Известные люди дети синдром дауна
Синдром Дауна, аутизм, ДЦП… Эти страшные диагнозы для многих родителей звучат как приговор. Однако любящие мамы и папы делают все возможное, чтобы их особенные дети нашли свое место в жизни и доказывают, что и с такими диагнозами можно жить и добиваться успехов.
Мы продолжаем цикл статей, посвященных детям с подобными заболеваниями, которых воспитывают известные люди.
Предыдущая статья здесь: 7 знаменитостей, воспитывающих особенных детей. Часть 1
Мама – Ирина Хакамада, дочь – Мария
Старшего сына известная бизнес-леди, бывший политик и дизайнер родила в 23 года от первого мужа. И лишь, выйдя замуж в четвертый раз, в возрасте 42 лет Ирина вновь стала мамой. Но счастье омрачила новость – ребенок рожден с синдромом Дауна. Будучи публичным человеком, Ирина не афишировала болезнь дочери.
Ирина Хакамада с дочерью
Когда Маше исполнилось 7 лет, семь постиг новый удар – выяснилось, что девочка больна лейкозом. К счастью, заболевание было выявлено на ранней стадии и курс химиотерапии помог преодолеть недуг. Спустя 2 года после этих событий Ирина учредила фонд поддержки «особенных» детей «Наш выбор», которым руководит и сейчас. На сегодняшний день Марии 22 года, она часто появляется в телевизионных передачах и новостях шоу-бизнеса. Сообщалось, что у нее есть молодой человек с таким же диагнозом и молодые планировали пожениться.
Мария с близким другом
Ирина рассказывает в интервью, что Маша – очень творческий человек, отлично рисует, поет танцует. С трудом девочке даются точные науки. Она учится в колледже, изучает английский язык и хочет стать известной, как мама.
Мама – Лолита Милявская, дочь – Ева
Единственный ребенок певицы, которого она родила в 35 лет. Достоверных данных о том, кто является отцом девочки нет, хотя Александр Цекало признал ее своей дочерью. Ева появилась на свет на сроке 6 месяцев беременности весом в 1,5 кг. Однако недоношенность оказалась не единственной проблемой. Сначала доктора сообщили, что ребенок страдает синдромом Дауна. Однако чуть позже диагноз пересмотрели и установили аутизм.
Лолита с Дочерью
Это заболевание характеризуется психологической замкнутостью. Девочка начала разговаривать только в 4 года и у нее проблемы со зрением. Ввиду своей профессиональной занятости, певица не могла много времени уделять дочке, поэтому доверила ее воспитание родной матери – Ева живет с бабушкой в столице Украины. При этом сама Лолита всегда очень тепло отзывается о дочке, делится с общественностью ее успехами.
Папа – Федор Бондарчук, дочь – Варя
В браке со Светланой Бондарчук родилось двое детей. Младшая дочь Варвара родилась раньше срока и в первые часы доктора даже не давали прогнозов по поводу ее жизнеспособности. Однако малышка выжила, но выяснилось, что у нее неизлечимое генетическое заболевание. Впрочем, сами супруги никогда не называют Варю «больной», предпочитают термины «особенный» и «солнечный» ребенок.
Федор и Светлана Бондарчук с дочерью Варей
Большую часть своей жизни девочка провела за границей. Светлана не раз рассказывала в интервью, что в нашей стране нет ни психологической, ни фактической способности принять таких детей и обеспечить им достойные условия жизни. Все близкие семьи характеризуют Варю как очень светлого, доброго и дружелюбного человека. Девушке уже 20 лет и благодаря успешной реабилитации за границей она почти не отстает в развитии от своих сверстников.
Папа – Сергей Белоголовцев, сын – Евгений
Всего у Сергея и его жены Наталье Баранник трое детей. Старший сын Никита сегодня – успешный журналист, ведущий, продюсер, руководитель направления сторителлинга на нашей любимой площадке Яндекс.Дзен. Вторая беременность Натальи близнецами закончилась преждевременными тяжелыми родами. Мальчики – Александр и Евгений появились на свет семимесячными.
Сергей Белоголовцев с сыном Женей и женой
У Саши со здоровьем проблем не возникло. За жизнь Жени врачам пришлось бороться – у него обнаружили 4 порока сердца и в 9-месячном возрасте сделали операцию. Затем была клиническая смерть и двухмесячная кома. Вследствие всех этих событий у ребенка развился ДЦП. До 8 лет родителям приходилось бороться за его жизнь, и они вышли победителями. Лечение начало приносить результаты и сегодня Женя – состоявшаяся личность, известный телеведущий. Родители часто говорят о том, как гордятся его успехами.
Евгений Белоголовцев в эфире телепрограммы
Он закончил школу для одаренных детей и закончил Институт театрального искусства, рекламы и шоу-бизнеса. Только сейчас, когда все самое трудное осталось позади, Сергей и Наталья признаются, что стеснялись заболевания сына раньше, во многом из-за сложившихся в нашем обществе предрассудков по отношению к таким детям.
Дедушка – Борис Ельцин, внук – Глеб
Факт, что младший сын дочери бывшего президента РФ болен синдромом Дауна, долгое время замалчивали. Во время правления Бориса Николаевича считалось постыдным иметь больного ребенка, и уж тем более в семье первого лица государства.
Борис Ельцин с женой и внуком Глебом
Глеб учился дома, к нему приходили лучшие педагоги, психологи и другие специалисты. Повзрослев, ребенок обучался в специализированном интернате. Сегодня его мама – Татьяна Юмашева гордо рассказывает о его достижениях. Несмотря на генетические отклонения, у мальчика неординарные способности – он наизусть помнит классические музыкальные произведения, превосходно играет в шахматы, достиг немалых высот в спорте. 4 года назад парень привез золотую и серебряную медали специальной Олимпиады, проводившейся в Лос-Анджелесе.
Глеб на Олимпиаде в Лос-Анджелесе
Мам Глеба, как гендиректор Фонда Бориса Ельцина, уделяет много внимания проблемам «особенных» детей, делает все возможное, чтобы жизнь таких детей в России стала лучше.
Мама – Анна Нетребко, сын – Тьяго
Мальчику сейчас 11 лет, а диагноз «аутизм» ему поставили еще в трехлетнем возрасте. Для Анны эта новость была крайне тяжелой и неожиданной. Обратиться к специалистам она решила из-за замкнутости и необщительности сына. Но она твердо решила сделать все возможное, чтобы недуг не стал для него приговором.
Анна Нетребко с сыном
Благодаря длительной реабилитации, занятиям с психологами, сегодня Тьяго почти не отличается от сверстников. Мама не перестает хвалить его за аккуратность, воспитанность. Мальчик увлекается компьютерными технологиями, любит животных. Сейчас специалисты говорят, что у Тьяго легкая форма аутизма. Он учится в Америке в школе, которую посещают и здоровые дети, и дети с незначительными отклонениями в развитии.
Папа – Сильвестр Сталлоне, сын – Серджио
Мало кому известно, что младший сын актера болен аутизмом. Серджио было 3 года, когда был поставлен неутешительный диагноз. Родители были в шоке. Заподозрили они неладное из-за того, что мальчику тяжело давалось общение даже с родными, не говоря о посторонних. Примечательно, что и у самого Сталлоне в детстве наблюдались признаки аутизма, но диагноз не подтвердился. А о Серджио актер и подумать такого не мог, а это произошло.
Сильвестр Сталлоне с бывшей женой Сашей и сыновьями
Но актер и его жена Саша взяли себя в руки и решили бороться с заболеванием. Ввиду занятости Сильвестра, в основном о ребенке заботилась мама. На деньги семьи спонсировался исследовательский фонд по аутизму. Однако трудности не сплотили семью, спустя 10 лет брака актер развелся с женой. Сейчас Серджио уже взрослый мужчина, он избегает журналистов и ведет замкнутый образ жизни, но продолжает видеться и общаться с отцом.
7 знаменитостей, воспитывающих особенных детей. Часть 1
Мама ягодка опять! Кто из звезд родил ребенка после 40 лет
Звёзды, которые воспитывают мальчиков как девочек, и наоборот
Источник
Люди с ментальными особенностями часто оказываются изгоями в обществе, хотя у них есть множество талантов. Например, можно переплыть Ла-Манш и создать свой благотворительный фонд, получить престижную кинопремию, стать почетным доктором университета, адвокатом или музыкантом мирового уровня. «Правмир» собрал истории людей с аутизмом, синдромами Дауна и Аспергера, которые нашли дело своей жизни, достигли в нем успехов и стали счастливыми.
1. Сергей Макаров, актер, 51 год
В детстве Сергея Макарова не хотели брать в школу, родители занимались с ним на дому. Снимался в фильмах: «Чёрная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви», «Старухи», «Жила-была одна баба», «Борис Годунов». Награждён Золотой медалью Ханжонковского мемориального кинофестиваля за исполнение роли Миколки в фильме «Старухи». В 2004 году Сергей стал киногероем года на международном фестивале «Сталкер — за права человека» за роль Миколки в фильме «Старухи»,
Международная организация «СUVICUS» включила актера в число 11 самых знаменитых людей с ограниченными возможностями наряду с Уолтом Диснеем, Эрнесто Че Гевара, Антонио Грамши. Сергей также играет в «Театре Простодушных» (первый театр для людей с ограниченными возможностями).
2. Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us)
Фото: bostonglobe.com
Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us) — первая комедийная группа, полностью состоящая из людей с синдромом Аспергера. Четыре молодых человека с расстройством аутистического спектра — Майкл Ингеми, Джек Хенк, Итан Финлан — познакомились и решили объединиться в лагере для особых подростков на северном побережье штата Массачусетс летом 2010 года. Троим парням к тому моменту исполнилось 20 лет, старший Ноа Бриттон был их вожатым.
Спустя год они дебютировали на Манхэттене, в Сомервильском театре. Сегодня комики показывают свои шоу в разных странах.
На сцене парни постоянно шутят друг над другом: Хэнк преуспел в юморе абсурда, Финлан мастер экспромтов и импровизаций, Ингеми называют самым язвительным и смешным.
«Наша цель — быть смешными и делать шоу для все большего количества зрителей, — говорит Ноа Бриттон. По его словам, свои выступлениями труппа хотела бы еще и решать проблемы, связанные с аутизмом.
На год они приостанавливали работу, так как Джек Ханк уезжал на учебу в Оксфорд, а Финлан получал диплом по философии в Салемском университете.
Участники труппы рассказывают, что люди часто приходят на их выступления в надежде найти объяснение аутизму, и в итоге они получают некую модель поведения.
“Мы даем образец того, как быть успешными аспи”, — говорят они.
3. Коннор Арчер, основатель благотворительной организации «Смелые шаги»
Фото: youtube.com
Диагноз РАС Коннору поставили в три года, до этого родители беспокоились, почему он не проявляет никакого интереса к обычным детским радостям и главное — не может говорить.
Местом для последующей учебы и терапии Коннора стала школа Грин-хаус, где была инклюзивная программа. Постепенно он начал овладевать речью, увлекся легкой атлетикой. Однажды в школе учитель задал рассказать историю про человека с какой-то инвалидностью. И тогда Коннор впервые решил рассказал о своем диагнозе на публику. На следующий день он выступил перед другим классом.
С того момента ровесники стали понимать особенности поведения Коннора, а он решил говорить о проблемах таких людей дальше, а в 2014 году основал благотворительную организацию “Смелые шаги”, которая будет помогать школам для детей с особыми потребностями и информировать общество об особенностях людей с аутизмом, СДВГ, синдромами Дауна, Аспергера и других. За первые годы Коннор собрал более $12000 для поддержки таких школ, их учеников и выпускников. В общении со спонсорами, сбором пожертвований и проведением аукционов юноше помогают родители.
Сейчас Коннор получает степень бакалавра по программе “Информационные и коммуникационные технологии” в университете Хассона, развивает свою организацию дальше. Также он мечтает стать тренером по бегу на длинные дистанции.
4. Карен Гаффни, спортсменка и основатель благотворительного фонда, 40 лет
Фото: karengaffneyfoundation.com
Карен Гаффни — первый человек с синдромом Дауна, переплывшая Ла-Манш с парализованной левой ногой. После она продолжила устанавливать рекорды. Например, проплыла 9 миль на озере Тахо при температуре + 15 C, а еще дважды стала золотой медалисткой Паралимпийских игр.
Но Карен занимается не только спортом: в 2001 году она получила сертификат помощника преподавателя в Community College в Портленде, а в 2013 — стала почетным доктором Университета Портленда (штат Орегон) Докторская степень у человека с синдромом Дауна — это первый случай в истории. Кстати, работа Карен как раз была посвящена способностям людей с особенностями.
Но на этом достижени Каррен не заканчиваются: она основала благотворительный фонд Karen Gaffney Foundation, помогающий интегрироваться в обществе людям с инвалидностью, в том числе с синдромом Дауна.
5. Пабло Пинеда, 43 года, Испания
Фото: psycholekar.ru
Испанский актер и преподаватель Пабло Пинеда — второй актер с синдромом Дауна, который получил международное признание в кинематографе (первым был Паскаль Дюкуэнн в 1996 году). За роль преподавателя с синдромом Дауна в фильме “Я тоже” Пабло получил «Серебряную раковину» на кинофестивале в Сен-Себастьяне в 2009 году.
Мозаичная форма синдрома Дауна (лишнюю хромосому содержат не все клетки) не помешала Пабло учиться в обычной школе, хотя он был ее первым учеником с такой особенностью и вместе с этим — изгоем: мальчика все сторонились. Тем не менее, Пабло все-таки окончил школу, а затем получил высшее образование — стал бакалавром по специальности «психопедагогика»: он всегда мечтал работать с детьми.
Пабло оставил профессию актера, получил степень бакалавра искусств. Сейчас он работает в родном городе Малага. Кстати, в честь Пабло в городе назвали площадь.
6. Стивен Уилтшир, архитектурный художник, 43 года
Фото: appsych.mrduez.com
Стивен Уилтшир с аутизмом известен своими эпическими полотнами — масштабными панорамами мегаполисов, которые он пишет по памяти. У Стивена феноменальная способность — он может один раз увидеть городской пейзаж, а потом с поразительной точностью воспроизвести его на холсте.
В три года Стивену установили синдром саванта. В Западном Лондоне школе для особых детей он был замкнут и общался с окружающими только с помощью рисунков, даже не мог говорить и вместо слова “хочу есть” рисовал тарелку. С помощью бумаги воспитатели и научили его говорить. К восьми годам Стивен понял, что любит рисовать здания.
В 13 лет он снялся в документальном фильме о трех одаренных аутистах «Глупые мудрецы». Зрители канала BBC не поверили в способность мальчика рисовать по памяти и тогда журналисты провели эксперимент: Стивену устроили полет на вертолете над Лондоном, и с задачей нарисовать постройки подросток справился превосходно. После этого с ним познакомился бывший президент лондонской Королевской академии искусств Хью Кассон и издатель Маргарет Хьюсон. Эти люди стали менторами Стивена, помогли ему опубликовать первый альбом рисунков.
Хобби Стивена переросло в его карьеру. В 2005 после получасового путешествия на вертолете над Токио он за одну неделю на 16-метровом холсте воссоздал панораму города. В 2006 году Королева Елизавета II наградила Стивена орденом Британской империи за заслуги в области искусства.
Его работы с видами разных городов — от Нью-Йорка до Мадрида — известны всему миру, заказы расписаны на год вперед, художник постоянно выкладывает на YouTube видеотрансляции создания своих панорам. Девиз жизни Стивена: «Делай то, что получается у тебя лучше всего, и никогда не останавливайся».
7. Тим Харрис, ресторатор, 31 год
Тим Харрис с синдромом Дауна в 2010 году открыл в Альбукерке — крупнейшем городе штата Нью-Мексико — ресторан «Tim’s Place», который вскоре получил название самого дружелюбного в мире. Девиз ресторана «Завтраки! Ланчи! Обнимашки!»
Каждого посетителя встречал хозяин ресторана Тим и одаривал улыбкой и объятием. Посетители шутили: «Фирменное блюдо этого ресторана — “Объятия Тима”». И оно действительно было в меню!
В одном из интервью Тим сказал: «Я люблю обнимать своих посетителей, потому что хочу, чтобы они почувствовали здесь комфортную и дружескую атмосферу».
За пять лет работы хозяин обнял более 40 тысяч посетителей. И вдруг в январе 2016 года объявил о закрытии ресторана. Слезы огорчения смешались со слезами счастья: оказалось, что Тим встретил свою любовь — девушку Тиффани, решил жениться и переехать к ней в другой штат. В планах Тима — открыть ресторан на новом месте.
8. Никита Паничев, 27 лет, повар и концертмейстер
Фото: neinvalid.ru
А в России есть единственный повар с синдромом Дауна — Никита Паничев. Он работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: там он концертмейстер, умеет играть на рояле и гитаре.
У Никиты — «мозаичный» тип синдрома. Он закончил девять классов коррекционной школы, учился на столяра-краснодеревщика, работал на фабрике шлифовщиком дверей. Два года в педагогическом колледже осваивал ремесло ткача. Его родители организовали региональную общественную организацию содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко», где есть текстильные мастерские. Никита работает и там — делает пейзажи картины на ткани.
В кофейне Никита сначала стажировался, а затем стал полноправным поваром.
В одном из интервью он признался: «Мне вот хочется стать настоящим шеф-поваром, может быть — открыть свой ресторан. Я мечтаю. Мечтаю о своей семье и о работе. Планирую открыть ресторан и назвать «Белый лев», чтобы была восточная кухня и кухня разных стран. Если я открою ресторан, то и ребята с инвалидностью тоже смогут там работать. Пусть это будет не большой ресторан, а сначала уголок какой-то. Я мечтаю обеспечивать себя и свою семью. Очень редко кому удается осуществить такую мечту, я имею в виду среди людей с инвалидностью. В реальности все думают, что невозможно такое осуществить, но я не брошу свою мечту и пойду по этому пути».
9. Джейкоб Барнет, физик, 19 лет
Фото: mirror.co.uk
Джейкоб Барнет родился с тяжелой степенью аутизма. Врачи убеждали, что мальчик не сможет читать и даже завязывать свои шнурки на ботинках. Мама не поверила и стала делать все, чтобы развивать сына.
В три года мальчик слушал лекции в планетарии и мог рассказать алфавит в обратном порядке, а в пять лет сложил пятитысячный пазл и наизусть запомнил карту США. В 11 лет он стал студентом Университета Индианы, потому что школьную программу уже знал.
В 14 лет Джейкоб получил степень магистра в Канаде, сегодня в свои 19 лет он кандидат наук и разрабатывает свою теорию относительности.
10. Мария Ланговая, 20 лет, спортсменка
Фото: sunchildren.narod.ru
Мария Ланговая — российская спортсменка из Барнаула. Она дважды участвовала в Специальной олимпиаде для людей с ментальными нарушениями. Первое «золото» получила в 12 лет, в 2011 году на Играх в Афинах в основном составе сборной России, а еще раз чемпионкой она стала в 2015 году на Всемирных летних играх в Лос-Анджелесе — привезла «золото» и «бронзу».
Кстати, профессиональный спорт в жизни девушки появился случайно — слишком болезненную девочку отдали в бассейн, чтобы «подзакалить». С этого и началась ее спортивная карьера.
11. Андрей Востриков, гимнаст, 30 лет
Андрей Востриков — воронежский спортивный гимнаст с синдромом Дауна, шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр, обладатель 65 медалей по спортивной гимнастике.
Фото: riavrn.ru
12. Джейми Брюэр, актриса и модель, 32 года
Фото: neinvalid.ru
В 14 лет Джейми окончила курсы актерского мастерства, затем училась театральному искусству. Она получила известность за роли в сериале «Американская история ужасов». А в 2015 году Джейми стала первой моделью с синдромом Дауна, которая выступила на показе мод в Нью-Йорке .
13. Мэдлин Стюарт, модель, 20 лет
Фото: silnie-duhom.ru
Спустя год на подиуме ее сменила другая девушка — Мэдлин Стюарт из Австралии, которую называют первой профессиональной моделью с синдромом Дауна. А все началось с того, что в 2014 году Мэдлин с мамой пришли на показ мод в Брисбене, после этого девушка решила всерьез заняться собой — похудела на 20 кг. Сейчас она рекламирует одежду и косметику. В Instagram у Мэдлин более 145 тысяч подписчиков.
14. Паула Саж, актриса, спортсмен и адвокат, 37 лет
Фото: touchdown21.info
В 23 года Паула снялась в британском фильме «После жизни», а после получила премию за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Продолжая сниматься в сериалах, Паула параллельно занимается спортом — нетболлом, она неоднократно участвовала в Специальных Олимпийских Играх.
А еще Паула — всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она консультирует международные фонды Ann Craft и Mancap.
15. Мария Нефедова, 48 лет, актриса
Фото: kino-teatr.net
Мария Нефедова совсем недавно считалась единственным трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России — она работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап». Кроме того Мария — актриса «Театра Простодушных». В 2012 году вместе с другими актерами с синдромом Дауна из 62 стран она снялась в ролике «Let Us In — I Want To Work» организации Down Syndrome International.
16. Рональд Дженкис, музыкант и композитор, 29 лет
На Рождество четырехлетнему Рональду Дженкису с синдромом Дауна подарили игрушечный синтезатор, а через три года — настоящий синтезатор Yamaha PSR-500. С того момента мальчика нельзя было представить без этого инструмента. Правда, уроки игры на пианино с учителем не привели к нужному результату: Рональд бросил занятия, потому что привык играть на слух, а не по нотам. К счастью, мальчика заметил руководитель школьного оркестра и разрешил Рональду вставлять собственные импровизации на клавишных.
В 2006-м Дженкинс начал выкладывать свои мелодии на YouTube. Ролики набирали популярность, Дженкинса пригласили написать тему для подката на ESPN.com. Через год Рональд самостоятельно выпустил свой первый студийный альбом. В итоге музыкант издал пять независимых альбомов: Ronald Jenkees (2007), Disorganized Fun (2009), Days Away (2012), Alpha Numeric (2014) и Rhodes Deep (2017).
Дженкис создает музыку в различных стилях: техно, рок-н-ролл, рэп. Он экспериментирует с сочетанием пианино, синтезатора, электрогитары и аудиоредакторов для ПК. Критики называют его музыку «постмодерновым коллажем популярной музыки 70-х».
17. Сужит Десай, мультиинструменталист, 35 лет
Сужит Десай — выдающийся музыкант, выпускник музыкальной академии Беркшир-Хиллз в штате Массачусетс. Он играет на семи музыкальных инструментах: кларнете, саксофоне, скрипке, фортепиано, трубе, ударных, виолончели. Лауреат многочисленных профессиональных наград. Его желание — показать миру, что люди с ограниченными возможностями тоже могут многое!
Помимо концертной деятельности, Сужит выступает с мотивационными лекциями, преподает в начальной школе, выступает в домах престарелых, церквях и больницах.
Подготовила Надежда Прохорова
Источник