Как общаться с детьми с синдромом дауна

Особенности общения с ребенком с синдромом Дауна.

1 Понятие синдрома Дауна.

Особенности детей с данным диагнозом Синдром Дауна — форма геномной патологии, заключающейся в том, что в кариотипе, то есть в полном наборе хромосом человека, хромосом находится 47 против 46 хромосом генетически здорового человека. Нарушение происходит в 21 паре хромосом и называется трисомия — хромосомы в ней представлены тремя, а не двумя копиями. Таким образом, в описании страдающих синдромом часто встречается такая аббревиатура — Т21, т.е. «трисономия 21», синдром Дауна. Нарушение правильного состава генетической информации происходит на этапе формирования половых клеток родителей, чаще всего у матери; из-за раннего появления мутация затрагивает почти все клетки развивающегося организма. Трисомия по 21 паре хромосом самая частая причина возникновения синдрома Дауна — примерно 94% от общего количества таких детей. При нормальном развитии эмбриона генетическое нарушение может случится позже, и тогда часть клеток эмбриона будут с нормальным хромомосомным набором, а часть — лишней хромосомой, такая форма синдрома Дауна называется мозаичной. Из-за того, что изменения происходят не во всем организме, а только в отдельных участках, тяжесть последствий не так велика, как в случае классической трисомии. Определить наличие этой формы заболевания гораздо труднее, особенно с помощью пренатальных методов диагностики. Выраженность клинических симптомов зависит от соотношения количества нормальных клеток и клеток с аномальным хромосомным набором. Частота мозаичной формы составляет 2 % от общего числа детей с синдромом. Также причиной синдрома Дауна может быть так называемая робертсоновская транслокация. Это мутация, при которой происходят изменения структуры хромосом, в данном случае 21 хромосома прикрепляется к другой хромосоме, в большинстве случаев к 14-й в кариотипе мамы или папы. У ребенка в таком случае генотип будет представлен 23 парами хромосом, как и у нормально развивающегося человека. Стоит отметить, что перед рождением последующего потомства родителям стоит пройти обследование — ведь данное нарушение происходит именно в организме родителя. Согласно статистике, робертсоновская транслокация является причиной синдрома Дауна в 2% случаев. Нельзя не отметить, что синдром Дауна, звучащий по-английски как «down sindrome», не обошел заблуждений о своей сути — ведь «down» обозначает «вниз». Например, российский благотворительный фонд, поддерживающий детей с синдромом Дауна, обратил это в свою пользу — он называется Downside up, обыгрывая английскую идиому «upside down», обозначающую «с ног на голову», таким образом, фонд «возвращает с головы на ноги». Синдром Дауна следует называть именно синдромом, исходя из его определения — согласно словарю, синдром — это сочетание симптомов, признаков, обычно характерных для какого — либо заболевания; но так как причины синдрома кроются именно в какой — либо мутации ДНК, а не болезни, грамотно именно такое название этого состояния. Синдром назван по имени первого описавшего его ученого — англичанина Джона Ленгдона Хейдона Дауна, автора работы «Наблюдения по этнической классификации умственно отсталых людей», вышедшей в 1866 году. Сам исследователь обозначил синдром как «Монголизм» из-за характерных морфологических черт таких людей, но в 1965 году за таким нарушением прочно закрепилось наименование «Синдром Дауна». Несколькими годами ранее, в 1959 году, французский исследователь Жером Лежен выявил и описал хромосомные нарушения, влекущие за собой синдром — Джон Даун полагал, что описанное им состояние детей связано с хроническими заболеваниями родителей, например, туберкулезом. Синдром, как правило, диагностируется сразу при рождении ребенка, так как имеет ряд типичных морфологических признаков: — брахицефалия (81%)- от греч. brachys — короткий и kephale -голова- короткоголовость -кожная складка на шее у новорожденных (81%), -монголоидный разрез глаз (80%), -эпикант (80%), вертикальная складка кожи, прикрывающая внутренний угол глазной щели (слезный бугорок) -гиперподвижность суставов (80%), -мышечная гипотония (80%), т.е. низкая степень напряжения мышц короткие конечности (70%), -аркообразное небо (58%) и т. д. Поперечная ладонная складка, считающаяся универсальным признаком синдрома Дауна, встречается в 45% случаев, а пятна Брушфильда (пигментные пятна по краю радужки) в 19% случаев. Безусловно, конечный диагноз ребенку поставят только после результата анализа на кариотип, так как мы видим, что некоторые признаки а) достаточно редки б) могут прослеживаться и у других новорожденных. Также синдром Дауна часто сочетается с соматическими заболеваниями, такими как: ·Врожденный порок сердца ·Апноэ во сне (45 %) ·Гипотиреоз (30 %) ·Патологии ОДА ·Болезни офтальмологического и отоларингологического характера (40%) ·Проблемы ЖКТ (12 %) Как и при любом генетическом нарушении, синдром Дауна сопровождает снижение интеллекта. Как показывают исследования американских ученых, такая генная мутация снижает миелинизацию (т.е. защитную функцию) нервных волокон, что приводит к нарушению развития белого вещества переднего мозга и замедлению прохождения в нем нервных импульсов. В результате возникает набор интеллектуальных и неврологических расстройств. Психологические особенности такого ребенка разнообразны в своих проявлениях по возрасту, как и у детей, развивающихся в пределах нормы. Соответственно, опишем особенности психики детей с синдромом Дауна по трем возрастным группам: Дети раннего возраста (от 0 до 3 лет) Дети школьного возраста (от 4 до 12 лет, включая дошкольный период) Дети — подростки (13 — 18 лет) Дети с синдромом Дауна от 0 до 3 лет Ранний детский возраст детей с синдромом Дауна характеризуется рядом проблем, вызванных, в первую очередь, физиологическими особенностями таких детей и психо-эмоциональным состоянием родителей. Особенно важно начать оказание помощи и поддержки именно в этом возрасте — так возможна наиболее полная реализация возможностей ребенка. Исследования (3) показывают, что дети раннего возраста с синдромом Дауна и их сверстники, развивающиеся в норме, проходят одни и те же этапы развития, например, появление улыбки, попыток переворачиваться, полазать и т.д. Разница состоит в сроках возникновения этих этапов — в среднем, у детей с синдромом Дауна они проявляются на пять месяцев позже. Так, например, средний диапазон появления навыка ползанья на четвереньках у детей в норме составляет 10 месяцев, у детей с синдромом Дауна — 15. Стоит отметить, что многие этапы развития у детей с синдромом Дауна вписываются в диапазон развития возрастной нормы. Охарактеризуем высшие психические функции человека у детей с синдромом Дауна раннего возраста: Память Зрительная составляющая превалирует над звуковой, опора на зрительные и двигательные способы познания окружающего мира; Мышление Задержка речевого развития влечет за собой позднее формирование понятийного аппарата, трудности в приобретении жизненного опыта, самостоятельного наблюдения; Восприятие Активное проявление инициативы — реакции на какие-либо раздражители в младенческий период, низкий темп восприятия информации, требуется малый объем впечатлений. Внимание неустойчиво; Речь Отставание развития речи, преимущественно ее экспрессивной части, нарушение формирования грамматического строя речи, звукопроизношения, словообразования. Использование большого количества невербальных средств общения. Физиологические особенности детей с синдромом Дауна сильно влияют на их психо-мотороное развитие, чаще всего оно неравномерно, поэтому важно организовать своевременную медицинскую поддержку ребенка. Социальное же развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна страдает не только из — за перечисленных нами особенностей. Большое значение имеет установление крепких связей в паре «мать — ребенок». Женщина, находящаяся в состоянии стресса, и ребенок, дающий эмоциональную реакцию с задержкой, формируют симбиоз, в котором чаще прослеживается негативное влияние матери на ребенка — это могут быть гиперопека, негативизм, проекция успехов и не удач ребенка на себя. Поэтому на раннем этапе развития ребенка с синдромом Дауна необходима психологическая поддержка родителей. Дети школьного возраста (от 4 до 12 лет) Так как дети с синдромом Дауна проходят все те же этапы развития, что и дети, развивающиеся в норме, следующей вехой их развития после трех лет становится кризис трех лет, появление игры как вида деятельности. В силу указанных нами ранее особенностей речи, у ребенка в дошкольном возрасте часто возникают конфликты с окружающими, в первую очередь с семьей (происходит наложение психологических проблем родителей на проблемы развития ребенка), несмотря на усвоенные нормы поведения. Специалисты рекомендуют помещение таких детей в коллектив — детские сады, учреждения дополнительного образования для стимуляции формирования навыка четкой речи и развития самооценки. Охарактеризуем высшие психические функции человека у детей с синдромом Дауна школьного возраста: Память Плохо развита кратковременная память; Мы шлен и е Носит наглядно-образный характер; изучение окружающих явлений происходит посредством индукции. Во сп ри яти е Слабая эмоциональность, низкий уровень внимания, высокая инициативность, подражательство, гиперактивность. Речь Нивелируется разница между импрессивной и экспрессивной речью ребенка, но возрастают трудности понимания ребенком обращенной к нему речи. Дошкольный и школьный период жизни ребенка с синдромом Дауна характеризуется возрастающей потребностью формирования навыков самообслуживания, так как от этого зависит возможность частого выхода ребенка в общество, за рамки привычного окружения, а следовательно, и его дальнейшая социализация и развитие. Дети — подростки (13 — 18 лет) Данный возраст характеризуется рядом вторичных психологических и социологических проблем, переживаемых ребенком с синдромом Дауна из-за полового созревания и не только. Подросток самоидентифицирует себя, осознает свои интересы, мысли, стремления, привязанности. Такие процессы делают общение подростка, развивающегося в норме, экспрессивным, резким, неожиданным. Подростку же с синдромом Дауна достаточно тяжело дается восприятие подобных факторов из — за особенностей мышления, описанных нами ранее. Кроме того, зачастую такой ребенок оказывается под давлением родителей, стремящихся к удержанию его около себя. Отметим также, что физическое развитие детей с синдромом Дауна проходит в те же сроки, что и в норме, что вносит дополнительный диссонанс в проблему взросления такого ребенка — когда физический рост опережает ментальный. (28). Охарактеризуем высшие психические функции подростка с синдромом Дауна: Память Из-за сохранности долговременной памяти и недостаточного развития кратковременной памяти ведущим мотивом остается опора на зрительные и слуховые рецепторы. Мышление Низкий уровень саморегуляции, проблемы в установлении причинно-следственных связей. Восприятие Хорошо овладевают навыком чтения, по-прежнему низкий уровень концентрации внимания. Склонность к копированию объекта интереса. Речь Достаточно легко овладевают письменной речью, сохраняется разница в размерах пассивного и активного словарей, нивелируется проблема восприятия обращенной речи. Приоритетным направлением работы педагога с подростками с синдромом Дауна становится помощь в усвоении социальных норм, правил общения не только со знакомым кругом лиц. Также родителям и специалистам важно провести грамотную линию полового воспитания детей (ссылка на статью). Рассмотрев особенности развития детей с синдромом Дауна, можно заключить, что характерными особенностями детей в группе станет нижеперечисленное: Малая инициативность, рассеянное внимание, асинхронность развития речи, склонность к подражательству, трудности в выражении собственных чувств и мыслей, анатомические особенности, влияние сопутствующих заболеваний на психосоматические реакции ребенка. .

Педагогическое общение с ребенком с синдромом Дауна.

 Данный раздел посвящен анализу теоретической литературы, в которой конкретные рекомендации по общению педагога с детьми с синдромом Дауна в рамках разнообразных обучающих занятий. Так как дети с синдромом Дауна в силу своих особенностей часто входят в группу детей с множественными нарушениями в развитии, мы рассматривали литературу и по данным группам в том числе. В специальной литературе личность педагога — дефектолога, специалиста, работающего в коррекционном образовании, наделяют такими качествами, как энергичность, уверенность, профессионализм, доброжелательность, тактичность. Хороший специалист реализует в своей практике основные принципы коррекционного образования — принцип развивающего обучения, обеспечивая многогранное, всесторонне развитие ребёнка; принцип воспитывающего обучения, формируя у ребёнка мировоззрение, нормы поведения, привычки; принцип систематичности и системности в обучении, грамотно составляя план и содержание занятий; принцип научности в обучении, демонстрируя ребенку не только внешние признаки предмета или явления, а суть и причины изучаемого; принцип доступности в обучении с помощью грамотного подбора материала, а не его упрощения; принцип наглядности обучения, связывая теоретическое познание ребенка непосредственно с практическим ощущением; принцип сознательности и активности в обучении, грамотно стимулируя познавательную активность ученика; принцип прочности усвоения знаний, обеспечивая своевременную и квалифицированную проверку знаний учащихся; принципы индивидуализации и дифференцированного подхода к обучению, проводя анализ состава класса, учебной программы, региона обучения и т.п.; (14) также существует принцип педагогического оптимизма — принцип, заключающийся в неколебимой вере педагога в возможности развития ребенка в той или иной области. Помимо этого, залогом успешной работы является то, что специалист составляет свою программу работы совместно с остальными специалистами, работающими с коллективом. (42) Так, например, программа работы с группой детей с синдромом Дауна в центре «Свиток» разрабатывается несколькими специалистами с учетом преследуемых ими задач: это психолог — консультант, проводящий индивидуальные часы с родителями, психолог, ведущий коллективные сеансы психотерапии, как для групп детей, так и для родителей, специалист, проводящий развивающие занятия, его помощник и/ или стажер, обеспечивающий комфортное пребывание детей в среде. Таким образом, педагог в коррекционном образовании — это эрудированный, хорошо теоретически подкованный квалифицированный специалист, отличающийся нестандартным подходом к обучению детей. Педагогическая работа с детьми с синдромом Дауна специфична, на наш взгляд, в первую очередь из-за особенностей физического состояния таких детей, сопутствующих синдрому болезней и состояний, влияющих на общее соматическое состояние ребенка. Следствием этого является также постоянная потребность в логопедической помощи из-за особенностей строения артикуляционного аппарата. Анализ исследований проблемы общения педагога с ребенком с синдромом Дауна показал, что выводы, сделанные в результате тех или иных экспериментов, являются одними из вариантов реализации основных принципов коррекционной педагогики, например, исследование Ивановой (26) рекомендует взрослому отвечать на любые инициации ребенка и обыгрывать его жесты, что является проявлением принципов развивающего обучения, воспитывающего обучения, индивидуального подхода. Исследование Пащенко (47) советует педагогу широко использовать наглядный материал, физическую активность ребенка, так как впечатления, полученные ребенком таким образом, наиболее эффективны в запоминании, что является проявлением принципов наглядности, сознательности и активности в обучении.
Ребенок с синдромом Дауна в детском коллективе.

В данном разделе мы рассмотрим особенности общения ребенка с синдромом Дауна со сверстниками. Причем такой группой могут быть не только дети с синдромом, но и дети, развивающиеся в пределах нормы. В условиях растущей популяризации инклюзивных и интегративных проектов взрослым, окружающим ребенка — педагогам, родителям, крайне важно знать закономерности развития отношений таких детей в коллективе, возможные проблемы, пути их решения. Несмотря на то, что становление интереса к сверстнику и / или группе таких же детей, как и он сам, у детей с синдромом Дауна проходит также, как и у детей, развивающихся в норме, им необходима внешняя стимуляция данного процесса. Например, посредством вовлечения в игру, в какую — либо деятельность в игровой форме. (27) Как правило, знакомство со сверстниками происходит в рамках именно таких мероприятий. Исследования М. Гуральника (9) показывают, какими особенностями обладает процесс общения среди детей с синдромом Дауна: Короткие контакты с остальными участниками игры Большое количество конфликтов, вызвано неприятием требований оппонента Небольшая разница в восприятии знакомого и не знакомого ребенка Наши наблюдения за игрой четырех возрастных групп также доказывают, что активное взаимодействие детей друг с другом начинается только при руководстве игрой специалистом, особенно у детей раннего возраста и дошкольников. Школьникам и подросткам свойственны поверхностные социальные связи, несмотря на внешние проявления яркой симпатии к сверстнику. По результатам американского исследования были составлены рекомендации для наибольшей возможности включения ребенка с синдромом Дауна в процесс общения. Рассмотрим их подробнее. 1Для участия в игре необходимо знать правила. Устную инструкцию, способ применения инвентаря, или быть знакомым с социальной ситуацией, которая моделируется в игровом процессе. 2Для участия в игре необходимо регулировать свои эмоции, отработать возможность пойти на уступки, что вызывает наибольший вопрос, так как дифференциация эмоций достаточно сложный процесс для детей с синдромом Дауна. 3Для успешного участия ребенка в игре специалисту необходимо проводить непрерывный мониторинг ситуации и оценивать, находится ребенок в зоне своих когнитивных возможностей, или возникли какие — либо трудности. Таким образом, специалист, преследуя цель развить и укрепить социальные, дружеские связи детей с синдромом Дауна, должен создать необходимые комфортные условия, непрерывно контролировать процесс общения детей и мобильно реагировать на возникшие трудности. Становление процесса общения у детей с синдромом Дауна происходит также, как и у детей, развивающихся в норме, но со значительной задержкой. Само общение у детей с синдромом Дауна часто называют специфичным из-за сочетания нескольких факторов воздействия, как-либо его видоизменяющее — это проблемы развития артикуляционного аппарата и непосредственно анатомо-физиологические особенности детей, трудности с установкой причинно-следственных связей и развитием памяти. Отношения детей с синдромом Дауна в коллективе также подчиняются классическим закономерностям развития, но строятся с трудом, так как им необходима внешняя стимуляция общения друг с другом. При построении педагогической стратегии коммуникации с детьми с синдромом Дауна специалисту стоит учитывать эти особенности, подобрать стиль педагогического общения, наиболее соответствующий данной ситуации и реализовать в своей стратегии основные методические принципы коррекционного образования.