Кататонический синдром у детей форум

Привет.
Старшему миотонику 4 года.
Через что я с ним только не прошла.
Сильно выраженный миотонический синдром. Я не чувствовала радости материнства. Постоянная борьба. К двум годам ребёнок окреп и все наладилось. Пошёл в садик и я выдохнула,
Вот мы решили родить второго малыша. Всю беременность я себя настраивала, что сейчас все будет по другому. Малыш будет сильным и крепким.
И вот он родился. Спустя 4 года. И уже начался ад. Мы попали в больницу. И опять миотония, опять отсутствие рефлексов. Я места себе не нахожу, в депрессии. Малышу месяц, надо проверять на эпи и начинать реабилитацию. А я не хочу опять через это все проходить. Боюсь что хуже чем с первым будет. Реву целыми днями. Старший не дополучает внимания.
Сегодня дома весь день одна: ничего делать не могу, плачу, ругаю себя за эти мысли, но думаю, зачем я решилась на второго ребёнка. Страх предстоящего и неизвестности просто сковывает. Записалась на приём к психологу, но только на понедельник.
Где взять силы? И как взять себя в руки?..

Аноним ,
Сочувствую, гормональный фон еще пошаливает у Вас. Но зато дорога то известная уже, проще чем с ноля пробиваться. Будут эти периоды отчаяния… надо радовать себя в мелочах. Мне помогало нахождение с близкими, чтобы не быть одной: мама и подруга, поною им и легче. Ну и не гневить Бога: все проблемы решаемы в Вашем случае. ))) у меня если что тоже миотоник((((

Ну вам теперь проще, вы все знаете как и что делать. Закагчивайте реветь и вперед и с песней. Попейте новопассит, тенотен. Ребенок жив и это корректируется.
Странно, что вы не знали, что миотонический синдром это чаще всего генетическая патология.

Neiron,
Дак знали. И когда решили за вторым ребёнком пойти, пошли на приём на Флотскую. Вот там смотрели нас, ребёнка.
Написали что все хорошо и идите спокойно за вторым.
Потом ведение беременности на Флотской и вот он результат.

:mir: Держитесь :give_rose:

через 20 лет, Вы, глядя на своих красавцев, с трудом вспомните, что что-то там было 🙂
Но убейте, сейчас уже ничего вспомнить не могу 🙂
Вот вспомните мои слова! Всё будет хорошо!
И вообще, вся жизнь-борьба! Не одно, так другое.

Аноним , ну видите все ошибаются, генетика дело мало предсказуемое. Не все патологии, но миотония, к сожалению, из таких.

Эх так не настраивать себя надо было а заниматься своим здоровьем во время б , вернее исправлением ошибок первой б.
У самой первый миотоник, я старалась лечить все что не лечила в 1 б, вплоть до способа родорарешения.
И второй совсем другой .
И кстати! Второго лечила медикаментозно вкупе с физио и массажами и проч. А то с первой наслушалась аронскинд типа не надо лекарств.
у вас все получится ! Лечите ребёнка не жалейте денег идите к хорошему неврологу вам уже не надо тратить время на поиски , вы все знаете.

Ещё вспомнила что хорошо помогло я считаю лечение со вторым практически сразу после рождения в стационаре в 5.
Вам бы в стационар попасть и комплексно полечить.

аноним,
Вот и мы первого войтой и бобат реабилитировали. Тоже без лекарств. Мне тогда сказали, что миотоник лекарствами не лечат. Толко через тело. А какие препараты вы принимали при миотонии?

Аноним ,
Вы же знаете что очень быстро все забывается а моему уже 2
То что назначала Томенко из уколов и таблеток все давали и ставили
Мой недоношенный немного был поэтому 2 недели в 5 лечили

:secret: Держитесь!!!!! трудна дорожка, да забывчива! У меня два сына дизартрика и моитонический синдром стоял у обоих.. реабилитировала через неврологов, массажи и тп… к третьей Б готовилась очень серьёзно…родилась долгожданная доченька… с миотоническим синдромом… до 8 месяцев не сидела, не ползала и не пыталась даже.. в 5 месяцев перевернулась только… сейчас год… ттттттттттттт носится))) реабилитацию проходили у остеопата и невролога, массаж и физ.процедуры… почти без медикаментов…
Малышу всего месяц!!! Золотое время для реабилитации- первый год ребёнка… его называют «Волшебный год»!!! :preved:
Идите к остеопатам… ИМХО с малышами надо бежать к ним…
Про гинетику и миотонический синдром узнала сейчас, прочитав тему… 🙁

А Сабанцева вас в валеотон направит, к Власову. Будьте готовы, нужен вам остеопат или нет…

это похоже у вас наследственность 🙂
ну миотонический синдром — и миотонический синдром — и чего?
проблема-то в чем вообще чтобы так убиваться? ну такая у вас особенность развития, ну наверное в олимпиаде по бегу не победит — ну и что в этом?
даже если реабилитировать не будете — все равно перевернется и пойдет — просто чуть позже чем у соседки
так у соседки и сахар слаще и муж симпатичнее

нам тоже такой диагноз ставили.
даже не знала что надо было так убиваться, блин
ну я так спокойно делала гимнастику сама как врач показал, из 9ки массажист массажи делала, элетрофарезы, парафины, амплипульсы, ходили к никитину
да, все делала позже чем обычные дети, но у пеня у старшей более серьезные проблемы по здоровью, моя задача максимально реабилитировать к школе.
и да, у меня весь день расписан на всякие процедуры, все дни, кроме вск
воспринимаю это как данность

У моей мамы миотонический синдром, у меня миотонический синдром, у сына с рождения был. Да, наверное, не так сильно, как у Вашего, у сына все развитие хоть «в последнем вагоне», но в норме, и в год диагноз сняли. Боритесь. Сил Вам и терпения

Аноним ,
К генетику не дают направление?

Старшей 5 лет — миотоник, через многое тоже прошли. Сейчас бассейн и танцы, массаж, амплипульс, электрофорез, остеопат, но все равно поехала спина уже. Полтора назад родилась младшая, не миотоник, но все сложнее, и миотонический синдром мне показался ерундой, наблюдались у Сабанцевой, потеряли кучу времени, потом перешли к Гуляевой, сейчас нас пытаются лечить.

Одно из серьезных вторичных состояний, которые могут развиться при аутизме

Наш подросток с аутизмом начал тратить все больше времени даже на самые простые действия, например, когда ему надо выйти из-за стола или сесть в машину. Может ли это быть проявлением кататонии? Как это определить, и что мы можем сделать?

Отвечает педиатр и специалист по аутизму, доктор Рики Робинсон.

Спасибо, что поделились своим беспокойствам и подняли такой важный вопрос. Когда я начал заниматься исследованиями кататонии, связанной с аутизмом, более десяти лет назад, то я был шокирован, как мало мы знаем об этом состоянии здесь, в США. Классическая кататония, которая встречается примерно у 1 из 10 пациентов с острыми психиатрическими состояниями, хорошо известна. Эта кататония влияет на двигательную сферу и может привести к потере речи (мутизму). Она также может угрожать жизни, если человек перестает есть и пить.

Практически все, что мы знаем о кататонии, связанной с аутизмом, пришло из Великобритании. Британская национальная система здравоохранения позволила исследователям наблюдать за детьми и взрослыми с аутизмом на протяжении всей их жизни. Благодаря таким наблюдениям британские исследователи установили, что у 1 из 7 подростков с аутизмом происходит заметный регресс. Часто такой регресс включает потерю речевых навыков и замедление движений.

Это состояние известно как кататония, связанная с аутизмом. Как правило, она начинается в возрасте от 15 до 19 лет. Однако мне случалось наблюдать пациентов с кататонией начиная с восьми лет, и очень часто ко мне обращаются по поводу взрослых пациентов.

Диагностика кататонии, связанной с аутизмом

Кататония, связанная с аутизмом, часто сильно отличается от классической кататонии. В первую очередь, она является целым спектром состояний, начиная от относительно мягких до весьма тяжелых. «Тяжелая» кататония напоминает классическую кататонию, когда пациенты почти полностью перестают реагировать на окружающий мир.

При легкой или умеренной кататонии родители часто описывают, что их дети подросткового возраста становятся все «медлительнее», кажутся подавленными. Иногда такие дети «застревают», когда пытаются инициировать какое-то движение. Например, подросток подходит к дверному проему и замирает на месте, вместо того, чтобы переступить порог.

Кататония, связанная с аутизмом, часто приводит к изменениям в схемах движений. Это может включать странную походку или напряженную осанку, кратковременные периоды «замирания» между действиями или неспособность остановиться. Может наблюдаться заметное снижение речи. Между периодами замедленных движений может наблюдаться взрывная гиперактивность. У некоторых пациентов появляется недержание мочи.

Дифференциация симптомов

Одна из причин того, почему кататонию, связанную с аутизмом, так долго не признавали, в том, что ее симптомы напоминают многие симптомы аутизма. Так что родителям и врачам нужно обратить внимание, если происходят заметные изменения в поведении.

При диагностике кататонии специалист должен знать, каким был пациент до того, как у родителей появились беспокойство. Насколько плавными были его или ее движения? Какими были его или ее интересы и способности? Как именно они изменились?

Другая особенность, указывающая именно на кататонию, связанную с аутизмом, состоит в том, что регресс не касается всех психических функций, как при регрессе у некоторых маленьких детей с аутизмом. При кататонии теряется только способность превращать свои намерения в физические действия.

Первый молодой человек, которого я лечил в связи с этой проблемой, был классическим примером кататонии при аутизме. Этот способный подросток очень любил рисовать. По словам родителей, он потерял способность начинать новые картины. Они видели, как он мучился, пытаясь просто сесть и взять карандаш. Они также заметили рост общей медлительности. Он застревал в своих действиях, иногда просто при переходе из одной комнаты в другую.

Другой характерный признак, который мы часто наблюдаем — «застревание» можно легко прекратить с помощью подсказки. Например, если человек застрял в дверном проеме, простого прикосновения достаточно, чтобы он возобновил действие.

Как можно помочь

Хорошая новость в том, что у нас есть подходы к лекарственному лечению кататонии, связанной с аутизмом. Похоже, что причина этого состояния — подавление ГАМК нейротрансмиттерной системы. Тем не менее, в первую очередь важно исключить любые серьезные медицинские заболевания, которые могут приводить к аналогичным симптомам.

Также важно, чтобы ваш невролог или психиатр хорошо знал как аутизм, так и кататонию, чтобы провести полное медицинское обследование. Такое обследование должно включать тестирование на инфекции, аутоиммунные заболевания, болезни печени, эпилепсию и побочные эффекты лекарственных препаратов.

Как только были исключены другие заболевания, мы можем попробовать препараты, стимулирующие ГАМК, такие как лоразепам (торговое название Ативан). ГАМК — это нейротрансмиттер мозга который помогает нервным клеткам мозга передавать друг другу сообщения. При подлинной кататонии, связанной с аутизмом, мы наблюдаем положительную реакцию на такое лечение в течение одного часа. Эффект продолжается до нескольких часов. Так что положительная реакция на препарат — у пациента значительно улучшается способность к спонтанным движениям — помогает подтвердить диагноз. Для многих пациентов данный вид препаратов также эффективен в качестве долгосрочной терапии.

В самых тяжелых случаях кататонии варианты лечения также включают электросудорожную терапию. Похоже, она может действовать как «перезарядка мозга», которая помогает человеку снова начать двигаться и есть.

Важность раннего лечения

Я хочу подчеркнуть, что кататония — это очень серьезное состояние, которое может стать очень тяжелым, даже угрожать жизни. Этот риск увеличивается по мере того, как состояние остается без лечения. Кроме того, чем тяжелее становится кататония, тем труднее обратить ее проявления.

Так что если у вас появились подозрения на это состояние, я призываю вас как можно скорее провести обследование у хорошего специалиста, имеющего опыт лечения кататонии.

Что такое кататония, связанная с аутизмом?