Как едят дети с синдромом дауна
В начале жизни малыша один из самых часто задаваемых вопросов, который действительно тревожит родителей, – как правильно кормить ребенка. В этой статье рассказывается об особенностях кормления малыша с синдромом Дауна и о том, как сделать этот жизненно важный процесс приятным и для мамы, и для ребенка.
Организация кормления: первые месяцы
Младенцам с синдромом Дауна, как и всем детям, показано грудное вскармливание. Оно дает ребенку не только возможность получать самое лучшее питание, но и укрепляет его иммунитет, предупреждает появление отитов, развивает мышцы органов речи. Формируя правильные навыки кормления, мы закладываем базу для развития органов артикуляции. Несмотря на некоторые особенности строения челюстно-лицевого аппарата, кормление грудью детей с синдромом Дауна вполне достижимо.
Важно помнить, что кормление малыша – это не только процесс насыщения. Первые несколько недель после рождения ребенок адаптируется к маме, а мама учится понимать ребенка. Именно в это время у малыша появляется чувство, что его любят. Формирование настраивающего поведения и всех дальнейших этапов привязанности во многом зависит от того, как мама кормит малыша, в каком эмоциональном состоянии она находится, как понимает сигналы младенца и реагирует на них. Трудности с сосанием могут отрицательно сказаться не только на физическом развитии ребенка, но и на установлении эмоционального контакта с матерью. Мама, в свою очередь, должна научиться дифференцировать потребности ребенка, не кормить каждый раз, как он заплачет, в противном случае у ребенка в будущем может развиться булимия (Расстройство процесса приема пищи, которое сопровождается резким усилением аппетита. – Прим. ред.).
Существует ряд причин, которые могут вызвать сложности при организации кормления ребенка с синдромом Дауна:
- медицинские проблемы – нарушение сердечной деятельности, расстройство пищеварения и другие, в том числе длительное нахождение ребенка на интенсивной терапии;
- проблемы с мышечным тонусом – трудности, которые возникают при осуществлении движений языка, губ, челюстей;
- сенсорные проблемы – при наличии повышенной чувствительности у детей может наблюдаться срыгивание и рвота, а при пониженной чувствительности младенцу трудно ощутить, что происходит во рту, ему сложно пережевывать и проглатывать твердую пищу, и она часто скапливается во рту;
- проблемы, связанные с анатомическими особенностями строения ротовой полости;
- проблемы поведения – ребенок может испытывать отвращение к пище, потому что ему часто дают лекарства. Во избежание этого лучше выделить для приема лекарств особую ложку, отличающуюся от обычной, или использовать для этой цели пипетку.
Иногда наблюдается сочетание нескольких осложняющих кормление факторов.
Прежде всего, важно установить, не лежат ли в основе проблем с кормлением медицинские причины. Если дело в них, то нужно провести соответствующее лечение. Во всех остальных случаях проблемами кормления занимается педагог – специалист по ранней помощи.
Советы по организации грудного вскармливания и кормления из бутылочки
- Сразу после рождения ребенок готов сосать грудь или соску. Время кормления – это период установления особых взаимоотношений между мамой и ее малышом. Не случайно оптимальное расстояние, на котором видит новорожденный, – около 20–25 см, – соответствует дистанции между глазами младенца и матери во время кормления грудью. Природа заложила в каждого ребенка желание общаться и взаимодействовать с людьми. Начало этого взаимодействия – возникающий во время кормления контакт глаз, который всю жизнь будет оставаться важным элементом общения. Возможно, и первая улыбка малыша, предназначенная матери, появится у него именно в эти мгновения.
- При кормлении из бутылочки ребенка нужно держать в позе грудного вскармливания, то есть на руках у матери и с приподнятой головой. Если он лежит на горизонтальной поверхности, жидкость из бутылочки может попасть в евстахиевы трубы (каналы, соединяющие нос с ушами), а это часто вызывает отит. После года конфигурация евстахиевых труб меняется, и кормление из соски в положении лежа еще чаще ведет к заболеванию ушей.
- Поскольку у малыша часто снижен мышечный тонус, снижена и чувствительность его ротовой полости. Чтобы ребенок почувствовал соску во рту, она должна быть не слишком мягкой, а плотной, тугой. В ней лучше сделать не одно, а несколько маленьких отверстий или крестообразное сечение. Основание соски должно быть достаточно широким, чтобы малыш мог захватить ртом только ее кончик. В противном случае она продвинется слишком глубоко, что может вызвать рвоту.
- Если малышу трудно сосать, вы можете подготовить его к приему пищи. Так, за 15 минут до начала кормления можно проводить стимуляцию мышц лица и шеи ребенка:
– поглаживать круговым движением пальца вокруг угла рта (палец движется сверху вниз);
– поглаживать лицо в направлении от щек ко рту;
– поглаживать шею в области гортани сверху вниз;
– осторожно поглаживать одним пальцем десны и небо спереди назад;
– поглаживать льдом вокруг рта;
– прикасаться соской к щечке малыша;
– легко надавливать соской на нижнюю губу и кончик языка ребенка;
– стимулировать сосание с помощью пальца: положить указательный палец в рот подушечкой вниз. Осторожно нажимать на язык ребенка, пока он не обхватит языком ваш палец и не начнет совершать сосательные движения. Далее следует быстро вынуть палец и заменить его соском или соской.
- Во время кормления используйте для стимуляции сосания свободную руку:
– держите малыша в позе, удобной для сосания;
– возьмите руку ребенка и поглаживайте ее, особенно у основания большого пальца;
– поглаживайте его щеки, подбородок и верхнюю губу по направлению ко рту, стимулируя хороший захват соска или соски.
Если до четырех месяцев между мамой и ребенком установился эмоциональный контакт и малыш маме доверяет, то проблем с кормлением быть не должно.
Жидкая пища: 4–6 месяцев
После четырех месяцев в питание ребенка вводится фруктовый сок, а спустя несколько недель – фруктовое пюре (строго по показаниям врача). Если ребенок находится на грудном вскармливании, прикорм дают с шести месяцев (после консультации с врачом). Особенности строения ротовой полости и языка у детей с синдромом Дауна, а также гипотония всей группы мышц, ответственных за прием пищи, требуют от педагога помощи в организации кормления.
Малыша учат есть с ложки, а также держать бутылочку, регулируя поступление жидкой пищи. Но следует помнить, что если постоянно заставлять ребенка кушать, навязчиво приучать его есть самостоятельно, то ребенок вообще может отказаться от еды.
Как кормить малыша в этот период жизни
- Кормить ребенка с ложки можно начинать при введении в его рацион сока и пюре. Пища должна быть мягкой и ровной по консистенции. Однако здесь есть один нюанс: старайтесь реже использовать блендер для перемалывания пищи ребенка, так как он измельчает продукты до состояния однородной массы, которая имеет очень своеобразную консистенцию и вкус, часто отличный от вкуса исходного продукта. Лучше всего тщательно разминать кусочки вилкой, тогда ребенок будет ощущать и текстуру продукта, и его реальный вкус.
- Ложку с пищей нужно аккуратно положить ребенку на язык и слегка направить язык вниз и вглубь ротовой полости. Очень важно делать небольшую паузу, давая малышу время вытянуть вперед губы и снять пищу с ложки. Если взрослый, приподнимая ложку и проводя ею по верхней губе ребенка, сам «счищает» пищу с ложки, то малыш вынужден закидывать голову назад, а это затрудняет глотание. Возможно, сначала у малыша еще будут присутствовать сосательные движения, но постепенно он поймет, как есть с ложки.
- Во время кормления с ложки мама должна сидеть к ребенку лицом, желательно чуть ниже его. В этом случае у нее просто нет возможности приподнимать ложку, «вытирая» пищу о верхнюю губу ребенка, а тот при этом может отлично контактировать с мамой.
- Для кормления используется ложка, по размеру близкая к чайной. Она должна быть не очень широкой, чтобы не касаться щек, и не очень длинной, чтобы не вызвать рвоту. Кроме того, ложка должна быть не слишком глубокой, чтобы ребенок легко снимал губами пищу, и не гибкой, чтобы ее было легко ощущать во рту. Учтите, что ложка для еды и ложка для лекарства должны быть разными.
- Чашка, из которой пьет малыш, должна быть пластмассовой, с отогнутым краем. Иногда используют чашки с вырезом, который помогает малышу пить жидкость, не закрывая глаза краями чашки. Такой вырез вы можете сделать сами в обычной пластиковой чашке. Начинать лучше с густого питья, например, с кефира или сока с мякотью. Положите край чашки малышу на нижнюю губу и вылейте в рот немного жидкости. Если ребенок не поймет, что нужно закрыть рот, аккуратно приподнимите его подбородок вверх, рот закроется, и малыш рефлекторно сделает глоток.
Введение твердой пищи: 6–9 месяцев
Во время еды ребенок уже может держать в руке сухарик, а возможно, и ложку. Кормите малыша с ложки, пить давайте из чашечки. Как только он захочет есть ложкой сам, обязательно пойдите ему навстречу. Это очень важный момент! Конечно, ребенок сделает это не так аккуратно, как вам бы хотелось, но если вы не будете поощрять его инициативу, период такой активности быстро пройдет и тогда приучить ребенка есть самостоятельно будет очень трудно.
Еда руками
У каждого малыша бывает период, когда он, схватив игрушку или другой предмет, обязательно тянет его в рот. Попробуйте предложить ему вместо игрушки печенье, вполне вероятно, что и его он захочет «попробовать». Если вкус печенья ребенку понравится, он повторит это действие снова и снова. Иногда родители опасаются, что малыш поперхнется, поэтому лучше использовать рассыпчатое песочное печенье, которое практически сразу растворяется во рту. Сначала ребенок будет держать печенье, сухарик или кусок хлеба в кулачке, позже он сможет брать маленькие кусочки пищи щепотью (соединяя большой, указательный и средний пальцы) или пинцетным захватом (соединяя указательный и большой палец).
Как научить ребенка жевать
Попробовав кусочек пищи, малыш часто выталкивает его изо рта движением языка вперед. Это совсем не означает, что ребенок не хочет съесть этот кусочек. Выталкивание пищи происходит потому, что именно такое движение языком малыш всегда совершал при сосании, и теперь, когда в его рот попала твердая пища, он рефлекторно начинает делать то же самое, что и раньше. Для пережевывания твердой пищи нужны другие движения языка, в частности, не вперед, а из стороны в сторону. Кстати, это очень важно для развития речевых навыков. Как же помочь малышу совершать эти новые манипуляции? Поместите кусочек печенья между щекой и верхней челюстью в районе жевательных зубов. Стараясь передвинуть еду в привычное место в центре языка, малыш просто вынужден будет начать двигать языком из стороны в сторону. Не забывайте класть кусочки еды то слева, то справа. Если вы будете совершать эту процедуру регулярно во время приема еды, по три-четыре кусочка с каждой стороны, результат не замедлит сказаться: через какое-то время вы заметите, что у ребенка появился навык правильного жевания.
Для стимуляции жевания некоторые родители успешно используют узкие длинные дольки вяленого (сушеного) яблока. В этом случае один конец дольки нужно поместить сбоку на десну ребенка, а другой удерживать своей рукой. Не жалейте времени на обучение малыша жеванию! Еще раз напоминаем, что совершаемые при этом движения являются моделью произнесения слога: рот открыт – произносится гласный звук, рот закрывается – согласный.
Общение во время еды
Еда – одна из самых благоприятных ситуаций для развития навыков общения. Нарушение процесса приема пищи – это нарушение процесса взаимодействия. Вот некоторые советы, которые помогут вам при организации такого общения.
- Во время кормления называйте вслух продукты, которые вы предлагаете малышу. Ваши комментарии к происходящему за столом должны быть ясными и краткими.
- Предлагайте ребенку выбрать, что он сейчас будет есть. Если у вас один вид пищи, пусть он выберет, что он хочет, еду или питье. Если он не знает, как ответить, помогите ему. Ребенок может использовать указательный жест или даже взгляд. Внимательно наблюдая за ним и поняв, что он выбрал, прокомментируйте это словами.
- Научите ребенка отказываться от еды, используя отстраняющий жест, тогда вам не придется сталкиваться с выплёвыванием пищи и возмущенным криком. Вы должны признать, что какая-то пища может не нравиться ребенку и он имеет полное право отказаться от нее. Когда малыш поймет, что он не объект, в который «закидывают» еду, а полноправный участник процесса, его попытки сообщить о своем желании или нежелании станут более активными.
«Закрепление пройденного»: 9–12 месяцев
На этом этапе продолжают совершенствоваться навыки самостоятельной еды. Ребенку необходимо научиться брать руками твердую пищу, есть ложкой вязкую пищу, пить из чашки, держа ее двумя руками. Предложите малышу пить жидкость из трубочки. Для этого возьмите маленькую упаковку сока, вставьте в отверстие трубочку и, когда малыш возьмет ее в рот, осторожно сожмите упаковку. При этом часть сока поступит в рот ребенка. Постепенно он приучится сам сосать сок. Питье жидкости из трубочки помогает научиться плотно смыкать губы.
Известно, что до года ребенка можно научить есть любую пищу. А вот после полутора лет сделать это гораздо сложнее. Во многом потому, что проблема кормления как таковая перерастает в проблему поведения, причем и ребенка, и матери. Малыш к этому времени уже научился вести себя за столом определенным образом, он отвергает ту или иную пищу, а маме часто трудно «перестроиться»: терпеливо относиться к «выходкам» ребенка, избавиться от собственных страхов и беспокойств (например, что ребенок подавится, если ему давать сухари) или заставить себя перестать кормить малыша с ложечки. Именно поэтому заниматься организацией правильного кормления необходимо с первых дней жизни ребенка.
Литература по теме:
Жиянова П.Л. Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: Пособие для родителей / фото Е.Гросман, Е.Зотова, А Португалова. — 2-е изд. — М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»,2013.-140с.:ил-(Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития)
Чубарова А. И. Грудное вскармливание – путь, данный нам природой // Хрестоматия для родителей: Сборник статей, опубликованных в журнале «Сделай шаг» в 1997–2008 гг. – Изд. 3-е. / сост. П. Л. Жиянова, Н. С. Грозная. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010. – С. 184–190.
Чубарова А. И. Как разобраться с нарушениями стула у младенца // Там же. – С. 199–214.
М. Ф. Гимадеева, специалист Центра ранней помощи «Даунсайд Ап»
Источник
Главный вопрос в жизни подростка с синдромом Дауна — учеба и работа. Пока они заняты, они развиваются, как только начинают «сидеть дома», — начинается деградация
Снегирь. Рисунок Леры
В семье Николая Егорова четверо детей. Все девочки. Младшая, Валерия, родилась с синдромом Дауна. Сейчас ей восемнадцать.
Уже восемь лет Николай растит детей один: его жена скоропостижно умерла. Две старшие девочки вышли замуж, а судьба младшей внушает беспокойство: вот останется Лера одна и что с ней будет?
Если даунята «сидят дома», они деградируют
Валерия на церемонии венчания сестры
— О детях с синдромом Дауна обычно говорят как о солнечных детях. И иногда кажется, что слишком уж уходят в этой теме в солнечность, как будто и проблем нет никаких. Но ведь они есть?
— Появление в нашей семье ребенка с синдромом Дауна было полной неожиданностью – это и стало первой проблемой. Это сейчас проводят предварительную диагностику. А в то время, 18 лет назад, никто из врачей не мог ничего сказать. Наверное, такой был уровень медицины. Один знакомый доктор говорил, что на Западе специалиста, который не выявил на УЗИ или по анализам такую аномалию, тут же уволили бы за профнепригодность.
Я увидел свою дочь буквально через несколько часов после родов. Она лежала в инкубаторе, с кислородной маской, так как не могла сама дышать. У нее подозревали тяжелый порок сердца. Тяжелее всего было слушать упреки врачей по поводу «пожилых родителей» (мне было тогда 37, и я впервые осознал, что мы уже не молодые) и их предложения отказаться от ребенка. Но об этом не было и мысли.
Правда, не все врачи были такие. По словам жены, одна из них совершенно серьезно сообщила, что ребенок осознал, что от него никто не собирается отказываться, и его состояние резко улучшилось. А вскоре прямо в роддоме Леру окрестили (таинство совершил протоиерей Александр Салтыков) и она начала дышать самостоятельно. А еще через некоторое время в больнице врачи установили, что порока сердца у Леры нет.
Я воспринял рождение больного ребенка спокойно. Слишком хорошо все складывалось в моей жизни, а такого ведь не может быть, что все было только хорошо, да хорошо. Жена переживала тяжелее. Может показаться смешным, но ее душевное самочувствие облегчило то, что она буквально через пару месяцев вышла на работу, и многочисленные поездки, связанные с ее работой (турбизнесом) помогли ей перенести первый шок.
С ребенком пришлось сидеть мне. Честно говоря, к тому времени я уже устал от работы: я работал с 16 лет, стаж был уже более 20 лет, при этом одновременно шесть лет учился на вечернем отделении института и четыре года – в заочной аспирантуре. Перемена образа жизни доставила мне огромную радость, хотя в финансовом отношении стало тяжелее. Последние годы я был начальником отдела Российского государственного военного архива, со всеми вытекающими льготами. Пришлось бросить работу и фактически начать новую жизнь.
Конечно, когда заводят речь о детях с синдромом Дауна, говорят о них как о солнечных детях. И они действительно такие. Мне кажется, это покрывает многие сложности, которые с такими детьми бывают. Особенно это чувствуется, когда дети подрастают. В этом плане наша Лера потрясающая.
Но вообще каждый дауненок, как любой из нас, индивидуален. Многие дети с синдромом Дауна страдают тяжелыми соматическими заболеваниями, которые сопутствуют синдрому. Например, порок сердца. Это сказывается на общем развитии.
Лерочка, если не считать речи, а она очень поздно заговорила, развивалась, как обычный малыш. В полгода начала ползать, сидеть, в год с небольшим – пошла. Все этапы она проходила примерно в те же временные периоды, что и обычные дети.
Конечно, у детей с синдром некоторые процессы протекают медленнее. Наше развитие – это движение не по прямой, а ступеньками. Преодоление «ступенек» занимает у даунят иногда на порядок больше времени, чем у здоровых людей. Начиная с раннего детства: вот наступил у ребенка период вредности, когда все вещи из шкафов вытащены и разбросаны по полу. У обычных детей, это месяц продолжается, два, а у даунят – полгода, год.Так и со всеми последующими периодами взросления.
Кот и рыбка
Вообще, по моему опыту родителя скажу, что никакая особенная медицинская помощь, кроме как в случае сопутствующих соматических заболеваний (их много: со щитовидной железом, внутренними органами, слухом, зрением), таким детям не требуется. Единственная помощь, которая действительно остро необходима людям с синдромом Дауна – педагогическая.
Дети с синдромом Дауна очень нуждаются в принятии и любви, но любви максимально деятельной.
Эта любовь должна выражаться, прежде всего, в развитии ребенка. Потому что для них жизненно важно – развиваются они, или нет, занимаются ими, или нет. Причем заниматься нужно по времени намного больше, чем с обычными детьми.
Например, Леру приходилось долго обучать элементарным вещам: как держать хлеб в руке, как есть ложкой и вилкой. И так по возрастающей: как рисовать, писать. Все это шло дольше и труднее, чем с обычным ребенком. Не просто дольше, а намного-много дольше.
Для людей с синдромом Дауна вообще принципиально важно находиться встроенными в общественные структуры. В младшем возрасте – это сад, в юности – школа.
Пока они учатся — идет развитие, как только останавливаются и начинают сидеть дома, тут же развитие прекращается, начинается деградация.
Я иногда наблюдаю, что в больших верующих семьях, где рождаются такие дети, а обычно они бывают одними из самых последних, их окружают любовью. Они буквально купаются во внимании и заботе. Но именно в больших семьях по понятным причинам развитию таких детей уделяется меньше внимания и времени, чем в семьях, где ребенок с Даун-синдромом единственный. И в плане умственного развития иногда начинаются проблемы.
Лера учится в школе, занимается музыкой и рисованием
Зайчик
— А как вы учили Леру, как выбирали ей школу?
— Школа для даунят – важнейшая вещь, даже не в плане получения образования (оно минимально), а сколько в плане социализации. Дорога в школу, понимание пространства и времени, — что такое город, маршрут, транспорт и так далее. Для Леры это ежедневное важное путешествие.
Конечно, я ее сопровождаю, потому что в Москве иначе нельзя. Этот город абсолютно не приспособлен для инвалидов. Москва – это вам не Вена и не Париж. Она враждебна, и не только к инвалидам.
Человеку с синдромом Дауна, конкретно Лере, требуется много помощи.
Боюсь, если она сама будет ездить в метро, ее в один прекрасный момент просто столкнут на рельсы. Люди с Даун-синдромом беззащитны в агрессивной московской среде.
Лерина школа находится далеко от дома, поэтому и приходится ее возить. Она учится в школе № 532 восьмого вида на Пятницкой улице, 46. Сейчас эта школа в рамках программы оптимизации вошла в состав образовательного комплекса – «Колледж малого бизнеса №4». Лера учится там с нулевого класса.
Господь так устроил, что в этом районе находятся храмы св. Николая в Кузнецах и Воскресения Христова в Кадашах, прихожанами которых долгие годы, еще с советских времен, была наша семья. Буквально против школы находится православное издательство, в которое я перешел и долгое время работал после рождения Леры.
Мы отдали ее именно в эту школу, потому что в то время в Москве было всего несколько учебных заведений, которые принимали на учебу ребят с Даун-синдромом. Долгие годы эти детишки считались необучаемыми.
Сейчас много поклонников интеграционных школ, распространенных на Западе, где в классе с обычными детьми обучается несколько детей с особенностями в развитии. С одной стороны, это хорошо и красиво выглядит, как на Западе, но для наших условий не вполне приемлемо.
Во-первых, для нормальной работы в таких классах требуется большее число педагогов. Во-вторых, чтобы здоровым детям и ребятам с проблемами было легко сосуществовать, нужны классы не очень большой наполняемости. К тому же каждому проблемному ребенку требуется индивидуальный тьютор, помощник. Три проблемных ребенка в классе нуждаются в трех помощниках. А в наших классах, где и так по тридцать учеников, такая система работать просто не может.
Урок музыки
Лерина школа – старая, с огромным опытом работы. В ней проходят практику как будущие педагоги, так и слушатели различных курсов повышения квалификации. В ней работают квалифицированные педагоги, потому что там дети не только с Даун-синдромом, но и с ДЦП, с психопатией и рядом других заболеваний. Каждый из таких ребят требует индивидуального подхода и опытного специалиста рядом. В общеобразовательной школе добиться таких условий довольно трудно.
— Кто вам помогал растить Леру?
— Все эти годы, пока Лера росла, нам помогали самые различные люди: родные, друзья, прихожане из храма. Общество Даун-синдром. А еще Даунсайд Ап, который организовали американцы, приехавшие с другого конца земли. Они для перемены отношения к людям с синдромом Дауна в России сделали куда больше, чем наше родное государство.
Они тратили кучу денег и не имели ничего взамен. Именно в этом центре несколько лет серьезным образом занимались развитием дочери. 18 лет назад, когда Даунсайд Ап возник, мы были одними из первых, кто получил там помощь: позднее они нам помогли с устройством Леры в детский сад.
Сад был как раз интеграционный, в группе было 15 детишек (из них пять с особенностями развития) и пять воспитателей и помощников воспитателей (тех, кого в просторечии называют нянечками). И все эти воспитатели не позволяли себе ни одного грубого слова в адрес малышей, даже когда они шалили. Помню, мне как-то сказали: «Лерочка ведет себя очень хорошо, только нужно объяснить ей, чтобы она не ложилась в постель в зимних сапогах».
Применялись самые совершенные программы обучения. На тот момент отечественных разработок в этой области не было. Насколько я понимаю, Даунсайд Ап финансово поддерживал все это обучение, причем очень солидно.
Сад дал Лере очень много. Не только навыки обслуживания себя, но и азы чтения, письма, связной речи. С ней занимались отличные специалисты. Отдельно мы занимались с Лерой музыкой и рисованием.
Лера шесть лет занималась фортепьяно в музыкальном классе для детей с особенностями развития О.В. Прохоровой. Ольга Владимировна, педагог с большим опытом, имеет образование как музыканта, так и педагога-дефектолога. Она разработала уникальную методику обучения таких детишек, как Лерочка. Должен отметить, что она очень строгий педагог, что тоже важно для таких детишек, и ее занятия отличаются большой интенсивностью.
Кот и пёс
Лера с другими детьми регулярно выступали на концертах, и это доставляло ей огромное удовольствие.
Лера освоила азы игры, нотную грамоту и другие музыкальные премудрости, но самое главное – она полюбила музыку, и та стала частью ее жизни.
Лера с детства любила рисовать, и последние несколько лет она занимается живописью в Арт-классе Ольги Маркиной. Ольга Владиславовна также опытный педагог, ее воспитанники неоднократно становились победителями различных конкурсов. В прошлом году Лера стала участником Кубка России по художественному творчеству и получила диплом за свою картину.
Как быть красивой – сейчас самая серьезная для Леры проблема
Медвежонок
— Есть ли у Леры подростковые проблемы: кризисы, какие-то сложности во взаимоотношениях? Как вы с этим справляетесь?
— Конечно, проблемы есть, хотя бы пресловутое подростковое упрямство. Но эти проблемы существуют не в таких грубых формах, как у обычных подростков. Они все смягчены, что ли. Знаете, дети с синдромом Дауна в какой-то момент начинают выглядеть намного младше своего возраста. Нашей Лере сейчас 18 лет, но глядя на нее, больше двенадцати ей не дашь. Мне кажется, что в этом отражается суть этих людей. Они все-таки души безгрешные. Пороков, которые свойственны их возрасту, у них нет, поэтому они выглядят моложе. Из-за того, что они так выглядят, к ним и относятся как к маленьким деткам.
Но, как и любой подросток, она переживает за свою внешность, обеспокоена тем, кто самая красивая девочка в классе, на кого мальчики в классе глядят. То есть проблемы у нее, как у любой другой школьницы ее возраста.
Знаете, как бывает, когда девочки рисуют себя принцессой, мечтают о принце, о свадьбе, о прекрасном платье, которое непременно все бы видели. Вот ее переживания сконцентрированы где-то в этой плоскости. Чем старше она становится, тем больше уделяет внимания внешности. По утрам выбирает одежду, и это целая эпопея: какое платье надеть, какие брючки или юбочку, кофточку? Сочетается — не сочетается.
У нее очевидно выражено желание выглядеть нарядно, красиво.
— Обсуждает дочь это с вами?
— Обсуждает, да я и сам все вижу. Я же каждый день провожаю ее в школу, прихожу за ней, вижу ее одноклассников, слышу их разговоры, сам говорю с учителями. Она растет у меня на глазах, как росли все мои дети. И это позволяет понимать сложности ее взросления.
В нашей семье есть одна довольно серьезная проблема: наша мама умерла достаточно рано, Лере тогда было десять лет. Конечно, лучше было бы, если многими вещами занималась мама, в частности, разговорами об одежде, внешности, еще о чем-то. Лера с сестрами что-то обсуждает, но сестры уже взрослые, у двух из них своя жизнь и живут они отдельно. И потом, с сестрами никогда не может быть такого взаимопонимания, как с мамой.
Утка
— А о «личной жизни» Леры, может быть, влюбленности, такой естественной в подростковом возрасте, вы как отец что-то знаете?
— Эта тема для нее еще не открыта. И я надеюсь, что нас минует чаша сия. Но любовь – это же понятие широкое. Это не только притяжение полов, как сейчас принято узко трактовать это чувство. Это же и любовь к родным, к близким, к Богу.
Я беспокоюсь, что, если случится «влюбленность», чувства эти могут легко приобретать примитивный характер. В этом вопросе, наверное, требуется большая духовная помощь. И она у нас, слава Богу, есть.
Вы знаете, такие дети очень любят церковь. Лера начала церковную жизнь едва ли не с рождения. Для нее не пойти в храм – тяжкая трагедия. А если она пришла и не причастилась, то будет горько плакать. Для нее, мне кажется, как иногда бывает для некоторых людей, пребывание в церкви, церковная жизнь, вера – это состояние души. Она исповедуется и ей невероятно важно участвовать в Евхаристии.
Лера сознает свои грехи, и старается выговорить их, хотя, думаю, священнику достаточно тяжело слушать ее не очень-то разборчивую речь.
Когда она была помладше, было очень тяжело сдерживать ее всю службу, она стояла и каждую минуту спрашивала, сгорая от нетерпения, когда же будет Причастие. А после Причастия она ликовала и могла закричать на весь храм: «Ура! Я причастилась». А потом чуть ли не приплясывая, как царь Давид, шла за запивкой после Причастия.
— Друзья у Леры есть?
— Есть несколько ребят, с которыми она общается в школе. Но за пределами школы уже нет. У дочки была одна очень хорошая школьная подруга – Вика. У нее не синдром Дауна, а другие проблемы. Они дружили несколько лет. Но в какой-то момент некому было Вику возить и ее, к большому расстройству моей Леры, из школы забрали.
Они не созваниваются, потому что обе довольно плохо говорят, особенно Вика. И встречаться не получается, потому что девочки живут далеко друг от друга.
Вообще, одиночество — самая главная проблема таких людей. Они действительно очень одиноки, потому что не бывают замужем, не женятся, не имеют детей. Это действует на них угнетающе и очень расстраивает. Безусловно, этот момент необходимо как-то компенсировать, создавать возможность для общения. Но многочисленные соцучерждения, которые существуют, вовсе этому не содействуют. Пока у нас получается общаться только внутри семьи, с родственниками, друзьями по приходу.
За Лерино будущее мне страшно
Рыбка
— Вот Лера закончит школу, а что потом?
— А вот это самый больной вопрос!
Сейчас Лера заканчивает десятый класс. Но ситуация со школой сложная. Государство бережет деньги, поэтому дети в средней школе могут учиться лишь до 18 лет. Поскольку Лера обучается в структуре колледжа (то есть получает среднее специальное обучение), то сможет продлить образование еще на несколько лет.
Она учится с большим удовольствием. В перспективе хотела бы стать специалистом по озеленению. Нравится ей травку и цветочки сажать.
Обучение у них в колледже очень хорошо поставлено.
Но основная проблема всех этих детей, — отсутствие в будущем перспектив трудоустройства.
Например, моя Лера — инвалид первой группы. Это значит, что она не имеет права работать. А раз она не может работать, то государство не заинтересовано, чтобы она получила какое-то профессиональное образование.
— В России, если не ошибаюсь, есть всего один такой счастливец, человек работающий, с синдромом Дауна – Маша Нефедова, которая сотрудничает с Даунсайд Ап?
— Есть еще Никита Паничев. Кулинар, прекрасный музыкант и певец. Лера довольно долго занималась музыкой, больше шести лет, у одного с Никитой преподавателя. И я не раз слышал, как он поет и играет. Это же замечательно. Никита получил специальность столяра-краснодеревщика и работает. Про него даже была как-то передача по телевидению
И все-таки моя Лера тоже учится, поэтому надеюсь, что профессию ей дадут.
А дальше – не знаю. Я не представляю, сколько еще лет должно пройти, прежде чем там наверху поймут, что развитие инвалида, его состояние важно самому государству. Будет ли человек с особенностями развития прикован к кровати как овощ, или будет способен не только сам себя обслуживать, но и быть полезным членом общества. Есть же разница?
Ведь какой у нас сценарий жизни ребенка с синдромом?
Вот солнечный ребенок. Поздний и единственный. Счастливо живет с родителями. Если родители умирают, то он оказывается в психоневрологическом интернате (ПНИ). А его родня, если есть, быстро делит имущество: квартиру, машину, дачу.
А ведь люди с синдромом Дауна представляют огромную ценность. Например, они прекрасные сиделки. И на Западе это давно оценили. Там активно привлекают таких людей в качестве сиделок в больницах, домах престарелых.
То есть вот к такой грязной, рутинной и не очень престижной работе с точки зрения нормальных обычных людей. Люди с синдромом Дауна с удовольствием работают на этих местах и не жалуются.
Например, наша Лера очень любит заниматься с племянником, ухаживать за ним. Но если в большой семье такому человеку всегда найдется, чем заняться, то в случае с одинокими людьми путь заказан.
Конечно, мы обсуждали дома Лерино будущее. И старшие дочки мне обещают, что ее не оставят. Будем надеяться, что так и будет. Но вы же понимаете, что никто никаких гарантий дать не может.
Вот, я, например, думаю, что Лера могла бы газоны сажать где-нибудь при церкви… А как она будет туда добираться, когда меня не будет? Понимаете, вопрос с трудоустройством, занятостью человека с синдромом Дауна – комплексный.
Человеку с синдромом до места своей работы непросто добраться через наш большой город. Ведь родители, как бы ни любили своего ребенка, не вечны. И я боюсь, что в наших условиях человек с синдромом Дауна самостоятельную жизнь просто не потянет.