Как относится к детям с синдромом дауна

— Ирина Михайловна, как изменилось отношение к детям с синдромом Дауна за последние годы?

— Раньше подход к детям с синдромом Дауна был следующим: родителям предлагали отказаться от такого ребёнка, и эти дети в результате попадали в интернаты. До 1990 года в этой сфере у нас даже не было педагогических работников, воспитателей — хотя уже тогда разрабатывались программы помощи детям с умеренной и тяжёлой степенью умственной отсталости. Но эти программы никак не реализовывались на деле.

С середины 1990-х годов ситуация начала меняться. Общество стало более гуманным — в результате сфера помощи детям с синдромом Дауна стала развиваться: появились различные организации, оказывающие им помощь. Стали на практике воплощаться идеи воспитания и развития таких детей.

— Как правильно общаться с этими особенными малышами?

— Самое главное — это принять правильную позицию. Дети с синдромом Дауна — такие же люди, как и все остальные, но они обладают определёнными особенностями. У большинства из них снижен уровень познавательного развития, меньше словарный запас. Но вместе с тем они эмоциональные, чувствительные к изменениям настроения, переживаниям другого человека. Они контактные — даже так называемые безречевые дети могут подойти к человеку, погладить, приобнять, выразить своё хорошее отношение. Дети с синдромом Дауна открыты окружающему миру — они доброжелательные, доверчивые. Для того чтобы интеграция таких детей в общество прошла успешно, все перечисленные черты их характера необходимо поддерживать. Если окружающие смеются над ними, то дети замыкаются, становятся угрюмыми, что может привести к неадекватному и даже агрессивному поведению с их стороны.

— А вы можете описать специалистов, которые посвящают свою жизнь работе с детьми с синдромом Дауна?

— Вопросу формирования профессиональной компетентности учителя, олигофренопедагога, посвящена моя докторская диссертация. У такого человека прежде всего должен быть личностный ресурс. Он должен любить детей, уметь им сочувствовать, помогать. Чаще всего на такую специальность приходят девушки. Когда они только поступают в вуз, я провожу специальную диагностику, позволяющую выявить их личностные качества — эмпатию, понимание речевых и неречевых знаков. Они должны уметь по мимике или позе ребёнка понять, что он хочет сказать. Самое важное у таких людей — уровень субъектного контроля. Например, кого педагог будет считать виноватым в том, что у ребёнка что-то не получается: малыша — из-за его нарушений, или себя — потому что до конца не сумел донести до подопечного, как  следовало бы правильно сделать?

— О чём говорит введение общего образования умственно отсталых детей в федеральные государственные образовательные стандарты?

— Впервые в России появился документ, в котором обозначено, что дети с тяжёлой, глубокой умственной отсталостью должны получать образование в том объёме, какой им доступен. Ещё в 1866 году доктор Даун отметил, что этих детей важно обучать и помогать им развиваться. И только спустя 150 лет мы наконец пришли к тому, что в документах узаконили обязательность получения ими образования.

Обучение этих детей понимается не просто как освоение ими академических навыков по математике или русскому языку, а как формирование навыков общения, самообслуживания и других социальных умений. В процессе обучения детей с синдромом Дауна будут формироваться жизненные компетенции, и это чётко зафиксировано в стандарте.

Что касается новшеств, то в стандарте увеличен срок обучения этих детей: тринадцать лет — такова продолжительность их школьного образования. Не все дети могут посещать дошкольные учреждения, особенно при тяжёлых формах заболевания. В этом случае школа организует для них подготовительные классы, в которых дети будут обучаться в течение года перед поступлением в школу.

— В каком состоянии сегодня, на ваш взгляд, находится образовательная инфраструктура, где проходит обучение детей с синдромом Дауна? Достаточно ли дошкольных учреждений, школ?

— В Москве такие заведения представлены большим количеством образовательных организаций, имеющих структурные подразделения, в которых проходят обучение дети с лёгкой, умеренной и тяжёлой умственной отсталостью. Существуют детские сады компенсирующего вида, где также воспитываются эти дети. Но в последнее время родители отстаивают возможность обучения и воспитания детей с синдромом Дауна в обычных детских садах и в обычных школах. На мой взгляд, если ребёнку с синдромом Дауна оказана своевременная ранняя помощь и его уровень познавательного развития снижен незначительно, то он может интегрироваться в образовательный процесс обычного детского сада. Что касается обучения в общеобразовательных школах, то тут возникают сложности: в них другой темп усвоения учебного материала, и детям с более низкими познавательными способностями будет сложно самостоятельно освоить школьный материал.

— Сейчас активно внедряется инклюзивное обучение. Насколько эффективно обучение ребёнка с синдромом Дауна в классе с обычными детьми?

— Самое важное здесь — это подготовка педагогов, способных вести обучение смешанных групп. Учитель должен знать особенности ребёнка с синдромом Дауна и технологии его обучения. Педагогу важно понять, как подружить такого ребёнка с другими детьми класса, а также пробудить в других детях толерантное отношение к нему. Это крайне сложно сделать. Особенно в связи с тем, что некоторые родители нормальных, как принято говорить, детей тяжело принимают тот факт, что их дети обучаются с этими особенными детьми. Иногда негативное родительское отношение передаётся их детям, и тогда наладить понимание в классе становится ещё тяжелее.

Кроме того, с детьми с синдромом Дауна (параллельно с обязательным образовательным процессом) должна проводиться коррекционная работа. Я считаю, что, для того чтобы инклюзивное обучение эффективно функционировало, для детей с особенностями развития необходимо создавать в обычных школах специальные классы, в которых снижено количество учащихся, обучение ведётся по специальным программам и учителя чётко осознают, как необходимо выстраивать обучение. Учителя должны иметь подготовку в области специального (дефектологического) образования по профилю «Олигофренопедагогика».

— Как проходит процесс интеграции детей с синдромом Дауна в общество после окончания школы? Где они могут получать дальнейшее образование, куда могут устроиться на работу? 

— В России эта проблема пока решается плохо. Хотя у нас есть несколько профессиональных колледжей, куда дети с синдромом Дауна могут пойти после школы. Например, в колледже №16 в Москве ребят с особенностями развития готовят по специальностям «ткач», «вышивальщик», а в колледже №21 учат на гончаров. Но, к сожалению, после того, как они там отучились, трудоустроиться им почти невозможно. Для этого необходимо создавать мастерские, куда будут поступать заказы, которые могут выполнять люди с синдромом Дауна.

Также очень важно создать программу по формированию специальных рабочих мест для таких людей. Например, за рубежом существуют кафе, которые обслуживают официанты с синдромом Дауна. Они очень доброжелательные, любезные и прекрасно справляются со своими обязанностями. В Великобритании девушек с синдромом Дауна обучают профессии массажиста.

Для людей с ограниченными умственными способностями полезен также сельскохозяйственный труд. В России есть опыт создания социальных общин, которые организуют проживание этих особенных людей. В общинах они осваивают сельское хозяйство: выращивают овощи, работают в саду, ухаживают за животными. В таких общинах они становятся более самостоятельными, обучаются новым навыкам и ощущают себя полезными.

Важно, что каждый год проводится международный конгресс людей с синдромом Дауна. На этом конгрессе выступают взрослые люди с особенностями умственного развития и демонстрируют, чего они достигли: кто-то выучил три иностранных языка, овладел скрипкой, научился плавать быстрее, чем здоровые люди. Если в детстве к людям с синдромом Дауна был найден правильный подход, то они способны развиваться и обучаться новым навыкам на протяжении всей жизни.

— Как необходимо выстроить общение с родителями, которые хотят отказаться от детей с синдромом Дауна?

— Это очень сложно. Хороший опыт организации такой работы имеется у организации «Даунсайд Ап». У них есть сотрудники, уже пережившие рождение ребёнка с синдромом Дауна, которые помогают будущим мамам морально подготовиться к рождению особенного малыша. После рождения ребёнка маму сопровождает такой специалист: он показывает на собственном примере, как это пережить, тем самым вселяя в неё надежду и силы. Но следует признать, что далеко не каждую маму можно в этом убедить. Встречаются даже такие случаи, когда специалист, не сумевший помочь новоиспечённой маме, сам усыновляет ребёнка с синдромом Дауна.

Эдуард Эпштейн

В природе человека — боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.

Этих людей не так много, но они есть и они — среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые — те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.

Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.

Синдром Дауна по науке

Что такое синдром Дауна?

Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования — хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.

Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.

Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.

Почему возникает синдром Дауна?

Причина возникновения этого недуга — хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.

В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».

Кто в группе риска?

В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.

Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.

Мифы и правда о синдроме Дауна

«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.

Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.

Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.

Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» — это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.

Выбор есть всегда

По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.

Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.

Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь

Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.

Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь

По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.

По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.

Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.

Они решились

Что и говорить — выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи — свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.

Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных — «солнечные дети»?

«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши — прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» — вердикт был окончательным и бесповоротным.

В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» — фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия — помощь людям с синдромом Дауна.

«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя — особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.

А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона — художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.

Солнечные уязвимости

У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.

У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.

Как живут солнечные дети?

Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.

А что же взрослые?

Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой — в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.

И в заключение

А заключения не будет. Будет продолжение — продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное — любви.

Текст: Энвер Алиев