Картинка ребенка с синдромом дауна
Автор:
21 марта 2016 12:06
21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы.
1. Карен Гаффни
Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.
2. Пабло Пинеда
Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».
3. Тим Харрис
Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols. У него также вышли две сольных пластинки — первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.
5. Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.
6. Рональд Дженкинс
Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.
7. Стефани Гинз
Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.
8. Мария Нефедова
Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.
Источник:
Ссылки по теме:
Понравился пост? Поддержи Фишки, нажми:
Источник
poncheg-
131
какая рыженькая девочка красивая! мне кажется, что при правильном воспитании и повышенном внимании эти детки очень добрые, заботливые вырастают. такие хорошенькие и трогательные фото
10 декабря 2011, 20:32
oManGo
65
несмотря ни на что не брошенные детки с сияющими улыбками, здорово!!!
10 декабря 2011, 20:33
poncheg-
60
вообще! очень счастливые, потому что видно, что родители их любят. не понимаю, у нас в стране почемуто синдром дауна — это клеймо( обидно за детишек, они в большинстве своем очень милые и не заслуживают такого отношения
10 декабря 2011, 20:34
oManGo
51
к сожалению, это действительно так. Я живу в Германии, так здесь для таких детишек все удобства, помню даже мы со школой и ещё одной организацией для них дискотеку делали, так они такие довольные были
10 декабря 2011, 20:42
poncheg-
34
молодцы вы!
10 декабря 2011, 20:44
poncheg-
53
помню, как нам классе в 9м на литературе преподаватль решила почитать Улицкую — на меня большое впечатление произвела тема даунов, потом читала разные статьи на эту тему, и все дети6 с которыми занимаются, сидят, много общаются, вырастают практически полноценными членами общества, совершенно нормальными относительно своих сверстников, и так далее. просто нельзя бросать такого ребенка, а, наоборот, надо о нем заботиться сильнее
10 декабря 2011, 20:36
Yohanna
11
10 декабря 2011, 21:58
evdokiya
18
а еще думать, о том, что пока ты живой, ты заботишься о своем ребенке, но когда тебя не станет как он будет жить самостоятельно? кто о нем позаботится кроме родителей? так страшно все это :((
10 декабря 2011, 22:17
poncheg-
39
насчет внуков я уже где-то писала — я спокойно отношусь к этому, имхо, плохо воспринимать детей изначально как материал для продолжения рода. нет — значит, нет, так бог захотел, или судьба, кто во что верит (если верит).
скажу пафосную вещь, но, реально, надо любить здесь и сейчас. потому что, скажем, кто гарантирует, что ваш внук от здорового ребенка не станет подонком и убийцей, например? мне кажется, об этом не думают заранее, если не настраивать себя так, то и условия для жизни будут другие, более вменяемые для становления адекватного человека независимо от того, болен он или нет, есть у него проблемы на генетическом уровне или нет, и так далее
10 декабря 2011, 22:25
poncheg-
35
нельзя же бросить ребенка в детдоме, только из-за того, что он не доживет до 50 лет! это грустно, тяжело, но зачем ему устраивать еще более плохую жизнь, когда можно попробовать наладить то, что есть.
10 декабря 2011, 22:26
Yohanna
-1
с таким ребёнком надо много заниматься, водить его по театрам и музеям, на развивающие занятия к специалистам.
придётся отказаться от части своих жизненных планов,
от роботы вообще, а про карьеру я уже молчу…
на что жить?
или привлекать на помощь бабушек и нянь.
но
увы, бабушки разные бывает и они не вечны
а на няню нужны деньги, это хорошо, если вас ещё отец ребенка поддерживает…
10 декабря 2011, 22:38
Yohanna
10
я не настроена против них
Я согласна с цитатой, что «Синдром Дауна появился для того, чтобы научить нас любит»
просто это очень трудный путь, очень трудный – воспитание ребенка с синдромом Дауна
10 декабря 2011, 23:14
poncheg-
10
это да( но вообще каждый ребенок — это в какой-то мере отказ от собственной жизни. просто кто-то больше, кто-то меньше. это надо понимать, а не «заводить ребенка», потому, что уже пора, например
11 декабря 2011, 00:07
eduarda
34
У этих детей добрые лица! Жаль что доброта есть не у всех здоровых…
10 декабря 2011, 20:36
Ami-chan
26
заметила только, что у них у всех глазки одинаковой формы.
Вообще потрясающие фотки и красивые детки, особенно, да, рыжая девочка!
10 декабря 2011, 20:39
firewhiskey
1
И зубы еще неровные — я никогда этого не замечала.
10 декабря 2011, 23:47
farangesa
-14
11 декабря 2011, 08:13
farangesa
-11
11 декабря 2011, 12:38
yulia76
19
Прекрасные фотографии, замечательная идея!!!
10 декабря 2011, 20:43
Sashynya
4
yulia76, вы как всегда доброжелательны ко мне)))
10 декабря 2011, 21:52
Источник
Комментарии
дааа не скажешь,что дауны.Просто это другие люди!!И иногда даже можно поспорить,кто из нас нормальнее..мы или они.
а что…нормально….еще когда ребенок в животе у мамы и не может существовать отдельно без своей кровиночки умные ученые врачи могут определить(анализы крови,узи и т д.)что ребенок «не такой как все» и его можно убить и избавиться…нормально….
Но все равно же твой, я не смогла бы убить. И отдать бы не смогла. А, смотря на эти фотографии, понимаешь, что может быть хорошо и счастливо и в такой ситуации.
Выше правильно написали-все от отношения зависит. Сейчас и в России есть сообщества родителей таких детей, которые объединяются и стараются сделать жизнь своих детей и свою светлой и радостной. А на крайний случай-можно и уехать. Ребенок важнее страны.
А что вы предлагаете..? Убить родное беспомощное существо? Сдать государству в дикие условия? А как после этого жить?
Нет, я знаю точно-аборт я не сделаю в любом случае. Не зависимо от ситуации. Только если у ребенка был бы порок не совместимый с внеутробной жизнью. Синдром Дауна таковым не является.
и я надеюсь очень. Но эти фотографии в блоге делают эти надежды крепче. Я в эту беременность скрининг не делала.
+1 .однозначно!!!!!!!!!!!!!
А тут что в этом страшного? Это от отношения самих родителей зависит.
Такому ребенку на тычки пальцами плевать совершенно. А вот собственное отношение к тычкам родители могут поменять.
Я не говорю, что это прямо безоблачное счастье. Но делать аборт потому что скрининг показал например 90% вероятность синрома Дауна это дико для меня.
Да перестаньте-ну как можно равнять деньги и жизнь?
я поняла о чем вы и представляю насколько трудно, как страшно, но жизнь-это превыше всего.
поэтому надо постараться не осуждать. Но в своей собственной ситуации надо быть сильной.
А при чем тут достаток? Насколько я знаю Даунам ничего особенного не требуется…
Думаю, что все-таки требуется, страшно много внимания, в такой семье сложно будет работать обоим родителям в полную силу.
Много внимания любому ребенку требуется.
Я не говорю, что это просто. Но возможно точно! Раз такой ребенок в этой семье родился значит зачем-то это им всем это надо.
Да, я согласна. Это очень тяжело, но зачем-то это случается и надо это преодолевать. Нам с вами легко сейчас рассуждать, конечно… Но для меня все равно-жизнь превыше всего.
Да, рассуждать легко… Невозможно знать наверняка как мы поступим в той или иной ситуации…
ну надо же в некоторых вопросах просто запрещать себе расматривать один из вариантов. Как будто егоне существует. Аборт-не вариант, вот и все, забыть про это.
а вы можете это опровергнуть? Было бы здорово.
Как мне кажется (не сталкиваясь с этим вживую) такому ребенку нужен особый уход и очень много родительского внимания, чтобы скомпенсировать недоработки природы. И такого ребенка (у нас в стране) сложно отдать в детсское учреждение (сад), где им будут адекватно заниматься и ему будет хорошо. С нянями тоже проблемы будут, таких детей просто боятся.
Потом еще требуется время на врачей.
конечно, в зависимости от наличия сопутствующей патологии. Сдетьми со всеми надо заниматься одинаково много, если хотите, чтобы ребенок развивался гармонично, дети все болеют, так что сидеть придется все равно, в детский сад таких детей берут, покажите мне закон, который запрещает прием. Да и все забываю сказать, ну что все зациклились на синдроме, а дети с ДЦП, вот — это страшно…
про садик-при чем тут закон, у нас и здорового не устроишь… Да и отношение к таким детям в России очень сложное, вплоть до того, что эругие родители будут требовать его исключить. Ну и дети, смотря на родителей, будут соответственно относиться.
А зациклились потому, что скрининг делают всем и надо принимать решение. А результаты часто плохие…
Марин пиши в личку, не будем засорять эфир
Да ладно =) Здесь это мой эфир да и тема общественно-значимая… Но это у нас-у вас это действительно личное…
Я не делала скрининг. зачем мне тратить себе нервы из-за дурацкой теории вероятности если я все равно не сделала бы аборт.
я первый раз делала, в эту-не делала.
Конечно разные, согласна. Но делать аборт только потому что ребенок Даун или отказываться от него (при отсутствии других сложностей в семье) это все-таки дико. Думаю для этого фотограф и снимает такие семьи и таких детей — чтобы отношение к этому изменилось.
Да что же все на синдроме зациклились, а дети с ДЦП, аутизмом и т.д., а эти патологии внутриутробно не диагностируются. Эль это я не тебе пишу, а так как ты на сайте. Прям иногда хочется дискуссию провести, но это бесполезно, так как всем начинать надо с себя. А то, что Елена пишет, что работать нереально — это бред, когда у человека есть желание, он на самом деле может совершать чудеса, а когда начинается нытье, а вот у меня ребенок больной и я вся такая несчастная и давление на жалость, это я не понимаю. Выход из любой ситуации всегда есть!
Да, вот и я так думаю — сто процентов так же! И тоже не понимаю «ажиотажа» вокруг Даунов — ведь есть же дети, которым например физически очень больно или требуется постоянная медицинская помощь, да чего только нет… А Дауны — хорошо себя чувствуют, у них нет психологических проблем (или я ошибаюсь?) — не вижу никаких невероятной сложности… даже наоборот — у Дауна не будет подросткового периода, он в 14 лет не приведет сожителя…. Если он просто вот такой — ребенок — неужели он не имеет права на жизнь.
Пост не ради ажиотажа-фотографии действительно красивые.
А насчет внимания вообще к таким детям, в ущерб другим «не таким»-я уже пояснила — скрининг делают практически все, в ЖК -это рутинная процедура, через которую все проходят. Поэтому каждая задумывается об этой проблеме, не вспоминая о других, которые, как ей кажется. вообще к ней никакого отношения не имеют. А на улицах у нас «не таких» детей вообще не увидишь. Их как бы и нет.
Под ажиотажем я пониала не ваш пост, а как раз повсеместные анализы и страшилки по поводу синдрома Дауна.
а еще за время беременности мы 3 раза сдаем анализы на ВИЧ… Причуды Минздрава
Дети с трисомией по 21 паре, конечно не все конфетки. Есть очень тяжелые с врожденными пороками сердца различной тяжести, с нарушением функции щитовидной железы, но и от гриппа осложнения бывают жуткие. У меня была пациентка 15 лет. До 7 была чудесным здоровым ребенком, а случилось несчастье на даче летом поела грибов, готовили дома и тяжелое отравление, кома 1,5 недели и как исход необратимое повреждение структур головного мозга, идиотия, тяжелая форма эпилепсии и т.д. Девочка не говорит вообще, ходит с мамой за руку. И это только один из многих случаев. Кстати к Дауна тоже уже ничего не будет он давно помер! Прости за ехидство.
Страшно, конечно, ведь эти дети-навсегда дети, и трудностей много. Но я уверена-любовь в этом случае поможет обязательно. Нельзя отказаться от своего малыша, только потому что он требует заботы больше, чем обычный ребенок.
А я не боюсь у меня один такой!
Но вы не в России, да? Здесь этого очень боятся, и скрининг обязательный на этот синдром, и аборты делают при малейшем шансе на это… Я вот точно знаю-не смогу аборт, если что.
Марин здесь тоже все делают и скрининги и аборты, бывает и неправильная диагностика и отказываются от таких детишек, все есть, но не в таком количестве и детские дома чуток другие. Ни одно обследование ни в России, ни здесь не показало даже вероятность наличия трисомии, получился сюрприз.
я в этот раз от скрининга отказалась. Все равно не сделала бы аборт из-за этого, да и вероятность ошибки-огромная.
Вы справляетесь? Трудно?
нет, у нас нет ничего, кроме лишней хромосомы
То есть это легкая степень? Только внешне заметно, атак-обычный ребенок? Или даже внешне незаметно?
Источник
Автор:
07 февраля 2017 23:20
Сестра фотографа Джули Уилсон, Дина, родилась в 1975 году. У нее был синдром Дауна. Но Дине повезло: и родители, и сестра всегда любили ее, и у нее была теплая, крепкая и любящая семья, во всем помогавшая ей. Дина успела поздравить Джули со свадьбой, которая состоялась в 2009 году. Дина прожила 35 лет — на 33 года больше, чем предсказывали врачи. После смерти сестры Джули Уилсон решила сделать особенный фотопроект в память о сестре.
Источник:
На свадьбе Джули Дина спела песню, чтобы поздравить свою любимую сестру. Когда Дина умерла, сестра решила увековечить ее память какой-нибудь значительной работой.
Источник:
В то время фотография была для Джули лишь хобби. Но уже тогда она поняла, что хочет сделать серию фотографий детей с синдромом Дауна.
Источник:
Не зная, где взять моделей для своего фотопроекта, Джули обратилась на фейсбук — и тут же ее завалили письмами родители, чьи дети родились с синдромом Дауна.
Источник:
Джулия уже знала, что именно будет снимать. Одежду и аксессуары для съемок пожертвовали бутики Posh Peanut и Closet.
Источник:
По словам фотографа, она делала этот проект для собственного удовольствия, а также для того, чтобы показать людям, что дети с синдромом Дауна могут стать для семьи истинным благословением.
Источник:
Джули надеялась, что эта фотосессия станет посланием для будущих родителей, которым сообщили, что их ребенок родится с синдромом Дауна. «Надеюсь, что смогу помочь хотя бы одной семье, которая думает о прерывании беременности ребенком с синдромом Дауна, отказаться от этого и открыть свое сердце ему навстречу», — говорит она.
Источник:
«Хотя в воспитании такого ребенка будут свои взлеты и падения, вы будете любить его в тысячу раз больше, чем можете вообразить, и его присутствие станет для вас настоящим благословением», — говорит она.
Источник:
В фотосессии приняли участие 11 детей с семьями — всего около 30 человек. По словам Джули, она более чем довольна результатом.
Источник:
— переведено специально для fishki.net
Ссылки по теме:
Понравился пост? Поддержи Фишки, нажми:
Источник
но как жить, зная, что твой ребенок
вряд ли доживет до 50 лет, а если и доживет до этого возраста, будет страдать болезнью Альцгеймера.
не сможет родить тебе внуков:
если мальчик, скорее всего, бесплоден
девочка, если и сможет родить, так ребенок будет с синдромом Дауна или другими отклонениями