Как жить с синдромом клайнфельтера

Как жить с синдромом клайнфельтера thumbnail

Можете ли Вы жить счастливо с Синдром Клайнфельтера? Что нужно делать, чтобы жить счастливо с Синдром Клайнфельтера? Жизнь с Синдром Клайнфельтера может быть нелегкой, но Вам нужно бороться за свое счастье. Посмотрите, что другим людям пришлось сделать для того, чтобы жить счастливо с Синдром Клайнфельтера

Жизнь с Синдром Клайнфельтера

Реальная проблема заключается в том, что вы не можете иметь детей. Но если ты хороший человек, вы будете жить долго и счастливо.

Опубликовано 04 марта 2017 г. кем Alexandru 1000

XXY люди могут вести весьма успешным и счастливым печень, особенно если они получают соответствующую поддержку и руководство в более раннем возрасте и правильный медицинский менеджмент

Опубликовано 06 мая 2017 г. кем Gary 1100

я не знаю, но да, можете, день матери, день цели только, чтобы быть счастливым, но его выбор.

Опубликовано 11 июня 2017 г. кем Amy 1600

Понимание, как синдром Клайнфельтера работ является первым шагом к счастливой и успешной жизни. Счастье – это состояние души. Лично прием, что я никогда не мог получить докторскую степень в области психологии и поэтому вернуться в консультирование клиентов. Работа, мне очень понравилось. Не хочу сказать, что никто с KS не может достичь этого уровня как те способность учиться основан на них личного воспитания. Логопеды, которых я знал сказал мне, если человек преподается достаточно рано в жизни, что они могут преодолеть учя инвалидности, чаще всего связанных с KS. Принимая, что одно не может «отец» ребенок обычно является камнем преткновения, но медицинской науки в настоящее время изменилась, тоже. Опять же если один диагноз достаточно рано в жизни то есть вещи, которые можно сделать.

Опубликовано 18 авг. 2017 г. кем Stephen 2000

11 лет старый борется с КСА нет справки груди удалены 15 лет много над doeses еще не помогают так называемые доктор Спенсер в Вустер разряда меня ive не видел никого так, как я сейчас 55yrs старый klinefelters эмоции и люди говорят мне поднять up.when внутри я чувствую happ y и люди продолжают о я не показывать мой emotions.and это все, что я застрял в психического здоровья не психически больных, когда я в лес Вей. Меридиан Ковентри доктор заперли меня обвинять моего klinefelters как психическое illness.my рот просто не будет оставаться закрытыми. CQC делать ничего да Klinefelters имеет messed вверх мое отверстие жизни врачи ive нет веры в на all.you все повернул обратно на меня ive не доверять любой из вас

Опубликовано 07 окт. 2017 г. кем [email protected] 0

Жизнь с Синдром Клайнфельтера

Источник

Ïîõîæèå ïîñòû

Ìóæ÷èíà âåçåò ñåìüþ íà ñâîåì ìîäèôèöèðîâàííîì òàíäåìíîì âåëîñèïåäå, Øâåöèÿ, 1949 ãîä.
A man taking his family on holiday on his modified tandem bike, Sweden, 1949.

Øâåäñêàÿ ñåìüÿ ×åðíî-áåëîå ôîòî, Äåòè, Ñåìüÿ, Ðîäèòåëè, Ìóæ÷èíà, Æåíùèíà, Øâåöèÿ, Âåëîñèïåä

Íåäàâíî ìîé äðóã ñîîáùèë ìíå, ÷òî õî÷åò çàâåñòè ñ æåíîé ñîâìåñòíîãî. Íàêîíåö-òî ðàñïèñàëèñü ñïóñòÿ ïÿòè ëåò ñîâìåñòíîé æèçíè. Ó êàæäîãî åñòü ñâîè äåòè îò ïåðâûõ áðàêîâ. Èïîòåêà, àëèìåíòû, êðåäèòû, êâàðòïëàòà â ñîâîêóïíîñòè ñîñòàâëÿåò 40+ ê. Íå ñ÷èòàÿ åù¸ ðàñõîäîâ íà åäó, øêîëó, âåùè è ïðî÷åå. Ñàì äðóã çàðàáàòûâàåò 35 ê. Æåíà ðàáîòàåò íåîôèöèàëüíî. Åå çï êàê ðàç óõîäèò íà òî, ÷òîáû äîáàâèòü ê åãî ÷àñòü, ÷òîáû çàêðûòü îáÿçàòåëüíûå ïëàòåæè, è íà îñòàòîê îíè æèâóò. Êîãäà ÿ åãî çàñòàâèë ïîñ÷èòàòü, ÷òî áåç çï æåíû îí â ìèíóñå óæå ïî ïëàòåæàì. À åùå íàäî ñåìüþ êîðìèòü, íàäî áóäåò ìåëêîãî ñîäåðæàòü. Îí ïîñèäåë, çàäóìàëñÿ, ïñèõàíóë è óøåë, ñêàçàâ, ÷òî ÿ â íåãî íå âåðþ, õëîïíóë äâåðüþ ìàøèíû è óø¸ë. Ãäå ëîãèêà ó ÷åëîâåêà?

 1983 ìíå áûëî 2,5, áðàòó 11. Ìû åõàëè â Êðûì íà ïîåçäå, ïåðåñàäêà áûëà â Îäåññå. Íàäî áûëî æäàòü ÷àñîâ 6-7. Ìàìà ðåøèëà îòíåñòè ñóìêó â êàìåðó õðàíåíèÿ è ñêàçàëà áðàòó îñòàâàòüñÿ ñî ìíîé âîçëå ñêàìåéêè . Ñóìêà áûëà òÿæ¸ëîé, èäòè áûëî íåäàë¸êî, áðàò ÷¸ì-òî ïðèâÿçàë ìåíÿ êî âòîðîé ñóìêå è ïîáåæàë çà ìàìîé ïîìî÷ü íåñòè . Óâèäåâ ñûíà ðÿäîì, ìàìà ïîáåæàëà ñ ñóìêîé è áðàòîì îáðàòíî êàê ðåçâûé ðûñàê. Ìàëåíüêàÿ ñóìêà áûëà íà ìåñòå, à ÿ íåò. Ó ìàìû îòíÿëñÿ ÿçûê è óì, áðàò ðûäàë. Íàðîäó ïîëíî âîêðóã, ëåòî, áåëûé äåíü. È âäðóã êðàñíûå áàíòèêè, êîòîðûå ñ óòðà ïîñ÷èòàëèñü ñëèøêîì àëÿïîâàòûìè, ìåëüêíóëè â òîëïå. Öûãàí ðåøèë, ÷òî èäó ÿ ìåäëåííî , è ïîäíÿë ìåíÿ íà ðóêè. Ìû áûëè âîçëå âûõîäà, êîãäà ìàìà ïîäáåæàëà è âûäðàëà ìåíÿ ó íåãî èç ðóê. ß áûëà ñ÷àñòëèâà — ìíå äàëè îãðîìíóþ êîíôåòó.  Ñ òåõ ïîð, åñëè ÿ ñèëüíî âûâîæó ìàìó, îíà ãîâîðèò, ÷òî , íàâåðíîå âñ¸ òàêè , öûãàí óñïåë ïîäìåíèòü å¸ äèòÿòêî íà öûãàí¸íêà.

Читайте также:  Ребенок с синдромом дауна какое было узи

Áàáóøêà æèëà ñ íàìè â îäíîì äâîðå è ñòðàøíî íå ëþáèëà, êîãäà ÿ è/èëè áðàò èãðàëè ñ ìÿ÷îì. Áûëî ìíå ëåò 6, íàâåðíîå, è ÿ ðåøèëà ïîèãðàòü â áàñêåòáîë. Îíà âûøëà äâà ðàçà, ñêàçàëà, ÷òî ÿ äîâåäó å¸ ëþäà èíôàðêòà ñî ñâîèì ìÿ÷îì. Íó ÿ èãðàëà äàëüøå. À âûøëà îïÿòü, çà ñåðäöå ñõâàòèëàñü è äàâàé ïî äâåðÿì ñïîëçàòü. Ó ìåíÿ íåðâíàÿ èñòåðèêà ( äîìà áîëüøå íå áûëî íèêîãî). Ðåøèëà áåæàòü ê ñîñåäÿì- âûçûâàòü ñêîðóþ. Íå çàìåòèëà êàìåíü, îñòóïèëàñü , ðàçáèëà íîñ, ãóáó, âñÿ òðÿñóñü, ïåðåïóãàííàÿ, çàëåòàþ ê ñîñåäÿì è êðè÷ó: ÿ áàáóøêó óáèëà!! Êîðî÷å, áàáóøêà ëåæèò, à ê íàì âî äâîð ìèëèöèÿ, ñêîðàÿ, ìàìà íà òàêñè ñ ðàáîòû. Áàáóøêà óæå íå ðàäà áûëà ñâîåìó òåàòðó. Áîëüøå ó íàñ â ñåìüå íèêòî íå ïðèòâîðÿëñÿ..

Ñåãîäíÿ ïðîèçîøåë ñòðàííûé è ïóãàþùèé ìåíÿ ðàçãîâîð ñ ñûíîì.  îáùåì èñòîðèÿ òàêàÿ: ñìîòðèì òåëèê ñ ñóïðóãîé â ñâîåé êîìíàòå, âðåìÿ âå÷åð, íà÷àëî äåñÿòîãî. Çàõîäèò ñûí(6 ëåò) è ãîâîðèò òàê çíàåòå, ñäåðæèâàÿ ñëåçû, êîãäà äåòè íå õîòÿò ïëàêàòü: ìàìà, ïàïà çíàåòå ÿ õî÷ó âàì ñêàçàòü ÷òî ìåíÿ òÿíåò ñïðûãíóòü ñ áàëêîíà, à ìíå íå õî÷åòñÿ ýòîãî äåëàòü. Ïîãîâîðèëè ñ íèì, ïîñïðàøèâàëè ñëåãêà êàê äàâíî ýòî äëèòñÿ, ñêàçàë ÷òî íåñêîëüêî äíåé. Îáúÿñíèëè åìó, ÷òî äåëàòü ýòîãî íå ñòîèò è êàêèå ìîãóò áûòü ïîñëåäñòâèÿ. Îí óñïîêîèëñÿ.
Íåäåëþ íàçàä ó ìåíÿ óìåð îòåö, ìîæåò ýòî êàê-òî ïîâëèÿëî íà íåãî. Õîòÿ ÿ òàê íå äóìàþ, ìû åìó íå ãîâîðèëè î ñëó÷èâøåìñÿ, à îòåö æèë äîñòàòî÷íî îáîñîáëåííî îò íàñ è áûâàë òîëüêî íà ïðàçäíèêè è òî íå âñå. Îí áûë òàêèì îäèíî÷êîé. Õîòÿ ÿ åãî íàâåùàë âñåãäà.
 îáùåì, äàæå íå çíàþ çà÷åì ÿ òóò âñå ýòî ïèøó. Ìîæåò ó êîãî-òî áûëî òàêîå èëè ïîäîáíîå. Ïîäåëèòåñü.
ß ÷èòàë êîãäà äåòè ñ ïîìîùüþ òàêèõ âåùåé ïûòàþòñÿ ìàíèïóëèðîâàòü ðîäèòåëÿìè, íî â íàøåì ñëó÷àå îò íåãî íèêàêèõ òðåáîâàíèé íå áûëî è ñàì îí ñêàçàë, ÷òî äåëàòü ýòîãî íå õî÷åò.

Ïîõîæèå ïîñòû çàêîí÷èëèñü. Âîçìîæíî, âàñ çàèíòåðåñóþò äðóãèå ïîñòû ïî òåãàì:

Источник

Как жить с синдромом клайнфельтера

Девочки,на днях ездили к генетику за результатами и вот результат-синдром Клайнфельтера,мягко говоря мы в шоке,я была на все 100% уверена что реб здоров! Потому что он отстает лишь в моторном развитии,ему скоро год. И направила нас невролог провериться на всякий случай..Такой синдром встречается часто 1500-1000,а выявляется лишь у 30 % мальчиков и то лишь в подростковом возрасте или уже когда мужчины никак не могут зачать ребенка.
Есть ли те ,у чьих сыновей есть такой синдром? Любой возраст , может уже мужчины…….Расскажите как живете с этим? Советы,рекомендации ,все выслушаю….. Естесственно наблюдаемся у спецов,но важен опыт мам или мужчин прошедших через это!

Я наверное с такой же задачей здесь, только у меня девочка с-м Ш. Тернера. Тоже буду рада знакомству.

Как жить с синдромом клайнфельтера

Ну если только 30% знают о болезни. Значит 70% живут счастливо с этим синдромом

Как жить с синдромом клайнфельтера

Вряд ли счастливо? Вы понимаете о чем речь?Это бесплодие. Но сказали,что есть единичные случаи счастливцев…..

Как жить с синдромом клайнфельтера

Аноним автор темы

Расскажите как живете с этим?

Мне кажется, если это визуально не заметно, то не надо акцентировать эту особенность и внушать ребенку, что он особенный.
Пусть парень растет обычным ребенком, а если вы сейчас начнете с этим носится, то вырастет закомплексованный в себе молодой человек.

Аноним автор темы

Это бесплодие.

Ему только год, о детях задумываться он начнет лет через 25, к тому времени медицина может уже далеко вперед шагнуть.

Не знаю, будет ли это поддержкой для Вас, но для мужчины быть бесплодным не так страшно, как для женщины. Конечно, быть здоровым всяко лучше, но у вашего малыша все не так страшно. Вы рядом, вы ему поможете, даже хорошо, что вы узнали сейчас, многое можно будет скорректировать. Держитесь, все будет хорошо!

Как жить с синдромом клайнфельтера

Если вовремя начать терапию,а это с 12 -14 лет,то человек не будет отличаться ни умственно,ни физически,ни психически……..
Отсюда же и поведение ребенка страдает- нервная система такая. Вот у дочки старшей не понятно что происходит ….. тоже скоро к генетику,а младшего невролог направила обязательно,с дочерью никто не направлял,хотя проблемы очевидны.

Читайте также:  Я воспитываю ребенка с синдромом дауна

Как жить с синдромом клайнфельтера

Nickname

Ему только год, о детях задумываться он начнет лет через 25, к тому времени медицина может уже далеко вперед шагнуть

Да,я тоже надеюсь на это очень!Внутренне спокойна и уверена,что все хорошо будет!

Как жить с синдромом клайнфельтера

Вот именно в подростковом возрасте начинают появляться особенности строения тела, голос типа женский,волосы не прорастают,пол орган отличается. Вот и надо начинать гормоны принимать,чтобы это все скорректировать и была способность к зачатию. А ранее может ничем ребенок не отличаться, но возможны проблемы с обучаемостью, успеваемостью,контактировании со сверстниками, аутические черты и много другое……до трех лет дети могут не разговаривать,а в 3 года обозначать только одним словом целое предложение, нам сказали прям активно развивать речь……..Вот и хочется услышать еще реально кто с этим столкнулся…….

Как жить с синдромом клайнфельтера

Аноним автор темы

Вот у дочки старшей не понятно что происходит ….. тоже скоро к генетику,а младшего невролог направила обязательно,с дочерью никто не направлял,хотя проблемы очевидны

Извините, что спрашиваю. А какого рода проблемы у дочери? что общего с сыном? Почему невролог направила вас к генетику, неужели только моторное развитие натолкнуло ее на эту мысль?

Аноним автор темы

Если вовремя начать терапию,а это с 12 -14 лет,то человек не будет отличаться ни умственно,ни физически,ни психически……..

Вот видите! и верно написали, для мужчины бесплодие менее травматично, чем для женщины.

Как жить с синдромом клайнфельтера

Гуляева молодец(невролог)!Она к самым важным спецам сначала направляет и прежде чем колоть кортексин или другой препарат,все перепроверит различными обследованиями! Вот и направила к генетику ,еще к другим спецам. Я бы не повела просто так. Он ничем от сверстников не отличается, мальчик спокойный,общительный.да и моторное развитие не сильно уж отстает.Муж был буквально возмущен зачем к генетику…..
У дочери неврология, много всего вообще то, до года все в норме было.

Как жить с синдромом клайнфельтера

Аноним автор темы

Гуляева молодец(невролог)!

Да, молодец. Теперь все у парня норм будет, у вас море времени чтобы лечение начать вовремя. А какой анализ сдавали?

Как жить с синдромом клайнфельтера

Кариотип

А у генетика на Флотской были? Нас тоже направляют, не подскажете, к кому лучше обращаться?

А вы сдавали с отцом на кариотип? Сдайте …для интереса

Автор напишите мне в личку. Есть знакомые с таким же хромосомным набором. Я правильно понимаю что у вас у ребенка 47xxy?

Как жить с синдромом клайнфельтера

хочу_лето

А у генетика на Флотской были? Нас тоже направляют, не подскажете, к кому лучше обращаться?

На Флотской были у Никитиной,ее и рекомендовала невролог,но и слышала от других .что к ней надо. Она завед. по моему.

Как жить с синдромом клайнфельтера

Лёлик.

А вы сдавали с отцом на кариотип? Сдайте …для интереса

Генетик сказала сначала дочь,а потом и родителей,потому что мы третьего хотели очень……….

Как жить с синдромом клайнфельтера

Аноним автор темы

нам сказали прям активно развивать речь……..Вот и хочется услышать еще реально кто с этим столкнулся…….

не думаю, что методика развития речи для малышей с этим синдромом особенна. Для маленьких, помимо прочего, очень хорош массаж рук. Пальчиков, ладошек. Развитие мелкой моторики, а для вас и крупной. Растите спортсмена-ювелира 😉 Удачи вам!

Как жить с синдромом клайнфельтера

Подскажите, пожалуйста, сколько стоит анализ на кариотипирование? И ещё вопрос к знающим: если у родителей кариотип в норме, то у ребёнка тоже должно быть все в норме?

Как жить с синдромом клайнфельтера

аноним № 7

не думаю, что методика развития речи для малышей с этим синдромом особенна. Для маленьких, помимо прочего, очень хорош массаж рук. Пальчиков, ладошек. Развитие мелкой моторики, а для вас и крупной.

Естесственно,что система развития речи ничем не отличается,просто сказали развивать целенаправлено речь,про массаж спасибо,знаю!

Как жить с синдромом клайнфельтера

???

Подскажите, пожалуйста, сколько стоит анализ на кариотипирование? И ещё вопрос к знающим: если у родителей кариотип в норме, то у ребёнка тоже должно быть все в норме

Ребенку моему бесплатно делали по направлению. На ваш второй вопрос точно не могу ответить,но из собраной мной информации,скажу,что у здоровых родителей может родиться ребенок с такой патологией,потому что поломка гена происходит во время оплодотворения.

???

если у родителей кариотип в норме, то у ребёнка тоже должно быть все в норме?

Нууу, у родителей детей с синдромом Дауна в подавляющем большинстве кариотип в норме. Думаю, что во многих других случаях аналогично.

Сын: «Разбудите меня, если нужно кому-то помогать!». За пять секунд до погружения в крепкий сон…

Читайте также:  Литература по детям с синдромом дауна

Если у родителей кариотип норма, это не значит, что у ребенка тоже будет норма. Как мне сказал генетик — произошол сбой внутриутробно. О диагнозе мы узнали в 6лет. Я забила тревогу, т. к. ребенек очееень медленно ростет и стали существенно проявляться отклонения в речевом развитии и мелкой моторики. При возрасте 6,5лет наш рост составляет 98см. Теперь нам рекомендован гармон роста. Теперь наша задача исправить эти отклонения пока не поздно. У меня девочка, с-м Ш. Тернера. В этом году собираемся в школу, вот и занимаемся с ней усиленно:гармон роста, занятия с логопедом, психологом, неврологом. Девочки, а вы с
такими детками оформляли инвалидность?

Источник

Девочки помогите советом! Сталкивался ли кто с таким диагнозом. Есть ли шансы на детей от мужа или только от ДС. И если пробовать ЭКО то в какой клинике? Нам сказали что чуть больше шансов в тех кл. где есть микроскоп.Ищу хорошую клинику и врача…

Комментарии

Ираида
26 марта 2017, 13:54

Если у вас классический СК ,прочтите в https://vk.com/club122247587

Бороться нужно. У нас получилось. Одна яйцеклетка оплодотворенная и удача! Но муж мой молодец: так как он себе режим дня организовал и как питался — не каждый сможет так за себя взяться. Я ему еще Потенциал на травках с витаминами и микроэлементами купила (в аптеке фармацевт посоветовал, я просила как раз растительный препарат) — принимал по часам. Вот что значит желание и стремление! И ведь увенчалось же успехом!

Lilli L
5 сентября 2016, 18:53

Норвегия, Тронхейм

У нас такой синдром. Мы пока в борьбе за малыша:) Было ИКСИ. Из 4-х подсадок — 3 беременности, правда замершие. Но мы не сдаемся.Главное верить и стремиться к результату!

P.S. Мы без ПГД, т.к. в Норвегии это запрещено:(

Ирина
6 сентября 2016, 12:03

Россия, Санкт-Петербург

Значит шансы есть! Удачи Вам!

Lilli L
6 сентября 2016, 12:10

Норвегия, Тронхейм

Спасибо! И Вам удачи! Главное верить в победу, не сдаваться и не опускать руки!

Laura
4 сентября 2016, 17:29

попробуйте уточнить в нескольких клиниках, которые делают ПГД/ПГС НГС. По генетике одна из сильнейших в Европе, инвикта в Гданьске или Варшаве, если генетика- лучше Гданьск. Можно их спросить, девочки кураторы очень сильны, сразу (вероятнее всего) должны ответить. Посмотрите, что ответят и другие клиники

Россия, Москва

пробуйте с ПГД

Ирина
2 сентября 2016, 13:02

Россия, Санкт-Петербург

ПГД — это диагностика плода? мне сказали что нет случаев когда синдром передавался по наследству…

Насколько я знаю, только ДС… может, инсеминацию сделать, если у вас все в порядке и дело только в муже?

Ирина
2 сентября 2016, 11:32

Россия, Санкт-Петербург

Муж против. хочет очень своих. хотим попробовать.у меня все анализы хорошие.только амг-0.55

А что врачи говорят? Есть хоть единичные спермики? Если есть — то все возможно

Ирина
2 сентября 2016, 11:38

Россия, Санкт-Петербург

нет. можно попробовать TESA говорят (((

Надо пробовать конечно, а вдруг найдут. У нас тоже азоо и тоже биопсия нужна…

А кариотип какой?

Ирина
2 сентября 2016, 11:57

Россия, Санкт-Петербург

не знаю что это такое) еще не все изучила. напишите пож. в личку.

Это анализ, по которому вам синдром определили, на хромосомный набор. У здорового мужчины он 46ХУ, а у вас должна быть лишняя Х хромосома

Ирина
2 сентября 2016, 12:19

Россия, Санкт-Петербург

47ХХY у него

Надо пробовать, а добудут ли спермики вам сейчас никто точно не скажет, все будет ясно только на месте

Ирина
2 сентября 2016, 12:40

Россия, Санкт-Петербург

да только нам сказали что в таком случае лучше без замарозки. т.е. меня должны к этому моменту уже подготовить. страшно. а вдруг не найдут и что тогда?

Тогда только ДС… сама боюсь, хотим сначала все таки найти спермики и заморозить

Не очень вариант, но не самый страшный. Самая легкая и перспективная в плане лечения бесплодия мозаичная форма 46ХУ/47ХХУ, самые тяжелые когда не удвоение Х хромосомы, а утроение и т.д.

Анна
2 сентября 2016, 16:23

Россия, Арсеньев

А нам дс разу сказали

Источник