Я обнаружил у вас синдром дауна

Ïèñàëà êîììåíòàðèé ê ïîñòó mediki_prosmotreli_sindrom_dauna_mama_boretsya_za_pravo_ne_soderzhat_rebenka_s_invalidnostyu_6467570 è ðåøèëà âûëîæèòü îòäåëüíî

Ìîÿ ñòàðøàÿ ñåñòðà ðîäèëàñü ñ ñèíäðîìîì äàóíà. Ýòî áûë äàë¸êèé 83 ãîä, ìîÿ ìàìà áûëà ìîëîäà, âåñåëà, è î òàêîì äèàãíîçå ìàëî ÷òî çíàëà. Âðà÷è ãîâîðèëè ÷òî ýòî âðåìåííàÿ çàäåðæêà ðàçâèòèÿ, òî÷íûé äèàãíîç ïîñòàâèëè êîãäà Ìàøêå áûë ãîä. È æèçíü êîí÷èëèñü. Ìàøèí îòåö óø¸ë êîãäà åé áûëî 4. Åìó íàäîåëè èçìàçàííûå ãîâíîì ñòåíû, åìó íàäîåëî ñ íåé ñèäåòü, åìó íàäîåëî áûòü îäíîìó äîìà, ïîêà ìàìà êîëåñèëà ïî âñåìó ÑÑÑÐ â ïîèñêàõ âðà÷à, ñïîñîáíîãî âûëå÷èòü äî÷ü.

Ìóæ÷èíû âñòðå÷àâøèåñÿ ïîñëå ïðîñòî ñáåãàëè, óçíàâ î Ìàøêå. Ëàäíî ó òâîåé âîçëþáëåííîé åñòü ðåá¸íîê, íî ýòî æå áîëüíîé ðåá¸íîê! Çà íèì íóæåí ïîñòîÿííûé óõîä!

Ìàìà óøëà â ñåáÿ è áîëüøå íèêîãî íå õîòåëà âïóñêàòü â ñâîþ æèçíü. Íî êîãäà Ìàøêå áûëî 9, îíà âñòðåòèëà ìîåãî îòöà, ïîÿâèëàñü ÿ. È ÿ ñòàëà ñòàðøåé ñåñòðîé.

 äåòñòâå íàøà äåâÿòèëåòíÿÿ ðàçíèöà â ðàçâèòèè áûëà íå îñîáî çàìåòíà 🙂 Ïîìíþ ëþáèëè ñ íåé ïåòü ïåñíè, èãðàòü â êàðòû (îáå íå óìåëè), è ñìîòðåòü ñåðèàë — Ýëåí è ðåáÿòà. Ïîìíþ êàê îíà çà ÷òî-òî îáèäåëàñü íà ìåíÿ, è âûòàùèëà èç ïîä ìåíÿ ñòóë, êîãäà ÿ ñàäèëàñü, à ÿ çà ýòî çàïåëà å¸ â øèôîíåðå 🙂 Ïîìíþ êàê äåòè âî äâîðå ñïðàøèâàëè, ïî÷åìó ìîÿ ñåñòðà íå ïîíÿòíî ðàçãîâàðèâàåò, ïëîõî õîäèò, ïî÷åìó åù¸ ÷òî-òî… ß ãîâîðèëà, ÷òî ìîÿ ñåñòðà èç Ãåðìàíèè, ó íèõ òàêîé ÿçûê è ó íèõ òàê ïðèíÿòî, õðåí çíàåò ãäå âçÿëà òàêîå 🙂

Ïîòîì ÿ ïîøëà â øêîëó è ñòàëî ñëîæíåå, ìàìà ñêàçàëà íå ïðèâîäèòü îäíîêëàññíèö äîìîé «ïîòîìó ÷òî âñå äåòè ðàçíûå, ìîãóò íå ïîíÿòü, ìîãóò ñìåÿòüñÿ, äåòè î÷åíü æåñòîêè». À ìíå òàê õîòåëîñü ïîêàçàòü ñâîèõ êóêîë! È ñâîè ðèñóíêè!

Êîãäà ìíå áûëî 12, à Ìàøêå 21, ìàìà âïåðâûå âûøëà íà ðàáîòó. Ìàøêà áûëà â ïðèíöèïå ñàìîñòîÿòåëüíàÿ, â òóàëåò õîäèëà ñàìà, ãàç íå âêëþ÷àëà, êâàðòèðó íå ñïàëèëà áû, íî ìíå ïîñëå øêîëû âñåãäà íóæíî áûëî ñðî÷íî áåæàòü äîìîé, ïîòîìó ÷òî Ìàøêå íóæíî íàãðåòü åäû è ïîêîðìèòü å¸. À òàê õîòåëîñü ñ ïàöàíàìè íà ãîðêå çèìîé ïîêàòàòüñÿ!

Ïîìíþ ìíå áûëî 16, ó ìåíÿ ïîÿâèëñÿ äîìàøíèé òåëåôîí è ïåðâûé ìàëü÷èê. È êàê ÿ áîÿëàñü ÷òî îí ïîçâîíèò, à òðóáêó âîçüì¸ò Ìàøêà! ×òî ÿ åìó ñêàæó? Êàê îáúÿñíþ? Âñ¸ æå ìîè ñòðàõè ñáûëèñü. Íî îí ïîíÿë, è íå ñìåÿëñÿ. Õîðîøèé ïàðåíü áûë.

Ïîòîì óøåë ìîé îòåö, ìàìà íà÷àëà ïèòü. Ìàøêà îñòàëàñü íà ìíå, ïîêîðìèòü-êóïàòü-ñïàòü óëîæèòü. À ìíå 18, â êèíî õî÷åòñÿ, ãóëÿòü äî óòðà ïîä çâåçäàìè, à íåëüçÿ 🙂

Íå äóìàéòå, ÷òî ìàìà íàñ òîæå áðîñèëà, ïðîñòî â òîò ìîìåíò îíà ñëîìàëàñü.

Ïîìíþ ìàìà êàê-òî ñêàçàëà, «òû ïðåäñòàâëÿåøü, ÿ âñòðåòèëà çíàêîìóþ ó êîòîðîé ñûí ñ ñèíäðîìîì äàóíà, è åìó óæå 45». Òàêîãî îò÷àÿíèÿ â å¸ âçãëÿäå è ñëîâàõ ÿ íèêîãäà íå ñëûøàëà, ìíå áûëî 20, è òîëüêî òîãäà ÿ ïîíÿëà íàñêîëüêî åé áûëî âñå ýòè ãîäû òÿæåëî.

Ðàçãîâîðîâ î òîì, ÷òî åñëè ìàìû íå ñòàíåò, è Ìàøêà áóäåò æèòü ñî ìíîé íèêîãäà íå áûëî. Äëÿ ìåíÿ ýòî áûëî è òàê ïîíÿòíî. ß áû íèêîãäà íå áðîñèëà ñâîþ ìëàäøóþ ñåñòðó, ñ êîòîðîé èãðàëà â èãðó «êòî ãðîì÷å êðèêíåò ñëîâî æîïà» 🙂

Êîãäà ìíå áûëî 24, Ìàøêè íå ñòàëî. Ýé áûëî 33.

Äëÿ ìîåé ìàìû æèçíü êîí÷èëàñü. Îíà 33 ãîäà, êàæäûé äåíü çàáîòèëàñü î ïÿòèëåòíåì ðåáåíêå, â òåëå ïîòîì óæå âçðîñëîãî ÷åëîâåêà. Îíà íå óâèäåëà êàê òà èä¸ò â ñàäèê, à ïîòîì â øêîëó. Îíà íå óâèäåëà êàê äî÷ü çàêàí÷èâàåò óíèâåðñèòåò ñ êðàñíûì äèïëîìîì, âûõîäèò çàìóæ. Íå óâèäåëà âíóêîâ. Ïîòîìó ÷òî ó äåòåé ñ ñèíäðîìîì äàóíà òàêîãî íåò.

Íî ÿ áû, ïîñòàâèëà ñâîåé ìàìå ïàìÿòíèê. È ñàìà áû òàê íèêîãäà íå ñìîãëà.

Продолжение. Начало часть 10

⠀

И вот зашла врач с кулёчком в руках. Я счастливо улыбнулась, предвкушая волнительные мгновения знакомства с крошкой. Протягиваю руки к комочку и слышу: «Посмотрите на него внимательно, мамочка, вы видите?» У меня все ухнуло внутри(((⠀

Думаю, «наверное чего-то не хватает…» Судорожно пересчитываю ручки-ножки-пальчики… все на месте.⠀ «Мы подозреваем у него синдром Дауна», — огорошили меня словами

В смысле?

Откуда?

Да нет!

Сквозь вату доносятся слова: «но ведь он ваш сын, правда?» Да конечно мой! Какой разговор!

Я не знаю, что отражалось у меня на лице.., встать, да даже повернуться я не могла и лежала ошарашенная…⠀ «Можно приложить его к груди?» — спрашиваю. «Можно, но такие детки очень слабые и не берут грудь». «Пожалуйста! Пусть просто полежит хотя бв!

Мне положили сына на грудь и он начал сосать! Яростно и сердито, видимо, голодный был). «Очень не похоже на таких деток, может у вас и нет синдрома? Сделайте обязательно анализ». Много кушать сынуле не дали и забрали в детскую комнату.

«Когда вы мне его принесёте в палату?» — спросила я. «Ты получила слишком много лекарств, двойной наркоз, поэтому пока кормить его нельзя. Вечером принесём на кормление, а пока поспи», — сказала врач, выходя из реанимации.

ПОСПИ? Серьезно? ⠀

Я лежала в таком шоке, что не опишешь словами. Единственное на что я надеялась – что все это сон и сейчас я проснусь дома ещё беременная. В то, что происходящее – правда, я верить не хотела совершенно. Была надежда, что я просто ещё под наркозом и у меня кошмары(((.

Это была очень длинная ночь, полная мыслей, слез и паники… ⠀

Но вот наступило утро, мне наконец-то принесли телефон и я позвонила мужу…. Поздравила его с рождением четвёртого сына, рассказала про кесарево, а дальше не знала, как сказать….

Но сказать было надо.

И я решилась… «Я может что-то не поняла, все таки двойной наркоз. Говорят, что у нашего сына подозревают синдром Дауна».

Я выпалила это на одном дыхании и замерла… А вдруг, он сейчас скажет то, что я не смогу ему простить? Я была уверенна, что не скажет, но в этот день все шло не так и я уже боялась того, что может быть дальше.

⠀ Слезы сами катились из глаз, я пыталась сдерживать рыдания. «Не переживай, все будет хорошо! Мы справимся! Вырастим!» — услышала я в ответ и словно тяжелая плита меня отпустила… Его моментальный ответ, без пауз и размышлений, вселил в меня уверенность, что все будет хорошо????????

Меня перевели в палату и я была рада, что я одна.

Начались звонки, смс с поздравлениями, а я не могла ни с кем общаться, кроме мужа… Я рыдала и молилась, чтобы ничего не подтвердилось! Медсестры ругались, чтоб не загоняла себя, вставала, кушала.

Но я ничего не могла делать. Весь мир был сосредоточен на маленьком сынишке, которого я даже не могла взять на руки пока((.⠀

Пришла детский врач и сказала мне, что возможно диагноз не подтвердится, ведь у таких солнечных деток часты проблемы с сердцем и другие пороки развития, а вот у нашего сына сердце в порядке и все остальное без патологий. Я стала молиться с ещё большим усилием!

Вечером на кормление мне сына не принесли.

Я выпросила мне его просто показать на пару минут и снова унесли. Сказали до утра…⠀

А ближе к ночи я снова вижу в палате детского врача с растерянным видом…

У меня внутри все упало… Что-то произошло, я почувствовала сразу…. Сильно сжалось сердце и сдавило дыхание.

— Что случилось? — спросила я сквозь слезы. — Вы только не волнуйтесь Ваш сын целый день не какал, мы хотели поставить ему свечку и обнаружили…

— Что??????

… обнаружили, что у него нет заднего прохода…

Кошмар продолжался(((((((

— В каком смысле нет? — Так бывает, не переживайте! Это оперируется.

— И …. Что делать?

Врач обвела палату взглядом. — Я сейчас обзваниваю больницы, которые готовы взять малыша на операцию. Вам надо подписать документы.

Обзвон продолжался около часа, никто не хотел нас брать. К счастью, в Филатовской детской больнице г. Москвы нам ответили согласием. Как я позже узнала, эта Больница считается одной из лучших по таким операциям!

Потом выяснилось, что детского реанимобиля у нас в городе нет, надо вызывать из соседней Коломны. Ок, ждём снова((.⠀

Я потихоньку, насколько хватило сил, собрала свои вещи. Но врач меня осадила, сказав, что я остаюсь здесь. Ребёнка везут в детскую больницу, меня не примут, ведь я после операции(. Как? Как я отправлю своего новорождённого сыночка одного? За сотню километров на операцию?

Но выбора не было(. Приехал реанимобиль. Девчонки мне принесли сына, дали мне его прижать и поцеловать, мне так этого не хватало!

И вот, все документы подписаны, и я проводила своего маленького новорожденного сына в неизвестность….

Впереди меня снова ждала бессонная ночь, полная слез, молитв и надежды……