Как полюбить ребенка с синдромом дауна
Французский фонд Жерома Лежена, занимающийся поддержкой людей с Синдромом Дауна (трисомией) в 2014 году снял видеообращение от имени детей, рожденных с лишней хромосомой. Специалисты фонда обеспокоены тем, что, согласно исследованиям, с 1989 до 2006 года доля женщин, решивших прервать беременность после пренатальной диагностики синдрома Дауна, оставалась постоянной на уровне около 92 %. А ведь эти дети могут жить и быть счастливы, как и их родители.
Перевод: 9 февраля мы получили это письмо от будущей мамы.
«Я беременна. Недавно я узнала, что у моего ребенка синдром Дауна. Мне страшно: что за жизнь будет у него?»
И сегодня мы хотим ответить на этот вопрос:
«Дорогая будущая мамочка!
Не бойся! Твой ребенок сможет многое. Он сможет крепко обнять тебя. Сможет побежать тебе навстречу. Он будет говорить и обязательно скажет, что любит тебя. Он будет ходить в школу, как и все остальные. Он научится писать. И сможет написать тебе, если когда-нибудь будет далеко. Потому что, несомненно, сможет путешествовать. Он сможет помочь отцу починить велосипед. Он сможет работать и самостоятельно зарабатывать деньги. И на эти деньги сможет пригласить тебя пообедать. Или снять квартиру, чтобы жить отдельно. Иногда будет сложно. Очень сложно. Почти невозможно. Но разве так бывает не у всех матерей?
Дорогая будущая мамочка!
Твой ребенок может быть счастливым. Как я. И ты тоже будешь счастлива. Правда, мама?
Сеголен, Робин и Инес, три французских подростка из видео «Дорогая будущая мама» отвечают на вопросы «Фонда имени Жерома Лежёна»
Сеголен, Робин и Инес приняли участие в съемках видео «Дорогая будущая мама». В честь Мы взяли интервью у актеров и их мам.
Сеголен
Здравствуй, Сеголен! Ты приняла участие в записи видео «Дорогая будущая мама». А кто для тебя – мама?
Для меня мама – это самый прекрасный человек на свете, она дала мне жизнь. Она все свое время отдает ребенку. Мама – это нежность, объятия, а еще она защищает ребенка.
Что бы ты хотела сказать будущим мамам детей с трисомией?
Ни в коем случае не бояться, любить своего ребенка, и относиться к нему так же, как и к обычному ребенку.
А что бы ты хотела сказать тем, кто читает это интервью?
Только то, что дети с трисомией способны мыслить и общаться.
А что для тебя трисомия?
Это «Фонд имени Жерома Лежёна», который занимается трисомией. Синдром Дауна – это инвалидность, но не болезнь.
Вы – мама Сеголен и приняли участие в проекте. Что бы Вы хотели сказать будущим мамам деток с трисомией?
Конечно, совершенно понятна родительская тревога, когда ребенок появляется на свет. Смогу ли я стать хорошей мамой? И почему моему ребенку выпало это испытание? Но потом, со временем, появляются радости, успехи, осознание того, что твое дитя может жить, как и все, пусть успехи и не столь быстрые, как у других деток. Сеголен было проще воспитывать, чем ее братьев и сестер, потому что все шло прямо от сердца к сердцу. И это просто изумительно, что они умеют делать.
Кто Сеголен для Вас?
Сеголен – мой солнечный лучик! Она образец храбрости. Когда у нас все валится из рук, именно она придает всей семье силы: хорошее настроение, бодрость, позитив. Она помогает нам радоваться каждому мгновению жизни и переживать настоящее счастье.
Робин
Робин, а кто для тебя – мама?
Что за странный вопрос? Для меня мама – это та, что дает человеку жизнь, та, что любит своего ребенка. Это кто-то, как моя мамочка. Я хочу быть рядом с ней. Я понимаю, что у меня есть любимая, и что, когда я женюсь на ней, я должен буду оставить маму, но пока я к этому не готов.
Что бы ты хотел сказать будущим мамам деток с трисомией?
Я хочу сказать, что ученые скоро найдут лекарство, чтобы помогать мне и всем детям с трисомией, поэтому не стоит бояться.
Что бы ты хотел сказать тем, кто читает это интервью?
Я бы хотел, чтобы люди перестали смеяться над людьми с трисомией и чтобы смотрели на нас, как на обычных людей.
Что для тебя трисомия?
Трисомия 21(синдром Дауна) – это болезнь, от которой пока не нашли лекарства, но ученые его обязательно найдут!
Мама Робина не принимала участия в съемках, но мы все равно попросили ее сказать что-нибудь в честь Всемирного дня трисомии:
Я сама не участвовала в съемках, но поддержала желание Робина принять в них участие. Я очень рада, что люди с трисомией могут хоть ненадолго выйти из тени на свет, что они могут показать, раз в этом есть необходимость, что они – люди, вполне способные жить среди других, обычной жизнью, и что они могут дать очень многое каждому из нас.
Будущим мамам детей с трисомией я бы хотела сказать, что вынашивать ребенка с трисомией значит, прежде всего, вынашивать ребеночка. Что это не только очевидное испытание – пробивать себе дорогу с маленьким необычным ребенком среди обычных людей, но что это настоящее счастье и просто несравненное сокровище, которое с тобой каждый день.
Вдвоем намного проще справляться с трудностями, папа Робина – это огромная поддержка для нас, часто он более требователен к Робину, чем я, и это идет сыну на пользу.
Благодаря Робину в нашей жизни произошло множество необыкновенных встреч, мы принимали участие в невероятных проектах, благодаря ему мы смогли посмотреть на жизнь с другой стороны, научились ценить маленькие радости каждого дня.
Сейчас Робину 23 года, он живет отдельно, он получил профессиональное образование и скоро выходит на обычную работу, у него есть подруга, а еще он решил выучить язык жестов. В общем, он такой же молодой парень, как и все, ну или почти.
Робин – третий в нашей семье, всего у нас четыре ребенка. Я им очень горжусь. У него, как и у его братьев и сестры, дорога не усеяна розами, скорее шипами, но мы преодолеваем все сложности и выходим из всех передряг повзрослевшими.
Мы с нетерпением ждем, что ученые найдут, наконец, способ минимизировать умственную отсталость, и это сделает жизнь нашего сына, как и других людей с трисомией, еще более прекрасной.
Инес
Здравствуй, Инес! Ты приняла участие в создании видео, в котором ты обращаешься к будущим мамам детей с трисомией. А кто мама для тебя?
Мама – это прекрасный цветок, это сердце, и она самая красивая! Важно, чтобы мамы жили и не умирали никогда!
Что бы ты хотела сказать будущим мамам деток с трисомией?
Ребенок с трисомией, в первую очередь, это необычно.
Будущая мама боится, что ее ребенок не сможет учиться. Но он сможет научиться и писать, и считать… Мама, ты боялась? (Ответ: «Нет»)
Что бы ты хотела сказать тем, кто читает это интервью?
Быть человеком с трисомией нормально, неприятно только, когда люди меня разглядывают или говорят, что я больная.
Что для тебя трисомия?
Если у тебя трисомия, то тебе хорошо, ты чувствуешь себя счастливым с семьей, с друзьями в школе. Жить с трисомией не то, что быть инвалидом. Инвалидность – это когда кто-то глухой, или слепой, или на инвалидном кресле.
Здравствуйте, Вы мама Инес, Вы приняли участие в съемках видео. Что бы Вы хотели сказать будущим мамам?
То, что этого ребенка полюбят все так, как вы даже представить себе не можете! Что у него будет прекрасная жизнь. У людей с трисомией есть нечто особенное, качество восприятия жизни, восприятия окружающих.
Что для Вас Инес?
Инес – одна из моих детей, и я люблю ее так же, как и всех. Но все-таки она занимает особое место, потому что какие-то вещи приходится отодвигать на второй план, приходится все сильно упорядочивать, чтобы поддерживать ее в учебе, отдыхе, следить за здоровьем… Она необыкновенная еще и потому, что в ней есть жизнерадостность, которая меня просто восхищает: она все делает от сердца к сердцу. А еще меня восхищает ее чуткость.
Источник
Перевод Лидии Амеличевой
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
10 фото для тех, кто сомневался в людях с Синдромом Дауна
Девушка с синдромом Дауна увеличила продажи компании Мерседес
17-летняя американка не позволила синдрому Дауна помешать ей стать моделью
Пабло Пинеда: первый в Европе преподаватель с синдромом Дауна
Любовь не считает хромосомы
Источник
«Хорошо, что я не знала о диагнозе во время беременности», — говорит Оксана, юрист и мама двоих детей из украинского городка. Ей страшно представить, что ее дочь Марина могла не родиться на свет. У девочки синдром Дауна. Особого ребенка так и не принял отец. Но Оксана счастлива с детьми. Накануне Всемирного дня людей с синдромом Дауна «Правмир» публикует ее историю.
Это была легкая беременность и запланированная. Появления девочки с нетерпением ждали и сама Оксана, ее муж и старшая дочка от первого брака, которой тогда было 11 лет.
После родов врач долго осматривал девочку, а потом произнес: «Пока точно не скажу, посмотрю на новорожденную завтра».
На следующий день он признался, что подозревает трисомию по 21-й хромосоме. Что это такое, Оксана понятия не имела, позвонила родственникам, чтоб они изучили вопрос, те успокоили. То же самое говорил и отец ребенка: «Не бери ничего дурного в голову. Это точно не про нашу девочку. У нее все отлично!»
Девочку назвали Мариной.
«Взгляд мужа стал пустым»
После выписки, дома Оксана сразу же пошла к компьютеру, набрала эти непонятные для нее слова в поисковике. И первой всплыла статья из старого советского учебника по психиатрии, с иллюстрациями. Оксана чуть не потеряла сознание — неужели это все про ее прекрасную, удивительную малышку?
Официально синдром Дауна подтвердили не сразу, было не до этого: у девочки обнаружили пороки сердца, требовалась операция. Для Оксаны было важно спасти своего ребенка. А синдром у нее или нет, казалось уже делом десятым. Операцию сделали только в пять месяцев — ждали, пока девочка окрепнет, наберет вес.
Марина
Неофициально диагноз подтвердила кардиолог в Киеве. Девочке не было и месяца.
«Еще одного «дауненка» привезли, — сказала врач. — Ну и что, что еще не были у генетика, я таких детей столько в своей жизни видела, что мне достаточно одного взгляда, чтобы понять. Да вы не переживайте — эти дети развиваются, могут сами себя обслуживать, все понимают. И они очень светлые. У вас, конечно, не будет ни школы, ни института, но это не самый страшный вариант генетической болезни».
— Когда она мне все это рассказывала, я смотрела на мужа, — вспоминает Оксана. — Казалось, внутри него выключили свет, взгляд стал пустым, стеклянным. Когда я спросила, как будем жить дальше, он ничего не ответил.
«Для чего ее спасли? Будете ухаживать за инвалидом»
Когда уже стало ясно, что у дочери синдром Дауна, Оксана хотела только одного — спрятаться, как улитка в раковину, и ни с кем не общаться. Ее родители встретили новость сдержанно, они явно переживали, но старались этого не показывать. Родственники со стороны мужа начали искать причины случившегося:
«Ты не прошла нужных анализов!»
«Наверное, ты пила алкоголь!»
«Ты не подготовилась к беременности так, как нужно!»
«Для чего нужно было делать операцию на сердце?! Вы себя обрекаете на пожизненную заботу об инвалиде, пусть бы она умерла естественным путем…»
Если по первым пунктам Оксана пыталась оправдываться: мол, готовилась, не употребляла алкоголь в принципе, слушала предписания врачей, то от последних слов оцепенела. Как это — добровольно согласиться на то, чтобы не жила эта прекрасная девочка, которая так тепло улыбается ей?
Мариша
Когда дочери было пять месяцев, они вернулись из Киева после операции. Оксана по ночам уходила в парк около дома и кричала. Просто кричала, от страха за жизнь дочки, от отчаяния, что все сложилось иначе, чем думалось. Кричала так, что садился голос. Дома говорила, что просто попила холодной воды, поэтому горло болит.
Оксане во многом нелегко было принять ситуацию самой. Прежде всего — не ждать от дочери легких побед. Сама Оксана — отличница по жизни: школа с золотой медалью, юрфак института с красным дипломом, старшая дочка успешно учится в вузе, работает — самостоятельная, яркая девушка.
— Порой накатывало отчаяние, — рассказывает Оксана. — Как это, моя Мариша не окончит общеобразовательную школу, не найдет профессию по душе и не поступит в институт, который выберет! А потом я встретила другую маму ребенка с синдромом Дауна, и она помогла мне правильно взглянуть на ситуацию. «Это наши дети. Наша задача — сделать их счастливыми. Надо их приучить максимально себя обслуживать, социализировать их. Пусть они нередко не умеют читать, писать, зато могут жить полной жизнью».
Оксана с дочерью Мариной
«Ушел не из семьи, а от ребенка»
Оксана понимала, что рано или поздно муж уйдет из семьи. Он стеснялся девочки, если все вместе шли гулять, выбирал безлюдные места — чтобы люди не смотрели, не задавали вопросов.
— «Больше детей я с тобой рожать не буду, а то вон, бракованные получаются», — сказал он как-то, — вспоминает Оксана.
Она старалась не ссориться с ним, боясь, что одной ребенка ей не вытянуть.
Но летом 2017 года, когда старшая дочь уехала учиться в другой город, муж собрал вещи и покинул квартиру. Оксаны в тот момент дома не было — они с Мариной отдыхали на море.
Марина со старшей сестрой
— Он ушел не из семьи, а от ребенка. Сначала вроде бы муж согласился брать дочку к себе раз в неделю на полдня, в один из выходных. Но дважды не пришел за ней. Окончательно я это поняла, когда у Марины однажды в пятницу вечером резко поднялась температура, а это опасная ситуация, мы проходили пару раз — надо ехать в больницу обязательно. Когда она болеет, у меня начинается паника — ей плохо, а сказать она не может.
Я позвонила мужу, а он ответил: «Вызывай такси или скорую, я в постели с любимой».
С тех пор не звоню, ничего не прошу, — рассказывает Оксана.
Алименты муж платит, работая на госпредприятии и получая официальную зарплату, они полностью уходят на няню.
— Недавно он осуществил свой план «родить вместо Марины здорового сына» и подал заявление на уменьшение алиментов. А еще раньше по суду ему досталась машина, которую мы купили вместе, но в момент, когда еще не были расписаны. На самом деле это все больно, но я могу смириться, а вот что не могу простить — того, как Мариша ждала папу вечером, долго не ложилась спать, сидела около двери и на все мои уговоры говорила: «Папа!» Как она бежала к машине, похожей на ту, на которой мы ездили все вместе, и я ее, рыдающую, от этой машины отдирала. Конечно, я старалась не показывать при ней, что мне плохо, не плакать, но не всегда это получалось. Сейчас я научилась сдерживаться, — заключает Оксана.
Марина
«Марина, ты же леди!»
Оксана радовалась любым достижениям дочки. Пошла в четыре года — просто здорово, главное же — пошла! Тем более кардиолог сказала: хорошо, что так поздно — организм защищал себя от лишних нагрузок.
Именно тогда Оксана перестала задавать себе вопрос: «За что мне такой ребенок?» Она переформулировала его — «Для чего мне дан такой ребенок?» И — ответила на него, когда стала помогать родителям особых детей, в том числе — как профессиональный юрист. Вместе с другими активными родителями она создала общественную организацию. Сейчас мечтает построить в городе и реабилитационный центр, который вел бы такие семьи от момента подозрения на диагноз (а это может быть и еще в период беременности) и всю последующую жизнь.
Каждый день у восьмилетней Марины расписан. На занятия в инклюзивном ресурсном центре в будни ее водит няня. По выходным девочка идет с мамой в театральный кружок и в бассейн.
Причем, как водится, няню девочка слушается лучше. Стоит той сказать: «Дорогая, ты же леди!», — как Марина начинает вести себя чинно и спокойно, как и подобает воспитанной девочке. С мамой — по-другому. Это тот человек, который любит тебя, даже если ты балуешься.
Марина с мамой
Девочка вообще привыкла к тому, что ее все любят — мама, бабушка, старшая сестра. Та просила, чтобы ей родили сестренку, и вот — сбылось.
Когда Оксана сказала дочери, что у девочки — синдром Дауна, пожала плечами: «Ну и что, главное — она живая! Я помогу тебе ее растить».
Оксана говорит, что благодарна старшему ребенку за поддержку. Дело не в повседневной помощи, она ведь уже взрослая, живет своей жизнью и дома бывает редко. Речь о принятии и любви, царящих в семье.
«Вы тоже не такие, как все»
Посторонние люди порой не принимают ребенка с особенностями. И Оксана борется за дочь. Когда Оксана впервые обратилась в социальный центр, чтобы ей подсказали систему реабилитации, с ней заговорили об интернатах для детей с инвалидностью.
«Вы что!? — возмутилась Оксана. — Я привела к вам ребенка, чтобы вы показали, как ее развивать. Если еще раз посмеете такие вещи рассказывать, то я обращусь в прокуратуру».
В больнице тоже порой приходится слышать вопрос: «Почему не сделали аборт?» И Оксана вновь говорит о ценности человеческой жизни и равных возможностях. Она уже научилась не теряться, не цепенеть.
Как-то раз в соцсетях обсуждали, как неумело паркуются люди. «Так паркуются только дауны и дебилы», — написал один из пользователей. Оксана сообщила ему, что речь о медицинских диагнозах и их нельзя употреблять в таком негативном контексте. Тот не согласился. К дискуссии подключились другие мамы особых детей. Итог дискуссии — скриншоты переданы в полицию, человека в соцсети заблокировали, вызывали в полицию.
Оксану расстраивает, как чужие дети реагируют на Марину. Тогда она разговаривает с родителями.
Особенно часто приходится беседовать с бабушками и дедушками, которые могут даже спросить: «А не заразно ли это?»
Однажды она поступила не очень педагогично, не сдержалась. На площадке играли двое детей — брат и сестра, и мальчик несколько раз сказал: «Посмотри, какая уродина!» И это про девочку, которая с улыбкой шла к ним! После слов «Отойди, дура!» Оксана подошла к детям со словами: «Если бы вы жили 300 лет назад, вас бы сожгли на костре! Вы — рыжие, не такие, как большинство людей вокруг». Дети убежали.
Но все-таки сейчас общество другое, и растить ребенка с синдромом Дауна легче, чем 40 лет назад. Об этом говорит и знакомая Оксаны, чья дочка с синдромом Дауна — ее ровесница: «На нас смотрели, как на преступников, буквально требовали, чтобы мы сдали дочку в интернат!»
Это настоящая жизнь
Марина любит ходить на занятия. Ей нравится тренировать речь с логопедом — пока девочка не говорит четко, вырезать и клеить при условии, что руки не будут испачканы, рисовать, танцевать. Дома после еды она обязательно ставит тарелку в посудомоечную машину, учится готовить бутерброды. Если мама моет полы — она помогает, стоит рядом, со своей тряпкой и тазиком, когда Оксана гладит — тоже берет утюг. Правда, игрушечный.
Мариша
Для себя у Оксаны — flay-аэробика раз в неделю, с ее дочерью в это время остается бабушка.
— Это то место, где получается полностью отключиться от проблем хотя бы на час, — говорит Оксана. — Иногда мы с подругами ходим в театр. Иначе просто выгоришь. Я пыталась общаться с психологами, со священниками. Ни один мне не сказал слов, которые бы мне помогли.
Тогда Оксана стала читать психологическую литературу, училась, как выходить из состояния стресса.
— Кажется, получается не очень. Но на работе мы проходили психофизиологическое обследование, там есть четырехчасовой тест, где составляют энергетическую шкалу с показателями от плюс 4 до минус 4. У меня получилось минус 2,5. На вопрос психолога, не перенесла ли я недавно стресс, я рассказала свою историю, и она сказала: «Тогда я очень рада, что здесь не минус 4».
Да, мне бывает тяжело. Ответственность за дочь мне разделить не с кем. Но я счастлива, что детей у меня двое. Хорошо, что во время беременности я не узнала, что у младшей — синдром Дауна. Велик шанс, что мне пришлось бы убить ее, не родив. Именно благодаря Марине у меня произошла переоценка ценностей. Разве не чудо, когда после работы дочка с улыбкой ко мне бежит! Это настоящая жизнь.
Источник