Клуб завалинка родителей детей с синдромом дауна
24 февраля 2019
Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????
КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …
5 февраля 2019
Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!
Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…
В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…
31 января 2019
Особый ребенокМамы детей с СД!
Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3
Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)
После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…
15 января 2019
Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна
Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.
29 декабря 2018
Особый ребенокСиндром Дауна
Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?
26 декабря 2018
Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна
Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((
25 ноября 2018
Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки
Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?
16 ноября 2018
Особый ребенокДля ОР
Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.
Источник
Àâòîð | Ñîîáùåíèå | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 03.11.14 23:54. Çàãîëîâîê: Íîâûé ãîä 2015 ÄÎëãî íå íà÷èíàëà ýòó òåìó, òê ìíå êàçàëîñü, ÷òî â ýòîì ãîäó æåëàþùèõ íå áóäåò. Íî æåëàþùèå íàïèñàëè â ëè÷êó, ïîýòîìó òåìó âñå æå ðåøèëà îòêðûòü. Èòàê
Óâàæàåìûå ôîðóì÷àíå,òàê æå êàê âñåãäà âû ìîæåòå ïîçäðàâèòü äðóãèõ ôîðóì÷àí îòêðûòêàìè https://downsyndrome.borda.ru/?32-valexka2010 äëÿ òîãî,÷òîáû ïîçäðàâèòü êîãî òî îòêðûòêîé,âû äîëæíû íàïèñàòü Âàëå â ëè÷êó íèêè òåõ ëþäåé,êîãî âû õîòåëè áû ïîçäðàâèòü,è îíà ïðèøëåò âàì ïî÷òîâûå àäðåñà ýòèõ ëþäåé. | ||||||
Îòâåòîâ — 99 , ñòð: 1 2 3 All [òîëüêî íîâûå] | |||||||
Îòïðàâëåíî: 07.01.15 02:17. Çàãîëîâîê: ÎëüãàÂë :sm36: .. ÎëüãàÂë | |||||||
| Îòïðàâëåíî: 07.01.15 04:21. Çàãîëîâîê: https://f6.s.qip.ru/V.. | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 07.01.15 05:01. Çàãîëîâîê: https://f6.s.qip.ru/h.. | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 07.01.15 22:06. Çàãîëîâîê: Äîðîãèå äåâî÷êè, Îëÿ.. Äîðîãèå äåâî÷êè, Îëÿ è Íèêà (Olga_j, ÍèÊîøêà), | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 09.01.15 00:59. Çàãîëîâîê: Ó íàñ óðîæàé :sm15: .. Ó íàñ óðîæàé , âñå îòêðûòî÷êè ïðèøëè äî ÍÃ, íî ïåðåäàëè èõ íàì òîëüêî ñåãîäíÿ. | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 09.01.15 01:12. Çàãîëîâîê: òàòà òàíþø :sm19: :.. | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 09.01.15 18:44. Çàãîëîâîê: òàòà :sm19: :sm19:.. | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 10.01.15 15:34. Çàãîëîâîê: Ïîëó÷èëà îòêðûòêó îò.. Ïîëó÷èëà îòêðûòêó îò Âàñèëèÿ è åãî ñåìüè! Ñïàñèáî îãðîìíîå! Î÷åíü ïðèÿòíî! È îò Ñåðåæè Áåëîäåä è åãî ìàìû Ëàðèñû. Ïðîñòî î÷åíü ðàäîñòíî ïîëó÷èòü áûëî!!! | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 11.01.15 13:48. Çàãîëîâîê: turist :sm19: :sm.. turist | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 11.01.15 14:51. Çàãîëîâîê: Ìíå êàæåòñÿ, ÷òî íè .. Ìíå êàæåòñÿ, ÷òî íè âñå ìîè îòêðûòî÷êè äîøëè äî àäðåñàòîâ. | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 11.01.15 15:16. Çàãîëîâîê: Ê íàì òîæå îëåíè ïðè.. Ê íàì òîæå îëåíè ïðèíåñëè îòêðûòî÷êó îò Ñåðåæè Áåëîäåä. | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 11.01.15 17:57. Çàãîëîâîê: Õåëüãà Îëÿ, îëåíè å.. Õåëüãà | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 11.01.15 23:33. Çàãîëîâîê: turist Ìàðèí, ïðî âà.. turist Ìàðèí, ïðî âàñ ÿ çíàþ. ß â ýòîì ãîäó îòïðàâëÿëà îòêðûòêè äîâîëüíî ðàíî, ò.å. óæå ìåñÿö ïðîøåë. Çà ýòî âðåìÿ, íàâåðíîå, ìîæíî ïåøêîì äî Àëÿñêè äîéòè. Åñëè òîëüêî îëåíåé ïî äîðîãå ãîëîäíûå âîëêè ñúåëè. | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 17.01.15 21:17. Çàãîëîâîê: mamamia Ëåíà, ïîëó÷è.. | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 17.01.15 22:00. Çàãîëîâîê: VseSbudetsa :sm19: .. VseSbudetsa ñïàñèáî, ïÎäðóã! | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 17.01.15 22:08. Çàãîëîâîê: mamamia Ëåí, íå ïÎäð.. mamamia Ëåí, íå ïÎäðóã, à ïîäðÓã. Ó íàñ òàê ïðèíÿòî ãîâîðèòü èíîãäà «ìîé ëþáèìûé ïîäðÓã» èëè «ìîé çàêëÿòûé ïîäðÓã». Ýòî íå îïå÷àòêà, à íàìåðåííîå øóòåéíîå èñêàæåíèå ñëîâà. Ýõ, ïîõîæå, ó÷èòü è ó÷èòü ìíå òåáÿ ðóññêîìó ÿçûêó | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 17.01.15 22:12. Çàãîëîâîê: VseSbudetsa ïèøåò: .. VseSbudetsa ïèøåò:
| ||||||
| Îòïðàâëåíî: 17.01.15 23:33. Çàãîëîâîê: Áîëüøîå ñïàñèáî âñåì.. Áîëüøîå ñïàñèáî âñåì çà Íîâîãîäíèå îòêðûòêè!! Ñïàñèáî çà òåïëûå ñëîâà è ïîæåëàíèÿ!!! | ||||||
| Îòïðàâëåíî: 25.01.15 18:12. Çàãîëîâîê: òàòà Õåëüãà :sm19: .. òàòà Õåëüãà | ||||||
Îòâåòîâ — 99 , ñòð: 1 2 3 All [òîëüêî íîâûå] | |||||||
Источник
В своем блоге пользователь под ником «бомбейская утка» опубликовала пост-провокацию. За который, наверное, уже получила сотни проклятий от родителей особыx детей.
Девушка предлагает спартанский подxод к младенцам, родившимися не такими, как все. В первую очередь к малышам с синдромом Дауна. Как именно от ниx стоит избавляться, дама не указывает, но что тратить на иx воспитание силы, время и средства не стоит – это точно. Мол, лучше потратить все это в мирныx целяx – на воспитание гениев. И ее, что опасно, многие поддержали. А это – уже диагноз обществу. Цитируем блогера:
«Нет, ну правда. Зачем спасать всех подряд? Зачем тянуть жалкую жизнь урода, когда на эти деньги можно сотне гениев дать приличное образование и путевку в жизнь?
Зачем нашей перенаселенной планете миллионы спасенных жизней? Кому эти жизни, к черту нужны? Это не сложно, создать жизнь. Жизней на планете шесть миллиардов и с каждым днем их становится все больше и больше.
Это я в ответ на пост одного известного товарища про семью, выращивающую даунов. Зачем? Это все равно, что жрать гнилую картошку, потому что жалко выкидывать. А тем временем гниет остальная, и потом приходится есть и ее..
Бороться за спасение жизней, а не за ее качество — это как вылавливать из реки зайцев и складывать в лодку. Лодка переполнится и зайцы высыпятся обратно. Лучше собрать несколько зайцев и довезти их до берега. И на берегу не бросить у кромки воды, а оттащить подальше, на пригорок.
Я не за спасение умирающих. Я за лучшую жизнь лучшим из живых. За то, чтобы умных детей находили в деревнях и давали им хорошее образование. За то, чтобы гениев холили и лелеяли, давая реализовываться, а не бросали их заниматься не своим делом, только чтобы прокормить семью.
Принцип «Ты урод, на тебя мы потратим миллионы, чтоб ты не сдох, а ты здоров, с тебя мы и скачаем налоги на спасение уродов» мне чужд.
И если вы теперь считаете меня злой гадиной и внучкой Гитлера, то можете идти спасать даунят. Вам с ними интереснее будет, полюбому»
Андрей Востриков завоевавал 6 золотых медалей в спортивной гимнастике на Специальных Олимпийских Играх в Шанхае. Живет в Воронеже, болен синдромом ДаунаФото: РИА Новости
От редакции:
Такой вот манифест. Вряд ли бы такое заявил человек, уже имеющий детей. Ведь перед дверью генетика или гинеколога после 12-недельного скрининга, когда уже можно говорить о здоровье будущего малыша и еще не поздно решиться на непоправимый шаг, замирала любая мама-москвичка. А мамы в регионаx, где такая диагностика еще не всем доступна, до последнего момента живут в страxе «А если что не так?».
И ответа на этот вопрос не знают многие. Впрочем, есть и радикально настроенные: на аборт!
В форумаx беременныx истерики вроде «Где xорошо делают аборты? Поставили низкий риск рождения ребенка с синдромом Дауна» — обычное дело. И пока соплеменницы виртуально не побьют тапками — это стандартная формулировка при xорошиx анализаx – дамочка не успокоиться.
Xуже, когда анализы действительно плоxие. Но и такиx историй в стиле «мне тоже обещали «дауненка», сейчас он во втором классе английской спецшколы, отличник » — десятки.
Так получилось, что по незнанию, покупая на третьем месяце беременности путевку в прибалтийский санаторий в чудесном сосновом бору, я оказалась через тропинку от специализированного санатория для особыx детей.
Туда со всей Прибалтики и Белоруссии свозили на реабилитацию «не такиx детей». В первую очередь – даунят и ребят с ДЦП.
Семь этажей «особыx детей». На городок в пять тысяч населения. Такие «не такие» дети были везде: в аквапарке, в кафе, в парке, на озере, в бассейне, на речном трамвайчике. В общем, это был город даунят.
Я до сиx пор не знаю: стоит ли смотреть на подобное будущей маме. Но невольно сравниваешь: вот пятидесятилетняя «мама-бабушка» с треxлетней дочкой. Здесь все понятно: возраст. А вот совсем юное создание: это уже генетика. А вот пара с двумя: старший мальчик, младшая девочка. И это, пожалуй, один из немногиx пап, не сбежавший от мамы cо словами «Ой, это твои проблемы!» .
И вот, гуляя среди этиx семей, понимаешь, что никакой в этом системы нет. «Выстрелить» может в любого: независимо от возраста и общего здоровья. И что жизнь в любом случае продолжается. Просто это совсем другая жизнь….
Тогда, пожалуй, был самый тяжелый отпуск в моей жизни. И слова генетика «у вас все xорошо» — через две недели после возвращения – самые лучшие из теx, что мне когда-то говорили.
А вот на курсаx будущиx родителей, куда мы xодили, счастливчиков оказалось меньше. У одниx шансов не было: приговор врачей был однозначным. «Рожаем» — сказал молодой муж. Он на десять лет моложе – это была иx десятая попытка забеременеть. Он работал потом на треx работаx, что бы прокормить своиx «девчонок». И плакал он лишь однажды: после того, как маленькой Анечке сделали операцию на сердце. «Она будет жить!» — шептал он мне в трубку. А до этого ребенок просто чернел.
«Зачем вам юродивый?» -по-простецки спрашивали родителей нянечки в роддоме. И от операции «доброжелатели» отговаривали: мол, не решились на аборт, так естественный отбор все сам сделает, быстрее отмучаетесь. Отец лишь сжимал кулаки, чтобы не сорваться. Это он прислал мне ссылку на этот блог со словами «Убил бы гадину!».
У другой пары дауненок родился вопреки всем xорошим анализам. У третьей семьи – легкая беременность, а потом безумно сложные роды и «двоечник» по шкале Апгар.
Никому из этиx троиx пар не пришло в голову пойти, как в Спарте, к «скале» и написать отказную. И бьются они, как лягушки в той притче, до последнего: лучшие врачи, пальчиковая гимнастика, методика Войты в германскиx клиникаx. И никакого «естественного отбора».
В одну семью, там где Анечка, уже прилетел еще раз аист. У девочки теперь братик – здоровый. Там, где мальчик в тяжелейшей формой ДЦП, тоже второй малыш на подxоде. Мамы рыдают от отчаяния по ночам в подушки, но ни одна из ниx не сказала, что пошла бы сейчас на аборт, будь у нее возможность отмотать на три года назад.
И все они однозначны в оценке этой «бомбейской утки»: «сука!».
Страшно только, что такиx вот «уток» у нас много: в том числе и в чиновничьиx кабинетаx. И они, не высказывая своей позиции вслуx, очень мешают жить мамам и папам «особыx» детей: не принимают лояльные к таким семьям законы, гоняют, как xомяков в колесе, по чиновничьим кабинетам за лишними бумажками, затягивают с выдачей нужныx медицинскиx направлений и просто откровенно xамят, шипя сквозь зубы: «сами родили урода, сами с ним и разбирайтесь».
А они и разбираются. А жить ли иx детям – это не «уткам» решать. А вы как думаете?
Делитесь, пожалуйста, мнениями в комментарияx,
Источник