Какая группа здоровья у детей с синдромом дауна

Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.

Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.

Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:

Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
Различные пороки сердца;
Нарушения слуха;
Патологии органов пищеварения;
Эндокринные заболевания;
Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).

Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.

Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.

Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.

Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.

2. 50% на оплату услуг ЖКХ.

3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.

4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).

5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.

6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.

7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.

Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.

Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

Этапы оформления инвалидности

Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.

К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».

1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.

2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).

ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.

Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.

3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:

паспорта родителей;
заявление;
свидетельство о рождении ребенка;
справка о составе семьи и месте регистрации;
свидетельство о браке;
трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
финансовый лицевой счет в банке;
сберкнижку;
справку МСЭ.

4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2020 г.

Источник

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Ситуация такая: к мужу за юридической консультацией обратился знакомый с синдромом Дауна. Парень живет с матерью, она пожилая. У отца другая семья, но официального развода нет. Приходили родственники отца, угрожали. Если что случится, парень окажется в полном распоряжении родственников, у него 2ая нерабочая группа. Их ВТЭК всем даунятам ставит ее автоматически. Оставляя побоку данные мужем юридические советы, хочу узнать вот что: есть ли возможность снизить группу инвалидности в вышестоящей инстанции?
Я как биолог не понимаю: если есть мозаичная форма синдрома Дауна, если есть плавный переход от грубой патологии к норме, как втэковцы делят разные случаи? Кого под 3ю группу загоняют?
И еще я не понимаю: наркоманов-алкоголиков считают дееспособными, а человека, который
1)работает и хорошо работает, так что его начальство само пригласило на ставку перейти (дали попробовать поработать подросткам от благотворительного общества). Девиц без диагноза (из малообеспеченных) не позвали, а с синдромом Дауна позвали.
2)В состоянии себя обслужить, и продукты купить, и еду приготовить.
3)Всегда готов всем помочь, на Новый год не было возможности пригласить Деда Мороза, Дедом был Олег. Вполне справился с загадыванием загадок, раздачей подарков и не был повален мелкими виснувшими детьми (что значит моральная устойчивость 🙂 Мне, как пробегавшей мимо жене волонтера подарков не полагалось, но Олег запас кучу мелких подарков на тех, кому налево. Из цветных отходов производства (он работает в типографии) получилась куча новогодних закладок с пожеланиями.

НЕ, И ЭТОТ ЧЕЛОВЕК СЧИТАЕТСЯ НЕДЕЕСПОСОБНЫМ? ТОГДА ПОЛОВИНУ ЗДОРОВЫХ МУЖИКОВ НАДО В ДОМА ИНВАЛИДОВ СДАВАТЬ!

22.01.2004 21:25:00, Allllenka

23 комментария

Недееспособность со 2-й группой инвалидности ни как не связана.Единственное,что вы /то есть он получит от получит от 3-й группы,это значительное уменьшение пенсии льгот.
17.01.2019 11:46:35, АНАТОЛИЙ

Еще хороший сайт у Попкова, может он даст идею?
24.01.2004 06:55:01, Leonida

Ассоциация даун-синдром
24.01.2004 06:48:02, Leonida

Конкретно как сменить группу сказать не могу. Но думаю как Cheroka, что нужно срочно оформить развод с отцом, если с той стороны такие «заинтересованные». Если какие-то родственники со стороы матери еще ?
И думаю стоит обратиться за помощью в организацию Даун-синдром (здесь у нас была очень хорошая женщина оттуда. У меня к сожалению полетели все ссылки, а на память не помню, сейчас попробую порыть).
И уже упоминаемая мной здесь раз сто:) Ромена Августова. Она хоть и педагог по работе с детьми-дс, но как хороший человек может может подсказать идею.
24.01.2004 06:29:39, Leonida

если ваш муж сможет принять участие в судьбе этого человека, то к сведению?нужно добиться совместно с его лечащим психиатром переосвидетельсвования группы через ВТЭК, получить диагноз «дебильность», но для этого его, наверняка ,положат в психбольницу на освидетельсвование.
а родители, если приватизирована квартира, могут завещать ее кому угодно, но его доля сохраняется за ним. а отзывы с работы,от соседей из милиции (как можно больше и ходатайство) нужны будут обязательно.
23.01.2004 22:31:03, @

А зачем оформлять дебильность? Хм, человек вчерась со мной свою будущую статью в местной прессе обсуждал, решил попытать свои силы на журналистской ниве, так сказать. Или я неправильно понимаю термин «дебильность»?
26.01.2004 21:25:22, Allllenka

Лена!А ваш муж -юрист?Не пропадайте-поставьте в известность-как решится проблема?
23.01.2004 10:14:46, Ол

Нужен конкретный совет тех, кто занимался инвалидностью с синдромом Дауна. Это безногих заставляют раз в сколько-то проверяться, не отросли ли ноги. В принципе-то юридически все ясно. Хотелось бы узнать, разведали ли мамы даунят какие-то специфические лазейки. там же можно много чего написать помимо положенного. Кстати, формулировка в справке «может работать при создании специфических условий труда» охватывает всё на свете и мощно помогает по жизни. Это так, всем к сведению.
23.01.2004 16:54:43, Allllenka

Девушки! Мне страшно хочеться узнать, почему к инвалидам(к сожалению мой Саша инвалид детсва) в нашей стране относяться так плохо, ведь они то же люди, может быть мы сами виноваты.
22.01.2004 23:54:57, Аннушка и масло

Да не, не плохо. Если человек хороший, к нему привыкают и не замечают каких-то физических недостатков. К сожалению, со многими инвалидами сложно общаться из-за скандальности характера. Госсистема с ее системой подачек, а не реабилитации, очень на психику влияет. Многие смотрят на другого человека и думают, что тот им должен. Вот прям сейчас. Муж (по предыдущей специализации массажист-кинематолог) с одной девочкой занимался, он ей контрактуры растянет, а она дома зарядку не делает, через месяц все опять сжимается. В данном случае это был ее выбор: ходить или навсегда остаться на коляске. Ну и в школе большинство не надрывается. Антон уже пытался ставить условие одной девице, которую юридически окормлял: либо в школу вернуться, либо на работу устроиться. Бесполезно. Без дела слоняться проще. Это в общем-то естественно: сколько бы школьников учились, если бы на них не давили? Если бы они не должны были потом поступать в институт, чтоб от армии убежать?
23.01.2004 17:12:42, Allllenka

Совершенно согласна, мужчины на сегодняшний день полные уроды, которые все требуют, но ничего не дают
22.01.2004 23:13:31, Аннушка и масло

А дамы? Вчерась студентка долго смотрела на грязный пластиковый стаканчик. Я подсказала, что надо делать: помыть. Помыла. Стоит, страдает: мокрым стал. Я ей говорю, что надо вытереть. Опять неразрешимая проблема. Даю ей варианты на выбор: полотенце, туалетная бумага, фильтровалка… К вопросу о дееспособности: позавчера состоялось торжественное подключение термостата к сети (втыкание вилки в розетку с привлечением 2!!! помощников). Я стреляюсь…
23.01.2004 17:00:00, Allllenka

Термостат машина внушительная, может страшно было?:)
24.01.2004 06:09:16, Leonida

Сегодня мы наливали в колбочку 20 мл дистиллированной воды. Будете смеяться, но опять втроем. Шеф (см. цветочную конфу 🙂 держала колбочку, я лила дистиллятик. Я уже не стреляюсь. Привыкла, что ли….
26.01.2004 21:13:59, Allllenka

Не совсем по делу отвечу. У нас на работе был лифтер (может и сейчас есть?) У него был синдром Дауна, но я так понимаю он был мозаик. Очень приятный парень, я с ним частенько болтала. Он еще и жил со мной в соседнем доме, часто встречала его на улице . Однажды поделился радостью,что он женился и был просто счастлив. Жену , конечно, помогли найти родители (вроде ро объявлению), девушка тоже была с какой-то проблемой. Женился официально, я не знаю,разрешают ли жениться недееспособным. Может они вообще не имели инвалидности.
22.01.2004 21:54:51, Иринище

Да в общем-то найти себя в жизни спокойному, доброжелательному, ответственному человеку реально даже с диагнозом. Проблема в том, что без опекуна человеку не дадут жить в своей квартире. А для родственников очень выгодно было бы оформить опекунство и распоряжаться квартирой. Квартира хорошая. Если в интернат упекут, опять же квартира государству перепадает. Сейчас Олег (он весьма религиозен) может и в паломничество отправиться (сколько он оттуда стихов и рисунков привозит — трудно представить, с учетом моды на наивный стиль даже странно, что еще персональных выставок не было). Может на английский, на лекции по истории ходить, к друзьям… А из интерната кто отпустит? Беда в том, что диагнозы и группу он получил еще в СССР. Тогда никаких даунсайдапов не было. Памятник его маме поставить — ее сын хорошо образован, кругозор шире, чем у многих «нормальных» школьников. Из видимых проблем — речь и почерк. Неужели каша во рту, каракули и полное отсутствие музыкального слуха 🙂 — повод для запирания человека на замок? По почерку меня тоже надо от общества изолировать. Вместе с мужем.
22.01.2004 22:07:33, Allllenka

Я сама раньше думала об интернатах, простите прицепилась к слову, а на днях прочитала книгу, прошу простить могу ошибиться в букваз Рубена Дональда Гонсалеса Гальего, мальчик вырос и выжил в интернате СССр, я думаю в нашей стране выжит человеку с диагнозом жутко тяжело, а книгу советую прочитать всем, хотя страшная книга просто жуть, но с этим, можно жить
23.01.2004 01:00:56, Аннушка и масло

Я читала о нем статью, действительно тяжелая судьба:( Так интернат там как раз как кошмар:(
24.01.2004 06:17:43, Leonida

Так и проблема: недееспособного инвалида отправляют под опеку или в интернат. Если есть квартира, то часть родственников будет весьма заинтересована. Были уже прецеденты, когда квартира продается, а человек исчезает. Интернат тоже не выход. Это надо увольняться с работы, переезжать, терять круг общения, общаться в основном с глубокими инвалидами.
23.01.2004 19:38:36, Allllenka

Я совсем не разбираюсь в этом, но возможно, если не удасться снизить группу, позволяющую ему распоряжаться своим имуществом, то может опекуном оформить кого-нибудь глубоко-порядочного , не заинтересованного в этой квартире.
22.01.2004 22:18:23, Иринище

Я думаю, что нужно пробовать снизить группу — объяснить, что необходимо работать, попросить письмо из организации. Оформить развод с отцом обязательно.
22.01.2004 23:38:03, Cheroka

Вот именно. Как? Где можно нормально освидетельствоваться, так, чтобы на дикцию не очень смотрели?
23.01.2004 19:34:38, Allllenka

Сначала поговорить наедине с главврачем в больнице, чтоб она объяснила ситуацию народу во ВТЭКе. Сейчас практика — легко понижать группу инвалидности, так как все понимают, что выживать как-то надо. Можно попробовать признать через суд дееспособным. В любом случае, не помешает огласка — сходить в паспортный стол, в жилищную комиссию, рассказать о ситуации с угрозами. На обследование лучше не ложиться в больницу, а договориться с нужным врачем, чтоб написал нужный текст. Останется ещё возможность незаконных действий с их стороны — если есть возможность, принять контрмеры — найти знакомого милиционера, подать заявление, если угрозы повторятся. И, конечно, нужен человек, принимающий участие в судьбе этой семьи.
24.01.2004 12:40:12, Cheroka

Источник