Известные личности с синдромом дауна
Существует ошибочное мнение, что люди с синдромом Дауна абсолютно не приспособлены к жизни, не могут ни учиться, ни работать, ни добиться каких-либо успехов. Однако это совсем не так. Наши герои снимаются в кино, преподают, ходят по подиуму и завоевывают золотые медали!
Среди «детей солнца» есть талантливые актеры, художники, спортсмены и педагоги. Читайте нашу подборку и убедитесь в этом сами!
Джудит Скотт
Печальная и удивительная история Джудит началась 1 мая 1943 года, когда в обычной семье из города Колумбус появились на свет девочки-близнецы. Одна из девочек, по имени Джойс, родилась абсолютно здоровой, а вот у ее сестры Джудит диагностировали синдром Дауна.
Вдобавок к этому, еще совсем малышкой Джудит заболела скарлатиной и потеряла слух. Девочка не разговаривала и никак не реагировала на обращенные к ней реплики, поэтому врачи ошибочно полагали, что у нее глубокая умственная отсталость. Единственным человеком, который понимал Джудит и мог с ней объясниться, была ее сестра Джойс. Близнецы были неразлучны. Первые 7 лет жизни Джудит были абсолютно счастливыми…
А затем… ее родители под нажимом медиков приняли катастрофическое решение. Они отдали Джудит в приют для слабоумных и отказались от нее.
Джойс рассталась с любимой сестрой на долгих 35 лет. Все эти годы она мучилась от тоски и чувства вины. Что переживала в это время Джудит, остается только гадать. В то время никто не интересовался переживаниями «умственно отсталых»…
В 1985 году Джойс, не выдержав многолетних моральных мучений, разыскала свою близняшку и оформила над ней опеку. Сразу стало ясно, что развитием и воспитанием Джудит никто не занимался: она не умела читать и писать, ее даже не научили языку глухонемых.
Сестры переселились в калифорнийский город Окленд. Здесь Джудит начала посещать центр искусств для людей с ментальной инвалидностью. Перелом в ее судьбе произошел, когда она попала на занятие по файбер-арту (техника плетения из нитей). После этого Джудит начала создавать скульптуры из ниток. Основой для ее изделий служили любые предметы, которые оказывались в ее поле зрения: пуговицы, стулья, посуда. Она тщательно укутывала найденные предметы разноцветными нитями и создавала необычные, не на что не похожие скульптуры. Эту работу она не прекращала до самой своей смерти в 2005 году.
Постепенно ее творения, яркие, мощные, самобытные, получили известность. Одних они завораживали, других, наоборот, отталкивали, но все сходились во мнении, что они наполнены какой-то необыкновенной энергией. Сейчас работы Джудит можно увидеть в музеях аутсайдерского искусства. Цены на них доходят до 20 тысяч долларов.
Ее сестра сказала о ней:
«Джудит сумела показать всему миру, как тот, кого общество вышвырнуло на помойку, может вернуться и доказать, что он способен на выдающиеся свершения»
Пабло Пинеда (род. в 1974 году)
Пабло Пинеда – испанский актер и преподаватель, получивший мировую известность. Пабло родился в испанском городе Малага. В раннем возрасте у него была обнаружена мозаичная форма синдрома Дауна (т.е. лишнюю хромосому содержат не все клетки).
Родители не стали отдавать ребенка в специализированный интернат. Он успешно закончил обычную школу, а затем поступил в университет и получил диплом в области педагогической психологии.
В 2008 году Пабло снялся в главной роли в фильме «Я тоже» — трогательной истории любви преподавателя с синдромом Дауна и здоровой женщины (фильм переведен на русский язык). За роль преподавателя Пабло был награжден «Серебряной раковиной» на кинофестивале в Сен-Себастьяне.
В настоящий момент Пинеда живет и занимается преподавательской деятельностью в своем родном городе Малаге. Здесь к Пабло относятся с огромным почтением. В честь него даже назвали площадь.
Паскаль Дюкенн (род. в 1970)
Паскаль Дюкенн – театральный и киноактер с синдромом Дауна. С ранних лет он увлекся лицедейством, принимал участие во многих театральных любительских постановках, а после встречи с режиссером Жако Ван Дормалем получил свои первые роли в кино.
Самый известный воплощенный им персонаж – Жорж из фильма «День восьмой».
На Каннском кинофестивале за эту роль Дюкенн был признан лучшим киноактером. Позднее он снялся в «Господине Никто» в эпизодической роли двойника главного героя, которого играл Джаред Лето.
Сейчас Дюкенн – медийная персона, он дает многочисленные интервью, снимается в телепередачах. В 2004 году король Бельгии посвятил его в командоры ордена Короны, что равнозначно посвящению в рыцари.
Раймонд Ху
Картины американского художника Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Раймонд рисует животных в традиционной китайской технике.
Его увлечение живописью началось еще в 1990 году, когда его родители пригласили домой художника, чтобы взять у него несколько частных уроков. Тогда 14-летний Раймонд нарисовал свою первую картину: цветы в мерном стакане. Живопись увлекла его, от цветов он перешел к животным.
Мария Ланговая (род. в 1997 году)
Маша Ланговая – российская спортсменка из Барнаула, чемпионка мира по плаванию. Она дважды принимала участие в Спецолимпиаде и оба раза выиграла «золото». Когда Маша была маленькой, ее мама и не думала делать из нее чемпиона. Просто девочка часто болела, и родители решили ее «подзакалить» и отдали в бассейн. Вода оказалась для Маши родной стихией: она обожала плавать и соревноваться с другими детьми. Тогда-то ее мама и решилась отдать дочь в профессиональный спорт.
Джейми Брюэр (род. 5 февраля 1985 года)
Джейми Брюэр – американская актриса, получившая известность после съемок в нескольких сезонах «Американской истории ужасов». Уже в детстве Джейми грезила об актерской карьере. Она посещала театральный кружок и принимала участие в самых разных постановках.
В 2011 году она получила свою первую роль в кино. Авторам сериала «Американская история ужасов» понадобилась молодая актриса с синдромом Дауна. Джейми пригласили на прослушивание и, к ее удивлению, утвердили на роль.
Джейми попробовала себя и в качестве модели. Она является первой женщиной с синдромом Дауна, которая дефилировала на Неделе высокой моды в Нью-Йорке. Она представляла платье от дизайнера Кэрри Хаммер.
Джейми – активный борец за права инвалидов. Благодаря ее усилиям, в штате Техас оскорбительное словосочетание «умственная отсталость» было заменено на «интеллектуальный порок развития».
Карен Гафни (род. в 1977)
Карен Гафни – еще один удивительный пример того, как люди с ограниченными возможностями могут добиться таких же результатов, как и здоровые люди, и даже превзойти их. Карен достигла поразительных успехов в плавании.
Каждый ли здоровый человек сможет переплыть Ла Манш? А проплыть 14 километров в воде с температурой 15 градусов? А Карен смогла! Неутомимая пловчиха, она отважно преодолевала трудности, принимая участие в соревнованиях со здоровыми спортсменами. На специальных олимпийских играх она два раза выигрывала золотые медали. Кроме того, Карен основала фонд помощи людям с ограниченными возможностями и получила докторскую степень!
Мэдлин Стюарт
Мэдлин Стюарт, пожалуй, самая известная модель с синдромом Дауна. Она рекламирует одежду и косметику, дефилирует по подиуму и принимает участие фотосессиях. Ее целеустремленности можно только позавидовать. Ради того, чтобы выйти на подиум девушка сбросила 20 килограммов. А еще в ее успехе есть большая заслуга ее мамы Розанны.
«Каждый день я говорю ей, какая она у меня потрясающая, и она безоговорочно в это верит. Мэдди по-настоящему любит себя. Она может сказать вам, какая она великолепная»
Джек Барлоу (7 лет)
7-летний мальчик стал первым человеком с синдромом Дауна, который вышел на сцену с балетной труппой. Джек дебютировал в балете «Щелкунчик». Мальчик уже 4 года серьезно занимается хореографией, и ему, наконец-то, доверили выступить вместе с профессиональными танцорами. Благодаря Джеку, спектакль, исполненный балетной труппой города Цинциннати, прошел с аншлагом. Во всяком случае, видео, выложенное в интернет, набрало более 50 000 просмотров. Специалисты уже пророчат Джеку блестящее балетное будущее.
Паула Сейдж (род. в 1980)
Разносторонности Паулы Сейдж мог бы позавидовать и абсолютно здоровый человек. Во-первых, она замечательная актриса, которая за роль в британском фильме «После жизни» получила несколько престижных наград. Во-вторых Паула – блестящая спортсменка, профессионально занимающаяся нетболлом. А в-третьих – общественный деятель и правозащитник.
Ноэлия Гарелла
Замечательная воспитательница с синдромом Дауна работает в одном из детских садов Аргентины. 30-летняя Ноэлия прекрасно справляется со своими обязанностями, малыши ее обожают. Сначала некоторые родители были против, чтобы воспитанием их детей занимался человек с подобным диагнозом. Однако вскоре они убедились, что Ноэлия – чуткий педагог, очень любящий детей и умеющий найти к ним подход. Кстати, малыши воспринимают Ноэлию абсолютно нормально и не видят в ней ничего необычного.
Источник
Люди с ментальными особенностями часто оказываются изгоями в обществе, хотя у них есть множество талантов. Например, можно переплыть Ла-Манш и создать свой благотворительный фонд, получить престижную кинопремию, стать почетным доктором университета, адвокатом или музыкантом мирового уровня. «Правмир» собрал истории людей с аутизмом, синдромами Дауна и Аспергера, которые нашли дело своей жизни, достигли в нем успехов и стали счастливыми.
1. Сергей Макаров, актер, 51 год
В детстве Сергея Макарова не хотели брать в школу, родители занимались с ним на дому. Снимался в фильмах: «Чёрная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви», «Старухи», «Жила-была одна баба», «Борис Годунов». Награждён Золотой медалью Ханжонковского мемориального кинофестиваля за исполнение роли Миколки в фильме «Старухи». В 2004 году Сергей стал киногероем года на международном фестивале «Сталкер — за права человека» за роль Миколки в фильме «Старухи»,
Международная организация «СUVICUS» включила актера в число 11 самых знаменитых людей с ограниченными возможностями наряду с Уолтом Диснеем, Эрнесто Че Гевара, Антонио Грамши. Сергей также играет в «Театре Простодушных» (первый театр для людей с ограниченными возможностями).
2. Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us)
Фото: bostonglobe.com
Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us) — первая комедийная группа, полностью состоящая из людей с синдромом Аспергера. Четыре молодых человека с расстройством аутистического спектра — Майкл Ингеми, Джек Хенк, Итан Финлан — познакомились и решили объединиться в лагере для особых подростков на северном побережье штата Массачусетс летом 2010 года. Троим парням к тому моменту исполнилось 20 лет, старший Ноа Бриттон был их вожатым.
Спустя год они дебютировали на Манхэттене, в Сомервильском театре. Сегодня комики показывают свои шоу в разных странах.
На сцене парни постоянно шутят друг над другом: Хэнк преуспел в юморе абсурда, Финлан мастер экспромтов и импровизаций, Ингеми называют самым язвительным и смешным.
«Наша цель — быть смешными и делать шоу для все большего количества зрителей, — говорит Ноа Бриттон. По его словам, свои выступлениями труппа хотела бы еще и решать проблемы, связанные с аутизмом.
На год они приостанавливали работу, так как Джек Ханк уезжал на учебу в Оксфорд, а Финлан получал диплом по философии в Салемском университете.
Участники труппы рассказывают, что люди часто приходят на их выступления в надежде найти объяснение аутизму, и в итоге они получают некую модель поведения.
“Мы даем образец того, как быть успешными аспи”, — говорят они.
3. Коннор Арчер, основатель благотворительной организации «Смелые шаги»
Фото: youtube.com
Диагноз РАС Коннору поставили в три года, до этого родители беспокоились, почему он не проявляет никакого интереса к обычным детским радостям и главное — не может говорить.
Местом для последующей учебы и терапии Коннора стала школа Грин-хаус, где была инклюзивная программа. Постепенно он начал овладевать речью, увлекся легкой атлетикой. Однажды в школе учитель задал рассказать историю про человека с какой-то инвалидностью. И тогда Коннор впервые решил рассказал о своем диагнозе на публику. На следующий день он выступил перед другим классом.
С того момента ровесники стали понимать особенности поведения Коннора, а он решил говорить о проблемах таких людей дальше, а в 2014 году основал благотворительную организацию “Смелые шаги”, которая будет помогать школам для детей с особыми потребностями и информировать общество об особенностях людей с аутизмом, СДВГ, синдромами Дауна, Аспергера и других. За первые годы Коннор собрал более $12000 для поддержки таких школ, их учеников и выпускников. В общении со спонсорами, сбором пожертвований и проведением аукционов юноше помогают родители.
Сейчас Коннор получает степень бакалавра по программе “Информационные и коммуникационные технологии” в университете Хассона, развивает свою организацию дальше. Также он мечтает стать тренером по бегу на длинные дистанции.
4. Карен Гаффни, спортсменка и основатель благотворительного фонда, 40 лет
Фото: karengaffneyfoundation.com
Карен Гаффни — первый человек с синдромом Дауна, переплывшая Ла-Манш с парализованной левой ногой. После она продолжила устанавливать рекорды. Например, проплыла 9 миль на озере Тахо при температуре + 15 C, а еще дважды стала золотой медалисткой Паралимпийских игр.
Но Карен занимается не только спортом: в 2001 году она получила сертификат помощника преподавателя в Community College в Портленде, а в 2013 — стала почетным доктором Университета Портленда (штат Орегон) Докторская степень у человека с синдромом Дауна — это первый случай в истории. Кстати, работа Карен как раз была посвящена способностям людей с особенностями.
Но на этом достижени Каррен не заканчиваются: она основала благотворительный фонд Karen Gaffney Foundation, помогающий интегрироваться в обществе людям с инвалидностью, в том числе с синдромом Дауна.
5. Пабло Пинеда, 43 года, Испания
Фото: psycholekar.ru
Испанский актер и преподаватель Пабло Пинеда — второй актер с синдромом Дауна, который получил международное признание в кинематографе (первым был Паскаль Дюкуэнн в 1996 году). За роль преподавателя с синдромом Дауна в фильме “Я тоже” Пабло получил «Серебряную раковину» на кинофестивале в Сен-Себастьяне в 2009 году.
Мозаичная форма синдрома Дауна (лишнюю хромосому содержат не все клетки) не помешала Пабло учиться в обычной школе, хотя он был ее первым учеником с такой особенностью и вместе с этим — изгоем: мальчика все сторонились. Тем не менее, Пабло все-таки окончил школу, а затем получил высшее образование — стал бакалавром по специальности «психопедагогика»: он всегда мечтал работать с детьми.
Пабло оставил профессию актера, получил степень бакалавра искусств. Сейчас он работает в родном городе Малага. Кстати, в честь Пабло в городе назвали площадь.
6. Стивен Уилтшир, архитектурный художник, 43 года
Фото: appsych.mrduez.com
Стивен Уилтшир с аутизмом известен своими эпическими полотнами — масштабными панорамами мегаполисов, которые он пишет по памяти. У Стивена феноменальная способность — он может один раз увидеть городской пейзаж, а потом с поразительной точностью воспроизвести его на холсте.
В три года Стивену установили синдром саванта. В Западном Лондоне школе для особых детей он был замкнут и общался с окружающими только с помощью рисунков, даже не мог говорить и вместо слова “хочу есть” рисовал тарелку. С помощью бумаги воспитатели и научили его говорить. К восьми годам Стивен понял, что любит рисовать здания.
В 13 лет он снялся в документальном фильме о трех одаренных аутистах «Глупые мудрецы». Зрители канала BBC не поверили в способность мальчика рисовать по памяти и тогда журналисты провели эксперимент: Стивену устроили полет на вертолете над Лондоном, и с задачей нарисовать постройки подросток справился превосходно. После этого с ним познакомился бывший президент лондонской Королевской академии искусств Хью Кассон и издатель Маргарет Хьюсон. Эти люди стали менторами Стивена, помогли ему опубликовать первый альбом рисунков.
Хобби Стивена переросло в его карьеру. В 2005 после получасового путешествия на вертолете над Токио он за одну неделю на 16-метровом холсте воссоздал панораму города. В 2006 году Королева Елизавета II наградила Стивена орденом Британской империи за заслуги в области искусства.
Его работы с видами разных городов — от Нью-Йорка до Мадрида — известны всему миру, заказы расписаны на год вперед, художник постоянно выкладывает на YouTube видеотрансляции создания своих панорам. Девиз жизни Стивена: «Делай то, что получается у тебя лучше всего, и никогда не останавливайся».
7. Тим Харрис, ресторатор, 31 год
Тим Харрис с синдромом Дауна в 2010 году открыл в Альбукерке — крупнейшем городе штата Нью-Мексико — ресторан «Tim’s Place», который вскоре получил название самого дружелюбного в мире. Девиз ресторана «Завтраки! Ланчи! Обнимашки!»
Каждого посетителя встречал хозяин ресторана Тим и одаривал улыбкой и объятием. Посетители шутили: «Фирменное блюдо этого ресторана — “Объятия Тима”». И оно действительно было в меню!
В одном из интервью Тим сказал: «Я люблю обнимать своих посетителей, потому что хочу, чтобы они почувствовали здесь комфортную и дружескую атмосферу».
За пять лет работы хозяин обнял более 40 тысяч посетителей. И вдруг в январе 2016 года объявил о закрытии ресторана. Слезы огорчения смешались со слезами счастья: оказалось, что Тим встретил свою любовь — девушку Тиффани, решил жениться и переехать к ней в другой штат. В планах Тима — открыть ресторан на новом месте.
8. Никита Паничев, 27 лет, повар и концертмейстер
Фото: neinvalid.ru
А в России есть единственный повар с синдромом Дауна — Никита Паничев. Он работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: там он концертмейстер, умеет играть на рояле и гитаре.
У Никиты — «мозаичный» тип синдрома. Он закончил девять классов коррекционной школы, учился на столяра-краснодеревщика, работал на фабрике шлифовщиком дверей. Два года в педагогическом колледже осваивал ремесло ткача. Его родители организовали региональную общественную организацию содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко», где есть текстильные мастерские. Никита работает и там — делает пейзажи картины на ткани.
В кофейне Никита сначала стажировался, а затем стал полноправным поваром.
В одном из интервью он признался: «Мне вот хочется стать настоящим шеф-поваром, может быть — открыть свой ресторан. Я мечтаю. Мечтаю о своей семье и о работе. Планирую открыть ресторан и назвать «Белый лев», чтобы была восточная кухня и кухня разных стран. Если я открою ресторан, то и ребята с инвалидностью тоже смогут там работать. Пусть это будет не большой ресторан, а сначала уголок какой-то. Я мечтаю обеспечивать себя и свою семью. Очень редко кому удается осуществить такую мечту, я имею в виду среди людей с инвалидностью. В реальности все думают, что невозможно такое осуществить, но я не брошу свою мечту и пойду по этому пути».
9. Джейкоб Барнет, физик, 19 лет
Фото: mirror.co.uk
Джейкоб Барнет родился с тяжелой степенью аутизма. Врачи убеждали, что мальчик не сможет читать и даже завязывать свои шнурки на ботинках. Мама не поверила и стала делать все, чтобы развивать сына.
В три года мальчик слушал лекции в планетарии и мог рассказать алфавит в обратном порядке, а в пять лет сложил пятитысячный пазл и наизусть запомнил карту США. В 11 лет он стал студентом Университета Индианы, потому что школьную программу уже знал.
В 14 лет Джейкоб получил степень магистра в Канаде, сегодня в свои 19 лет он кандидат наук и разрабатывает свою теорию относительности.
10. Мария Ланговая, 20 лет, спортсменка
Фото: sunchildren.narod.ru
Мария Ланговая — российская спортсменка из Барнаула. Она дважды участвовала в Специальной олимпиаде для людей с ментальными нарушениями. Первое «золото» получила в 12 лет, в 2011 году на Играх в Афинах в основном составе сборной России, а еще раз чемпионкой она стала в 2015 году на Всемирных летних играх в Лос-Анджелесе — привезла «золото» и «бронзу».
Кстати, профессиональный спорт в жизни девушки появился случайно — слишком болезненную девочку отдали в бассейн, чтобы «подзакалить». С этого и началась ее спортивная карьера.
11. Андрей Востриков, гимнаст, 30 лет
Андрей Востриков — воронежский спортивный гимнаст с синдромом Дауна, шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр, обладатель 65 медалей по спортивной гимнастике.
Фото: riavrn.ru
12. Джейми Брюэр, актриса и модель, 32 года
Фото: neinvalid.ru
В 14 лет Джейми окончила курсы актерского мастерства, затем училась театральному искусству. Она получила известность за роли в сериале «Американская история ужасов». А в 2015 году Джейми стала первой моделью с синдромом Дауна, которая выступила на показе мод в Нью-Йорке .
13. Мэдлин Стюарт, модель, 20 лет
Фото: silnie-duhom.ru
Спустя год на подиуме ее сменила другая девушка — Мэдлин Стюарт из Австралии, которую называют первой профессиональной моделью с синдромом Дауна. А все началось с того, что в 2014 году Мэдлин с мамой пришли на показ мод в Брисбене, после этого девушка решила всерьез заняться собой — похудела на 20 кг. Сейчас она рекламирует одежду и косметику. В Instagram у Мэдлин более 145 тысяч подписчиков.
14. Паула Саж, актриса, спортсмен и адвокат, 37 лет
Фото: touchdown21.info
В 23 года Паула снялась в британском фильме «После жизни», а после получила премию за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Продолжая сниматься в сериалах, Паула параллельно занимается спортом — нетболлом, она неоднократно участвовала в Специальных Олимпийских Играх.
А еще Паула — всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она консультирует международные фонды Ann Craft и Mancap.
15. Мария Нефедова, 48 лет, актриса
Фото: kino-teatr.net
Мария Нефедова совсем недавно считалась единственным трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России — она работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап». Кроме того Мария — актриса «Театра Простодушных». В 2012 году вместе с другими актерами с синдромом Дауна из 62 стран она снялась в ролике «Let Us In — I Want To Work» организации Down Syndrome International.
16. Рональд Дженкис, музыкант и композитор, 29 лет
На Рождество четырехлетнему Рональду Дженкису с синдромом Дауна подарили игрушечный синтезатор, а через три года — настоящий синтезатор Yamaha PSR-500. С того момента мальчика нельзя было представить без этого инструмента. Правда, уроки игры на пианино с учителем не привели к нужному результату: Рональд бросил занятия, потому что привык играть на слух, а не по нотам. К счастью, мальчика заметил руководитель школьного оркестра и разрешил Рональду вставлять собственные импровизации на клавишных.
В 2006-м Дженкинс начал выкладывать свои мелодии на YouTube. Ролики набирали популярность, Дженкинса пригласили написать тему для подката на ESPN.com. Через год Рональд самостоятельно выпустил свой первый студийный альбом. В итоге музыкант издал пять независимых альбомов: Ronald Jenkees (2007), Disorganized Fun (2009), Days Away (2012), Alpha Numeric (2014) и Rhodes Deep (2017).
Дженкис создает музыку в различных стилях: техно, рок-н-ролл, рэп. Он экспериментирует с сочетанием пианино, синтезатора, электрогитары и аудиоредакторов для ПК. Критики называют его музыку «постмодерновым коллажем популярной музыки 70-х».
17. Сужит Десай, мультиинструменталист, 35 лет
Сужит Десай — выдающийся музыкант, выпускник музыкальной академии Беркшир-Хиллз в штате Массачусетс. Он играет на семи музыкальных инструментах: кларнете, саксофоне, скрипке, фортепиано, трубе, ударных, виолончели. Лауреат многочисленных профессиональных наград. Его желание — показать миру, что люди с ограниченными возможностями тоже могут многое!
Помимо концертной деятельности, Сужит выступает с мотивационными лекциями, преподает в начальной школе, выступает в домах престарелых, церквях и больницах.
Подготовила Надежда Прохорова
Источник