно сдать с глаз долой, чтобы жизнь опять наладилась. Она делает ошибки, “перегибает палку” – но все-таки ее усилия приносят какой-то результат.
6. Марк Хэддон “Что случилось с собакой однажды ночью”
15-летний Кристофер “благодаря” аутизму не любит общаться, не выносит прикосновений и некоторых цветов, зато он на “ты” с математикой и логикой. Но однажды ему приходится стать настоящим детективом. Расследование убийства собаки круто меняет его жизнь. Автор сам признается, что с аутизмом знаком только по соответствующей литературе, но описание изнутри мира человека, непохожего на привычный, удается ему очень убедительно.
7. Джоди Пиколт “Последнее правило”
Джейкоб – подросток с синдромом Аспергера, который отлично проявляет себя в роли Шерлока Холмса. В его семье работают пять главных правил: “убирать за собой”, “говорить правду”, “чистить зубы дважды в день”, “не опаздывать в школу” и “заботиться о брате; он единственный, кто у тебя есть”. Последнее правило оказывается ключевым. Однажды Джейкоба обвиняют в убийстве…
8. Болдуин Энн Норис “Ещё немного времени”
История большой семьи, в которой три девочки и один мальчик – обыкновенные дети, а у Мэтта синдром Дауна. Когда Мэтти отдали в специнтернат, всем показалось, что все будет “как у людей”, но… “Любить его можем только мы”. Теперь сестры и брат учат его приспосабливаться к этому миру – и сами попутно благодаря Мэтту учатся не менее важным вещам.
9. Ким Эдвардс “Дочь хранителя тайны”
Принимая роды у жены, доктор делает выбор, который с этих пор не даст ему спать спокойно. Он сообщит жене, что выжил только один из их близнецов, а девочку с синдромом Дауна отдаст, думая таким образом избавить любимую от мучений в дальнейшем… Ему теперь жить с этой тайной и собственной совестью, жене – с горем, а его дочери – с женщиной, которая не смогла отдать ее в интернат.
10. Михаил Ремер “Даун”
Папа Кости не смог принять ребенка с синдромом Дауна, старший брат тоже не особенно тепло к нему относится. “За него” во всем мире, кажется, – только мама и бабушка. Простые слова, не закрученный лихо сюжет, не запутанные характеры, “детская наивность” главного героя и недетские жизненные проблемы. То есть – рассчитано на всех.
11. Дэниел Киз “Цветы для Элджернона”
Книги Киза считаются научной фантастикой. Но в “Элджерноне” фантастического – только эксперимент по улучшению интеллекта, которому подвергается главный герой, умственно отсталый Чарли. Он делает стремительный “рывок”, но счастья ему это не приносит, и к середине книги он с ужасом понимает, куда неизбежно будет двигаться теперь… Сам Киз работал в школе для детей с ограниченными интеллектуальными способностями. Вот тут уже никакой фантастики.
12. Стив Мартин “Радость моего общества”
Комические актеры не только на деревьях кричать умеют. Мартин – отличный писатель. Герой его книжки умеет считать в уме круче любого калькулятора, но дойти до аптеки для него – целое приключение. Но самое большое приключение – общение с “обычными” людьми, которые совсем не всегда “секут парадигму”, привязанность, любовь и попытки понять друг друга…
13. Оливер Сакс “Человек, который принял свою жену за шляпу”
Оливера Сакса горячо любили и горько оплакивали. Знаменитый невролог и нейропсихолог с сумасшедшей во всех смыслах практикой стал писателем и рассказал истории своих пациентов удивительным тоном любви и понимания. Это не просто диагнозы и отклонения от нормы, странности и “тараканы”. Это живые-преживые люди, у каждого из которых может быть свой мир. Совершенно непостижимый для нас, “нормальных”. Но не менее огромный и где-то еще и более яркий.
14. Оливер Сакс “Антрополог на Марсе”
Второй бестселлер великого Сакса. Его неизбежно сравнивают с “Человеком, который…” – и с разными чувствами находят, что здесь меньше историй, но “копает” в них автор глубже. Герои этой книги смогли найти общий язык с этой реальностью несмотря на то, что она построена совсем не по их меркам. Женщина с аутизмом стала профессором и писателем. Мужчина с синдромом Туретта – хирургом. Человек иногда может все, а иногда – больше.
15. Тэмпл Грандин “Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма”
Этой женщине посвящена глава книги Оливера Сакса. Она удивительна и уникальна – ей удалось то, что вообще-то считалось практически невозможным. То есть, приспособиться к миру людей, которые для нее кажутся марсианами. Гораздо лучше ей удавалось понимать и чувствовать животных… Автобиография Тэмпл основательно раздвигает представления о границах возможного.
16. Донна Уильямс “Никто нигде”
“Никто нигде” – так чувствует себя героиня, она же автор книги. В собственном мире Донна жила как под стеклом, общаться с миром внешним для нее было страшно тяжело. Но она смогла окончить университет, стала художницей, музыкантом, еще и сценаристом, и консультантом по проблемам аутизма. И написала аж девять книг! Примечательно, что следующая книга Уильямс, еще не переведенная на русский, называется “Кто-то где-то”.
17. Дрейпер Шэрон “Привет, давай поговорим”
Мелоди, девочка с ДЦП, не говорит и не ходит, но у нее необыкновенная память и фантастически яркий внутренний мир. Она, вообще-то, вызывает не жалость, а уважение и восхищение. Выражать свои мысли ей помогает компьютер, но не факт, что ее речь смогут по-настоящему услышать… Книга, как пишут читатели, для подростков “отличная прививка от равнодушия и злобы”. Впрочем, почему бы ей и не быть тем же самым для взрослых?
18. Тамара Черемнова “Трава, пробившая асфальт”
Шестилетнюю девочку с ДЦП родители отдали в детский дом для инвалидов. Ей поставили отфонарный диагноз “олигофрения в стадии дебильности”. С ней обращались так, будто она не человек. И она смогла рассказать об этом просто, страшно и убедительно, без слезных обличений и пафоса, но так, что понимаешь, чего стоит выжить, “пробить асфальт”. И что это возможно, даже если кажется, что весь мир отвернулся.
19. Екатерина Мурашова “Класс коррекции”
Автор – детский практикующий психолог – говорит о детях с проблемами в развитии. В обычной школе, помимо обычных классов “А”, “Б” и так далее, имеется класс “Е” – класс коррекции. Туда отдают “безнадежных”, “не поддающихся”. Но в какой-то момент эти “неполноценные” дети оказываются в чем-то еще и более полноценными, чем добропорядочные взрослые…
20. Пол Коллинз “Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма”
“Научный детектив” Пола Коллинза собирает биографии талантливых людей “не от мира сего” не из праздного любопытства. Тема аутизма касается автора непосредственно: такой диагноз поставлен его сыну. Конец у книги открытый, что будет с Морганом, мы не знаем. Собственно, как и в любом случае этой особенности. Собственно, как и в любой истории, происходящей в этом якобы логичном, но на поверку очень странном мире.
Текст: Юля Шекет
01.12.2015
Не забудь поделиться статьей:
Хотите получать одну интересную непрочитанную статью в день?
Источник