Калуга дети с синдромом дауна
— Я никогда не думала, что такое произойдёт в моей семье, — рассказывает руководитель «Города надежды» Екатерина Петрова. – Третья беременность. Все скрининги отрицательные. О диагнозе сына узнала, когда родила. Доктор принял роды и говорит: «Есть подозрение на синдром Дауна». В этот момент испытала шок. Будто мир рухнул — кругом темнота и больше ничего нет. Состояние фрустрации. Я понимала, что у моего ребёнка неизлечимый диагноз. И с этим придётся учиться жить.
«Солнечные» дети
В воскресенье, 24 марта, в детско-юношеском центре «Галактика» Калуге прошёл праздник «Вместе с солнцем» в рамках всемирного дня человека с синдромом Дауна. На него пригласили 17 семей, в которых воспитываются особенные дети.
— Главную проблему для ребенка с синдромом Дауна представляет не состояние его здоровья, а созданные стереотипы общества о необучаемости этих детей, что не позволяет их принять как полноправных личностей со своими возможностями, — считает организатор праздника, методист «Галактики» Людмила БАУЭР. — Мы хотели показать таланты особых детей, чтобы гости имели возможность пообщаться с ними лично. В дальнейшем планируем продолжать проводить такие мероприятия.
Шестилетний Лёша встречал гостей в коридоре. Мальчик пока не говорит. Свой восторг он выражает широкой улыбкой и объятиями. Большинство пришедших — это друзья Лёши из региональной общественной некоммерческой организации «Город надежды». Особенно дружен Леша со своей ровесницей Ксюшей. Родители говорят, что между детьми космическая связь, они и дня прожить друг без друга не могут.
— Обниматься только после первого куплета, как и положено, и никаких поцелуев с Дашей! – увещевала Лешу педагог.
— Значит с Ксюшей целоваться можно, а с Дашей нет. Это ещё почему? – шутили родители.
— Серафим, да ты просто красавец. Какой нарядный пришёл! — обращаются взрослые к трёхлетнему карапузу. Но ему недосуг слушать восторги, кругом столько игрушек. Не дослушав комплименты, мальчик убегает.
Один из самых юных участников праздника – годовалый непоседа Вадик.
Пока одни ребята общались с волонтёрами в игровой, другие слушали музыку в исполнении Алексея Юфа и Марины Нечаевой. Дети заворожено смотрели за тем, как рождаются звуки. Самые смелые даже попробовали сами сыграть.
А здесь вместе с мамами и папами ребята занимались декупажем.
А затем были танцы.
Не знаю, кто испытал больше радости, дети, которые выступали, или их родители.
Вообще, цель праздника — не только развлечь ребят, но и рассказать о трудностях, с которыми сталкиваются родители особенных детей. На встречу были приглашены будущие врачи, медсёстры, педагоги и психологи. Но они так и не пришли.
Фотохудожник Екатерина ВАСИЛЬЕВА делает спецпроект об особенных детях.
Зато были школьники – волонтёры, которые признавались, что изменили своё представление об этих детях:
— Они полны добра, света, тепла.
— Они не выбирают, какими родиться.
Взрослым тоже нужна помощь
Екатерина Петрова отмечает, что в этом центре оказывают помощь не только детям, но и их родителям. Очень важно, чтобы мамы и папы не были в изоляции.
Екатерина Петрова, руководитель некоммерческой организации «Город надежды»
— Если появился у кого-то в семье такой особенный малыш, мы собираемся всей командой и едем знакомиться с мамочкой, чтобы она посмотрела на наших детишек, — рассказывает Екатерина. — Многие родители от того, что не знают, что будет дальше с их ребёнком, каким он вырастет, отказываются от него. Конечно, мы хотели бы показать и рассказать, что они замечательные дети, что их безумно любят, что они сами умеют дружить, любить, радоваться.
Надежда ГОЛУНОВА со своей дочерью Ксюшей посетила одну из таких калужских мам.
— У этого ребёнка были сопутствующие диагнозы. Увидев мою дочь, женщина почувствовала поддержку, которой ей так не хватало, уверенность в завтрашнем дне. Даже её малыш после этого стал быстрее поправляться, — вспоминает Надежда. — Все страхи от незнания. Важен наглядный пример. Ты видишь, что это не крокодил, такой же ребёнок с эмоциями: радуется, грустит, сопереживает. Он тебя любит, целует, обнимает, бегает, играет, качается на качелях, что-то пытается говорить. Это придаёт сил и уверенности, что всё будет хорошо.
Место для каждого
— Три года назад, когда мы начинали нашу деятельность, все присматривались к нам: «А что это за дети?» – вспоминает Екатерина. — А сейчас очень много организаций, которые не только приглашают нас к себе на занятия, но и устраивают для нас праздник. Конечно, нам хотелось бы, чтобы всё было как за рубежом, там такие дети социально адаптированы, никто не тычет в них пальцем. Но, к сожалению, у нас пережитки прошлого, когда инвалидов не было на улицах, когда говорили, что дети с синдромом Дауна необучаемы, что они не узнают ни маму, ни папу. Это неправда. Мы хотели это показать.
Родители говорят, что для них очень важно, чтобы ребёнок нашёл своё место в обществе.
— Мы все боимся психоневрологических интернатов, стремимся к тому, чтобы дети овладели навыками, знаниями, — говорит Екатерина. — Самая важная задача — чтобы ребёнок стал самостоятельным. Мы понимаем, что после школы вряд ли нам светит институт. Стараемся дать им знания, умения, которые помогут в быту, может быть, когда-то это им поможет заработать, а не только жить на пенсию, которую предоставляет государство.
В некоммерческих организациях «Город надежды» и «Оранжевый город» есть мастерские, где трудятся ребята – занимаются ткачеством, декупажем, делают свечи и другие изделия, которые затем продаются на благотворительных ярмарках.
— Если годами повторять с ними одно и тоже действие, из них получаются отличные мастера, — добавляет Екатерина. — У «Оранжевого города» есть проект «Тренировочная квартира». Она нужна, чтобы дети учились жить самостоятельно: готовить, загрузить стиральную машину, сходить в магазин.
До сих пор слово Даун в нашей стране звучит как оскорбление. Многие мамы, родив особенного малыша, признаются, что им стыдно пред родственниками, обществом, даже перед собственным мужем.
— Когда появляется такой ребёнок, родители спрашивают: «Почему? За что?». А надо спросить: «Для чего?». Где-то через год после появления сына мы с мужем стали понимать, что что-то можем дать и другим, — говорит Екатерина. — Я читала в зарубежной прессе о том, что самую важную фразу маме такого ребёнка сказал врач: «Он может быть счастливым!». И это правда.
Источник
17 апреля 2018 года по адресу: г. Калуга, ул. К.Либкнехта, д. 14, корп.1, состоялось открытие Семейного клуба «Особая семья: поддержка, общение, развитие».
Данный проект КРОО «ГОРОД НАДЕЖДЫ» является одним из победителей второго конкурса в 2017 году на предоставление грантов Президента Российской Федерации, направление «поддержка семьи, материнства, отцовства и детства».
Мы благодарим Фонд президентских грантов за оказанное нам доверие и за возможность реализовать наш проект в городе Калуге.
Праздник получился шумным, веселым и домашним. Потому что это — Семейный клуб, где каждый может почувствовать себя членом большой и дружной семьи, где каждому есть чем заняться, с кем пообщаться, спеть песню или попить чай.
На праздник пришли наши дети, члены КРОО «ГОРОД НАДЕЖДЫ», а также наши многочисленные друзья и партнеры, каждому из которых хотелось бы сказать: «СПАСИБО».
Дизайнер Наталья Каспер, которая помогла создать для нашего клуба красивый и функциональный интерьер.
Художник Татьяна Степанова, которая реализовала вместе с Натальей самую яркую и необычную задумку нашего клуба — интерактивную картину на стене. За счет специальной магнитной краски, которая покрывает стену под рисунком, он становится не только украшением помещения, но и пространством для игр и занятий с детьми.
Директор АНО «Детский развивающий центр «Оранжевый город» Елена Икауниекс и сотрудник центра Елена Девянина, которые являются нашими друзьями. Елена Икауниекс приняла участие в создании нашей интерактивной стены, а также они провели на празднике великолепный мастер-класс по изготовлению сувениров в технике «Декупаж» для детей и взрослых.
Наш давний друг Екатерина Жимаева (г. Москва), которая привезла нам подарки, сделанные специально для нашего клуба московскими школьниками. Игрушки, сделанные руками детей из простых подручных материалов, это доброта и теплота их сердец, подаренные нам. Хотим выразить огромную благодарность всем детям и их семьям, которые приняли участие в этой дружеской акции.
Татьяна Похиленко, руководитель Калужского регионального Центра поддержки семьи, материнства и детства «Жизнь», которая стала для нас другом еще до момента создания организации и продолжает оставаться им, помогая нам и нашим детям.
Спиженкова Мария Антониновна, руководитель психологической службы КГУ им. К. Э. Циолковского, который является нашим партнером, и замечательные волонтеры, студенты университета, которые уже давно подружились с нами и нашими детьми и помогли сделать этот праздник уютным и веселым.
Коржуева Елена Васильевна, директор МБУ «Центр «Стратегия» г. Калуги. Данный Центр является нашим партнером с самого начала создания нашей организации. Мы реализовали вместе уже не один проект и постоянно ощущаем на себе их поддержку, профессионализм и человеческую чуткость.
Борисова Ольга Ивановна, директор ГБУ КО Центр «Доброта», которая сопровождает наших «особенных» детей много лет. Центр «Доброта» незаменим для наших детей, его деятельность и развитие — это надежда на достижение максимальных возможностей для наших детей.
Лебакова Елена Юрьевна, ведущий эксперт отдела по работе с общественными организациями и поддержки общественных проектов, министерство внутренней политики и массовых коммуникаций Калужской области.
Бастрикова Евгения Александровна, начальник Центра психологического сопровождения образовательной деятельности и руководитель Центральной психолого-медико- педагогической комиссии.
Николаева Людмила Сергеевна, главный специалист отдела профилактики семейного неблагополучия управления по опеке и попечительству, демографической и семейной политике министерства труда и социальной защиты Калужской области.
К огромному сожалению, размеры нашего небольшого помещения не позволили пригласить всех, кому мы благодарны и кому мы хотели бы подарить праздник.
Это неравнодушные люди и наши помощники, которые помогли нам отремонтировать помещение:
— Буров Виктор Васильевич, который помог приобрести стройматериалы для ремонта;
— Бабинцев Виктор Евгеньевич, генеральный директор ООО «СК Виктория», который установил в помещении пластиковые окна;
— Алешников Андрей Александрович и Кузьминых Дмитрий Александрович, которые помогли нам отремонтировать электрическую проводку;
— депутаты партии «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» Александр Бычков и Надежда Ефремова, которые помогли нам отремонтировать потолок и приобрести стол;
— индивидуальный предприниматель Фролов Олег Евгеньевич, который помог нам оборудовать автоматическую пожарную сигнализацию;
— Тропец Григорий Владимирович, который организовал для нас благотворительную помощь для приобретения стройматериалов
— Аверин Вадим Леонидович и Федосеев Юрий Алексеевич, которые помогли нам выложить плитку и установить двери;
— Икрянников Яков Сергеевич, который помог нам собрать кухню.
И многие-многие другие люди, которые внесли свой вклад в этот «народный» проект. Мы благодарим каждого из вас!!!
Мы обязательно устроим для вас особенный праздник, на котором вы будете желанными гостями.
СПАСИБО
Семейный клуб «Особая семья: поддержка, общение, развитие» открыт и начинает свою работу!
Мы ждем всех, кто хочет стать его участником по адресу: г. Калуга, ул. К.Либкнехта, д. 14, корп.1 (предварительно связавшись по тел. +7 953 322 00 22).
О проводимых мероприятиях можно получить информацию в открытой группе Вконтакте vk.com/gorodnadegdy
Источник
Синдром Дауна.
Одно из самых загадочных генетических заболеваний на сегодняшний день — синдром Дауна, о котором ходят мифы и легенды. Противоречащие друг другу факты заставляют родителей таких малышей нервничать. Во время беременности встаёт вопрос, оставлять их жить или делать аборт. После рождения — как воспитывать и развивать необычного ребёнка, не похожего на всех остальных.
Информационная грамотность снижает порог тревожности и заставляет посмотреть на эту проблему под иным углом зрения. Просто нужно разобраться, что это такое и готовы ли вы к тем испытаниям, которые приготовила судьба вам и вашему крохе.
Особенности заболевания
Это геномная патология, которую медики обозначают также как трисомию по хромосоме 21. Многие интересуются, сколько хромосом у человека с синдромом Дауна, в отличие от нормы. Кариотип представляет собой 47 хромосом вместо обычных 46, так как хромосомы 21 пары представлены тремя, а не двумя, как должно быть, копиями.
Термин «болезнь Дауна» не оправдывает себя: генетики настаивают именно на «синдроме», который означает набор характерных черт и признаков, которыми обладают такие люди.
Малышей с данным синдромом называют солнечные дети, потому что они на протяжении всей жизни отличаются добротой и нежностью. Они постоянно улыбаются. В них не бывает зависти, агрессии и злобы. Но они плохо приспосабливаются к обычному образу жизни, так как отстают в развитии. От каких же факторов зависит рождение такого необычного ребёнка?
Причины
Врачи до сих пор работают над вопросом, почему рождаются дети с синдромом Дауна, какие факторы и обстоятельства являются решающими в нарушении кариотипа. Генетика, несмотря на высокий уровень современной науки, и по сей день остаётся одной из самых загадочных и малоизученных отраслей медицины. Поэтому точного ответа на данный вопрос нет.
Зато на данном этапе исследований генетики в один голос утверждают, что причины возникновения данного хромосомного нарушения никак не зависят от факторов окружающей среды и образа жизни родителей. Поэтому супружеская пара не должна винить себя в том, что у их плода или уже новорождённого крохи обнаружили данный синдром.
Симптоматика
Клиническая картина генной патологии явно выражена внешними симптомами, поэтому легко поддаётся диагностике сразу после рождения малыша. Но современная медицина определяет признаки синдрома Дауна при беременности, что позволяет родителям принять решение о дальнейшей судьбе малыша.
Степени
В зависимости от глубины умственной отсталости, различают следующие степени синдрома Дауна:
- Глубокая.
- Тяжёлая.
- Средняя (умеренная).
- Слабая (лёгкая).
Детки со слабой степенью могут мало отличаться от сверстников и добиться достаточных высот, чему есть немало подтверждений. Тогда как люди, у которых глубокая или тяжёлая степени патологии, никогда не смогут вести обычный образ жизни. Это очень тяжкая ноша не столько для них самих, сколько для их родителей. Поэтому так важно заблаговременно узнать о диагнозе. Так на каком сроке определяют синдром Дауна, и с помощью каких методик?
Сразу стоит оговориться, что лечение синдрома Дауна представляет собой ряд мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больных. Исправить ДНК никто не в силах, так что на выздоровление надеяться не приходится. Существуют специально разработанные программы помощи солнечным детям. Они предполагают развитие у каждого ребёнка:
- речи;
- моторных навыков;
- коммуникативных способностей;
- навыков по уходу за собой.
Прогнозы
Как показывает практика, дети с синдромом Дауна могут в будущем развиваться по-разному. Степень умственной и речевой задержки будет зависеть не только от врождённых факторов, но и от дополнительных занятий с ними. Такие малыши вполне обучаемы, хотя им даётся этот процесс с трудом, и поэтому они отстают от своих сверстников.
Куда обратиться по данному вопросу:
248025, Калужская область, г. Калуга, ул. Врубовая, д.8
Тел.: +7 (4842)79-14-19
dobrota.kaluga@mail.ru
https://dobrota-kaluga.ru
Калуга.
downsideup.org Даунсайд Ап – негосударственная некоммерческая организация, главная цель которой – изменить к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России
downsideup.wiki Всё о синдроме Дауна одним кликом
downsyndrome.ru Городская общественная организация инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ»
Источник
Алена Бабенко госпитализирована с коронавирусом
Одной из первых среди известных российских артистов призналась в заражении коронавирусом 40-летняя актриса Ольга Куриленко, живущая в Лондоне.
В Госдуме предложили изменить возраст начисления надбавки к пенсии
«Законопроектом предлагается внести изменения в указанный Федеральный закон, согласно которым право на установление повышения в размере 100% фиксированной выплаты к страховой пенсии по старости, предоставляется лицам, достигшим возраста 75 лет», — говорится в пояснительной записке.
Правительство России выделило 100 млрд рублей на помощь регионам
Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил выделить 100 млрд рублей для компенсации доходов в 56 регионах страны.
В Якутии продолжают тушение двух лесных пожаров
Два лесных пожара на общей площади 160,5 гектар тушат в Якутии, 22 мая сообщает пресс-служба Минэкологии республики.
ИА Красная Весна 22 мая в 12:56
России предсказали череду карантинов до конца этого года
В документе под названием «Не пересидеть пандемию, а выиграть кризис» рассматривается несколько сценариев, и наиболее вероятный – «тяни-толкай», когда вплоть до 2021 года будут возникать новые вспышки заболевания коронавирусом, что в свою очередь приведет к периодической блокировке предприятий из-за карантина и падению ВВП на 7-10%.
США запретили въезд иностранцам из Бразилии
Президент США Дональд Трамп запретил въезд в страну для иностранцев, которых в последние две недели посещали Бразилию, сообщает Reuters.
Эксперт предположила снижение пенсионного возраста в России
Возраст выхода на пенсию в России могут снизить из-за сокращения рынка труда, заявила доцент кафедры «Развитие человеческого капитала» РЭУ им Г.В. Плеханова Фарида Мирзабалаева.
Daily Storm 23 мая в 16:58
Уголовное дело экс-заместителя мэра Якутска дошло до суда
Прокуратура Якутии направила в суд для рассмотрения по существу уголовное дело в отношении бывшего заместителя главы ГО «город Якутск» Василия Гоголева, который обвиняется в злоупотреблении должностными полномочиями.
Алиханов прокомментировал оценку советником Трампа роли Калининграда
Губернатор Калининградской области Антон Алиханов прокомментировал заявление советника президента США по национальной безопасности Роберта О’Брайена о «кинжале в сердце Европы».
Вирусолог назвала опасные при коронавирусе лекарства
Некоторые пациенты с коронавирусом начинают лечиться препаратами, которые применяются при обычной простуде, чего при COVID-19 нельзя делать, заявила «Вечерней Москве» вирусолог Надежда Жолобак.
РИА Новости вчера в 23:19
В Китае заявили, что российскому истребителю Су-57 нет равных в мире
Российскому многофункциональному истребителю пятого поколения Су-57 нет равных в мире, пишет издание Sohu со ссылкой на китайских военных экспертов.
Sputnik Таджикистан вчера в 15:53
Канчельскис выразил недовольство действиями руководства «Локомотива»
Бывший полузащитник «Манчестер Юнайтед» и сборной России Андрей Канчельскис выразил недовольство действиями руководства «Локомотива», решившего не продлевать контракт с Юрием Семиным.
Депутата Рады нашли мертвым в своем офисе
Депутата Верховной рады от группы «Доверие» Валерия Давиденко нашли мертвым в собственном офисе в Киеве, сообщили украинские СМИ.
РИА Новости 23 мая в 20:01
Посольство упрекнуло США за грант на анализ «российской дезинформации»
Внешний враг Российские дипломаты выразили сожаление, что перед лицом тяжелейшего испытания, когда умирают тысячи граждан, США направляют усилия на поиск внешнего врага.
РИА Новости 23 мая в 11:35
В Турции заявили о готовности организовать чартерные рейсы для россиян
Страна готова организовать чартерные рейсы для туристов, сообщил министр иностранных дел страны Мевлют Чавушоглу, передает агентство Anadolu.
Более 100 модернизированных танков получат войска ЗВО
Во втором полугодии войска Западного военного округа (ЗВО) получат более 100 модернизированных танков Т-72Б3М.
Петербургский дневник вчера в 13:11
Состояние 25 богатейших людей мира выросло на $255 млрд за два месяца
За два последних месяца суммарное состояние 25 самых богатых людей мира увеличилось на $255 млрд, несмотря на пандемию коронавируса.
Представители Украины не пришли на встречу Совбеза ООН по Крыму
Заседание проводилось по «формуле Арриа», позволяющей странам–членам СБ ООН обсуждать международные проблемы с участием дипломатов и представителей гражданского общества других стран.
Коммерсантъ 23 мая в 11:40
Роспотребнадзор объяснил, как употребление алкоголя влияет на COVID-19
Роспотребнадзор объяснил, что употребление алкоголя с высоким содержанием спирта не убивает коронавирус, а, напротив, негативно влияет на иммунную систему, поэтому пить его нужно реже.
Минобрнауки назвало сроки зачисления в вузы
Окончательное зачисление в российские вузы должно состояться в августе, заявил замминистра науки Дмитрий Афанасьев в эфире радиостанции «Комсомольская правда».
Последний рывок: Китай обгоняет США в «лунной гонке»
Долгий старт Китая Необъявленная «лунная гонка» между двумя самыми экономически мощными странами мира длится уже не первый год.
Глава Xiaomi рассказал о линейке телевизоров Redmi X
Глава компании Лу Вейбинг рассказал, что новинка получит название Redmi Smart TV X. В ней будет три модели с разными диагоналями экранов — 50, 55 и 65 дюймов.
Деловое.ТВ 22 мая в 10:12
Источник