Как поживает мальчик леон болеющий синдромом дауна
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Разбираем главные заблуждения об этой особенности развития.
Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.
Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome
Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.
Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.
Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.
Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».
Источник
Люди с ментальными особенностями часто оказываются изгоями в обществе, хотя у них есть множество талантов. Например, можно переплыть Ла-Манш и создать свой благотворительный фонд, получить престижную кинопремию, стать почетным доктором университета, адвокатом или музыкантом мирового уровня. «Правмир» собрал истории людей с аутизмом, синдромами Дауна и Аспергера, которые нашли дело своей жизни, достигли в нем успехов и стали счастливыми.
1. Сергей Макаров, актер, 51 год
В детстве Сергея Макарова не хотели брать в школу, родители занимались с ним на дому. Снимался в фильмах: «Чёрная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви», «Старухи», «Жила-была одна баба», «Борис Годунов». Награждён Золотой медалью Ханжонковского мемориального кинофестиваля за исполнение роли Миколки в фильме «Старухи». В 2004 году Сергей стал киногероем года на международном фестивале «Сталкер — за права человека» за роль Миколки в фильме «Старухи»,
Международная организация «СUVICUS» включила актера в число 11 самых знаменитых людей с ограниченными возможностями наряду с Уолтом Диснеем, Эрнесто Че Гевара, Антонио Грамши. Сергей также играет в «Театре Простодушных» (первый театр для людей с ограниченными возможностями).
2. Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us)
Фото: bostonglobe.com
Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us) — первая комедийная группа, полностью состоящая из людей с синдромом Аспергера. Четыре молодых человека с расстройством аутистического спектра — Майкл Ингеми, Джек Хенк, Итан Финлан — познакомились и решили объединиться в лагере для особых подростков на северном побережье штата Массачусетс летом 2010 года. Троим парням к тому моменту исполнилось 20 лет, старший Ноа Бриттон был их вожатым.
Спустя год они дебютировали на Манхэттене, в Сомервильском театре. Сегодня комики показывают свои шоу в разных странах.
На сцене парни постоянно шутят друг над другом: Хэнк преуспел в юморе абсурда, Финлан мастер экспромтов и импровизаций, Ингеми называют самым язвительным и смешным.
«Наша цель — быть смешными и делать шоу для все большего количества зрителей, — говорит Ноа Бриттон. По его словам, свои выступлениями труппа хотела бы еще и решать проблемы, связанные с аутизмом.
На год они приостанавливали работу, так как Джек Ханк уезжал на учебу в Оксфорд, а Финлан получал диплом по философии в Салемском университете.
Участники труппы рассказывают, что люди часто приходят на их выступления в надежде найти объяснение аутизму, и в итоге они получают некую модель поведения.
“Мы даем образец того, как быть успешными аспи”, — говорят они.
3. Коннор Арчер, основатель благотворительной организации «Смелые шаги»
Фото: youtube.com
Диагноз РАС Коннору поставили в три года, до этого родители беспокоились, почему он не проявляет никакого интереса к обычным детским радостям и главное — не может говорить.
Местом для последующей учебы и терапии Коннора стала школа Грин-хаус, где была инклюзивная программа. Постепенно он начал овладевать речью, увлекся легкой атлетикой. Однажды в школе учитель задал рассказать историю про человека с какой-то инвалидностью. И тогда Коннор впервые решил рассказал о своем диагнозе на публику. На следующий день он выступил перед другим классом.
С того момента ровесники стали понимать особенности поведения Коннора, а он решил говорить о проблемах таких людей дальше, а в 2014 году основал благотворительную организацию “Смелые шаги”, которая будет помогать школам для детей с особыми потребностями и информировать общество об особенностях людей с аутизмом, СДВГ, синдромами Дауна, Аспергера и других. За первые годы Коннор собрал более $12000 для поддержки таких школ, их учеников и выпускников. В общении со спонсорами, сбором пожертвований и проведением аукционов юноше помогают родители.
Сейчас Коннор получает степень бакалавра по программе “Информационные и коммуникационные технологии” в университете Хассона, развивает свою организацию дальше. Также он мечтает стать тренером по бегу на длинные дистанции.
4. Карен Гаффни, спортсменка и основатель благотворительного фонда, 40 лет
Фото: karengaffneyfoundation.com
Карен Гаффни — первый человек с синдромом Дауна, переплывшая Ла-Манш с парализованной левой ногой. После она продолжила устанавливать рекорды. Например, проплыла 9 миль на озере Тахо при температуре + 15 C, а еще дважды стала золотой медалисткой Паралимпийских игр.
Но Карен занимается не только спортом: в 2001 году она получила сертификат помощника преподавателя в Community College в Портленде, а в 2013 — стала почетным доктором Университета Портленда (штат Орегон) Докторская степень у человека с синдромом Дауна — это первый случай в истории. Кстати, работа Карен как раз была посвящена способностям людей с особенностями.
Но на этом достижени Каррен не заканчиваются: она основала благотворительный фонд Karen Gaffney Foundation, помогающий интегрироваться в обществе людям с инвалидностью, в том числе с синдромом Дауна.
5. Пабло Пинеда, 43 года, Испания
Фото: psycholekar.ru
Испанский актер и преподаватель Пабло Пинеда — второй актер с синдромом Дауна, который получил международное признание в кинематографе (первым был Паскаль Дюкуэнн в 1996 году). За роль преподавателя с синдромом Дауна в фильме “Я тоже” Пабло получил «Серебряную раковину» на кинофестивале в Сен-Себастьяне в 2009 году.
Мозаичная форма синдрома Дауна (лишнюю хромосому содержат не все клетки) не помешала Пабло учиться в обычной школе, хотя он был ее первым учеником с такой особенностью и вместе с этим — изгоем: мальчика все сторонились. Тем не менее, Пабло все-таки окончил школу, а затем получил высшее образование — стал бакалавром по специальности «психопедагогика»: он всегда мечтал работать с детьми.
Пабло оставил профессию актера, получил степень бакалавра искусств. Сейчас он работает в родном городе Малага. Кстати, в честь Пабло в городе назвали площадь.
6. Стивен Уилтшир, архитектурный художник, 43 года
Фото: appsych.mrduez.com
Стивен Уилтшир с аутизмом известен своими эпическими полотнами — масштабными панорамами мегаполисов, которые он пишет по памяти. У Стивена феноменальная способность — он может один раз увидеть городской пейзаж, а потом с поразительной точностью воспроизвести его на холсте.
В три года Стивену установили синдром саванта. В Западном Лондоне школе для особых детей он был замкнут и общался с окружающими только с помощью рисунков, даже не мог говорить и вместо слова “хочу есть” рисовал тарелку. С помощью бумаги воспитатели и научили его говорить. К восьми годам Стивен понял, что любит рисовать здания.
В 13 лет он снялся в документальном фильме о трех одаренных аутистах «Глупые мудрецы». Зрители канала BBC не поверили в способность мальчика рисовать по памяти и тогда журналисты провели эксперимент: Стивену устроили полет на вертолете над Лондоном, и с задачей нарисовать постройки подросток справился превосходно. После этого с ним познакомился бывший президент лондонской Королевской академии искусств Хью Кассон и издатель Маргарет Хьюсон. Эти люди стали менторами Стивена, помогли ему опубликовать первый альбом рисунков.
Хобби Стивена переросло в его карьеру. В 2005 после получасового путешествия на вертолете над Токио он за одну неделю на 16-метровом холсте воссоздал панораму города. В 2006 году Королева Елизавета II наградила Стивена орденом Британской империи за заслуги в области искусства.
Его работы с видами разных городов — от Нью-Йорка до Мадрида — известны всему миру, заказы расписаны на год вперед, художник постоянно выкладывает на YouTube видеотрансляции создания своих панорам. Девиз жизни Стивена: «Делай то, что получается у тебя лучше всего, и никогда не останавливайся».
7. Тим Харрис, ресторатор, 31 год
Тим Харрис с синдромом Дауна в 2010 году открыл в Альбукерке — крупнейшем городе штата Нью-Мексико — ресторан «Tim’s Place», который вскоре получил название самого дружелюбного в мире. Девиз ресторана «Завтраки! Ланчи! Обнимашки!»
Каждого посетителя встречал хозяин ресторана Тим и одаривал улыбкой и объятием. Посетители шутили: «Фирменное блюдо этого ресторана — “Объятия Тима”». И оно действительно было в меню!
В одном из интервью Тим сказал: «Я люблю обнимать своих посетителей, потому что хочу, чтобы они почувствовали здесь комфортную и дружескую атмосферу».
За пять лет работы хозяин обнял более 40 тысяч посетителей. И вдруг в январе 2016 года объявил о закрытии ресторана. Слезы огорчения смешались со слезами счастья: оказалось, что Тим встретил свою любовь — девушку Тиффани, решил жениться и переехать к ней в другой штат. В планах Тима — открыть ресторан на новом месте.
8. Никита Паничев, 27 лет, повар и концертмейстер
Фото: neinvalid.ru
А в России есть единственный повар с синдромом Дауна — Никита Паничев. Он работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: там он концертмейстер, умеет играть на рояле и гитаре.
У Никиты — «мозаичный» тип синдрома. Он закончил девять классов коррекционной школы, учился на столяра-краснодеревщика, работал на фабрике шлифовщиком дверей. Два года в педагогическом колледже осваивал ремесло ткача. Его родители организовали региональную общественную организацию содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко», где есть текстильные мастерские. Никита работает и там — делает пейзажи картины на ткани.
В кофейне Никита сначала стажировался, а затем стал полноправным поваром.
В одном из интервью он признался: «Мне вот хочется стать настоящим шеф-поваром, может быть — открыть свой ресторан. Я мечтаю. Мечтаю о своей семье и о работе. Планирую открыть ресторан и назвать «Белый лев», чтобы была восточная кухня и кухня разных стран. Если я открою ресторан, то и ребята с инвалидностью тоже смогут там работать. Пусть это будет не большой ресторан, а сначала уголок какой-то. Я мечтаю обеспечивать себя и свою семью. Очень редко кому удается осуществить такую мечту, я имею в виду среди людей с инвалидностью. В реальности все думают, что невозможно такое осуществить, но я не брошу свою мечту и пойду по этому пути».
9. Джейкоб Барнет, физик, 19 лет
Фото: mirror.co.uk
Джейкоб Барнет родился с тяжелой степенью аутизма. Врачи убеждали, что мальчик не сможет читать и даже завязывать свои шнурки на ботинках. Мама не поверила и стала делать все, чтобы развивать сына.
В три года мальчик слушал лекции в планетарии и мог рассказать алфавит в обратном порядке, а в пять лет сложил пятитысячный пазл и наизусть запомнил карту США. В 11 лет он стал студентом Университета Индианы, потому что школьную программу уже знал.
В 14 лет Джейкоб получил степень магистра в Канаде, сегодня в свои 19 лет он кандидат наук и разрабатывает свою теорию относительности.
10. Мария Ланговая, 20 лет, спортсменка
Фото: sunchildren.narod.ru
Мария Ланговая — российская спортсменка из Барнаула. Она дважды участвовала в Специальной олимпиаде для людей с ментальными нарушениями. Первое «золото» получила в 12 лет, в 2011 году на Играх в Афинах в основном составе сборной России, а еще раз чемпионкой она стала в 2015 году на Всемирных летних играх в Лос-Анджелесе — привезла «золото» и «бронзу».
Кстати, профессиональный спорт в жизни девушки появился случайно — слишком болезненную девочку отдали в бассейн, чтобы «подзакалить». С этого и началась ее спортивная карьера.
11. Андрей Востриков, гимнаст, 30 лет
Андрей Востриков — воронежский спортивный гимнаст с синдромом Дауна, шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр, обладатель 65 медалей по спортивной гимнастике.
Фото: riavrn.ru
12. Джейми Брюэр, актриса и модель, 32 года
Фото: neinvalid.ru
В 14 лет Джейми окончила курсы актерского мастерства, затем училась театральному искусству. Она получила известность за роли в сериале «Американская история ужасов». А в 2015 году Джейми стала первой моделью с синдромом Дауна, которая выступила на показе мод в Нью-Йорке .
13. Мэдлин Стюарт, модель, 20 лет
Фото: silnie-duhom.ru
Спустя год на подиуме ее сменила другая девушка — Мэдлин Стюарт из Австралии, которую называют первой профессиональной моделью с синдромом Дауна. А все началось с того, что в 2014 году Мэдлин с мамой пришли на показ мод в Брисбене, после этого девушка решила всерьез заняться собой — похудела на 20 кг. Сейчас она рекламирует одежду и косметику. В Instagram у Мэдлин более 145 тысяч подписчиков.
14. Паула Саж, актриса, спортсмен и адвокат, 37 лет
Фото: touchdown21.info
В 23 года Паула снялась в британском фильме «После жизни», а после получила премию за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Продолжая сниматься в сериалах, Паула параллельно занимается спортом — нетболлом, она неоднократно участвовала в Специальных Олимпийских Играх.
А еще Паула — всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она консультирует международные фонды Ann Craft и Mancap.
15. Мария Нефедова, 48 лет, актриса
Фото: kino-teatr.net
Мария Нефедова совсем недавно считалась единственным трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России — она работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап». Кроме того Мария — актриса «Театра Простодушных». В 2012 году вместе с другими актерами с синдромом Дауна из 62 стран она снялась в ролике «Let Us In — I Want To Work» организации Down Syndrome International.
16. Рональд Дженкис, музыкант и композитор, 29 лет
На Рождество четырехлетнему Рональду Дженкису с синдромом Дауна подарили игрушечный синтезатор, а через три года — настоящий синтезатор Yamaha PSR-500. С того момента мальчика нельзя было представить без этого инструмента. Правда, уроки игры на пианино с учителем не привели к нужному результату: Рональд бросил занятия, потому что привык играть на слух, а не по нотам. К счастью, мальчика заметил руководитель школьного оркестра и разрешил Рональду вставлять собственные импровизации на клавишных.
В 2006-м Дженкинс начал выкладывать свои мелодии на YouTube. Ролики набирали популярность, Дженкинса пригласили написать тему для подката на ESPN.com. Через год Рональд самостоятельно выпустил свой первый студийный альбом. В итоге музыкант издал пять независимых альбомов: Ronald Jenkees (2007), Disorganized Fun (2009), Days Away (2012), Alpha Numeric (2014) и Rhodes Deep (2017).
Дженкис создает музыку в различных стилях: техно, рок-н-ролл, рэп. Он экспериментирует с сочетанием пианино, синтезатора, электрогитары и аудиоредакторов для ПК. Критики называют его музыку «постмодерновым коллажем популярной музыки 70-х».
17. Сужит Десай, мультиинструменталист, 35 лет
Сужит Десай — выдающийся музыкант, выпускник музыкальной академии Беркшир-Хиллз в штате Массачусетс. Он играет на семи музыкальных инструментах: кларнете, саксофоне, скрипке, фортепиано, трубе, ударных, виолончели. Лауреат многочисленных профессиональных наград. Его желание — показать миру, что люди с ограниченными возможностями тоже могут многое!
Помимо концертной деятельности, Сужит выступает с мотивационными лекциями, преподает в начальной школе, выступает в домах престарелых, церквях и больницах.
Подготовила Надежда Прохорова
Источник