Как говорят люди с синдромом дауна

Этот пункт не относится непосредственно к общению, но именно с него начинается вежливое и корректное поведение.

Дети, как и все люди с синдромом Дауна, — не больные. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не являются его «жертвами». Также забудьте про слово «даун». Лучший вариант — «ребенок с синдромом Дауна», «человек с синдромом Дауна». Это описательный термин, указывающий на то, что у человека есть особенность и она связана с генетикой. Главное — он человек.

Ребенку с синдромом Дауна бывает непросто уловить суть разговора, если он не подкреплен какими-то конкретными визуальными примерами. Что это может быть? Демонстрация реальных объектов или рисунков.

Не надо долго уточнять, хочет ли ребенок с синдромом Дауна покачаться на качелях. Просто покажите на качели.

Одна из особенностей детей с синдромом Дауна — задержки в речевом развитии: нарушение артикуляции и неразборчивость речи. Ребенок может прекрасно вас понимать, но ответить так же четко и понятно не всегда ему под силу.

Если вы готовы к диалогу, обязательно дайте ребенку время на ответ. Ребенку с дополнительной хромосомой может потребоваться чуть больше времени на обдумывание информации, чем вы ожидаете. После того, как задали вопрос, подождите немного. Лучше всего формулировать вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно — «да» или «нет».

Вместо «Какое платье ты хочешь купить?» лучше спросить: «Ты хочешь купить синее платье?». Вместо «что ты будешь пить?» — «ты будешь пить чай?»

Если же вы предлагаете выбор, то вспомните наш пункт №2 (о наглядных примерах) и продумайте, как помочь ребенку ответить. Например, на вопрос — «ты будешь яблоко или грушу?» — ребенку будет проще ответить, если он сможет просто указать на фрукт или его изображение.

В заключение — два слова о самых распространенных ложных стереотипах о людях с синдромом Дауна. Первый гласит, что, вырастая, они как бы остаются детьми. И с ними надо общаться как с маленькими. Второй: все они — милые обаяшки, всегда счастливы и только и знают, что улыбаться и обниматься.

Каждый человек уникален! И человек с синдромом Дауна не исключение. У детей с дополнительной хромосомой одни особенности, у взрослых — другие. Так же, как и все остальные, такой человек может грустить, бояться чего-то, испытывать боль и обиду. Весь спектр человеческих эмоций доступен и людям с синдромом Дауна. И шутки они тоже понимают. Да и сами могут сострить не хуже вашего. И расстроиться могут, и обидеться, особенно если почувствуют вашу неискренность. Так что не поддавайтесь стереотипам и говорите с людьми с синдромом Дауна на равных. Нет таких тем, которые для них недоступны.

Культура внимательного отношения к речи, привычка тщательно подбирать слова, когда говоришь о непохожих на тебя людях, в России приживается с трудом. В русском языке в ходу немало странных слов и словосочетаний, которые кажутся нейтральными и безобидными, но на самом деле могут задеть тех, о ком говорят: «лицо кавказской национальности», «человек с ограниченными возможностями», «представитель нетрадиционной сексуальной ориентации» и т. п.

Максимально корректно вовсе не упоминать происхождение человека, если в этом нет очевидной необходимости. Если она есть, нужно помнить: Кавказ — название географического региона, небольшая часть которого входит в состав России. На территории этого региона живут около 50 народностей. Поэтому клише «лицо кавказской национальности» неверно: во-первых, такой национальности не существует, во-вторых, некорректно употреблять слово «лицо» вместо общепринятого «человек». Кроме того, не стоит использовать словосочетание «выходец с Кавказа», в крайнем случае — «уроженец Кавказа» или «житель Кавказа», но обе формулировки сложно назвать удачными: они отсылают к слишком большой общности (десятки народов), и зачастую несут негативную коннотацию. Лучше всего, если речь идет об этнической принадлежности человека, говорить «армянин», «азербайджанец», «осетин». В контексте гражданской принадлежности правильно будет сказать «житель республики Дагестан», или, если речь идет о самостоятельных государствах, наряду со словом «житель» можно сказать «гражданин» — «гражданин Армении», «гражданин Азербайджана». 

Желательно избегать любых аллюзий к цвету кожи: темнокожие, чернокожие, негры. Просто потому, что эти люди сами чаще всего не хотят, чтобы их так называли. Если речь идет о жителях африканской страны, корректно будет сказать «африканец», а еще лучше — уточнить, о каком именно африканском государстве идет речь: например, «гражданин Конго» или «житель Нигера». Говоря о выходцах из Африки, можно использовать такие формулировки как «афроамериканец», «испанец африканского происхождения» и т. п. 

Во всем мире действует так называемое «people-first rule» и существует «people-first language»: суть в том, что сначала всегда нужно называть человека, и только потом — его особенность. То есть корректно будет сказать: «человек с особенностями развития», «человек с аутизмом». Популярные термины «аутист», «даун», напротив, не стоит употреблять — они делают особенность человека его главной отличительной чертой. С ласковым обращением к ребенку вроде «аутенок» или «дауненок» надо быть предельно осторожным: это нравится далеко не всем родителям. Если нужна обобщенная формулировка, то оптимальный вариант — «люди с особенностями развития». Поскольку ДЦП, аутизм и синдром Дауна — именно особенности, а не заболевания, неверно говорить, что человек «болен» или «страдает» аутизмом. 

Правило «сначала — человек, потом — его особенности» здесь также оказывается верным. Максимально нейтральная формулировка — «человек с инвалидностью». Чуть менее удачная, но допустимая  — инвалид. Распространенное словосочетание «человек с ограниченными возможностями», напротив, лучше не использовать: эту формулировку могут понять таким образом, будто инвалидность ограничивает ментальные возможности человека, когда это совсем не так. Компромиссный вариант — «человек с ограниченными физическими возможностями», он подчеркивает, что интеллектуальная деятельность не имеет отношения к физическим ограничениям. Но и этот  не идеален: зачастую физические возможности человека ограничены не инвалидностью, а отсутствием нормальных условий. 

Одинаково корректны варианты «гомосексуальный мужчина», «гомосексуал» или «гей». Распространенное слово «гомосексуалист» лучше не использовать: оно вызывает ассоциацию с болезнью, которой человек страдает (метеоризм, алкоголизм), или идеологией (социалист, коммунист), которой он придерживается. Ни тем, ни другим гомосексуальность не является. По той же причине не стоит употреблять словосочетания «представитель сексуального меньшинства» или «человек нетрадиционной ориентации», предпочтительно — «человек гомосексуальной ориентации». Кстати, так можно сказать и про мужчину, и про женщину, поскольку гомосексуальность — влечение к лицам своего же пола, не обязательно мужского. 

Принцип здесь тот же самый. Приемлемо использовать слова «гомосексуальная женщина», «лесбиянка» или «женщина гомосексуальной ориентации». Все остальные варианты лучше не употреблять. 

Если женщину привлекают люди и своего, и противоположного пола, ее будет правильно назвать «бисексуалка» или «женщина бисексуальной ориентации», мужчину — «бисексуал» или «мужчина бисексуальной ориентации».

Транссексуал — человек, который идентифицирует себя с противоположным полом. Поэтому логично называть его так, как он сам себя определяет. Если все-таки необходимо подчеркнуть трансгендерность, то о тех, кто определяет себя как женщину, стоит говорить «транссексуальная/трансгендерная женщина». То же касается и трансгендерных мужчин. Понятия «трансгендер» и «транссексуал», по сути, равноправны, но первое — более общее, оно включает в себя второе. Важно понимать, что, в отличие от гомосексуальности и бисексуальности, трансгендерность (транссексуальность) — не сексуальная ориентация. 

Эту инструкцию мы составили на основе рекомендаций сотрудников организаций «Гражданское содействие», «Выход», кинофестиваля «Бок-о бок», фонда «Перспектива», «Центра лечебной педагогики» и бывшего сотрудника «Центра гуманитарных исследований» РАНХиГС. Это не жесткие правила, а рекомендации, которые не противоречат нормам русского языка и, как правило, основаны на самоназваниях каждой группы. 

У людей с синдромом Дауна внешность на удивление похожая. Это короткая шея, толстый язык, седловидный нос, неправильный прикус, монголоидный разрез глаз. Головы у большинства – маленькие, лицо – плоское. Мышечный тонус – слабый. Руки и ноги тоже будут маленькими.

Многих искренне интересует, откуда берётся такое сходство. Ведь люди с синдромом Дауна могут родиться в какой угодно семье. Национальность или даже раса не имеют значения.

На самом деле сходство возникает за счёт патологии, которая у всех больных, как нетрудно догадаться, общая. Этот врождённый порок связан с генетической аномалией. У всех людей – 23 пары хромосом. У людей с синдромом Дауна одна хромосома – лишняя. Расщепляется 21. В итоге изменения затрагивают не только умственное развитие, но и внешнее.

Цвет волос, глаз, рост, строение скелета и многое другое – всё это заложено в генах. Поэтому любое отклонение может сказаться и на внешности. Тем более такое сильное, как появление лишней хромосомы.

Задержка внутриутробного развития

Лишняя хромосома приводит к тому, что плод начинает развиваться медленнее. В итоге у него могут появиться определённые признаки, которые впоследствии сказываются и на внешности. Однако стереотипное представление верно далеко не всегда. Многое зависит от тяжести заболевания, от того, успел ли плод развиться.

Встречается немало людей с синдромом Дауна, у которых весь список признаков отсутствует. А у многих они могут быть, но в слабой форме. Например, к плоскому лицу большинство привыкли. В то же время зубные аномалии встречаются уже далеко не так часто. И они не всегда ограничиваются только неправильным прикусом.

Американский актёр Крис Берк с синдромом Дауна

Синдром Дауна по-разному влияет и на строение скелета. Короткая шея — это необязательный признак. И деформация черепа может быть слабой. То есть у взрослого человека такая патология нередко скрывается причёской или головным убором.

Аналогично в отношении короткого носа или гиперподвижности суставов. Стоит учесть, что все эти признаки могут по-разному проявляться у детей и у взрослых. Если с ребёнком заниматься, то проявления заболевания будут для окружающих видны со временем всё слабее.

Общее выражение лица

Некоторые специалисты полагают, что за определённое сходство отвечает не только само заболевание, но и определённое отставание в интеллектуальном развитии. В итоге такие пациенты оказываются ограничены в отношении яркости и общего количества тех эмоций, которые они могут передать. Как следствие, выражение лица становится у многих с синдромом Дауна похожим.

Однако это то сходство, которое со временем при правильном подходе убирается. Здесь уже всё зависит от того, занимаются ли с таким ребёнком или нет. У людей с синдромом Дауна, в отличие от распространённых стереотипов, есть интеллектуальное развитие. Просто оно проходит значительно медленнее.

На самом деле сходство не такое уж и большое

Врачи отмечают, что сходство наблюдается далеко не всегда. Если синдром Дауна выражен слабо, может присутствовать только 1 или 2 признака. И в итоге разница между детьми невольно начинает бросаться в глаза.

Специалисты также указывают, что многое зависит от восприятия людей. Большинство в первую очередь обращают внимание на проявление заболевания. В итоге создаётся впечатление сходства. Однако это уже вопрос нашего с вами восприятия.

То есть многое зависит ещё и от наших ожиданий. Когда нам говорят о том, что мы увидим человека с синдромом Дауна, мы невольно рисуем у себя в голове определённый образ. И дальше наше сознание “подгоняет” под эту воображаемую картинку внешность реального человека.

Это довольно распространённое упрощение, которое позволяет нам мыслить стереотипами, использовать блоки информации, а не единицы. Такое искажение ускоряет обработку информации, но ухудшает качество восприятия. Осознанность помогает бороться с этим явлением и контролировать собственное восприятие. Однако для этого надо прикладывать усилия.

С возрастом сходство уменьшается

Обратите внимание: больше всего сходства — у младенцев с синдромом Дауна. Но чем старше становятся люди, тем сильнее проступают различия. Проявляется внешность самого человека, которая никуда не исчезла. Также начинает проступать индивидуальность, собственная мимика, какие-то привычки.

Важно: определённое сходство наблюдается не только у людей с синдромом Дауна. Есть синдром Корнелии де Ланге, синдром Сильвера-Рассела и многие другие. Все они заметно сказываются на внешности. Просто синдром Дауна встречается у людей чаще остальных, что и сделало таких пациентов узнаваемыми. Однако если внимательно к ним присмотреться, то можно увидеть индивидуальность каждого.