Как плачут дети с синдромом дауна
Люди думают, что ребенок с синдромом Дауна — это страшно. Я тоже так думала.
На 15-й неделе беременности я проходила пренатальную диагностику, и у ребенка выявили синдрома Дауна. Я была в ужасе. Я знала, что никогда не сделаю аборт, но мысль о воспитании ребенка с серьезными физическими недостатками вселяла страх в мое сердце.
Я никогда не встречала никого с синдромом Дауна, как же я буду воспитывать ребенка? У меня перед глазами стоял образ больного ребенка, постоянно борющегося с многочисленными болезнями, сложного в обучении, и все это – на всю жизнь. Будущее было мрачно. И такой стереотип действительно сложился в головах многих людей, поэтому матери часто предпочитают сделать аборт, когда оказываются на моем месте.
Хорошая новость состоит в том, что этот стереотип весьма далек от истины. Сегодня моему сыну Уайатту четыре года, и большую часть времени я даже не вспоминала, что у него синдром Дауна. Жизнь с синдромом Дауна гораздо более нормальная, чем люди представляют себе. Растить ребенка с синдромом Дауна практически тоже самое, что и воспитывать ребенка без него. Уайатт, в первую очередь, просто ребенок.
И возможно, если бы больше людей знали каково это – изо дня в день растить ребенка с синдромом Дауна, — они не были бы так напуганы.
Каждое утро я бужу Уайатта. У меня четверо детей, и каждый встает по утрам по-разному. Бенджамин, которому 5 лет, и Иви – 2 года, вскакивают рано и бегут меня будить. Клара, моя младшенькая, плачет пока я не возьму ее на руки. Уайатт просто валяется в постели. Обычно, я узнаю о том, что он уже не спит, услышав его пение. Он будет сидеть в постели и петь для себя, или счастливо лепетать, пока я не подойду. Я беру его на руки, и он сразу же обнимает меня и утыкается носом мне в шею.
Каждый раз я прижимаю его чуть сильнее, потому что у него лучшие обнимашки.
После того как я подняла его, я помогаю ему одеться, а потом мы идем завтракать. Уайатт имеет некоторые сенсорные проблемы с едой, поэтому он пока еще ест мягкую пищу. Обычно это кефир, а потом молоко. Недавно он начал ходить в детский сад, поэтому после завтрака его подбирает автобус, и он едет в садик. Увидев в первый раз как он идет к автобусу с рюкзачком, я чуть было не залилась горючими слезами.
Нам очень повезло, что Уайатт практически не имеет проблем со здоровьем. Он родился с несколькими пороками сердца, но повреждения были незначительные, и все пришло в норму в течение нескольких месяцев после рождения. Мы посещаем детского кардиолога и регулярно делаем УЗИ – вот и все что нужно.
Но конечно это не значит, что у него никогда не будет других проблем со здоровьем. Люди с синдромом Дауна имеют повышенный риск развития целого ряда заболеваний, так что Уайатт наблюдается у нескольких врачей, и мы проходим диагностику один или два раза в год: ЛОР, офтальмология, эндокринология. Он носит очки, и у него гипотиреоз, так что один раз в день мы пьем половину таблетки — я крошу ее и смешиваю с яблочным соком.
У него было несколько операций — в его слёзный канал помещен стен, у него были удалены гланды и аденоиды. Но это простые операции, каждая заняла около часа, и после мы сразу шли домой. Наши визиты к врачам как правило весьма кратковременны. Он сдает кровь раз в год, затем нас за пять минут осматривает врач, задает несколько вопросов и все – мы идем домой.
Это даже близко не похоже на те ужасы, которые я себе представляла.
Как и большинство детей с синдромом Дауна, Уайатт нуждается в терапии. Мы воспользовались услугами Службы ранней помощи, которая помогает людям с синдромом Дауна пройти все основные этапы взросления. Уайатт занимается физиотерапией, трудотерапией и ходит к логопеду. Он достиг очень хороших результатов в физиотерапии и прекрасно ходит и бегает. А что ему остается, если он хочет не отставать от своего брата и сестры!? И если раньше мы вместе ездили на терапевтические занятия, теперь он ходит на них в садике, так что, не считая нашей совместной прогулки до автобуса, мне не нужно ничего делать.
Пока Уайатт отстает от других детей своего возраста из-за инвалидности, но это не страшно. Да, ему нужно больше времени, чтобы сделать что-то, но в конце концов он делает это. Люди с синдромом Дауна могут ходить, говорить, учиться, и выполнять множество других вещей. Им просто нужно немного помочь на этом пути, и вообще, давайте честно… кому из нас не нужна помощь?
Теперь, когда Уайат ходит в садик, я не вижу его почти целый день. Он приходит домой поздно вечером, и пока ему все очень нравится. Он любит быть среди детей, он всегда рад побегать и поиграть. Как любой четырехлетний, он любит мультик «Холодное сердце», он поет «Let It Go» и старается каждый раз взять высокую ноту. Он вообще любит петь. Ночью, когда я укладываю Уайатта спать, я пою ему и Иви. Уайатт подпевает и аплодирует, когда я заканчиваю петь.
За исключением редких посещений врача, синдром Дауна — это совсем не то, о чем я много думаю. Прежде всего, он Уайатт. Он мой сын, который любит петь и играть со своим братом. И он чудесно обнимается.
Иногда, даже спустя четыре года, я вспоминаю, глядя на него: «Ах да… у него же синдром Дауна… вау», и почти всегда эта мысль удивляет меня, настолько все обыкновенно каждый день. Все не так, как я себе представляла.
И все не так, как представляют себе большинство людей. За исключением нескольких посещений врача каждый год, жизнь Уайатта ничем не отличается от жизни других моих троих детей.
Не нужно бояться синдрома Дауна. Это не тот диагноз, который разрушит вашу жизнь. Люди должны помнить, что люди с синдромом Дауна – просто люди, такие же как мы. У них есть друзья и семьи, которые любят их. У них есть любимые фильмы, книги, песни, хобби и увлечения. Они учатся, любят, работают и живут полной жизнью. И если бы люди это знали, если бы они действительно это понимали, идея воспитывать ребенка с синдромом Дауна не пугала бы их так сильно.
Источник — Lifesite
Перевод с английского Марии Строгановой для портала «Православие и мир»
Источник
Заведующая родильным отделением меня вылавливала в коридоре и внушала:
— Понимаете, это же будет уровень поломойки!
А я на нее смотрю недоуменно:
— Она что — будет в состоянии полы мыть?!
— Ну, полы сможет, да.
— Какое счастье!!!
— У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.
Однажды мне пришлось участвовать в волонтерском проекте со школьниками, и меня как руководителя общественной организации пригласили на большое общешкольное родительское собрание рассказать, какие процессы происходят в нашем обществе в отношении детей с ограниченными возможностями здоровья.
Я рассказала родителям, что у нас в городе есть общественные организации, что таких детей стали брать в детские сады, что школы их уже готовы принимать, как все движется в лучшую сторону, как постепенно меняется мнение об «особых» детях. Собрание закончилось на пафосной ноте, я собралась уходить, и тут ко мне подходит одна родительница и спрашивает:
— Скажите, пожалуйста, а как определить синдром Дауна у будущего ребенка заранее, ну, чтобы у меня такого не было?
Я отвечаю:
— Чтобы определить, нужно сделать анализ, к которому необходимы показания, но он связан с большими рисками для ребенка.
— А если я очень захочу? Кому можно дать денег, чтобы сделать такой анализ? Я ни за что не хочу оказаться в такой ситуации!
Вопрос Выбора
Кира — это наш второй ребенок, сейчас ей шесть лет, есть еще старший сын 11-ти лет и младший годовалый. Старшего сына я рожала в обычном роддоме, а с Кирой мы наблюдались у платного доктора.
Все было прекрасно, пока на третьем УЗИ у нее (мы уже знали, что это девочка), не обнаружили порок сердца. И тогда доктор заподозрила синдром Дауна. В то время в Южно-Сахалинске не было кордоцентеза (метод получения кордовой (пуповинной крови) плода для дальнейшего исследования — ред.), чтобы можно было это точно определить, нужно было ехать в медицинский центр города Владивосток.
Мы начали прикидывать, что пока я съезжу во Владивосток, сдам анализ, потом две недели на готовность анализа, в общем, получалось, что результат мы будем знать на сроке 28-30 недель. На этих сроках делают солевые аборты (вы даже зажмурились!), понятно, что это…
Прихожу я домой зареванная, рассказываю мужу. Он возмущается: «Да не может этого быть! Все это глупости! Я нормальный, ты нормальная, у наших родителей все хорошо. Наш старший сын нормальный! Мы молодые, здоровые!» А я опять: «А вдруг! А вдруг это есть?» И тут муж так спокойно и твердо говорит: «Но она же уже есть! Она же уже шевелится!»
Это вопрос выбора. Каждого человека. И каждый принимает свое решение. Кто-то решает сделать аборт, кто-то отказывается от такого ребенка. И все это очень нелегко! А мы решили однозначно — дочка будет! И, конечно, мы до самых родов надеялись, что все будет хорошо.
Родилась Кира с пороком сердца, немного раньше срока, тяжелая. Я говорю акушерке: «Дайте мне ребенка подержать!» Она отвечает: «Ребенок очень тяжелый, до утра не доживет». И ее забрали в кувезе в реанимацию. Я проплакала всю ночь, а утром пошла к дочке. Заведующая родильным отделением говорит:
— Садитесь. Я хочу вам сказать, что с вероятностью 99% у вашего ребенка синдром Дауна.
— Что? Подтвердилось?
— Да. Мы, акушеры, это сразу видим.
— Что ж… Это мой ребенок. Могу я на нее взглянуть?
— Вы меня не поняли?! У вашего ребенка синдром Дауна!
— Да, поняла я все.
— А вы знаете, какие это дети?
Честно, я не знала. Никогда не видела людей с синдромом Дауна. Представляла себе, что это очень тяжелые дети. Думала, что Кира не будет ходить, не сможет самостоятельно есть, держать голову, у нее будет висеть язык и капать слюна.
Когда весь мир против
В больничной палате я лежала одна. Начала планировать: продаем квартиру, покупаем дом, строим трехметровой высоты забор, чтобы никто нас не видел, никто пальцем не тыкал. Чтобы моего ребенка никто не обижал. И еще мне в голову начали лезть всякие жуткие мысли: «Ну, как я смогу жить?! Я дочку выкраду и выпрыгну с ней вместе в окно. И все проблемы будут решены»…
Мне устроили в этот же день встречу с мужем, чтобы скорее сообщить ему о диагнозе ребенка. Говорю ему: «Диагноз подтвердился. Она… (дура, даун, идиотка…, язык не поворачивается это произнести, и я просто кручу у виска). Если ты захочешь от меня уйти, я тебя пойму». За это муж обижен на меня до сих пор — как я могла такое про него подумать!
Так вот, официальная часть с заведующей закончилась, началась неофициальная. Она меня вылавливала в коридоре и внушала:
— Понимаете, это же будет уровень поломойки!
А я на нее смотрю недоуменно:
— Она что — будет в состоянии полы мыть?!
— Ну, полы сможет, да.
— Какое счастье!!!
— У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.
Для меня такие заявления выше всякого понимания. У врачей, может, такая специфика? Из-за профессии? Хотя, конечно, не все такие. Когда мы с Кирой лежали в отделении патологии новорожденных, там никто мне ничего не говорил, занимались сердцем. Примерно на четвертый день пришла врач-кардиолог, она посмотрела на Кирочку и говорит:
— Какая хорошая девочка! Вы знаете, у них такие хорошие перспективы! Если с ней заниматься, то она много что сможет.
Это был первый человек, который сказал что-то хорошее. И я немного успокоилась. Ведь когда рожаешь такого ребенка, то кажется, что весь мир против тебя. Ты же живешь, руководствуешься определенными критериями, у тебя сформированная база ценностей: если ты будешь делать это, это и это, то у тебя будет все хорошо. А тут все так переворачивается, что невольно начинаешь думать: а правильно ли я жила? Начинается бесконечное копание в себе. Потому что такой ребенок воспринимается как наказание. Первый вопрос: «Почему мы?», потом «За что?»
«А зачем такому ребенку продлевать жизнь?»
Плакала я полгода. Потом поняла: хватит рыдать, надо заниматься ребенком! Я начала взрывать Интернет, в Южно-Сахалинске ничего не нашла. Многих врачей спрашивала, и массажистка в поликлинике мне сказала:
— Вы такая в городе одна. Я 20 лет работаю в больнице с проблемными детьми, и у меня ни разу не было ребенка с синдромом Дауна.
Но я уже знала, что есть еще. А на сегодняшний момент в Южно-Сахалинске таких детей 38, это я знаю как председатель общественной организации родителей деток с синдромом Дауна «Солнечный мир». А общая статистика везде одинаковая — на 700-1000 новорожденных один ребенок рождается с синдромом Дауна.
Был один забавный случай с Кирой. Мы собирали анализы к операции на сердце и пошли к окулисту. Везде ходили вместе с мужем, он меня поддерживал. Стали объяснять уже пожилому доктору, что скоро едем на операцию. Она заявляет:
— А зачем такому ребенку продлевать жизнь? Сколько проживет, столько и проживет.
Я растерялась, а муж так подчеркнуто вежливо ее спрашивает:
— А вам долго до пенсии?
— Два года.
— А зачем вам пенсию платить? На сколько хватит запасов, столько и проживете.
Но не всегда получалось так ответить. Обычно я просто начинала плакать.
Не наказание, а дар Божий
В полтора года Кире в Новосибирске сделали операцию на сердце. Ждали столько времени, потому что делать операцию оптимально, когда ребенок достигает веса 10 кг. Наш случай был не срочный.
И вот там отношение врачей было очень хорошим. К Кире относились как к обычному ребенку. Она в этом возрасте ползала, все умилялись, так забавно. Сидеть Кира начала в девять месяцев, но мы с шести сажали ее в подушки в коляске, чтобы соседи не заподозрили ничего необычного. Мы долго не объявляли наш диагноз, скрывали. Мы думали, что никто ничего не видит, не замечает. Это только сейчас я понимаю, что все всем было понятно.
В год мы с Кирой начали ходить в реабилитационный центр, а ведь мы сначала не знали, что есть такой. Нам сказала женщина из нашего подъезда, у которой ребенок с ДЦП. Я решила, что она точно должна знать, что мне делать. И тогда мы прошли консультации у всех специалистов: у психолога, логопеда. И с тех пор, как в школу — с сентября по май — мы ходим на занятия в этот центр. Сейчас Кире шесть лет, и она совершенно нормально разговаривает, как обычный ребенок. Надеюсь, что через год-два она пойдет в обычную школу.
А через пять лет родился наш третий ребенок, и было очень страшно. Мы шли для врачей с пометкой «высокая степень риска», и любые отклонения рассматривались очень предвзято, как под лупой. Отправляли опять на кордоцентез. Мы писали отказ. Хотя нам сказали, что повторные случаи бывают крайне редко. Но все равно — это ж надо было все пройти, все подписать, написать отказы. Все круги…
Меня очень волновало мнение Церкви на эту тему, ведь многие считают, что особые дети — это наказание, и родители боятся, стыдятся, что всем вокруг очевидно, что ты когда-то где-то нагрешил.
И однажды я поговорила со священником Максимом Лобановским, мы его пригласили на встречу с родителями особых деток. Я волновалась, что скажу что-то не то или сделаю не так, а отец Максим говорит: «Где просто, там ангелов за сто!» И мне как-то сразу стало легко!
И еще один батюшка Геннадий был, который специально на эту встречу приехал с Сахалина, из города Оха. У отца Геннадия один из пятерых детей инвалид, поэтому его слова особо запали в душу. Оба священника говорили, что это совсем не наказание, а дар Божий, что это возможность нам, родителям, проявить свои лучшие чувства.
Мы начали стучаться в разные двери — по обследованиям, лечению, обучению. Ведь ни у кого нет какого-то определенного пути, каждый родитель особого ребенка разрабатывает свой план. Когда у тебя такой ребенок, приходится очень много просить. И что интересно — нам везде двери открывались. Может, потому что Кира очень ласковая? Знаете пословицу: «Ласковый теленок двух маток сосет»? Это про Киру!
Я увидела мир с другой стороны. Жизнь стала полнее. У нас появились варианты! Ведь мои установки были: дом, работа, один ребенок, второй. А сейчас все намного сложнее, но и интереснее!
Источник
21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. Редакция LADY.TUT.BY поговорила с четырьмя мамами, дети которых приняли участие в тематической фотосессии к этому Дню в модельном агентстве.
Ирина, дочь Милана
— Милана родилась в 2011 году, мне тогда как раз исполнилось 23 года, а моему мужу 20 лет. Во время беременности я посещала всех врачей, делала УЗИ и следовала указаниям, но несмотря на это, на третьем УЗИ меня спросили, говорили ли мне про возможные пороки сердца у ребенка? До этого момента никаких намеков на патологии не было. На 35 неделе меня положили на сохранение, а на 37,5 неделе я родила маленькую Милану — ростом 49 см и весом — 2660 кг. Сразу после родов я не понимала, что происходит, хотя у меня постоянно спрашивали: «Всех ли врачей, все ли анализы и УЗИ я проходила», но я была настолько счастлива, что у меня появилась дочь, что не придавала расспросам докторов значения.
Первый серьезный разговор с врачом меня ожидал спустя несколько дней после рождения дочери: мне сказали, что дочь переводят в РНПЦ «Мать и дитя», потому что у нее желтушка и подозрение на синдром Дауна. После это разговора ничего не помню, помню только слезы и хождение из угла в угол — видимо, узнав диагноз, от шока я потеряла память. Вечером того же дня я поговорила с мужем, мамой и с сестрой о синдроме, чтобы понять, как жить дальше. Муж решительно сказал, что это наша дочь и мы ее воспитаем сами. Мама и сестра тоже поддержали, ведь они и я понимали, что несмотря на будущие трудности, мы ее любим и будем любить несмотря ни на что.
Через шесть дней Милану перевели в РНПЦ «Мать и дитя», а меня выписали, сказав: мест нет — ждите. Семья хотела встретить меня, но я пошла пешком из роддома — шла и ревела, сердце рвалось на куски, так хотелось быть рядом с девочкой. Дома стало еще хуже — новая кроватка, игрушки, пеленки, а ребенок в больнице! Я постоянно звонила врачам и просила, чтобы меня положили вместе с Миланой, но в отделении места не было. Через несколько дней стало известно, что у девочки двухсторонняя пневмония, тогда уже меня положили в РНПЦ.
Снова был серьезный разговор с врачом о синдроме, но я все отрицала, была уверена, что у меня не может родиться ребенок с синдромом Дауна. Мне кажется, что многие мамы проходят через такую стадию — отрицание. Я не могла без слез говорить о синдроме, и только когда Милане исполнилось два года и мы получили на руки подтверждение о диагнозе, я поняла, что это правда и что с этим нужно жить дальше. Конечно, врачи нас предупредили, что нужно готовиться к худшему — ребенок будет овощем, не будет обучаемым и с плохой памятью.
Но несмотря на «предупреждения», с памятью у дочери все хорошо. Она учит стихи, знает сказки наизусть и с трех лет ходит в обычный детский садик. В младшей группе мы столкнулись со… скажем, не с самым хорошим отношением к ребенку со стороны воспитателей. С одной стороны, я понимаю, что никто не должен носить моего ребенка на руках, но с другой — просто хотелось, чтобы к ней относились с уважением, ведь дети с синдромом Дауна большие эмпаты, они моментально считывают эмоции, как к ним относится другой человек — боится, агрессивно настроен или враждебно. Мы могли посещать этот сад до восьми лет, но нам пришлось его оставить и перейти в другой.
Сейчас Милана ходит в интегрированную группу в сад № 546. У нас чудесные воспитательницы и заведующая. Благодаря им дочка просто расцветает. У нее много знакомых и друзей, особенно мальчиков, и, конечно, вся наша большая семья очень поддерживает ее.
До недавнего времени темы синдрома Дауна я избегала, ни родные, ни друзья по какой-то неписанной договоренности со мной не обсуждали особенности Миланы. А около года назад я смогла поговорить о том, через что прохожу, со своей подругой, и мне стало легче. Оказалось, что лучше не держать в себе трудности и не замыкаться, а действовать и искать соратников. Теперь, если меня спрашивают про дочь, я открыто рассказываю и объясняю, что такое синдром Дауна. Меня всегда берет гордость, когда знакомые, другие родители поражаются тому, что Милана хорошо разговаривает и столько всего знает на память. Еще она очень любит учиться и читать, а в будущем мечтает стать врачом, а если не получится, то певицей. А я сейчас часто думаю, зачем же я так много плакала?
Ольга, сын Ваня
— Мне кажется, что фотопроекты, как наш, очень важны, чтобы лишний раз показывать, что наши дети имеют право на семью, на работу, чтобы человек, слыша словосочетание «синдром Дауна», не пугался и не боялся его, чтобы «отказников» было все меньше и меньше. Ведь в семье ребенок с особенностями развивается, конечно же, намного лучше и быстрее, чем в интернате.
Мы, наверное, такая обычная семья, где есть мама, папа, дети и много родственников. Я работаю полный рабочий день, бухгалтером, кроме Вани воспитываю еще и дочь. Ваня уже взрослый — ходит в общеобразовательную школу, в интегрированный класс. В школу попасть было не то чтобы легко, но не то чтобы совсем невозможно. Я не рассматривала вариант, что мой ребенок не будет учиться, к тому же, наша ситуация была хороша тем, что Ваня в каком-то смысле «дворовый парень». Мы с детства проводим время с ним во дворе, и дети из окрестных домов его знают с песочницы. Поэтому когда пришла пора идти в школу, то Ваня пошел в нее по месту прописки — там у него была половина знакомых детей.
Учится Ваня хорошо, но есть особенности, которые накладывает синдром. Например, есть трудности в осваивании математики, у него нет такого пространственного и абстрактного мышления, которое бы помогало бы ему легко расправляться с задачами. С другой стороны — пение и письмо идут на ура. Наверное, это один самых частых стереотипов, с которыми я сталкивалась: дети с синдромом — необучаемые. Очень удивительно такое слышать, особенно когда мой сын осваивает программу третьего класса. Но ему нужно посидеть подольше над уроками, чем детям, у которых нет синдрома.
А еще в школе Ваня занимается тхэквандо (все его друзья в школе занимаются этим спортом), потом мы ходим в киношколу, танцуем, рисуем. В прошлом году еще и пели, но это уже слишком много, решили пока сделать паузу.
Часто бывает, что людей, которые странно или вызывающе себя ведут, называют «даунами», ну для меня странно, почему так сложилось, ведь Даун — фамилия ученого. Но, наверное, еще много времени пройдет, прежде чем это обзывательство из нашего обихода уйдет. Я росла в СССР, и когда услышала диагноз своего сына, то, конечно, мне было страшно. Даже «норму» родить страшно — не знаешь, каким человек вырастет, а тут ребенок с особенностями, но когда есть поддержка семьи, то все становится проще. Но вот с высоты лет теперь жалею, что я так много слез лила в начале. Не знаю, как бы я без своего Вани была сейчас. Мы живем полноценной жизнью: ходим в театры, посещаем тренажерный зал, были на иппотерапии, в дельфинарии, чтобы сын видел мир и его видели — и синдром для нас это толчок к тому, чтобы все время быть в движении.
Елена, дочь Варвара
— Вместе с мужем воспитывают троих детей — старший сын Данила, средняя — Варвара и младшая — Сабина. Варвара родилась, когда нашему старшему сыну было 10 лет. Мы хотели второго ребенка, девочку, но долго не решались из-за квартирного вопроса. Беременность была не запланирована, протекала без каких-либо осложнений, я чувствовала себя отлично. О подозрении на диагноз «синдром Дауна» я узнала на родильном столе, но никак не отреагировала, потому что с виду — ребенок как ребенок: ручки и ножки, все на месте. А потом я полезла в просторы интернета… И тут такого страха начиталась — дескать, дети с диагнозом не развиваются, ничего не понимают, растут, словно овощи на грядке, к жизни не приспособлены. К тому же генетик на мои вопросы о синдроме ответила: «Это ваш пожизненный хвостик».
Но я не понимаю, как можно отказаться от своего ребенка. Я бы жить сама не смогла, думая постоянно, что где-то там моя кровиночка и что она без матери и отца где-то растет. Наша Варвара родилась в областном роддоме в Степянке. От медицинского персонала и от врача, который наблюдал за Варварой, на отказ даже намека не было. Да, не скрою, как и у большинства мам, которые столкнулись с таким диагнозом, у меня случилась затяжная депрессия, четыре месяца я горевала, казалось, что земля ушла из-под ног и жизнь закончена. Меня всячески поддерживал муж, а ведь случаи разные бывают, некоторые отцы не могут принять синдром. Первое время после возвращения из роддома муж ночами не отходил от кроватки Варвары, вот тогда и стало понятно, что это будет «папина доча».
Слава Богу, на нашем пути не встречались люди с отрицательными эмоциями, надеюсь, что их мы никогда и не встретим. Варвара и Сабина ходят в ясли-сад № 335. Нам повезло встретить очень хорошую заведующую, Марину Васильевну Прихач, которая взяла наших девочек в одну группу. Она немного переживала, что совершенно понятно, ведь раньше не сталкивалась с детьми с синдромом Дауна, но Варвара не доставляет каких-то особенных хлопот, хотя пошла в садик в 2,9 лет. Ест сама, горшок — без проблем, воспитатели говорят, что она умница и молодец. Вот недавно в сад привели новую девочку, так Варварушка от нее целый день не отходила, успокаивала, водила за руку, показывала игрушки.
Наверное, в нашей жизни с Варварой все складывается очень удачно, хотя, как я уже говорила, у каждой семьи свои собственные истории и случаи бывают разные. Благодаря Варваре наша семья обрела много новых друзей, таких же семей, которые столкнули с синдром Дауна. Мы стараемся друг друга поддерживать, делимся информацией и оказываем помощь.
Мне бы хотелось в День людей с синдромом Дауна сказать, что это такие же дети, а потом — и такие же взрослые, только у них все происходит чуть-чуть позже. Позже формируется речь, они не так быстро начинают ходить и общаться с миром. Но они так же заслуживают уважения, любви и насыщенной и интересной жизни.
Елена, сын Илья
— Мы с мужем воспитываем двоих детей — девочку и мальчика. У Ильи синдром Дауна, он уже второй год ходит в обычную группу обычного сада, а пошел туда, когда ему было 2 года и 4 месяца. В этом году он остался еще на один год в ясельках, потому что ему проще с младшими детьми, все-таки развитие идет медленнее. Но мы планируем переходить в старшую группу с этими же детьми.
Попасть в сад для нас было важным делом, ведь мы имеем на это право и это не так сложно, как было, например, 10 лет назад. Когда мы пришли в сад и рассказали о себе, то заведующая была встревожена, нас всячески пыталась отговорить, но поняв, что мы настроены серьезно, нас приняла. Мы очень довольны отношением к Илье в садике — теперь никто ничего не боится, ему всячески помогают, занимаются и уделяют много внимания. Конечно, сад очень положительно влияет на Илью: самостоятельности стало больше, речь начала развиваться, он участвует в утренниках, играет с детьми и перенимает у них то, чего у родителей взять просто не может. Мне очень нравится наблюдать, как Илья проявляет новые навыки, например, дома поел и за собой стул аккуратно задвинул, как в саду.
Когда Илье еще не было года, то на приеме психотерапевт нам прочитала целую лекцию о том, что у него не будет интеллекта: он сможет делать в жизни только то, что заучит механически, без понимания ситуации. В качестве примера она привела случай из жизни, когда ребенка с синдромом попросили поливать грядки и он их залил водой. Понимаете, когда такое говорят просто какие-то люди, то это одно, но когда слышишь подобное от специалиста, то это пугает.
Мы с мужем много читали про синдром, много занимаемся развитием ребенка — нельзя просто взять и предоставить его самому себе, поэтому нужно быть готовым, что в родительство придется погрузиться с головой. До 2,5 лет на сына не могли нарадоваться: Илья впитывал все знания как губка, был очень послушным, а сейчас он начал проявлять характер, где-то сопротивляться, отказываться, но мы понимаем, что это нормальный процесс взросления. Он сам действует по ситуации, решает какие-то свои детские задачи и уж точно не «просто механически повторяет действия».
Кроме садика мы социализируемся еще и виртуально, у Ильи есть инстаграм, у него 3000 подписчиков. Для нас с мужем — это еще один из шагов в общество, но и для других семей, которые, возможно, только начинают принимать синдром, поддержка и ориентир. Нам часто пишут незнакомые мамы слова благодарности, говорят, что теперь им не так страшно, что можно путешествовать с ребенком, вести полноценную жизнь и быть счастливыми.
Комментарий директора модельного агентства «Бонита» Кристины Марцинкевич:
— Я думаю, что в современном обществе много рамок и ограничений, которые диктуют нам, как выглядеть, где появляться и что именно делать. И мода не исключение. Но благодаря смелости людей эти границы начинают стираться. Например, недавно на обложке голландского Vogue впервые появилась мама-модель, у которой ребенок с синдромом Дауна, и она совершенно не боится показывать его и говорить про этот диагноз. Мы подумали, что наши мамы и их дети совершенно так же заслуживают, чтобы заявлять о себе и не оставаться в тени. Поэтому мы решили организовать фотосессию для детей, чтобы показать, какие они красивые, непосредственные и радостные, несмотря ни на что.
Фотосъемка для ребят проходила в студии нашего агентства, и мы все получили колоссальное удовольствие от процесса. В будущем мы хотели бы работать с нестандартными моделями и всегда рады новым проектам.
Источник