Как научить разговаривать синдром дауна
Тала Трацевская, мама Вани (6 лет), директор проекта «Как научить говорить ребенка с синдромом Дауна?». Крымская благотворительная организация «Синдром Добра».
Нашим детям нужны педагоги
К тому моменту, когда был придуман проект по обучению логопедов, я уже полтора года работала в благотворительном движении, объединяющем неравнодушных людей: свое время, деньги и желание творить добро они направили на помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна.
Нашим неизменным основным партнером был Даунсайд Ап. Мы были довольны совместной работой, однако мне хотелось большего. Я видела, что разовые консультации у хороших специалистов радуют и вдохновляют родителей, но что же дальше? Педагоги Даунсайд Ап уезжают, а с ребенком нужно заниматься каждый день, и не только родителям: нужны педагоги, хорошие педагоги, – здесь, у нас в городе! Разовые семинары не решают этой задачи, они всего лишь показывают местным специалистам, как надо учить, какого уровня профессионализма можно достичь самому, насколько интересные педагогические задачи реально перед собой поставить. Оставаясь с этими возможностями один на один, редко кто из специалистов пытается их реализовать – затягивает рутина, не хватает мотивации, слишком сложно найти пути для дальнейшего развития, – и посещенный семинар становится лишь ярким воспоминанием.
А нашим детям не нужны воспоминания, им педагоги нужны, притом хорошие.
Есть идея
Со всеми этими мыслями весной 2009 года я вяло обзванивала родителей, спрашивая об их нуждах, размышляя, какой бы проект сделать… Многие говорили о том, что их ребенку нужен логопед. Родители старших детей рассказывали печальные истории мытарств в поисках хоть какого-нибудь специалиста. Особенно впечатлила одна мама, отказавшаяся дать контакты их логопеда, она честно сказала, что боится, что если тот возьмется за Ваню, то бросит занятия с ее ребенком. Ну тут я обзвон бросила и решила, что логопед у Вани всё равно будет, и будет он ровно таким, как я хочу: отличным! Другого нам не надо.
Идея оформилась сама собой в тот же вечер: двухлетнее заочное обучение местных логопедов.
Директор Центра ранней помощи Елена Викторовна Поле давно говорила мне, что специалисты Даунсайд Ап могут проводить не только однодневные семинары. Прекрасно, пусть и будет по три дня две сессии в год. А между сессиями – практика и дистанционная поддержка с помощью форума: специалисты Даунсайд Ап будут отвечать на вопросы наших студентов. На обучение принимаем самых лучших, и только тех, кто уже работает с детьми с синдромом Дауна.
В мае 2009 года мы с Любой Егоровой, мамой Егора, ныне президентом Крымской благотворительной организации «Синдром Добра», приехали на тренинг Даунсайд Ап для родительских организаций, и там я подходила ко всем, кто меня слушал, и делилась своей идеей. Идея нравилась. Логопед Ирина Анатольевна Панфилова, когнитивист Татьяна Медведева, психолог Илья Музюкин, Елена Викторовна Поле сказали «да». Мы уехали в Крым, и начались переговоры и обсуждения по электронной почте. Параллельно я стала искать будущих студентов. И тут вдруг я наткнулась на стену.
Нет денег…
С самого начала я решила сделать это обучение платным. По опыту организации предыдущих бесплатных семинаров я поняла, что какие-то деньги, пусть небольшие, за семинар надо брать, это сразу отсеет слушателей с низкой мотивацией, и придут только те, кто хочет получить знания и потом их применить, хотя бы для того, чтобы вернуть вложенные средства. Кроме того, в июне 2009 года у Вани родилась сестричка, и я не могла заниматься полноценным фандрайзингом.
Цену за участие в одной сессии мы поставили 600 украинских гривен – это около 80 долларов. Проект собирались делать общекрымским, позвонили родителям детей с синдромом Дауна из Ялты, Феодосии, Евпатории.
Прошел месяц, но у нас по-прежнему не было ни одного потенциального студента. Меня больше всего удручало, что и в Севастополе я не могла никого найти. Те немногие, кто хотели бы приехать, совершенно не желали тратить на это деньги! Людей останавливало, что надо ехать на три дня в другой город. И всех интересовало, какую бумагу об обучении они получат. Мои пламенные заявления, что они получат знания, а не бумажку, встречали ровный отпор в том смысле, что знания, не подтвержденные бумагой, денег и времени не стоят (теперь и с «бумажкой», которую слушатели получат по итогам всего курса, вопрос решен).
Маркетинг и связи с общественностью
Тогда мы подумали и сделали вот что – снизили цену участия вдвое. И сразу в два раз выросло количество слушателей, которых необходимо было набрать, чтобы окупить организацию семинара! Поэтому мы приняли решение сделать проект всеукраинским.
Осенью 2009 года еще существовала электронная рассылка Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» для родителей детей с синдромом Дауна из Украины. Сделал ее киевлянин Саша Шиманский, за что ему огромное спасибо. В эту рассылку я дала объявление о совместном проекте Даунсайд Ап и Крымской благотворительной организации «Синдрома Добра» – двухлетнем обучении логопедов. Я просила родителей стать координаторами проекта в своих городах, и многие откликнулись! Только благодаря работе родителей из разных уголков страны этот проект стал таким успешным. Я также разослала новость в информационные агентства Украины, а в Севастополе вышли сюжеты по всем телеканалам, появилась пара публикаций в газетах, прошли радиоэфиры. И тут «у меня зазвонил телефон…»
Отбор
Основная цель проекта – обучить новых специалистов и поддержать тех, кто уже работает с детьми с синдромом Дауна: учит их говорить. Кроме того, мы хотели перезнакомить между собой этих людей, ведь профессиональная тусовка создает отличную мотивацию для новых достижений в работе и может поддержать в трудную минуту. Поэтому для нас было недостаточно наличия у человека трехсот гривен и трех свободных дней для участия в проекте, еще нужен был уровень. Мы хотели отобрать самых лучших, не отказывая и другим желающим учиться. Например, было много заявок от родителей, и, хотя проект рассчитан на специалистов, просто невозможно было отказать мамам, которые хотят знать, как заниматься со своим ребенком.
Пишу и сама удивляюсь, как же нам удалось всего этого достичь? Мы использовали очень простую схему: ввели разные уровни – ступени обучения. Все участники проекта заполняют анкету, с помощью которой проводится отбор. Костяк проекта, практикующие логопеды, – студенты первой и второй ступеней, набор на них был закрыт 15 февраля 2010 года. Это всего 30 человек, которые посещают все лекции, мастер-классы и закрытые супервизии. Остальные участники, студенты третьей и четвертой ступеней, – это родители, а также специалисты другого профиля и просто слушатели, которые посещают только открытые мероприятия проекта, присоединиться к ним может любой желающий на любой сессии и даже на отдельной лекции.
Как удалось уговорить участников заполнять анкету? Да у них просто нет выбора – это условие участия в проекте, как и оплата. Нам легко быть твердыми в этом вопросе, потому что мы хорошо понимаем, для чего это делается. Часть специалистов все-таки учатся почти бесплатно: оплачивают только проезд и проживание, организационный взнос за них вносят родители детей или же это деньги от благотворительности.
Успех
В итоге, в апреле и октябре 2010 года уже прошли трехдневные сессии, каждую из которых посетили более 80 специалистов из 14 регионов Украины, в том числе 10 – из Севастополя!
Сейчас, в марте 2011 года, мы готовимся к третьей сессии в мае. Будем рады и слушателям из России. Специалисты уже не только слушают лекции московских коллег, но и предоставляют видеоматериалы собственных занятий для подробного разбора и рекомендаций, чтобы учесть их в дальнейшей работе.
Спасибо!
Мы выражаем огромную благодарность российскому фонду «Даунсайд Ап» и лично педагогам: Ирине Анатольевне Панфиловой, Татьяне Павловне Медведевой и Илье Борисовичу Музюкину. Наше уважение – всем специалистам, обучающимся в рамках проекта – за профессионализм, любовь к детям и огромное желание помогать. Огромное спасибо Любе Егоровой и Кире Пальваль за колоссальную организационную работу в Симферополе. Отдельное спасибо Арабскому культурному Центру «Альраид» в Симферополе. И спасибо всем людям, пожертвовавшим деньги на обучение специалистов, и всем родителям детей с синдромом Дауна, принимающем участие в проекте в качестве волонтеров. Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна!
Из отзывов
Тала! Позволь выразить восхищение твоим мужеством, упорством, силой воли и желанием что-то изменить! Ты — такая маленькая, такая хрупкая, и такая мужественная!!! Это только еще раз доказывает, что ради детей женщина способна на ВСЕ!
Татьяна Кирылейза, психолог, г. Херсон
Источник
С января 2015 год шла серьезная и кропотливая работа специалистов благотворительного фонда «Даунсайд Ап» над созданием уникальной для нашей страны методики «Начинаем говорить», которая позволит детям с синдромом Дауна быстрее освоить навыки речи. Наконец, пособие готово и уже поступило в свободную продажу. Авторы методики – педагог-дефектолог Полина Жиянова и логопед Наталья Штепа – вложили все свои знания и навыки, чтобы материал получился ярким и интересным детям, и одновременно понятным и простым в использовании для родителей.
По словам экспертов Даунсайд Ап, основная сложность в работе состояла в том, что создавать методику пришлось практически с нуля. «К сожалению, мы не смогли использовать наработанный опыт иностранных коллег в «чистом виде», — говорит Наталья Штепа. – Зарубежные издания не подходили из-за особенностей русского языка, его лексики, грамматики. А отечественный опыт использует опыт обучения глухих детей, но не берет во внимание малышей с когнитивными нарушениями, когда нарушена способность понимать, познавать, изучать, осознавать, воспринимать и перерабатывать внешнюю информацию».
«Начинаем говорить » в этом плане — уникальное в своем роде пособие, которые разработано с учетом особенностей развития детей с синдромом Дауна в России. Авторы отмечают, что методика рассчитана для занятий с детьми от полутора лет, но с учетом индивидуального подхода. «В первую очередь нужно обращать внимание не на возраст, а на готовность ребенка к работе с этим набором, — подчеркивает Полина Жиянова. — Поэтому в наших методических рекомендациях перед началом каждого вида работы обозначаются четкие критерии готовности ребенка. Ознакомившись с ними, несложно понять, можно ли начинать занятия».
Читать, чтобы говорить!
Речь ребенка с синдромом Дауна – одна из основных проблем, с которыми сталкиваются родители. Из опыта специалистов Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап, самые частые вопросы, которые задают мамы и папы, будет ли ребенок говорить и если да, то когда? «Наша методика как раз дает ответы на многие из этих вопросов, — подчеркивает Полина Жиянова. – В пособии даны практические рекомендации, как можно начать развивать речь, когда можно приступать к занятиям, как их можно организовать, какой материал понадобится и как его использовать».
По словам авторов методики, международный опыт показывает, что если начать заниматься с ребенком еще в раннем возрасте, можно существенно минимизировать или даже предотвратить задержку речевого развития. Один из залогов успеха – время, когда будет начата работа. Правда, уроки должны быть интересны и ребенку, и родителям, и специалистам. А также носить системный характер, чтобы мамы с папами не мучились вопросом: «Где мне взять такие картинки, чтобы выполнить это упражнение?» В пособии «Начинаем говорить» есть все, что надо для занятий.
В основе методики лежит метод глобального чтения. Суть в том, что ребенок видит произносимое слово. И может соотнести предмет, картинку и написанное слово. «Наша задача не научить ребенка читать, а вызвать, «запустить» активную речь, — говорит Наталья Штепа. — Недаром слоган нашего пособия: «Читать, чтобы говорить!»
Акцент на сильные стороны
Для большинства детей с синдромом Дауна характерны различные проблемы со слухом, малыши не очень хорошо обрабатывают и запоминают информацию, поданную на слух. Специалисты Даунсайд Ап при работе с детьми используют приемы, которые опираются на сильные стороны детей, например, визуальное подкрепление речи взрослого.
«Содержание изображений — наша особая гордость, — подчеркивает Наталья Штепа. — При их разработке мы учитывали, чтобы изображения были четкими, яркими, без лишних деталей. Художником, который смог реализовать все наши задумки, является мама малыша с синдромом Дауна. Кроме того, картинки выполнены в очень хорошем качестве – из твердого картона особого качества, они не блестят, не бликуют, их невозможно помять. Ребенку удобно брать карточки рукой, потому что они достаточно толстые. Иллюстративный материал – «правильный», красивый, который не хочется выпускать из рук».
Пособие содержит методические рекомендации, с помощью которых можно организовать занятия с ребенком. И большой комплект дидактического материала, состоящий из картинок (предметных и сюжетных), табличек с написанными на них словами, карт (для игры в лото, для формирования фраз из нескольких слов и формирования слоговой структуры слова).
Опыт, практика и финансы: три составляющие успеха
По словам авторов пособия, идея создания методики «витала в воздухе», но только два года назад началась планомерная целенаправленная работа, которая велась сразу в нескольких направлениях. Как пояснила Полина Жиянова, «методику мы разрабатывали поэтапно, каждый этап проходил апробацию в Даунсайд Ап, при необходимости вносились изменения или дополнения».
Всего в апробации приняли участие 75 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в возрасте от 6 месяцев до 5 лет. На каждого из детей заполнялся индивидуальный бланк появления первых слов, где отмечалась динамика понимания слов и появления их в активном словаре в виде жестов, звукоподражаний и полноценных слов. Одновременно авторы пособия разработали обучающие семинары для специалистов и для родителей, которые будут проводиться несколько раз в год.
Создание пособия стало возможным благодаря пожертвованиям частных лиц и компаний. Всего в разработке и апробации методики приняли участие 12 сотрудников фонда и 1 привлеченный специалист, которые работали с января 2015 по ноябрь 2016 года (скачать финансовый отчет). В отчете не учтены расходы, связанные с типографской печатью пособия, по причине того, что они заложены в стоимость пособия.
Инструмент, а не панацея
Авторы методики обращают внимание, что речь развивается на основе взаимодействия и общения ребенка с близкими людьми. Умение слушать обращенную речь, понимать ее, участвовать в повседневной жизни, играть, рассматривать картинки – вот далеко не полный перечень того, что должен уметь малыш, перед тем, как родители начнут занятия на основе набора «Начинаем говорить». Наталья Штепа, Полина Жиянова: «Это то, что сможете сделать только вы, уважаемые родители, общаясь с вашим малышом с первых дней его жизни. Мы хотим обратить внимание, что эта методика – не панацея, не волшебная таблетка, и она не исключает использование других методов».
Авторы пособия очень рады, что все задуманное удалось реализовать. За этим результатом стоит большая работа сотрудников фонда – педагогов, редакторов, консультантов….. Методика «Начинаем говорить» может использоваться не только педагогами и логопедами, но и родителями, которые хотели бы помочь своему малышу начать разговаривать. «В принципе, наше пособие с успехом может использоваться не только для детей с синдромом Дауна, но и в процессе развития речи любого ребенка», — подчеркивают Наталья Штепа и Полина Жиянова.
Продажи пособия будет осуществлять партнер фонда «Даунсайд Ап» — благотворительный фонд «Синдром любви». Стоимость пособия 2800 рублей. Оформить заявку на пособие.
Источник
И говорим с синдромом Дауна. Да, такие дети могут говорить. И такие дети довольно часто приходят на занятия к логопеду. Я Ольга, многомама и логопед, и на своем канале начинаю цикл статей под рабочим названием «Не только буква РЭ» ???? Расскажу о сложных случаях в работе логопеда.
Для начала — немного о генетических заболеваниях вообще. В студенчестве увесистый томик под названием «Наследственные болезни и медико-генетическое консультирование», полный устрашающих фотографий, был моим излюбленным чтением.
С тех пор считаю данную дисциплину обязательной для изучения в школе, не для того, чтобы навсегда отбить охоту рожать, нет. А для того, чтобы никто, никогда и ни от кого не услышал распространенную ныне сентенцию вроде «Что ж вы его такого родили, УЗИ что ли не делали?»
После прочтения данного труда я приобрела здоровый фатализм и твердое знание о том, что генетических болезней — тысячи, часть из этих тысяч при рождении вообще никак не проявляется, зато потом с возрастом приводит к тяжелейшей инвалидности и даже смерти, а на УЗИ видны — единицы. Поэтому рождались, рождаются и рождаться будут дети с разнообразными генетическими нарушениями. И за очередное «а что же УЗИ -то не сделали?», людям, которые мало-мальски в теме, хочется кинуть в говорящего чем-нибудь тяжёлым.
Часть наследственных болезней и генетических нарушений на интеллекте и речи никак не отражается, часть, к счастью, вообще проявляется лишь своеобразным внешним видом и не влияет ни на продолжительность жизни, ни на ее качество.
Но огромное множество подобных заболеваний влияет на развитие очень существенно, и дети с разнообразными генетическими состояниями приходят в том числе и к логопеду. И об этих состояниях логопеду тоже надо иметь представление, чтобы наметить общую канву коррекционной работы, найти сильные стороны ребенка и развить слабые .
Также логопеду полезно в принципе иметь представление о так называемых стигмах дизэмбриогенеза — некоторых минимальных особенностях внешности, совокупность которых может навести на мысли о каком-либо генетическом нарушении. Своевременная консультация генетика может очень помочь в коррекционной работе .
Синдром Дауна встречается чаще других генетических заболеваний, и почти каждый логопед, наверное, такого ребенка хоть раз в жизни в своей практике встречал. А если встречал — знает, что категория далеко не безнадёжная.
Есть такой известный в логопедических кругах специалист — Романа Августова. Дети с синдромом Дауна после ее занятий не только разговаривают, но и читают, пересказывают, пишут сочинения, свободно рассуждают на практически любые темы. Поэтому желающих полнее углубиться в тему отсылаю к ее книге «Говори! Ты это можешь!» Книга отличная, кстати. Написана живым и лёгким языком, читается как популярная литература.
Дети с синдромом Дауна при рано начатой и постоянной коррекционной работе практически все способны к активной речи. Брошенные же на произвол судьбы — практически все неспособны совсем.
Клеймо глубоко умственно отсталых и безречевых стоит на таких детях со времён советской традиции оставлять «даунят» в роддомах. Воспитанный в детдоме ребенок с синдромом Дауна именно таким и будет, без вариантов, сам — не разовьётся. Это в тему моих статей про норму и ее норму. Норму можно не трогать вообще — сама заговорит, читать, писать, считать научится. Ребенок же с синдромом Дауна нуждается в постоянном подталкивании и стимуляции извне, без этой стимуляции его развитие стоит на месте. Оттого и не развиваются такие дети в детдомах, и умирают рано.
При постоянной же работе с таким ребенком результаты могут быть очень впечатляющими, вплоть до овладения им общеобразовательной программы и успешной профессиональной реализации.
Какова же специфика именно логопедической работы с детьми с синдромом Дауна. Понимание речи у таких детей, растущих в условиях семьи, относительно сохранно, активная лексика значительно отстает от пассивной, наблюдается выраженная гипотония мышц органов артикуляции, а также заметная апраксия. Зная эти особенности, строим коррекционную работу.
Как и с любым другим ребенком, при работе логопеда с ребенком с синдромом Дауна, необходимо учитывать его сильные стороны и на них опираться. У детей с синдромом Дауна это, в первую очередь, абсолютно сохранная эмоциональная сфера, хорошо развитая подражательность и, значит, потенциал для развития игры. А на базе подражания и игры можно уже строить и речь!
Но все было бы очень просто, если бы кроме сильных сторон не было бы слабых. У детей с синдромом Дауна это, в первую очередь, гипотония мышц и слабый контроль за положением и движением органов артикуляции. Контроль вообще функция, развивающаяся довольно поздно даже в норме, а у детей обсуждаемой категории он вообще не развивается без специального обучения. Поэтому нормализация тонуса и обучение контролю за органами артикуляции — основная задача логопеда .
Реализация этой задачи происходит параллельно с работой над пониманием речи, которое находится в прямой зависимости от состояния интеллекта. С такими детьми очень хорошо идёт любимая мной игровая логопедия, разумеется, после создания базы для речевого подражания. Дети нуждаются в многочисленных опорах для осознания звука как результата определенного положения органов артикуляции, массаж и артикуляционная гимнастика тоже совершенно необходимы .
Зрительное восприятие и зрительная память у детей с синдромом Дауна обычно хорошо развиты и, значит, можно смело вводить раннее обучение чтению глобальным способом и альтернативную коммуникацию при помощи письма и чтения. Даже при специальном обучении дети с синдромом Дауна начинают говорить поздно, но а общении нуждаются, поэтому альтернативная коммуникация — этап необходимый .
Также дети с синдромом Дауна хорошо осваивают жестовую речь, при отсутствии обучения — изобретают собственные жесты и общаются с их помощью. Этот момент тоже надо использовать на пользу коммуникации на этапе безречия, и не стоит бояться закрепления общения таким образом — ребенок сам откажется от жестов, когда речь при помощи органов артикуляции станет для него возможной .
В целом прогноз для развития речи при синдроме Дауна благоприятный, как я уже писала. При обучении практически все дети с этим синдромом говорят и общаются при помощи речи.
Источник