Я люблю человека с синдромом дауна
Давайте праздновать День Синдрома Дауна каждый день в году #WorldDownSyndromeDay!
21 марта, мы отмечаем Всемирный день людей с синдромом Дауна вместе со многими людьми по всему миру. Синдром Дауна – состояние, когда в теле человека, в норме включающем 23 хромосомы, оказывается лишняя 21-ая хромосома (целая или частично). Этот генетическое дополнение влияет и на физическое, и на умственное развитие, а синдром Дауна – самое распространенное хромосомное отклонение в США. Только в США рождается приблизительно 6 тысяч детей с синдромом Дауна в год, и, хотя у этого синдрома есть специальный день, чтобы отметить его уникальность, я уверена, что о нем следует думать каждый день и каждую неделю. Поэтому я своей статьей продлеваю празднование Всемирного дня человека с синдромом Дауна.
Фото: theodysseyonline.com
Вот как факты, которые я перечислила выше, имеют отношение лично к вам: встретить и полюбить кого-то с синдромом Дауна – самое лучшее, что только может случиться с человеком.
Почему?
Потому что это одни из самых прекрасных людей, которых вы когда-либо встретите.
Откуда я знаю это?
Потому что у меня есть друг с синдромом Дауна. Его зовут Бенджамин, хотя люди, которые его знают, ласково называют его Бен или Бенджи. Мы знакомы всего-то месяц, но я уже могу вам сказать, что он потрясающий друг. За этот месяц я столько узнала благодаря ему. Просто представьте, сколько вы сможете узнать, – это будет намного больше, чем то, что я пишу ниже, – когда вы сами подружитесь с кем-то с синдром Дауна.
1. Красота внутри
Фото: theodysseyonline.com
Конечно, вы можете быть красивым внешне и при этом иметь синдром Дауна. Есть модели с синдромом Дауна, которые придумывают одежду и блистают в ней на подиуме, такие как молодая женщина на фото выше (Мэделин Стюарт). Однако мой друг Бен напомнил мне о великом даре духовной красоты. Его сердце бьется с такой любовью, добротой и уважением, что вы не только можете легко увидеть его веру в Христа, но и каждый миллиметр его прекрасной души.
2. Быть самим собой — великолепно!
Фото: theodysseyonline.com
Бен не извиняется за то, что остается самим собой. У него сильная вера, а это значит, что он бесстрашно делится ею с каждым, с кем встретится в течение каждого дня. Ему нравится музыка в стиле кантри, а это значит, что он поет слова песен кантри, когда это уместно (а на самом деле – все время). Каждому в нашем обществе надо бы поучиться оставаться самим собой без страха, и Бен учит меня этому каждый раз, когда я с ним вижусь.
3. Горькая правда — лучше сладкой лжи
Мы все слышали эту цитату, когда росли, но Бен буквально живет по этому правилу, что постоянно меня вдохновляет. Если он считает девушку красивой, он ей об этом скажет. Если у него сомнения по вопросу веры, он ими поделится. Вместо того чтобы прятаться за маской совершенства, которую мы все годами учились напяливать, Бен во всем правдив, и я хотела бы быть более правдивой, выражая свои мысли и сомнения.
4. Не надо прятать эмоции
Фото: theodysseyonline.com
Вера Бена в Бога прекрасна, и, когда его охватывают эмоции по поводу веры, он не боится их показать. Сколько нас таких, которые потеряли милую истинность веры? Бен не забыл, и, если он может плакать о той боли, что испытал наш Спаситель, я думаю, что все мы можем выражать свои эмоции чуть более открыто.
5. Любовь предназначена для того, чтобы ее отдавать
Фото: sheknows.com
Однажды моя бабушка смской прислала мне цитату: «Любовь – не любовь, если ты ее не отдаешь». Бен ежедневно живет именно с этой любовью, которую он отдает. Когда он любит, для него нет преград, он просто любит тех людей, которые любят его, и я хотела бы уметь любить других так легко, как это умеет он. Мир сейчас нуждается в любви, и все мы должны быть готовы отдавать свою любовь.
6. Лучше позвонить, чем написать смс
Когда я хочу встретиться с Беном, мы звоним друг другу. Поначалу я думала, что это просто неудобно. Гораздо проще послать смску и заняться следующим делом в моем расписании на день. Однако Бен всегда перезванивает в ответ на смс, и вместо того чтобы просто решить, когда мы встретимся, мы долго разговариваем о том, как прошел день и так далее. Теперь мне нравится звонить Бену, потому что я знаю, что человеку, который снимет трубку, всегда есть до меня дело, и, может быть, он даже молился обо мне. Это происходит из-за смски? НЕТ! Представьте себе, как было бы прекрасно, если бы вместо быстрых, бездумных сообщений мы все начали бы с любовью разговаривать друг с другом?
7. Музыка преодолевает барьеры
Фото: theodysseyonline.com
Бен любит музыку в стиле кантри. Я люблю музыку в стиле кантри. Хотя ему на восемнадцать лет больше, чем мне, нас все равно объединяют песни Рибы Макинтайр и невероятные знания Бена о родео. Музыка может объединить людей, несмотря на многие барьеры, поэтому попробуйте использовать музыку, чтобы найти контакт с кем-то, кто отличается от вас. Мы никогда не знаем, что может произойти. Может быть, вы обретете нового лучшего друга!
8. Семья влияет на все
Фото: theodysseyonline.com
Одна из тех вещей, что сильнее всего радуют мою душу, – это смотреть за тем, как Бен общается со своей семьей. Они любят его всецело, и он так сильно их всех любит, что они постоянно преподают мне урок о важности семьи в совершенно новом свете. То, как вы обращаетесь со своей семьей, влияет абсолютно на все в вашей жизни и на то, каким видят вас другие люди. Обязательно любите свою семью всей душой, потому что родственники – это часть того, что делает вас уникальными.
9. Продумывайте все заранее!
Если я хочу провести время с Беном, мне нужно все обдумать заранее. Мне надо выяснить его расписание, спланировать, куда мы пойдем, и убедиться, что в моем собственном расписании есть достаточно времени, чтобы провести его вместе с Беном. Я должнв прикладывать усилия, поскольку я работаю над дружбой, которая между мной и Беном. Запланируйте что-то особенное и продумывайте все заранее в отношениях с любыми людьми. Сконцентрируйтесь на одном человеке или на одной небольшой группе людей, чтобы узнать их поближе. Никогда не пускайте ваши отношения с кем бы то ни было на самотек. Это ваши друзья, и они заслуживают вашего полного внимания.
Хотела бы я представить своего друга Бена всем и каждому в мире. Бен помогает мне посмеяться, молится о тех людях, которых я люблю, и знает некоторые из самых невероятных фактов, о которых я когда-либо слышала.
Фото: nest.moscow
Однако любовь к человеку с синдромом Дауна непредсказуема. Каждый человек с синдромом Дауна отличается от других таких людей. После разговора с профессионалами, которые постоянно работают с людьми с синдромом Дауна и с другими особыми потребностями, я знаю, что мне важно упомянуть о том, что иногда человека с синдромом Дауна любить нелегко. Как и любой другой человек, человек с любой степенью физических или умственных ограничений испытывает целый спектр эмоций.
Мы, христиане, позволяем Духу Божьему проявлять Плод Духа через нас для наших друзей, нашим семьям и незнакомцам, поэтому нам следует позволять Святому Духу направлять нас и тогда, когда мы общаемся с людьми с синдромом Дауна. Это поможет нам справляться с самими разными эмоциями и с любыми особенностями поведения человека с синдромом Дауна. Я не могу обещать, что все будет прекрасно, но я могу обещать, что это того стоит.
Я также могу обещать вам, что вы в любом случае получите потрясающие уроки жизни, которых вы никогда не получили бы в других ситуациях.
Ребекка Олсен
ПОДПИШИСЬ НА НАШ КАНАЛ В ЯНДЕКС.ДЗЕН
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: theodysseyonline.com
Источник
Давайте отмечать День Синдрома Дауна каждый день в году #WorldDownSyndromeDay!
Две недели назад, 21 марта, я отметила Всемирный день людей с синдромом Дауна вместе со многими людьми по всему миру. Синдром Дауна – состояние, когда в теле человека, в норме включающем 23 хромосомы, оказывается лишняя 21-ая хромосома (целая или частично). Этот генетическое дополнение влияет и на физическое, и на умственное развитие, а синдром Дауна – самое распространенное хромосомное отклонение в США. Только в США рождается приблизительно 6 тысяч детей с синдромом Дауна в год, и, хотя у этого синдрома есть специальный день, чтобы отметить его уникальность, я уверена, что о нем следует думать каждый день и каждую неделю. Поэтому я своей статьей продлеваю празднование Всемирного дня человека с синдромом Дауна.
Фото: theodysseyonline.com
Вот как факты, которые я перечислила выше, имеют отношение лично к вам: встретить и полюбить кого-то с синдромом Дауна – самое лучшее, что только может случиться с человеком.
Почему?
Потому что это одни из самых прекрасных людей, которых вы когда-либо встретите.
Откуда я знаю это?
Потому что у меня есть друг с синдромом Дауна. Его зовут Бенджамин, хотя люди, которые его знают, ласково называют его Бен или Бенджи. Мы знакомы всего-то месяц, но я уже могу вам сказать, что он потрясающий друг. За этот месяц я столько узнала благодаря ему. Просто представьте, сколько вы сможете узнать, – это будет намного больше, чем то, что я пишу ниже, – когда вы сами подружитесь с кем-то с синдром Дауна.
1. Красота внутри
Фото: theodysseyonline.com
Конечно, вы можете быть красивым внешне и при этом иметь синдром Дауна. Есть модели с синдромом Дауна, которые придумывают одежду и блистают в ней на подиуме, такие как молодая женщина на фото выше (Мэделин Стюарт). Однако мой друг Бен напомнил мне о великом даре духовной красоты. Его сердце бьется с такой любовью, добротой и уважением, что вы не только можете легко увидеть его веру в Христа, но и каждый миллиметр его прекрасной души.
2. Быть самим собой — великолепно!
Фото: theodysseyonline.com
Бен не извиняется за то, что остается самим собой. У него сильная вера, а это значит, что он бесстрашно делится ею с каждым, с кем встретится в течение каждого дня. Ему нравится музыка в стиле кантри, а это значит, что он поет слова песен кантри, когда это уместно (а на самом деле – все время). Каждому в нашем обществе надо бы поучиться оставаться самим собой без страха, и Бен учит меня этому каждый раз, когда я с ним вижусь.
3. Горькая правда — лучше сладкой лжи
Мы все слышали эту цитату, когда росли, но Бен буквально живет по этому правилу, что постоянно меня вдохновляет. Если он считает девушку красивой, он ей об этом скажет. Если у него сомнения по вопросу веры, он ими поделится. Вместо того чтобы прятаться за маской совершенства, которую мы все годами учились напяливать, Бен во всем правдив, и я хотела бы быть более правдивой, выражая свои мысли и сомнения.
4. Не надо прятать эмоции
Фото: theodysseyonline.com
Вера Бена в Бога прекрасна, и, когда его охватывают эмоции по поводу веры, он не боится их показать. Сколько нас таких, которые потеряли милую истинность веры? Бен не забыл, и, если он может плакать о той боли, что испытал наш Спаситель, я думаю, что все мы можем выражать свои эмоции чуть более открыто.
5. Любовь предназначена для того, чтобы ее отдавать
Фото: sheknows.com
Однажды моя бабушка смской прислала мне цитату: «Любовь – не любовь, если ты ее не отдаешь». Бен ежедневно живет именно с этой любовью, которую он отдает. Когда он любит, для него нет преград, он просто любит тех людей, которые любят его, и я хотела бы уметь любить других так легко, как это умеет он. Мир сейчас нуждается в любви, и все мы должны быть готовы отдавать свою любовь.
6. Лучше позвонить, чем написать смс
Когда я хочу встретиться с Беном, мы звоним друг другу. Поначалу я думала, что это просто неудобно. Гораздо проще послать смску и заняться следующим делом в моем расписании на день. Однако Бен всегда перезванивает в ответ на смс, и вместо того чтобы просто решить, когда мы встретимся, мы долго разговариваем о том, как прошел день и так далее. Теперь мне нравится звонить Бену, потому что я знаю, что человеку, который снимет трубку, всегда есть до меня дело, и, может быть, он даже молился обо мне. Это происходит из-за смски? НЕТ! Представьте себе, как было бы прекрасно, если бы вместо быстрых, бездумных сообщений мы все начали бы с любовью разговаривать друг с другом?
7. Музыка преодолевает барьеры
Фото: theodysseyonline.com
Бен любит музыку в стиле кантри. Я люблю музыку в стиле кантри. Хотя ему на восемнадцать лет больше, чем мне, нас все равно объединяют песни Рибы Макинтайр и невероятные знания Бена о родео. Музыка может объединить людей, несмотря на многие барьеры, поэтому попробуйте использовать музыку, чтобы найти контакт с кем-то, кто отличается от вас. Мы никогда не знаем, что может произойти. Может быть, вы обретете нового лучшего друга!
8. Семья влияет на все
Фото: theodysseyonline.com
Одна из тех вещей, что сильнее всего радуют мою душу, – это смотреть за тем, как Бен общается со своей семьей. Они любят его всецело, и он так сильно их всех любит, что они постоянно преподают мне урок о важности семьи в совершенно новом свете. То, как вы обращаетесь со своей семьей, влияет абсолютно на все в вашей жизни и на то, каким видят вас другие люди. Обязательно любите свою семью всей душой, потому что родственники – это часть того, что делает вас уникальными.
9. Продумывайте все заранее!
Если я хочу провести время с Беном, мне нужно все обдумать заранее. Мне надо выяснить его расписание, спланировать, куда мы пойдем, и убедиться, что в моем собственном расписании есть достаточно времени, чтобы провести его вместе с Беном. Я должнв прикладывать усилия, поскольку я работаю над дружбой, которая между мной и Беном. Запланируйте что-то особенное и продумывайте все заранее в отношениях с любыми людьми. Сконцентрируйтесь на одном человеке или на одной небольшой группе людей, чтобы узнать их поближе. Никогда не пускайте ваши отношения с кем бы то ни было на самотек. Это ваши друзья, и они заслуживают вашего полного внимания.
Хотела бы я представить своего друга Бена всем и каждому в мире. Бен помогает мне посмеяться, молится о тех людях, которых я люблю, и знает некоторые из самых невероятных фактов, о которых я когда-либо слышала.
Однако любовь к человеку с синдромом Дауна непредсказуема. Каждый человек с синдромом Дауна отличается от других таких людей. После разговора с профессионалами, которые постоянно работают с людьми с синдромом Дауна и с другими особыми потребностями, я знаю, что мне важно упомянуть о том, что иногда человека с синдромом Дауна любить нелегко. Как и любой другой человек, человек с любой степенью физических или умственных ограничений испытывает целый спектр эмоций.
Мы, христиане, позволяем Духу Божьему проявлять Плод Духа через нас для наших друзей, нашим семьям и незнакомцам, поэтому нам следует позволять Святому Духу направлять нас и тогда, когда мы общаемся с людьми с синдромом Дауна. Это поможет нам справляться с самими разными эмоциями и с любыми особенностями поведения человека с синдромом Дауна. Я не могу обещать, что все будет прекрасно, но я могу обещать, что это того стоит.
Я также могу обещать вам, что вы в любом случае получите потрясающие уроки жизни, которых вы никогда не получили бы в других ситуациях.
Ребекка Олсен
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: theodysseyonline.com
Понравилось? Поделись с друзьями!
Источник
Юра, Источник Instagrsam мамы @koltushata
Синдром Дауна — самая распространенная генетическая патология в мире. Считается, что на 700 новорожденных приходится 1 малыш с синдромом Дауна. Данный показатель называется «биологической константой». На самом деле в разных странах статистика отличается: в европейских этот показатель составляет 1:1000-1200 (имеют значение развивающиеся технологии скрининга и прерывания беременности), а в странах Ближнего Востока — 1:350-500 (близкородственные браки увеличивают вероятность рождения малыша с СД). Синдром Дауна — не «болезнь времени», когда кажется, что раньше такого не было, а сейчас становится массовым явлением. Нет! Люди с данной генетической патологией рождались всегда, это установлено в ходе археологических раскопок, изучения культурных памятников и исторических хроник. А в 1866 году ученый Джон Даун объединил все характерные черты в один синдром, который и был назван в его честь.
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода и образования, географическое нахождение, вероисповедание не имеют никакого значения. Утверждать, что «рождение такого ребенка — удел неблагополучных» — все равно что верить в плоскую Землю и трех слонов или черепах под ней.
Источник https://www.dailyherald.com
Синдром Дауна — спонтанная мутация, когда в процессе оплодотворения «что-то пошло не так«, и в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Утроение хромосомы называется Трисомией, поэтому синдром Дауна также может обозначаться как Трисомия по 21 паре хромосом, Трисомия 21, Т21.
Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, определяющий вид и функции каждой отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, внешне похожих на кривые палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.
Есть и исключение. Иногда родители сами имеют генетическую поломку — робертсоновскую транслокацию (и даже могут об этом не знать), и это может привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Таких случаев очень мало, 1-2%, и называются они транслокационной формой синдрома Дауна.
Кариотип при синдроме Дауна. Источник https://drnm.me/
Синдром — это не значит болезнь. Дети и взрослые не страдают от дополнительной хромосомы как таковой. Понятие «синдром» означает, что в силу генетических изменений развитие пошло по другому пути и может привести к некоторым особенностям (подчеркиваем сочетание «может привести». Эти особенности с разной вероятностью могут возникнуть или нет):
- Определенные черты лица (плоская переносица, короткий нос, особенности артикуляционного аппарата — аркообразное небо, увеличенный язык, низкий тонус лицевых мышц, язык с бороздкой)
- Короткие пальчики, искривление мизинца
- Гиперподвижность суставов
- Сниженный мышечный тонус
- Поперечная ладонная складка
- Врожденный порок сердца
- Гипотериоз и другие заболевания различных функционирующих систем в организме.
Что касается интеллектуального развития, то здесь ситуация может быть совершенно разной. Преимущественно это умственная отсталость (легкая или умеренная). Также когнитивные способности могут быть нарушены незначительно. Наблюдается все больше случаев успешного обучения детей с СД, получения профессии. В любом случае очень важно заниматься с ребенком, привлекать специалистов по обучению (дефектолога, логопеда, психолога).
Источник https://abcnews.go.com
Почему состояние превратилось в ругательство?
Лингвист Максим Кронгауз говорит об этом так: «Сначала по отношению к людям, отличающимся от большинства психически или физически, создается своего рода культурное гетто. То есть большинство приписывает их в маргинальные группы. Дальше это слово, например, даун или олигофрен, начинает распространяться на других маргиналов и неприятные явления. Ведь «их место в общественной иерархии ниже, чем у носителей нормы». И эти слова-диагнозы распространяются на других людей, не страдающих подобными заболеваниями, но которых мы таким образом тоже маргинализуем«
Он продолжает: «Есть активное меньшинство, например, мамы детей с синдромом Дауна – они смогли перебороть ситуацию даже при отсутствии поддержки большинства. Они объявили неприличным использовать слово «даун» в качестве оскорбления. Эффективность работы меньшинства в этом направлении зависит от активности и авторитетности. В данном случае языковые изменения возможны, но нужно согласие внутри общества«. (Источник цитаты- Милосердие.ру)
Источник https://hk.asiatatler.com
Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Нет! Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, быть общительными или не очень, не хотеть учиться или искать любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Это как в замедленной съемке: для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается на как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа! Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.
Другие статьи на канале:
Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb
Каким видят мир люди с синдромом Дауна?/ «Ohrenkuss», Германия https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/kakim-vidiat-mir-liudi-s-sindromom-dauna-ohrenkuss-germaniia-5d7244add4f07a00aed9f960
Источник