Кэти хантер синдром ретта книга скачать
Скачать книгу в формате:
- fb2
- fb2
- epub
- rtf
- mobi
- txt
Аннотация
Annotation
Основу издания составил перевод книги «Синдром Ретта», опубликованной несколько лет назад Французской ассоциацией синдрома Ретта. В русскоязычное издание вошли главы, посвященные психолого-педагогическому и социальному сопровождению людей с синдромом Ретта, написанные ведущими французскими специалистами и родителями – членами ассоциации. В книгу включены также материалы российских авторов. Клинико-диагностические и генетические аспекты синдрома Ретта представлены в кратком обзоре, написанном нейропсихологом Д. Ермолаевым. В части «Взгляд из Коврова» опубликованы дневник и письма Марины Ивановой – мамы девочки с синдромом Ретта. В них с несомненным литературным талантом описана жизнь семьи, полная испытаний, преодолений и настоящих открытий.
Представленная система реабилитационных и педагогических мероприятий, а также социально-правовой поддержки может использоваться для работы с детьми не только с синдромом Ретта, но и другими множественными нарушениями…
ЕЩЕ
Популярные книги
Аннотация:
Америка превратилась в ад. Из секретной лаборатории вырвался на свободу опаснейший вирус. Умерли…
Блок — 64 стр.
Аннотация:
Психолог Михаил Лабковский абсолютно уверен, что человек может и имеет право быть счастливым и де…
Фрагмент — 5 стр.
Аннотация:
Акина медленно открыла глаза и тут же стремительно сомкнула веки — в голове и так все кружилось, а…
Полный текст — 7 стр.
Аннотация:
Арнольд Шварценеггер: Вспомнить всё Арнольд Шварценеггер Вспомнить все: Моя невероятно правдив…
Блок — 34 стр.
Аннотация:
Стивен КИНГ ТЕМНАЯ БАШНЯ СТРЕЛОК Посвящается Эду Ферману, который рискнул прочесть эти исто…
Блок — 10 стр.
Дорогие читатели, есть книги интересные, а есть — очень интересные. К какому разряду отнести «Дети с синдромом Ретта» Автор неизвестен решать Вам! Главный герой моментально вызывает одобрение и сочувствие, с легкостью начинаешь представлять себя не его месте и сопереживаешь вместе с ним. Замечательно то, что параллельно с сюжетом встречаются ноты сатиры, которые сгущают изображение порой даже до нелепости, и доводят образ до крайности. Встречающиеся истории, аргументы и факты достаточно убедительны, а рассуждения вынуждают задуматься и увлекают. Данная история — это своеобразная загадка, поставленная читателю, и обычной логикой ее не разгадать, до самой последней страницы. Кажется невероятным, но совершенно отчетливо и в высшей степени успешно передано словами неуловимое, волшебное, редчайшее и крайне доброе настроение. Место событий настолько детально и красочно описано, что у читающего невольно возникает эффект присутствия. Сюжет произведения захватывающий, стилистически яркий, интригующий с первых же страниц. Существенную роль в успешном, красочном и динамичном окружающем мире сыграли умело подобранные зрительные образы. Актуальность проблематики, взятой за основу, можно отнести к разряду вечных, ведь пока есть люди их взаимоотношения всегда будут сложными и многообразными. Развязка к удивлению оказалась неожиданной и оставила приятные ощущения в душе. «Дети с синдромом Ретта» Автор неизвестен читать бесплатно онлайн можно неограниченное количество раз, здесь есть и философия, и история, и психология, и трагедия, и юмор…
Новинки
Орфография и пунктуация приближены к современным нормам. …
Аннотация:
Всю свою долгую жизнь Дункан Роарк, командир подразделения воинов СВ в Цинциннати, служил Совету вам…
Полный текст — 48 стр.
Всю свою долгую жизнь Дункан Роарк, командир подразделения воинов СВ в Цинциннати, служил Совету вам…
Аннотация:
Что такое Санта Муэрте и почему мы Ее боимся? Санта Муэрте — это альтернативное понимание соверше…
Фрагмент — 13 стр.
Что такое Санта Муэрте и почему мы Ее боимся? Санта Муэрте — это альтернативное понимание соверше…
Аннотация:
Аннотация Моя книга — для Вас, женщины, которые в какой-то момент ощутили: «Вроде бы у меня …
Фрагмент — 26 стр.
Аннотация Моя книга — для Вас, женщины, которые в какой-то момент ощутили: «Вроде бы у меня …
Аннотация:
Жуке, Жанне Добряковой, 12 лет. График девочки довольно загружен учебой и занятиями на кружках. В…
Фрагмент — 3 стр.
Жуке, Жанне Добряковой, 12 лет. График девочки довольно загружен учебой и занятиями на кружках. В…
Аннотация:
Любовь бывает разной — корыстной и самоотверженной, счастливой и полной разочарований, любовью-об…
Фрагмент — 10 стр.
Любовь бывает разной — корыстной и самоотверженной, счастливой и полной разочарований, любовью-об…
Источник
Часто у братьев и сестер возникает необходимость поговорить обо всех этих вопросах: об инвалидности, о различиях, о тревогах и страхах, о том, чего, на их взгляд, ждут от них родители.
В этом важном и деликатном разговоре необходимо учитывать все вопросы, которые возникают у каждого ребенка, но не опережать их. Нужно быть внимательным к сигналам о том, что такой разговор необходим: молчание, застенчивость, заторможенность, отказ от помощи своей сестре или, наоборот, чрезмерная ее опека, агрессивность, ревность, регресс, энурез, имитация поведения сестры, депрессия, компенсаторные установки (например, чрезмерная старательность в школе), трудности в школе и т.д.
Обращение к помощи специалиста (психолога, семейного психотерапевта) может быть необходимо для развития семейных отношений. Практика терапевтических встреч позволяет каждому члену семьи прямо высказать все, что он думает и чувствует, в атмосфере защищенности и уважения к жизненному опыту каждого и при условии соблюдения конфиденциальности.
Поля Необходимо искать семейное и личное равновесие
Перед родителями стоит нелегкая задача – достичь правильного равновесия, в котором должны тонко сочетаться потребности девочки, их собственные потребности как пары, а также потребности других детей в семье. Как мы отмечали выше, некоторые родители не признают нарушений у собственного ребенка и пытаются полностью выложиться, стараясь сделать для него все возможное. Есть и такие родители, которые кажутся заторможенными, обескураженными объявлением диагноза, застывшими в своей позиции тотального служения ребенку.
Существуют и другие способы защиты от невыразимой боли.
В любом случае, людей нельзя осуждать за это, так как защищаться от того, что невозможно принять, – совершенно нормально. Каждый справляется с этим, как может.
Какой родитель не желает блага своему ребенку, не хочет, чтобы он стал самостоятельным и обрел друзей, свою семейную и профессиональную жизнь, которая соответствовала бы его стремлениям? Объявление диагноза ставит под сомнение подобные надежды, и родители поневоле оказываются лицом к лицу с этой проблемой. Таким образом возникает противоречие между их сознательными и бессознательными желаниями и реальностью.Этот путь требует времени
Создание новых ориентиров, выстраивание новых планов на будущее, новых надежд, удивление от открытия новых неожиданных возможностей у себя или у своего ребенка – все это требует времени. Оно необходимо, чтобы, ежедневно сталкиваясь с необходимостью борьбы и значительной мобилизации усилий, которой требует ребенок, а также думая о его будущем, о взрослой жизни или об отношении к нему окружающих, осознать относительность происходящего.
Семьи часто говорят о том, что взгляды, с которыми им приходилось сталкиваться в своем социальном окружении, были «невыносимыми». Эти взгляды, по их мнению, выражали смущение, жалость, равнодушие, страх, любопытство. Эти взгляды ранили их, вызывали у них ощущение того, что они отвергнуты обществом. Людям, которые так на них смотрели, родители отвечали тем же.Некоторые родители указывают и на влияние их собственного отношения к патологии, которое как бы передается окружающим: «Благодаря осознанию того, что напряжение в общении исходит и от нас тоже, мы вырабатываем более дистантную модель поведения и справляемся с негативными проявлениями со стороны окружающих».
Согласие и готовность к необходимым расставаниям
Этот путь очень труден для родителей из-за противоречивости внутренних ощущений, из-за отношения социального окружения к таким детям, но более всего – из-за постоянной необходимости решать вопросы, которые пугают неоднозначностью или парадоксальностью ответов.
Например, один из таких парадоксов – нужно научиться внутренне отделяться от своего ребенка, чтобы помочь ему достичь большей психологической независимости, повзрослеть, и в то же время – продолжать удовлетворять его базовые потребности, проистекающие из недостатка его автономии (так, как это делалось бы при уходе за совсем маленьким ребенком). Тем не менее, несмотря на такую парадоксальную реальность, необходимо видеть, что ребенок взрослеет, даже если его эмоциональные реакции соответствуют более юному возрасту и его по-прежнему необходимо кормить, купать и т.д. Каждый человек должен достичь психологической независимости, и происходит это благодаря внутреннему «расставанию» с первыми объектами своей любви – родителями.
Это расставание происходит на психологическом уровне, а не на физическом. Реальная жизнь продолжает включать в себя все те заботы, которые связаны с присутствием в семье особого ребенка и которые ежедневно необходимы.
Психологическое расставание необходимо для того, чтобы позволить ребенку повзрослеть (при сохранении всех моделей сопровождения); для того, чтобы позволить ему установить близкие отношения с другими людьми, «потому что родители не всегда будут рядом и потому что ребенок имеет право встречать в жизни и других людей».
Психологическое расставание необходимо и для родителей – для того, чтобы в их жизни оставалось место и для супруга (супруги) и для других детей, чтобы жизнь семейной пары и семьи в целом не фиксировалась на одном-единственном человеке, чтобы каждый мог, согласно собственному статусу, занять свое место и вносить свой вклад в общую динамику семьи.Следовательно, нужно так организовать повседневную жизнь, чтобы в ней учитывались желания и особые потребности ребенка с синдромом Ретта, его братьев и сестер (необходимо время на различные специфические занятия с детьми), всех членов семьи, но особенно – потребности и желания самой семейной пары.
Каждый член семьи выбирает собственный путь и накапливает свой субъективный опыт переживания того факта, что он является родителем, братом или сестрой человека с множественными нарушениями.
Индивидуальный путь каждого члена семьи помогает ему занять по отношению к ребенку с синдромом Ретта ту уникальную и правильную позицию, которая может оказать существенное влияние на внутрисемейные отношения и на его собственное отношение к окружающему миру.
Родители и специалисты: необходимость сотрудничества
Трудно переоценить психологический и физический вклад, которые родители вносят в развитие собственного ребенка, важность поддержки, которая оказывается семьей, друзьями, общественными организациями, государством, важность сотрудничества между специалистами, сопровождающими ребенка (медиками, работниками парамедицинских специальностей, педагогами).
Ребенку с нарушениями развития необходима всесторонняя поддержка, которая базируется на взаимном уважении, общении и доверии.Слова многих родителей свидетельствуют о том, что страдания их велики, но присутствие ребенка с синдромом Ретта обогащает их жизнь. Сомнения, горе, упадок духа соседствуют с надеждой, силой, радостью и смирением.
«Международные правила»
Быть родителем непросто! Когда ребенок с синдромом Ретта появляется в семье, нужно несколько раз глубоко вдохнуть и выдохнуть и приступить к изучению правил, собранных Кэти Хантер в «Настольной книге о синдроме Ретта». [1]
1. Необходимо предполагать, что ребенок вас понимает.
2. Ребенок может нуждаться в символических предметах, гарантирующих его безопасность, например в маленьком покрывале или кукле.
3. Внимательно относитесь к его страхам и сомнениям.
4. Сокращайте количество дополнительных стимулов, оставляйте только самые необходимые.
5. Объясняйте ребенку все, прежде чем начнете что-либо делать.
6. Делайте ситуацию понятной.
7. Выбирайте такие виды деятельности, которые затрагивали бы эмоции и чувства ребенка.
8. Проверяйте, подходит ли данный вид деятельности его возрасту.
9. Структурируйте деятельность, соблюдая четкую последовательность действий.
10. Последовательно ставьте цели: сначала одну, потом другую.
Источник
Информационные дни: очень важное мероприятие
Каждый год ФАСР организует Информационные дни (проводятся в выходные). На это мероприятие собираются семьи – члены ФАСР, специалисты и все желающие. Во время Информационных дней проводятся конференции и обсуждения тем, интересующих семьи, а также ведется работа в группах обмена мнениями между специалистами и родителями (работа в секциях). Проводится также общее уставное собрание Ассоциации.
Аня
Места проведения Информационных дней чередуются: один год – в Париже, другой год – в провинции. Организация этих мероприятий способствует плодотворному обмену мнениями и информацией между семьями и специалистами-медиками, представителями парамедицинских профессий и педагогами. Иногда приглашаются и девочки с синдромом Ретта. Во время мероприятий за ними обеспечивается должный уход, чтобы их родители могли участвовать в работе секций или конференций.
Ассоциация помогает родителям принимать участие в Информационных днях, оплачивая часть расходов (50%) на проживание и участие в конференциях.
Региональные встречи
Ассоциация помогает семьям организовывать встречи на региональном уровне. Ежегодная октябрьская встреча в Париже стала традиционной. За последние годы было организовано несколько региональных дружеских встреч.
Использование средств связиПостоянная телефонная связь
Обычно на телефонные звонки отвечают в главном офисе Ассоциации. Помимо президента в разговорах могут принимать участие и другие члены административного совета.
Кроме персональных телефонных номеров, у Ассоциации есть постоянная общая линия. Благодаря консультациям, умению выслушать собеседника, а также благодаря обмену мнениями и совместному решению проблем налаживаются взаимоотношения между родителями и членами административного совета.Интернет-сайт www.afsr.net Часто родители ищут информацию о синдроме Ретта в Интернете. Поэтому было очень важно разработать сайт ФАСР и правильно подать информацию с его помощью. В материалах сайта сказано, что девочки с синдромом Ретта – это особые дети, но благодаря качественному уходу они способны развиваться. Их жизнь и наша продолжаются. Счастье всегда возможно. Свидетельства родителей показывают, что это реально.
Письменная документация и юридическая комиссия
Рассылка документов
Члены Медицинского и научного совета (МНС), а также Парамедицинского совета (ПМС) стараются публиковать свои статьи и предоставлять информацию о результатах исследований и формах ухода за девочками с синдромом Ретта. Эту информацию можно найти в журнале Ретт инфо и в специализированных журналах. Например, журнал «Психомоторная терапия» выпустил специальный номер, посвященный синдрому Ретта, по просьбе президента ПМС Филиппа Костки.
В ФАСР составляется перечень полезных документов.
Рассылка этих документов является важным направлением деятельности Ассоциации, особенно существенным для новых семей, которые обращаются в ассоциацию, узнав о диагнозе своего ребенка. В остальном рассылка производится по заявке членов Ассоциации или специалистов, прежде всего – сотрудников специальных учреждений и структур для детей младшего возраста.
Мы хотим отметить рост числа заявок от специалистов и студентов, обучающихся по профессиям парамедицинского профиля.
Юридическая комиссия
Члены Административного совета с помощью юристов Ассоциации или волонтеров отвечают на вопросы семей на добровольных началах. Поступающие вопросы разнообразны, они касаются административных проблем, а также проблем, связанных с получением пособий на услуги по специальному образованию, на оборудование жилых помещений и т.д.
Анкетирование
Для лучшего понимания того или иного аспекта заболевания члены МНС и ПМС часто проводят анкетирование. Заполнение анкеты может показаться скучным занятием. Но это необходимое усилие, поскольку информация, содержащаяся в ответах, очень ценна для специалистов.
Учебные стажировки
В 2002 и 2003 году ФАСР организовала 6 стажировок для родителей. Они прошли в Париже, Лионе и Бордо. Стажировки проходят в выходные дни. В некоторых стажировках принимают участие девочки с синдромом Ретта. Занятия проводят специалисты, члены ПМС, которые хорошо разбираются в проблеме синдрома Ретта и могут ответить на вопросы, касающиеся повседневной жизни девочек с этим заболеванием.
Родители горячо поддержали инициативу организации стажировок, которые требуют от Ассоциации значительных финансовых вложений.
Весна синдрома Ретта
Весна синдрома Ретта – значительное мероприятие в жизни Ассоциации. Подобные акции по привлечению внимания общественности к синдрому Ретта проходят (и не только весной!) на различных площадках. Цель мероприятия – сбор средств на генетические исследования и работу Ассоциации. Ассоциация предоставляет помощь организациям, пожелавшим поучаствовать в этом мероприятии, и дарит им фирменный знак «Весна синдрома Ретта».
Мероприятие включает в себя организацию благотворительных концертов, распродажу товаров (например, ландышей к 1 мая), уличные шествия, лотереи и др. Главной целью является привлечение как можно большего количества единомышленников. Некоторые общественные организации предлагают нам помощь в организации этого мероприятия.
Магазинчик ассоциации (магазин Ретта)
В магазине Ретта продаются футболки, мячи, наклейки, открытки, нарисованные девочками с синдромом Ретта, кепки, ручки, значки… Во время проведения ежегодных Информационных дней открывается стенд с товарами для продажи. Сейчас рассматривается вопрос о расширении производства наших товаров.
Синдром Ретта во Франции и в других странах
Доктор Жерар Нгиен , родитель, врач, представитель ФАСР в Европейской организации синдрома Ретта
ФАСР поддерживает связь с другими родительскими ассоциациями по всему миру. Появляется все больше общих проектов, в частности в области научных исследований.
Недавно открытый синдром Ретта теперь известен во всем мире
Синдром Ретта впервые был описан в 1966 году австрийским профессором Андреасом Реттом. В 1978 году японские врачи представили трех девочек с симптомами, похожими на описанные Андреасом Реттом. Это осталось незамеченным. В 1980 году шведский профессор Бенгт Хагберг представил результаты своих исследований и наблюдений за 16 девочками с подобным синдромом. Его выступление привлекло внимание специалистов, другие эксперты также рассказали о своих наблюдениях (Карин Диас из Лиссабона и Жан Экарди из Парижа). Это стало началом признания синдрома Ретта как специфического заболевания. Диагностические критерии синдрома Ретта были установлены в 1984 году и с тех пор пересматривались благодаря усилиям членов Международной ассоциации синдрома Ретта (МАСР) (International Rett Syndrome Association). МАСР была первой родительской ассоциацией синдрома Ретта в мире. ФАСР была создана позже, в 1988 году.
Бурный рост количества ассоциаций по всему миру
Столкнувшись с новым, и кроме того, редким заболеванием (40 новых случаев в год во Франции), родители детей с синдромом Ретта начали создавать ассоциации семей, единомышленников, ученых и специалистов.
Общие цели ассоциаций синдрома Ретта по всему миру:
1. Предоставление информации о заболевании.
2. Поддержка семей.
3. Развитие исследований.
Настя
МАСР – американская ассоциация, основанная Кэти Хантер
МАСР – главная международная ассоциация. Спонсор МАСР – актриса Джулия Робертс. МАСР финансирует несколько исследовательских программ по изучению синдрома Ретта в США, это ведущая ассоциация по организации международных научных встреч. При поддержке МАСР раз в 4 года проводится Всемирный конгресс синдрома Ретта. Последний раз конгресс проводился в Куросаве (Япония) в 2000 году. Подобные мероприятия объединяют специалистов и родителей, дают возможность почерпнуть новую информацию о синдроме Ретта и организовать обмен мнениями между родителями, специалистами и председателями общественных организаций из разных стран.Европейская организация синдрома Ретта (ЕОСР) (Rett Syndrome Europe)
Источник