Как жить с синдромом туретта

Говорить, что у меня болезнь, неверно: синдром и болезнь — это разные понятия. Болезнь лечится, а синдром Туретта с тобой навсегда, его можно только приглушить. У меня он с каждым годом усиливается: раньше было всего одно навязчивое движение, потом появились и другие.

У моего папы такой же синдром, но выражен слабее и появился уже во взрослом возрасте — а у меня он с самого детства. Сколько себя помню, я моргала, то есть не просто моргала, конечно, а сильно зажмуривала сначала оба глаза, потом один. В детском саду я не обращала внимания на движения — меня, по-моему, и не дразнили сильно. Ну моргала и моргала. В семье мне никогда не говорили: «Не дёргайся», «Мне за тебя стыдно», «Ты не такая» — видимо, поэтому у меня комплексов не было и нет. Меня очень любили, и мама всегда меня поддерживала. В школе синдром Туретта тоже был несильным: я только зажмуривалась, а ещё подёргивался мизинец. В подростковом возрасте меня больше беспокоили мои, как мне казалось, длинный нос и жидкие волосы, а не навязчивые движения.

На моё нынешнее состояние повлияло несколько трагедий: я потеряла близких людей. Когда мне было двадцать лет и я была беременна, мы похоронили человека, которого любила вся наша семья, — маминого брата, ему было тридцать шесть. Он был для меня не просто дядей, а кем-то намного большим: наверное, он был главой нашей семьи. Три года назад случилось ещё одно горе — умер мой любимый племянник, ему было всего тридцать три. Мы были очень близки. После его смерти дёрганий стало ещё больше.

Навязчивые движения со мной почти постоянно. Они происходят осознанно, но не совершать их я не могу — мне становится физически плохо. Это невозможно объяснить — мне просто нужно их делать. Даже врачи не могут найти причину и предложить лечение: синдром Туретта изучен очень слабо. Сейчас задействовано почти всё моё тело: я сильно моргаю, подёргиваю головой и рукой, ногами при ходьбе. Даже когда ложусь в кровать, сразу не засыпаю из-за того, что у меня двигается голова и конечности. Нужно правильно уложить левую руку, чтобы она не шевелилась, и то же самое сделать с ногой. Только после этого я уже могу уснуть — а во сне я ничего не ощущаю.

Когда я смотрю телевизор, то повторяю фразы за героями передачи или фильма, причём много раз, пока не получится как у персонажа — с таким же выражением и интонацией. Или, бывает, слышу беседу на улице или в транспорте и повторяю за говорящими. В людных местах я могу себя сдерживать — шептать, например, — но дома повторяю громко.

В советское время даже не слышали такого выражения — «синдром Туретта». Когда мама водила меня по врачам, ей отвечали: «Пусть меньше смотрит телевизор». А какой раньше телевизор — «Спокойной ночи, малыши» и «В гостях у сказки»? На этом наши визиты заканчивались. Потом, когда навязчивых движений стало больше, мама изучила медицинскую энциклопедию, позвонила мне и сказала: «Лена, я нашла, симптомы как у тебя. Называется „синдром Туретта“». И тогда я стала ходить по врачам, спрашивать: «А может, у меня синдром Туретта?».

Диагноз мне поставили всего год назад, сейчас мне сорок шесть. До этого я ходила в обычные поликлиники, и неврологи, которым я рассказывала о своих симптомах, отвечали: «Ну вот же вы сидите, у вас ничего не дёргается. Я на вас смотрю — вы нормальный человек». Я говорила: «Я нормальный человек. Сижу и стараюсь сдерживать движения». От моих слов открещивались: «Нет-нет-нет, вы всё придумываете, ничего у вас нет». Год назад я добилась, чтобы мне дали направление в Научный центр неврологии — там меня направили к доктору, которая специализируется именно на синдроме Туретта. Врач осмотрела меня, задала несколько вопросов и сразу поставила диагноз.

Когда я узнала, что со мной, пришло облегчение. Я и раньше думала: «Ну, живу и живу», — но теперь поняла, что это не пройдёт и не вылечится. Значит, и дальше буду жить с синдромом Туретта.

Для меня самое тяжёлое в жизни с синдромом Туретта — физическое состояние. Вечером ты так устаёшь от движений, что на планы не остаётся сил. Обычно помыть пол — плёвое дело, а мне после этого надо прилечь отдохнуть. Движения непривычны для тела и причиняют физическую боль. Допустим, я мою посуду: раковина находится у стенки, я дёргаю рукой или головой и сильно ударяюсь об стену. Плечо постоянно болит из-за движений — а ещё левая часть шеи и голова. Периодически ноет нога из-за того, что стопа выворачивается внутрь.

Сейчас я сильно моргаю только в определённых ситуациях — например, когда вижу, как кто-то пьёт чай с ложкой в кружке, или когда острые предметы стоят, а не лежат. Если кто-то машет перед моим лицом руками или показывает пальцем, это тоже вызывает навязчивые движения. Если вижу плитку — в метро, например, — то одной ногой должна наступить на полосочку, а другой переступить через неё. Похоже на симптомы обсессивно-компульсивного расстройства: я читала, что часто синдром Туретта соседствует с ОКР.

Я посещаю невролога и принимаю лекарства. Когда только начала лечение, на время стало легче. Помню, даже маме говорила: «Ты представляешь, временами бывает, что меня совсем не дёргает. На несколько мгновений я ощущаю себя обычным человеком, ничего не мешает». Но потом организм адаптировался к лекарствам, и стало хуже. Недавно вновь ходила на приём к неврологу в НИИ — она добавила ещё таблетки, а старым удвоила дозу. Буду пробовать, лишь бы хуже не было. Я ещё хочу внуков понянчить — пусть сохранится хотя бы нынешнее состояние.

Я в процессе оформления инвалидности, но не знаю, дадут её или нет: все врачи говорят по-разному. Мне она необходима: я не работаю, а так будет хотя бы пособие, да и лекарства очень дорого стоят. Людям с инвалидностью выдают таблетки, но самые дешёвые, так что никогда не знаешь, помогут они или нет.

Синдром Туретта никогда не мешал мне вести обычную жизнь. Я вышла замуж в девятнадцать лет, в двадцать родила. Разошлась с первым мужем, у меня был ещё один — мы не расписывались, а сейчас я уже тринадцать лет живу с третьим.

Я окончила училище, трудилась в разных местах — в последнее время няней. Работодатели мне ничего не говорили, я ведь не приходила, заявляя: «Здрасьте, у меня синдром Туретта». Единственное — как-то работала в магазине, и было очень тяжело находиться тринадцать часов на людях. Я ушла, не смогла. Мне было даже негде укрыться хотя бы ненадолго, чтобы подёргаться и успокоиться. Вечером я приходила домой, и всё усиливалось. Когда я уже понимала, что меня никто не видит либо видят самые близкие — тут я отрывалась по полной и дёргалась во все стороны. Сейчас из-за того, что навязчивые движения почти постоянные, я не могу работать.

Конечно, я вижу, что люди замечают мою особенность, удивлённо на меня смотрят. Но почти никто никогда не спрашивал меня об этом, не говорил, что со мной что-то «не так» или я «не такая». Я чувствую себя комфортно в общении с людьми. Один раз ехала на дачу в электричке, сидела напротив женщины. У меня всё время дёргалась нога, и я задевала соседку. Она в конце концов так укоризненно на меня посмотрела, я ей сказала: «Извините, не обращайте внимания, у меня тики». И она больше не смотрела — но не отсела, и мы спокойно ехали вместе.

Какое-то время я работала уборщицей. Как-то раз на обеде женщина меня спросила: «Лена, почему ты моргаешь глазами, головой дёргаешь?» Её тут же все осадили: «Ты что такие вопросы задаёшь, зачем?» Она ответила: «Нет-нет, я не со злым умыслом. Просто моя родственница тоже так делает, может, есть какое-то лечение?» Я сказала, что сама ничего не знаю — на тот момент я действительно ничего не знала о синдроме Туретта. На этом всё и закончилось.

У меня есть подруга, она мне говорит: «Лен, ну вот ты идёшь по улице, хочется тебе дёргаться — ну и дёргайся! В конце концов, эти люди видят тебя в первый и последний раз в жизни. Не сдерживай себя». Дома к моему синдрому относятся даже с юмором. Я не могу поднимать руки — они тут же начинают дёргаться. Когда мою посуду и хочу поставить тарелку на сушилку, прижимаю к себе руки от плеча до локтей и шевелю только частью ниже локтя. Когда сын это видит, называет меня пингвинёнком Лоло. Если всё время убиваться, что я «не такая», жить будет совсем невыносимо.

Когда мы сошлись с нынешним мужем, он не знал о моей особенности. Не было такого, чтобы мы сели и я ему сказала: «Знаешь, у меня такой синдром». Но позже он начал замечать мои движения, хотя ничего не говорил. А я сама стала просить, чтобы он, допустим, не оставлял ложку в стакане. Сейчас он мне даже говорит, что стал замечать на улице таких же людей. Он очень поддерживает меня. Я у него один раз спросила: «Когда меня начинает дёргать, может быть, тебе неприятно смотреть?» Он говорит: «Я просто этого не замечаю. Я как к тебе относился с самого начала, так и отношусь». Я вижу, что это действительно так. Ещё он старается помогать, выполняет все мои просьбы. Иногда вечером я прихожу домой, сажусь и плачу, так это всё достанет — а он меня жалеет. Могу при нём совершенно спокойно себе вести и не скрываться. Его ничего не спугнуло — мы как жили, так и живём.

У меня была подруга: мы были вместе с рождения, я считала её очень близким человеком, ближе некуда. Потом она вышла замуж. Каждый раз, когда я приходила к ним в гости, я моргала, а её муж мне подмигивал. Как-то я сказала ей: «Ты ему объясни, что я не глазки строю, а у меня особенность здоровья». Позже я поняла, что он делал это специально. Меня это не задело, на тот момент мы совсем перестали общаться. Я просто поняла, что эти люди мне в жизни не нужны. Если человек во взрослом, сознательном возрасте передразнивает другого, уже зная о ситуации, это говорит не о том, что я плохая, а о том, что человек, скорее всего, невоспитан или не совсем умён.

После того как я узнала о диагнозе, мне захотелось пообщаться с такими же людьми, узнать, как они живут, как лечатся. Я стала искать в сети «ВКонтакте» группы для людей с синдромом Туретта — мы периодически разговариваем. Недавно мне написала мама мальчика с такой же особенностью. Женщина была в тяжёлом состоянии: казалось, что у неё мир рухнул — она так переживала, боялась, как же её сын будет дальше жить. Надеюсь, что я ей помогла — по крайней мере она сказала, что ей стало легче. Я написала ей: «Да, мы такие. Такие, как есть, и должны с этим жить. Вам не надо переживать, рвать на себе волосы — лучше поддерживайте своего ребёнка».

Если говорить о стереотипах насчёт Туретта, то я с ними почти не сталкивалась. Чаще люди просто не знают об этом расстройстве. А если и знают, то думают, что синдром выражается в том, что человек бесконтрольно ругается матом — даже врачи в это верят. Недавно я делала кардиограмму, доктор увидела в карте диагноз и так сочувственно сказала: «Как же вы, бедная, живёте? Можете и послать кого-то». Я отвечаю: «Нет, я, конечно, могу послать, но не оттого, что у меня синдром Туретта». На самом деле копролалия — редкое проявление, и у меня его нет.

Был ещё более странный случай. Я лежала в больнице с паническими атаками: проснулась ночью, мне показалось, что я умираю — не понимала, где пол, где потолок, меня тошнило. Вызвали скорую, меня положили в отделение неврологии. Тогда мне ещё не подтвердили диагноз, но я пыталась найти специалиста, который знал бы хоть что-нибудь. Я говорю врачу, мол, так и так, меня дёргает, может быть, это синдром Туретта? На что в ответ невролог спросила: «А что это?» Я, конечно, понимаю, что это не её специализация, но неврологическое заболевание должно быть на слуху.

Вокруг меня люди, которые искренне ко мне относятся и принимают меня такой, какая я есть. Рядом остались те, кто нужен, остальные отсеялись. Из-за того, что приходится преодолевать сложности, связанные с синдромом Туретта, с которыми не сталкиваются другие люди, гордишься собой. Если думать, почему именно я, это вгоняет в хандру, а я по жизни оптимистка. Мы все очень разные, и у многих есть особенности — физические или психические. Нам всем в чём-то тяжело. Если бы я родилась без синдрома Туретта, то это была не я, а другой человек. А я счастлива, что родилась. Хочу жить и радуюсь жизни.