Как получить инвалидность с синдромом такаясу
Синдром дуги аорты (болезнь Такаясу, болезнь отсутствия пульса, неспецифический аортоартериит) — это редкое системное аутоиммунное заболевание, поражающее аорту (грудной и брюшной отделы) и устья крупных артерий. Относится к системным васкулитам (воспалительным заболеваниям сосудов). При болезни Такаясу стенки сосудов воспаляются, причем их внутренний слой утолщается и разрастается, возникают тромбы. Через некоторое время в стенках артерий появляется избыток соединительной ткани. В результате сосуды становятся жесткими и перестают реагировать на сигналы, сужающие и расширяющие их просвет. Осложнения заболевания очень серьезны: это поражение клапанов сердца и формирование хронической сердечной недостаточности, инсульт, изменения сетчатки глаза, гипертензия из-за поражения почек. Наиболее частыми зонами поражения являются грудной отдел аорты и ее крупные ветви, затем идет брюшной отдел аорты.
Точные причины болезни неизвестны, но предполагается, что оно имеет генетическую природу. Частота распространения 2,6:1000000 населения в США и Европейских странах. В Азии и Африке болезнь Такаясу встречается гораздо чаще.
У большинства больных (75%) от момента возникновения первых симптомов до установления диагноза аортоартериита проходит более года, потому что диагностика заболевания очень сложна. У части пациентов болезнь начинается с острой фазы, которая проявляется симптомами системного воспаления (лихорадка, усталость, потеря веса, боли в суставах), которые могут встречаться и при множестве других заболеваний. Острая фаза постепенно переходит в хроническую, где доминируют симптомы поражения сосудов. У других больных острая фаза проходит очень стерто, и в итоге заболевание обнаруживается на стадии, когда в сосудах уже сформировались сужения и тромбы. Поэтому симптомы, диагностика и лечение заболевания различаются в острую и хроническую фазы заболевания.
Течение болезни Такаясу хроническое, волнообразное: ремиссии (когда симптомы останавливаются в развитии) сменяются рецидивами с нарастанием тяжести имеющихся поражений и появлением новых.
При первых же подозрениях на наличие системного васкулита лечение пациента от терапевта передается врачу-ревматологу. После того, как он поставит диагноз, больного отправляют в больницы федерального уровня для уточнения диагноза и назначения лечения. Ход лечения постоянно контролируется ревматологом.
При правильно поставленном диагнозе и адекватном лечении человек будет жить нормальной жизнью. Однако для сведения рисков к минимуму необходим постоянный контроль заболевания и его осложнений.
Какие нужны обследования?
Острая фаза
В отличие от других ревматологических заболеваний болезнь Такаясу не имеет специфических маркеров.
- Клинический анализ крови показывает увеличение СОЭ, повышение количества нейтрофильных лейкоцитов и тромбоцитов, умеренное снижение количества эритроцитов.
- Биохимическое исследование крови повышение концентрации С-реактивного белка (показатель воспаления), повышение концентраций мочевины, креатинина и калия (в случае почечной недостаточности), повышение уровня трансаминаз, гипоальбуминемия (указание на поражение печени), поликлональная гиперглобулинемия (говорит о наличии острого или хронического инфекционного процесса).
- ЭКГ и ЭхоКГ с цветовым допплеровским картированием для выявления воспаление створок сердечных клапанов с поражением митрального и/или аортального клапана.
- Ультразвуковая допплерография и дуплексное сканирование сосудов для выявления поражений сосудов (если они уже имеются в острой фазе).
- Мультиспиральная компьютерная томография (МСКТ) в сочетании с позитронно-эмиссионной томографией является золотым стандартом диагностики неспецифического аортоартериита. Эти методы позволяют визуализировать воспаление аорты и сосудов, что является доказательством наличия именно этого заболевания. Эти же методы позволят провести дифференциальную диагностику с другими васкулитами – узелковым периартериитом и гигантоклеточным артериитом.
Хроническая фаза
- Измерение АД на руках и на ногах. При поражении брюшного отдела аорты давление в кровеносных сосудах голеней будет ниже, чем в сосудах предплечий. При сужении в грудном отделе наоборот. Разница в АД, измеряемом на руках и ногах, может достигать более 10 мм.рт.ст.
- Общий анализ крови развернутый, биохимические и иммунологические исследования крови (АЛТ, АСТ, общий и прямой билирубин, глюкоза, мочевина, креатинин, общий белок, фракции, С-реактивный белок, ревматоидный фактор, иммуноглобулины Ig A, M, G) для определения тяжести процесса и выявления осложнений со стороны внутренних органов.
- ЭКГ выявляет признаки увеличения сердечной мышцы.
- ЭхоКГ обнаруживает признаки увеличения сердечной мышцы и расширения полостей сердца, признаки недостаточности митрального и/или аортального клапанов сердца.
- Ультразвуковая допплерография выявляет признаки выраженного поражения сосудов: утолщения стенок, сужений, аневризм, тромбов.
- Ангиография подтверждает патологию аорты.
Какие симптомы должны насторожить
Острая фаза
- Повышение температуры тела в пределах 37,1-38° C или внезапный короткий подъем температуры выше 38° C
- Усталость и слабость
- Боль в мышцах и суставах
- Головные боли
- Ночная потливость
- Потеря веса
- Отек и боль в суставах
- Сыпь различной формы и окраски
- Узловатая эритема (плотные узелки красного и фиолетового цвета) на коже.
Хроническая фаза
- Повышенная слабость в руках, отсутствие пульса, онемение пальцев свидетельствует сужение артерий.
- Перемежающая хромота, боли в ногах при нагрузке свидетельствуют об окклюзии подвздошных и бедренных артерий.
- Боль в животе, боль в спине при поражении артерий, кровоснабжающих органы живота и спину.
- Головные боли, головокружение, обмороки при поражении артерий, кровоснабжающих головной мозг.
Как это лечится
Основная цель лекарственного лечения направлена на подавление патологических реакций иммунитета, которые лежат в основе заболевания.
Лечение подбирается сугубо индивидуально, с учетом общих принципов:
- Сначала короткий курс агрессивной терапии гормональными препаратами для достижения ремиссии.
- Далее — поддержание ремиссии при помощи длительного, до 2 лет, приема иммуносупрессантов.
- Если лечение оказалось эффективным, то иммуносупрессанты и гормонотерапия отменяются. К ним вновь прибегают для лечения рецидивов (в случае их возникновения).
- В случае неэффективности лечения назначаются генно-инженерные биологические препараты.
Дополнительно назначают препараты для симптоматического лечения:
- Препараты, которые расширяют кровеносные сосуды (вазодилататоры),
- Средства для снижения артериального давления.
- Средства, предотвращающие образование тромбов (аспирин или антикоагулянты).
- Болеутоляющие препараты (нестероидные противовоспалительные средства)
До 70% больных болезнью Такаясу имеют показания для хирургического лечения. Самым лучшим долгосрочным результатом обладает аортокоронарное шунтирование.
Оперативное вмешательство проводится вне фазы обострения при
- Сужении и хроническом нарушении проходимости крупных артерий
- Аневризме аорты (выпячивание стенки из-за истончения и растяжения)
- При выраженном нарушении кровообращения в конечностях (перемежающейся хромоте)
- Сужении почечной артерии и развитии почечной гипертензии
Как с этим жить
Всем детям с диагнозом болезнь Такаясу оформляется инвалидность, что подразумевает льготное лекарственное обеспечение.
Если ребенок получает генно-инженерные биологические препараты, то он должен учиться дома. А если он посещает школу, то ему противопоказано заниматься физкультурой в общей группе. Занятия лечебной физкультурой возможны только в стадии ремиссии, со специально обученным специалистом.
Противопоказаны:
- Вакцинация
- Ведение гамма-глобулина (возможно только по жизненным показаниям)
- Пребывание на солнце
- Смена климата
- Переохлаждение (в том числе купание в водоемах)
- Физические и психические травмы
Необходимо постоянное наблюдение врача-ревматолога (посещение не реже одного раза в месяц) для контроля заболевания и побочных эффектов лечения.
Взрослые больные с диагнозом синдрома дуги аорты (Такаясу) признаются инвалидами, если есть серьезные нарушения кровообращения или хроническая артериальная недостаточность. Каждый случай рассматривается отдельно в региональных органах здравоохранения. С приобретением нужных препаратов могут помочь благотворительные фонды.
Так как основной причиной смерти при болезни Такаясу являются традиционные сердечно-сосудистые осложнения (артериальная гипертензия, тромбозы), их необходимо свести к минимуму. Назначаются препараты для снижения артериальной гипертензии, статины нормализации уровня холестерина и препараты, предотвращающие тромбозы.
Полезные ресурсы
Сайт Организации по проведению международных исследований в области педиатрической ревматологии (PRINTO) и Европейского общества педиатрической ревматологии (PRES), на русском языке.
https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/RU/info/9/%D0%A0%D0%95%D0%94%D0%9A%D0%98%D0%95-%D0%A4%D0%9E%D0%A0%D0%9C%D0%AB-%D0%AE%D0%92%D0%95%D0%9D%D0%98%D0%9B%D0%AC%D0%9D%D0%AB%D0%A5-%D0%9F%D0%95%D0%A0%D0%92%D0%98%D0%A7%D0%9D%D0%AB%D0%A5-%D0%A1%D0%98%D0%A1%D0%A2%D0%95%D0%9C%D0%9D%D0%AB%D0%A5-%D0%92%D0%90%D0%A1%D0%9A%D0%A3%D0%9B%D0%98%D0%A2%D0%9E%D0%92
Форум по медико-социальной экспертизе https://www.invalidnost.com/forum/2-883-1#10499
Лига защиты прав пациентов https://ligap.ru/
Куда обратиться
- Национальный научный центр здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации, ревматологическое отделение https://nczd.ru/department/24h-clinic/ot-revm/
- Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой https://rheumatolog.ru
- Детская клиническая больница при Санкт-Петербургском Государственном Педиатрическом Университете Минздрава России https://gpmu.org/treatment/about/
- ГБУЗ «Республиканская детская клиническая больница» МЗ Республики Башкортостан, https://www.ufardkb.ru/
- Живой. Фонд помощи взрослым https://livefund.ru/about/
- Русфонд https://www.rusfond.ru/
Источник
| seryi1979 | Дата: Среда, 28.10.2015, 17:24 | Сообщение # 1 |
Рядовой Группа: Пользователи Сообщений: 2 Репутация: 0 Статус: Offline | Можно ли усилить группу инвалидности с 3 на 2 по моему заболеванию? В 2008 году в г.Москва был поставлен диагноз Артериит Такаясу 3 типа. На тот период (2008 год) окклюзия левой подключичной артерии, градиент АД между в/к 50мм.рт.ст., коллатеральное заполнение подмышечной. артериальная гипертензия 3 степени Гипоплазия левой позвоночной, критический стеноз чревного ствола, диаметр 2-6,3 мм ЛСК 490/182/330. Повышение АД до 190/100 на правой руке и отсутствие пульса на левой. Анализы крови СОЭ до 54-40-35 мм/ч. СРБ-11 мг/л. Было назначено лечение преднизолон 10 мг/сут, циклофосфан 400 в/в кап., трентал 400*2 р/д, конкор 5 мг. В связи с этим мне поставили 3 группу инвалидности. Где-то через 6 лет мне дали постоянную. Но мое состояние с каждым годом не улучшалось. В связи с этим мне назначили новое лечение — преднизолон 20 мг в сут, селсепт 2000 мг в сут, конкор 5 мг, На 2013 год по данным УЗДГ окклюзия левой подключичной артерии, гипоплазия левой позвоночной с признаками постоянного стил синдрома, незначительно выраженная непрямолинейность хода ППА в сегментах V1-V2. Стеноз верней брыжеечной артерии 50-60%, чревного ствола 70-80% В 2014 году назначено в/в ведение Ремикейда по схеме. На данный момент 2015 года мой диагноз звучит так Артериит 5 типа с распространеным тяжелым поражением сосудов: левой позвоночной артерии, окклюзия левой подключичной артерии с признаками стил-синдрома, стенозом верхней брыжеечной артериидо 60%, окклюзией чревного ствола, рецидивирующего течения, рефракторный к стандартной терапии лечении глюкокортикостероидами, цитостатиками (метотрексатом, препаратами микофеноловой кислоты), инфликсимабом. Сопутствующие заболевания: Гипертоническая болезнь 2 степени 2 стадии, высокого риска. Мочекаменная болезнь (микролит правой почки) Врачи в Москве сказали, что у мне можно подавать на усиление группы. Но врачи в моей Орловской области так не считают. Так вот как правильно, грамотно, точно узнать положена ли мне 2 группа инвалидности. Я не работаю, все силы уходят только на лечение, анализы и поездки по врачам. Наблюдаюсь в Москве, живу в Орловской области.Мне 35 лет. Постоянные головные боли, постоянные простудные заболевания длительные, гипертония. |
| astra71 | Дата: Среда, 28.10.2015, 18:40 | Сообщение # 2 |
 Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 22801 Репутация: 386 Статус: Offline | Цитата Можно ли усилить группу инвалидности с 3 на 2 по моему заболеванию? Если Вы желаете получить консультацию по перспективам установления конкретной группы инвалидности в Вашем случае — Вам следует выполнять требования к формулировке запросов для проведения таких консультаций, изложенные на стартовой странице сайта в разделе: Если Вам сложно выполнить эти требования, то рекомендую Вам самостоятельно разбираться с перспективами возможного установления конкретной группы инвалидности — на основе материалов сайта: Если говорить в целом, то при отсутствии стойкой выраженной декомпенсации кровообращения в пораженной верхней конечности, проявляющейся постоянным болевым синдромом в покое и трофическими язвами — вероятность установления инвалидности 2-й группы по данной патологии невысока. |
Источник
Упрощение процедуры получения инвалидности в 2019 году
Новый ПП РФ №607 от 16 мая 2019 года вносит изменения в процедуру медицинского освидетельствования для назначения инвалидности. Теперь получить группу будет проще. Текст постановления устанавливает следующие корректировки:
- Направление на МСЭ передается в бюро в электронном виде без участия инвалида.
- Граждане смогут подавать заявление на получение копий решений и актов медико-социальной экспертизы с помощью Госуслуг.
- На портале можно обжаловать решение МСЭ, подав заявку в электронном формате.
Новый закон о инвалидности: изменения и последние новости в 2018-2019 году
9 апреля 2018 года правительство утвердило новый список заболеваний по инвалидности, при которых инвалидность может быть установлено:
- Бессрочно,
- До достижением ребенка 18 лет,
- Заочно.
Так же изменения коснулись возможности внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида без пересмотра группы инвалидности или срока, на который она установлена.
Главные изменения произошли в расширении списка заболеваний: впервые включены все хромосомные аномалии, в том числе синдром Дауна, шизофрения, цирроз печени, слепота, глухота, детский церебральный паралич. Всего в списке 58 заболеваний.
Таким образом, будет исключена возможность определения срока установления инвалидности по усмотрению специалиста МСЭ. С полным перечнем измененных заболеваний можно ознакомится в постановлении правительства от 29 марта 2018 года №339.
Классификация группы инвалидности по заболеваниям
Инвалид – это человек, у которого нарушена работа основных функций организма. Это могут быть патологические изменения или хронические недуги, которые привели к каким-нибудь отклонениям.
Инвалидность — это стойкое нарушение функциональности организма, которая влечет за собой ограничение функциональной жизнедеятельности человека.
Перечень заболеваний при которых дают инвалидность:
- Поражения внутренних органов (эндокринной, кровеносной системы).
- Нервно-психические заболевания (расстройства сознания, памяти, интеллекта).
- Проблемы со слухом, зрением и другими органами чувств.
- Языковые и речевые нарушения (немота, проблемы с речью).
- Расстройства опорно-двигательного аппарата.
- Анатомические дефекты.
Гражданин признается инвалидом после прохождения специальной экспертизы. Состояние его организма оценивает медико-социальная экспертная комиссия (МСЭК), которая устанавливает его социальный, бытовой, образовательный профессиональный и трудовой статус. Процедура проводится заочно, в стационаре или на дому.
В ходе обследования комиссия должна рассказать гражданину правила установления инвалидности, а также дать необходимые пояснения при возникновении вопросов.
Для получения инвалидности необходимо набрать большинство голосов специалистов, проводящих экспертизу. При необходимости назначается дополнительное обследование, которое позволяет определить, насколько ограничена жизнедеятельность человека.
Решение выносится на основе всех полученных сведений. Если человек отказался дополнительно проходить обследование, то учитывается имеющаяся информация.
Инвалидность 1 группы имеет срок два года, 2 и 3 групп – один год. Детская инвалидность устанавливается на один или два года, а также до возраста 18 лет.
Переосвидетельствование проводится не ранее, чем за 2 месяца до того, как истекает срок инвалидности, установленный ранее. Данная процедура назначается по заявлению самого гражданина или организации, которая оказывает ему лечебную помощь.
Перечень заболеваний для присвоения 1 группы инвалидности
Получить инвалидность 1 группы могут граждане, имеющие общие нарушения функционирования организма с отклонениями от нормальных показателей свыше 90%. Это лица, которые не могут обходиться без посторонней помощи. При этом не имеет значения, как были получены данные расстройства – в силу патологии, травмы или развития заболевания.
Отклонения при инвалидности 1 группы
- Вегетативное состояние в результате инсульта, дисфункции нервной системы.
- Ампутация обеих верхних или нижних конечностей.
- Слепота.
- Глухота.
- Паралич.
- Злокачественные новообразования с метастазами.
- Хронические заболевания органов дыхания, сердечно-сосудистой системы, вызвавшие проблемы с кровообращением.
- Поражения нервной системы, приводящие к необратимым нарушениям зрения, речи, двигательного аппарата.
- Психические расстройства (олигофрения, слабоумие в результате эпилепсии).
Чтобы получить 1 группу, достаточно одного нарушения от нормы по любому из критериев (неспособность обучаться, контролировать свои действия).
Перечень заболеваний для присвоения 2 группы инвалидности
2 группа характеризуется отклонениями на уровне 70-80% от нормы. При этом человек сохраняет способность выполнять самые простые действия (частично с использованием специальных средств или при помощи посторонних). Сюда относятся слабослышащие граждане, применяющие различные приборы, лица, способные передвигаться со вспомогательными средствами.
Инвалиды этой группы могут вести трудовую деятельность, несмотря на имеющиеся физические и психические нарушения. Для них доступны некоторые виды труда в рамках особых условий.
Группа инвалидности 2 устанавливается при следующих заболеваниях:
- Полная или частичная глухота.
- Онкологические заболевания, сопровождавшиеся лучевой или химической терапией.
- Поражения печени при отсутствии улучшений после лечения.
- Эндопротезирование суставов.
- Легочная недостаточность в хронической стадии (отсутствие одного легкого).
- Отсутствие одной нижней конечности и дисфункция другой конечности.
- Слепота (птоз на оба глаза).
- Паралич одной конечности.
- Трансплантация внутренних органов.
- Серьезные дефекты черепа.
- Психические нарушения, которые длятся более 10 лет.
Перечень заболеваний для присвоения 3 группы инвалидности
Инвалидов 3 группы часто бывает сложно отличить от здоровых людей по внешним признакам. При инвалидности этой категории всегда имеется возможность вести трудовую деятельность. Показатели дисфункции здесь должны составлять 40-60%.
Инвалиды 3 группы способны самостоятельно передвигаться, хотя это и занимает у них достаточно много времени. Это относится и к другим критериям. Предполагается, что человек способен ориентироваться только в знакомой обстановке.
Какие заболевания относятся к 3 группе инвалидности:
- Начальная стадия раковых новообразований.
- Возможность видеть только одним глазом (слепота или отсутствие другого глаза).
- Постоянный птоз одного глаза даже после прохождения лечебных процедур.
- Двусторонняя глухота.
- Дефекты челюсти при невозможности жевания.
- Дефекты лица, не подлежащие устранению хирургическим путем.
- Дефекты костей черепа.
- Паралич кисти, а также одной из конечностей, что ограничивает активность движения и вызывает гипотрофию мышц.
- Наличие инородного предмета в области головного мозга (после травмы). Если инородное тело вводится в процессе лечения, то такие случаи не рассматриваются комиссией. При этом инвалидность назначается при диагностике психических отклонений.
- Установка инородного тела в область сердца (кардиостимулятор, искусственный клапан). Исключения – использование инородных предметов в процессе лечения.
- Ампутация кисти, одного или нескольких пальцев.
- Наличие только одной почки или легкого.
Получение инвалидности на бессрочной основе
Бессрочно инвалидность предоставляется следующим группам лиц:
- Инвалиды первых двух групп при условии сохранения степени инвалидности или негативных изменениях на протяжении 15 лет.
- Инвалиды — мужчины от 60 лет.
- Инвалиды — женщины от 50 лет.
- Инвалиды первых двух групп, участники ВОВ. Сюда относятся ветераны, которые воевали, будучи в статусе инвалида.
- Лица, получившие инвалидность в ходе прохождения военной службы.
Перечень заболеваний групп инвалидности на бессрочной основе:
- Раковые заболевания с метастазами.
- Полная глухота или слепота при неэффективности лечения.
- Различные дефекты конечностей (отсутствие плечевого сустава).
- Заболевания нервной системы, сопровождающиеся серьезными нарушениями зрения, опорно-двигательного аппарата.
- Нарушения работы сердца и сосудов (если сопровождаются повышением кровяного давления и осложнениями других функций организма).
9 апреля 2018 года правительство расширило список заболеваний, за которые дают инвалидность бессрочно. Включены все хромосомные аномалии, в том числе синдром Дауна, включены цирроз печени, слепота, глухота, детский церебральный паралич.
Упрощение процедуры получения инвалидности в 2019 году
Новый ПП РФ №607 от 16 мая 2019 года вносит изменения в процедуру медицинского освидетельствования для назначения инвалидности. Теперь получить группу будет проще. Текст постановления устанавливает следующие корректировки:
- Направление на МСЭ передается в бюро в электронном виде без участия инвалида.
- Граждане смогут подавать заявление на получение копий решений и актов медико-социальной экспертизы с помощью Госуслуг.
- На портале можно обжаловать решение МСЭ, подав заявку в электронном формате.
Заключение
Для получения инвалидности необходимо заключение специалистов соответствующих органов. При инвалидности дают определенные льготы и назначаются пенсионные выплаты. Данный статус устанавливается по одной или нескольким группам:
- Нарушения опорно-двигательного аппарата.
- Серьезные проблемы с дыхательной системой и пищеварением.
- Нарушения кровообращения, работы сосудов и сердца.
- Дисфункция органов чувств.
- Физические дефекты.
- Психические расстройства.
Источник