Эвелина бледанс синдром дауна причина
Ирина Хакамада
Политик, воспитывает дочь Машу (20 лет)
Маша Сиротинская — третий ребёнок в семье, родилась она в 1997 году. О том, что у дочери синдром Дауна, 42-летняя мать узнала только в роддоме. Политик, писатель и бизнес-коуч Ирина Хакамада оставила дочь, хотя ей предлагали не осложнять себе жизнь и отказаться от девочки. Маша с мамой выдержали многое: помимо особенностей, связанных с синдромом Дауна, дочери Ирины Хакамады пришлось бороться ещё и с лейкозом, который у неё обнаружили в 6 лет. Мария победила рак крови с помощью курса химиотерапии, а сейчас вместе с мамой помогает детям, у которых, как и у неё, есть лишняя хромосома.
В 2006 году Ирина Хакамада создала фонд социальной солидарности «Наш выбор», который по сей день занимается защитой интересов людей с ограниченными возможностями. Дочь Ирины выросла в любви и понимании, что очень важно для детей с синдромом Дауна, у которых освоение навыков отнимает больше времени и усилий, чем у других. Мария училась в специализированной московской школе, она прекрасно поёт и танцует, рисует и пишет стихи. У Маши есть бойфренд, чемпион мира по жиму штанги Влад Ситдиков, с которым она познакомилась, играя в театре. Пара планирует пожениться. Машу и Влада можно увидеть в видеоролике фонда «Синдром любви», где они вместе с другими подростками опровергают стереотипы, связанные с синдромом Дауна.
Джон Макгинли
Актер, воспитывает сына Макса (20 лет)
Джон Макгинли — исполнитель роли доктора Перри Кокса в ситкоме «Клиника» и сержанта Рэда О’Нила в фильме Оливера Стоуна «Взвод». Макс — сын Джона от первого брака с актрисой Лорен Ламберт. После развода актер забрал сына и поселился в Калифорнии. Благодаря Максу он познакомился со своей второй женой, инструктором по йоге Николь Кесслер. Отец играл с девятилетним сыном на пляже, женщина подошла к ним, и завязался разговор, который закончился счастливым браком. Через год у Макса появилась сестра Билли Грейс, а спустя ещё два года ещё одна — Кейт Алина.
После рождения сына Макгинли стал общественным деятелем. Уже много лет Джон состоит в Комитете развития и помощи людям с синдромом Дауна и участвует в ежегодной Национальной конференции, посвященной синдрому, в США и Канаде. Джон Макгинли неоднократно заявлял в своих выступлениях и интервью, что лишняя хромосома — это не наказание, что никто не виноват в том, что ребёнок родился с синдромом Дауна. Задача родителей — не только изучить всё, что можно, чтобы помочь малышу, но и просто любить его, и тогда их ждут удивительные открытия, уверен Джон Макгинли.
Эвелина Бледанс
Актриса, воспитывает сына Семена (5 лет)
Маленький Сёма Семин — пожалуй, самый известный малыш с синдромом Дауна в России. Его родители, актриса и телеведущая Эвелина Блёданс и бизнесмен Александр Сёмин, знали о диагнозе до рождения сына и отказались от предложения прервать беременность. Через три месяца после рождения сына Эвелина рассказала о его диагнозе. Когда Сёме было полгода, он впервые снялся в рекламе, а теперь и регулярно участвует в съемках телепрограмм, связанных с интеграцией людей с синдромом Дауна в общество. Бледанс ведёт активную правозащитную и общественную деятельность: вместе с Александром Сёминым при помощи адвокатов она подготовила законопроект, запрещающий врачам предлагать будущим мамам отказываться от детей с синдромом Дауна.
Благодаря тому, что мама огромное количество времени уделяет воспитанию и развитию Сёмы, он связно говорит и делает успехи во многих других сферах. Семён и Эвелина — частые гости фонда «Даунсайд Ап», послом которого Блёданс стала ради борьбы со стереотипами, связанными с синдромом Дауна. 20 лет фонд помогает семьям, которые воспитывают малышей с таким диагнозом, не бояться его, а делать все возможное для развития детей. На решение этой задачи направлена и социальная кампания, которую «Даунсайд Ап» реализует совместно с телеканалом TLC. На сайте канала можно не только узнать больше о синдроме Дауна, но и поддержать людей, у которых есть этот диагноз. Слоган социальной кампании — «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека», и любой может научиться этому. Бороться с предрассудками поможет программа «Дети солнца» на TLC, которая рассказывает удивительные истории малышей с синдромом Дауна и их родителей.
Татьяна Дьяченко
Предпринимательница, дочь Бориса Ельцина, воспитывает сына Глеба (22 года)
Глеб появился на свет в августе 1995 года. Позже Татьяна развелась с отцом Глеба, миллиардером Леонидом Дьяченко, и вышла замуж за Валентина Юмашева. Дьяченко не прервал отношения с сыном и продолжает активно участвовать в его жизни. Благодаря усилиям родителей Глеб Дьяченко вырос развитым человеком: он любит музыку Баха, Моцарта, Бетховена и Чайковского, говорит по‑английски, рисует и даже играет в шахматы, хотя освоить эту сложную игру могут далеко не все здоровые люди.
Но главное достижение Глеба — в спорте: в 19 лет на чемпионате Европы по плаванию среди людей с синдромом Дауна в Саунтгемптоне Глеб завоевал золотую медаль, обойдя почти сто участников из девяти стран. Тренер юноши считает, что у него есть все шансы достичь паралимпийского уровня. У Глеба прекрасные отношения не только с родителями, но и с младшей сестрой Машей и старшим братом Борисом Ельциным.
Сара Пэйлин
Политик, воспитывает сына Трига (10 лет)
«Моя жизнь с Тригом» — так назвала свою книгу первая в истории женщина-губернатор Аляски, мама мальчика с синдромом Дауна. Как и Эвелина Блёданс, Сара Пэйлин знала о диагнозе сына ещё до его рождения, но это не повлияло на решение многодетной мамы. Триг стал пятым ребёнком в семье Сары и ее мужа Тодда Пейлина, тогда женщине было 44 года. С 2006 по 2009 год, пока Пэйлин была губернатором, многие обвиняли Сару в том, что за счёт сына она поднимает свои рейтинги, но политик опровергала эти слухи.
В книге о сыне Сара пишет, что Триг ничем не отличается от других людей, кроме лишней хромосомы: у него можно учиться настоящей воле к победе, потому что любые достижения детям с синдромом Дауна даются труднее, но они не сдаются, если их поддерживать, и могут подарить больше любви, чем способны представить любые родители.
Всеволод Шестаков и Ия Саввина
Ученый и актриса, родители сына Сергея (60 лет)
Сергей родился в 1957 году в семье учёного-гидрогеолога Всеволода Шестакова и советской актрисы Ии Саввиной, а в этом году отметил юбилей — 27 марта ему исполнилось 60 лет. Ия Саввина всегда относилась к сыну как к здоровому ребёнку и усердно работала над его развитием. На встречах с поклонниками актриса с гордостью рассказывала о достижениях Серёжи: юноша получил высшее образование, играл на фортепиано и учил английский язык, занимался русским языком, литературой, рисовал и в итоге выбрал профессию художника.
После смерти Ии Саввиной о Сергее заботился его отчим, актёр Анатолий Васильев. Для того времени, в которое вырос художник, его успехи были поразительны. В детские годы Сергея о синдроме Дауна практически ничего не было известно, но для его мамы это не имело значения. Это и есть главный секрет воспитания детей вне зависимости от того, есть у них синдром Дауна или нет, — любовь и поддержка родителей помогают преодолеть любые препятствия и предрассудки. Чтобы разрушить стереотипы, связанные с лишней хромосомой, и работают такие фонды, как «Даунсайд Ап», которые помогают детям с синдромом Дауна стать полноценными членами общества, не боясь дискриминации. Прогресс налицо: по новому стандарту инклюзивного образования дети с ограниченными возможностями могут учиться вместе со здоровыми сверстниками, участвовать в общественной жизни — всего этого ещё пару десятков лет назад было очень сложно добиться.
Смотрите программу «Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC.
Фото: Persona Stars, Getty images Russia
Интересно…
Хочу знать все, что происходит в жизни звезд.
Я соглашаюсь с правилами сайта
Мы отправили на ваш email письмо с подтверждением.
Источник
Эвелина Блёданс решилась на вторую беременность, когда ей исполнилось 42 года. В первом триместре женщине сообщили неприятную новость: ребенок будет носителем дополнительной хромосомы, а, следовательно, страдать синдромом Дауна. Актриса решила не прерывать беременность, и 1 апреля 2012 г. на свет появился ее особенный сыночек — Семён.
Эвелина вместе с супругом (сейчас уже бывшим) решили, что их сын будет жить полноценной жизнью. Когда Сёме было всего 6 месяцев, он стал звездой рекламы подгузников, с тех пор мальчуган часто принимает участие в различных съемках. Родители создали для малыша аккаунты в социальных сетях, где делятся его успехами и достижениями.
В ответ на обвинения в том, что Блёданс использует больного сына для собственного пиара, актриса ответила: «Да, я пиарю людей с синдромом Дауна в лице Семёна Сёмина! Только наша семья не боится открыто говорить об этой проблеме и собирать вокруг себя людей, которые раньше стеснялись это делать».
Семен — мамин помощник
Благодаря всестороннему освещению жизни Семёна, тысячи родителей «солнечных» детей увидели маршрут, по которому нужно идти, получили необходимую информацию и моральную поддержку.
Маленький джентльмен
У новорожденного Семёна диагностировали порок сердца и врожденный вывих надколенников. В первый год жизни у него не закрывалось «окошко» в сердце, малыш находился под постоянным наблюдением специалистов. К счастью, со временем «окошко» закрылось, а проблему с коленями решили с помощью операции. Когда Семёну было 4 года, его прооперировали в первый раз. Через год в Германии сделали вторую операцию, и мальчик смог нормально ходить.
Семён очень любит общаться со сверстниками
Малыш растет открытым и раскрепощенным благодаря родителям, они приобщают его к общественной жизни, водят на мероприятия, знакомят с другими детьми. Семён очень улыбчивый, общительный, доброжелательный — это поистине «солнечный» ребенок.
Семён на выпускном в детском саду, 2019 г.
На YouTube-канале «Проект ответственных родителей» Эвелина рассказала, что когда сын видит детей с такими же или другими отклонениями, то подходит, общается, обнимает. По ее словам, особенные дети способны научить взрослых искренности и эмоциональности.
Родители и бабушка провожают Семена в 1-й класс
1 сентября 2019 г. Семён пошел в 1-й класс. Родители отказались от варианта с домашним обучением, решили отдать мальчика в специализированную школу. С самого раннего возраста мама и папа уделяли внимание социализации и всестороннему развитию сына, поэтому у него не будет проблем в общении со сверстниками. Семен очень артистичный — он играет на пианино, читает стихи, участвует в театральных постановках.
Семен с братом Николаем (старшим сыном Эвелины Блёданс)
В мае 2019 г. Эвелина Блёданс учредила благотворительный фонд «Мы все разные!», деятельность которого направлена на поддержку особенных детей, их интеграцию в общество.
Семен часто посещает детские праздники
Фонд проводит детские праздники, пикники, благотворительные концерты, организует для детей посещение океанариума, спектаклей, ледовых шоу. Педагоги и волонтеры создают атмосферу, в которой ни особенные дети, ни окружающие не испытывают дискомфорт при общении. Если вам было интересно читать, поставьте, пожалуйста, лайк и подпишитесь на канал. Спасибо!
Семён Сёмин действительно солнечный малыш
Актриса Ольга Кабо родила сына в 44 года: как растет и развивается ребенок — читайте здесь
Как складывается судьба девочки-вундеркинда, перед которой в 2014-м пьющие родители на коленях просили прощения на всю Россию — читайте здесь
Парней меняет как перчатки: Какая у особенной дочери Ирины Хакамады насыщенная личная жизнь — читайте здесь
Источник
И рассказал как сам пережил это обстоятельство.
Продюсер и отец сына с синдромом Дауна, бывший муж актрисы и певицы Эвелины Бледанс Александр Семин дал большое интервью журналистам, в котором подробно рассказал о жизни родителей, у которых появляются на свет дети с этим заболеванием. Сейчас Эвелина и Александр, несмотря на развод, продолжают вместе активно участвовать в жизни 6-летнего сына Семена и развивают его всеми доступными способами. Более того, они завели мальчику личный Instagram и рассказывают про его успехи на всю страну.
Говоря о рождении Семена 1 апреля 2012 года, Александр заметил — многие родители сталкиваются с уговорами врачей избавиться от детей с особенностями еще во время беременности мамы.
Узнали мы об этом раньше, чем Сема родился, — уже точно не помню, когда, но практически сразу начали предлагать, скажем так, этот вопрос устранить. Все эти аккуратные намеки: «Ну вы же понимаете…» Тогда меня больше раздражал не сам факт предложения, а то, как это предлагается. И я сказал: «Ну хватит, уже достали, будь что будет». Тогда появилась наша с Эвелиной любимая фраза, которую до сих пор часто проговариваю: будь там хоть дракон, он будет лучшим драконом на свете,
— поведал Александр порталу «Православие и мир».
Пережить рождение малыша с синдромом Дауна звездной семье помог сам Семен. Малыш родился очень слабым, а потому, в первую очередь, они боролись за его жизнь. «Это было после того, как закончился период выхаживания. Тогда мы поняли, что можем наконец сказать: у нас родился ребенок. До этого была непонятная ситуация, когда нам вовсю звонят, поздравляют с рождением сына, а мы просто очень хотим, чтобы он выжил. А дальше не было какого-то решения, даже разговоров не было. Суть тебя сама находит, а тебе просто нужно выбрать форму — ту, которая больше всего нравится», — рассказал Александр.
А далее они поняли, что нет ничего страшного в появлении в семье ребенка с особенностями и оказались просто позитивными родителями. Хотя, конечно, вряд ли можно быть полностью готовым к такому повороту событий.
Помню, на второй день после рождения Семы поехал в храм — в свой любимый, Благовещения на «Динамо», — и там в книжной лавке увидел книгу с заголовком: «Если в дом пришла беда. Как воспитывать детей с синдромом Дауна». Посмотрел на это и подумал: «Это почему беда-то? Не беда». Нужно избегать всей этой риторики типа «это беда, теперь ты будешь нести свой крест, и это потому, что ты особенный, ты избранный». Никакой избранности, особенности тут нет. Больше того, в этом нет никакого креста. Это любовь без условий и нормальный, обыкновенный труд, который родитель совершает в воспитании ребенка. И в чем-то этот труд даже легче, чем у многих других,
— убежденного говорит бывший муж Эвелины Бледанс.
Мужчина искренне признается — ему рядом с сыном очень интересно, ведь придумать с ним игру и любую вымышленную ситуацию гораздо проще, чем с обыкновенным ребенком — он гораздо сильнее в нее верит. «Вообще в его жизни много творческой, театральной условности, он очень метафоричен в поведении. Что такое „умственная отсталость“? По сути это наивность. А что такое наивность? Это „добро пожаловать в игру“. И почему бы, скажем, вместо „Беды“ не издать книгу „Как получать особенное удовольствие от общения с особенным ребенком“? Это же гораздо интереснее!», — добавляет Александр.
Он признал, что дети с синдромом Дауна требуют к себе много внимания, а система поддержки таких ребят до сих пор в России не идеальна. Однако если родитель осознанно готов сделать все для счастья ребенка, то ему вполне удастся вырастить хорошего и доброго человека, который сможет сам существовать в обществе. В Израиле, например, такие люди работают официантами или становятся прекрасными поварами, а в Испании даже оканчивают вузы.
Человек с синдромом Дауна к восемнадцатилетию, если его правильно развивать и с ним заниматься, находится на уровне развития двенадцатилетнего ребенка. Мы в двенадцать лет могли за собой убрать вещи? А разогреть себе обед, в магазин за продуктами сходить? А влюбляться?
— отметил Александр.
Сейчас он посвящает свою жизнь не только развитию Семена, но и помощи другим родителям, у которых родился ребенок с синдромом Дауна. Часто хватает обычных разговоров. Например, Александр разрешает мамам и папам оплакать их несбывшееся желание о рождении здорового ребенка.
«Что вообще происходит с родителями особого ребенка, когда он появляется на свет? В свое время мне попалось исследование шведского психолога, в котором говорится о том, что рождение особого ребенка ощущается как потеря, которую нельзя оплакивать. Книга так и называется «Запрещенное горе». Идеальный ребенок родителей умер, а проститься с ним нельзя, потому что ребенок жив. И эта невыплаканность — тяжелейшая травма», — поясняет мужчина. По его словам, настоящую смерть ребенка пережить часто проще, чем рождение ребенка-инвалида. Ведь родители не должны оплакивать того, кто жив. Хотя, где-то внутри, мама или папа понимают — их идеальный ребенок умер. «И если дать возможность родителям проститься со своим идеальным ребенком, то становится легче. Поэтому в беседах я побуждаю родителей самим себе разрешить выплакаться, отгоревать потерю, а потом я им показываю Instagram Семы», — добавляет Александр.
Соцсети же с успехами мальчика они ведут, чтобы другие родители видели — воспитание ребенка с синдромом Дауна — это особенно счастье и отказываться от него нельзя.
Говорят, что теперь, когда рождается «солнечный» ребенок, молодой маме дают телефон со страничкой Семы в инстаграме со словами: «Будет как Сема». И это прекрасно, потому что Сема ни на секунду не вымышлен, он абсолютно документален — со всеми его улыбками, достижениями, характером, позитивом и без беды,
— признался он.
Напомним, актриса Эвелина Бледанс является мамой двоих детей. Так, от своего второго мужа израильского бизнесмена Дмитрия она родила в 1994 году сына Николая. С 2012 года молодой человек живет в Израиле.
Сейчас поклонникам звезды гораздо больше известно о втором ребенке телеведущей. От своего третьего мужа Александра Семина, с которым она сыграла свадьбу еще в 2010 году, Эвелина Бледанс родила сына Семена. Мальчик появился на свет в 2012 году. К сожалению, вскоре выяснилось: ребенок родился с синдромом Дауна. Однако это обстоятельство не испугало его родителей. К сожалению, они недавно развелись, но это не мешает им обоим постоянно видеть сына и участвовать в его воспитании.
Фото: Instagram / @bledans
Давайте дружить в социальных сетях! Подписывайтесь на нас в
Facebook,
«В Контакте» и
«Одноклассниках»!
Источник