Как эвелина бледанс узнала что у ее ребенка будет синдром дауна
Ирина Хакамада
Политик, воспитывает дочь Машу (20 лет)
Маша Сиротинская — третий ребёнок в семье, родилась она в 1997 году. О том, что у дочери синдром Дауна, 42-летняя мать узнала только в роддоме. Политик, писатель и бизнес-коуч Ирина Хакамада оставила дочь, хотя ей предлагали не осложнять себе жизнь и отказаться от девочки. Маша с мамой выдержали многое: помимо особенностей, связанных с синдромом Дауна, дочери Ирины Хакамады пришлось бороться ещё и с лейкозом, который у неё обнаружили в 6 лет. Мария победила рак крови с помощью курса химиотерапии, а сейчас вместе с мамой помогает детям, у которых, как и у неё, есть лишняя хромосома.
В 2006 году Ирина Хакамада создала фонд социальной солидарности «Наш выбор», который по сей день занимается защитой интересов людей с ограниченными возможностями. Дочь Ирины выросла в любви и понимании, что очень важно для детей с синдромом Дауна, у которых освоение навыков отнимает больше времени и усилий, чем у других. Мария училась в специализированной московской школе, она прекрасно поёт и танцует, рисует и пишет стихи. У Маши есть бойфренд, чемпион мира по жиму штанги Влад Ситдиков, с которым она познакомилась, играя в театре. Пара планирует пожениться. Машу и Влада можно увидеть в видеоролике фонда «Синдром любви», где они вместе с другими подростками опровергают стереотипы, связанные с синдромом Дауна.
Джон Макгинли
Актер, воспитывает сына Макса (20 лет)
Джон Макгинли — исполнитель роли доктора Перри Кокса в ситкоме «Клиника» и сержанта Рэда О’Нила в фильме Оливера Стоуна «Взвод». Макс — сын Джона от первого брака с актрисой Лорен Ламберт. После развода актер забрал сына и поселился в Калифорнии. Благодаря Максу он познакомился со своей второй женой, инструктором по йоге Николь Кесслер. Отец играл с девятилетним сыном на пляже, женщина подошла к ним, и завязался разговор, который закончился счастливым браком. Через год у Макса появилась сестра Билли Грейс, а спустя ещё два года ещё одна — Кейт Алина.
После рождения сына Макгинли стал общественным деятелем. Уже много лет Джон состоит в Комитете развития и помощи людям с синдромом Дауна и участвует в ежегодной Национальной конференции, посвященной синдрому, в США и Канаде. Джон Макгинли неоднократно заявлял в своих выступлениях и интервью, что лишняя хромосома — это не наказание, что никто не виноват в том, что ребёнок родился с синдромом Дауна. Задача родителей — не только изучить всё, что можно, чтобы помочь малышу, но и просто любить его, и тогда их ждут удивительные открытия, уверен Джон Макгинли.
Эвелина Бледанс
Актриса, воспитывает сына Семена (5 лет)
Маленький Сёма Семин — пожалуй, самый известный малыш с синдромом Дауна в России. Его родители, актриса и телеведущая Эвелина Блёданс и бизнесмен Александр Сёмин, знали о диагнозе до рождения сына и отказались от предложения прервать беременность. Через три месяца после рождения сына Эвелина рассказала о его диагнозе. Когда Сёме было полгода, он впервые снялся в рекламе, а теперь и регулярно участвует в съемках телепрограмм, связанных с интеграцией людей с синдромом Дауна в общество. Бледанс ведёт активную правозащитную и общественную деятельность: вместе с Александром Сёминым при помощи адвокатов она подготовила законопроект, запрещающий врачам предлагать будущим мамам отказываться от детей с синдромом Дауна.
Благодаря тому, что мама огромное количество времени уделяет воспитанию и развитию Сёмы, он связно говорит и делает успехи во многих других сферах. Семён и Эвелина — частые гости фонда «Даунсайд Ап», послом которого Блёданс стала ради борьбы со стереотипами, связанными с синдромом Дауна. 20 лет фонд помогает семьям, которые воспитывают малышей с таким диагнозом, не бояться его, а делать все возможное для развития детей. На решение этой задачи направлена и социальная кампания, которую «Даунсайд Ап» реализует совместно с телеканалом TLC. На сайте канала можно не только узнать больше о синдроме Дауна, но и поддержать людей, у которых есть этот диагноз. Слоган социальной кампании — «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека», и любой может научиться этому. Бороться с предрассудками поможет программа «Дети солнца» на TLC, которая рассказывает удивительные истории малышей с синдромом Дауна и их родителей.
Татьяна Дьяченко
Предпринимательница, дочь Бориса Ельцина, воспитывает сына Глеба (22 года)
Глеб появился на свет в августе 1995 года. Позже Татьяна развелась с отцом Глеба, миллиардером Леонидом Дьяченко, и вышла замуж за Валентина Юмашева. Дьяченко не прервал отношения с сыном и продолжает активно участвовать в его жизни. Благодаря усилиям родителей Глеб Дьяченко вырос развитым человеком: он любит музыку Баха, Моцарта, Бетховена и Чайковского, говорит по‑английски, рисует и даже играет в шахматы, хотя освоить эту сложную игру могут далеко не все здоровые люди.
Но главное достижение Глеба — в спорте: в 19 лет на чемпионате Европы по плаванию среди людей с синдромом Дауна в Саунтгемптоне Глеб завоевал золотую медаль, обойдя почти сто участников из девяти стран. Тренер юноши считает, что у него есть все шансы достичь паралимпийского уровня. У Глеба прекрасные отношения не только с родителями, но и с младшей сестрой Машей и старшим братом Борисом Ельциным.
Сара Пэйлин
Политик, воспитывает сына Трига (10 лет)
«Моя жизнь с Тригом» — так назвала свою книгу первая в истории женщина-губернатор Аляски, мама мальчика с синдромом Дауна. Как и Эвелина Блёданс, Сара Пэйлин знала о диагнозе сына ещё до его рождения, но это не повлияло на решение многодетной мамы. Триг стал пятым ребёнком в семье Сары и ее мужа Тодда Пейлина, тогда женщине было 44 года. С 2006 по 2009 год, пока Пэйлин была губернатором, многие обвиняли Сару в том, что за счёт сына она поднимает свои рейтинги, но политик опровергала эти слухи.
В книге о сыне Сара пишет, что Триг ничем не отличается от других людей, кроме лишней хромосомы: у него можно учиться настоящей воле к победе, потому что любые достижения детям с синдромом Дауна даются труднее, но они не сдаются, если их поддерживать, и могут подарить больше любви, чем способны представить любые родители.
Всеволод Шестаков и Ия Саввина
Ученый и актриса, родители сына Сергея (60 лет)
Сергей родился в 1957 году в семье учёного-гидрогеолога Всеволода Шестакова и советской актрисы Ии Саввиной, а в этом году отметил юбилей — 27 марта ему исполнилось 60 лет. Ия Саввина всегда относилась к сыну как к здоровому ребёнку и усердно работала над его развитием. На встречах с поклонниками актриса с гордостью рассказывала о достижениях Серёжи: юноша получил высшее образование, играл на фортепиано и учил английский язык, занимался русским языком, литературой, рисовал и в итоге выбрал профессию художника.
После смерти Ии Саввиной о Сергее заботился его отчим, актёр Анатолий Васильев. Для того времени, в которое вырос художник, его успехи были поразительны. В детские годы Сергея о синдроме Дауна практически ничего не было известно, но для его мамы это не имело значения. Это и есть главный секрет воспитания детей вне зависимости от того, есть у них синдром Дауна или нет, — любовь и поддержка родителей помогают преодолеть любые препятствия и предрассудки. Чтобы разрушить стереотипы, связанные с лишней хромосомой, и работают такие фонды, как «Даунсайд Ап», которые помогают детям с синдромом Дауна стать полноценными членами общества, не боясь дискриминации. Прогресс налицо: по новому стандарту инклюзивного образования дети с ограниченными возможностями могут учиться вместе со здоровыми сверстниками, участвовать в общественной жизни — всего этого ещё пару десятков лет назад было очень сложно добиться.
Смотрите программу «Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC.
Фото: Persona Stars, Getty images Russia
Интересно…
Хочу знать все, что происходит в жизни звезд.
Я соглашаюсь с правилами сайта
Мы отправили на ваш email письмо с подтверждением.
Источник
Никто не застрахован, даже звезды, от того, что в семье может родиться ребенок с синдромом Дауна, аутизмом или ДЦП. Этих малышей считают детьми от Бога. Они зависимы и беззащитны перед жестоким миром. Вырастить их — большой труд, требующий прежде всего огромных духовных сил.
«СЁМОЧКА — СМЫСЛ ЖИЗНИ»
Мало кто говорит на публике о своих детях, когда они серьезно больны. Первые откровенно рассказали о неутешительном диагнозе своего новорожденного сына Семёна актриса Эвелина Блёданс и ее муж Александр Семин. Эвелина стала матерью во второй раз 1 апреля 2012 года. А узнала, что у малыша будет синдром Дауна, еще беременной. Несмотря на это, решила рожать и воспитывать, какие бы трудности ни были.
Ради Семёна 43-летняя актриса полностью поменяла свой образ жизни. Из шумной Москвы они с мужем переехали жить за город, так как малышу нужен свежий воздух. Вместо зарядки и тренажеров Эвелина стала заниматься огородом и домашним хозяйством. От имени сына завела страничку в соцсетях. Сегодня Семён Сёмин — самый известный ребенок в нашей стране. У его почти 13 тысяч читателей.
Эвелина воспитывает Семена без помощи нянь. Когда у актрисы съемки, она берет сына с собой. Пока мама работает в кадре, за малышом присматривает бабушка.
«Мы собственным примером показываем, что таких деток можно и нужно любить, обожать, что они красивые, смышленые и веселые, — признается Эвелина Блёданс в одном из интервью. — Сегодня я наслаждаюсь материнством, каждой минуткой, которую провожу рядом с ним. Поздний ребенок — это такая щемящая радость. Все остальное не сравнить с этим счастьем, оно по определению на втором плане. Семочка для меня сейчас — смысл жизни».
«ЗА ДОЧКОЙ МАЛЬЧИКИ ХОДЯТ ТАБУНОМ»
Дочь Лолиты Милявской Ева появилась на свет в 1999 году. Девочка родилась преждевременно, с очень малым весом. Врачи сразу поставили диагноз «синдром Дауна». Но они ошиблись. После был диагноз «аутизм». Врачи советовали отдать девочку в интернат, отказаться от нее. Но от ребенка не отказались. Хотя воспитывает девочку бабушка, мама Лолиты, она с ней все время занималась, водила ее на реабилитационные процедуры. Сейчас девочке 15-й год, и она ничем не отличается от своих одногодок. Правда, так было не всегда. В дошкольном возрасте и младших классах школы девочка была замкнутой, стеснительной и развивалась значительно медленнее сверстников. Но Лолита настояла на том, чтобы дочь училась в обычной школе. Ева пошла в первый класс в Москве. Но путь от школы до дома занимал полтора часа, девочка сильно уставала. Поэтому певица перевезла ее в Киев, к матери.
Сегодня Ева живет попеременно то в Москве (с мамой и отчимом), то в Киеве (с бабушкой), а на лето Лолита возит свою единственную дочь отдыхать в Болгарию. У Евы появилось множество подруг и даже поклонников, а в будущем девочка мечтает стать певицей, как и ее мама. Так что можно с уверенностью сказать: этим отважным женщинам удалось победить болезнь и обеспечить для ребенка нормальную счастливую жизнь. Лолита Милявская недавно призналась: «Теперь нас надо охранять. Мальчики ходят табуном».
ОБРАЗНОЕ ВИДЕНИЕ МИРА
Долгие годы политик и бизнес-тренер Ирина Хакамада не считала нужным рассказывать прессе о том, что ее девочке при рождении поставили диагноз «синдром Дауна». Ирина Муцуовна родила Машу в 42 года от третьего мужа Владимира Сиротинского. Они с супругом очень сильно хотели совместного ребенка. «Это выстраданный, очень желанный плод нашей любви», — говорит Ирина Хакамада.
Не все было гладко. В 2003 году у Маши нашли лейкоз крови. Целых три года шло лечение, болезнь удалось победить.
«Она очень любит танцевать, — рассказывает Ирина Хакамада о своем ребенке. — У нее художественное мышление: в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, — это у нее получается».
Сейчас Маше 15 лет. Она учится в специализированной московской школе и делает потрясающие успехи в творчестве.
«ВСЕ У СЫНА БУДЕТ В ПОРЯДКЕ!»
Анна Нетребко, одна из самых уважаемых оперных див в мире, в 2008 году, находясь в гражданском браке с баритоном из Уругвая Эрвином Шроттом, родила сына Тьяго. На русский манер Анна зовет его Тишкой. Когда мальчику было три года, Нетребко заметила, а врачи подтвердили: у малыша аутизм.
«Я долго не могла понять, что с сыном что-то не так! Он очень самодостаточный и аккуратный ребенок. За пять лет не сломал ни одной игрушки! Ну да, не любит общаться. Но я думала: «Ну не разговаривает и не разговаривает. Иногда же говорит, когда ему это надо!» А потом мы стали замечать: обращаемся к Тише, а он ну никак не реагирует! Ну совсем никак!»
Ради сына Анна была вынуждена переехать из Австрии в США — там есть специальные курсы для особенных детей. Сейчас Тьяго учится в интеграционной школе с индивидуальным подходом в обучении.
«Я хочу сказать всем мамам, у которых детки с аутизмом: поверьте, это не приговор! Есть методики, которые развивают таких деток до нормальных стандартов, — рассказала Нетребко в эфире шоу «Пусть говорят». — Просто нужно время, по прошествии которого Тьяго станет как все обычные дети. Все будет у сына в порядке!»
«Они добрее, талантливее и глубже, чем некоторые из нас»
Актеру Сергею Белоголовцеву, известному по юмористическому шоу «О.С.П. студия», долгие годы было не до смеха. Его старшему сыну Никите не было и года, когда супруга Наталья забеременела снова. Через несколько месяцев, когда она рожала их второго сына, Евгения, врачи объявили: у малыша ДЦП. Медики готовили Сергея и Наталью к самому худшему развитию событий, но они выходили Женю и воспитали его отзывчивым, трудолюбивым и очень добрым молодым человеком.
«До 6 лет Женька у нас не ходил, а потом не играл во дворе, мы его туда не пускали, — рассказал Сергей Белоголовцев. — Дворы, парки… ничего этого не было. Там постоянно находятся люди, которые негативно относятся к таким детям».
Сегодня 25-летний Евгений — большая гордость родителей. Он успешно окончил школу для одаренных детей и поступил в Институт театрального искусства, рекламы и шоу-бизнеса. «После рождения младшего сына, Жени, понял: люди, отмеченные печатью этого недуга, гораздо добрее, талантливее и глубже, чем некоторые из нас», — признается Сергей Белоголовцев.
КТО ЕЩЕ?
Алексей Баталов. Его дочь Маша больна ДЦП. Родители от девочки не отказались. Актер все свободное время посвящал дочери. Маша живет в инвалидном кресле. Но она стала писательницей и сценаристом.
Ия Саввина. У ее сына Сергея обнаружили синдром Дауна в роддоме, сразу после рождения. Он учит иностранные языки, играет на фортепиано, успешен в искусствах.
Татьяна Дьяченко. Ребенок, отмеченный синдромом Дауна, растет и в семье первого президента России Бориса Ельцина. Глеб родился во втором браке его дочери Татьяны с Алексеем Дьяченко.
Сильвестр Сталлоне. Сын Серджио имеет диагноз «аутизм». От ребенка не отказались.
Шарль де Голль. Дочь Анна — синдром Дауна. Отец о ней очень заботился, но в 20 лет она умерла.
Источник
Актриса впервые рассказала о главной тайне своего сына
1 апреля в жизни Эвелины БЛЕДАНС произошло радостное событие — на свет появился долгожданный сын Семен. Однако счастье актрисы оказалось омрачено. Во время беременности врачи выявили у малыша синдром Дауна и предложили сделать аборт. Но Эвелина с мужем Александром СЕМИНЫМ, не задумываясь, решили оставить ребенка и любить его таким, какой он есть.
Всю беременность Эвелина выходила в свет с мужем Александром и просто светилась от счастья. Актриса с удовольствием делилась радостями будущего материнства и демонстрировала округлившийся животик. Однако оказалось, что в жизни Бледанс все не так радужно. В интервью журналу «7 дней» Бледанс впервые рассказала, что сын родился с тяжелой генетической патологией – синдромом Дауна.
— Мы сейчас в первый раз будем об этом публично говорить. Раньше не хотелось, поскольку можно предположить определенный общественный резонанс. Особенно для Бледанс это непросто: мнение тусовки, мнение зрителей… Она же у нас такая экзальтированная дама! Боюсь, кто-то скажет: мол, ну вот, доигралась Бледанс! Эти короткие юбки, роль медсестры в «Масках-шоу», мужики, олигархи, тусовки… — рассказывает Александр.
— Примерно на 14-й неделе беременности УЗИ показало, что ребенок родится инвалидом, — говорит Эвелина. — Я как примерная мамашка, как только узнала, что жду ребенка, сразу к врачу. И вот очередной ультразвук показал, что у ребенка складочка на затылке, а это — возможный признак синдрома Дауна. И еще водичка какая-то в легких.
Врачи пытались отговаривать актрису рожать ребенка-инвалида, но Бледанс приняла решение оставить малыша
Наши врачи таких вещей не понимают, — говорит Семин. — И если обнаруживают какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. Нам говорили: «Ну, Эвелина, вы же понимаете, возраст…». Но я им сказал: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв, и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Мы родим дракона и будем счастливы. Мы, говорю, полностью в руках Господа Бога — вот ему и решать, каким будет наш ребенок. И, кстати, насчет дракона мы почти оказались правы, потому что у Семена на левой ножке два сросшихся пальчика, как у дракончика. И что?
Для супруга Эвелины Семен стал первым ребенком. Задолго до его появления на свет, Александр твердо решил, что будет присутствовать на родах.
— Никакой супер-саспенс-фильм и в подметки не годится этому процессу. Кстати, натерпевшись от платных врачей, мы приняли решение рожать в абсолютно обычном роддоме — правда, образцово-показательном, по отзывам очень хорошем, — говорит Семин. — Когда сын родился, мы просто зарыдали от счастья! А потом поняли, что мы здесь единственные, кто рад. Помню, я в удивлении пытался поймать взгляд кого-то из врачей, но они отводили глаза. Один за другим в родовую палату стали заходить все новые и новые специалисты. Приходят, посмотрят на ребеночка и, ничего не объясняя, уходят.
— В первые дни сын был очень плох, — вспоминает Эвелина. — Он же родился с жутким недостатком иммунитета — они все такие. Слабенькие. Ночью он посерел, его сразу схватили — и в реанимацию, под кислород, под антибиотики. Дня четыре он лежал в инкубаторе-кювезе.
Сейчас Семен, благодаря заботе родителей, окреп и развивается наравне с обычными детьми. Бледанс и Семин решили не оформлять ребенку инвалидность, чтобы потом не пришлось каждый год бегать по инстанциям за справками и утомлять сына ежегодным осмотром. Пара уверяет, что сын всегда будет для них самым лучшим и любимым.
НО больше всего меня поразили комментарии которые я читала на различных форумах, типо зачем рожать урода, что она пиарится так, люди да вы что с ума сошли?????
вот пример
А вообще не удивительно, ибо сама — шлюха.
У нее самой, судя по фоткам, мозаичный синдром Дауна. Неудивительно, что передается по наследству
Никто не спрашивал Эвелину про ее ребенка… Но раз уж вынесла это факт на всеообщее обозрение, так и мнения могут быть разными. Я считаю, что рожать заведомо больного ребенка-преступление, а этот безответсвенный поступок еще и поощряют… Из наших налогов ему будут платить пенсию по инвалидности и оплачивать бессмысленное лечение, плюс навязывать его обществу нормальных людей, в рамках толерантности…
Так она и сама-то не так далеко от этого синдрома оторвалась!
Источник