Ижевск дети с синдромом дауна
У 14-летнего Феди список дел больше, чем у взрослого. После школы – занятия по ИЗО, прикладному искусству, чистописанию, устному счету, театральный кружок. По выходным – бассейн и скалодром, зимой – лыжи. Чтобы научиться читать, писать и считать, ему нужно чуть больше времени и усилий, чем обычному ребенку. Ведь у Феди синдром Дауна.
Так активно Федя живет уже 3 года. Цель его мамы – научить сына самостоятельности.
– Не хочется, чтобы наших детей считали неполноценными, – говорит мама Феди Нина Орлова. – Я предъявляю к Феде такие же требования, как и к своему старшему, –помыть посуду, убрать в комнате. Бывало, от обилия занятий он засыпал в машине, но несмотря на это, пользы от них больше. Он стал увереннее.
Педагоги заметили у Феди задатки режиссера. Когда играет с игрушками, раздает им роли. А дома ставит сценки с семьей. Фото: личный архив
Федя уже шестой год учится в коррекционной школе. Нина говорит, чтобы попасть в обычную, развивающие занятия надо было начинать еще раньше, но для особенных малышей в городе таких не проводили. Сегодня это направление начало расширяться благодаря движению «Солнечный мир».
Как объединились ижевские мамы
Организатор движения – Ксения Кровко. 10 лет назад она столкнулась с вопросом, как воспитывать ребенка с синдромом Дауна.
– В 28 недель беременности на очередном УЗИ Кире поставили диагноз «врожденный порок сердца» и «синдрома Дауна», – рассказывает Ксения. – Были слезы, разочарование, непонимание. Но решение принято. Ребенок наш. После рождения Киры мы съездили на операцию в Москву. А дальше решили вкладывать максимум сил в развитие ребенка. В 1 год и 6 месяцев мы начали ходить на занятия музыкой, физкультурой, английским с обычными детьми. Каждый будний день мы занимались каким-то предметом. Однажды детский врач попросил ее показать нос, она повернулась ко мне и сказала: «Nose» (нос на английском. – Прим. ред.). Я поняла, что все не зря.
ДОСЬЕ
Ксения Кровко
- Возраст: 35 лет
- Образование: ИжГТУ, инженер-конструктор стрелкового оружия
- Место работы: Региональное общественное движение «Солнечный мир»
- Замужем, двое детей
Детей с синдромом Дауна называют «солнечными» за их жизнерадостность и ласковость. Фото: Амир Закиров
С самого рождения дочери Ксению поддерживали муж и общение с такими же семьями на международном интернет-форуме. Первая встреча ижевских мам прошла в 2010 году. Тогда в ней приняли участие 7 человек. А после Ксения поняла, что мамам детей с синдромом Дауна нужно объединиться.
– При рождении ребенка с синдромом Дауна вся жизнь переворачивается с ног на голову, – продолжает Ксения. – У таких детей обычно бывают проблемы с сердцем или желудочно-кишечным трактом. Сначала тебе предлагают оставить его в роддоме. Следующее испытание – операция. А дальше учишься жить по-новому. В этот момент важно понять, что такая проблема есть не только у тебя. Если делиться своими историями, тревогами, опытом, легче пережить этот период.
Одна из подписчиц сообщества взяла ребенка с синдромом дауна из Дома малютки. Фото: vk.com/solnmir
До 2016 года сообщество работало как клуб поддержки мам. А после стало площадкой для развития особенных детей, объединяющей 120 семей. Уже 3 года на его базе сами мамы проводят занятия.
– Нашим детям нужны дефектолог, логопед, психолог, специалист ЛФК, – говорит Ксения. – Обычно они подключаются, когда ребенку исполняется 3 года. Нам не хватает ранней помощи: занятий для развития двигательной активности, навыков игры и общения, мелкой моторики и пространственного восприятия, арт-терапии. И особенно мало специалистов по снятию мышечного напряжения и коррекции поведения. Таких два на всю республику.
Вот уже 3 года активные мамы доказывают, что особенные дети обучаемы. При правильном подходе они смогут стать самостоятельными взрослыми. Фото: Амир Закиров
Мамы решили сами взяться за развитие детей. Среди активисток нашлась преподаватель по ИЗО, сейчас ее занятия посещают больше 30 ребят. А также здесь стартовала единственная в Ижевске подготовка к школе детей с ментальными нарушениями. Благодаря ей 12 человек стали первоклассниками. Есть где себя применить и старшим детям. Они готовят карточки для занятий с малышами.
– Кира пошла в первый класс в обычную школу, – продолжает Ксения. – Но программу мы не потянули и перевелись в коррекционную. Я уверена, что те дети, с которыми мы занимаемся сейчас, будут учиться со здоровыми детьми. Опыт с Кирой помогает мне и с младшим сыном. Если бы не она, я вспылила: «Ну, что здесь непонятного!». Благодаря дочери я учусь переводить взрослый язык на детский.
Пробелы в знаниях у старших детей подсказали, как развивать ребят в возрасте 1-3 года. Поэтому мамы продумали занятия для самых маленьких. Только этим летом к ним присоединилось 15 человек. Фото: vk.com/solnmir
Создание Центра коррекции и развития
Сегодня у движения «Солнечный мир» – новая цель. Сейчас они базируются на Воткинском шоссе, 66 – это небольшое помещение им выделил город. Проблему с недостатком педагогов и классов сможет решить Инвариантный центр коррекции и развития. Активисты «Солнечного мира» планируют, что он заработает в полную силу в 2020 году. Инвариантный – то есть альтернативный. В нем будут представлены уникальные для Ижевска методики. Например, мультисенсорная оксфордовская методика по обучению математике, правополушарное рисование, двигательная кинезиотерапия (лечебная физкультура), АВА-терапия для коррекции поведенческих отклонений, нейрокоррекция.
– Раньше пенсия по уходу за ребенком-инвалидом была 6 500 рублей, сейчас ее подняли до 11 500. Мы столкнемся с тем, что мамы начнут уходить с работы и учиться жить на эти средства. Выплаты закончатся в 18 лет, а родитель потеряет свою квалификацию и вряд ли сможет устроиться на хорошую работу. Поэтому сейчас мы обучаем мам специальностям, которых так недостает, – говорит Ксения.
В сообществе работает направление психологической поддержки: наставники, которые прошли обучение у психологов, помогают мамам. Фото: vk.com/solnmir
Мама 9-летней Даши Ольга Изотова открыла в себе педагогический талант. Из офис-менеджера стала тьютором. Ее задача – разъяснить ребенку задание, которое дал учитель.
– Сначала помогала только своему, теперь хочу помочь другим, – говорит Ольга Изотова. – За два месяца занятий нам удалось подтянуть чистописание – самый сложный вид деятельности для особенных детей. В октябре пойду учиться на дефектолога – специалиста, который обучает детей с физическими и психическими нарушениями.
Переобучение – это выход для тех мам, которым приходится оставлять работу, чтобы заботиться о своем ребенке. Фото: Амир Закиров
Еще одна родительница стала специалистом по двигательной активности, для этого ездила в Москву. Педагога по изобразительному искусству тоже отправляли в столицу на средства гранта. А специалист по устному счету обучал мам здесь. В планах – переквалифицировать еще двоих.
– Зная о существовании Центра, родители будут знать, где научат жить с особенным малышом, – говорит Ксения Кровко. – Мы хотим помочь родителям принять это решение: оставить ребенка в роддоме или взять в семью. Сегодня у нас 5 случаев, когда нам удалось переубедить родителей не отдавать своих детей.
ЗНАЙ!
Проект Инвариантного центра коррекции и развития – участник конкурса социальных проектов и их авторов «Обычный герой», организованного Общественной палатой Ижевска при поддержке медиагруппы «Центр».
На главную страницу конкурса: izhlife.ru/geroi
Смотрите другие проекты в номинации Образовательные проекты
Изучайте проекты и голосуйте в других номинациях:
- Городская среда
- Здоровый образ жизни
- Благотворительность
- Социальное проектирование
- Культура и искусство
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Как пластиковые крышечки спасают детские жизни в Ижевске
Петь в рок-группе и танцевать, несмотря на инвалидную коляску: как фестиваль «НаРавных» исполняет мечты
Источник
Порог стресса и слез
Юлия Ардашева, АиФ-Удмуртия:- Как вы уже 6 лет живете с такой проблемой?
Ксения Коровко: — Это не проблема — это такая ситуация. В ожидании Киры поначалу все было хорошо. О том, что ребенок родится с синдромом Дауна и с пороком сердца мне сказали в 28 недель беременности. Это было 28 декабря, а 29-го у меня день рождения, а впереди — Новый год. Я плакала три дня. Слезы остановил муж, решительно сказав: «Это наш ребенок, мы его родим и сделаем все, чтобы он жил». Через две недели, после новогодних праздников, мы поехали в Москву в научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. Получили подтверждение своим опасениям и предложение рожать в Москве. Но родила я в Ижевске: минздрав УР так стал гонять меня с документами, что я перенервничала и родила раньше срока и совсем не в том роддоме, где планировала. Потом в Москве Кире в три месяца сделали операцию на сердце.
Ее долго нельзя было свободно поднимать на руки. Как только обращение с ней стало безопасно, мы начали ее активно развивать. Дочка дает нам с мужем все родительские радости, каких ждут от каждого ребенка: пошел, заговорил, что-то научился делать.
Три года спустя о второй беременности я узнала с ужасом: страшно жить в ожидании новых угроз, страшно сдавать «анализы на уродство», хотя фактически это анализы на гормоны.
— Страшно — иди на аборт, — жестко сказала мой гинеколог, наблюдающая вторую беременность. — Но, думаю, все будет хорошо.
Сейчас Кире 6 лет. Фото: Из личного архива
Тест для семьи
— Не все папы принимают ребенка с врожденными нарушениями. Мой муж, поддержавший меня в самые трудные минуты, потом долго молчал: не мог сказать знакомым, какая у него родилась дочка. В растерянности были и наши родители. Я не хотела их обсуждений и советов: «Это мой ребенок, хотите помогать — помогайте!», и они помогают. Они приняли нашу ситуацию, включились в нее. Мы живем, как все, и немного по-другому.
Мы с мужем словно поделили детей: папа с Кирой, мама с Мишей. Отец всегда на стороне дочки: «Она же девочка!». А я хочу вырастить сына ответственным, сильным мужчиной. Уже сейчас, когда мы идем на улице без папы, Миша встает посередине: он ведет за руку мать и сестру — он за них отвечает. Я понимаю, что когда-то ему придется отвечать за Киру. Если он откажется от этой ноши, я не буду его осуждать, но буду счастлива, если он сможет не бросить сестру.
В Ижевске многие семьи, имеющие детей с синдромом Дауна, объединились в клуб «Солнечный мир» при библиотеке им. Пастухова, и папы наравне с мамами ходят на эти встречи, учатся жить по-другому и развивать таких детей. Многим из них было тяжелее нас — они узнали об особенности своего ребенка на родильном столе.
Все мамы нашего клуба думают о… старости своих детей. Матери боятся умереть, потому что они — главная опора и условие нормальной жизни ребенка с синдромом Дауна. У нас в клубе есть несколько идей, как и куда пристраивать детей после ухода их родителей. Государство нам предлагает единственный вариант — Канифольный детский дом-интернат для умственно-отсталых детей.
В библиотеке им. Пастухова родители особенных детей объединились в общество «Солнечный мир» и учатся развивать своих детей. Фото: Из личного архива
Избежать «специального» мира
— Если бы тогда мне, только узнавшую о синдроме Дауна, показали мою сегодняшнюю Киру! Она ходит, поет, смотрит книжки и мультфильмы — как все дети. Конечно, у нее есть проблемы с речью: она говорит, как телеграф, интонационно отсекая каждое слово. Но мы ежедневно занимаемся: вечером у дефектолога или на танцах, а день она проводит в обычном детском саду.
Специализированный детский сад, думаю, нужен одиноким работающим мамам либо тем, у кого дети очень сложные (не ходят, не говорят) — тогда удобно в таком саду получать весь комплекс услуг. Моя цель — отдать Киру в обычную школу. Может быть, она утопична, но я иду к ней, полностью понимая, чего добиваюсь. Логика такова: сначала я отдам ребенка в специальный детский сад, потом в спецшколу, но где я найду для нее, взрослой, специальное общество? Кира будет жить в обычном обществе — ее там должны знать.
В детском саду моего необычного ребенка приняли спокойно и доброжелательно. У родителей в нашей группе есть только одна сложность: они не всегда могут объяснить детям, что с Кирой не так? Нам, взрослым, в помощь появилась от издательства «Самокат» первая в России детская книга о синдроме Дауна — «Планета Вилли». Ее автор Мюллер Бирте — мама такого ребенка — нашла объяснение: он с другой планеты, потому он отличается и по-другому живет. На основе этой книги мы, родители «Солнечного мира», хотим совместно с городской библиотекой им. И.Д. Пастухова сделать проект для школьников, объясняющий, почему наши дети другие.
Сейчас в детском саду воспитателям, конечно, сложнее с Кирой: на нее уходит больше времени, но они не отказываются с ней работать. Более того, есть заведующие дошкольных учреждений, которые согласны писать программы работы с нашими детьми. Мы же, родители, мечтаем, чтобы с нами сотрудничали логопедические сады, мы хотим специалистов (это дефектолог, логопед, врач по ЛФК), которых и так сложно найти, собрать в одном месте, чтобы мама с ребёнком могла получить сразу все консультации.
Ксения мечтает отдать дочь в обычную школу. Фото: Из личного архива
Ранит ли общество своей реакцией на таких детей их родителей? Родители чаще всего травмируют себя сами: еще не зная, что думают окружающие об их ребенке, они сами придумывают это мнение и загоняют себя в стресс. На нашей детской площадке есть мама, которая всегда уводит свою дочь с синдромом Дауна, как только там собираются обычные дети. А дети и не думают сторониться наших. В саду у Киры есть подружка Катя, та объясняет своей маме: «Если я буду с Кирой играть, Кира выздоровеет».
Планы на будущее
— Для меня дети с синдромом Дауна вовсе не на одно лицо. Они все похожи на своих родителей. Мы в своем клубе «Солнечный мир» даже делаем акцию «Мы похожи на свою семью». Общие стигмы, конечно, есть, но дети и их родители удивительно разные, и они могут получать все радости жизни, несмотря на хромосомный сбой. Главная цель нашей организации — сделать все, чтобы 100% новорожденных детей с синдромом Дауна оставались в семьях.
С ними интересно жить. Например, я точно знаю: что я в Киру вложу, то и получу. Она воспринимает новые навыки и знания как некие правила жизни: научу резать салат, прибираться в комнате, читать и улыбаться людям — она будет это делать.
В Кириной жизни я дала себя слабинку на три дня, которые проплакала до ее рождения. Потом взяла себя в руки и сказала: «В следующий раз я буду плакать на свадьбе!». Если моя дочь захочет иметь своих детей, я сделаю все, чтобы ей помочь. Я не исключаю внуков — я их жду. Говорят, женщины с синдромом Дауна могут родить здоровых детей.
Ксения по специальности — инженер-конструктор стрелкового оружия. И хотя она стала домохозяйкой, она с мамами из общественной организации занимается созданием некой модели жизни семьи с особенным ребенком и ее отношений с внешним миром.
Источник
С «солнечными» детьми сфотографировались «Бабушки из Бураново», паралимпиец Владислав Лекомцев, дизайнер Олег Ажгихин
Фото: Эдуард Баязин
Изменить размер текста:
Необычный календарь должен появиться в Ижевске в середине декабря. На его страницах не будет привычных фото с животными, православными праздниками или кулинарными хитростями. Он будет состоять из снимков «солнечных» детей и известных в Удмуртии людей. Объединить их вместе на позитивных фотографиях – идея ижевских мамочек детей с синдромом Дауна.
— Этой идеей нас вдохновили мамы солнечных деток из Республики Башкортостан: они сделали такой календарь к началу 2016 года, подняв проблему трудоустройства людей с синдромом Дауна. Мы решили, что можем тоже сотворить такую красоту, чтобы ижевчане узнали о наших особенных детках, чтобы видели, что они так же лучезарно улыбаются, так же радуются жизни, — рассказывает координатор проекта, мама «солнечного» ребенка Лариса Владыкина. – Кроме того, в марте 2017 года исполняется ровно год региональному общественному движению в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечный мир». Этот календарь – отличный способ отметить день рождения и рассказать мамам особенных деток о нашем движении.
«Если мое участие в проекте поможет детям, я буду только рад»
В проекте приняли участие «Бабушки из Бураново», чемпион паралимпийских игр Владислав Лекомцев, телеведущая канала «Моя Удмуртия» Елена Керн, дизайнер Олег Ажгихин, начальник 1 отдела УГИБДД МВД по Удмуртии Вениамин Вычужанин. Готовятся съемки с гонщицей Натальей Гольцовой. Все они тепло поддержали проект и особенных детишек.
— Очень рад, что такой замечательный проект реализуется в нас в республике. Считаю, что важно показать, что особенные дети нуждаются во внимании, тепле и заботе окружающих их людей, — поделился впечатлениями модельер Олег Ажгихин. – Наверное, я волновался даже больше, чем сам малыш. Он легко пустил меня в свою зону комфорта, сел на колени. Мы не работали на камеру, а играли, общались, съемка прошла очень легко!
— Мне очень понравилась сама идея проекта, это отличный способ рассказать общественности об особенных детях, напомнить о том, что особые дети и обычные люди близки друг к другу, и мы должны уметь жить бок о бок, помогать и заботиться друг о друге, — пояснила руководитель отдела метеорологических прогнозов в Удмуртском ЦГМС Алла Шумихина.
— Съемка прошла замечательно, в очень легкой, дружественной атмосфере. Нам даже удалось немного поиграть в перерыв. По долгу службы я занимаюсь вопросами профилактики детского травматизма, мне близко все, что связано с детьми, поэтому я с большим удовольствием поддержал этот проект. Действительно, это особенные дети, и проект подчеркивает важность их социальной интеграции. Если мое участие в этом проекте поможет этим замечательным детям, я буду только рад! – рассказал начальник 1 отдела УГИБДД МВД по Удмуртии Вениамин Вычужанин.
Календарь смогут купить все желающие
Всего планируется напечатать около 100 календарей формата А3. Календари подарят партнёрам движения, известным людям и мамам, чьи дети участвовали в съёмках. Оставшиеся экземпляры будут продаваться всем желающим. Полученные деньги будут использованы на реализацию других проектов движения.
— На съемки у нас ушло около двух недель. На этой неделе мы завершаем фотосессии, а затем все фотографии передадим дизайнеру. Мы мечтали бы отпечатать 200 экземпляров, но проект полностью финансируется за счет неравнодушных мам. Если будут желающие помочь нам материально, мы будет только рады! – подытожила Лариса.
ИСТОЧНИК KP.RU
Еще больше материалов по теме:
«Жители Удмуртии»
Источник
Для полноценного развития 2-летнему ребенку нужны регулярные занятия с преподавателями
Алёша бодро открывает знакомую дверь. Сегодня они с мамой пришли в Центр коррекции и развития, в который мальчик полгода ходил на комплексные групповые развивающие занятия.
Фото: Амир Закиров
С началом карантина все ученики Центра перешли на дистанционное обучение, поэтому Алёша с мамой приходит сюда только за дидактическими материалами (карточками, таблицами, наборами карточек с текстом, цифрами или рисунками, заданиями для изучения форм, цветов и предметов), а любимого педагога мальчик видит лишь на видеоуроках.
«Чтобы стать максимально обычным, нужны постоянные занятия»
В Центре занимаются дети с особенностями развития. У Алёши синдром Дауна (генетическая патология, от которой нет лекарств). Не все понимают, что это за диагноз, но для всех очевидно: люди с синдромом Дауна не такие, как все.
Алеша с удовольствием занимается в центре с преподавателями. Фото: Амир Закиров
Алеша с удовольствием занимается в центре с преподавателями. Фото: Амир Закиров
PreviousNext
— Скоро Алеше исполнится три года. Я бы не сказала, что он сильно отстает от других детей. Он называет всех членов семьи, повторяет за нами слова, говорит предложениями. Знает все формы и цвета, основных животных и птиц. А недавно мы выучили 5 букв, — говорит мама Алеши.
Но все эти достижения Алеше даются не так просто, как обычным детям. Чтобы ребенок развивался, стал максимально обычным и не чувствовал себя чужим среди остальных малышей, нужны регулярные коррекционные занятия.
— Мы занимаемся в бассейне и в Центре коррекции и развития. Леше очень нравится.Он с удовольствием плавает, и даже может проплыть небольшое расстояние сам, без страха ныряет в воду с лестницы, — продолжает мама мальчика.
Такие дидактические материалы для занятий делают специалисты центра сами Фото: Амир Закиров
Благодаря занятиям в Центре Лёша научился находить предмет по его контуру, стал немного чиркать карандашом и красками. До этого он не хотел этого делать – выбрасывал все, что давали ему в руки.
— Мы много занимались весь прошлый год и теперь можем с уверенностью сказать, что Алеша готов идти в сад. Для нас это огромное достижение, — с гордостью говорит мама Алеши. – Кстати, идем мы в обычный садик рядом с домом.
Главная мечта родителей Лёши очень простая — чтобы мальчик жил как все, учился, отдыхал, дружил, занимался спортом. Регулярные занятия — его шанс на образование, успешность, полноценную жизнь. На счастливое детство.
«Наша цель – сделать детство особенных ребят счастливым»
Важнейшая миссия коррекционных занятий — это «формирование и совершенствование двигательных, коммуникативных, речевых, когнитивных навыков и навыков самообслуживания, которые помогут детям с особенностями развития поступить в детские сады и школы». Но за сухой формулировкой стоит простая и светлая цель – сделать детство таких ребят наполненным и счастливым.
Алёша по привычке раскладывает разноцветные подушки для своих друзей, ведь основная часть занятий проходит на полу — дети сидят на этих подушках Фото: Амир Закиров
Центр коррекции и развития располагается в двух комнатах на первом этаже панельного дома. Без ремонта и необходимой мебели, с холодным полом даже в летнее время. Педагогам и родителям очень хочется, чтоб в новом учебном году Центр встретил своих учеников преображенным и комфортным для занятий.
В центре, который так любит Алеша, не делали ремонт, пол здесь холодный даже летом Фото: Амир Закиров
— Программа минимум на лето – утеплить пол, отремонтировать его. Но у нас нет финансовой возможности сделать это самостоятельно. Ведь Центр создан некоммерческой, социально ориентированной организацией – РОД «Солнечный мир. Синдром Дауна», которая нуждается в вашей поддержке, — говорят в Центре.
Помогая нам, вы дарите надежду родителям и их особенным детям жить полноценно и радостно. Любая комфортная для вас сумма – это бесценный подарок Центру и более 60 детям, которые в нём занимаются. Давайте вместе поможем семьям, воспитывающим маленьких детей с особенностями развития, не упустить главного времени жизни!
Пожертвовать деньги в региональное общественное движение «Солнечный мир. Синдром Дауна» можно по реквизитам:
Счет получателя: 40703810264280000097
Получатель: РОД «Солнечный мир»
ИНН получателя: 1840053063
КПП получателя: 184001001
Банк получателя: ФИЛИАЛ «ПЕРМСКИЙ» ПАО КБ «УБРИР»
Корр. счет: 30101810300000000795
БИК: 046577795
Подробности: на сайте РОД «Солнечный мир»
*Информация от победителя конкурса социальных проектов и их авторов «Обычный герой»
0+
Источник