Ижевск солнечный мир синдром дауна
Порог стресса и слез
Юлия Ардашева, АиФ-Удмуртия:- Как вы уже 6 лет живете с такой проблемой?
Ксения Коровко: — Это не проблема — это такая ситуация. В ожидании Киры поначалу все было хорошо. О том, что ребенок родится с синдромом Дауна и с пороком сердца мне сказали в 28 недель беременности. Это было 28 декабря, а 29-го у меня день рождения, а впереди — Новый год. Я плакала три дня. Слезы остановил муж, решительно сказав: «Это наш ребенок, мы его родим и сделаем все, чтобы он жил». Через две недели, после новогодних праздников, мы поехали в Москву в научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. Получили подтверждение своим опасениям и предложение рожать в Москве. Но родила я в Ижевске: минздрав УР так стал гонять меня с документами, что я перенервничала и родила раньше срока и совсем не в том роддоме, где планировала. Потом в Москве Кире в три месяца сделали операцию на сердце.
Ее долго нельзя было свободно поднимать на руки. Как только обращение с ней стало безопасно, мы начали ее активно развивать. Дочка дает нам с мужем все родительские радости, каких ждут от каждого ребенка: пошел, заговорил, что-то научился делать.
Три года спустя о второй беременности я узнала с ужасом: страшно жить в ожидании новых угроз, страшно сдавать «анализы на уродство», хотя фактически это анализы на гормоны.
— Страшно — иди на аборт, — жестко сказала мой гинеколог, наблюдающая вторую беременность. — Но, думаю, все будет хорошо.
Сейчас Кире 6 лет. Фото: Из личного архива
Тест для семьи
— Не все папы принимают ребенка с врожденными нарушениями. Мой муж, поддержавший меня в самые трудные минуты, потом долго молчал: не мог сказать знакомым, какая у него родилась дочка. В растерянности были и наши родители. Я не хотела их обсуждений и советов: «Это мой ребенок, хотите помогать — помогайте!», и они помогают. Они приняли нашу ситуацию, включились в нее. Мы живем, как все, и немного по-другому.
Мы с мужем словно поделили детей: папа с Кирой, мама с Мишей. Отец всегда на стороне дочки: «Она же девочка!». А я хочу вырастить сына ответственным, сильным мужчиной. Уже сейчас, когда мы идем на улице без папы, Миша встает посередине: он ведет за руку мать и сестру — он за них отвечает. Я понимаю, что когда-то ему придется отвечать за Киру. Если он откажется от этой ноши, я не буду его осуждать, но буду счастлива, если он сможет не бросить сестру.
В Ижевске многие семьи, имеющие детей с синдромом Дауна, объединились в клуб «Солнечный мир» при библиотеке им. Пастухова, и папы наравне с мамами ходят на эти встречи, учатся жить по-другому и развивать таких детей. Многим из них было тяжелее нас — они узнали об особенности своего ребенка на родильном столе.
Все мамы нашего клуба думают о… старости своих детей. Матери боятся умереть, потому что они — главная опора и условие нормальной жизни ребенка с синдромом Дауна. У нас в клубе есть несколько идей, как и куда пристраивать детей после ухода их родителей. Государство нам предлагает единственный вариант — Канифольный детский дом-интернат для умственно-отсталых детей.
В библиотеке им. Пастухова родители особенных детей объединились в общество «Солнечный мир» и учатся развивать своих детей. Фото: Из личного архива
Избежать «специального» мира
— Если бы тогда мне, только узнавшую о синдроме Дауна, показали мою сегодняшнюю Киру! Она ходит, поет, смотрит книжки и мультфильмы — как все дети. Конечно, у нее есть проблемы с речью: она говорит, как телеграф, интонационно отсекая каждое слово. Но мы ежедневно занимаемся: вечером у дефектолога или на танцах, а день она проводит в обычном детском саду.
Специализированный детский сад, думаю, нужен одиноким работающим мамам либо тем, у кого дети очень сложные (не ходят, не говорят) — тогда удобно в таком саду получать весь комплекс услуг. Моя цель — отдать Киру в обычную школу. Может быть, она утопична, но я иду к ней, полностью понимая, чего добиваюсь. Логика такова: сначала я отдам ребенка в специальный детский сад, потом в спецшколу, но где я найду для нее, взрослой, специальное общество? Кира будет жить в обычном обществе — ее там должны знать.
В детском саду моего необычного ребенка приняли спокойно и доброжелательно. У родителей в нашей группе есть только одна сложность: они не всегда могут объяснить детям, что с Кирой не так? Нам, взрослым, в помощь появилась от издательства «Самокат» первая в России детская книга о синдроме Дауна — «Планета Вилли». Ее автор Мюллер Бирте — мама такого ребенка — нашла объяснение: он с другой планеты, потому он отличается и по-другому живет. На основе этой книги мы, родители «Солнечного мира», хотим совместно с городской библиотекой им. И.Д. Пастухова сделать проект для школьников, объясняющий, почему наши дети другие.
Сейчас в детском саду воспитателям, конечно, сложнее с Кирой: на нее уходит больше времени, но они не отказываются с ней работать. Более того, есть заведующие дошкольных учреждений, которые согласны писать программы работы с нашими детьми. Мы же, родители, мечтаем, чтобы с нами сотрудничали логопедические сады, мы хотим специалистов (это дефектолог, логопед, врач по ЛФК), которых и так сложно найти, собрать в одном месте, чтобы мама с ребёнком могла получить сразу все консультации.
Ксения мечтает отдать дочь в обычную школу. Фото: Из личного архива
Ранит ли общество своей реакцией на таких детей их родителей? Родители чаще всего травмируют себя сами: еще не зная, что думают окружающие об их ребенке, они сами придумывают это мнение и загоняют себя в стресс. На нашей детской площадке есть мама, которая всегда уводит свою дочь с синдромом Дауна, как только там собираются обычные дети. А дети и не думают сторониться наших. В саду у Киры есть подружка Катя, та объясняет своей маме: «Если я буду с Кирой играть, Кира выздоровеет».
Планы на будущее
— Для меня дети с синдромом Дауна вовсе не на одно лицо. Они все похожи на своих родителей. Мы в своем клубе «Солнечный мир» даже делаем акцию «Мы похожи на свою семью». Общие стигмы, конечно, есть, но дети и их родители удивительно разные, и они могут получать все радости жизни, несмотря на хромосомный сбой. Главная цель нашей организации — сделать все, чтобы 100% новорожденных детей с синдромом Дауна оставались в семьях.
С ними интересно жить. Например, я точно знаю: что я в Киру вложу, то и получу. Она воспринимает новые навыки и знания как некие правила жизни: научу резать салат, прибираться в комнате, читать и улыбаться людям — она будет это делать.
В Кириной жизни я дала себя слабинку на три дня, которые проплакала до ее рождения. Потом взяла себя в руки и сказала: «В следующий раз я буду плакать на свадьбе!». Если моя дочь захочет иметь своих детей, я сделаю все, чтобы ей помочь. Я не исключаю внуков — я их жду. Говорят, женщины с синдромом Дауна могут родить здоровых детей.
Ксения по специальности — инженер-конструктор стрелкового оружия. И хотя она стала домохозяйкой, она с мамами из общественной организации занимается созданием некой модели жизни семьи с особенным ребенком и ее отношений с внешним миром.
Источник
У 14-летнего Феди список дел больше, чем у взрослого. После школы – занятия по ИЗО, прикладному искусству, чистописанию, устному счету, театральный кружок. По выходным – бассейн и скалодром, зимой – лыжи. Чтобы научиться читать, писать и считать, ему нужно чуть больше времени и усилий, чем обычному ребенку. Ведь у Феди синдром Дауна.
Так активно Федя живет уже 3 года. Цель его мамы – научить сына самостоятельности.
– Не хочется, чтобы наших детей считали неполноценными, – говорит мама Феди Нина Орлова. – Я предъявляю к Феде такие же требования, как и к своему старшему, –помыть посуду, убрать в комнате. Бывало, от обилия занятий он засыпал в машине, но несмотря на это, пользы от них больше. Он стал увереннее.
Педагоги заметили у Феди задатки режиссера. Когда играет с игрушками, раздает им роли. А дома ставит сценки с семьей. Фото: личный архив
Федя уже шестой год учится в коррекционной школе. Нина говорит, чтобы попасть в обычную, развивающие занятия надо было начинать еще раньше, но для особенных малышей в городе таких не проводили. Сегодня это направление начало расширяться благодаря движению «Солнечный мир».
Как объединились ижевские мамы
Организатор движения – Ксения Кровко. 10 лет назад она столкнулась с вопросом, как воспитывать ребенка с синдромом Дауна.
– В 28 недель беременности на очередном УЗИ Кире поставили диагноз «врожденный порок сердца» и «синдрома Дауна», – рассказывает Ксения. – Были слезы, разочарование, непонимание. Но решение принято. Ребенок наш. После рождения Киры мы съездили на операцию в Москву. А дальше решили вкладывать максимум сил в развитие ребенка. В 1 год и 6 месяцев мы начали ходить на занятия музыкой, физкультурой, английским с обычными детьми. Каждый будний день мы занимались каким-то предметом. Однажды детский врач попросил ее показать нос, она повернулась ко мне и сказала: «Nose» (нос на английском. – Прим. ред.). Я поняла, что все не зря.
ДОСЬЕ
Ксения Кровко
- Возраст: 35 лет
- Образование: ИжГТУ, инженер-конструктор стрелкового оружия
- Место работы: Региональное общественное движение «Солнечный мир»
- Замужем, двое детей
Детей с синдромом Дауна называют «солнечными» за их жизнерадостность и ласковость. Фото: Амир Закиров
С самого рождения дочери Ксению поддерживали муж и общение с такими же семьями на международном интернет-форуме. Первая встреча ижевских мам прошла в 2010 году. Тогда в ней приняли участие 7 человек. А после Ксения поняла, что мамам детей с синдромом Дауна нужно объединиться.
– При рождении ребенка с синдромом Дауна вся жизнь переворачивается с ног на голову, – продолжает Ксения. – У таких детей обычно бывают проблемы с сердцем или желудочно-кишечным трактом. Сначала тебе предлагают оставить его в роддоме. Следующее испытание – операция. А дальше учишься жить по-новому. В этот момент важно понять, что такая проблема есть не только у тебя. Если делиться своими историями, тревогами, опытом, легче пережить этот период.
Одна из подписчиц сообщества взяла ребенка с синдромом дауна из Дома малютки. Фото: vk.com/solnmir
До 2016 года сообщество работало как клуб поддержки мам. А после стало площадкой для развития особенных детей, объединяющей 120 семей. Уже 3 года на его базе сами мамы проводят занятия.
– Нашим детям нужны дефектолог, логопед, психолог, специалист ЛФК, – говорит Ксения. – Обычно они подключаются, когда ребенку исполняется 3 года. Нам не хватает ранней помощи: занятий для развития двигательной активности, навыков игры и общения, мелкой моторики и пространственного восприятия, арт-терапии. И особенно мало специалистов по снятию мышечного напряжения и коррекции поведения. Таких два на всю республику.
Вот уже 3 года активные мамы доказывают, что особенные дети обучаемы. При правильном подходе они смогут стать самостоятельными взрослыми. Фото: Амир Закиров
Мамы решили сами взяться за развитие детей. Среди активисток нашлась преподаватель по ИЗО, сейчас ее занятия посещают больше 30 ребят. А также здесь стартовала единственная в Ижевске подготовка к школе детей с ментальными нарушениями. Благодаря ей 12 человек стали первоклассниками. Есть где себя применить и старшим детям. Они готовят карточки для занятий с малышами.
– Кира пошла в первый класс в обычную школу, – продолжает Ксения. – Но программу мы не потянули и перевелись в коррекционную. Я уверена, что те дети, с которыми мы занимаемся сейчас, будут учиться со здоровыми детьми. Опыт с Кирой помогает мне и с младшим сыном. Если бы не она, я вспылила: «Ну, что здесь непонятного!». Благодаря дочери я учусь переводить взрослый язык на детский.
Пробелы в знаниях у старших детей подсказали, как развивать ребят в возрасте 1-3 года. Поэтому мамы продумали занятия для самых маленьких. Только этим летом к ним присоединилось 15 человек. Фото: vk.com/solnmir
Создание Центра коррекции и развития
Сегодня у движения «Солнечный мир» – новая цель. Сейчас они базируются на Воткинском шоссе, 66 – это небольшое помещение им выделил город. Проблему с недостатком педагогов и классов сможет решить Инвариантный центр коррекции и развития. Активисты «Солнечного мира» планируют, что он заработает в полную силу в 2020 году. Инвариантный – то есть альтернативный. В нем будут представлены уникальные для Ижевска методики. Например, мультисенсорная оксфордовская методика по обучению математике, правополушарное рисование, двигательная кинезиотерапия (лечебная физкультура), АВА-терапия для коррекции поведенческих отклонений, нейрокоррекция.
– Раньше пенсия по уходу за ребенком-инвалидом была 6 500 рублей, сейчас ее подняли до 11 500. Мы столкнемся с тем, что мамы начнут уходить с работы и учиться жить на эти средства. Выплаты закончатся в 18 лет, а родитель потеряет свою квалификацию и вряд ли сможет устроиться на хорошую работу. Поэтому сейчас мы обучаем мам специальностям, которых так недостает, – говорит Ксения.
В сообществе работает направление психологической поддержки: наставники, которые прошли обучение у психологов, помогают мамам. Фото: vk.com/solnmir
Мама 9-летней Даши Ольга Изотова открыла в себе педагогический талант. Из офис-менеджера стала тьютором. Ее задача – разъяснить ребенку задание, которое дал учитель.
– Сначала помогала только своему, теперь хочу помочь другим, – говорит Ольга Изотова. – За два месяца занятий нам удалось подтянуть чистописание – самый сложный вид деятельности для особенных детей. В октябре пойду учиться на дефектолога – специалиста, который обучает детей с физическими и психическими нарушениями.
Переобучение – это выход для тех мам, которым приходится оставлять работу, чтобы заботиться о своем ребенке. Фото: Амир Закиров
Еще одна родительница стала специалистом по двигательной активности, для этого ездила в Москву. Педагога по изобразительному искусству тоже отправляли в столицу на средства гранта. А специалист по устному счету обучал мам здесь. В планах – переквалифицировать еще двоих.
– Зная о существовании Центра, родители будут знать, где научат жить с особенным малышом, – говорит Ксения Кровко. – Мы хотим помочь родителям принять это решение: оставить ребенка в роддоме или взять в семью. Сегодня у нас 5 случаев, когда нам удалось переубедить родителей не отдавать своих детей.
ЗНАЙ!
Проект Инвариантного центра коррекции и развития – участник конкурса социальных проектов и их авторов «Обычный герой», организованного Общественной палатой Ижевска при поддержке медиагруппы «Центр».
На главную страницу конкурса: izhlife.ru/geroi
Смотрите другие проекты в номинации Образовательные проекты
Изучайте проекты и голосуйте в других номинациях:
- Городская среда
- Здоровый образ жизни
- Благотворительность
- Социальное проектирование
- Культура и искусство
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Как пластиковые крышечки спасают детские жизни в Ижевске
Петь в рок-группе и танцевать, несмотря на инвалидную коляску: как фестиваль «НаРавных» исполняет мечты
Источник
РЕГИОНАЛЬНОЕ ОБЩЕСТВЕННОЕ ДВИЖЕНИЕ В УДМУРТСКОЙ РЕСПУБЛИКЕ В ПОДДЕРЖКУ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА И ИХ СЕМЕЙ «СОЛНЕЧНЫЙ МИР»
ОГРН
1161832057310
ИНН / КПП
1840053063
/
184001001
Дата регистрации
4 марта 2016 года
Статус
Действует (4 года на рынке)
Вид деятельности
Юридический адрес
426061, Республика Удмуртская, г. Ижевск, ул. Ворошилова, дом 36, квартира 21
Председатель совета
Организационно-правовая форма
Общественные организации
Информация обновлена и актуальна на 4 июля 2020 года
Скачать выписку из ЕГРЮЛ
Надежность +243 / 0
Рейтинг компании – высокий
Признаки фирмы-однодневки не обнаружены
Преимущества
Не входит в реестр недобросовестных поставщиков
По данным ФАС, не входит в реестр недобросовестных поставщиков.
Нет связей с дисквалифицированными лицами
По данным ФНС, в состав исполнительных органов компании не входят дисквалифицированные лица.
Нет массовых руководителей и учредителей
Руководители и учредители не включены в реестры массовых руководителей и массовых учредителей ФНС.
Нет долгов по исполнительным производствам
По данным ФССП, открытые исполнительные производства в отношении компании отсутствуют.
Реквизиты РОД «СОЛНЕЧНЫЙ МИР. СИНДРОМ ДАУНА»
| ОГРН | 1161832057310 |
|---|---|
| ИНН | 1840053063 |
| КПП | 184001001 |
| Код КЛАДР | 180000010000063 |
| Код ОПФ | 20200 (Общественные организации) |
| Код ОКФС | 53 (Собственность общественных объединений) |
| Код ОКПО | 00327681 |
| Смотрите также сведения о регистрации компании | |
Контакты
| Адрес | 426061, Республика Удмуртская, г. Ижевск, ул. Ворошилова, дом 36, квартира 21 |
|---|---|
| Телефон | — |
| — | |
| Веб-сайт | — |
Контактные данные неверны или неактуальны? Если вы являетесь владельцем или руководителем этой компании, вы можете добавить или отредактировать контактную информацию. Также, вы можете зарегистрироваться и использовать специальные тарифы для управления этой страницей. Редактировать | |
Виды деятельности по кодам ОКВЭД-2
Председатель совета
Председатель совета
ИНН 183110877812
Учредители РОД «СОЛНЕЧНЫЙ МИР. СИНДРОМ ДАУНА»
- Физические лица (4)
Бухгалтерская отчетность
Финансовые показатели РОД «СОЛНЕЧНЫЙ МИР. СИНДРОМ ДАУНА» согласно данным Росстата за 2012–2019 годы
| 2016 г. | 2017 г. | 2018 г. | |
| Доходы | |||
| Расходы | |||
| Прибыль | |||
| Капитал | 11,000 руб. | 319,000 руб. | |
| Рентабельность | — | — | — |
Полный финансовый отчет
- По руководителю (1)
- По учредителям (3)
- ИП (1)
Связи по учредителям
| ООО «ПРОМСНАБКОМПЛЕКТ» 426076, Республика Удмуртская, г. Ижевск, ул. Ленина, д. 19, кв. 46 Прочая оптовая торговля Руководитель – Глушакова Светлана Николаевна |
| ООО «ГРАНЬ» 426061, Республика Удмуртская, г. Ижевск, ул. Ворошилова, дом 36, квартира 21 Деятельность агентств по сбору платежей и бюро кредитной информации Руководитель – Пестов Алексей Сергеевич |
| ООО «ПКФ «ФОРТИС» 426010, Республика Удмуртская, г. Ижевск, ул. Автономная, дом 87, офис 11 Производство мебели для офисов и предприятий торговли Учредитель – Кровко Ксения Игоревна |
Связи c предпринимателями
История изменений
4 марта 2016 года
Регистрация
Присвоен ОГРН 1161832057310
9 марта 2016 года
Регистрация в ПФР, присвоен регистрационный номер 019035073105
Регистрация в ФСС, присвоен регистрационный номер 180134612318011
20 июля 2016 года
Добавлены новые виды деятельности:
ОКВЭД-2 58.11.1,
ОКВЭД-2 94.99
Организация РОД «СОЛНЕЧНЫЙ МИР. СИНДРОМ ДАУНА», г. Ижевск, зарегистрирована 4 марта 2016 года, ей были присвоены ОГРН 1161832057310, ИНН 1840053063 и КПП 184001001, регистратор – Межрайонная инспекция Федеральной налоговой службы №11 по Удмуртской Республике. Полное наименование – РЕГИОНАЛЬНОЕ ОБЩЕСТВЕННОЕ ДВИЖЕНИЕ В УДМУРТСКОЙ РЕСПУБЛИКЕ В ПОДДЕРЖКУ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА И ИХ СЕМЕЙ «СОЛНЕЧНЫЙ МИР». Юридический адрес компании – 426061, Республика Удмуртская, г. Ижевск, ул. Ворошилова, дом 36, квартира 21. Основным видом деятельности является: «Деятельность прочих общественных организаций, не включенных в другие группировки». Председатель совета – Кровко Ксения Игоревна. Организационно-правовая форма (ОПФ) – общественные организации. На сегодняшний день организация является действующей.
Источник