Как общаются люди с синдромом аспергера

Пожалуйста, имейте в виду, что мы все разные. Перечисленные проявления варьируются от человека к человеку. Приведенные ниже советы написаны с моей, аутичного человека, точки зрения. Это только руководство. Не стесняйтесь задавать мне любые вопросы, чтобы я мог пояснить и уточнить любые неясные аспекты. Спасибо за чтение этого руководства. ~ Стив Саммерс, автор манифеста «У меня аутизм и я устал».

1. Пожалуйста, всегда имейте в виду, что коммуникативные сложности являются неотъемлемой частью аутизма. У нас есть трудности с чтением социальных сигналов и языка тела. Будьте терпеливы и относитесь с пониманием.

2. Мы склонны понимать вещи буквально и часто имеем проблемы с чтением между строк. В результате мы можем задавать много вопросов, чтобы прояснить, что вы подразумеваете под тем, что говорите. Мне сказали, что я задаю много вопросов. Не обижайтесь на это. Это наш способ удостовериться, что мы понимаем то, что вы говорите нам. Мы можем повторять вам ваши же слова, чтобы получить аналогичную вашей картину ситуации.  

3. Если мы не понимаем то, что вы говорите, пожалуйста, будьте терпеливы и конкретизируйте сказанное, объясните, что вы имели в виду. Не думайте, что у нас отрицательные или враждебные намерения, если мы неправильно поняли то, что вы сказали. Имейте в виду, что общение трудно для нас. Вещи, которые естественны для вас, нам даются с дополнительными усилиями.

4. Пожалуйста, не обижайтесь на наш стиль общения. Мы стремимся быть откровенными, честными и говорить по сути. Некоторые люди могут интерпретировать это как тупость или грубость. Мы не собираемся обижать вас, не говоря сладких речей. Мы не намерены быть грубыми. Пожалуйста, не понимайте превратно и не считайте, что мы атакуем вас. Помните, что общение трудно для нас. Не домысливайте негативно. Слишком часто нас одергивают и обижают те, кто не дает нам некоторое послабление и презумпцию невиновности.

5. Пожалуйста, не ожидайте от нас зрительного контакта. Возможно, мы сможем заставить себя установить зрительный контакт, но это не удобно для нас. Зрительный контакт происходит за счет сознательного усилия. Эта работа отвлекает от прослушивания и понимания того, что вы говорите. Я стараюсь смотреть на рот человека чаще, чем в их глаза. Другие аутичные люди тоже редко смотрят на ваше лицо. Это нормально.

6. Пожалуйста, имейте в виду, что мы, скорее всего, прошли через изоляцию, игнорирование, насмешки и издевательства в прошлом. Если мы кажемся тревожными или опасающимися, то это может быть вызвано жизнью в мире, который неправильно понимает нас и часто враждебен к нам. Мы должны упорно трудиться, чтобы протянуть руку помощи другим. Пожалуйста, потрудитесь относиться к нам с пониманием и добротой. Если мы понимаем, что вы игнорируете нас, то это повод плохо себя чувствовать. Мы способны упорно добиваться обратной связи с вами.Пожалуйста, обнадеживайте нас и ясно выражайте свою поддержку.

7. Пожалуйста, не говорите с нами свысока. Относитесь к нам как к равным. Наши голоса могут казаться невыразительными или иметь необычный тон. Мы не можем говорить как вы. Вам потребуется использовать наш стиль речи. Пожалуйста, будьте терпеливы с нами. Нам требуется некоторое время, чтобы сформулировать ответы.

8. Пожалуйста, не говорите слишком громко и не кричите на нас. Это очень болезненно для нас. Когда кто-то приходит ко мне и говорит слишком громко, то я аж подпрыгиваю. Будто кто-то выскочил в темноте и закричал на меня «Бу!». Это вызывает выброс адреналина в моем теле. Я не люблю этого.

9. Пожалуйста, не трогайте нас без предупреждения. Иначе это заставит нас отдернуться. Нам не нравятся неожиданные касания.

10. Пожалуйста, не думайте, что нам не хватает сочувствия или эмоций. Мы реагируем на отрицательное или предвзятое отношение. Мы знаем, когда люди смотрят на нас сверху вниз или враждебно относятся к нам. Мы автоматически отключаемся, если вы выказываете нам неуважение.

Представленный выше материал — перевод текста «10 Tips on How to Communicate with Autistic People».

2 апреля сего года, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), я решил предложить немного просветиться некоторым моим друзьям на фейсбуке. Их отклики практически вдохновили меня начать вести «Autistic Not Weird».

Надеюсь, всем интересующимся будет польза.

Хочется поинтересоваться у тех, кто в спектре: к вам относится большинство? Сколько из них совсем не подходят? Мне и правда любопытно, ребята, как много у нас общего.

Поправка. Похоже, нужно сказать вот что: каждый раз после публикации этой статьи на фейсбуке я вынужден читать замечания людей, обижающихся на слово «лёгкий» в названии. В настоящее время я не использую это слово, но менять текст не хочу. Потому что тогда я написал то, что думал.

Если вы в спектре аутизма, то тоже только вам решать, использовать ли слово «лёгкий». Если вы не в спектре аутизма, то будьте так любезны прекратить указывать мне, как можно или нельзя себя называть. Если уж я решу прекратить использовать слово «легкий», то это будет моё решение и ничьё больше. Да, вот так реализуются права в области аутизма.

Исходя из своего опыта, могу утверждать, что какой бы термин я ни использовал в названии, оный мог оскорбить определенную группу людей в интернете! Так что не стесняйтесь — оскорбляйтесь на здоровье и продолжайте чтение.

Надеюсь, вам настолько же понравится читать этот текст, насколько я искренне наслаждался его написанием.

1) Остальные — странные. Мы — абсолютно нормальные.

2) Безусловно, вы знакомы с несколькими аутичными людьми. Может быть, вы об этом и не подозреваете, но это так. Или они не знают. Мы — 1% человечества. И это куда больше, чем кажется.

3) Аутичные люди не все как один по той же причине, что и неаутичные люди.

4) 81% из нас не имеет полной занятости. Лично я пробыл меньше двух лет своей жизни в 19%.

5) Если вы — «лёгкий», то находитесь в странной позиции: вы «достаточно нормальный», чтобы от вас ожидали того, что и от остальных, но и «достаточно аутичный», чтобы не всегда оправдывать ожидания.

6) И то, и другое означает, что многое из происходящего — Ваша Вина. На самом деле, это совсем не ваша вина, но вас определённо сделают Виноватым.

7) Если вы не заметили, что девушка заинтересовалась вами, то это Ваша Вина. А не тех, кто не потрудился прямо сказать.

8) Если кто-то тонко намекает, а вы не улавливаете, то это Ваша Вина. А не тех, кто не потрудился прямо сказать.

9) Если вы спрашиваете про оставшийся картофель: «Будешь?», а вам отвечают: «Нет, спасибо», и вы берете его себе, то это Ваша Вина. Вы обязаны были правильно понять и интерпретировать ответ «нет» как «да». Так делают все нормальные люди.

10) Нам трудно понимать других людей, и это Наша Вина. И хоть другим людям трудно понимать нас, это опять же Наша Вина.

11) 70% людей в спектре аутизма имеют еще что-то, например, СДВГ, дислексию, диспраксию. Особые потребности напоминают диаграммы Эйлера-Венна.

12) Некоторые люди с аутизмом прекраснее всех добросердечных людей, которых вы когда-либо встречали. Другие же — настоящие придурки. Понимаете, все мы люди.

13) Рассказывать про свой аутизм трудно. Иногда потому, что люди не знают, что такое аутизм или полны стереотипов о нём; иногда потому, что не знают вас достаточно хорошо, а вы для них — ходячее расстройство; а иногда потому, что вы просто чертовски нервничаете, говоря об этом.

14) Правильное название для моего состояния — «синдром Аспергера», а не «лёгкий аутизм». Но трудно разговаривать с людьми о наличии у себя синдрома Аспергера из-за слова «синдром». Люди побаиваются синдромов. Также мне не нравится использовать понятие «расстройство социального обучения» из-за слова «расстройство».

15) Если же вы не собираетесь рассказать о том, что у вас аутизм, то единственный способ не прослыть чудаком или человеком с плохими навыками личного общения, это притворяться кем-то. И когда вы потерпите неудачу, это будет не потому, что ваш мозг работает иным образом, а потому, что это Ваша Вина.

16) Намеки не понимаем. Черт возьми, просто скажите прямо. (Серьёзно. На первом свидании девушка хотела, чтобы я заплатил и за её обед, но вместо того, чтобы честно сказать об этом, она намекнула, что у неё недостаточно денег и на еду, и на автобус. Я просто улыбнулся и ответил: «Не волнуйся! Сырные чипсы стоят всего 1.75 фунтов!». Она не оценила, хотя это был бы правильный ответ на её слова.

17) Если я делаю что-то в своем темпе и своими способами, то достигаю успешного результата. Если же я действую в чужом ритме и чужими методами, то заваливаю сроки и терплю провал. Угадай, кто виноват в случившемся?

18) Грамматика нашей устной речи не всегда совершенна. Я неотчётливо произношу слова и говорю их в неправильном порядке, когда нервничаю. На последнем собеседовании (в библиотеку) я провалился из-за первой же фразы: «Думаю, я подхожу для этой писателя, потому я — начинающий… Ой, можно начать заново?».

19) Зрительный контакт переоценен. Люди говорят, что я неестественно себя веду, когда при разговоре не смотрю в глаза, но для меня противоестественно смотреть в чьи-то глаза только потому, что остальные так делают.

20) Если мы долго формулируем фразу, то просто дайте нам закончить. Иной раз это требует времени.

21) У некоторых из нас (включая меня) слегка замедленная скорость обработки информации. Например, у нас уйдёт пара секунд, чтобы понять, что ты шутишь.

22) По указанной выше причине мне нужны одна-две секунды для того, чтобы начать говорить. В группах от четырёх человек и более я известен как «молчун» целых 15 минут, несмотря на то, что всегда за доли секунды между дыханием и началом речи кто-то перебивает меня. Это похоже на постоянные прерывания, за исключением тех случаев, когда люди не знают, что ты хочешь говорить, потому не стоит раздражаться на них.

23) Понимать сказанное буквально — вполне обычное дело. Конечно, я знаю, что дождь не льёт из ведра, но если вы не скажете, что это идиома, то я буду считать, что вы имели в виду именно это.

24) Мы — крутые любовники.

25) Просто шутка. Представьте, у нас есть чувство юмора!

26) Мы можем быть и гиками. И нас это устраивает, мы наслаждаемся каждой минутой такой жизни.

27) Аутичные люди легко ошибаются при чтении намеков, что иногда приводит к забавным последствиям.

28) Но такое легко нарушает чужую зону комфорта. Таким образом я потерял несколько друзей и в подростковом, и во взрослом возрасте. Эту проблему неплохо бы пролечить, но пока невозможно.

29) Я не уверен, что для людей с аутизмом естественна тревожность (безусловно, для некоторых да, но и для некоторых неаутичных тоже). Думаю, требования странного общества порождают у них тревогу. У меня было очень счастливое детство, я не страдал от беспокойства, пока люди не начали рассказывать мне, что я социально неполноценный.

30) Терапия — Не Моя Вина. Другие люди заставили меня беспокоиться, что я не соответствую их социальным ожиданиям, а сами не потрудились пойти мне навстречу.

31) Не все из нас обладают необычной памятью, но уж если у кого она есть, так ого-го. Когда я учился во втором классе (мне было 7 лет), то решил устроить себе мозговую встряску: вспомнить все виды динозавров. И остановился, когда вспомнил 91 вид. (У меня есть много других примеров, которые могут впечатлить или напугать вас, но я знаю аутичных людей, некоторых с расстройством обучения, которые могут сказать, какой день недели был 17 апреля 1962 года.)
Примечание. Когда я написал об этом, то выучил трюк для себя. Если кому-то интересно, то это был вторник.

32) Если вы думаете, что я вас игнорирую в редко случающихся разговорах, то, пожалуйста, не принимайте на свой счёт. Я могу длительное время сосредотачиваться только на тех вещах, которые нахожу действительно интересным. (И даже сейчас я не грублю, вы действительно можете быть интересны мне как личность, но вы не всегда к месту. Каждому приходится терпеть неинтересные беседы. А я — тот человек, который не может убедительно изобразить заинтересованность, как это делают остальные. И это делает грубияном меня, а не успешно притворяющихся и обманывающих вас людей.)

33) Нас легко обмануть, как и детей. В детстве у меня не было ни малейшего понятия о других людях, лгущих мне только потому, что они полагали это смешным.

34) Я уже упоминал, что аутичные люди очень отличаются друг от друга. Поэтому, пожалуйста, после прочтения этого текста не подумайте, что каждый человек с «лёгким» аутизмом гик, математический гений или отлично играет шахматы. Таковы мои личные сильные стороны, а у других есть то, чего нет у меня.

35) Те, кто глубже меня в спектре, могут плохо вести себя или проявлять агрессию. И не потому, что они такие противные, это обычная реакция на раздражающий вас мир, пока вы еще не выработали социальные навыки и стратегии выживания для борьбы с ним.
Счёт до десяти работает только с теми, кто никогда не тревожился, что не сможет считать до десяти.

36) Аспергер иногда называют «Синдром Инопланетянина», потому что похоже, будто вы родились на чужой планете огромного количества чужаков, которые ведут себя иначе чем вы. Потому я и говорю, что мы — нормальные, а странные — другие, вот на самом деле!

37) Родиться на чужой планете — это чувствовать себя изолированным и одиноким. Особенно, если ни один из жителей этой планеты не понимает вашу культуру, обескуражен, боится, хочет вылечить вас.

38) Кстати, нет никакого лекарства. Есть терапия, помогающая нам преодолевать трудности. Для аутизма нет лекарства по той же причине, по которой нет лекарства от мозга.

39) Большинство из нас и не хочет лекарство. Да, неплохо было бы иметь социальные навыки получше, но мы не пожертвуем ради них большей частью того, что мы есть.

40) Сорок — одно из моих любимых чисел. Оно в таблицах умножения на 1, 2, 4, 5, 8, 10, 20 и 40, что означает возможность использовать его для различных полезных вещей. Думаю, 60 и 120 используются больше, а еще я очень привязан к 72. 24 тоже можно использовать как и 72, но с ним попроще работать.

41) Чем больше конкретики, тем лучше мы работаем. Банально, но вероятность ошибки уменьшается с упрощением.

42) Как и любой другой человек, аутичные люди раскрываются, если им дать возможность воспользоваться сильными сторонами. Если мир идёт нам навстречу, то мы блестяще справляемся.

43) Лично я похож на гоночный автомобиль с медленным ускорением. Я кое к чему способен, но для достижений мне требуется время.

44) Аспергер не помешал мне получить степень по математике вслед за степенью по педагогике.

45) Аспергер не помешал мне стать учителем начальной школы.

46) Аспергер не помешал мне быть капитаном молодёжной команды в течение пяти лет и при этом одним из самых молодых капитанов (мне было 25, когда я принял на себя руководство).

47) Надеюсь, однажды я скажу: «Аспергер не помешал мне опубликовать книгу».

48) Люди с аутизмом, даже с самой тяжёлой степенью, любят и любимы. Просто у них это нетипично проявляется, но они делают именно это.

49) Аутичные люди не нуждаются в кампании информирования. Каждый в Британии слышал об аутизме. Они нуждаются в принятии.

Кое-что изменилось с тех пор. Подруга отметила, что знание о состоянии чего-либо и понимание того, что это значит, — два разных вида осведомленности, и она очень права. Повышение информированности в русле второго вида было причиной начала этого блога, такой вид информирования ведёт к принятию.

50) В общем, аутичные люди чертовски удивительны.

(P.S. Пятьдесят — переоценённое число. Да, половина от ста, йохуу. Но расписать по сетке Кубок Мира с пятьюдесятью командами?)

Надеюсь, этот текст немножко проинформировал прочитавших его неаутичных людей.

Представленный выше материал — перевод текста «Asperger Syndrome: 50 facts about having mild autism».