Как мыслит человек с синдромом дауна
Ohrenkuss — это культурный журнал, который создается людьми с синдромом Дауна и является уникальным по своей концепции: в этом журнале представлены тексты, написанные людьми с синдромом Дауна. Макет и фотографии сделаны профессиональными дизайнерами и фотографами.
Выпуск журнала Ohrenkuss Океан (№40/2018) . Источник https://ohrenkuss.de
В 1987 году на международном конгрессе по теме «Синдром Дауна» был представлен текст мальчика с синдромом Дауна — он рассказал историю Робин Гуда своими словами. Этот необычный литературный опыт вдохновил биолога (а в настоящее время доктора биологических наук) Катю де Браганса на создание журнала из оригинальных и уникальных текстов людей с синдромом Дауна. В то время считалось, что люди с синдромом Дауна не могли научиться писать и читать.
с 1998 по 2000 Катя возглавляла исследовательский проект при финансовой поддержке Фонда Фольксвагена в Боннском институте истории медицины. Изучались вопросы » Как люди с синдромом Дауна воспринимают мир? Как мир воспринимает людей с синдромом Дауна?
Катя де Браганса. Источник https://www.dw.com
Идея журнала была принята и признана с большим потенциалом: журнал мог бы стать площадкой для представления навыков и творчества людей с синдромом Дауна более широкой аудитории. В то же время он позволит реализовать возможности людей с СД и укреплять их уверенность в себе.
Название журнала «Ohrenkuss» переводится как «Поцелуй в ухо». Одна из первых встреч инициативной группы проходила в летнем кафе. светило солнце, и на столике стояло огромное фруктовое мороженое. От переполнивших чувств один из участников Майкл Хегер поцеловал Катю де Браганса в … ухо. Все засмеялись, кто-то воскликнул: «Поцелуй в ухо!».
Майкл Хегер, один из основателей журнала. Источник https://ohrenkuss.de
Каждый номер журнала (периодичность издания — 2 раза в год) посвящен определенной теме: Любовь, музыка, чтение, мода, жизнь, океан, мечта, письмо, суперспособности. Темы выбираются в ходе обсуждения авторами на редакционном собрании. Редакция находится в Бонне, Германия. Штат авторов составляет около 18 человек с синдромом Дауна в возрасте от 19 до 58 лет. Помимо работы в Ohrenkuss, авторы занимаются профессиональной деятельностью или все еще получают школьное образование.
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Часто в рамках темы выпуска проводятся выездные экскурсии и командировки. Например:
- В 2005 году редакционная группа в сопровождении журналиста и фотографа GEO отправились в Монголию. Результатом стали два выпуска: Ohrenkuss Монголия (15/2005) и статья в GEO (8/2006).
- Для выпуска Ohrenkuss Роскошь (18/2007) команда посетила «Зелёный свод» — знаменитую коллекцию драгоценностей в Дрездене, бывшую княжескую сокровищницу Веттинов, охватывающая период от Ренессанса до классицизма.
- В рамках темы Ohrenkuss За гранью добра и зла (14/2005) авторы посетили мемориальны комплекс Бухенвальд и после писали свои впечатления от увиденного и услышанного.
Команда Ohrenkuss. Источник https://ohrenkuss.de
Авторские тексты либо написаны самостоятельно, либо продиктованы ассистенту. Ни орфография, ни содержание не корректируются. Помимо редакционной команды у журнала имеется штат около 40 активных удаленных корреспондетов в Австрии, Швейцарии, США. Один выпуск журнала создается в течение полугода. Стиль письма авторов часто описывается как особенный, творческий, неискаженный.
Профессиональная верстка отличает журнал от публикаций в области инвалидности. Эстетичный дизайн разворотов сочетает в себе фотографии профессиональных фотографов и иллюстрациями авторов Ohrenkuss. И в онлайн, и в печатном издании Ohrenkuss полностью отказался от рекламы.
И немного из журнала цитат из журнала. Выпуск «Мамы»
Выпуск Ohrenkuss Мамы (№40/2018). Источник https://ohrenkuss.de
Моя мама была бы…
Я не могу решить, какой цвет взять. Моя мама была бы кустом айвы. Почему, потому что у них очень красивые розовые цветы. Моя мама — классическая музыка Моцарта и Бетховена, потому что она любит классическую музыку. Для мамы я бы выбрал фруктовое дерево. потому что в детстве она сидела на ветке фруктового дерева и ела фрукты. Моя мама — гроза и хорошая погода. Потому что у нее это все в сердце. /Верена Элизабет Турин
Если бы моя мама была музыкой, она была бы классической музыкой. Потому что это ее любимый музыкальный жанр, который она всегда слушает. И иногда это раздражает, когда музыки становится слишком много/ Йоханна фон Шенфельд
Источник https://ohrenkuss.de
Моя мама научила меня…
Говорить медленно, чистоте и быту. /Кристина Гросс
У моей мамы прекрасная, изящная магия всех миров. Моя мама сильная. Поскольку моя мама сильная, ее даже дикие волки не могут победить. Она смелая. Я такая же храбрая, как и она, я научилась этому у нее. И я горжусь! /Марли Телен
Моя мама может сделать все. Она умеет готовить, убирать, стирать, вязать, и я научился всему этому от нее. Я благодарен. /Мартин Везер
Сайт журнала https://ohrenkuss.de
Источник
александра савина
СУДЬБА ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА СЕГОДНЯ СОВСЕМ НЕ ТАКАЯ, как пятьдесят и даже двадцать лет назад: продолжительность и качество их жизни сильно выросли, а инклюзивное общество уже не кажется чем-то фантастическим. Тем не менее синдром по-прежнему окружает множество стереотипов и мифов. Разбираемся, где правда.
Синдром Дауна — это не болезнь
Синдром Дауна был впервые подробно изучен британским учёным Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 году, но причину его возникновения описали только почти через сто лет, в 1959 году. В клетках человека, как правило, 46 хромосом: 23 от матери и 23 от отца. У людей с синдромом в каждой клетке есть лишняя 21-я хромосома — с ней связаны все особенности их внешности и состояния здоровья.
Синдром Дауна диагностируют у одного из 700 (по другим данным — 800) новорождённых. Чаще всего он не связан
с наследственностью и является случайным нарушением — хотя в ряде случаев он объясняется наследственной
генетической аномалией у одного из родителей. В 1970-х начали делать пренатальные тесты, а в 1980-х появились исследования, позволяющие предсказать вероятность появления у матери ребёнка с синдромом Дауна.
С внедрением технологий возникли и новые этические вопросы. Многие женщины, узнав, что у их ребёнка будет такой синдром, решают прервать беременность — Исландия может стать первой страной, где такие люди
не будут рождаться в принципе. Всё это может привести к ещё большей стигматизации обладателей синдрома. В российских медицинских кругах синдром Дауна по-прежнему называют болезнью, но активисты не рекомендуют
этого делать — так же как и говорить, что человек «страдает» или «болеет» им. Это состояние, которым нельзя заразиться и от которого невозможно вылечиться, — а человек, у которого его диагностировали, может жить полной и интересной жизнью.
Синдром Дауна у ребёнка не связан с действиями матери
Чем старше женщина, тем выше вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна: например, по данным Национальной службы здравоохранения Англии, у двадцатилетней женщины она составляет 1 к 1500, у тридцатилетней — 1 к 800, у сорокалетней — 1 к 100, а у сорокапятилетней — 1 к 50. Тем не менее говорить, что причина только в этом, нельзя: ребёнок с синдромом Дауна может появиться у женщины любого возраста. По данным благотворительной организации Down Syndrome International, дети с синдромом чаще рождаются у более молодых матерей — просто потому, что женщины в этом возрасте в принципе рожают чаще. Кроме того, нет никаких данных, что какие-то действия матери до беременности или во время неё могут повлиять на возникновение синдрома у ребёнка.
Люди с синдромом Дауна выглядят неодинаково
С синдромом Дауна и правда связан определённый набор внешних черт: небольшой нос, маленький рот, из которого у многих детей часто высовывается язык, широко посаженные глаза, более плоский затылок и более короткие пальцы и конечности, чем у людей без синдрома. Новорождённые с синдромом Дауна меньше других детей, правда, с возрастом эта разница сглаживается. Кроме того, у многих снижен мышечный тонус.
При этом говорить, что все люди с синдромом Дауна выглядят одинаково, нельзя: особенности внешности могут проявляться по-разному и не у каждого человека с синдромом Дауна будет полный набор этих характеристик. Точно так же нельзя поставить диагноз только по внешности ребёнка: такие характеристики требуют уточнения диагноза. К тому же дети с синдромом Дауна, как и любые другие, больше похожи на родителей и родственников.
Ребёнка с синдромом Дауна получится кормить грудью
У детей с синдромом Дауна часто снижен мышечный тонус (это явление называют мышечной гипотонией), что сильно влияет на двигательные навыки. С возрастом, благодаря специальным занятиям и тренировкам, состояние ребёнка можно улучшить, но в детстве из-за него могут возникать дополнительные трудности — одна из них связана с кормлением грудью.
Британская актриса Салли Филлипс, у сына которой диагностировали синдром, вспоминает: «У младенцев с синдромом Дауна часто бывает низкий мышечный тонус, и им труднее пить грудное молоко. Мы не спали ночами, пока
я пыталась его кормить, но через десять дней после рождения вес малыша упал с 3,6 килограмма до 1,3. Но все продолжали говорить мне: „Это твой первый ребёнок, поэтому ты так волнуешься. Дети всегда теряют в весе“». Хейли Голениовска, мать девочки с синдромом Дауна, считает, что многие младенцы с синдромом могут питаться грудным молоком. На то, чтобы этому научилась её дочь, у неё ушло три месяца: «На самом деле благодаря этому мне было на чём сконцентрироваться во время короткого пребывания дочери в больнице. Благодаря этому я больше не чувствовала себя такой беспомощной».
Считается, что кормление грудью может помочь развитию челюсти и мышц лица у младенца с синдромом Дауна — хотя, конечно, решение о том, кормить его грудью или смесью, каждая семья принимает самостоятельно, в зависимости от своих возможностей и потребностей.
Жизнь с синдромом Дауна не будет тяжёлой и мучительной
Один из главных стереотипов о синдроме Дауна — что с ним невозможна полная жизнь. С синдромом действительно связывают развитие некоторых заболеваний. Люди с синдромом Дауна часто рождаются на неделю-две раньше срока; у них могут диагностировать порок сердца, заболевания крови, проблемы с пищеварительной системой, щитовидной железой, слухом и зрением; у них может в более раннем возрасте проявиться деменция. Часто люди с синдромом Дауна тяжелее переносят инфекции, так как у них менее развита иммунная система, в детстве помимо обязательного курса прививок врачи могут рекомендовать сделать ещё и дополнительные. Но несмотря на то что синдром связан с определёнными заболеваниями, они не обязательно возникнут у каждого ребёнка и взрослого в полном объёме. Врач должен уделять особое внимание состоянию такого человека, чтобы как можно раньше заметить возможные проблемы со здоровьем — но каждый случай индивидуален.
Сюда же относится и представление о том, что люди с синдромом Дауна не могут жить самостоятельно. В прошлом многие из них даже во взрослом возрасте действительно оставались с родителями: средняя продолжительность жизни людей с синдромом была небольшой, поэтому родители думали, что, скорее всего, переживут своих детей, а альтернативой были только учреждения-интернаты. Сейчас при должной медицинской помощи люди с синдромом Дауна живут гораздо дольше (если в 1983 году их ожидаемая продолжительность жизни составляла 25 лет, то сегодня — 60), и многие из них на определённом этапе решают делать это самостоятельно — или почти самостоятельно, с помощью родственников или социальных работников.
«Я вижу, как он без устали тренируется играть в футбол в саду, старается улучшить свой почерк или работает над орфографией — и я знаю, что его стремление к успеху поможет ему достигнуть всего, что он захочет, — рассказывает о своем сыне с синдромом Дауна Кэролайн Уайт, автор известного блога. — Я уверена, что Себ вырастет и найдёт работу, будет жить независимо от нас — может быть, с поддержкой, — встретит любимого человека, и его жизнь устаканится. Временами ему нужна помощь, но ничто не помешает ему достичь своих целей». Люди с синдромом Дауна выбирают самые разные профессии: некоторые становятся актёрами или моделями, кто-то становится на более «традиционный» путь. Правда, в России трудоустройство людей с синдромом Дауна по-прежнему остаётся проблемой: официально до сих пор работают единицы.
Дети с синдромом Дауна способны учиться
Долгое время дети с синдромом Дауна считались необучаемыми. «Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребёнок не может эффективно развиваться, потому что лишён основного стимула — родительской любви», — отмечают в фонде «Даунсайд Ап». Дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем дети без него: им может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить и говорить — но в конечном итоге они всё равно получают все необходимые навыки. Скорость обучения зависит от конкретного ребёнка. Кроме того, многие отмечают, что у детей с синдромом Дауна хорошо
развиты эмоциональный интеллект и эмпатия. Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от их потребностей. Кому-то может быть комфортнее учиться на дому, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с такими особенностями развития, кому-то — в обычной школе с разными детьми. «Врач говорил, что мне повезёт, если я научусь завязывать шнурки или писать своё имя», — говорит американка Карен Гаффни, у которой диагностировали синдром Дауна. Сейчас у неё есть учёная степень и почётная докторская степень.
Люди с синдромом Дауна неагрессивны
По поводу характера людей с синдромом Дауна существует два полярных мифа. С одной стороны, многие считают, что они могут быть опасны для общества и агрессивны. С другой — людей с синдромом Дауна часто называют «солнечными»: считается, что они, наоборот, всегда радостны и доброжелательны.
«Комментарий о том, что люди с синдромом Дауна бывают агрессивными, скорее всего, можно услышать от человека, который или не очень хорошо знает специфику развития детей с синдромом Дауна, или имел опыт общения с людьми с синдромом, которые находятся в государственных учреждениях — домах-интернатах, психоневрологических интернатах: там можно встретить человека, абсолютно замкнувшегося в себе, отчаявшегося получить какое-то человеческое внимание (не говоря уже о поддержке), который ко всему незнакомому относится настороженно в силу своего очень ограниченного социального опыта, и потому резко реагирующего на всё новое», — отмечает директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. С другой стороны, по её словам, человек с синдромом Дауна, как и любой другой, может проявлять агрессию в ответ на провокацию, ничем не подкреплённое негативное отношение, чтобы защитить себя.
По мнению Татьяны Нечаевой, за агрессию со стороны ребёнка с синдромом Дауна также могут принять случаи, когда он реагирует на то, что его не понимают: «Маленькие дети с синдромом Дауна уже имеют социальный опыт, впечатления от окружающего мира, но они понимают и знают гораздо больше, чем могут рассказать. Если мы представим, что маленький человек с синдромом Дауна пытается что-то сказать доступными ему средствами, а окружающие его не понимают, ему будет обидно. Он может начать сердиться и реагировать так, что это расценят как агрессию».
Татьяна Нечаева считает, что в представлении о «солнечных детях» есть доля правды. Так, исследовательница Дебора Фидлер отмечала, что дети с синдромом Дауна, по сравнению с другими детьми — как с особенностями развития, так и без них — гораздо чаще улыбаются и находятся в хорошем настроении, но к 10-11 годам эти показатели становятся такими же, как и у других детей. «Наверное, можно говорить, что люди с синдромом Дауна более благодушны, чем остальные люди, но это не означает, что они никогда не испытывают других чувств, например горечь или сожаление, не сердятся и не злятся. Диапазон эмоций, которые переживает человек с синдромом Дауна, будет таким же, как и у остальных людей», — говорит Татьяна Нечаева.
Фотографии: Happy Socks (1, 2), Monki
Источник