Как видят мир люди с синдромом дауна

Ohrenkuss — это культурный журнал, который создается людьми с синдромом Дауна и является уникальным по своей концепции: в этом журнале представлены тексты, написанные людьми с синдромом Дауна. Макет и фотографии сделаны профессиональными дизайнерами и фотографами.

Выпуск журнала Ohrenkuss Океан (№40/2018) . Источник https://ohrenkuss.de

В 1987 году на международном конгрессе по теме «Синдром Дауна» был представлен текст мальчика с синдромом Дауна — он рассказал историю Робин Гуда своими словами. Этот необычный литературный опыт вдохновил биолога (а в настоящее время доктора биологических наук) Катю де Браганса на создание журнала из оригинальных и уникальных текстов людей с синдромом Дауна. В то время считалось, что люди с синдромом Дауна не могли научиться писать и читать.

с 1998 по 2000 Катя возглавляла исследовательский проект при финансовой поддержке Фонда Фольксвагена в Боннском институте истории медицины. Изучались вопросы » Как люди с синдромом Дауна воспринимают мир? Как мир воспринимает людей с синдромом Дауна?

Катя де Браганса. Источник https://www.dw.com

Идея журнала была принята и признана с большим потенциалом: журнал мог бы стать площадкой для представления навыков и творчества людей с синдромом Дауна более широкой аудитории. В то же время он позволит реализовать возможности людей с СД и укреплять их уверенность в себе.

Название журнала «Ohrenkuss» переводится как «Поцелуй в ухо». Одна из первых встреч инициативной группы проходила в летнем кафе. светило солнце, и на столике стояло огромное фруктовое мороженое. От переполнивших чувств один из участников Майкл Хегер поцеловал Катю де Браганса в … ухо. Все засмеялись, кто-то воскликнул: «Поцелуй в ухо!».

Майкл Хегер, один из основателей журнала. Источник https://ohrenkuss.de

Каждый номер журнала (периодичность издания — 2 раза в год) посвящен определенной теме: Любовь, музыка, чтение, мода, жизнь, океан, мечта, письмо, суперспособности. Темы выбираются в ходе обсуждения авторами на редакционном собрании. Редакция находится в Бонне, Германия. Штат авторов составляет около 18 человек с синдромом Дауна в возрасте от 19 до 58 лет. Помимо работы в Ohrenkuss, авторы занимаются профессиональной деятельностью или все еще получают школьное образование.

Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de

Часто в рамках темы выпуска проводятся выездные экскурсии и командировки. Например:

В 2005 году редакционная группа в сопровождении журналиста и фотографа GEO отправились в Монголию. Результатом стали два выпуска: Ohrenkuss Монголия (15/2005) и статья в GEO (8/2006).

Для выпуска Ohrenkuss Роскошь (18/2007) команда посетила «Зелёный свод» — знаменитую коллекцию драгоценностей в Дрездене, бывшую княжескую сокровищницу Веттинов, охватывающая период от Ренессанса до классицизма.
В рамках темы Ohrenkuss За гранью добра и зла (14/2005) авторы посетили мемориальны комплекс Бухенвальд и после писали свои впечатления от увиденного и услышанного.

Команда Ohrenkuss. Источник https://ohrenkuss.de

Авторские тексты либо написаны самостоятельно, либо продиктованы ассистенту. Ни орфография, ни содержание не корректируются. Помимо редакционной команды у журнала имеется штат около 40 активных удаленных корреспондетов в Австрии, Швейцарии, США. Один выпуск журнала создается в течение полугода. Стиль письма авторов часто описывается как особенный, творческий, неискаженный.

Профессиональная верстка отличает журнал от публикаций в области инвалидности. Эстетичный дизайн разворотов сочетает в себе фотографии профессиональных фотографов и иллюстрациями авторов Ohrenkuss. И в онлайн, и в печатном издании Ohrenkuss полностью отказался от рекламы.

И немного из журнала цитат из журнала. Выпуск «Мамы»

Выпуск Ohrenkuss Мамы (№40/2018). Источник https://ohrenkuss.de

Моя мама была бы…

Я не могу решить, какой цвет взять. Моя мама была бы кустом айвы. Почему, потому что у них очень красивые розовые цветы. Моя мама — классическая музыка Моцарта и Бетховена, потому что она любит классическую музыку. Для мамы я бы выбрал фруктовое дерево. потому что в детстве она сидела на ветке фруктового дерева и ела фрукты. Моя мама — гроза и хорошая погода. Потому что у нее это все в сердце. /Верена Элизабет Турин

Если бы моя мама была музыкой, она была бы классической музыкой. Потому что это ее любимый музыкальный жанр, который она всегда слушает. И иногда это раздражает, когда музыки становится слишком много/ Йоханна фон Шенфельд

Источник https://ohrenkuss.de

Моя мама научила меня…

Говорить медленно, чистоте и быту. /Кристина Гросс

У моей мамы прекрасная, изящная магия всех миров. Моя мама сильная. Поскольку моя мама сильная, ее даже дикие волки не могут победить. Она смелая. Я такая же храбрая, как и она, я научилась этому у нее. И я горжусь! /Марли Телен

Моя мама может сделать все. Она умеет готовить, убирать, стирать, вязать, и я научился всему этому от нее. Я благодарен. /Мартин Везер

Сайт журнала https://ohrenkuss.de

Источник

Ya Rust · 27 июня 2017

9,9 K

Журналист, студент, блоггер.

Синдром Дауна имеет несколько стадий, и каждая из них, разумеется, позволяет своему «носителю» мыслить в той или иной степени разумно. Люди, у которых эта болезнь находится в начальной стадии, когда ее симптомы можно хоть как-то скрыть, естественно, понимают, что с ними что-то не так. В запущенных вариациях болезни осознанно понимать, что они не такие, как все, больные люди не могут, следовательно, и стесняться им особо нечего. По собственному опыту могу сказать, что их мир не сильно отличается от нашего, разве что, как мне кажется, они острее чувствуют эмоции людей вокруг, особенно близких, да и сами в большей степени ранимы.

В чем причина малой продолжительности жизни людей с Синдромом Дауна?

Как известно, синдром Дауна – это хромосомная болезнь, связанная в 96% случаев с трисомией 21 хромосомы. В норме в соматических клетках человека 46 хромосом (23 пары). У больных синдромом Дауна в клетках – 47 хромосом, поскольку вместо двух 21 хромосом – три. Это обусловлено нерасхождением хромосом во время мейоза.

Для больных синдромом Дауна действительно характерна низкая продолжительность жизни, и связано это, в первую очередь, с врожденными пороками развития внутренних органов, среди которых пороки сердца, дефекты кишечника (атрезия двенадцатиперстной кишки), болезни почек. Неправильное функционирование данных, крайне важных органов приводит к летальному исходу в первые годы жизни ребенка.

Помимо этого, больные синдромом Дауна отличаются слабым врожденным иммунитетом, клеточными эффекторами которого являются фагоциты (нейтрофилы, моноциты, макрофаги), NK-клетки или естественные киллеры, эозинофилы и вспомогательные (тучные, дендритные) клетки.

Среди гуморальных эффекторов цитокины, интерфероны, белки плазмы крови, система комплемента, а также секреты, выделяемые слизистыми оболочками (лизоцим, муцин, лактоферрин, фермент пероксидаза).

Интерфероны (ИФН) – естественные противовирусные белки, цитокины, включающие защитную программу при вирусном повреждении клетки. Они, как и все остальные эффекторы врожденного иммунитета, перечисленные выше, готовы выполнять свои функции сразу же после рождения ребенка. Известно 3 основных класса интерферонов: α, β и γ. Первые два – цитокины, блокирующие стадию проникновения вируса в клетку и стимулирующие синтез противовирусных белков клетками. Таким образом, эти два класса препятствуют распространению вируса по клеткам организма и опосредованно ингибируют синтез вирусных белков, необходимых для его репликации. Кроме того, эти интерфероны являются антипролиферативными для раковых клеток. Термин «антипролиферативный» подразумевает подавление деления клеток, что имеет важное значение в отношении быстро растущих опухолей. Третий класс ИФН, γ, ответственен за активацию клеток иммунитета в фазу реализации иммунного ответа.

Свой эффект интерфероны α и β реализуют через взаимодействие с одним и тем же рецептором, кодируемого как раз 21 хромосомой. Что же в итоге? А в итоге избыток рецепторов (3 хромосомы) и повышенная чувствительность клеток к интерферонам α и β, что ведет к усиленному антипролиферативному действию. Казалось бы, все хорошо. Однако есть и обратная сторона медали. В данном случае – это иммуносупрессорное действие, проявляющееся в виде лимфопении (снижении числа лимфоцитов в крови) и атрофии тимуса (вилочковой железы) за счет оказания антипролиферативного действия и на клетки иммунной системы. В крови при этом обнаруживается компенсаторно сниженный уровень α и β интерферонов (чем меньше уровень ИНФ, тем меньше их биологический эффект), но и это отрицательно сказывается на организме больных синдромом Дауна – частые пневмонии, тяжелое течение детских инфекций.

Кроме того, для больных синдромом Дауна характерна недостаточность репарационных систем ДНК, т.е. неспособность клеток самостоятельно, специальными ферментами исправлять химические повреждения и разрывы в молекулах ДНК. Полагают, что от 80 % до 90 % всех раковых заболеваний связаны с отсутствием репарации ДНК. Именно поэтому больные синдромом Дауна все чаще страдают лейкозами.

Слабый, измененный иммунитет, недостаточность репарационных систем ДНК, высокий риск вирусных, бактериальных инфекций, лейкозов, а также ограниченные компенсаторные возможности всех систем органов вследствие врожденных пороков развития вкупе и дают низкую продолжительность жизни больных синдромом Дауна.

Осознает ли умственно отсталый свою отсталость?

Я осознаю что со мной что то не так , у меня с детства очень тяжелый характер , отец даже в шутку будущим прокурором называл , я могла не носить какую либо одежду по понятным только мне причинам , я всех в классе игнорила , выделила парочку подружок и с ними только и общалась , а если кто то подсядет и начинал со мной общаться я просто смотрела в одну точку , почему я так делала не известно даже мне , осталась на второй год потому что на уроках абсолютно ничего не делала , по этому учитель решил что я ничего не умею , была назначена первая комиссия по проверке знаний тех кто остался , там было много проверяющих все они о чем то меня спрашивали, просили что то сделать , я просто смотрела по сторонам , потом провели вторую комиссию , там была одна проверяющая ей то я и продемонстрировала отличное чтение , хороший почерк , и память , тогда просто поставили вопрос о моем психическом состоянии , в добавок мама рассказала что отец после сильной соры с мамой ударил ее в живот и предположительно попал по моей голове ( она была беременна мной ) , плюс ко всему меня мама вынашивала 10 месяцев и это еще я даже не думала появляться на свет , а когда сказали что будут делать кесарево , то со слов мамы я испугалась и появилась на свет этой же ночью естественным путем , я была мало общительной сколько себя помню , помню в 5 классе я любила книги , читала их много , постоянно что переписывала от туда на листочки , писала много, так что испортился почерк , а если что то не устраивало начинала заново переписывала , когда у нас кошка родила котяток , то я на всех их создала всю информацию , сколько весят , когда родились , даже печати были и подписи , я не выходила на улицу вообще , я не умела общаться с ровесниками , я окружила себя комфортом и отсекла от себя не нужных мне людей , и это было моей большой ошибкой , сейчас мне 24 года и я из себя ничего не представляю , нет целей , ни сосредоточенности какой то , у меня постоянно какие то ложные убеждения , страхи , в самый не подходящий момент начинаются панические атаки , я сплю с включенным светом потому что мне нужно знать что твориться вокруг меня , предвзятость к людям не исчезла а даже приобрела какой то катастрофический характер , я перестала общаться с родителями и с родственниками , друзей у меня так и не появилось , а на работе , а на работе у меня полный ужас , в свои 24 года я максимум проработала 8 месяцев , мне самая простая работа дается с трудом , я стараюсь , всегда пытаюсь всем угодить , я считаю что я хорошо все делаю , но смотря на окружающих себя коллег я замечаю что они все смотрят на меня жалостливо , терпеливо , и причина этому всегда одна я очень медлительная , работу еле выполняю , а мне все кажется что я со всем справляюсь , но это не так , я ко всему подхожу так как будто мне 10 лет , чересчур наивно , мои глупые фразочки даже стали чем то над чем можно по смеяться от души , а выгляжу я так как будто я школьница , однажды мне с паспортом не продали алкоголь , мне было тогда 19 , сказали что я у сестры паспорт взяла , в трамвае если я громко четко не скажу что мне нужен взрослый билет , продадут школьный , сегодня например я пока копошилась в сумке мне протянули детский билет , и я не стала ничего говорить потому что мне стала стыдно что в свои 24 я выгляжу как идиотка , и я не понимаю на каком моменте жизни я потеряла себя , свою личность , что со мной не так ?

Прочитать ещё 6 ответов

Понимают ли сумасшедшие люди, что они больны?

мои ответы не являются «глубокомысленными» статьями для ЯДзен

Как люди становятся ненормальными? Что происходит в голове в этот момент у человека?

Каково это – быть психически больным?

Какими психическими расстройствами страдаете вы/ваши близкие и как вы с ними справляетесь (не препаратно)?

Знаете ли вы человека, который вылечил или взял под контроль своё психическое заболевание (например, шизофрению)? Каково его состояние сейчас?

Может ли больной шизофренией, аутизмом или каким-нибудь другим психическим заболеванием, самостоятельно диагностировать у себя данное заболевание?

Как сумасшедшему узнать, что он сумасшедший?

Правда ли, что психически нездоровый человек не осознает этого?

Могут ли больные шизофренией осознать свою болезнь без лечения?

Может ли шизофреник в состоянии шизофрении осознавать что он в состоянии шизофрении и что он шизофреник?

Поделитесь своим опытом пребывания в психбольнице, что интересного вам удалось там увидеть?

Как люди попадают к психиатру или в психиатрическую больницу? Кто то видит что с человеком что-то не так и звонит в больницу?

Может ли психбольной человек самостоятельно определить, осознать и принять тот факт, что он не здоров?

Осознает ли сумасшедший, что он сумасшедший, и чувствует ли человек, что он сходит с ума?

Как вы относитесь к гомосексуальности? Вы думаете, что это вопрос генетики или выбора человека?

Давно думаю над этим вопросом — как я отношусь к гомосексуальности. Да, надо признать, что часть человеческой популяции не является гетеросексуалами. Не думаю, что в один прекрасный момент человек решил: » А стану-ка я геем (лесбиянкой)!». Просто в один прекрасный момент человек начинает осознавать, что он не такой как все, не гетеросексуал, что его привлекают люди одного с ним пола. Он , тоже, может быть, в шоке от этого осознания. И родственники его тоже, когда осознают, как говорят его или ее не традиционную ориентацию, тоже понимают, что с этим надо как-то жить дальше. Но ведь мать или отец не перестанут любить своего ребенка, какой бы ориентации он не был. Обществу надо принять от факт, что часть людей относится к нетрадиционной ориентации. Тогда не надо им будет маршировать по улицам с гей-парадами.

Прочитать ещё 19 ответов

Источник

Юра, Источник Instagrsam мамы @koltushata

Синдром Дауна — самая распространенная генетическая патология в мире. Считается, что на 700 новорожденных приходится 1 малыш с синдромом Дауна. Данный показатель называется «биологической константой». На самом деле в разных странах статистика отличается: в европейских этот показатель составляет 1:1000-1200 (имеют значение развивающиеся технологии скрининга и прерывания беременности), а в странах Ближнего Востока — 1:350-500 (близкородственные браки увеличивают вероятность рождения малыша с СД). Синдром Дауна — не «болезнь времени», когда кажется, что раньше такого не было, а сейчас становится массовым явлением. Нет! Люди с данной генетической патологией рождались всегда, это установлено в ходе археологических раскопок, изучения культурных памятников и исторических хроник. А в 1866 году ученый Джон Даун объединил все характерные черты в один синдром, который и был назван в его честь.

Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода и образования, географическое нахождение, вероисповедание не имеют никакого значения. Утверждать, что «рождение такого ребенка — удел неблагополучных» — все равно что верить в плоскую Землю и трех слонов или черепах под ней.

Источник https://www.dailyherald.com

Синдром Дауна — спонтанная мутация, когда в процессе оплодотворения «что-то пошло не так«, и в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Утроение хромосомы называется Трисомией, поэтому синдром Дауна также может обозначаться как Трисомия по 21 паре хромосом, Трисомия 21, Т21.

Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, определяющий вид и функции каждой отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, внешне похожих на кривые палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.

Есть и исключение. Иногда родители сами имеют генетическую поломку — робертсоновскую транслокацию (и даже могут об этом не знать), и это может привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Таких случаев очень мало, 1-2%, и называются они транслокационной формой синдрома Дауна.

Кариотип при синдроме Дауна. Источник https://drnm.me/

Синдром — это не значит болезнь. Дети и взрослые не страдают от дополнительной хромосомы как таковой. Понятие «синдром» означает, что в силу генетических изменений развитие пошло по другому пути и может привести к некоторым особенностям (подчеркиваем сочетание «может привести». Эти особенности с разной вероятностью могут возникнуть или нет):

Определенные черты лица (плоская переносица, короткий нос, особенности артикуляционного аппарата — аркообразное небо, увеличенный язык, низкий тонус лицевых мышц, язык с бороздкой)
Короткие пальчики, искривление мизинца
Гиперподвижность суставов

Сниженный мышечный тонус
Поперечная ладонная складка
Врожденный порок сердца
Гипотериоз и другие заболевания различных функционирующих систем в организме.

Что касается интеллектуального развития, то здесь ситуация может быть совершенно разной. Преимущественно это умственная отсталость (легкая или умеренная). Также когнитивные способности могут быть нарушены незначительно. Наблюдается все больше случаев успешного обучения детей с СД, получения профессии. В любом случае очень важно заниматься с ребенком, привлекать специалистов по обучению (дефектолога, логопеда, психолога).

Источник https://abcnews.go.com

Почему состояние превратилось в ругательство?

Лингвист Максим Кронгауз говорит об этом так: «Сначала по отношению к людям, отличающимся от большинства психически или физически, создается своего рода культурное гетто. То есть большинство приписывает их в маргинальные группы. Дальше это слово, например, даун или олигофрен, начинает распространяться на других маргиналов и неприятные явления. Ведь «их место в общественной иерархии ниже, чем у носителей нормы». И эти слова-диагнозы распространяются на других людей, не страдающих подобными заболеваниями, но которых мы таким образом тоже маргинализуем«

Он продолжает: «Есть активное меньшинство, например, мамы детей с синдромом Дауна – они смогли перебороть ситуацию даже при отсутствии поддержки большинства. Они объявили неприличным использовать слово «даун» в качестве оскорбления. Эффективность работы меньшинства в этом направлении зависит от активности и авторитетности. В данном случае языковые изменения возможны, но нужно согласие внутри общества«. (Источник цитаты- Милосердие.ру)

Источник https://hk.asiatatler.com

Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Нет! Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, быть общительными или не очень, не хотеть учиться или искать любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Это как в замедленной съемке: для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается на как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа! Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.

Другие статьи на канале:

Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb

Каким видят мир люди с синдромом Дауна?/ «Ohrenkuss», Германия https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/kakim-vidiat-mir-liudi-s-sindromom-dauna-ohrenkuss-germaniia-5d7244add4f07a00aed9f960

Источник