Как правильно называть детей с синдромом дауна

Зачем нужна эта инструкция?

Культура внимательного отношения к речи, привычка тщательно подбирать слова, когда говоришь о непохожих на тебя людях, в России приживается с трудом. В русском языке в ходу немало странных слов и словосочетаний, которые кажутся нейтральными и безобидными, но на самом деле могут задеть тех, о ком говорят: «лицо кавказской национальности», «человек с ограниченными возможностями», «представитель нетрадиционной сексуальной ориентации» и т. п.

Как правильно называть людей, которые приехали с Кавказа?

Максимально корректно вовсе не упоминать происхождение человека, если в этом нет очевидной необходимости. Если она есть, нужно помнить: Кавказ — название географического региона, небольшая часть которого входит в состав России. На территории этого региона живут около 50 народностей. Поэтому клише «лицо кавказской национальности» неверно: во-первых, такой национальности не существует, во-вторых, некорректно употреблять слово «лицо» вместо общепринятого «человек». Кроме того, не стоит использовать словосочетание «выходец с Кавказа», в крайнем случае — «уроженец Кавказа» или «житель Кавказа», но обе формулировки сложно назвать удачными: они отсылают к слишком большой общности (десятки народов), и зачастую несут негативную коннотацию. Лучше всего, если речь идет об этнической принадлежности человека, говорить «армянин», «азербайджанец», «осетин». В контексте гражданской принадлежности правильно будет сказать «житель республики Дагестан», или, если речь идет о самостоятельных государствах, наряду со словом «житель» можно сказать «гражданин» — «гражданин Армении», «гражданин Азербайджана».

Как правильно называть людей с темной кожей?

Желательно избегать любых аллюзий к цвету кожи: темнокожие, чернокожие, негры. Просто потому, что эти люди сами чаще всего не хотят, чтобы их так называли. Если речь идет о жителях африканской страны, корректно будет сказать «африканец», а еще лучше — уточнить, о каком именно африканском государстве идет речь: например, «гражданин Конго» или «житель Нигера». Говоря о выходцах из Африки, можно использовать такие формулировки как «афроамериканец», «испанец африканского происхождения» и т. п.

Как правильно называть людей с ДЦП, аутизмом или синдромом Дауна?

Во всем мире действует так называемое «people-first rule» и существует «people-first language»: суть в том, что сначала всегда нужно называть человека, и только потом — его особенность. То есть корректно будет сказать: «человек с особенностями развития», «человек с аутизмом». Популярные термины «аутист», «даун», напротив, не стоит употреблять — они делают особенность человека его главной отличительной чертой. С ласковым обращением к ребенку вроде «аутенок» или «дауненок» надо быть предельно осторожным: это нравится далеко не всем родителям. Если нужна обобщенная формулировка, то оптимальный вариант — «люди с особенностями развития». Поскольку ДЦП, аутизм и синдром Дауна — именно особенности, а не заболевания, неверно говорить, что человек «болен» или «страдает» аутизмом.

Как правильно называть людей с инвалидностью?

Правило «сначала — человек, потом — его особенности» здесь также оказывается верным. Максимально нейтральная формулировка — «человек с инвалидностью». Чуть менее удачная, но допустимая — инвалид. Распространенное словосочетание «человек с ограниченными возможностями», напротив, лучше не использовать: эту формулировку могут понять таким образом, будто инвалидность ограничивает ментальные возможности человека, когда это совсем не так. Компромиссный вариант — «человек с ограниченными физическими возможностями», он подчеркивает, что интеллектуальная деятельность не имеет отношения к физическим ограничениям. Но и этот не идеален: зачастую физические возможности человека ограничены не инвалидностью, а отсутствием нормальных условий.

Как правильно называть геев?

Одинаково корректны варианты «гомосексуальный мужчина», «гомосексуал» или «гей». Распространенное слово «гомосексуалист» лучше не использовать: оно вызывает ассоциацию с болезнью, которой человек страдает (метеоризм, алкоголизм), или идеологией (социалист, коммунист), которой он придерживается. Ни тем, ни другим гомосексуальность не является. По той же причине не стоит употреблять словосочетания «представитель сексуального меньшинства» или «человек нетрадиционной ориентации», предпочтительно — «человек гомосексуальной ориентации». Кстати, так можно сказать и про мужчину, и про женщину, поскольку гомосексуальность — влечение к лицам своего же пола, не обязательно мужского.

Как правильно называть лесбиянок?

Принцип здесь тот же самый. Приемлемо использовать слова «гомосексуальная женщина», «лесбиянка» или «женщина гомосексуальной ориентации». Все остальные варианты лучше не употреблять.

Как правильно называть бисексуалов?

Если женщину привлекают люди и своего, и противоположного пола, ее будет правильно назвать «бисексуалка» или «женщина бисексуальной ориентации», мужчину — «бисексуал» или «мужчина бисексуальной ориентации».

Как правильно называть транссексуалов?

Транссексуал — человек, который идентифицирует себя с противоположным полом. Поэтому логично называть его так, как он сам себя определяет. Если все-таки необходимо подчеркнуть трансгендерность, то о тех, кто определяет себя как женщину, стоит говорить «транссексуальная/трансгендерная женщина». То же касается и трансгендерных мужчин. Понятия «трансгендер» и «транссексуал», по сути, равноправны, но первое — более общее, оно включает в себя второе. Важно понимать, что, в отличие от гомосексуальности и бисексуальности, трансгендерность (транссексуальность) — не сексуальная ориентация.

Как мы составляли эту инструкцию?

Эту инструкцию мы составили на основе рекомендаций сотрудников организаций «Гражданское содействие», «Выход», кинофестиваля «Бок-о бок», фонда «Перспектива», «Центра лечебной педагогики» и бывшего сотрудника «Центра гуманитарных исследований» РАНХиГС. Это не жесткие правила, а рекомендации, которые не противоречат нормам русского языка и, как правило, основаны на самоназваниях каждой группы.

Источник

По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней 47-ой хромосомы нет и быть не может.

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна вызван трисомией 21 пары хромосом. В подавляющем большинстве случаев – около 97-98% это является случайным, непредсказуемым нарушением в двадцать первой паре хромосом. Исключением являются некоторые случаи транслокационной формы, когда один из родителей является носителем сбалансированной транслокации.

Могут ли проблемы во время беременности вызвать это нарушение?

Нет, никакие проблемы и заболевания во время беременности не могут стать причиной наличия у ребенка синдрома Дауна.

Чем отличается синдром Дауна от болезни Дауна?

Ничем. Болезнь Дауна – это устаревшее название. По последней международной классификации болезней (МКБ) следует называть «синдром Дауна»

Диагноз моему ребенку поставили только по внешнему виду, как узнать правильный ли он? Какие анализы сдавать?

Имеется ряд внешних признаков, позволяющих с той или иной степенью уверенности предположить наличие у ребенка синдрома Дауна. Точный ответ может дать только анализ на кариотип.

Есть ли опасность, что у моих будущих детей будет синдром Дауна? Может ли у меня родиться здоровый ребенок?

В случае наличия у ребенка стандартной или мозаичной формы трисомии риск рождения ребенка с синдромом Дауна крайне мал. Тем не менее, в России рождение ребенка с хромосомной патологией, является показанием для проведения инвазивной пренатальной диагностики с определением кариотипа плода при последующих беременностях. Если у ребенка транлокационная форма синдрома Дауна, при планировании последующей беременности родителям рекомендуется сдать анализы на кариотип, чтобы выяснить, является ли кто-нибудь из них носителем сбалансированной транслокации.

Формы синдрома Дауна. Их особенности

Какие формы синдрома Дауна бывают?

Существуют различные трисомии по 21 паре: стандартная трисомия, транслокационная форма и мозаичная форма синдрома Дауна. Наиболее часто встречающаяся форма — это стандартная трисомия по 21 паре. Кариотип ребенка с этой формой трисомии будет обозначен как 47ХХ + 21 (если это девочка) и 47ХУ + 21 (если это мальчик) Около 95% детей с синдромом Дауна рождаются с этой формой трисомии.

Что такое транслокационная форма синдрома Дауна? В чем ее особенности?

Транслокационная форма трисомии 21 пары наблюдается примерно у 4% детей с синдромом Дауна. В этом случае целая хромосома 21 пары или ее фрагмент прикрепляются к другой хромосоме, чаще всего к 13, 14, 21 или 22. Примерно три четвертых случаев транслокационной формы происходят случайно, как и стандартная трисомия, однако бывают случаи, когда один из родителей является носителем сбалансированной транслокации. Поэтому, если у ребенка анализ показал транслокационную форму трисомии, родителям, перед рождением следующего ребенка, следует пройти генетическое обследование.

Как наличие мозаичной формы синдрома Дауна сказывается на развитии ребенка?

Мозаичная форма трисомии 21 наблюдается редко, примерно, в 2% случаев. При такой форме трисомии у детей часть клеток обладают обычным хромосомным набором, а часть – изменены, то есть в них наблюдается дополнительная хромосома в 21 паре.

При мозацизме, есть ли зависимость между развитием ребенка и количественной формулой кариотипа (количество сохранных клеток и клеток с трисомией)?

Сегодня научных исследований, дающих точный ответ на вопрос, в чем сходства и отличия между стандартной формой синдрома Дауна и мозаичной, не достаточно. Существует отчет за 1991 год по исследованию уровня интеллектуальных способностей, который сравнивает 30 детей с мозаичной формой синдрома Дауна с 30 детьми, имеющими стандартную форму трисомии. Оценка коэффициента интеллектуального развития (IQ) показала, что, в среднем, IQ в группе «мозаиков» выше на 12 пунктов. Однако некоторые дети со стандартной формой трисомии показали даже более высокие, чем у некоторых «мозаиков» результаты.

Существует сайт, посвященный мозаичной форме трисомии 21. https://www.mosaicdownsyndrome.com/

Отличаются ли методики занятий при разных формах синдрома Дауна?

Методики занятий с детьми с синдромом Дауна строятся на основании учета закономерностей развития ребенка, особенностей развития при синдроме Дауна, а также конкретных особенностей и уровня развития конкретного малыша. Такой подход позволяет использовать разработанные методы для всех детей, индивидуально адаптируя их для каждого ребенка.

Здоровье ребенка с синдромом Дауна

Какие обследования нужно пройти в первые месяцы жизни, каких врачей посетить?

Ваш основной врач — педиатр, а не невролог, или генетик, как это часто думают.

Педиатр, наблюдающий вашего ребенка, его осматривает, дает направления на ОАК (общий анализ крови), анализы мочи и далее все, что полагается делать каждому ребенку.

Кроме педиатра, ребенка должны осмотреть:

Кардиолог (ЭКГ, ЭхоЭГ) на первом месяце, далее по показаниям.
Обследовать функцию щитовидной железы. — эндокринолог (ТТГ, Т3, Т4) В роддоме, далее 1 раз в год
Проверка зрения — окулист (рефрактометрия) — в год, 3 года, 6 лет
Неврологическая консультация -невролог в 1, 3, 12 месяцев. Далее не реже 1 раза в год
Ортопедическая консультация — ортопед (по необходимости, узи, рентген) 3,6, 12 месяцев
Проверка слуха — сурдолог, физиолог слуха. (тимпанометрия, аудиометрия) 6-9 месяцев, далее по необходимости.
Отоларинголог — осмотр 3,6, 12 месяцев.

Если у ребенка будут наблюдаться другие проблемы (судороги, проблемы с ЖКТ и т.д.), то, как и всякого другого ребенка, педиатр должен направить его к соответствующим специалистам.

Может ли мой ребенок находиться на грудном вскармливании?

Наличие у ребенка синдрома Дауна не является препятствием для грудного кормления.

Стимуляция развития детей с синдромом Дауна

Как помочь моему ребенку? Боюсь упустить время

Как и все дети, малыши с синдромом Дауна нуждаются в любви и ласке своих близких. Безопасная среда и уход с первых дней жизни –являются той базой, на которой будут строиться занятия с вашим малышом. Для раннего возраста слово «занятия» носит условный характер. Развитие ребенка и формирование навыков будут происходить во время ухода, игры, а также путем создания безопасной развивающей среды. В дошкольном возрасте специально организованные занятия занимают все больше места в жизни ребенка и оптимальным вариантом развития ребенка является посещение детского сада.

Есть ли медикаментозные способы стимуляции ребенка. Есть ли способы лечения синдрома Дауна? К каким врачам нужно обратиться, чтобы вылечить синдром Дауна?

В настоящее время нет исследований подтверждающих наличие лечения, способного улучшить развитие детей с синдромом Дауна. Все используемые в нашей стране средства (стимуляторы, БАДы, витамины, аминокислоты) не прошли исследований подтверждающих не только их пользу, но и безопасность применения у детей.

Есть ли способы стимуляции развития ребенка?

Во всем мире и у нас в стране разработаны психолого-педагогические методики стимуляции развития ребенка с учетом особенностей его развития. Существуют и методики разработанные специально для детей с синдромом Дауна.

Обучение и развитие детей с синдромом Дауна

Можно ли сказать заранее, как будет развиваться мой ребенок? От чего зависит развитие ребенка с синдромом Дауна?

Развитие каждого ребенка, как и ребенка с синдромом Дауна зависит от особенностей самого ребенка, от того. В каком возрасте, когда и как организованы занятия с ним.

Кто может заниматься с ребенком?

Во многом ответ на этот вопрос зависит от возраста ребенка. В раннем возрасте ( с рождения до 2-3 лет) все условия для развития ребенка создают родители, при консультативной поддержке специалистов.

Какие специалисты нужны для занятий с ребенком с синдромом Дауна?

В первую очередь это дефектологи/коррекционные педагоги, которые умеют работать с детьми раннего возраста. В раннем возрасте вам понадобиться так же помощь специалиста по двигательному развитию. В данном случае мы имеем ввиду не массаж, а гимнастику активного типа, разработанную специально для детей с синдромом Дауна. Вам помогут также, консультации логопеда, умеющего работать с детьми раннего возраста с общим недоразвитием речи. В дошкольном возрасте роль специалистов в обучении ребенка возрастает. Этими специалистами являются дефектологи, логопеды, специалисты по двигательному развитию, детские психологи.

Источник

Леша Ефремов · 12 февраля 2016

1,6 K

Веду канал про историю СССР https://t.me/USSResearch

Доцент ТюмГУ, кандидат…

На сегодняшний день не существует каких-то формальных, а тем более юридических норм регулирующий данный вопрос, но исходя из определенных этических норм так называть людей не следует.

В 2006 г. ООН приняла конвенцию в которой утверждается, что инвалидность — это эволюционирующее понятие и что инвалидность является результатом взаимодействия, которое происходит между имеющими нарушения здоровья людьми и отношенческими и средовыми барьерами и которое мешает их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими

un.orgИсходя из этого считается, что инвалидность является не медицинским, а социальным понятием. В силу этого определяя людей через их болезнь вы подвергаете их стигматизации. В силу этого корректнее говорить о людях с синдромом Дауна.

Региональная общественная организация людей с инвалидностью «Перспектива» опбуликовали материал с реокмендациями о том как обращаться и какие термины использовать в том числе и пот отношению людям с синдромом Дауна.

perspektiva-inva.ru

Как вы относитесь к политике умерщвления неполноценных людей (идиотов, шизофреников, врожденных инвалидов и т.д.)? Имеют право на жизнь или естественный отбор? Зачем собирать деньги на лечение?

А умерщвлять будут непогрешимые неподкупные боги, которые определят неполноценность абсолютно однозначно и математически докажут пользу этой политики человечеству, так что никто не подкопается? Или, может, сборище бюрократов, под красивым лозунгом решающих свои мелкие амбиции, а всякий косяк списывающие на происки врагов прогресса? Что-то больше верится в пользу второго варианта, как и в то, что данная политика будет оцениваться очень противоречиво, и потребуется мощный мозгопромывающе-репрессивный аппарат для подавления волнений; следовательно, данный орган будет иметь большое влияние и станет сладкой мишенью для ублюдков, которым и самим петля на шее не повредит.

Короче, типичное предложение лечить больное место топором.

Прочитать ещё 20 ответов

Болели ли в древности люди синдромом дауна ,аутизмом и т.д ?

аспирант кафедры олигофренопедагогики и клинических основ специальной…

Строго говоря, с-м Дауна и аутизм — это не болезни, а патологии развития. Взять и «заболеть» ими нельзя. Безусловно, перечисленные нарушения развития существовали и в древние времена тоже. Другой вопрос, что попытки их классификации стали возникать гораздо позже. Одна из первых, созданная Ф. Платтером — в начале 17 века. Соответственно, названий «с-м Дауна» и «аутизм» не существовало. Детей с аутизмом, с умеренной, тяжелой умственной отсталостью — считали либо одержимыми дьяволом, либо блаженными — в зависимости от культуры. В последние годы появляются сообщения об «эпидемии аутизма», что может быть обусловлено не только реальным ростом количества детей с этим нарушением, но и гипердиагностикой, и улучшением процедуры диагностики, увеличением осведомленности врачей и родителей (т.е. раньше такие дети тоже были, но им ставили ошибочные диагнозы или в легких случаях списывали особенности поведения на сложный характер). Надеюсь, мне удалось ответить на Ваш вопрос.

Прочитать ещё 1 ответ

Чем руководствуются чайлдфри? Им не прискорбно, что они оборвут свой генофонд?

Практикующий клинический психолог, в работе использую методы контекстуальной…

Смотря какие чайлдфри. Есть «реджекторы», руководствуются неприязнью к детям, деторождению и всем что связано с ним. Причин такой неприязни может быть много, например, дети могут напоминать о собственном травматичном детстве.

Есть «аффексьонадо». Не заводят детей потому что не хотят тратить время и ресурсы на кого-то еще. Практическая выгода.

Есть люди, борцы движения за добровольное исчезновение человечества. Руководствуются весомым аргументом — нас слишком много. Нас действительно слишком много, планета страдает. Они не пропагандируют аборты или насилие, их идея в том, чтобы перестать плодиться и освободить от человека страдающую планету. Трудно с ними поспорить.

Также есть движение за оптимальную численность населения. Это не совсем чайлдфри, но они ратуют за ограничение размножения человека. Причинами также является экология, перенаселение, истощение ресурсов планеты.

Есть еще один тип чайлдфри-гуманистов, их меньше всего. Такие люди аргументируют свою позицию тем, что рождение ребенка от существа, имеющего интеллект и самосознание, это игра в Бога. Утешая собственное самолюбие и нарциссизм, мы обрекаем новое существо на страдания, которое нас об этом не просило. Жизнь действительно полна страданий, это вечная борьба за место под солнцем.

Также такие люди считают, что неизбежно допустят ошибки в воспитании, нанесут душевные раны маленькому человеку, который полностью зависим от родителей.

Прочитать ещё 9 ответов

Я даун?

Если врачи вам ничего подобного не говорили, то не смысла себя оскорблять такими серьезными диагнозами. И вообще это слово в настоящее время считается за оскорбление.

В чем феномен группы Death Grips?

Если ты слышал их музыку, ты знаешь в чем её феномен: необычные биты, интересная подача MC Ride, подача которого напоминает какого-то маньяка, странные, немного зашифрованные тексты. Они делают что-то очень необычное, умелое, довольно новое и умное. Это та музыка, которую в поп-пространстве почти сейчас не найдешь, в этой уникальности и есть её феномен.

Источник