Эвелина бледанс и ее сын с синдромом дауна

Ирина Хакамада

Политик, воспитывает дочь Машу (20 лет)

Маша Сиротинская — третий ребёнок в семье, родилась она в 1997 году. О том, что у дочери синдром Дауна, 42-летняя мать узнала только в роддоме. Политик, писатель и бизнес-коуч Ирина Хакамада оставила дочь, хотя ей предлагали не осложнять себе жизнь и отказаться от девочки. Маша с мамой выдержали многое: помимо особенностей, связанных с синдромом Дауна, дочери Ирины Хакамады пришлось бороться ещё и с лейкозом, который у неё обнаружили в 6 лет. Мария победила рак крови с помощью курса химиотерапии, а сейчас вместе с мамой помогает детям, у которых, как и у неё, есть лишняя хромосома.

В 2006 году Ирина Хакамада создала фонд социальной солидарности «Наш выбор», который по сей день занимается защитой интересов людей с ограниченными возможностями. Дочь Ирины выросла в любви и понимании, что очень важно для детей с синдромом Дауна, у которых освоение навыков отнимает больше времени и усилий, чем у других. Мария училась в специализированной московской школе, она прекрасно поёт и танцует, рисует и пишет стихи. У Маши есть бойфренд, чемпион мира по жиму штанги Влад Ситдиков, с которым она познакомилась, играя в театре. Пара планирует пожениться. Машу и Влада можно увидеть в видеоролике фонда «Синдром любви», где они вместе с другими подростками опровергают стереотипы, связанные с синдромом Дауна.

Джон Макгинли

Актер, воспитывает сына Макса (20 лет)

Джон Макгинли — исполнитель роли доктора Перри Кокса в ситкоме «Клиника» и сержанта Рэда О’Нила в фильме Оливера Стоуна «Взвод». Макс — сын Джона от первого брака с актрисой Лорен Ламберт. После развода актер забрал сына и поселился в Калифорнии. Благодаря Максу он познакомился со своей второй женой, инструктором по йоге Николь Кесслер. Отец играл с девятилетним сыном на пляже, женщина подошла к ним, и завязался разговор, который закончился счастливым браком. Через год у Макса появилась сестра Билли Грейс, а спустя ещё два года ещё одна — Кейт Алина.

После рождения сына Макгинли стал общественным деятелем. Уже много лет Джон состоит в Комитете развития и помощи людям с синдромом Дауна и участвует в ежегодной Национальной конференции, посвященной синдрому, в США и Канаде. Джон Макгинли неоднократно заявлял в своих выступлениях и интервью, что лишняя хромосома — это не наказание, что никто не виноват в том, что ребёнок родился с синдромом Дауна. Задача родителей — не только изучить всё, что можно, чтобы помочь малышу, но и просто любить его, и тогда их ждут удивительные открытия, уверен Джон Макгинли.

Эвелина Бледанс

Актриса, воспитывает сына Семена (5 лет)

Маленький Сёма Семин — пожалуй, самый известный малыш с синдромом Дауна в России. Его родители, актриса и телеведущая Эвелина Блёданс и бизнесмен Александр Сёмин, знали о диагнозе до рождения сына и отказались от предложения прервать беременность. Через три месяца после рождения сына Эвелина рассказала о его диагнозе. Когда Сёме было полгода, он впервые снялся в рекламе, а теперь и регулярно участвует в съемках телепрограмм, связанных с интеграцией людей с синдромом Дауна в общество. Бледанс ведёт активную правозащитную и общественную деятельность: вместе с Александром Сёминым при помощи адвокатов она подготовила законопроект, запрещающий врачам предлагать будущим мамам отказываться от детей с синдромом Дауна.

Благодаря тому, что мама огромное количество времени уделяет воспитанию и развитию Сёмы, он связно говорит и делает успехи во многих других сферах. Семён и Эвелина — частые гости фонда «Даунсайд Ап», послом которого Блёданс стала ради борьбы со стереотипами, связанными с синдромом Дауна. 20 лет фонд помогает семьям, которые воспитывают малышей с таким диагнозом, не бояться его, а делать все возможное для развития детей. На решение этой задачи направлена и социальная кампания, которую «Даунсайд Ап» реализует совместно с телеканалом TLC. На сайте канала можно не только узнать больше о синдроме Дауна, но и поддержать людей, у которых есть этот диагноз. Слоган социальной кампании — «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека», и любой может научиться этому. Бороться с предрассудками поможет программа «Дети солнца» на TLC, которая рассказывает удивительные истории малышей с синдромом Дауна и их родителей.

Татьяна Дьяченко

Предпринимательница, дочь Бориса Ельцина, воспитывает сына Глеба (22 года)

Глеб появился на свет в августе 1995 года. Позже Татьяна развелась с отцом Глеба, миллиардером Леонидом Дьяченко, и вышла замуж за Валентина Юмашева. Дьяченко не прервал отношения с сыном и продолжает активно участвовать в его жизни. Благодаря усилиям родителей Глеб Дьяченко вырос развитым человеком: он любит музыку Баха, Моцарта, Бетховена и Чайковского, говорит по‑английски, рисует и даже играет в шахматы, хотя освоить эту сложную игру могут далеко не все здоровые люди.

Но главное достижение Глеба — в спорте: в 19 лет на чемпионате Европы по плаванию среди людей с синдромом Дауна в Саунтгемптоне Глеб завоевал золотую медаль, обойдя почти сто участников из девяти стран. Тренер юноши считает, что у него есть все шансы достичь паралимпийского уровня. У Глеба прекрасные отношения не только с родителями, но и с младшей сестрой Машей и старшим братом Борисом Ельциным.

Сара Пэйлин

Политик, воспитывает сына Трига (10 лет)

«Моя жизнь с Тригом» — так назвала свою книгу первая в истории женщина-губернатор Аляски, мама мальчика с синдромом Дауна. Как и Эвелина Блёданс, Сара Пэйлин знала о диагнозе сына ещё до его рождения, но это не повлияло на решение многодетной мамы. Триг стал пятым ребёнком в семье Сары и ее мужа Тодда Пейлина, тогда женщине было 44 года. С 2006 по 2009 год, пока Пэйлин была губернатором, многие обвиняли Сару в том, что за счёт сына она поднимает свои рейтинги, но политик опровергала эти слухи.

В книге о сыне Сара пишет, что Триг ничем не отличается от других людей, кроме лишней хромосомы: у него можно учиться настоящей воле к победе, потому что любые достижения детям с синдромом Дауна даются труднее, но они не сдаются, если их поддерживать, и могут подарить больше любви, чем способны представить любые родители.

Всеволод Шестаков и Ия Саввина

Ученый и актриса, родители сына Сергея (60 лет)

Сергей родился в 1957 году в семье учёного-гидрогеолога Всеволода Шестакова и советской актрисы Ии Саввиной, а в этом году отметил юбилей — 27 марта ему исполнилось 60 лет. Ия Саввина всегда относилась к сыну как к здоровому ребёнку и усердно работала над его развитием. На встречах с поклонниками актриса с гордостью рассказывала о достижениях Серёжи: юноша получил высшее образование, играл на фортепиано и учил английский язык, занимался русским языком, литературой, рисовал и в итоге выбрал профессию художника.

После смерти Ии Саввиной о Сергее заботился его отчим, актёр Анатолий Васильев. Для того времени, в которое вырос художник, его успехи были поразительны. В детские годы Сергея о синдроме Дауна практически ничего не было известно, но для его мамы это не имело значения. Это и есть главный секрет воспитания детей вне зависимости от того, есть у них синдром Дауна или нет, — любовь и поддержка родителей помогают преодолеть любые препятствия и предрассудки. Чтобы разрушить стереотипы, связанные с лишней хромосомой, и работают такие фонды, как «Даунсайд Ап», которые помогают детям с синдромом Дауна стать полноценными членами общества, не боясь дискриминации. Прогресс налицо: по новому стандарту инклюзивного образования дети с ограниченными возможностями могут учиться вместе со здоровыми сверстниками, участвовать в общественной жизни — всего этого ещё пару десятков лет назад было очень сложно добиться.

Смотрите программу «Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC.

Фото: Persona Stars, Getty images Russia

Во время гастролей в Нижнем Новгороде актриса Эвелина Бледанс дала эксклюзивное интервью «Комсомольской правде», в котором рассказала о миссии своего 7-летнего сына с синдромом Дауна, реакции на женитьбу старшего сына от первого брака и отношении к уколам красоты.

«Предназначение Семена — пропаганда человека с синдромом Дауна»

— На днях вы организовали в «Царицыно» инклюзивный пикник, который поддержали Гоша Куценко, Катерина Шпица, Ирина Безрукова и другие известные артисты. Как все прошло?

— Это был анонс открытия моего благотворительного центра «Мы все разные». И, что называется, звезды сошлись! (улыбается) Конечно, хочется сделать пикник ежегодным, может быть, сезонным. Это то редкое мероприятие, на котором все гости абсолютно счастливы и довольны.

— Главным героем пикника стал ваш 7-летний сын Семен. Все норовили с ним сфотографироваться, обняться. Как он справляется с такой бешеной популярностью?

— Я вообще удивляюсь, как мой сын это выдерживает, потому что, действительно, все хотели его обнимать, целовать. Конечно, он устает от подобного. Но он занимается очень важным делом — формирует в России положительное общественное мнение об «особенных» детях. Поэтому Семен терпит, что делать. Он знает, что у него есть миссия и нужно встать, улыбнуться, обнять и так далее. Это его работа.

— У него сейчас такой возраст, когда энергия бьет ключом. Чем Семен занимается в свободное от работы время?

— Сема ходит в сад. У него там много занятий: столярка, ИЗО, английский, плавание. На какие-то серьезные секции у него просто нет времени, потому что занятия в саду длятся почти до шести вечера. Но поскольку мы в этом году идем в школу, то, конечно, будем посещать отдельные кружки. Пока не знаю, какие именно. Однозначно это будет что-то спортивное и творческое. Выберем, когда поймем, как у него строится процесс школьного обучения.

— Уже разговаривали на тему «Кем ты хочешь стать, когда вырастешь»?

— Пока он хочет стать артистом, потому что очень любит выступать. Делает какие-то сценки, поет, показывает движения. Ему очень нравится выступать на публике, поэтому, скорее всего, это будет связно именно с актерством. Но, думаю, основное предназначение Семена — пропаганда жизни и обучения человека с синдромом Дауна.

— У вас есть сын Николай от первого брака. Он общается с Семеном? Какие у них отношения?

— Семен строит Колю, несмотря на то, что разница в возрасте у них почти двадцать лет. Вообще Семе проще общаться со взрослыми, потому что они идут с ним на контакт. Маленькие дети его не понимают из-за неидеальной речи. А с Колей, которому в этом году исполняется 25 лет, они прекрасно общаются. Но Семик во всех играх главный, даром что младше.

— Николай собирается жениться?

— Пока нет. Думаю, это произойдет внезапно. Я даже не буду знать, в какой момент. Пока не понимаю, как восприму какую-то девушку, свадьбу, детей… Наверное, буду очень рада.

«Я стабильно делала укольчики»

— В своем Инстаграме ведущая Лера Кудрявцева, которой недавно исполнилось 48 лет, подняла тему старости. «То жирная, то страшная, то старая. А хочется сказки и всегда быть молодой». Вы бросились ее успокаивать, мол «мы перманентно юненькие». Для вас эта тема не актуальна?

— У меня вообще этой темы нет. У меня были переживания перед юбилеем (в апреле артистке исполнилось 50 лет. — Прим. ред.), но они быстро прошли. Забыла об этом, погрузившись в новые проекты. Сейчас эта тема меня абсолютно не волнует, как и Лерыча, я уверена. Но время от времени нужно выносить этот вопрос на обсуждение. Знаете, я даже не ожидала, что тот пост будут тиражировать в СМИ. Хотя уверена: темы возраста не существует, когда есть энергия, ты молод душой и есть, чем заниматься. Конечно, если ты уходишь на пенсию, ложишься на диван и не знаешь, что делать, это одно дело. А когда у тебя на данный момент и в перспективе много всего, задумываться о годах бессмысленно.

— Тем не менее нужно поддерживать красоту. Какие процедуры делаете, чтобы оставаться в тонусе?

— На самом деле мне редко удается ходить на какие-то процедуры. Это раньше был вагон времени. Я стабильно делала укольчики, масочки, ходила на массажики. А сейчас отодвинула все это на второй план. То есть лет в двадцать пять я занималась этим гораздо охотнее, а сейчас мне это неважно. Есть возможность — пойду что-то сделаю, нет — займусь чем-то другим.

— А к пластическим операциям как относитесь?

— Пока пластику не делала. Думаю, у меня еще есть время. Хотя через какое-то количество лет, наверное, к этому нужно будет обратиться. А пока нет.

— Сегодня модно изнурять себя многочасовыми тренировками в спортзале. В вашей жизни есть фитнес?

— Я стараюсь по возможности ходить в спортзал. Иногда могу ходить каждый день: то на йогу, то на памп, то на водные занятия. А если некогда, могу десять дней вообще не ходить. То есть видите, опять нет регулярности, но я всегда понимаю, что это нужно. Стараюсь в любую свободную минуту делать упражнения. Даже сейчас, когда выйду на сцену, в перерывах буду вставать в планку или качать мышцы ног. В общем, стараюсь между своими основными профессиональными задачами вкраплять спорт.

— Считается, что женщина становится еще красивее, когда рядом есть любимый мужчина. Согласны?

— Конечно, мужчина влияет на то, выглядит как женщина. И я не исключение. Но я не буду рассказывать о личной жизни, потому что больше не хочу.