Как видят люди с синдромом дауна
Ohrenkuss — это культурный журнал, который создается людьми с синдромом Дауна и является уникальным по своей концепции: в этом журнале представлены тексты, написанные людьми с синдромом Дауна. Макет и фотографии сделаны профессиональными дизайнерами и фотографами.
Выпуск журнала Ohrenkuss Океан (№40/2018) . Источник https://ohrenkuss.de
В 1987 году на международном конгрессе по теме «Синдром Дауна» был представлен текст мальчика с синдромом Дауна — он рассказал историю Робин Гуда своими словами. Этот необычный литературный опыт вдохновил биолога (а в настоящее время доктора биологических наук) Катю де Браганса на создание журнала из оригинальных и уникальных текстов людей с синдромом Дауна. В то время считалось, что люди с синдромом Дауна не могли научиться писать и читать.
с 1998 по 2000 Катя возглавляла исследовательский проект при финансовой поддержке Фонда Фольксвагена в Боннском институте истории медицины. Изучались вопросы » Как люди с синдромом Дауна воспринимают мир? Как мир воспринимает людей с синдромом Дауна?
Катя де Браганса. Источник https://www.dw.com
Идея журнала была принята и признана с большим потенциалом: журнал мог бы стать площадкой для представления навыков и творчества людей с синдромом Дауна более широкой аудитории. В то же время он позволит реализовать возможности людей с СД и укреплять их уверенность в себе.
Название журнала «Ohrenkuss» переводится как «Поцелуй в ухо». Одна из первых встреч инициативной группы проходила в летнем кафе. светило солнце, и на столике стояло огромное фруктовое мороженое. От переполнивших чувств один из участников Майкл Хегер поцеловал Катю де Браганса в … ухо. Все засмеялись, кто-то воскликнул: «Поцелуй в ухо!».
Майкл Хегер, один из основателей журнала. Источник https://ohrenkuss.de
Каждый номер журнала (периодичность издания — 2 раза в год) посвящен определенной теме: Любовь, музыка, чтение, мода, жизнь, океан, мечта, письмо, суперспособности. Темы выбираются в ходе обсуждения авторами на редакционном собрании. Редакция находится в Бонне, Германия. Штат авторов составляет около 18 человек с синдромом Дауна в возрасте от 19 до 58 лет. Помимо работы в Ohrenkuss, авторы занимаются профессиональной деятельностью или все еще получают школьное образование.
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Часто в рамках темы выпуска проводятся выездные экскурсии и командировки. Например:
- В 2005 году редакционная группа в сопровождении журналиста и фотографа GEO отправились в Монголию. Результатом стали два выпуска: Ohrenkuss Монголия (15/2005) и статья в GEO (8/2006).
- Для выпуска Ohrenkuss Роскошь (18/2007) команда посетила «Зелёный свод» — знаменитую коллекцию драгоценностей в Дрездене, бывшую княжескую сокровищницу Веттинов, охватывающая период от Ренессанса до классицизма.
- В рамках темы Ohrenkuss За гранью добра и зла (14/2005) авторы посетили мемориальны комплекс Бухенвальд и после писали свои впечатления от увиденного и услышанного.
Команда Ohrenkuss. Источник https://ohrenkuss.de
Авторские тексты либо написаны самостоятельно, либо продиктованы ассистенту. Ни орфография, ни содержание не корректируются. Помимо редакционной команды у журнала имеется штат около 40 активных удаленных корреспондетов в Австрии, Швейцарии, США. Один выпуск журнала создается в течение полугода. Стиль письма авторов часто описывается как особенный, творческий, неискаженный.
Профессиональная верстка отличает журнал от публикаций в области инвалидности. Эстетичный дизайн разворотов сочетает в себе фотографии профессиональных фотографов и иллюстрациями авторов Ohrenkuss. И в онлайн, и в печатном издании Ohrenkuss полностью отказался от рекламы.
И немного из журнала цитат из журнала. Выпуск «Мамы»
Выпуск Ohrenkuss Мамы (№40/2018). Источник https://ohrenkuss.de
Моя мама была бы…
Я не могу решить, какой цвет взять. Моя мама была бы кустом айвы. Почему, потому что у них очень красивые розовые цветы. Моя мама — классическая музыка Моцарта и Бетховена, потому что она любит классическую музыку. Для мамы я бы выбрал фруктовое дерево. потому что в детстве она сидела на ветке фруктового дерева и ела фрукты. Моя мама — гроза и хорошая погода. Потому что у нее это все в сердце. /Верена Элизабет Турин
Если бы моя мама была музыкой, она была бы классической музыкой. Потому что это ее любимый музыкальный жанр, который она всегда слушает. И иногда это раздражает, когда музыки становится слишком много/ Йоханна фон Шенфельд
Источник https://ohrenkuss.de
Моя мама научила меня…
Говорить медленно, чистоте и быту. /Кристина Гросс
У моей мамы прекрасная, изящная магия всех миров. Моя мама сильная. Поскольку моя мама сильная, ее даже дикие волки не могут победить. Она смелая. Я такая же храбрая, как и она, я научилась этому у нее. И я горжусь! /Марли Телен
Моя мама может сделать все. Она умеет готовить, убирать, стирать, вязать, и я научился всему этому от нее. Я благодарен. /Мартин Везер
Сайт журнала https://ohrenkuss.de
Источник
Вы не найдете четкого и однозначного ответа на свой вопрос, его попросту не существует.
Для начала нужно разделить обезьян и три запрета, «не видеть, не слышать, не говорить». Так вот три этих отрицания вы найдете в разных учениях и, кажется, в любые времена. Чаще всего вспоминают цитату из Конфуция, называя именно его автором символики [1], но это не так, похожие цитаты вы обнаружите в Танахе (Библии) и Коране, Бхагават-Гите и Чжуан-Цзы, древнетамильской джайнской поэзии или рубаях Омара Хайяма [2]. И это касается не только Востока, в германских языках, в том числе английском существует (независимо от трех обезьян) устойчивое выражение «не слышать зла, не видеть зла, не говорить зла» [3]. Например, в церкви английского городка Роквардин (Wrockwardine) на витражах изображаются ангелы с подобными фразами.
Церковь святого Павла в Роквардине, Витражи с тремя ангелами, XIX в.
Теперь перейдем к обезьянам. Кажется, все пришли к согласию, что старейшие из известных и неоспоримых изображений трех обезьян относятся к японским религиозным практикам Ко-Син [4]. На самом деле это заимствованные из Китая даосские практики Гэн-Шень, бдений в ночь зодиакальной Обезьяны, они хорошо описаны в даосском каноне, однако обезьян там нет.
Три обезьяны появляются (причем не сразу) в качестве спутников характерного для культа Ко-Син божества Сёмэн-Конго. Его тоже не было у даосов, не известен он и в других религиях, однако его имя и внешний вид, однозначно, имеют буддистские корни, это дхармапала, грозное божество — защитник Учения, ближе всего напоминающий мёо (соответствуют индийским видья-раджам, «царям мудрости»).
Сёмэн Конго, скульптура. Дерево, резьба, краска. Япония. XIX в. Собрание ГМИР, Санкт-Петербург
Практики бдений в ночь Обезьяны появились в Японии достаточно давно, можно найти их упоминание в классической литературе, например, в «Повести о Гэндзи» [5]. По преданию их привезли из Китая буддистские монахи, отправлявшиеся на материк для обновления, синхронизации японского буддизма с китайскими источниками. Чаще всего называют имя Сайтё, основателя японской буддистской школы тэндай. Это не обязательно правда, даосские ритуалы Ко-Син мог привезти не только он, но действительно именно в тэндай эти практики изучались.
Сами тэндайские монахи, а за ними и японские исследователи, например, недавно умерший Митио Иида [6], считали, что символика трех обезьян уже в сформированном виде получена из Китая в составе практик Ко-Син. Это трудно проверить, т. к. могущественная китайская школа тяньтай, на основе которой появилась тэндай, уже давно угасла.
Нам же кажется более правдоподобной версия, что обезьяны влились в культ уже в Японии. Почему? В одной исторической точке сходится очень много совпадений.
Центром школы тэндай является гора Хиэй рядом с бывшей столицей Киото. В тэндай (как и в ряде других школ) разрабатывались концепции объединения местных верований (синтоизма) с буддизмом. Синтоистские божества объявлялись проявлениями персонажей буддийского пантеона. Это касается и божеств горы Хиэй, посланниками которых считались обезьяны. Обезьяны оказались включенными в тэндайскую символику настолько, что даже межмонастырские отношения иллюстрировались как бракосочетание обезьяньих семейств [7].
Еще одно предположение подсказало нам одно из религиозных сооружений Осаки. Один из старейших храмов города посвящен «четырем небесным царям» Си-тэнно — грозным божествам — хранителям сторон света. Ему подчинен небольшой зал для проведения практик Ко-Син [8]. И вот представьте себе тэндайских монахов (Си-тэнно-дзи создавался школой тэндай), которые раз в 60 дней проводят всенощные бдения. Чему эти бдения были бы посвящены? Наверное, медитации, что зря ночи пропадать? А какой могла быть тема медитации? Очень часто визуализация какого-либо из божеств. У «четырех небесных царей» был пятый член коллектива, их командир, ответственный за оборону центра — сам Индра (в Японии известен как Тайсяку-тэн, 帝釈天). Индра — бог-громовержец, держащий в руках молнию-ваджру. Его иконография повлияла на образы многих буддистских охранных персонажей. Любой носитель ваджры — производная Индры. А теперь вспомним, что имя божества Сёмэн-Конго, которого сопровождают обезьяны, значит «синелицый носитель ваджры». А не был ли он объектом медитации? И нельзя ли считать его непосредственно Индрой? Это только гипотеза, но в подтверждение можно привести спутников Сёмэн-Конго: в расширенных вариантах иконографии ваджраносца сопровождают несколько фигур, среди которых выделяется четверо вооруженных персонажей, иконографически близких к японским демонам они. В них узнают «демонов четырех поэтических строк» (сикумон-сэцуки, 四句文刹鬼) [9]. А не могут ли эти демоны изначально быть небесными царями си-тэнно? Это гневные формы божеств и изображаются они демоноподобно.
В нашей мысленной реконструкции монах в ночь Обезьяны визуализирует образ гневного буддийского божества, вооруженного ваджрой и соотносит его с местными горными божествами, у которых посланниками служили обезьяны. При попытке изобразить объект медитации, мы получим скульптуру или свиток Сёмэн-Конго с обезьянами у его ног.
Но почему обезьяны не видят, не слышат и не говорят? На этот вопрос тоже нет четкого ответа. Но мы недавно нашли стихотворение, которое может приподнять завесу тайны. (На самом деле стихотворение известно давно, но никто не обращал внимание на датировку). В XIII в. монах (кстати, принявший постриг в школе тэндай) Мудзю написал книгу «Собрание песка и камней» (沙石集, Сясэкисю), в ней и записано поучительное стихотворение, смысл которого таков: некто взращивает трех обезьян с именами «Не вижу», «Не слышу» и «Не говорю», но намного важнее — четвертая обезьяна Омовадзару (思わざる — «Не думаю» или «Не желаю») [10].
Часто можно прочесть об игре слов в символике трех обезьян, фраза «не видеть, не слышать, не говорить» может записываться знаками «видеть-обезьяна», «слышать-обезьяна» «говорить-обезьяна», это дополнительный аргумент к гипотезе появления символики именно в Японии. Так вот Мудзю противопоставляет мирскую мудрость, выражаемую через трех обезьян мудрости буддийской, символизируемой четверной обезьяной. То есть во времена Мудзю три обезьяны определенно существовали и, видимо, не считались принадлежащими буддизму, однако были замечены буддийскими монахами.
Можно предположить, что какой-то из остроумных художников заставил обезьян-спутников Сёмэн-Конго закрыть лапками глаза, уши и рот, в соответствии со стихами Мудзю (или их неизвестным источником) и такая иконография вошла в канон.
Так когда и где появились три обезьяны? Предположительно в районе горы Хиэй к северо-востоку от Киото, не позднее 1283 г.
[1] Правда ли, что трех обезьян изобрел Конфуций? https://iskonno.ru/three_monkeys/question.html?n=6
[2] Примеры аналогов к символике трех обезьян см. в соответствующей категории тематического Словаря трех обезьян https://iskonno.ru/three_monkeys/glossary/glossary_category.php?cat=264
[3] см. Wolfgang Mieder Nichts sehen, nichts hören, nichts sagen die drei weisen Affen in Kunst, Literatur, Medien und Karikaturen. Praesens, 2005 ISBN 3706902486, 9783706902489
[4] см. Bernhard Scheid, Affen, Würmer und durchwachte Nächte (Бернхард Шайд, Обезьяны, черви и бессонные ночи) https://iskonno.ru/three_monkeys/affen_wuermer_durchwachte_naechte_bernhard_scheid.html
[5] См. «Повесть о Гэндзи» в Словаре трех обезьян https://iskonno.ru/three_monkeys/glossary/glossary.php?word=373
[6] 飯田 道夫 『世界の三猿 : その源流をたずねて』 人文書院 、2009、 ISBN 9784409540756
[7] Takeuchi Lone. An Otogizoshi in Context: «Saru no soshi» and the Hie-Enryakuji Religious Multiplex in the Late Sixteenth Century https://iskonno.ru/three_monkeys/saru_no_soshi_emaki_lone_takeuchi.pdf
[8] см. Почитаемые буддистами https://iskonno.ru/three_monkeys/influence.php?n=179
[9] Сикумон-сэцуки с Словаре трех обезьян https://iskonno.ru/three_monkeys/glossary/glossary.php?word=476
[10] Собрание песка и камней в Словаре трех обезьян https://iskonno.ru/three_monkeys/glossary/glossary.php?word=447 См. также Собрание песка и камней (Сясэкисю) / Перевод со старояпонского Надежды Трубниковой. — М., СПб.: — Центр гуманитарных инициатив, 2017. — 656 с. (Серия «Книга света»). Стр. 368
Источник
У людей с синдромом Дауна внешность на удивление похожая. Это короткая шея, толстый язык, седловидный нос, неправильный прикус, монголоидный разрез глаз. Головы у большинства – маленькие, лицо – плоское. Мышечный тонус – слабый. Руки и ноги тоже будут маленькими.
Многих искренне интересует, откуда берётся такое сходство. Ведь люди с синдромом Дауна могут родиться в какой угодно семье. Национальность или даже раса не имеют значения.
На самом деле сходство возникает за счёт патологии, которая у всех больных, как нетрудно догадаться, общая. Этот врождённый порок связан с генетической аномалией. У всех людей – 23 пары хромосом. У людей с синдромом Дауна одна хромосома – лишняя. Расщепляется 21. В итоге изменения затрагивают не только умственное развитие, но и внешнее.
Цвет волос, глаз, рост, строение скелета и многое другое – всё это заложено в генах. Поэтому любое отклонение может сказаться и на внешности. Тем более такое сильное, как появление лишней хромосомы.
Задержка внутриутробного развития
Лишняя хромосома приводит к тому, что плод начинает развиваться медленнее. В итоге у него могут появиться определённые признаки, которые впоследствии сказываются и на внешности. Однако стереотипное представление верно далеко не всегда. Многое зависит от тяжести заболевания, от того, успел ли плод развиться.
Встречается немало людей с синдромом Дауна, у которых весь список признаков отсутствует. А у многих они могут быть, но в слабой форме. Например, к плоскому лицу большинство привыкли. В то же время зубные аномалии встречаются уже далеко не так часто. И они не всегда ограничиваются только неправильным прикусом.
Американский актёр Крис Берк с синдромом Дауна
Синдром Дауна по-разному влияет и на строение скелета. Короткая шея — это необязательный признак. И деформация черепа может быть слабой. То есть у взрослого человека такая патология нередко скрывается причёской или головным убором.
Аналогично в отношении короткого носа или гиперподвижности суставов. Стоит учесть, что все эти признаки могут по-разному проявляться у детей и у взрослых. Если с ребёнком заниматься, то проявления заболевания будут для окружающих видны со временем всё слабее.
Общее выражение лица
Некоторые специалисты полагают, что за определённое сходство отвечает не только само заболевание, но и определённое отставание в интеллектуальном развитии. В итоге такие пациенты оказываются ограничены в отношении яркости и общего количества тех эмоций, которые они могут передать. Как следствие, выражение лица становится у многих с синдромом Дауна похожим.
Однако это то сходство, которое со временем при правильном подходе убирается. Здесь уже всё зависит от того, занимаются ли с таким ребёнком или нет. У людей с синдромом Дауна, в отличие от распространённых стереотипов, есть интеллектуальное развитие. Просто оно проходит значительно медленнее.
На самом деле сходство не такое уж и большое
Врачи отмечают, что сходство наблюдается далеко не всегда. Если синдром Дауна выражен слабо, может присутствовать только 1 или 2 признака. И в итоге разница между детьми невольно начинает бросаться в глаза.
Специалисты также указывают, что многое зависит от восприятия людей. Большинство в первую очередь обращают внимание на проявление заболевания. В итоге создаётся впечатление сходства. Однако это уже вопрос нашего с вами восприятия.
То есть многое зависит ещё и от наших ожиданий. Когда нам говорят о том, что мы увидим человека с синдромом Дауна, мы невольно рисуем у себя в голове определённый образ. И дальше наше сознание “подгоняет” под эту воображаемую картинку внешность реального человека.
Это довольно распространённое упрощение, которое позволяет нам мыслить стереотипами, использовать блоки информации, а не единицы. Такое искажение ускоряет обработку информации, но ухудшает качество восприятия. Осознанность помогает бороться с этим явлением и контролировать собственное восприятие. Однако для этого надо прикладывать усилия.
С возрастом сходство уменьшается
Обратите внимание: больше всего сходства — у младенцев с синдромом Дауна. Но чем старше становятся люди, тем сильнее проступают различия. Проявляется внешность самого человека, которая никуда не исчезла. Также начинает проступать индивидуальность, собственная мимика, какие-то привычки.
Важно: определённое сходство наблюдается не только у людей с синдромом Дауна. Есть синдром Корнелии де Ланге, синдром Сильвера-Рассела и многие другие. Все они заметно сказываются на внешности. Просто синдром Дауна встречается у людей чаще остальных, что и сделало таких пациентов узнаваемыми. Однако если внимательно к ним присмотреться, то можно увидеть индивидуальность каждого.
Источник
Юра, Источник Instagrsam мамы @koltushata
Синдром Дауна — самая распространенная генетическая патология в мире. Считается, что на 700 новорожденных приходится 1 малыш с синдромом Дауна. Данный показатель называется «биологической константой». На самом деле в разных странах статистика отличается: в европейских этот показатель составляет 1:1000-1200 (имеют значение развивающиеся технологии скрининга и прерывания беременности), а в странах Ближнего Востока — 1:350-500 (близкородственные браки увеличивают вероятность рождения малыша с СД). Синдром Дауна — не «болезнь времени», когда кажется, что раньше такого не было, а сейчас становится массовым явлением. Нет! Люди с данной генетической патологией рождались всегда, это установлено в ходе археологических раскопок, изучения культурных памятников и исторических хроник. А в 1866 году ученый Джон Даун объединил все характерные черты в один синдром, который и был назван в его честь.
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода и образования, географическое нахождение, вероисповедание не имеют никакого значения. Утверждать, что «рождение такого ребенка — удел неблагополучных» — все равно что верить в плоскую Землю и трех слонов или черепах под ней.
Источник https://www.dailyherald.com
Синдром Дауна — спонтанная мутация, когда в процессе оплодотворения «что-то пошло не так«, и в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Утроение хромосомы называется Трисомией, поэтому синдром Дауна также может обозначаться как Трисомия по 21 паре хромосом, Трисомия 21, Т21.
Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, определяющий вид и функции каждой отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, внешне похожих на кривые палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.
Есть и исключение. Иногда родители сами имеют генетическую поломку — робертсоновскую транслокацию (и даже могут об этом не знать), и это может привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Таких случаев очень мало, 1-2%, и называются они транслокационной формой синдрома Дауна.
Кариотип при синдроме Дауна. Источник https://drnm.me/
Синдром — это не значит болезнь. Дети и взрослые не страдают от дополнительной хромосомы как таковой. Понятие «синдром» означает, что в силу генетических изменений развитие пошло по другому пути и может привести к некоторым особенностям (подчеркиваем сочетание «может привести». Эти особенности с разной вероятностью могут возникнуть или нет):
- Определенные черты лица (плоская переносица, короткий нос, особенности артикуляционного аппарата — аркообразное небо, увеличенный язык, низкий тонус лицевых мышц, язык с бороздкой)
- Короткие пальчики, искривление мизинца
- Гиперподвижность суставов
- Сниженный мышечный тонус
- Поперечная ладонная складка
- Врожденный порок сердца
- Гипотериоз и другие заболевания различных функционирующих систем в организме.
Что касается интеллектуального развития, то здесь ситуация может быть совершенно разной. Преимущественно это умственная отсталость (легкая или умеренная). Также когнитивные способности могут быть нарушены незначительно. Наблюдается все больше случаев успешного обучения детей с СД, получения профессии. В любом случае очень важно заниматься с ребенком, привлекать специалистов по обучению (дефектолога, логопеда, психолога).
Источник https://abcnews.go.com
Почему состояние превратилось в ругательство?
Лингвист Максим Кронгауз говорит об этом так: «Сначала по отношению к людям, отличающимся от большинства психически или физически, создается своего рода культурное гетто. То есть большинство приписывает их в маргинальные группы. Дальше это слово, например, даун или олигофрен, начинает распространяться на других маргиналов и неприятные явления. Ведь «их место в общественной иерархии ниже, чем у носителей нормы». И эти слова-диагнозы распространяются на других людей, не страдающих подобными заболеваниями, но которых мы таким образом тоже маргинализуем«
Он продолжает: «Есть активное меньшинство, например, мамы детей с синдромом Дауна – они смогли перебороть ситуацию даже при отсутствии поддержки большинства. Они объявили неприличным использовать слово «даун» в качестве оскорбления. Эффективность работы меньшинства в этом направлении зависит от активности и авторитетности. В данном случае языковые изменения возможны, но нужно согласие внутри общества«. (Источник цитаты- Милосердие.ру)
Источник https://hk.asiatatler.com
Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Нет! Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, быть общительными или не очень, не хотеть учиться или искать любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Это как в замедленной съемке: для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается на как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа! Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.
Другие статьи на канале:
Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb
Каким видят мир люди с синдромом Дауна?/ «Ohrenkuss», Германия https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/kakim-vidiat-mir-liudi-s-sindromom-dauna-ohrenkuss-germaniia-5d7244add4f07a00aed9f960
Источник