Кира чернова тольятти синдром бабочки
ВАЖНО!!!
Сбор в группе остановлен и больше не ведется! Реквизиты мы удалили. Если кто-то попросит помочь Кире — это мошенники, пожалуйста, не соглашайтесь.
Здравствуйте наши друзья и помощники !
Немного новостей от Кирочки!
Состояние в целом сейчас стабильно , немного были ухудшения , были высыпание пузырей , болячек !
Слава Богу Медикаменты есть , все хватает , также есть постоянные спонсоры которые помогают и поддерживают нас !
#карантин мы Остаёмся дома занимаемся различными делами , играем рисуем , танцуем , поем , готовим , вообщем как можем коротаем наши будние дни не скучаем !
Извините за редкие новости и огромное спасибо, что остаётесь с нами!!!
38
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
436
66
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
936
Здравствуйте наши друзья помощники !
Извините за долгое отсутсвие новостей.
Все у нас хорошо, вот и закончились новогодние праздники , мы с радостью много гуляли , катались на горке ,ходили на ёлку , встречали дед Мороза, Кирюша получала много подарков, все что заказывала и осталась довольна!
Мы продолжаем ходить в садик , очень нравится ей и уже свыклась что там надо спать.
Состояние кожи стабильно без обострений ! Учимся читать , доче сильно нравится это занятие просит сама показывать и учить буквы с ней ! Спасибо вам что следите за новостями и поддерживаете нас
Пусть господь вас бережёт
41
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
657
55
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
843
Дай бог,что бы все хорошо было!спасибо, что ставите в курс событий!очень переживаю за нашего ангелочка
Здравствуйте наши друзья и помощники !
Немного новостей , как я ранее говорила что , Кира начала ходит в садик ! Адаптация уже почти прошла! Первую неделю ходили до сон часа , вторую уже неделю начали ходить на полный день, уже есть успехи, особо не спит , но и не плачет , все ей нравится, подружилась с ребятками, с радостью идёт утром !Осложнений по коже нет , все в норме ! На днях Самарский фонд « Личное участие» оказал поддержу , прислали Кире питание ( молочко) , выражаем им огромную
Благодарность ! И вам спасибо что остаётесь с нами и следите за жизнью Киры !
67
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
999
7
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
381
6
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
358
Здравствуйте наши дорогие друзья ! Немного наших новостей : после отпуска, мы с Кирой продолжаем проходить комиссию ,сдавать последние анализы и потом уже в садик , были в нашей будущей группе знакомились с ребятками и воспитателем , они уже ждут Киру , !
Слава Богу по кожи обострений нет , все стабильно! И это благодаря уходу и морюшку на которое нам получилось съездить. Были в новом кружке по танцам , но после первого урока , Кира сказала что не пойдёт , не понравилась Преподователь , говорит : веди в другой меня кружок ,вот теперь в поисках ! Надеюсь найдём что то подходящее !
Спасибо вам всем за то что остаётесь с нами
#кирочкачернова #черновакирочка #детибабочки #детибела #тольятти #моядоченька
44
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
839
Какая стала большая Кирочка:)
Здравствуйте наши дорогие друзья и помощники ! Немного новостей ! Как я уже говорила , мы решили попробовать Киру отдать в детский садик , вы непредоставляете как она туда хочет и мечтает !
Так вот , мы написали заявление , и место в садике дали практически сразу же ,теперь проходим мед.комисию , так как лето и много врачей было отпусках , поэтому немного процесс затянулся , но мы уже многих прошли , осталось совсем чуть чуть , думаю пойдём уже скоро скоро ! не знаю конечно как это будет , немного переживаю за неё , но попробуем !!! состояние кожи в целом хорошее , обострений нет !
Много гуляем , погода радует
63
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
16K
Очень рада за
Киру. Слава Иисусу.
96
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
3.5K
Красивая Малышка
Солнышко нашеудачи в садике, хотя сомнений нет, что у этого солнечного ребенка будут там проблемы! Будет любимицей там, друзей будет много
Показать следующие комментарии
Источник
4-месячная Кира Чернова родилась с редчайшим заболеванием — «Буллезный эпидермолиз» или, как принято говорить в народе, – «Синдром бабочки». Кожа таких деток очень тонкая и любое касание может причинять им боль. Ежемесячно на перевязки и приобретение специальных кремов требуется 100 000 рублей. На «Август» обратились родители Киры, чтобы попросить финансовой помощи у тольяттинцев. Подробности в репортаже нашего корреспондента Анны Мацюк:
«Синдром бабочки» — болезнь до конца не изученная. Пока что говорить о полном выздоровлении врачи не берутся, но облегчить страдания ребенка и дать ему шанс на полноценную жизнь все-таки можно. Благодаря ежедневным перевязкам и обработкам кожи некоторые дети уже к подростковому возрасту чувствуют себя гораздо лучше. Но для этого родителям приходится тратить много сил, энергии и денег. Вот и семья Черновых ежемесячно отдает по 100 000 рублей на лечение своей первой и долгожданной малышки.
Первым, кто оказал помощь Кире, был фонд «Дети Белла». Специалисты приехали из Москвы, бесплатно оказали необходимую помощь и научили родителей ухаживать за ребенком, ведь сами они сначала не знали, как бороться с редкой болезнью. Об этом «Августу» рассказала мама Киры Ирина Чернова:
«Мы буквально неделю перематывали ребенка обычными бинтами, что вредило ей… Это все отклеивалось, засыхало… Эти пластыри, которые им нельзя накладывать. Кожа у нее очень хрупкая и тонкая и при любом прикосновении или трении она сдирается. Поэтому очень аккуратно надо с этим ребенком обращаться. Я вот даже на руки беру ее в пеленочке, стараюсь руками ее не трогать».
Пока что родители 4-месячной малышки опасаются ехать куда-то на лечение, ведь транспортировка может навредить ее здоровью. Все специальные мази, кремы, бинты и даже специальные подгузники приходится заказывать в Германии через интернет. Все препараты достаточно дорогостоящие, так что Черновы просят помощи у тольяттинцев. Те, кто хочет помочь Кире, могут перевести деньги на ее лечение. Реквизиты вы найдете ниже.
Сможет ли побороть «синдром бабочки» маленькая тольяттинка, пока неизвестно, но, как говорят специалисты, главное, чтобы этот недуг был всего лишь диагнозом, а не приговором. Семья Черновых молится за своего ребенка и надеется на участие горожан в судьбе Киры.
Анна Мацюк, Служба Новостей «Август».
Все подтверждающие документы находятся в «Фонде Тольятти».
Как помочь:
Юридические лица: могут перечислить пожертвование в «Фонд Тольятти». Назначение платежа: «Целевое благотворительное пожертвование на программу «Тематический фонд «Во имя жизни» для лечения Черновой Киры . НДС не облагается».
Граждане: через интернет-кошелек RBK-Money; банкоматы NCC и Сбербанка на Тематический фонд «Во имя жизни»; в кассах ФИА-БАНКА, Банка АВБ, Эл банка — назначение платежа «Целевое благотворительное пожертвование на программу «Во имя жизни» для лечения Черновой Киры. НДС не облагается».
Подробно: сайт ФондТольятти.рф тел (8482)53-67-50
Генеральный информационный партнер программы «Радио Август».
Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!
Источник
Мы долго ждали и молились за ребенка, и вот она долгожданная беременность через 3,5 года. На УЗИ сказали, что будет девочка, мы были счастливы! Беременность протекала хорошо, не считая в 1 месяце токсикоза. И вот 7 июля в 5 утра у меня отошли воды, вызвали скорую, до 19 часов роды вызывали, т.к. матка не отрывалась. Врачи приняли решение сделать кесарево сечение. Когда дочка появилась на свет, я услышала, как врачи шепчутся и как что-то тревожно говорят, а через несколько минут принесли ее мне и показали. Конечно, это был шок — я не понимала, что это у нее с кожей, какой-то кошмар, хотелось уснуть и проснуться, чтоб это был всего лишь страшный сон. Врачи особо не могли мне объяснить, сказали, что нужно ее осматривать и делать уже какие-то заключения, ее увезли в реанимацию. На утро мы общались с врачом и нам сказали, что у нашей девочки серьезное генетичекое заболевания — буллезный эпидермолиз или синдром бабочки. Также заведующая дала нам номер телефона фонда “Дети БЭЛА”, сказала, что они могут помочь. Мы связались с ними, спасибо им за их оперативность, они быстро отреагировали на нашу ситуацию, прислали специалиста и посылку с перевязочным материалом, приехали в больницу, научили меня и медперсонал правильным перевязкам.
Сейчас Кирочке 6 месяцев, она растет и развивается, но раны и ссадины на ее теле доставляют очень страшную боль. На лечение и содержание в месяц уходит около 60т.р, и со сложившейся ситуацией в стране цены на перевязочный материал поднялись на 30%. Фонд » Дети Бэла» больше не могут нам помогать, а сами мы не в состоянии оплатить медикаменты. Поэтому обращаемся ко всем не равнодушным людям.
есть еще одна девочка чуть постарше вашей в Тольятти.Арина Баева.Ее везут на обследование куда-то.Найдите группу ее,порбщайтесь с родителями,подскажут как действовать.Вместе легче….
Спасибо за совет , мы очень хорошо знаем эту семью , мамочки созваниваются часто, мы владеем информацией не меньше их, Аришу повезли в Москву на обследование , мы в скором времени тоже поедем туда . Благодарим , что вы с нами !
а группу Лизы Кунигель и ее кураторов тоже знаете? Что—то смогут подсказать, опыт у Юли огромный.
Татьяна, если не ошибаюсь эта Самарская девочка! Нет я он ей только слышала лично не знакома но давно хочу ! Спасибо за совет
Помогите Кирочке «Синдром бабочки», Здравствуйте Ирина Чернова. Пишет вам врач , работающий на приборах Вегето-резонасного тестирования, канд наук, СНС НИИ ОиР. Возможно в вашем городе есть врачи, работающие на приборе Вегето-резонасного тестирования (ВРТ). На этом приборе можно уточнить действительно ли болезнь ребенка является наследственной, или вследствие сильного зашлаковывания вашего тела во время беременности они перешли через кровь к ребенку (скопились в коже, в его печени…). Если кормите ребенка грудью, то они продолжают растворяться из вашей груди и с молоком переносятся опять в тело ребенка. Все детально можно просмотреть чз диагностический прибор ДЕТА, или ИМЕДИС. Я имела дела с подобным случаем 3мес. ребенок имел сильный диатез, с сильным поражением кожи, местами кожа у ребенка отсутствовала, руки, ноги сильно кровили, практически не было здорового места на коже ребенка. Тогда не было подобных приборов. Первым делом отказались от грудного кормления отравленным токсинами матери, грудным молоком, 2. начали поливать грудного ребеночка с ГОЛОВЫ (подчеркиваю с темечка), все тело, теплой водой, на улице, опустив голову вниз, чтобы вода не попала в рот и носик, раздев летом до гола и прикоснув его ножки к земле. Это нужно чтобы токсины смываемые водой ушли в Землю. После второго поливания кожа на глазах начала рубцеваться. Через месяц ребенок приобрел ровную и гладкую кожу. Питался с 3-х мес. возраста только супчиками пюре из варенных овощей (капуста, морковь, свекла, ) немного сок фруктов свежих не желтых. Полностью было исключено птитание на коровьем молоке, оно убивало ребенка вместе с кашами (ферменты на переваривание каш вырабатываются после 11 мес. Для чего это нужно? У ребенка не хватает энергии, чтобы бороться с болезнью. Наш организм как и все живое на Земле нуждается в энергии СТИХИЙ -Земли, Эфира, ВОДЫ, Огня, Эфир. Организму ребенка нужно немного дать поддержку. Поэтому мы дали ребенку энергию ВОДЫ, СОЛНЦА, ВОЗДУХА, 15 мин голеньким на солнце. Поливали 2-3 раза в день, по 2 маленьких на 2-3л ведра. Быстро, наклонив голову, на все тело касаясь матушки Земли, конечно мать молилась и просила здоровья ребенку. Этот пример не единичный, все кто следовали ему выздоравливали. На приборе ВРТ, возможно почистить тело ребенка от шлаков, тогда организм сможет сам восстановиться. Когда начала ведром поливаться мать ребенка, то токсины в виде гнойных прыщей на спине, по всему телу стали обильно появляться на спине, лице, практически по всему телу, практически подтверждая мои выводы. Организм ребенка питался токсинами, гноем растворяемых в грудных железах матери , плюс отрава в виде коровьего молока доводила ребенка до жесточайшего диатеза, зуда и поражения печени. Поэтому матери перед беременностью должны тщательно готовиться, чистить свой организм, как делали это наши предки. Молодые перед браком проходили 40 дневное голодание, очищали Душу и тело. Важно устранить родовые проклятья, личный негативный опыт родителей ребенка.
Если вы боитесь, то всю еду, что вы планируете в перетертом виде давать ребенку можно тестировать через показатели организма. Я рекомендую давать единственный продукт в мире который подходит грудному БЕЗОПАСНО — это молочко из перетертого в поршок НЕЖАРЕННОГО узбекского МИНДАЛЯ, перетереть и разбавить водой процедить через сито и поить с ложечки.
Одна из причин возникновения наследственных проблем — родовые программы по болезням, проклятья. За их устранением нельзя обращаться к магам, колдунам, экстрасенсам целителям. Делать это нужно таким образом: найти ситуации при которых создались программы или накладывались проклятья, исправить их мысленно, просить прощение у тех кто, наложил их. Если у вас нет информации от предков о подобном можете обратиться ко мне. Только в том случае, если вы намерены изменить вашу жизнь.
Алмагуль, спасибо конечно ! Но за помощью мы обращаемся без посредников на прямую к Иисусу Христу ! Он наш целитель и искупитель ! И все родовые проклятья уже разрушены давно- семья верующая ! Так что просто надо время и исцеление придет
Я врач, выявляющий проклятья и порчи на приборах — аурограмма показываю место пробоя, ВРТ показатель на энерго-информационное поражение (сглазы, порчи, проклятья и прочее) , 16 лет работаю духовником, исповедником по Дару Яснослышания, Спрашиваю Свыше у Бога, что есть на пациенте? Приходится пациентам через прибор доказывать наличие духовного нездоровья, несовершенства, передавать, что мне отвечают Свыше. То, что «семья верующая», это не может стать оправданием к отказу от покаяния, больше похоже на гордыню. Спросите у Бога, а не гордыня ли у вас «что вы так сильно верующие!!!», может Бог дает вам знак, что не все у вас благополучно? Лучше много задавать вопросов и стремиться услышать ответ. Бог вам в помощь.
По поводу веры рассуждать не буду, по аппарату ВРТ моя сестра врач кандидат мед.наук никакого отношения к целительству не имеет, работает в стационаре туб диспансера. Там применяют данный аппарат и результаты есть. Я своим детям проводила программа антипаразитарные, был вирус Эпштейн барра , результат положительный. По поводу выведения токсинов тоже там программа есть, её тоже использовали. У сына хронический тонзиллит, болел каждые 1.5 месяца. Я сильно не верила, но к сестре прислушалась. В комплексе с лечением традиционным результат = два года ребёнок не болеет и анализ на ЭБ отрицательный. В совокупности можно использовать как диагностику так и аппарат для лечения.
когда ребёнок болеет все средства хороши.
Алмагуль, спросите-ка сами у Бога, а в своём ли Вы уме? У девочки генетическая патология, а все, о чем Вы изволите толковать, стоит столько же, сколько ломаный грош. Тут люди занимаются реальной помощью, а Бог сам услышит и поможет, и без Вас как-нибудь. А не гордыня ли у ВАС, раз Вы вся такая крутая и могущая? Семья молится, лечит ребёнка всеми возможными средствами и девочка обязательно поправится. Не пытайтесь заработать на чужом горе. Взбесили прямо, слов нет!
Только вера, надежда, терпение и любовь творят чудеса. Ну уж никак не такие, как Вы. Никакие приборы ещё не выявляли проклятий, если они вообще существуют.
Пишу для тех, кто привык верить приходящим в голову мыслям, не различая их автора, целей ловушки — осудить человека, особенно порожденные нездоровым умом, кто привык совершать грех, не задумываясь о последствиях для себя и др. Как духовник, более 18 лет работала бесплатно, рассказывая людям их личные причины — духовные ошибки, повлекшие проблемы в Духе, в Душе, в Теле — причины болезней. Для тех кто, затрудняется понять написанное с 1 раза, повторю еще раз — ДУХОВНАЯ ПОМОЩЬ — БЕСПЛАТНА. Как врач, пациентам могу предложить только диагностику Тела на ВРТ, тем кто физически способен прийти на прием в моем городе, сесть рядом со мной на расстоянии 15 см от меня. Поэтому обвинение в мой адрес в зарабатывании денег на данном больном ребенке не находящегося рядом, а в тысячах км — БЕСПОЧВЕННЫ, и неразумны. Врачи ВРТ есть в любом городе Украины и России, можно было бы обратиться к ним, но нет человека который смог бы одновременно быть и врачом ВРТ, и духовником, способным прочитать в Душе греховные причины возникновения патологии, увязать вместе факторы малоизвестные моим коллегам. Прежде всего я предлагала духовную помощь в различении ошибок родителей, вызвавших болезнь, и только потом можно было применить приборы которые родители купили бы сами. Главная Цель жизни любого человека — научиться каждую секунду жить БЕЗ ГРЕХА, устоять перед СОБЛАЗНАМИ. Поэтому, прежде чем соглашаться на помыслы — поливать человека, накопившейся в своей душе грязью, пользуясь любой возможностью, лучше вначале спросить себя о последствиях, какие они будут, готов ли заплатить цену поступать «как хочется».
Порчи и проклятия — это не пугалки из прошлого, а НАВЕДЕННЫЕ на сознание человека жесткие психологические ПРОГРАММЫ, способные блокировать его РАЗУМ, не дающие ему способность к различению правды от лжи, ловушек от дорог света, приводящие к отуплению и зомбированию, к самоуничтожению. Поэтому так важно их вовремя выявлять в человеке. Эта область поражения мозга мало известна врачам, поэтому часто остается нераспознанной. Каким бы верующим не считал себя человек, цена его веры известна только Богу. Формальное покаяние, выпрашивание, мольбы на религиозной почве не имеют цены — это игра, ритуал, т.к. за ними часто стоит РЕАЛЬНЫЙ ОТКАЗ ИЗМЕНИТЬ себя, свои мысли, слова, поэтому мольбы без РЕАЛЬНОГО ПОКАЯНИЯ в реальных грехах никто не слышит. Это я и пыталась разъяснить религиозным родителям больного ребенка.
Источник