Как не отказаться от ребенка с синдромом дауна

4 февраля 2020 года Минздравом Удмуртии принято решение утвердить протокол объявления родителям диагноза ребенка, рожденного с хромосомной патологией. Что это означает?

То есть, если рождается малыш с подозрениями на Синдром Дауна, врачи должны придерживаться строй процедуре действий. Самое главное, ребенок должен постоянно находиться с мамой, а после первых медицинских процедур, женщину в особом порядке оповещают о возможном диагнозе дочери или сына.

При этом, категорически запрещается предлагать матери написать отказ от ребенка. Запрещается высказывать предположения о дальнейшем развитии малыша, например говорит «он никогда не станет нормальным, он будет овощем» и так далее.

Первые часы появления ребенка на свет должны проходить в стандартном режиме. То есть, после рождения малыша, его укладывают на живот матери, а затем прикладывают к груди. После двух часов кожного контакта ребенка осматривают врачи и оценивают его состояние. Матери оглашают вес, рост малыша, а также рассказывают о внешних признаках, указывающих на Синдром Дауна, при этом категорически запрещается говорить о подозрениях на патологию.

В течение первых суток после рождения ребенка с родильницей проводит беседу врач-неонатолог и психолог. Женщине рассказывают о том, что у ее малыша может быть Синдром Дауна, но ни в коем случае не предлагают отказаться от него. Наоборот, оказывают психологическую помощь, чтобы женщина смогла легче принять новость о недуге дочки или сыночка.

Надо отметить, что в нескольких регионах России в Рязанской, Нижегородской, Волгоградской, Новгородской, Свердловской областях, подобный протокол уже утвержден. Например, в Свердловской области документ введен в 2018 году. В течение полугода после начала действия протокола количество оставленных в родильном доме детей с Синдромом Дауна сократилось в двое. А на сегодняшний день таких отказников нет вообще.

По моему мнению, протокол оповещения родителей об имеющейся патологии ребенка — очень нужная вещь. Как правило, маме малыша с Синдромом Дауна часто говорят такие вещи, от которых женщина пугается. В послеродовой период роженица находится в неустойчивом эмоциональном состоянии. А слова врача кажутся для нее разумными. Ведь врач — авторитет перед беззащитной женщиной. Он не может посоветовать чего-то плохого.

часть протокола

Вполне возможно, что после введения протокола, количество брошенных детей с хромосомными патологиями станет меньше. Малыши больше не будут разлучаться с мамой и папой, а впоследствии станут самыми любимыми дочками или сыночками.

Я считаю, что родителей у которых родился малыш с любым недугом, не нужно пугать обреченным будущим. Пусть мать сама принимает решение, не опираясь на мнение других людей.

Нельзя говорить об отказе от ребенка, как о чем-то обыденном. Почему после рождения малыша с патологией родителям разрешено просто так отказаться от него? Сбросить с себя ответственность? Разве родильный дом — это магазин? Понравился ребенок — возьму его, не понравился — откажусь!

Никто не думает о чувствах того самого маленького беззащитного комочка, который не виновен в том, что родился именно таким. В этот момент ему, как нигода требуется поддержка мамы и папы, забота, внимание и любовь.

Текст документа здесь.

РИА Новости

РИА Новости

Беременность 19-летней Анастасии Даунис протекала спокойно и без патологий. Будущая мама рисовала в своем воображении идиллические картины того, как будет нянчить прелестного карапуза, словно сошедшего со страниц глянцевых журналов. Но первые минуты после рождения дочери Даши подарили вместо радости мрачные опасения. «У врачей появилось подозрение, что у малышки синдром Дауна, потом диагноз подтвердился», — вспоминает Анастасия.

Со временем обида на врачей прошла. «Мы как-то были с Дашей на приеме в Институте педиатрии, так у врача глаза квадратные стали, когда он увидел, что Даша сама может и раздеваться, и одеваться. Медик призналась, что их в институте учили по картинкам из советской энциклопедии, на которых изображены дети с синдромом Дауна с ужасными лицами, выпавшим языком. Конечно, это, наверное, и сейчас есть, но это дети из детского дома, а не из семьи. Ведь любовь и родительское внимание ничто не заменит, и они творят чудеса», — говорит она.

История 11-летней Ники и её родителей, которые не сдались несмотря ни на что

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайно: синдром связан с 3 копиями 21 хромосомы. Людмила Кириллова, мама 11-летней Ники с синдромом Дауна, рассказала о том, как бороться со стереотипами, сохраняя при этом трезвое отношение к проблеме.

Оставить ребёнка. Или нет

Ника — наш с мужем первый ребёнок. Когда я была беременная, мы заранее всё распланировали, чётко представляли наше будущее. А когда оказалось, что у нашего ребёнка синдром Дауна, — мы были не готовы к такому повороту событий. И написали отказ.

Когда ребёнок с таким диагнозом рождается в Москве, родителям дают координаты благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Этому фонду уже больше 20-ти лет, в нём предлагают самую разную помощь — от занятий с детьми до психологической помощи родителям.

После того как мы отказались от Ники, мы попали в информационный вакуум — было совершенно непонятно, что теперь делать и куда бежать. Я не хотела идти к психологу, но муж всё-таки позвонил в фонд. Мы пообщались, и психолог пригласила нас на занятия родительской группы. Там же была площадка, где играли годовалые дети с синдромом Дауна. Глядя на них, я не увидела ничего необычного: они так же ходили, ползали, отнимали друг у друга игрушки, как обычные малыши. Мы перестали бояться. И уже через три недели решили забрать Нику домой.

Когда рождается ребёнок с особенностями — это всегда неожиданно. Но не нужно себя винить и стыдиться. Такой ребёнок может появиться в каждой семье, и это не повод ставить крест на своей жизни — можно жить вместе качественной, полноценной, интересной жизнью.

О стереотипах и косых взглядах

За последние десять лет отношение к людям с синдромом Дауна очень изменилось. В 2007 году, когда Ника родилась, от таких детей в роддоме отказывались 98% родителей. Сейчас — в два раза меньше. Сотрудники роддомов гораздо реже давят на мам. Уже почти никто не закатывает глаза и не уговаривает родителей отказаться. Таких детей стали чаще усыновлять, у них появилось больше возможностей пойти в обычный детский сад, школу.

Но есть и обратная сторона медали. Если раньше женщин пугали тем, что им придётся «влачить нищенское существование, муж уйдёт, а ребёнку всю жизнь придётся вытирать сопли», то теперь родителям говорят: у вас прекрасные, солнечные, идеальные дети. И это мешает трезво смотреть на вещи. Такое «у вас всё хорошо» снижает родительскую бдительность, и они не видят тех проблем, с которыми нужно работать с самого начала.

Что касается отношения общества — я не могу вспомнить каких-то очень обидных историй. Но может быть, это мы такие позитивные и стараемся ко всему относиться легко. Если я хочу отдать Нику в какую-то секцию, я просто прошу тренера дать нам шанс. Если нам отказывают, то мы спокойно уходим. Но если ей этот шанс дают, обычно все остаются в выигрыше.

Коррекционная школа или обычная

Таких, как Ника, на самом деле, мало. Она — достаточно умный ребёнок. И очень трудолюбивая. Нам во многом повезло, но мы серьёзно работали.

Практически с самого начала к нам домой ходили специалисты по раннему развитию, с полутора лет Ника занималась в группе подготовки к детскому саду. Она ходила в детсад для детей с нарушениями зрения. Я потратила много сил, чтобы отдать её именно туда. Стоило ли это моих трудов? Наверное, да.

Но вообще это далеко не всегда нужно ребёнку. Родители убиваются, чтобы запихнуть его в «нормальный» садик, а дети в большинстве случаев прекрасно себя чувствуют в коррекционном, где с ними занимаются. Для них это чаще комфортнее, чем ходить в группу с 30-40 обычными детьми.

Так что здесь важно понять, что действительно нужно ребёнку, а не удовлетворять свои амбиции. Приятие приятием, но лучше ставить перед собой конкретные задачи и их решать.

Ника ходит в коррекционную школу. Там учатся дети с сохранным интеллектом, практически на границе нормы. По-настоящему сложных детей там немного, и планка высокая, так что учиться непросто. Ника достаточно хорошо читает, сейчас вот читает «Гарри Поттера». У неё неплохо с речью, хотя с логопедом она занимается до сих пор.

Ещё Ника ходит на футбол. Сначала это была секция лёгкой атлетики, но потом она выиграла грант FIFA и превратилась в футбольную секцию. Дочь занимается в команде особенных детей. В следующем году команда девочек с СД едет в ОАЭ на Специальную Олимпиаду — будет играть в мини-футбол.

«Она же у нас ку-ку»

У Ники есть младшая сестра Саша, ей шесть лет. Они ладят, всё-таки разница в четыре года удачная. Ссорятся, мирятся. Саша не считает сестру инвалидом. Может сказать нам про Нику: «Она же у нас ку-ку». Но так про своего брата или сестру иногда говорит любой ребёнок.

Ника — хорошая старшая сестра, она вообще очень заботливая. Всех любит и жалеет: бабушек, дедушек, детей, животных. Про родственников помнит все факты и даты, интересуется их жизнью. У Ники есть друзья, тоже с особенностями. Обычных друзей нет, но мы такой дружбы и не ищем сейчас. А ещё Ника — единственный человек в семье, который всегда просыпается в хорошем настроении.

Не могу сказать, что жизнь всего нашего семейства вертится вокруг Ники. Время и внимание нужны всем. Например, хотелось бы водить её в театральный кружок при фонде «Даунсайд Ап», там подростки ставят удивительные теневые спектакли. Но сейчас мы не успеваем. Саша занимается теннисом, готовится пойти в первый класс. Я работаю в фонде координатором родительского сообщества, а ещё у меня есть хобби — шью кукол. Правда, приходится это делать по ночам.

О том, что будет дальше

Вариантов у нас немного, но они есть. Ника любит копаться в земле. Возможно, мы построим теплицу и будем выращивать овощи и зелень. А может быть, придумаем что-то ещё. Не все родители к такому готовы — некоторые не хотят, чтобы их прекрасные творческие дети работали озеленителями или дворниками. Но мы с мужем считаем, что в этом нет ничего зазорного — лишь бы человеку нравилось и было хорошо.

ВАМ МОГУТ ПОНРАВИТЬСЯ ЭТИ ТЕКСТЫ:

5 простых способов, как приобщить школьников к благотворительности

Как воспитывать и учить ребёнка, который никогда не заговорит и ничего не может делать один

9 хронических речевых ошибок в ЕГЭ по русскому языку