Как рассказать ребенку о синдроме дауна

Как рассказать ребенку о синдроме дауна thumbnail

Как рассказать ребенку о синдроме дауна

Твой малыш провожает удивленным взглядом ребенка с необычной внешностью? Он задает вопросы о том, почему кроха на площадке такой большой, а не может делать что-то, чем занимаются детки младше него. Это лучшее время правильно рассказать о синдроме Дауна

А может, ты сама мама солнечного ребенка и хочешь найти нужные формулировки, чтобы объяснить окружающим, что же такое синдром Дауна. Ведь так часто глупые и неуместные комментарии звучат от незнания, непонимания.

Плохо, что радикальные, ошибочные точки зрения перенимают от взрослых дети. Поэтому мы постарались подготовить ответы на детские вопросы, которые непременно появятся, когда ребенок встретит кого-то непохожего на себя. Итак, как же правильно рассказать детям о синдроме Дауна? С этим мы знакомим тебя в преддверии Международного дня человека с синдромом Дауна, который отмечается ежегодно 21 марта.

Девочка с синдромом даунаКто такие дети с синдромом Дауна? Это такие же малыши, как и ты. Только они родились с одной особенностью, которой у тебя нет. Поэтому они не похожи на тебя внешне. Но на тебя так же не похожи внешне девочки и мальчики из Африки или Японии. Особенность, которую называют синдромом Дауна, заставляет малыша делать что-то и учиться чему-то дольше, чем ты.

А малыш когда-нибудь выздоровеет? Синдром Дауна это не болезнь, это особенность, которая будет с малышом всю жизнь, и когда он станет взрослым и даже старичком. С возрастом он будет лучше и быстрее учиться новому. А теперь ты сам можешь помочь ему научиться чему-нибудь, только будь терпеливым.

Читай также: Маленькая украинка с синдромом Дауна влюбила в себя миллионы людей во всем мире 

А бабушка на лавочке сказала, что он дурак и вырастет маньяком. Бабушка не права, ты же знаешь, что взрослые тоже могут ошибаться, когда что-то не знаю. Во всем мире еще ни один человек с синдромом Дауна не совершил преступления. Дело в том, что большинство таких людей очень любят других людей, это их особенность. Но они очень быстро могут устать, тогда станут раздражительными. Но ты ведь тоже капризничаешь, если устал, ведь так? Просто всем нужно отдохнуть и тогда снова будет все хорошо.

А соседка сказала, что такие дети появляются у плохих мам и пап. И это тоже неправда. Родители малышей с синдромом Дауна могут быть священниками, спортсменами, известными людьми, политиками, актерами, это совершенно не зависит от питания, занятий спортом или поведения.

Читай также: Солнечные дети: звездные родители, которые воспитывают наследников с синдромом Дауна

Я не понимаю, что он говорит. А он меня понимает? Малыш с синдромом Дауна понимает и очень хочет общаться с тобой, но из-за особенностей его язык может быть не понятен тебе. Я уверена, что в следующий раз, когда вы увидитесь, ты поймешь больше, а потом и совсем научишься понимать все, что говорят такие дети.

Он почти всегда улыбается. Ему всегда весело? Нет, он такой же ребенок, как и ты, он может грустить, обижаться, капризничать, быть недовольным. Только он прячет чувства сильнее. Со временем ты научишься понимать, что твой друг опечален, даже если улыбается.

О чем еще нужно помнить друзьям детей с синдромом Дауна

  • Не настаивай на играх
  • Устраивай передышки и перерывы в игре
  • Не играй слишком часто в игры на внимательность, особенным малышам сложно сосредоточиться
  • Много не фантазируй, таким малышам сложно представить что-то, когда они этого не видят
  • Не ленись повторять и напоминать
  • Не проси сделать что-то неприятное или опасное, даже в шутку

«Кожні батьки хочуть, щоб їхня дитина була здоровою та щасливою. Але через різні чинники деякі діти не можуть повноцінно рости і розвиватися. У цьому випадку головне – не опускати руки. Батьки, пам’ятайте, благополуччя вашої дитини залежить тільки від вас. Якщо так сталося, що у вашій родині з’явилося маля з особливістю, вам не потрібно закриватися від усіх и намагатися вирішити проблему самостійно. Адже і вашому малюкові, і вам самим потрібна допомога, яку можна отримати від різних організацій. Яку б особливість не мала ваша дитина, вона така ж , як і інші діти, вона все розуміє, лише розвивається за своїм, трохи уповільненим графіком. В Україні є маса центрів, де спеціалісти займаються з особливими дітками, надають їм корекцію. Для дітей з синдромом Дауна відкриті центри, де займаються іпотерапією (за допомогою коней) та дельфінотерапією. Повірте, результати після регулярних контактів «сонячних» діток з такими «терапевтами» просто вражаючі. Особливому крихітці дуже важливо відчувати любов своїх батьків, якщо він росте в чуйній і доброзичливій атмосфері, якщо  ним регулярно займаються, то це дає чудовий поштовх до розвитку дитяти.

Зі свого особистого досвіду роботи додам, що «сонячні» діти дуже люблять колектив, легко їдуть на контакт, полюбляють творчі заняття (малювати, ліпити, щось клеїти) та все, що пов’язано з музикою».

Надежда Губенко, психолог

Надежда Губенко,
Консультант-психолог районной
психолого-медико-педагогической консультации (РПМПК)
Голосеевского района г. Киева.

Фото: shutterstock, depositphotos

Источник

Мамы малышей с синдромом Дауна давно привыкли к любопытным взглядам, не всегда корректным комментариям, и даже откровенным глупостям, которые слышат в адрес своих детей на площадке, в кафе, в транспорте. Эти глупости говорятся часто не со зла, а от полного непонимания, что такое синдром Дауна, и чем отличается ребенок с синдромом Дауна от остальных детей.

Все бы ничего, но эту ошибочную точку зрения и это некорректное поведение перенимают и наши дети. Как воспитать ребенка толерантным, и что рассказать ему о детях с синдромом Дауна? Просто научитесь правильно отвечать на его вопросы. Он обязательно задаст их, когда увидит такого малыша.

Как рассказать ребенку о синдроме дауна

А кто это?

Это такой же ребенок, как и ты, только он родился с одной особенностью, которой у тебя нет. Она называется синдром Дауна. Поэтому он внешне немного отличается от тебя и учится что-то делать дольше, чем ты.

Он вылечится когда-нибудь?

Синдром Дауна — это не болезнь. С этим синдромом он будет жить всегда, но, если ему помогать, он научится всему, что умеешь ты. Просто ему понадобится больше внимания и заботы. И ему очень важно общаться с такими ребятами, как ты и твои друзья: так ему легче научиться правильно говорить и делать то, что делаете вы. Например, вы можете вместе рисовать, и ты увидишь, что он с каждым разом будет делать это все лучше.

Как рассказать ребенку о синдроме дауна

А наша соседка говорила, что из таких детей вырастают маньяки. И их хорошее настроение быстро сменяется плохим

Она не права. Еще неизвестно ни одного случая, чтобы человек с синдромом Дауна совершил преступление. Они так сильно любят людей, что не могут причинить кому-то вреда. Но они быстро устают, и из-за этого могут стать капризными и раздраженными. Тогда им нужно отдохнуть, и они снова станут добродушными, ласковыми и общительными. Но ведь это не большая проблема, правда? Вспомни, как ты себя ведешь, когда устаешь ходить по магазинам.

А еще она говорила, что дети с этим синдромом рождаются только у плохих родителей

Нет, мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются у совершенно разных родителей: у тех, кто правильно питается, занимается спортом, и у тех, кто курит и пьет, в разных странах, где холодно и жарко. Представь, обычную школу, в которой 700 человек, и вот они все родились в один день – один из них родился с синдромом Дауна.

Читайте также:  Вероятность рождения детей с синдромом дауна

Я плохо понимаю, что он говорит. Он меня тоже не понимает?

Он тебя понимает. И самое главное – очень хочет с тобой общаться и понимать тебя. Ты можешь удивиться, но все дети с синдромом Дауна очень добрые и дружелюбные. Они очень-очень хотят иметь друзей, поэтому так доверчивы. Не обижай такого ребенка, он никогда не сделает тебе ничего плохого. Сейчас ты плохо понимаешь, что он говорит, но уже в следующий раз тебе будет легче. Чем больше он будет с тобой общаться, тем лучше будет говорить.

Как рассказать ребенку о синдроме дауна

Все так просто?

Да, но, чтобы он тебя хорошо понимал, запомни:

  • 
Не настаивай на разговорах и играх. Детям с синдромом Дауна труднее, чем тебе, долго быть внимательными, они быстро устают и начинают отвлекаются, как ты на уроках математики. Им нужна передышка.
     
  • Лучше покажи, чем скажи «представь себе». Потому что ты любишь фантазировать, а они нет. Им трудно представить что-то в голове.
     
  • Не поленись что-то повторить. Память у них не такая хорошая, как у тебя. И трудно им запомнить то, что они только что услышали.
     
  • Не злоупотребляй его доверием. Если ты попросишь ребенка с синдромом Дауна что-то сделать, он охотно согласится, потому что очень доверчив и добродушен.

Кажется, что он всегда в хорошем настроении. Он правда всегда счастлив?

Ему тоже бывает и весело, и грустно, и страшно, как тебе. Но его чувства запрятаны чуть глубже, чем твои. Так просто ты их можешь не увидеть. Но, чем больше вы будете общаться, тем лучше ты будешь понимать, что он чувствует, чему радуется, а чего боится. Ведь и твои друзья все огорчаются разным вещам, и одна шутка может понравится тебе, но не рассмешит твоего друга.

У меня в классе двоечника называют дауном, он обижается. Но у него ведь нет этого синдрома. А если он правда есть, то можно так называть?

Если тебе нужно кому-то объяснить, что у этого ребенка такой синдром, ты говоришь так: «Петя с синдромом Дауна». Но никак не «Петя-даун». Потому что этот синдром – это же не главное, что есть в нем. Это просто его особенность. А к нему обращайся по имени. И к двоечнику из вашего класса, тоже.

Источник

Я провела много времени, размышляя о том, что именно мне необходимо было услышать после того, как нам сообщили о диагнозе плода. В то время я не была знакома ни с кем, у кого был бы ребенок с синдромом Дауна. Никто из моих близких не понимал, через что мне приходится пройти, и не мог меня поддержать. Моя семья и мои друзья очень старались, но на самом деле они не знали, каково это – воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Я понимала, что мне нужны слова поддержки от кого-то, кто не понаслышке об этом знает, поэтому я обратилась к единственному источнику, о котором могла подумать, – к Интернету. Я читала блоги, но многие родители узнали о диагнозе ребенка только после родов.

Фото: themighty.com

Я хочу дать несколько советов тем, кто только что узнал о диагнозе – кто узнал о нем во время беременности. Тем, кому еще долгие недели или месяцы придется жить с этой информацией и мучиться вопросами о том, каким будет их ребенок, когда он родится.

1. Горевать – это нормально

Оглядываясь на тот период, я думаю, что глупо было так долго горевать, но это было важной частью моего исцеления. Я открыто признаю – да, я была расстроена, когда узнала о диагнозе. Я сердилась. Я чувствовала себя сломленной. Я не понимала, почему это выпало мне. Я была молода; я думала, что дети с синдромом Дауна рождаются только у более старших женщин. Я много плакала, а когда я не плакала, то злилась. Я всем говорила, что со мной все в порядке, но на самом деле это было не так. Сказать по правде, со мной все не было в порядке еще несколько месяцев после рождения моей дочери Ханны. У меня ушло много времени на то, чтобы принять ее диагноз, и позже я узнала, что это нормально. Осознание того, что и у других мам были такие же эмоции и мысли, что у меня, успокоило меня. Со временем я научилась приветствовать диагноз Ханны, но всё же на это ушло время. И у вас на это может уйти время. Это нормально. Знайте, что вы не одни на этом пути.

2. Ваш ребенок в первую очередь и главным образом будет просто ребенком

Думаю, именно мой гинеколог сказала мне, что, хотя у Ханны и синдром Дауна, она все-таки будет просто ребенком, которому после рождения будет нужно все то же самое, что и всем остальным детям. Помню, я подумала, что она ошибается. Я полагала, вся наша жизнь будет вертеться вокруг синдрома Дауна. Я полагала, что единственное, о чем я буду думать каждый раз, глядя на свою дочь, – это ее диагноз. Но в то мгновение, когда она родилась, я совершенно точно поняла, что имела в виду мой врач. Да, мне пришлось поволноваться за здоровье дочки после ее рождения, но я не думала, что это потому, что у нее синдром Дауна, я просто понимала, что мой ребенок болен и нуждается в медицинской помощи. Когда Ханна родилась, я сразу на полную катушку переключилась в режим мамы, так же, как с обычным сыном шесть лет тому назад. Поверьте мне, когда я говорю вам, что вы будете заботиться о своем ребенке точно так же, как о любом другом ребенке. Вы будете в первую очередь видеть в нем дитя.

3. Вы достаточно сильны, чтобы это пережить

Одна из вещей, которые я повторяла себе снова и снова, – что у меня недостаточно сил, чтобы воспитывать ребенка с синдромом Дауна и врожденным пороком сердца. Я поспорила бы на все свои сбережения, что не справлюсь, когда мой ребенок будет в палате интенсивного ухода или подвергнется операции на открытом сердце; я просто не такой человек. Я всегда восхищалась мамами, которые выдержали пребывание их детей в палате интенсивной терапии. Я всегда говорила, что сама бы так не смогла, но вот она я – все еще жива после 15 месяцев этого испытания. Я выжила и преуспела (по большей части), справляясь с вещами, с которыми могли справиться, по моему мнению, только супермамы; сможете и вы. Вы это переживете, потому что любите своего ребенка. Я никогда не скажу, что мне не было сложно, на самом деле было тяжело. И на этом пути меня ждало много-много слез, но каждый раз, столкнувшись с испытанием, мы выходим из него более сильными и более мудрыми. Хотела бы я тогда знать то, что знаю сейчас. Я многому научилась за времена этих испытаний; они важны, и вы научитесь справляться с ними и даже, надеюсь, с успехом.

Читайте также:  Тест на синдром раздраженного кишечника

4. Вы – самый главный защитник прав вашего ребенка

Вы будете допускать ошибки, все ошибаются, вы будете учиться на своем опыте, но вам нужно верить в то, что вы знаете, что является лучшим для вашего ребенка, с самого начала. Я никогда бы не поверила, что стану спорить с врачами в палате интенсивной терапии через неделю после того, как туда попала Ханна. Я очень уважаю медработников, и в конце концов я «всего лишь мама», но я быстро научилась тому, что, если я не буду отстаивать права Ханны, никто не будет. Очень важно проявлять уважение, но если вы не согласны с каким-нибудь анализом, который вам назначают, задайте вопросы. Если вы не уверены, что ваш ребенок готов к выписке, спросите, действительно ли ваш ребенок соответствует необходимым критериям для выписки. Вы сами лучше всех знаете своего ребенка, в этом не сомневайтесь.

5. Постарайтесь наслаждаться временем, оставшимся до рождения ребенка

По натуре я исследователь. Мне нравится этим заниматься, и (в основном) это помогает мне расслабиться. Поэтому я много занималась исследованиями, когда мы узнали о диагнозе Ханны. Я бы сказала, я слишком много занималась исследованиями. Вы будете понимать, что нужно делать, когда родится ребенок. Я думаю, крайне важно иметь общее представление о том, чего следует ожидать, например, о гипотонусе мышц, о сложностях, которые могут возникнуть при кормлении, о желтушке, о том, войдет ли ваш ребенок в те почти 50% детей с синдромом Дауна, что рождаются с врожденным пороком сердца. Однако, помимо таких общих вещей, необязательно проводить часы за поглощением информации о диагнозе. Вместо этого постарайтесь наслаждаться тем временем, что остается у вас до рождения ребенка. Каждый ребенок индивидуален и отличается от других, и каждый ребенок с синдромом Дауна также отличается от других. Не тратьте время на волнения о том, что вы не в силах изменить и что является всего лишь вероятностью.

Аманда Иэри

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com

Источник

Вы когда-нибудь задумывались о том, как живут люди с синдромом Дауна? С чем они сталкиваются каждый день? В нашу редакцию пришло письмо от брата мальчика с синдромом Дауна. Давайте вместе подумаем, что такое синдром Дауна — аномалия, болезнь или особенность?

Как рассказать ребенку о синдроме дауна

Почему я решил написать? Я — брат мальчика с синдромом Дауна. К сожалению, наша семья постоянно сталкивается со сложностями практически во всех сферах жизни. Я хочу рассказать о синдроме Дауна с медицинской точки зрения, о той «параллельной реальности», в которой вынуждены существовать мы, наши дети, братья и сестры каждый день. Я хочу рассказать о том, как живут семьи, в которых есть люди с синдромом Дауна, чтобы хоть как-то уменьшить пропасть между нами и обществом, которое испытывает страх в отношении людей с синдромом Дауна.

Предрассудки и стереотипы

Почему общество не принимает людей с умственными ограничениями? Откуда берутся предрассудки и стереотипы? Почему в нашем обществе слово «Даун» используется в качестве оскорбления, подчеркивая умственную несостоятельность собеседника? Почему в нашем прогрессивном, развивающемся государстве к людям с синдромом Дауна продолжают относиться как к больным?

Одна из причин — отсутствие информации о том, как начинаются и развиваются изменения в генетике таких людей. Ведь в первую очередь синдром Дауна — это сложное и довольно редкое генетическое заболевание, которое впервые описал и в дальнейшем исследовал ирландец Джон Лэнгдон Даун. Причина рождения таких детей — одна дополнительная хромосома. У всех людей набор хромосом составляет 23 от мамы, 23 от папы, что в общей сложности дает 46, а у малышей с синдромом Дауна их 47.

Как рассказать ребенку о синдроме дауна

Наука связывает наличие дополнительной хромосомы с возрастом матери, то есть чем старше мама, тем больше шансов родить малыша с синдромом. При этом возраст отца практически не играет особой роли.

По статистике, каждый 700-й ребенок в мире вне зависимости от пола, рождается с синдромом Дауна.

«Солнечный ребенок»

Малыш с синдромом Дауна растет, но развивается иначе, чем его сверстники. Дети выглядят иначе, отстают в развитии, они сразу заметны среди множества детишек. Врачи, педагоги и родители называют таких детей «солнечными». Большинство родителей считают таких детей даром от Всевышнего. Многие определяют синдром Дауна заболеванием, но лично я, глядя на своего брата, отказываюсь называть его больным. Я рад, что в нашем доме живет такой «солнечный» ребенок.

Как показывает мировой опыт, люди с синдромом Дауна могут наслаждаться всеми прелестями жизни, несмотря на свою особенность. Они точно так же могут есть вкусную пищу, гулять с друзьями, учиться и постигать новое, ходить, бегать, заниматься спортом, влюбляться, жениться и становиться родителями. Но есть кое-что, чего они все же не могут. «Солнечные» люди не умеют лгать и предавать, эти понятия им абсолютно чужды. Ранимые, искренние, они уязвимы сильнее нас.

Ребенок с синдромом Дауна чувствует предательство на тонком уровне, но не понимает его смысла. Многие семьи прячут «солнечных» детей в отдельной комнате, когда приходят гости. Но дети все равно пытаются выйти к гостям, поздороваться, пообщаться. Люди с синдромом Дауна очень общительны и дружелюбны, они пытаются социализироваться в обществе, несмотря на все преграды.

Как рассказать ребенку о синдроме дауна

Проблема в реалиях Узбекистана

Тот факт, что в семье есть человек с синдромом Дауна, становится настоящей проблемой в реалиях Узбекистана. Как известно, при планировании свадьбы очень тщательно изучается родословная обеих сторон, и если в семье есть человек с синдромом Дауна, замужество и женитьба становятся практически невозможным для братьев и сестер «солнечного» человека. Очень сильны предрассудки о том, что наличие такого родственника обещает плохую наследственность, и рассказы о том, что это единичная аномалия, попросту не работают.

Но дети с синдромом Дауна, как и все остальные, вырастают. И если на «солнечного» малыша окружающие смотрят с улыбкой и сочувствием матери, то такого же подростка или взрослого общество сторонится и избегает. Люди с синдромом Дауна, не вынося негатива и часто открытого презрения, запираются в четырех стенах, подальше от чужих глаз и злых языков, и так доживают свою жизнь.

Этапы жизни людей с синдромом Дауна до боли схожи

Ребенок. Общество активно выражает сочувствие маме: мамы на детских площадках говорят слова поддержки, жалея ребенка с синдромом Дауна и его мать. Обладая тонкой душевной организацией, ребенок чувствует и грусть мамы, и пристальные взгляды окружающих. Психика обоих находится в угнетенном состоянии, что не может не сказаться на жизни в дальнейшем.

Подросток. Рано или поздно возникает вопрос об обучении ребенка. Хотелось бы особо отметить специальную школу № 57, где работают отличные специалисты, профессионалы своего дела, которые действительно переживают за судьбу каждого из своих подопечных, где все члены команды, начиная с директора и заканчивая педагогами, любят свое дело и своих учеников.

Читайте также:  Орви с абдоминальным синдромом код по мкб 10

«Солнечные» дети с удовольствием ходят в школу, получая там необходимое общение, раскрывая свои таланты и склонности. Но позитив заканчивается при выходе за порог школы, где начинается суровый взрослый мир, полный предрассудков. Даже в парке, любимом месте всех детей, «солнечного» ребенка могут не пустить на аттракцион.

В мировой практике были случаи, когда семьи с такими детьми были вынуждены уходить из ресторанов и кафе. В итоге родители все чаще оставляют ребенка дома, собираясь в гости, стараясь оградить чадо от ненужных взглядов и негативных эмоций. Ребенок остается дома все чаще, а родные, считая, что сделали все возможное, перестают заниматься развитием подростка, и он замыкается в себе, ведь внутренний мир гораздо богаче и ярче жестокой реальности.

Как рассказать ребенку о синдроме дауна

Взрослый. Если ребенок с синдромом Дауна сумел дожить до взрослого возраста, он абсолютно не приспособлен к жизни в обществе, не имеет навыков общения, не имеет профессии, не имеет поддержки.

Все, что у него остается — разрушенная психика, одиночество, замкнутость.

Я, как брат «солнечного» ребенка и просто замечательного мальчика, очень хочу поделиться выдержками из одной статьи, которые, думаю, следует прочитать каждому члену нашего общества:

Что нужно знать о синдроме Дауна?

  1. Это не заразно. Общаясь, прикасаясь к больному человеку, используя общие столовые принадлежности и даже вступая с ним в половую связь, вы можете быть совершенно спокойны за свое здоровье.
  2. Родители особого ребенка чаще всего ведут здоровый образ жизни, у них могут быть другие дети, развивающиеся в соответствии с общепринятыми нормами.
  3. Дети с синдромом Дауна обучаемы. Большинство из них может успешно освоить школьную программу, а за рубежом некоторые даже заканчивают вузы и занимаются преподавательской деятельностью. Например,

Пабло Пинеда — первый преподаватель с синдромом Дауна.

4. Люди с синдромом Дауна могут вести активную общественную жизнь: дружить, взаимодействовать с другими людьми и даже создавать собственные семьи.

5. Большинство таких людей может не только заниматься самообслуживанием, но и обеспечивать себя материально. Чаще всего они выполняют работы, не требующие высокой квалификации: швеи, продавцы, уборщики, сборщики оборудования и мебели. Нередко они достигают успеха в уходе за растениями и животными, поэтому могут трудиться в ботанических садах, парках, зоопарках и фермах. Они отличаются способностью к подражанию и музыкальным слухом, поэтому могут принимать участие в любительских и профессиональных театральных постановках.

Как рассказать ребенку о синдроме дауна

6. Синдром Дауна — это не только ментальные нарушения, но и проблемы с физическим здоровьем. Такие дети начинают позже держать голову, сидеть, ходить; их мышцы слабее, чем у сверстников, поэтому они быстрее утомляются; кроме того, у них слабый иммунитет, и обычная простуда может привести к серьезным осложнениям.

7. Хотя их и называют «дети солнца», они, как и все люди, могут быть подвержены перепадам настроения, быть расстроенными или обиженными.

8. Наличие у ребенка синдрома Дауна не всегда может быть определено в период беременности матери. Известно множество случаев, когда, несмотря на «установленный» диагноз, рождались здоровые дети, а различные нарушения оказывались у младенцев, которые в утробе развивались абсолютно нормально.

9. Синдром Дауна не подлежит лечению. С помощью специальных методик, благодаря объединенным усилиям различных специалистов (врачей, психологов, дефектологов, педагогов, логопедов) можно улучшить состояние человека, помочь ему адаптироваться к обычной жизни, но полного исцеления достичь невозможно.

10. Обеспечить полноценный уход и здоровое развитие таких детей в интернатной системе невозможно. В таком случае к уже имеющимся нарушениям добавляется стресс от разлуки с родителями, и начинает проявляться синдром госпитализма, в результате которого даже у изначально здоровых детей развивается умственная отсталость, возникают нарушения эмоционального и психического здоровья.

Как рассказать ребенку о синдроме дауна

Как общаться с человеком, имеющим синдром Дауна, и его близкими?

Проявления соболезнований по случаю болезни ребенка будут неуместными, лучше поздравьте родителей с рождением чада, и пожелайте всего того, чего желали бы любому другому малышу.

Неэтично называть человека дауном, дауненком, умственно отсталым и т. д.

Если вам необходимо указать на наличие у него заболевания, лучше сказать, «человек с синдромом Дауна», «солнечный ребенок», «человек с особенностями развития», «человек с особыми потребностями».

Общаться с таким человеком нужно максимально естественно, не акцентируя внимание на его физических или ментальных недостатках. Несмотря на кажущуюся неполноценность, люди с синдромом Дауна хорошо чувствуют отношение других людей и могут испытывать дискомфорт из-за чрезмерного внимания к их недугу, а тем более — из-за пренебрежительного или чрезмерно покровительственного отношения.

«Солнечные» дети, даже вырастая, плохо понимают законы личного пространства. Поэтому, если они без разрешения берут ваши вещи, то делают это не из злого умысла, а просто потому, что вещь их чем-то заинтересовала. В таком случае не стоит раздражаться, нужно просто спокойно сказать: «Это мое. Мне неприятно, что ты это трогаешь, положи, пожалуйста, на место».

Не поучайте и не опекайте человека с особыми потребностями.

Он предпочитает общаться с вами на равных, даже если не всегда может понять какие-то вещи.

Лечение и адаптация особого ребенка требуют больших вложений, в том числе материальных, поэтому, если у вас есть возможность, тактично предложите родителям посильную помощь. Но помните о правилах благотворительности.
Будьте искренни в своем намерении дружить и общаться, тогда «солнечный» человек ответит вам искренней любовью.

Как рассказать ребенку о синдроме дауна

Один из самых важных вопросов в жизни «солнечных» людей — призвание.

Это такие же члены общества, социума, и им необходимо развитие и любимое дело.

Держать их вдали от общества — значит разрушать их психику. Люди с синдромом Дауна миролюбивые, дружелюбные, обожают общаться, находиться на природе, петь и танцевать. «Солнечные» люди, как и все, имеют предпочтения в музыке и кино, любят шутить и смеяться.

Наше общество сможет вырастить из детей с синдромом Дауна будущих великих спортсменов, актеров, художников, садовников и помощников во всех сферах жизни. К сожалению, пока это только в мечтах. На данный момент остро стоит проблема элементарной социализации таких людей.

Общество вместе с государством должно начать принимать этих детей как часть себя и помочь им адаптироваться к жизни, это будет знаком здорового общества и цивилизованного мира!

Необходимо отметить, что по статистике примерно 75% случаев беременности плодом с синдромом Дауна заканчиваются самопроизвольным абортом (выкидышем) или мертворождением. Поэтому такие люди — избранные. В них есть определенное духовное призвание, ведь иначе для чего рождаются такие дети?

Если попытаться исключить «солнечных» людей из нашего общества, это может быть опасным, прежде всего, для «нормальных» людей, так как лишит их способности принимать отличия других. Нам стоит поучиться у людей с синдромом Дауна беззлобию, искренности и доброте, возможно, они появляются среди нас, чтобы напомнить миру о существовании вечных ценностей и сделать этот мир добрее.

Редакция The Mag выражает благодарность Республиканскому общественному объединению «Узбекистон махсус олимпиадаси» за помощь в поиске детей для фотосессии, а также мамам наших замечательных моделей за участие в съемке.

Мы очень хотели показать жизнь простого «солнечного» ребенка, который каждый день сталкивается с совсем непростыми проблемами. И в наших силах изменить сложившуюся ситуацию, нейтрализовать стигматизацию и предрассудки, помочь людям с синдромом Дауна стать достойными членами общества.

Источник