Книга о детях с синдромом дауна

Лариса Зимина

Солнечные дети с синдромом Дауна

ПОСВЯЩАЕТСЯ моей дочери Полине – с благодарностью за то, что она выбрала меня.

То, что нас не убило, еще пожалеет, что не сделало это, когда была такая возможность : )

Предисловие

Рождение малыша с синдромом Дауна всегда сопряжено со множеством вопросов, которые возникают у его родителей и на которые они – родители – стремятся получить ответы в надежде представить себе будущее семьи, где растет особый ребенок, и будущее самого ребенка.

Хорошо, когда есть люди, профессионально занимающиеся развитием особых детей и способные помочь в этой непростой ситуации: обсудить волнующие родителей вопросы, помочь организовать для ребенка развивающую среду, показать и рассказать, что и как можно делать, чтобы способствовать успешному продвижению малыша. Однако опыт Центра ранней помощи «Даунсайд Ап», который более десяти лет работает с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста, показывает, что не менее ценно взаимодействие родителей друг с другом, не менее важен обмен приобретенным родительским опытом. Каждая семья располагает уникальным опытом, его формы и содержание зависят от множества внутрисемейных и внешних факторов, и обмен этим опытом несомненно обогащает родителей. Недаром нам – специалистам – столь часто приходится слышать от родителей просьбу познакомить их с другими семьями. Всегда хочется знать, как другие родители справились или справляются с той или иной ситуацией, как они поступают в том или ином случае, что предпринимают или, наоборот, что перестают делать, чтобы малыш успешно развивался, учился двигаться, общаться и просто жить в этом большом мире.

Очень важно бывает поделиться с кем-то своими чувствами и переживаниями, ощутить поддержку и понимание. И часто бывает так, что другие родители особых ребят оказываются самыми лучшими и вызывающими доверие собеседниками.

Диалог со специалистом не может заменить диалога с другими родителями, но зато они отлично могут друг друга дополнить!

Перед вами книга, написанная мамой девочки с синдромом Дауна. Искренняя и правдивая, информативная и очень позитивная. Да, порой было и бывает нелегко, да, не все в жизни мамы и дочки выходило гладко и быстро, однако любовь, искренняя и разумная забота и помощь позволяют им идти по жизни, осваивая все новые рубежи.

Мне хотелось бы обратить внимание читателей на то, что в этой книге собран большой и кропотливый личный материнский опыт, основанный на тщательном сборе информации и ее переработке применительно к конкретной семейной ситуации. Ценность этой книги в том, что она, вовсе не претендуя на руководство к действию, позволяет обратить внимание не только на типичные ситуации и проблемы, но и на те способы, которые дают возможность проанализировать происходящее, принять решение и выработать некую тактику действий и – самое главное – эти действия совершать, веря в успех и не опуская руки в дни неудач.

Мне очень хочется в заключение этого маленького предисловия привести цитату из этой книги, которая, на мой взгляд, очень точно отражает суть сообщения автора, адресованного как родителям особых детей, так и любым другим читателям.

«Не думаю, что мои решения – единственно верные. Но главное, что я хочу сказать, – усилия всегда дают результаты. Даже если сразу их не видно, и от этого хочется опустить руки, завыть на луну, или просто застрелиться. Кроме того, оказалось, что практически все проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с СД, это… те же самые, которые встают перед родителями «нормативных» детей. Возможно, решение их занимает больше времени и приводит к меньшим результатам. Но суть проблем – общих для всех – от этого не меняется».

Я искренне надеюсь, что эта книга поддержит тех, кто в этом нуждается, что она придаст им оптимизма, терпения и сил, чтобы они смогли принять и полюбить своего необычного ребенка и вместе с ним идти вперед по непростому, но очень интересному и радостному пути развития и познания мира!

Елена Викторовна Поле

Директор Центра ранней помощи «Даунсайд Ап»

Первое знакомство

Когда мама ждала Гипо Попо, она очень хотела, чтобы Гипо Попо получилась особенной. Как минимум, ужасно талантливой и очень красивой. И точно – малышка вышла самой особенной на свете.

Моя дочь Полина появилась на свет в обычной израильской больнице. В израильской потому, что я верила в местную «среднестатистическую» медицину больше, чем в российскую того же уровня. Я планировала, что пару месяцев после родов проведу в Израиле, а потом вернусь в Россию, где оставались семья, работа и вообще все, что я люблю. Всю беременность наблюдавшись в России, я прилетела в Израиль в сопровождении мужа в начале девятого месяца – рожать. И на 37-й неделе, чуть раньше срока, совершенно самостоятельно, даже без обезболивания (хваленые израильские врачи просто не успели), родила девочку со среднестатистическим ростом и весом. Полину.

Роды прошли успешно, ребенок был здоров, никто из персонала больницы не заметил никаких проблем. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения (с одним родителем он говорить не имел права, нужны были двое). Я держала Полю в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Этот диагноз пока не подтвержден, взяли кровь на анализ, результата нужно ждать около месяца. Я не упала. Я просто начала рыдать и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев. Разумеется, положенные 30 дней до официального получения результата анализа я не верила в то, что это вообще возможно. Ребенок с синдромом Дауна? Это могло произойти с кем угодно, только не со мной.

Уже позже, читая соответствующую литературу, я узнала, что еще в 1969 году психолог Элизабет Кюблер-Росс так сформулировала пять этапов, через которые проходят люди после сильного стресса, связанного с проблемами со здоровьем (своим или близких).

Мой опыт – скорее правило, чем исключение. Я прошла все этапы и сейчас наконец могу спокойно говорить о том, что в моей семье растет девочка Полина, у которой синдром Дауна. Это не лучшая из возможных ситуаций. Это просто то, что есть. Я знаю немало мам, которые застряли на каком-то из вышеперечисленных этапов, и больше всего страдает от этого их ребенок. Это касается, разумеется, не только родителей детей с СД (так я впредь для краткости буду называть синдром Дауна).

Мое сердце обливалось слезами, когда я слышала, как папа, взрослый и умный, доказывал психологу, что у его сына только «чуть-чуть аутизм». Мальчик в пять лет не говорил и не очень шел на контакт с окружающими…

Ну как он может адекватно развиваться, если родители упорно делают вид, что ничего не происходит, и не помогают больному малышу? Или непрерывно лечат его всеми легальными или нелегальными способами вместо того, чтобы спуститься на землю и заняться развитием – тем, что может реально продвинуть ребенка? Или пребывают в апатии и неприязненно относятся к ребенку? Это – прямой путь к психическим патологиям, как у взрослых, так и у детей.

Неужели это со мной?

Вернемся, впрочем, к моменту рождения Полины. Следующим из «официальных визитеров» ко мне пришла социальный работник. Из-за плохого знания языка я с трудом ее понимала. Но кое-что помню до сих пор. Она говорила, что то, что со мной произошло, похоже на сильное ранение. Рана затянется, но шрам, конечно, останется навсегда. Я привыкну к девочке и полюблю ее такой, какая она есть, пойму, что она любит и что нет, какой у нее характер… Конечно, она никогда не будет обычной, но всегда будет любимой, и я перестану относиться к ее проблеме как к самому страшному в своей жизни. Тогда я сидела напротив социального работника и думала: «Легко тебе говорить… у самой, наверное, здоровые дети… как можно даже предположить, что я привыкну к такой ситуации?» Только сейчас я понимаю, что, прежде всего, она была права. А кроме того, что еще она могла мне сказать?

О каждой из этих вещей можно написать примерно такую краткую рецензию: “Это очень непросто читать. Но это очень-очень нужно читать. Учишься понимать людей – совсем не таких, как ты. Учишься понимать мир, который устроен, мягко говоря, не особо справедливо. Но любой человек в этом мире может стать для кого-то ценным, удивительным, любимым…”

1. Бирта Мюллер “Планета Вилли”

Вилли – мальчик с синдромом Дауна. У него своя планета. Но на нашей планете его любят таким, какой он есть. Художница Бирта Мюллер сделала книгу о своем солнечном ребенке действительно солнечной, яркой, ясной и понятной и ребенку, и взрослому. Горячо рекомендуется как один из ответов на детский вопрос: “А почему этот мальчик на детской площадке такой странный?” Она приближает эту планету. Оказывается, вполне можно дружить планетами.

2. Мигель Гаярдо “Мария и я”

Художник Мигель Гаярдо нарисовал комикс о том, как он с дочкой проводит каникулы на юге. Отдых со всяким ребенком может быть приключением, но у жизни с аутизмом есть свои правила. Куча трудностей, масса непонимания, но – море радости и любви. Книжка учит понимать, а не судить. И за это изданию на русском языке можно на первый раз простить даже периодически встречающиеся огрехи в “великом и могучем”.

3. Синтия Лорд “Правила. Не снимай штаны в аквариуме”

У всех братья как братья, а младший братишка Кэтрин – мальчик с аутизмом. Ей неловко перед друзьями и окружающими, когда он демонстрирует свои “странности”, но она искренне его любит и хочет помочь приноровиться к этому миру. Для этого она придумывает для него особенные правила. “Может, Дэвид чего и не понимает, но правила любит!”

4. Бетси Байерс “Лебединое лето”

14-летней Саре труднее всех. Мамы больше нет, папа далеко, а младший брат Чарли перенес тяжелую болезнь – и теперь не разговаривает и вообще “отстает в развитии”. На фоне всего этого подростковая классика вроде конфликтов с тетей и страданий из-за своей внешности – еще такие цветочки! Но все становится еще “веселее”, когда братишка однажды пропадает…

5. Марти Леймбах “Дэниэл молчит”

Семью Мелани все считали идеально-счастливой… До того момента, когда ее младшему сыну Дэниэлу был поставлен диагноз “аутизм”. После этого из семьи исчез муж, отец Дэниэла – ушел к бывшей подруге, родственники от нее отвернулись. Только Мелани не считает, что “неблагополучного” ребенка достаточно сдать с глаз долой, чтобы жизнь опять наладилась. Она делает ошибки, “перегибает палку” – но все-таки ее усилия приносят какой-то результат.

6. Марк Хэддон “Что случилось с собакой однажды ночью”

15-летний Кристофер “благодаря” аутизму не любит общаться, не выносит прикосновений и некоторых цветов, зато он на “ты” с математикой и логикой. Но однажды ему приходится стать настоящим детективом. Расследование убийства собаки круто меняет его жизнь. Автор сам признается, что с аутизмом знаком только по соответствующей литературе, но описание изнутри мира человека, непохожего на привычный, удается ему очень убедительно.

7. Джоди Пиколт “Последнее правило”

Джейкоб – подросток с синдромом Аспергера, который отлично проявляет себя в роли Шерлока Холмса. В его семье работают пять главных правил: “убирать за собой”, “говорить правду”, “чистить зубы дважды в день”, “не опаздывать в школу” и “заботиться о брате; он единственный, кто у тебя есть”. Последнее правило оказывается ключевым. Однажды Джейкоба обвиняют в убийстве…

8. Болдуин Энн Норис “Ещё немного времени”

История большой семьи, в которой три девочки и один мальчик – обыкновенные дети, а у Мэтта синдром Дауна. Когда Мэтти отдали в специнтернат, всем показалось, что все будет “как у людей”, но… “Любить его можем только мы”. Теперь сестры и брат учат его приспосабливаться к этому миру – и сами попутно благодаря Мэтту учатся не менее важным вещам.

9. Ким Эдвардс “Дочь хранителя тайны”

Принимая роды у жены, доктор делает выбор, который с этих пор не даст ему спать спокойно. Он сообщит жене, что выжил только один из их близнецов, а девочку с синдромом Дауна отдаст, думая таким образом избавить любимую от мучений в дальнейшем… Ему теперь жить с этой тайной и собственной совестью, жене – с горем, а его дочери – с женщиной, которая не смогла отдать ее в интернат.

10. Михаил Ремер “Даун”

Папа Кости не смог принять ребенка с синдромом Дауна, старший брат тоже не особенно тепло к нему относится. “За него” во всем мире, кажется, – только мама и бабушка. Простые слова, не закрученный лихо сюжет, не запутанные характеры, “детская наивность” главного героя и недетские жизненные проблемы. То есть – рассчитано на всех.

11. Дэниел Киз “Цветы для Элджернона”

Книги Киза считаются научной фантастикой. Но в “Элджерноне” фантастического – только эксперимент по улучшению интеллекта, которому подвергается главный герой, умственно отсталый Чарли. Он делает стремительный “рывок”, но счастья ему это не приносит, и к середине книги он с ужасом понимает, куда неизбежно будет двигаться теперь… Сам Киз работал в школе для детей с ограниченными интеллектуальными способностями. Вот тут уже никакой фантастики.

12. Стив Мартин “Радость моего общества”

Комические актеры не только на деревьях кричать умеют. Мартин – отличный писатель. Герой его книжки умеет считать в уме круче любого калькулятора, но дойти до аптеки для него – целое приключение. Но самое большое приключение – общение с “обычными” людьми, которые совсем не всегда “секут парадигму”, привязанность, любовь и попытки понять друг друга…

13. Оливер Сакс “Человек, который принял свою жену за шляпу”

Оливера Сакса горячо любили и горько оплакивали. Знаменитый невролог и нейропсихолог с сумасшедшей во всех смыслах практикой стал писателем и рассказал истории своих пациентов удивительным тоном любви и понимания. Это не просто диагнозы и отклонения от нормы, странности и “тараканы”. Это живые-преживые люди, у каждого из которых может быть свой мир. Совершенно непостижимый для нас, “нормальных”. Но не менее огромный и где-то еще и более яркий.

14. Оливер Сакс “Антрополог на Марсе”

Второй бестселлер великого Сакса. Его неизбежно сравнивают с “Человеком, который…” – и с разными чувствами находят, что здесь меньше историй, но “копает” в них автор глубже. Герои этой книги смогли найти общий язык с этой реальностью несмотря на то, что она построена совсем не по их меркам. Женщина с аутизмом стала профессором и писателем. Мужчина с синдромом Туретта – хирургом. Человек иногда может все, а иногда – больше.

15. Тэмпл Грандин “Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма”

Этой женщине посвящена глава книги Оливера Сакса. Она удивительна и уникальна – ей удалось то, что вообще-то считалось практически невозможным. То есть, приспособиться к миру людей, которые для нее кажутся марсианами. Гораздо лучше ей удавалось понимать и чувствовать животных… Автобиография Тэмпл основательно раздвигает представления о границах возможного.

16. Донна Уильямс “Никто нигде”

“Никто нигде” – так чувствует себя героиня, она же автор книги. В собственном мире Донна жила как под стеклом, общаться с миром внешним для нее было страшно тяжело. Но она смогла окончить университет, стала художницей, музыкантом, еще и сценаристом, и консультантом по проблемам аутизма. И написала аж девять книг! Примечательно, что следующая книга Уильямс, еще не переведенная на русский, называется “Кто-то где-то”.

17. Дрейпер Шэрон “Привет, давай поговорим”

Мелоди, девочка с ДЦП, не говорит и не ходит, но у нее необыкновенная память и фантастически яркий внутренний мир. Она, вообще-то, вызывает не жалость, а уважение и восхищение. Выражать свои мысли ей помогает компьютер, но не факт, что ее речь смогут по-настоящему услышать… Книга, как пишут читатели, для подростков “отличная прививка от равнодушия и злобы”. Впрочем, почему бы ей и не быть тем же самым для взрослых?

18. Тамара Черемнова “Трава, пробившая асфальт”

Шестилетнюю девочку с ДЦП родители отдали в детский дом для инвалидов. Ей поставили отфонарный диагноз “олигофрения в стадии дебильности”. С ней обращались так, будто она не человек. И она смогла рассказать об этом просто, страшно и убедительно, без слезных обличений и пафоса, но так, что понимаешь, чего стоит выжить, “пробить асфальт”. И что это возможно, даже если кажется, что весь мир отвернулся.

19. Екатерина Мурашова “Класс коррекции”

Автор – детский практикующий психолог – говорит о детях с проблемами в развитии. В обычной школе, помимо обычных классов “А”, “Б” и так далее, имеется класс “Е” – класс коррекции. Туда отдают “безнадежных”, “не поддающихся”. Но в какой-то момент эти “неполноценные” дети оказываются в чем-то еще и более полноценными, чем добропорядочные взрослые…

20. Пол Коллинз “Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма”

“Научный детектив” Пола Коллинза собирает биографии талантливых людей “не от мира сего” не из праздного любопытства. Тема аутизма касается автора непосредственно: такой диагноз поставлен его сыну. Конец у книги открытый, что будет с Морганом, мы не знаем. Собственно, как и в любом случае этой особенности. Собственно, как и в любой истории, происходящей в этом якобы логичном, но на поверку очень странном мире.

Текст: Юля Шекет

01.12.2015