Как вы относитесь к людям с синдромом дауна
Джонас Сиппел один из 50 000 людей с синдромом Дауна в Германии. Причина синдрома Дауна — дополнительная хромосома, то есть их 47 вместо обычных 46. Хромосомные расстройства часто приводят к проблемам с сердцем. Джонас перенес операцию на открытом сердце еще до того, как ему исполнился годик. После хирургического вмешательства у него остался длинный шрам на груди.
Сейчас Джонасу 22 года, он живет со своими родителями в городке Ренгсдорфе неподалеку от Берлина. Когда-то он хотел стать Джеймсом Бондом и палеонтологом, но после стажировки в Берлинском театре Рамба Замба страстно полюбил актерское дело. С тех пор он сыграл в шести постановках и одном фильме. Джонас согласился ответить на 10 вопросов о синдроме Дауна, которые обычно стесняются задавать.
Что худшее в синдроме Дауна?
Он меня раздражает. Например, я часто уклоняюсь от разговора, если его тема мне неинтересна. Люди с синдромом Дауна ведь ничего не могут поделать с лишней хромосомой. Некоторые говорят, что мы умственно отсталые. Но это не совсем так.
Я действительно испытываю трудности с некоторыми вещами, которые другим легко даются, зато я большой знаток истории и у меня отличная память. Я знаю «Илиаду» и «Одиссею» практически наизусть, а также «Кольцо нибелунгов» Вагнера.
Есть ли что-то, чем ты хотел бы заняться, но не можешь из-за синдрома Дауна?
Если бы у меня не было синдрома Дауна, я не был бы тем же человеком, а мне нравится, какой я есть. Существует немало вещей, которые мне, конечно же, хотелось бы сделать, но этого не может никто. Например, я бы основал лигу супергероев и не отказался от способности создавать новых супергероев.
Тебя не раздражает, что синдром Дауна заметен при взгляде на человека?
То, что это видно, не сильно раздражает. Хуже другое: когда люди пытаются в чем-то меня ограничить из-за синдрома Дауна.
Почему люди с синдромом Дауна так много смеются?
Если есть над чем посмеяться, то мы смеемся. Или когда дурачимся, хоть это и не очень хорошо.
Насколько тяжело найти пару?
Довольно сложно. Я все надеюсь встретить правильного человека, но я уже не очень верю в любовь. У меня была девушка, но у нас не сложилось. Может быть, это моя судьба — не уверен, что подхожу для отношений.
Хотел бы ты, чтобы у твоей девушки был синдром Дауна?
Хороший вопрос. Я бы не хотел, чтоб у моей девушки был синдром Дауна, потому что сам живу с ним и знаю, насколько это непросто. Но я не против, если у девушки он будет.
А как насчет детей?
Я люблю детей и мечтаю когда-нибудь завести своих. Но к этому решению нужно прийти, а я все еще в поиске того, чего хочу от жизни.
Ты бы согласился сделать своему ребенку анализ на синдром Дауна до его рождения?
Вы намекаете на аборт, да ведь? Я бы отдал все что угодно, лишь бы у меня был ребенок, пусть и с синдромом Дауна. Но, конечно, решение должно приниматься совместно с женой.
Как ты относишься к людям, которые выбирают аборт, узнав, что у их ребенка синдром Дауна?
Хорошие люди любят детей, не глядя есть у них синдром Дауна или нет. Если вы избавились от ребенка с синдромом Дауна, скажу начистоту — вы плохой человек.
Тебе бы хотелось быть здоровым?
Естественно, это было бы потрясающе. Но на самом деле я полноценный человек, просто с дополнительной хромосомой и послеоперационным шрамом на груди. Я не считаю себя инвалидом. По ощущениям скорее одна моя половина под влиянием синдромом Дауна, а вторая функционирует нормально.
Источник
Почему они изгои для общества? Они такие же как и мы и совсем не виноваты, что природа наделила их лишней хромосомой. Валентина МД 5 лет назад Это особенные дети, для родителей они самые лучшие и любимые, но требовать к ним отношения как к обычным детям у всего общество, это равносильно выступлениям, например геев, мы особенные и требуем к нам лучшего отношения. Хотим мы этого или нет, но в обществе действует закон джунглей — побеждает сильнейший. В детских коллективах обижают: кто бедно одет, кто очень толстый, кто в очках, кто новичок, у кого другая национальность. в некоторых коллективах плохо живётся даже, если отличник и т.д. Поэтому надо учитывать особенности вашего ребёнка и помочь адаптироваться в обществе, отдавать в общие классы, только если специализированная школа далеко, а в классе мало учеников. С моими детьми учились дети со справками, не очень это приятно, каждому родителю хочется, чтобы его ребёнок получил лучшее образование и общение. автор вопроса выбрал этот ответ лучшим Infiltrator 7 лет назад Даунята — они не хуже и не лучше обычных детей, они просто особенные, другие. Да — с ними немного сложнее в некоторых вопросах, но гораздо проще в других. У них есмть проблемы со здоровьем, но покажите мне абсолютно здорового ребенка, а у некоторых детей без этого синдрома здоровье куда хуже. В конце концов все дети не обычные, одинаковых не бывает и если есть силы, время, деньги для жизни с особым человеком, то зачем аборт делать?! С ними очень интересно, они позитивные, добрые и дают ТАКОЙ заряд, которого лично мне хватает не на 1 день и я очень сожалею, что у моей старшей собаки в этом году здоровья хватает только на индивидуальные занятия и мы не ходим еженедельно к особым детям («наша» девочка — с ДЦП). А в прошлом году ходили — это было ЗДОРОВО! Рождение дауна — это не несчастье, это поворот судьбы, особенность, как рождение рыженького ребенка (для кого-то — я сама обожаю рыжиков!), высокого, голубоглазого… Никому же не приходит в голову из-за этого аборты делать?! Особенный — не лучше и не хуже, просто другой! Аленушка Я 7 лет назад Это ангелы, как можно относится к тому что тебя и удивляет и пугает одновременно. Не калечьте ребенку психику у нее и так много трудностей на жизненном пути! Ей гораздо легче будет с детками у которых такие же обстоятельства пребывания на этом свете. Только ваша любовь, а не любовь чужих людей может дать ей силы для жизни. Kravets 5 лет назад Эти люди такие же как мы. Они также понимают этот мир, также радуются и огорчаются. Есть много известных людей с синдромом Дауна. Кто то может быть здоровым и просидеть всю жизнь за компьютером, а кто-то двигается вперед, мечтает, действует. Например, Пабло Пинеда — испанский актер, человек с тремя высшими образованиями. Литораль 7 лет назад Дорогая, Вереск! Я очень хорошо понимаю, как непросто приходится близким таких детей противостоять общественному мнению, проявлениям равнодушия или повышенного «интереса», который, порой бывает хуже равнодушия. Однако, я искренне считаю, что такие дети приходят в этот мир для того, чтобы научить нас любить. Они это умеют делать так беззаветно! Да, они нуждаются в большей помощи, на протяжении всей жизни, но ведь та любовь, которой они одаривают всех окружающих стоит того(простите, что скатываюсь на уровень ты мне — я тебе). Папа одного такого взрослого ребёнка как-то рассказывал мне о том, как его сын защищал своих обидчиков. С ним обошлись очень жестоко, но, когда отец , узнав об этом, в ярости кинулся к их родителям, сын стал умолять его не делать этого.»Их будут бить! Им и так плохо, поэтому они меня и обижают!» Вот это и называется — «любить врагов своих». Так, что неизвестно, что есть рождение такого ребёнка — беда или дар? Viridi 4 года назад Я нормально отношусь ко всем людям, независимо от их болезни. К сожалению, наше общество не настолько культурно чтобы воспринимать адекватно людей, которые не похожи на них самих. Совсем недавно наблюдала очень неприятную картину, когда на детскую площадку пришла мама с ребёнком, у которого синдром Дауна. Так две не очень далёкие мамаши, завопили своим детям чтобы те не подходили к этому мальчику «потому что он больной» (с). Вот спрашивается кто из них больше больной : ребёнок или взрослые женщины? Я отношусь к таким детям положительно, так как знаю, что они нормальные люди, без агрессии, просто другие. Прохожих на улице пусть совесть их простит. А заведующая садом пусть вам откажет в приеме в группу письменно. Подайте сами соответствующее заявление на имя заведующей. С ее отказом, если она посмеет его дать, идите в Прокуратуру — нарушаются права ребенка, что карается по закону. Мануэла 7 лет назад Я отношусь к ним положительно,это нормальные дети,люди,они такие особенные.Нам есть чему поучиться у них-они всегда приветливые,ни капли агрессии,добродушные.Они просто нуждаются в большем внимании со стороны окружающих. Знаете ответ? |
Источник
Причиной такому явлению служит, очевидно, мозаичная форма синдрома Дауна.
Человек с мозаичной формой СД имеет нормальный внешний вид, интеллект. Новорожденные дети развиваются с небольшим отставанием от своих сверстников, часто врачи не могут понять, в чем причина этого отставания. Подростки имеющие внешний вид схожий с диагнозом синдром Дауна при этом учатся в школе очень хорошо и не отстают от своих ровесников, скорее всего у таких людей мозаичная форма. Но подвердить диагноз очень сложно поскольку из 100% клеток всего лишь 10% имеют трисомную форму 21 хромосомы. Нужно сдавать несколько раз кровь на кариотип и в больших количествах, только так ест шанс поставить правильный диагноз.
При беременности очень сложно выявить мозаичную форму СД у плода т. к. большинство клеток будут демонстрировать обычный кариотип. Если мужчины, у которых трисомная форма СД бесплодны, то мужчины с мозаичной формой способны к воспроизведению потомства. Только вот вся беда в том, что у мужчины с мозаичной формой СД вероятность рождения здорового ребенка почти нет. В 98% у него может родиться ребенок с СД и только 2% дают шанс на рождение здорового малыша. Как вы понимаете, почти невозможно с диагнозом СД в любой форме, воспроизвести здоровое потомство.
Как ни крути синдром дауна в любой форме он остается синдромом, но мозаичная форма слабо выраженная, Мозаичная формакак внешне так и внутренне. Если у ребенка СД к диагнозу обычно прилагается куча всяких сопутствующих заболеваний, то в мозаичной форме сопутствующие заболевание либо отсутствуют, либо слабо выражены. Дети с мозаичной формой СД могут учиться в обычной школе и усваивать хорошо школьную программу. Конечно стоит обязательно сказать, что обучение дается сложно, но есть примеры что с мозаичной формой СД дети заканчивали университет и дальше работали по профессии.
Один из таких примеров испанец Пабло Пинеда, он первый человек в Европе который получил образование в обычной школе, затем закончил ВУЗ и получил высшее образование, не смотря на поставленный диагноз. О своем диагнозе он узнал в семь лет и единственное что он спросил у учителя, — «Может ли диагноз ему помешать общаться с друзьями и учится». На поставленные вопросы он услышал в ответ, нет и результат на лицо. Он не просто закончил школу, но и пошел дальше, с играл главную роль в фильме «Я тоже». Он часто выступает на телевидении, где делиться мыслями о своей жизни, инвалидности и учебе .
А почему таких людей , которые выглядят как дауны, но ведут себя более разумно (все-таки в их полной адекватности… Читать дальше
Испытывают ли сексуальное влечение люди с синдромом Дауна?
Студент Первого СПБГМУ им. И.П. Павлова
Да, есть и это большая проблема для работников соответствующих интернатов. Степень умственной отсталости у детей с синдромом Дауна очень разная — от почти полного отсутствия интеллектуального дефекта до тяжелой идиотии. Если нарушение интелекта очень серьезное, то подростающий ребенок практически не в состоянии контролировать реализацию своих потребностей, поэтому сексуальное влечение они стремятся реализовывать здесь и сейчас. В период полового созревания девочек и мальчиков в интернатах для детей с отклонениями в развитии приходится разводить в разные группы, ибо дети начинают открыто мастурбировать, приставать друг другу или персоналу.
Прочитать ещё 4 ответа
Додумывание — это свойство мозга? Или человеческой личности?
Или это вообще только у женщин бывает?
Практикующий психолог.
Онлайн-консультации, коучинг, терапия:
vk.com/psyholog_…
В принципе, функция мозга. Мозгу крайне затратно каждый раз проводить подробный анализ поступившего извне сигнала, раздражителя — вот он и воспринимает его по аналогии с ранее имевшимся опытом. Увидела в сумерках очертания человека и испугалась, — а это всего лишь рекламный манекен у дороги )
Так же и с информацией. Вместо того, чтобы тщательно проанализировать сказанное, а при недостаточности данных — уточнить, человек пользуется собственными ассоциациями: «Ага, то есть ты хочешь сказать, что…»
Если интеллект и жизненный опыт человека позволяют ему адекватно додумывать — ничего страшного в этом нет. Но, в большинстве случаев, не позволяют, и человек ошибается. Так что лучше, всё-таки, уточнять и выяснять.
Прочитать ещё 4 ответа
Когда и почему появился синдром Дауна? Было ли такое заболевание у предков человека и есть ли у человекообразных обезьян?
Для начала, краткий ликбез:
Синдром Дауна (у человека) вызывается лишней копией 21 хромосомы. Хромосомы — они идут по две, а у людей с синдромом Дауна есть еще одна (да, именно поэтому, все так смеялись, когда наш великий министр культуры Мединский, сказал русские непобедимы, потому что у них есть дополнительная хромосома).
То есть, в принципе, если бы у человека с этим синдромом было нормальное количество хромосом, он бы и был обычным человеком. Поэтому, такие дети могут родится у кого угодно и когда угодно. Лишняя хромосома нарушает нормальное развитие плода, и дальше с этим особо ничего сделать уже нельзя.
Так вот, возвращаясь к вопросу: Да, у человекообразных обезьян схожая конфигурация хромосом, так что аналог синдрома Дауна у них по любому есть, к гадалке не ходи (но на всякий случай погуглил и, да, конечно есть). Более того, похожая штука есть и у других млекопитающих, да и вроде как у всех более или менее высокоорганизованных организмов.
Так что причина, синдрома Дауна — лишняя 21 хромосома. Причина лишней хромосомы — сбои при делении половых клеток. Все живые существа в той или иной степени подвержены подобным сбоям.
И да, это не единственная хромосомная патология. Есть и другие. Эта просто чаще встречается, да и плод с ней, в целом, жизнеспособен.
Источник
я согласна с этой цитатой. все правильно сказано.
Знаю несколько взрослых с синдромом дауна. Они действительно очень отзывчивые люди, добрые. Намного лучше здоровых.
Эти статьи не для вас, а для родителей и близких таких детей, для их поддержки, для их настроя на лучшее. И для окружения, в котором есть такие детки — чтобы лучше их поняли, и не проявляли агрессии.
И никто их не сравнивает с обычными детьми.
Это не пиар. Просто пытаются люди сделать, так, чтобы к даунам относились хоть чуть-чуть лучше, не с отвращением. не с жалостью, не как к вещам, а как к людям, немного другим. У вас явно негативное отношение к таким детям, а зря…
Это, кстати, выдержка из книги Сёрзов. Это врачи-педиатры. Муж и жена и у них 8 детей. Из них 1 дауненок, 1 приемный, 1 с повышенными потребностями. Они знают, о чем пишут. Вся их жизнь по сути наблюдение за детьми.
Я согласна со статьей)) ) не вижу ничего плохого… и пиара не вижу…
Недавно у меня жил друг моего сына, немец. Однажды он спросил меня, почему у нас в стране нет инвалидов???? Представляете?? ? А я ему чесно сказала, что их очень много, просто они видят жизнь из окна своей квартиры… Увы, мы жестки потому, что живем разными жизнями. И, к сожалению, совершенно не задумываемся о том, что это тоже ЛЮДИ со своими чувствами, переживаниями, проблемами… Скорее всего, именно эти мужественные люди и могут сделать наш мир добрее и чище.
дети Дауны — это «солнечные дети». очень добрые, отзывчивые, не способные причинять боль. нам бы них поучиться.
Цитата-это бла-бла-бла! ! Ни о чем.. пустой треп…
Чушь собачья. Это либо пиар. Либо этот человек никогда с даунами не общался. Или видел их в идеальной какой-то обстановке.
Я не специалист, но того, что я видела в обыденной жизни, лично у меня, простите, не вызывает ни любви ни симпатии. Начиная с их внешности и заканчивая .э… неопрятностью. Я видела родителей положивших жизнь для адаптации такого ребенка. Пересеклись на отдыхе. Мама, очень корректно, всегда сажала в ресторане свою девочку в уголке спиной к остальным кушающим, потому, что…. ну, смотреть как она ест… не вызывает аппетита. А хваленая «коммуникабельность»-это элементарная не возможность осознать законы общения. Такой ребенок может запросто взгромоздится к Вам на колени, выхватить из Ваших рук понравившуюся ему вещь повертеть её , бросить на пол, потом подобрать и сунуть снова Вам в руки, попутно задавая кучу бестактных вопросов. А если ему что-то не понравится, может и оскалится и ударить Вас.
Спокойно отношусь. До вас пытаются донести, «МУДРЕЦ», что надо быть добрее, человечнее. От вас никто не требует любви к таким детям, нужны тактичность и терпение. И всё! Вы способны на это?
Это не пиар. Пиар нужен звездам кино, эстрады и политики, нужен «товару», который предлагается покупать. Эти дети — товар сомнительный, а жизнь с ними, бытовая сторона, воспитание, обучение — адский труд. И не надо думать, что все валом будут молить небеса послать им ребенка с синдромом Дауна — такого не будет никогда. ЛЮБАЯ вменяемая мать хочет, чтобы ее ребенок был здоровым. Но если уж сложилось так, что ваш ребенок родился инвалидом, с неизлечимым заболеванием — что ж теперь, ныть как все плохо, проклинать всех и вся и упиваться своей горькой долей?
Или вам кажется, что подобные статьи должны обижать мамаш здоровых детей или самих этих детей? Напрасно. Дети-даунята вашему здоровому малышу не конкуренты. И хвала тем матерям, которые не оставляют таких детей, хвала тем отцам, которые не бросают своих жен, родивших «неполноценного» сына или дочь. А с вашим здоровым сынишкой или дочуркой все будет хорошо, вырастут большие и красивые, заимеют большие деньги — может, певцами или артистами станут, вот тут-то и попиарятся вдоволь!
какой тут пиар, не приведи боже… статья, как видно, для родителей и близких тех людей, у кого в семье такое несчастье. как-то же надо поддерживать родителей… ничего тут такого не увидела и нигде не сказано, что даунята лучше обычных детей.. на детской площадке, когда мои были маленькие, одна мама гуляла с таким ребёнком.. врагу не пожелаешь..
Раз такие дети рождаются для любви, то почему же в роддомах сразу предлагают отказаться и оставить ребенка в больнице. И процентов 90 людей так и делают. (Я нисколько не осуждаю их, это тоже тяжелое решение и каждый его должен принять сам).. . И почему же, когда у нас интернаты, детские дома переполнены такими детьми, их что-то никто не рвется усыновлять, помогать им как-то. Хорошо рассуждать, сидя дома в окружении своих нормальных ребятишек о том, что дети дауны созданы для любви, что они бескорыстные и т. д. и т. п. , про себя думая не дай Бог.. . В жизни никому (во всяком случае, большинству) нет до них никакого дела. И я далеко не уверена, что они вызывают у кого-то светлое и доброе.. . Может быть только жалость.. . Хотя это мое мнение и я его никому не навязываю.
дети дауны абсолютно небесные дети. у них такой взгляд, как у кота из шрека когда тот поджав шляпу пытаться вызвать жалость. Но в отличие от мультика, глаза этих детей говорят сами за себя. Агрессия? ? покажите того человека у которого нет этой агрессии???? а дети-дауны им не чуждо человеческое. Я много работала с такими детьми и образование имею такое, я сделала вывод, да это дети, как сказали выше «солнечные», не будущее конечно, но дети-солнца. и их самоотдаче нужно нам здоровым людям еще поучиться.
пиара здесь нет, это действительно статья для родителей у которых такие дети и не приведи Господь чтобы такие дети родились в семьях которых мы знаем. Это трагедия, кошмар для нас здоровых, И это в тоже время счастье и блаженство для них!!
Вы по ходу тоже пиарщик детей -даунов)…. я адекватно отношусь…. некоторым нужна эта информация для общего развития, а то думаю если даун то все… капец….
не дай Господь такого чудо ребенка
Источник