Как воспринимают мир люди с синдромом дауна
Ohrenkuss — это культурный журнал, который создается людьми с синдромом Дауна и является уникальным по своей концепции: в этом журнале представлены тексты, написанные людьми с синдромом Дауна. Макет и фотографии сделаны профессиональными дизайнерами и фотографами.
Выпуск журнала Ohrenkuss Океан (№40/2018) . Источник https://ohrenkuss.de
В 1987 году на международном конгрессе по теме «Синдром Дауна» был представлен текст мальчика с синдромом Дауна — он рассказал историю Робин Гуда своими словами. Этот необычный литературный опыт вдохновил биолога (а в настоящее время доктора биологических наук) Катю де Браганса на создание журнала из оригинальных и уникальных текстов людей с синдромом Дауна. В то время считалось, что люди с синдромом Дауна не могли научиться писать и читать.
с 1998 по 2000 Катя возглавляла исследовательский проект при финансовой поддержке Фонда Фольксвагена в Боннском институте истории медицины. Изучались вопросы » Как люди с синдромом Дауна воспринимают мир? Как мир воспринимает людей с синдромом Дауна?
Катя де Браганса. Источник https://www.dw.com
Идея журнала была принята и признана с большим потенциалом: журнал мог бы стать площадкой для представления навыков и творчества людей с синдромом Дауна более широкой аудитории. В то же время он позволит реализовать возможности людей с СД и укреплять их уверенность в себе.
Название журнала «Ohrenkuss» переводится как «Поцелуй в ухо». Одна из первых встреч инициативной группы проходила в летнем кафе. светило солнце, и на столике стояло огромное фруктовое мороженое. От переполнивших чувств один из участников Майкл Хегер поцеловал Катю де Браганса в … ухо. Все засмеялись, кто-то воскликнул: «Поцелуй в ухо!».
Майкл Хегер, один из основателей журнала. Источник https://ohrenkuss.de
Каждый номер журнала (периодичность издания — 2 раза в год) посвящен определенной теме: Любовь, музыка, чтение, мода, жизнь, океан, мечта, письмо, суперспособности. Темы выбираются в ходе обсуждения авторами на редакционном собрании. Редакция находится в Бонне, Германия. Штат авторов составляет около 18 человек с синдромом Дауна в возрасте от 19 до 58 лет. Помимо работы в Ohrenkuss, авторы занимаются профессиональной деятельностью или все еще получают школьное образование.
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Часто в рамках темы выпуска проводятся выездные экскурсии и командировки. Например:
- В 2005 году редакционная группа в сопровождении журналиста и фотографа GEO отправились в Монголию. Результатом стали два выпуска: Ohrenkuss Монголия (15/2005) и статья в GEO (8/2006).
- Для выпуска Ohrenkuss Роскошь (18/2007) команда посетила «Зелёный свод» — знаменитую коллекцию драгоценностей в Дрездене, бывшую княжескую сокровищницу Веттинов, охватывающая период от Ренессанса до классицизма.
- В рамках темы Ohrenkuss За гранью добра и зла (14/2005) авторы посетили мемориальны комплекс Бухенвальд и после писали свои впечатления от увиденного и услышанного.
Команда Ohrenkuss. Источник https://ohrenkuss.de
Авторские тексты либо написаны самостоятельно, либо продиктованы ассистенту. Ни орфография, ни содержание не корректируются. Помимо редакционной команды у журнала имеется штат около 40 активных удаленных корреспондетов в Австрии, Швейцарии, США. Один выпуск журнала создается в течение полугода. Стиль письма авторов часто описывается как особенный, творческий, неискаженный.
Профессиональная верстка отличает журнал от публикаций в области инвалидности. Эстетичный дизайн разворотов сочетает в себе фотографии профессиональных фотографов и иллюстрациями авторов Ohrenkuss. И в онлайн, и в печатном издании Ohrenkuss полностью отказался от рекламы.
И немного из журнала цитат из журнала. Выпуск «Мамы»
Выпуск Ohrenkuss Мамы (№40/2018). Источник https://ohrenkuss.de
Моя мама была бы…
Я не могу решить, какой цвет взять. Моя мама была бы кустом айвы. Почему, потому что у них очень красивые розовые цветы. Моя мама — классическая музыка Моцарта и Бетховена, потому что она любит классическую музыку. Для мамы я бы выбрал фруктовое дерево. потому что в детстве она сидела на ветке фруктового дерева и ела фрукты. Моя мама — гроза и хорошая погода. Потому что у нее это все в сердце. /Верена Элизабет Турин
Если бы моя мама была музыкой, она была бы классической музыкой. Потому что это ее любимый музыкальный жанр, который она всегда слушает. И иногда это раздражает, когда музыки становится слишком много/ Йоханна фон Шенфельд
Источник https://ohrenkuss.de
Моя мама научила меня…
Говорить медленно, чистоте и быту. /Кристина Гросс
У моей мамы прекрасная, изящная магия всех миров. Моя мама сильная. Поскольку моя мама сильная, ее даже дикие волки не могут победить. Она смелая. Я такая же храбрая, как и она, я научилась этому у нее. И я горжусь! /Марли Телен
Моя мама может сделать все. Она умеет готовить, убирать, стирать, вязать, и я научился всему этому от нее. Я благодарен. /Мартин Везер
Сайт журнала https://ohrenkuss.de
Источник
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Разбираем главные заблуждения об этой особенности развития.
Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.
Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome
Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.
Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.
Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.
Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».
Источник
Если вы проявите немного терпения и отбросите стереотипы, то обязательно достигнете взаимопонимания.
Общение с людьми с нарушениями в интеллектуальном развитии может казаться вам чем-то невозможным или даже пугающим, но это не так.
Люди с синдромом Дауна, к примеру, так же как и все остальные, нуждаются в социализации, дружбе, любви и поддержке и с готовностью отвечают окружающим тем же.
Не стоит думать, что коммуникация с ними — это какой-то невероятно сложный и изнурительный процесс. Общение с солнечными детьми и взрослыми может быть таким же радостным и полноценным, как с любым другим человеком.
Наши советы помогут вам преодолеть свою нерешительность и найти верный подход к тем, с кем вы хотели бы подружиться, но не знали, с чего начать.
Используйте окружение
Люди с синдромом Дауна, особенно дети, воспринимают информацию гораздо лучше через взаимодействие с тем, что их окружает.
То есть, если вы хотите что-то объяснить ребенку с этим заболеванием, попробуйте сделать это с помощью объектов, рисунков, интерактивных игр.
Поскольку у людей с синдромом Дауна слабо развито абстрактное мышление, им бывает нелегко понимать сложные концепции, если их объяснять исключительно вербально.
Помогите себе и своему собеседнику, изъясняясь просто и сопровождая свои слова чем-то, что можно увидеть, услышать, пощупать.
Конкретика и наглядные примеры сделают ваше общение гораздо эффективнее.
Пользуйтесь жестами и мимикой
Подкрепляйте свои слова жестами и активно используйте мимику, особенно, если вы хотите донести до вашего визави свои эмоции.
Люди с синдромом Дауна очень восприимчивы к невербальным формам коммуникации и хорошо улавливают настроение окружающих.
И зачастую понимают они гораздо больше информации, чем могут сами выразить.
Поэтому использование жестов и мимики поможет вам эффективнее передать смысл того, что вы хотите сказать.
И будьте внимательны к ответным реакциям, чтобы быть уверенными в том, что вас правильно поняли.
Будьте терпеливы
Если вы привыкли изъясняться очень быстро, порой не договаривая предложения или пропуская слова, рассчитывая на то, что вас поймут и так, то перед общением с человеком с синдромом Дауна, вам стоит запастись терпением.
Коммуницируя с людьми с синдромом Дауна, вы вряд ли сможете избежать детализированных объяснений.
Особенно это касается детей с этим расстройством. Не злитесь и не отчаивайтесь, если вас не понимают с первого раза. Попробуйте объяснить по-другому, воспользуйтесь советами, о которых мы писали выше.
Если вы хотите не просто высказаться, чтобы облегчить душу, а донести до человека какой-то месседж, будьте готовы к тому, что вам придется потратить на это какое-то время, потому что получиться это может не сразу.
В свою очередь, не стесняйтесь просить повторить что-то, чего вы не поняли, ведь изъясняться для людей с синдромом Дауна обычно намного сложнее, чем воспринимать информацию.
Не стоит жалеть людей с синдромом Дауна
Не надо воспринимать таких людей, как неполноценных и неспособных к обычной жизни, которой живут все остальные люди.
Жалость — это не то, чего они хотят. А хотят они все тех же вещей, что и вы — иметь друзей, любимых и любящих людей рядом, интересное занятие в жизни.
И они вполне способны всего этого достичь.
И если бы мы чаще обращали внимание на возможности, а не на ограничения, то знали бы, что люди с синдромом Дауна умеют многое, порой опережая в некоторых видах деятельности тех, кто родился со стандартным набором хромосом.
Помните о чувствах вашего собеседника
Не думайте, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы. Это миф, который сформировался из-за того, что дети с синдромом Дауна часто улыбаются, когда общаются с другими людьми.
Но они так же, как и все остальные, могут грустить, бояться чего-то, испытывать боль и обиду. Весь спектр человеческих эмоций доступен и им.
Об этом стоит помнить при общении с такими людьми, ведь они легко ранимы. Берегите их чувства, но будьте честны, потому что неискренность люди с синдромом Дауна улавливают так же хорошо, как и скрытую агрессию.
Не стесняйтесь говорить со взрослыми на взрослые темы
Если у человека синдром Дауна, это еще не значит, что он мыслит и воспринимает мир, как ребенок.
Все радости и горести взрослой жизни доступны и им. Например, люди с синдромом Дауна могут заниматься сексом и иметь сексуальные фантазии, вопреки расхожему мнению, что эта сфера бытия для них закрыта.
И сальные шуточки они тоже понимают. Да и сами могут сострить не хуже вашего.
Так что не поддавайтесь стереотипам и говорите с людьми с синдромом Дауна на равных. Нет таких тем, которые для них недоступны.
Уважайте своего собеседника
Будьте внимательны к тому, что вам говорят, не перебивайте и не подгоняйте человека, если он испытывает трудности с выражением своей мысли.
Мало того, что это попросту невежливо, так еще и создает для вашего собеседника с синдромом Дауна дополнительные трудности.
Ему и так нелегко объясняться словами, не усложняйте эту задачу еще больше своей нетерпеливостью и неуважением.
Когда вы разговариваете с человеком с синдромом Дауна, постарайтесь также не отвлекаться на другие дела, а посвятите себя общению полностью. Это пойдет вам обоим только на пользу.
Источник
Юра, Источник Instagrsam мамы @koltushata
Синдром Дауна — самая распространенная генетическая патология в мире. Считается, что на 700 новорожденных приходится 1 малыш с синдромом Дауна. Данный показатель называется «биологической константой». На самом деле в разных странах статистика отличается: в европейских этот показатель составляет 1:1000-1200 (имеют значение развивающиеся технологии скрининга и прерывания беременности), а в странах Ближнего Востока — 1:350-500 (близкородственные браки увеличивают вероятность рождения малыша с СД). Синдром Дауна — не «болезнь времени», когда кажется, что раньше такого не было, а сейчас становится массовым явлением. Нет! Люди с данной генетической патологией рождались всегда, это установлено в ходе археологических раскопок, изучения культурных памятников и исторических хроник. А в 1866 году ученый Джон Даун объединил все характерные черты в один синдром, который и был назван в его честь.
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода и образования, географическое нахождение, вероисповедание не имеют никакого значения. Утверждать, что «рождение такого ребенка — удел неблагополучных» — все равно что верить в плоскую Землю и трех слонов или черепах под ней.
Источник https://www.dailyherald.com
Синдром Дауна — спонтанная мутация, когда в процессе оплодотворения «что-то пошло не так«, и в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Утроение хромосомы называется Трисомией, поэтому синдром Дауна также может обозначаться как Трисомия по 21 паре хромосом, Трисомия 21, Т21.
Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, определяющий вид и функции каждой отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, внешне похожих на кривые палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.
Есть и исключение. Иногда родители сами имеют генетическую поломку — робертсоновскую транслокацию (и даже могут об этом не знать), и это может привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Таких случаев очень мало, 1-2%, и называются они транслокационной формой синдрома Дауна.
Кариотип при синдроме Дауна. Источник https://drnm.me/
Синдром — это не значит болезнь. Дети и взрослые не страдают от дополнительной хромосомы как таковой. Понятие «синдром» означает, что в силу генетических изменений развитие пошло по другому пути и может привести к некоторым особенностям (подчеркиваем сочетание «может привести». Эти особенности с разной вероятностью могут возникнуть или нет):
- Определенные черты лица (плоская переносица, короткий нос, особенности артикуляционного аппарата — аркообразное небо, увеличенный язык, низкий тонус лицевых мышц, язык с бороздкой)
- Короткие пальчики, искривление мизинца
- Гиперподвижность суставов
- Сниженный мышечный тонус
- Поперечная ладонная складка
- Врожденный порок сердца
- Гипотериоз и другие заболевания различных функционирующих систем в организме.
Что касается интеллектуального развития, то здесь ситуация может быть совершенно разной. Преимущественно это умственная отсталость (легкая или умеренная). Также когнитивные способности могут быть нарушены незначительно. Наблюдается все больше случаев успешного обучения детей с СД, получения профессии. В любом случае очень важно заниматься с ребенком, привлекать специалистов по обучению (дефектолога, логопеда, психолога).
Источник https://abcnews.go.com
Почему состояние превратилось в ругательство?
Лингвист Максим Кронгауз говорит об этом так: «Сначала по отношению к людям, отличающимся от большинства психически или физически, создается своего рода культурное гетто. То есть большинство приписывает их в маргинальные группы. Дальше это слово, например, даун или олигофрен, начинает распространяться на других маргиналов и неприятные явления. Ведь «их место в общественной иерархии ниже, чем у носителей нормы». И эти слова-диагнозы распространяются на других людей, не страдающих подобными заболеваниями, но которых мы таким образом тоже маргинализуем«
Он продолжает: «Есть активное меньшинство, например, мамы детей с синдромом Дауна – они смогли перебороть ситуацию даже при отсутствии поддержки большинства. Они объявили неприличным использовать слово «даун» в качестве оскорбления. Эффективность работы меньшинства в этом направлении зависит от активности и авторитетности. В данном случае языковые изменения возможны, но нужно согласие внутри общества«. (Источник цитаты- Милосердие.ру)
Источник https://hk.asiatatler.com
Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Нет! Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, быть общительными или не очень, не хотеть учиться или искать любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Это как в замедленной съемке: для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается на как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа! Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.
Другие статьи на канале:
Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb
Каким видят мир люди с синдромом Дауна?/ «Ohrenkuss», Германия https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/kakim-vidiat-mir-liudi-s-sindromom-dauna-ohrenkuss-germaniia-5d7244add4f07a00aed9f960
Источник