Календарь с детьми с синдромом дауна
- Главная
- Нарушения развития
- Синдром Дауна
В 1866 году английский врач Джон Даун описал набор характерных признаков, которые указывают на патологию на генном уровне: вместо положенных 46 нормальных хромосом — частичек, отвечающих за передачу генетической информации, фиксируют 47: 21 пара имеет не две, а три копии, что называют трисомией.
информацияДанная аномалия, названная синдромом Дауна, приводит к различным психическим расстройствам, с которыми человеку приходится жить всю жизнь, приспосабливаясь к окружению.
Распространенность
Эта хромосомная патология — достаточно распространенное явление, встречающееся в среднем один раз на 700-1000 новорожденных. При этом ни пол ребенка, ни национальная принадлежность не влияют на фиксацию признаков, принятых называть синдромом Дауна.
Отмечается возрастная пропорциональность риска родить нездорового ребенка: чем старше мать, тем больше вероятность, что у малыша будет этот синдром. Учитывая этот факт, тем не менее, следует заметить, что матери до 35 лет рожают 80% детей с данной патологией.
Увеличивается риск и в случае, если отцу больше 42 лет. На появление синдрома Дауна могут повлиять какие-то случайные события, сопровождающие либо процесс созревания половых клеток, либо формирование беременности. Но ни здоровье будущих родителей, ни окружающая среда на эти процессы никоим образом не влияют.
Признаки синдрома Дауна у детей
Для опытного специалиста достаточно одного взгляда, чтобы сделать заключение: у новорожденного налицо все признаки генетического отклонения. Однако врач может поставить только предварительный диагноз, требующий аналитического подтверждения.
важноТолько лабораторные исследования в праве достоверно констатировать наличие или отсутствие синдрома Дауна.
Внешне диагностировать наличие данного синдрома у ребенка помогают следующие признаки:
- маленькая головка с невыразительным, плоским лицом;
- слегка раскосые глаза – уголки немного подняты, может наблюдаться складка кожи, которая прикрывает внутренний уголок глаза;
- размер полости рта меньше обычного, из-за чего язычок как будто бы не помещается там, поэтому выглядывает наружу;
- рот приоткрыт;
- нёбо «аркообразное»;
- укороченные конечности;
- короткие пальчики на широких ладонях, к тому же вовнутрь загнут мизинчик;
- на шее наблюдается кожная складка;
- затылок «примят» (плоский);
- мышечная ригидность;
- подвижность суставов повышенная.
дополнительноСреди названных признаков некоторые могут встречаться и у обычных детей, без синдрома Дауна.
А вот типичные признаки этого отклонения с возрастом становятся более выразительными:
- короткая шея;
- складка поперек ладошек;
- выраженное нарушение строения зубов;
- слишком коротенький носик;
- явная деформация грудной клетки.
К этому внешнему «букету» присоединяются расстройства в работе внутренних органов или систем: эпилептические припадки, сбои в работе эндокринной системы, пороки сердца, стеноз двенадцатиперстной кишки, нарушение слуха и зрения и другие.
Особенности развития детей с синдромом Дауна
Если некого винить в том, что появился на свет ребенок с синдромом Дауна, то тем более малыш ничуть не должен от этого страдать, испытывая на себе отталкивающие взгляды, отношение «с опаской» и отстранение окружающих. Конечно, им необходимо больше внимания и ухода, чем обычным детям, но говорить о крайних психических патологиях чрезмерно, тем более делать ребят асоциальными.
Синдром Дауна у детей – это не повод считать их необучаемыми, они достаточно эмоциональны, имеют свой особенный внутренний мир, испытывают те же эмоции и чувства, которые свойственны обычным людям, они ищут общения среди сверстников.
важноНаличие лишней хромосомы, приводящее к сбоям в работе других органов и систем, должно как можно раньше быть диагностировано. Вовремя начатое лечение поможет избежать каких-либо побочных явлений или усугубления заболевания.
Дети с синдромом Дауна с первых месяцев жизни проявляют отставание в развитии:
- быстро устают;
- движения их конечностей нарушены;
- плохо реагируют на родных людей;
- головку такие дети начинают фиксировать только к 3 месяцам, а садятся – к году, ходить начинают в возрасте около 2 лет.
Естественно, что при таких особенностях развития только родительское терпение и последовательные их действия, поддерживающие рост малыша, помогут ребенку приобретать все необходимые для жизни умения и навыки.
Пути решения проблемы
Синдром Дауна — не приговор: с ним нужно научиться жить. Помочь родителям поднять на ноги такого ребенка смогут специалисты. Медицинское наблюдение, консультации педиатров, психиатров, необходимые медикаментозные вмешательства, режим и процедуры в комплексе приведут к положительному результату.
информацияСуществуют реабилитационные центры, в которых индивидуальные медико-психологические консультации позволят подобрать необходимую программу развития ребенка с учетом допустимых норм нагрузок.
Важным этапом для малыша является постижение двигательной активности, которая должна пройти все этапы до ходьбы:
- лазание на коленках;
- опора на ножки;
- первые шаги с поддержкой.
Дополнением в решении этого вопроса эффективными будут гимнастика и массаж.
У детей с синдромом Дауна задержка в речи требует постоянного общения с малышом:
- он с удовольствием слушает сказки, колыбельные и другие песни;
- пытается звукоподражать речи родителей, что естественно приведет к первым словам;
- полезными будут упражнения на развитие артикуляции и речевого аппарата в целом.
важноПостоянные занятия родных и близких с ребенком обязательно дадут хорошие результаты, шаг за шагом приводящие малыша к активной жизни среди ровесников.
Этому тоже необходимо его учить:
- наблюдать за игрой детей;
- объяснять малышу правила, по которым играют другие;
- давать возможность попробовать самостоятельно что-то делать или принимать решение к действию.
Однако родители не должны забывать о том, что дитя с этим синдромом быстрее устает, чем другие, поэтому ему необходимо отдыхать, когда это требуется.
Малыши с синдромом Дауна, достигшие 3-летнего возраста, могут посещать дошкольные заведения. Вот здесь родители должны здраво взвесить, в каком садике будет обучаться их ребенок: в специализированном или в обычном. Профессионалы склонны считать, что обычные детсады и школы дают больше шансов вырасти таким, как все. Тем более методы обучения могут быть различными: после занятий с отдохнувшим ребенком могут дополнительно заниматься педагоги и воспитатели в соответствии с индивидуальными специальными планами.
Дети с синдромом Дауна при тщательной поддержке родных и близких могут вырасти вполне успешными, преуспевающими, например, как современный американский актер Крис Бурк, живущий с этой генетической патологией, или Паскаль Дюкен, получивший в 1997 году на Каннском фестивале главный приз за исполнение лучшей мужской роли.
Родители должны понимать, что именно они, как никто другой, могут помочь своему малышу быть социально адаптированным и расти счастливым среди детей-однолеток. Тяжелый труд обязательно найдет отдачу в любви и благодарности вашего взрослого ребенка, которому вы помогли научиться жить полноценной жизнью.
Источник
Уважаемые читатели, предлагаем вам статью, которая написана нами по результатам консультаций детей с синдромом Дауна.
Речь пойдет о том, что специалисты по двигательному развитию, не зная особенностей детей с синдромом Дауна, пытаются использовать для выработки у них вертикальной позы фиксацию с помощью вертикализаторов или корсетов. Кроме этого, нам встречались и случаи фиксации запястья и щиколоток детей с синдромом Дауна для «появления более точных движений».
Все эти методы, очевидно, копируют методы работы с детьми с ДЦП, особенно со спастическими и гиперкинетическими формами, что позволяет детям с этим нарушением выработать определенные позы и движения.
При синдроме Дауна, отличающегося иной спецификой, данные методы искусственной фиксации являются не просто неэффективными, но и неприемлемыми, заметно тормозящими двигательное развитие детей с синдромом Дауна.
Коротко разъясним суть вопроса.
1. Дети с синдромом Дауна обладают следующими специфическими особенностями:
- Сниженный мышечный тонус
- Недостаточные реакции равновесия
- Недостаточная способность стабилизировать положения суставов
- Нарушенная проприоцептивная ( телесная) чувствительность, то есть искаженная информация о положении тела
2. Данные особенности приводят к нарушению постурального контроля, то есть определенные сложности сложности с удержанием позы, сохранением равновесия и точности движений.
3. В отсутствии представлений об особенностях двигательного развития детей с синдромом Дауна, у специалистов порой возникает иллюзия того, что зафиксировав определенное положение всего тела или его отдельных частей, мы можем научить ребенка правильно стоять и более четко совершать движения.
Но это совершенно не соответсвует реальности: ограничение движений и насильственная стабилизация (вертикализаторы, корсеты, различные ортезы, фиксаторы, манжеты) приводит к тому, что резко нарушается процесс научения ребенка удержанию стабильного положения тела, еще больше снижается мышечный тонус, а также не развиваются движения запястья и голеностопного сустава.
Пока ребенок зафиксирован, он действительно вынужденно сохраняет позу и производит отдельные, весьма ограниченные движения.
Как только фиксаторы снимаются, ребенок превращается в беспомощное малоподвижное существо, у которого страдает не только двигательное развитие, но и исследовательская деятельность, игра, эмоциональное развитие. Очевидно, что все это накладывает серьезный негативный отпечаток на общее развитие ребенка.
Что предлагается современными специалистами по двигательному развитию детей с синдромом Дауна?
Гимнастика активного типа, смысл которой заключается в том, что положения тела ( позы) и движения развиваются в процессе активной деятельности ребенка, буквально с первых недель и месяцев его жизни.
Ношение ребенка в правильных позах, например, в позе «самолетик», позволяет ему успешно выработать контроль головы, то есть активизировать работу мышц шеи и плечевого пояса. Грамотный подбор игрушек и их размещение на нужной высоте — учит ребенка тянуться к ним, что развивает точность движений и развитие координации рука глаз.
Когда ребенок лежит на животе, ему также предлагаются интересные игрушки, что побуждает его перенести вес на одну руку, потянувшись второй рукой к игрушке. Это — перемещение веса из стороны в сторону, то есть, фактически — закладывание основы дальнейших движений, вплоть до ходьбы и бега.
Более подробную информацию об особенностях двигательного развития и о методике проведения гимнастики активного типа вы можете найти в книге «Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна». Эта книга входит в пакет информации, который Даунсайд Ап отправляет в каждую семью с маленьким ребенком, так что она у многих из вас есть дома. В настоящее время ее электронная версия размещена на нашем информационном портале.
В заключение повторим: любое ограничение движений ребенка с синдромом Дауна, даже если оно производит впечатление подспорья для сиюминутного успеха, впоследствии отзывается более ощутимыми затруднениями двигательного и общего развития!
Источник
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Впервые он был проведен в 2006 году. Решение о проведении дня в мировом масштабе было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на шестом международном симпозиуме, посвященному этой генетической патологии, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН своей резолюцией постановила с 2012 года отмечать этот день, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).
Транслокация составляет около 4% от общего количество людей с синдромом Дауна, мозаичная форма – около 1%.
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
В России, по данным Минздрава за 2018 года, зарегистрировано около 19 тысяч людей с синдромом Дауна.
Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.
Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.
В России поддержку людей с синдромом Дауна осуществляет благотворительный фонд «Синдром любви». Эта организация занимается сбором средств и передачей их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, организацией досуговых, спортивных и творческих проектов для ребят с синдромом Дауна. Финансовую помощь фонда получают такие организации, как фонд «Даунсайд Ап» (Москва), центры «Гармония» (Брянск), «Сияние» (Нижний Новгород), «СоДействие» (Уфа), «Дети солнца» (Благовещенск), «Радуга» (Иркутск), «Лицом к миру» (Ярославль), «Даун Центр» (Санкт-Петербург), «Добрые сердца» (Рязань), «Твой старт» (Красноярск).
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Источник
Белоусова Ани
Статья «Ребенок с синдромом Дауна»
«Ребенок с синдромом Дауна«.
Одна из самых тяжелых проблем детей с синдромом Дауна – задержка речевого развития. Обладание элементарными навыками разговорной речи у данных детей запаздывает. Довольно часто дети с синдромом Дауна не говорят вовсе или овладение речью настолько замедленно, что возможность их обучения посредством общения с другими детьми крайне затруднена, что мешает им как-то повлиять на события, происходящие в окружающем мире. Умение говорить развивается, как правило, позже умения воспринимать речь. Дети различают звуки с самого раннего возраста, и в первые месяцы жизни ребенка взрослому важно четко повторять различные слоги долго протягивая гласные звуки. Это является основой для речевого развития на более поздних стадиях, поэтому необходимо стимулировать у них слушание речевых и неречевых звуков. Учиться разговорной речи ребенок может где угодно.В любом случае: планируем мы свои уроки, или нет. Занятия, должны проводиться на фоне повседневной деятельности или в процессе игры. Научиться, говорить можно только, разговаривая. Ребенка с синдромом Дауна мы обучаем говорить приблизительно так, как учат иностранному языку взрослого человека. Начиная с малого, переходя все более сложному, и переход должен быть очень последовательным и постепенным.
Степень проявления задержки умственного и речевого развития зависит как от врождённых факторов, так и от занятий с ребёнком. Дети с синдромом Дауна обучаемы.
Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности их развития и восприятия, обычно приводят к неплохим результатам.
У детей с синдромом Даунасвоеобразный тип лица: узкие глаза с приподнятыми наружными углами, маленький пуговкой нос, румянец на щеках. Рот полуоткрыт, язык толстый со складками, зубы эрозированные, редко вставленные, череп меньше обычного, лоб скошен, пальцы рук очень короткие.
Эмоции детей относительно сохранны. Большинству из них доступны страх, радость, грусть. Но, как правило, эмоциональные реакции оказываются неглубокими, а потому детей без труда можно «переключить» с одного состояния на другое. У некоторых из них наблюдаются такие особенности характера, как недоброжелательность, эгоцентризм, до чрезмерной степени доходящая аккуратность.Однако большинству детей присущи положительные личностные качества: они ласковы, дружелюбны, уравновешенны. Для их поведения более характерно полное послушание, безотказная готовность делать то, что от них требуется. Они довольно долго могут заниматься доступными для них заданиями, не отвлекаясь на постороннюю деятельность.
Хорошим приемом для развития мышления и речи являются занятия с картинками. Эта работа проводится после знакомства с реальными предметами, когда имеются определенные представления об окружающем. Для занятий необходимо иметь наборы картинок с изображением посуды, одежды, мебели, овощей, животных. Ребенка следует научить называть изображенный предмет и по возможности соотносить его с реальным объектом. Для не говорящего ребенка развитием речи будет считаться, если он СМОЖЕТ п При обучении детей с синдромом Дауна следует использовать такую характерную для них черту, как склонность к подражанию. Повторяя за взрослым те или иные действия, ребенок через некоторое время становится в состоянии справиться с заданием самостоятельно, но под обязательным контролем.
Источник