Клуб родителей детей с синдромом дауна

24 февраля 2019

Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????

КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …

5 февраля 2019

Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!

Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…

В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…

31 января 2019

Особый ребенокМамы детей с СД!

Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3

Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)

После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…

15 января 2019

Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна

Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.

29 декабря 2018

Особый ребенокСиндром Дауна

Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?

26 декабря 2018

Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна

Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((

25 ноября 2018

Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки

Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?

16 ноября 2018

Особый ребенокДля ОР

Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.

Читайте также:  Тест днк при синдроме дауна

Источник

Предыдущая тема :: Следующая тема  
АвторСообщение
снежинка111
Ясельки

На сайте с 20.07.10
Сообщения: 1
Клуб родителей детей с синдромом дауна

Добавлено: Вт Июл 20, 2010 18:08    Заголовок сообщения: Мой ребенок с синдромом Дауна
Тема тяжелая, но важная. Предлагаю обсудить ее. И даже на конкретном примере. недавно в «Комсомолке» был напечатана история женщины, которая растит ребенка с синдоромом Дауна. Сейчас она даже написала книгу о своих переживаниях, проблемах и о том, как нелегко было преодолеть предрассудки

Из книги:

«Это могло произойти с кем угодно, только не со мной. Я была убеждена, что больные дети семье ни к чему. Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах — маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются «

Когда-то Лариса Горбунова жила в Барнауле. Мы с ней коллеги — она тоже журналист. В один прекрасный момент Лора бросила здесь все и рванула в Москву. Вышла вполне удачно замуж за состоятельного мужчину, нашла хорошую работу. То, о чем мечтают многие, она осуществила в два счета. «Везет же!» — говорили о ней оставшиеся в Барнауле друзья и коллеги. Прошло семь лет, и лишь совсем недавно многие узнали, что у Ларисы родилась дочка с синдромом Дауна. Полинке уже 6 лет. Сейчас эта улыбчивая девчушка живет со своей мамой в Израиле. Именно туда Лариса уехала незадолго до родов.

Из книги:

«Роды прошли успешно. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения. Я держала Пол в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Я не упала. Я просто начала рыдать, и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев».

Текст довольно большой, поэтому для тех, кто хочет прочитать полностью — оставляю ссылку- https://kp.ru/daily/24523.4/670875/

Вернуться к началу

Клуб родителей детей с синдромом дауна

        Благодарностей: 
(1)

 
 
InvItada
Академик

На сайте с 13.07.06
Сообщения: 9728
В дневниках: 569
Откуда: Правый берег…Нска…

Добавлено: Вт Июл 20, 2010 18:16    
бывает что ссылки е открываются скопировала под спойлер

стоит сходить по ссылке — фотки интересные

Скрытый текст:

_________________

Вернуться к началу
          
 
Yolly
Студент

На сайте с 27.12.09
Сообщения: 2406
В дневниках: 2
Откуда: NSK

Добавлено: Ср Фев 02, 2011 3:32    
А просто принять и полюбить! Как обычного ребенка )) К этому нужно прийти, кто-то приходит быстро, для кого-то это затягивается на годы. Главное понимать — это твой ребенок, неважно какой он, неважно во сколько он сядет, пойдет, скажет долгожданное слово «мама»… Это будет!
Вернуться к началу
          
 
Марусель
Академик

На сайте с 25.06.09
Сообщения: 11122
В дневниках: 245
Откуда: Садовый-Кропоткина
Карта № 002882
Клуб родителей детей с синдромом дауна

Добавлено: Чт Фев 03, 2011 3:13    
Yolly

+мильён

_________________

Вернуться к началу
          
 
Мира V.
Первый класс вторая четверть

На сайте с 13.01.10
Сообщения: 608
Откуда: Ленинский
Клуб родителей детей с синдромом даунаКлуб родителей детей с синдромом даунаКлуб родителей детей с синдромом дауна

Добавлено: Чт Фев 03, 2011 22:00    
У меня анологичная ситуация , вышла замуж все было в порядке со здоровьем до беременсти обследовались на различные инфекции короче говоря готовились запланрованнок беременности .. потом соответственно шок депресия у ребенка множество сопутствующих заолеваний порок сердца ,гидроцефалия , частые бронхиты вплоть до астмы на кишечник 7 операций атрезия врожденная 2 мес в реанимации еле спасли потом болезнь гиршпрунга в 7 лет у нее недержание кала , развод с мужем опять депресия и т.д. сейчас она с папой в основном я работаю чтобы оплачиватьбольницы и различные развивалки ну и конечно для себя чтоб совсем не впасть в отаение , тем не менее я ее очень люблю и делаю все возможное чтобы у нее было все хорошо выбивали дет.сад чтобы она посещала с обычными детьми правда ходила мало по причине здоровья и выжила она только потому что у нее есть любящие ее родители пусть и в рзводе.Эти детки просто не такие как все и не надо этого стесняться и боятся любовь этих детей покрывает все миусы в жизни..Да и посмотрите вокруг если есть дети норма с виду все вроде хорошо а копни они родителей и бабушек на 3 буквы посылают и творят что попало а наши детки солнечные добрые пусть с проблемками но это все решаемо !!!!!!!!!!!
Вернуться к началу
        Благодарностей: 
(4)
 
 
Yolly
Студент

На сайте с 27.12.09
Сообщения: 2406
В дневниках: 2
Откуда: NSK

Добавлено: Пт Фев 04, 2011 3:39    
Зато каждый маленький шажочек вперед, каждое новое достижение ценится в миллион раз сильнее. У них самые счастливые глаза и самые прекрасные улыбки ))
Вернуться к началу
        Благодарностей: 
(2)
 
 
Free
Ясельки

На сайте с 19.02.11
Сообщения: 17

Добавлено: Пт Мар 04, 2011 1:18    
Сибмамочки, не знаю, куда написать. Сейчас на узи в 12 мес. Сказали, что возможно рождение ребеночка с синдромом. Ждем приема у генетика. Поняла, что ничего не знаю про таких детишек. Страшно очень! Но мы с супругом против абортов. Подскажите, как быть дальше? какие это детки?
Вернуться к началу
          
 
Анастасия
Летняя симфония

На сайте с 08.11.02
Сообщения: 22217
В дневниках: 18660
Откуда: Новосибирск — Монреаль
Клуб родителей детей с синдромом даунаКлуб родителей детей с синдромом дауна

Добавлено: Пт Мар 04, 2011 14:08    
Free, добро пожаловать в Голландию!

Цитата:
какие это детки?

Очень добрые, чуткие и отзывчивые.

Цитата:
Подскажите, как быть дальше?

Во-первых, понять, что жизнь на этом не заканчивается, а только начинается. Она будет совсем-совсем не такой, как представлялось когда-то в розовых мечтах. Но в ней обязательно будет место счастью, умилению, восторгам и т.п. — всему тому, что привычно ассоциируется у нас с детством. Вы будете очень любить своего ребенка, и он будет отвечать вам взаимностью. Это ли не счастье?
Во-вторых, запастись терпением и верой в то, что все у вас получится. Это — ваш ребенок, и каким бы он ни был, вы и только вы (родители) сможете ему помочь.

В-третьих, найти единомышленников — может, это будут люди, воспитывающие детей с СД. А может, вам повезло, и у вас уже есть друзья, которые смогут вас поддержать — просто потому, что вы — друзья.

А все остальное… придет со временем.

Может быть, эта тема вам будет чем-то полезна? Если в Вашей семье появился особый ребенок

Удачи вам! Пишите, если будет необходимость.

_________________
Маневровый бронепоезд.

Онлайн курс для педагогов-музыкантов («дошкольников»). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, Орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.

Вернуться к началу

Клуб родителей детей с синдромом дауна

         

 
 
Марусель
Академик

На сайте с 25.06.09
Сообщения: 11122
В дневниках: 245
Откуда: Садовый-Кропоткина
Карта № 002882
Клуб родителей детей с синдромом дауна

Добавлено: Пт Мар 04, 2011 14:45    
Free

Приходите к нам на форум,посмотрите фотки деток,спрашивайте-поможем чем можем…

Скрытый текст:

_________________

Вернуться к началу
          
 
СоняП
Ясельки

На сайте с 11.06.06
Сообщения: 145
Откуда: Новосибирск, академ
Клуб родителей детей с синдромом даунаКлуб родителей детей с синдромом даунаКлуб родителей детей с синдромом дауна

Добавлено: Пт Авг 12, 2011 12:33    
Журнал » Синдром Дауна XXI век»,номера за 2008-2010 гг. доступны для скачивания https://psyjournals.ru/sdXXI/2008/n1/
Вернуться к началу
          
 
MamaKosti
Студент

На сайте с 15.11.09
Сообщения: 1878
Клуб родителей детей с синдромом дауна

Добавлено: Пт Сен 09, 2011 0:03    
Как принять?Принять так, как приняли родись он или она обычным ребенка. Просто очень сильно любить, и давать столько ласки и тепла сколько этого требует ребенок. Что еще тут сказать,рожденный детеныш моя кровиночка,а кто если не мама и папа позаботятся о нем,детки не виноваты ,что рождаются другими

, поэтому надо им помогать справляться со всеми невзгодами,и делать их жизнь лучше чем у всех.

_________________
МЁД СИБИРСКИЙ РАЗНОТРАВЬЕ ЛУГОВОЕ ,СВОЯ ПАСЕКА в ЧЕРЕПАНОВСКОМ РАЙОНЕ. МЁД урожай 2019г 1литр = 1.4кг . 500р

.

Вернуться к началу
          
 
Lari[s]a
Академик

На сайте с 03.01.09
Сообщения: 14651
В дневниках: 7
Откуда: Новосибирск-КСМ
Клуб родителей детей с синдромом даунаКлуб родителей детей с синдромом дауна

Добавлено: Ср Сен 28, 2011 19:37    
MamaKosti писал(а):
Как принять?Принять так, как приняли родись он или она обычным ребенка. Просто очень сильно любить, и давать столько ласки и тепла сколько этого требует ребенок. Что еще тут сказать,рожденный детеныш моя кровиночка,а кто если не мама и папа позаботятся о нем,детки не виноваты ,что рождаются другими

, поэтому надо им помогать справляться со всеми невзгодами,и делать их жизнь лучше чем у всех.

+1000

_________________

Вернуться к началу
          
 
Alyona7
Ясельки

На сайте с 14.11.11
Сообщения: 53
Откуда: Новосибирск
Клуб родителей детей с синдромом даунаКлуб родителей детей с синдромом дауна

Добавлено: Ср Дек 21, 2011 21:13    
Свою дочку я полюбила сразу как она родилась, понимание диагноза и принятие его пришло позже. Теперь вопрос стоит в воспитании, обучении и адаптации ее в обществе. Мне повезло, т.к. у нее нет сопутствующих заболеваний и к тому же она очень симпатичная (многие подтверждают). В новом году мы должны попасть в обычный садик. Очень волнуемся, как ее там примут и не будет ли проблем.

У кого детишки ходят в обычные садики — поделитесь впечатлениями.
Вернуться к началу
          
 
Анастасия
Летняя симфония

На сайте с 08.11.02
Сообщения: 22217
В дневниках: 18660
Откуда: Новосибирск — Монреаль
Клуб родителей детей с синдромом даунаКлуб родителей детей с синдромом дауна

Добавлено: Чт Дек 22, 2011 10:30    
Обсуждение дет.садов вынесено в отдельную тему: Детский сад для ребенка с синдромом Дауна

Модератор.

_________________
Маневровый бронепоезд.

Онлайн курс для педагогов-музыкантов («дошкольников»). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, Орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.

Вернуться к началу

Клуб родителей детей с синдромом дауна

         

 
 
Alyona7
Ясельки

На сайте с 14.11.11
Сообщения: 53
Откуда: Новосибирск
Клуб родителей детей с синдромом даунаКлуб родителей детей с синдромом дауна

Добавлено: Чт Дек 22, 2011 14:40    
Упс! Извиняюсь, не заметила такой. Спасибо.
Вернуться к началу
          
 
Показать сообщения:   

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Источник

С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.

Даунсайд Ап

Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.

Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.

Синдром любви

Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.

«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.

«Упсала цирк»

Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.

Время перемен

Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.

Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.

Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва

ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.

Главные принципы центра — каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.

«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород

Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.

Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.

Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».

Даун-Центр, Санкт-Петербург

«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.

«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших «солнечных» детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».

Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»

У «Солнечных детей» — больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.

Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.

Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток

У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.

Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»

В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.

У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.

С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.

Читайте также

Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы

Источник

Читайте также:  Код мкб 10 синдром полиорганной недостаточности